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未插管不補助 罕病兒租呼吸器苦撐

殘障聯盟昨天爭取將呼吸器給付納入健保給付,黃小妹的家屬現身說法,希望健保局依實際需求,以醫師提出的專業報告,通過申請並提供居家照護呼吸器給付。 記者陳易辰/攝影
殘障聯盟昨天爭取將呼吸器給付納入健保給付,黃小妹的家屬現身說法,希望健保局依實際需求,以醫師提出的專業報告,通過申請並提供居家照護呼吸器給付。 記者陳易辰/攝影

【聯合報╱記者鄭語謙/台北報導】

「政府都說孩子是傳家寶,難道罕病兒就不是嗎?」黃小妹妹的媽媽昨天泣訴,患罕見疾病的女兒需要呼吸器才能活下去,健保局卻以未經過「插管」治療,不予補助,家屬每月要自行負擔兩萬七千元呼吸器與居家護理訪視的費用,生活面臨困境。

依照健保局「居家照護呼吸器給付」補助計畫,每月可申請兩萬七千元補助,讓病患租用呼吸器以及申請居家照顧護理師生,但限制患者須先經插管治療廿一天以上,或是接受「負壓呼吸輔助器」(俗稱鐵肺)後才能通過補助。

今年才剛滿兩歲的黃小妹妹,臉上戴著呼吸器,她五個月大時因患粒腺體疾病的罕病造成肌肉萎縮,無法自己呼吸,經醫生診斷必需使用呼吸器才能維生。但黃媽媽不願女兒承受插管治療的後遺症,三次向健保局提出申請都未通過,原本在家帶小孩的她,只好與丈夫一起工作,堅持自費租用呼吸器讓黃小妹妹舒服的活下去。

同樣有罕病兒的周淑青說,女兒四歲時因肺炎併發肌肉萎縮,當時醫生告知必須插管才能維生,「用比你手上這支筆還粗的管子深入喉嚨裡,拔管後,還要忍受喉嚨潰爛、胃出血,說不出聲音的痛苦長達兩周。」但很無奈地是,「很幸運,因為有插管過,現在才能得到補助」。

今年四十八歲患小兒麻痺的劉宏彬,十七年前曾自費十三萬購買呼吸器,年久失修後,如今要再購買,呼吸器已漲到廿萬,育有兩名子女的他無法負擔。為了能得到補助,他每周三次,到榮總進行負壓治療,長達五個月的往返才通過健保給付。

殘障聯盟秘書長王幼玲說,健保局根本是以「疾病別」來區分「居家照護呼吸給付」的補助,有的罕見疾病通過呼吸器的幫助就能改善病情,不一定要做插管甚至是在頸部氣管處開洞的氣切手術。立委黃淑英痛批「這是健保局逼迫病患割喉」。

健保 插管

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