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失智症該不該改名?徐文俊反對:去汙名化 換個名詞一樣負面

2018-10-26 09:46聯合報 徐文俊/林口長庚醫院失智症科主

徐文俊 林口長庚醫院失智症科主任
徐文俊 林口長庚醫院失智症科主任

健康有議見/失智症該不該改名?

你害怕得到失智症嗎?大多數人的答案應為「是」,這是現代人的擔憂。有個說法是,一對中年夫婦,即使沒有得到失智症,雙方的父母都已超過 80 歲,這四個老人中至少會有一位得到失智症,亦即在高齡社會中,幾乎每個這樣年齡層次的家庭都是失智症家庭。若有人否認,或許只因未診斷出來; 目前失智診斷率不到三成。

失智症為何可怕?因為失智後,失去了認知功能而影響與周遭人事物的關係、行為怪異、需別人照顧、成為家人負擔、甚至失去財富與地位,更擔心被社會、家人棄絕邊緣化。得到退化型失智症,因無藥物治療而一直惡化,終至死亡。故有人擔心得到此病,一旦有了初期症狀,不敢面對、不願意聽到失智症三個字,以為一旦被冠上失智症標籤,他的人生就變成黑白。所以,不願意就醫,不想在醫院看到『失智症』字樣。

失智改名 汙名化依舊

這種被不良形象標籤化的現象,稱為污名化。社會學家 Erving Goffman 定義汙名化是一種「社會覺得不光彩的特質、行為、名聲,導致個人在心理上被歸類為不受歡迎的、被排斥的刻板印象,而非可接受與正常的」現象。去污名化策略很多,其中之一是改名,其前提是假設『疾病名稱』帶來污名化。

但是改名並未為失智症污名化帶來太多改變。三四十年前成立的國際阿茲海默協會 (ADI)、澳洲阿茲海默協會當時都不以失智症為名。到了 21 世紀初,污名化依舊,澳洲索性把協會更名為 Australia Dementia,使其工作更為明確; 而ADI 在 2012 年發行了『戰勝失智症污名化』為題的世界報告,提到的去污名十大策略,並沒有列出『改名』 藥方。可見,改名無法克服失智症污名化問題。

現今癌症 沒被汙名化

以前的世紀之病是癌症。當時人們聞癌色變,罹癌者除了療效不佳而失去工作、死亡; 治療過程漫長,因治療副作用而外型改變 (暴瘦、肥腫、或掉髮等),有的則為了治療而傾家蕩產。但時至今日,因可早期診斷癌症,並且有良好治療,在台灣大多數的藥物都由保險給付。現在大家感受是癌症可怕嗎? 被污名化嗎(或許以前也有人想改名,譬如『肯色病』 ) ? 我預期,一旦失智症有很好的預防

治療方針,社會大眾對於失智者與其家人充分瞭解與關懷,加速對於阿茲海默氏病的治療與照護研究。使得人人不怕得到失智症,失智症污名化就不是問題。失智症改名似乎對以上工作幫助不大。

『流放的老國王』的作者阿諾.蓋格在他書中反思,當時他們咒罵的對象是人 (失智者) 『但其實真正要指責的是疾病。』、『阿茲海默症病患傳達的意義超乎其本身這疾病會反映出人的特性和社會情態,就像擺放在放大鏡底下觀看。』、在他『對於失智症與他得病的父親更多瞭解後,家人間的歸屬感增強了,父親的病制止了家人關係的疏離,兄弟姐妹又再度同舟共濟。』 我們要對抗的是疾病,不是它的名稱。而且因為面對與瞭解帶來祝福。改名了,反而會讓我們對於疾病更不瞭解。

改掉病名 衍生新問題

改名後的代價有多少? 阿茲海默氏病的病程包含認知障礙與失智症兩個階段,若用認知障礙取代失智症後,要如何描述病程? 認知障礙的範疇很廣,譬如先天性智能障礙 (稱為智能遲滯 mental retardation)。神經科與精神科的教科書都提到,失智症的認知障礙必須要有『退步』的證據,與智能遲滯必須區別。總之,認知障礙取代失智症並不可行,而且帶來對於疾病更不瞭解。甚且,認知障礙與失智症都是負面的語詞,前者比後者感受好多少?

我禱告,人們不受失智症威脅而恐懼,受傷的得醫治,痛苦的得安慰,經歷苦難的終得祝福。這樣的禱告,或許仍舊止不住有人想要為失智症改名。但是改名,可以讓恐懼、受傷、痛苦、苦難消失嗎? 成就失智友善社會,要做的事還有許多。暫時讓改名休兵吧! 若是人們心中對失智者無污名,失智者就不會被污名化。為了去污名化,將病名改掉,不僅事無補,而且帶來新的問題,代價頗大。

失智症
阿茲海默症
智能障礙

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