親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

病友到底需要什麼?台灣病友團體的冀望

2018-08-31 10:34元氣網 台灣病友聯盟病友故事工作坊

臺灣病友聯盟以促進病友權益為宗旨,督促政府制定以病友為核心之醫療政策,爭取病友團體在醫療體制中之平等發聲權,並促進病友國際參與能力。為了解病友在目前的醫療體制下還需要些甚麼?本聯盟於七月舉辦首屆病友故事工作坊了解病友團體的需求,透過朝邦基金會張桂芬老師以世界咖啡館的概念,引導免疫、癌症、罕見疾病等7大類團體探究治療過程中病友們「在乎什麼及「希望醫療照顧環境能做些甚麼改變,經由闡述過程及訪談紀錄,最後整合各疾病別病患需求共識,整理如下:

在治療過程中會特別在乎什麼?

本次參與的病友皆屬需長期回診及追蹤的病患,在分享治療經驗的過程中,發現病友對於自身用藥及醫療院所提供的治療教育都相當重視。在醫療過程,病友表示甚少獲得疾病相關的知識,希望醫師能在診療過程中充分確實溝通或透過舉辦疾病講座了解醫療歷程中的相關資訊以減少不安。另外藥品的副作用常因人而異,病友對換藥常有疑慮及憂心,希望能在換藥前對新藥有充分的認識及溝通。此外,如何得知相關疾病治療的專業院所有哪些,減少不必要的轉院過程也是病友們所關心的,期待能建立一個完整的平台供病友查閱新舊藥品及相關治療院所資訊。

希望醫療照顧環境上能做些什麼改變?

討論過程中發現病友困境為資訊的不對等和治療衛生教育不足,以及無法自主選擇藥品的無力,在工作坊中也討論出一些解決方案,整理如以下共識:

現代資訊的流通,病友因不同背景因素而有不同治療方案考量,希望有關當局可以整理目前台灣已可使用的治療及藥物平台,給病友更多治療的選擇。此外,若能有更多相關疾病治療講座,促進病友對醫療照護知識的了解,醫師的溝通也將更有效益。

另外因不是每一位病友都能理解醫療保健及防治的重要性,若在醫療環境上有關當局若能與病友協會聯手合作加強宣導醫療保健的觀念,有助於每位病友自主管理健康,當藥品有藥效問題,也可立即通知病友協會公告,透過專屬病友管道可以直接申報藥效回饋機制,並進一步與醫療團隊討論。

台灣病友團體的冀望

經過本次工作坊的分享,發現病友對醫療知識的渴望依舊很強烈,除了希望能加強醫病上的溝通討論,也期望透過參與公共政策來改善周遭環境提高生活品質,自身疾病經驗分享回饋給其他病友及醫療研究,一同向病友參與醫療體制的方向前進。

副作用
生活品質
罕見疾病
轉院

延伸閱讀

同類文章

明年健保總額上看7500億 破產在即恐漲健保費

員工健保瘋漲 拖累薪資調升…醫療反惡化 生活變更糟

73歲男子吞魚骨肚痛 醫發現刺穿小腸須切除

長照照顧者調查 親人最常吵架是這原因

男子天天喝珍奶腹痛嘔吐 送醫腸道夾出黑礦石

北原山貓主唱中風 生活無法自理暴瘦10公斤

得知孩子胎死腹中 美女醫強作鎮定安慰流產病人

以為只是感冒 女染敗血症手腳臉發黑、截肢保命

艾薇兒頻傳「本尊已死」被怪病纏身、台灣也有人中鏢

具惠善控老公嫌乳頭不夠性感 整型醫:愛自己更重要

女以為便秘腹痛 手術後竟取出1898顆膽結石

英食品世界第一!全球研究調查各國食品健康度

男星天天泡PUB追老婆 追到病發腳痛到無法著地

媽媽上網求助沖繩哪買腸病毒藥 網友罵:危害整班機

黃靖倫耳進沙暫失聰 醫:耳進沙子時應該這麼做

西醫輔助手 順勢療法來台掀討論

一杯芒果汁差點要了愛女的命 60分鐘和死神拔河驚險歷程

高雄登革熱、屈公病境外移入數 創歷年新高

台大醫護發起快閃!穿白袍跨海挺香港醫護同袍

醫院麻疹群聚擴大 又見超級傳播者

自以為閱讀障礙40年 台劇女星健檢查出是別的原因

女一年沒剪腳指甲 長出4公分超厚「小腳趾帽」

男星驚傳拍戲受傷 右耳失聰流「岩漿」

氣溫超過37度電扇降溫不健康?只適用這一種環境

108年2人境外染瘧疾 世界蚊子日盼喚重視

他赴非洲任志工憂瘧疾藥副作用而未用 最後果然中標

又見「麻疹超級傳播者」 國泰醫院麻疹群聚再增2例

國泰麻疹群聚添2人 中部也有男童住院被傳染

今年首度出現兩例瘧疾境外籍入個案

讓沒病兒就診323次開刀13次 母恐面臨20年刑期

商品推薦

贊助廣告

留言