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跨國跨院 菲娃正眼看世界

2018-11-01 10:41聯合報 記者鄧桂芬/台北報導

一場超過100人協助的跨國及跨院救治,真實在台菲兩地上演!

2歲的菲籍小弟Francis患「腦膨出」罕病,因合併水腦症,鼻額部膨出的肉瘤隨之脹大,鼻前掛著大肉球,也讓他癲癇不斷發作。羅東聖母醫院進行海外醫療任務時發現了Francis,募款帶他到台灣,與台北榮總外科團隊攜手救治,前後動員逾100人,成功讓他恢復英俊臉龐,最快周末可以回家。

北榮兒童神經外科醫師陳信宏說明Francis的開刀經過。 記者鄧桂芬╱攝影
北榮兒童神經外科醫師陳信宏說明Francis的開刀經過。 記者鄧桂芬╱攝影

羅東聖母醫院院長徐會棋表示,Francis一家住在菲律賓離島,從台灣搭機到馬尼拉後,還得再搭車6小時,那裡醫療資源缺乏,無法治療。Francis家裡無法負擔醫療費用,台灣和菲籍神父們撰寫報告及籌錢,將Francis送到羅東聖母醫院檢查,但因病情複雜,再轉送北榮手術,最後再回羅東聖母醫院復健。

北榮兒童神經外科主治醫師陳信宏表示,腦膨出是一種罕見的先天性神經管發育畸形及顱骨缺損,每一萬名新生兒只有0.8到5個病例。在台灣愈來愈少見,因為孕婦知道補充葉酸降低畸形率,產前檢查也可發現問題而中止懷孕。

但天主教國家的母親通常選擇把孩子生下來。陳信宏說,台灣的腦膨出病歷多發生於頂葉或枕葉處,東南亞國家孩子則好發於額葉或鼻腔,Francis就是典型例子。一般處理不會太複雜,但Francis因合併水腦症,積水導致鼻前肉瘤脹大,腦壓升高,腦部發育遲緩,經常嘔吐,還使他每一到二周就癲癇發作。

肉瘤也影響眼眶及鼻淚管,使Francis淚流不停、雙眼被撐開,無法「正眼」看世界。加上Francis無法好好吃飯,營養不良,2歲多卻只有7.9公斤,靠父母支撐才能坐起來。

徐會棋說,要替Francis手術,除了需要兒童神經外科專業,也要整形外科、鼻科及眼科跨團隊合作。北榮用3D列印模組,確認Francis顱骨構造,透過腦內視鏡手術定位,免去頭釘的使用。手術過程一度因Francis血管太細,血管建立困難,進開刀房四小時後才開刀,手術歷時10小時,是大工程。

術後Francis的臉少了大肉球,雙眼也矯正。北榮及羅東聖母醫院昨天替Francis準備慶生蛋糕。Francis爸爸說,他多次求助海外醫療團,加上家裡窮,原本想放棄。幸運遇到台灣醫療團,雖無法記住每位醫師名字,但不會忘記大家協助,也讓兒子記住台灣的恩情。

肉瘤
水腦症
癲癇
發育遲緩

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