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12歲併發虹彩炎 申請不到藥…一眼失明

2018-08-12 13:56聯合報 記者陳雨鑫/台北報導

21歲的黃小姐僅剩左眼能夠看見世界,她自幼被診斷為類風濕性關節炎,12歲併發虹彩...
21歲的黃小姐僅剩左眼能夠看見世界,她自幼被診斷為類風濕性關節炎,12歲併發虹彩炎。記者陳雨鑫/攝影
21歲黃小姐僅剩左眼看得見,她自幼罹患類風濕性關節炎,12歲併發虹彩炎,為了保住僅存視力,雖有最後一線藥物,但不能用於18歲以下,短短5年間,她右眼失明,左眼視力也僅剩0.1,直到成年後才申請到藥物。

林口長庚北院區視網膜科主任黃奕修表示,虹彩炎指眼睛內部虹膜組織、睫狀體發炎,由於位在眼球前方,也被稱為「前葡萄膜炎」,虹彩炎致病原因不明,常見風濕免疫疾病的併發症,如僵直性脊椎炎、關節炎等,特別是幼年原發性關節炎,容易併發此症。

黃奕修表示,虹彩炎為非感染性葡萄膜炎,通常先用類固醇,但類固醇療效有限,此時建議改用免疫調節劑,但藥物對幼年型類風濕性關節炎併發虹彩炎患者,有嚴重副作用,類固醇引起骨鬆、肥胖等、免疫調節劑則影響生長,曾有患者因長期使用免疫調節劑,20歲只有130公分。

除了類固醇及免疫調節劑,已有生物製劑,但要價不菲,自費1個月3萬元,雖然醫師可協助向健保署申請「適應症外使用」,但核准與否,取決於健保署專家認定。

黃奕修表示,他曾為1名10多歲患者申請生物製劑,健保署以「患者年紀過輕,不宜使用」,或「病患僅剩下一眼,不宜使用」等理由退件。黃奕修強調,因為是幼兒才建議盡快使用,其餘藥物副作用太大,且生物製劑能幫助患者避免失明,希望健保署以拯救患者為優先。

健保署調查,106年申請生物製劑治療葡萄膜炎共4件,全數核准,但今年1到2月送9件,僅核准5件,健保署分析,專家認為未核准的案例,病例檢附或是記載不全,或未能判斷使用傳統藥物控制情形及用藥必要性才退回,並非罔顧患者權益。

健保署醫審組長戴雪詠表示,18歲以下非感染性葡萄膜炎,「復邁」並沒有通過藥物適應症核准,因此,可以依照藥物給付項目及支付標準,個案申請專案事前審查。但是18歲以上,食藥署已核准用於成人非感染性葡萄膜炎,藥廠申請健保給付,正請CDE評估,預計10月專家會議若通過,才會進入12月共擬會議,通過後才可能給付。

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