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平日睡不飽靠周末補回來?3疾病都是這樣被睡出來的

謝祖武參與罕病微電影《用心飛翔》 奪溫哥華影展「最佳導演獎」

2018-07-26 17:17元氣網 台北訊

溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演大獎由首次參獎年僅35歲的台灣導演施祥德...
溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演大獎由首次參獎年僅35歲的台灣導演施祥德以罕病公益微電影《用心飛翔》奪得。

第六屆溫哥華國際華語電影節近日落幕,「紅楓葉獎」最佳導演大獎由首次參獎年僅35歲的台灣導演施祥德以罕病公益微電影《用心飛翔》奪得;施祥德導演也成為首位獲得「紅楓葉獎」最佳導演獎的台灣導演。面對此殊榮,施祥德導演表示,本屆一共有來自世界各地共568部華語影片角逐各大獎項,能夠入圍感到很激動,因為這個獲獎不僅是對自己與團隊的肯定,更是對罕病脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)的所有病友與家屬們最大的鼓勵。SMA是嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,目前台灣未有治療方式;過去大眾對於這個疾病的認識與瞭解太少,也因此病友們在社會上的處境很難有機會被看見。

施祥德導演說,《用心飛翔》是台灣首部針對脊髓性肌肉萎縮症拍攝的公益微電影,片中描述一名罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的五歲小女孩樂樂,因疾病導致四肢肌肉無力,無法自由行動與站立,但卻對跳芭雷舞蹈充滿憧憬,然而父母親雙方對於女兒罹病所抱持的不同態度,讓這個小家庭爆發爭吵與情感衝突。所幸,小女孩樂樂在父親充滿正向樂觀的引領之下,勇敢跨出那無力、艱難卻讓內心無限澎湃的第一步,而母親也願意解開心裡的壓抑,陪著樂樂一同舞出動人舞步。樂樂的身體或許受到侷限,但心,卻是自由飛翔的,正如同所有的SMA病友一樣;片中細膩的情感刻劃,讓評審表示這部片不僅是華人能夠理解,外國人看完後也能體會並深受感動,也因此奪得「紅楓葉獎」最佳導演獎。

謝祖武飾演罕見兒童疾病的父親。
謝祖武飾演罕見兒童疾病的父親。

參與本次拍攝,並領銜演出男主角的實力派演員謝祖武得知獲獎消息,透過經紀人佳佳表示:「很高興能參與《用心飛翔》的拍攝,在片場與SMA患者真實互動過程中,對於患者強韌的生命力讓我深受感動。這個獎對SMA病友與家人們來說是一大鼓勵,不僅增加被世界看見的機會,更可以讓更多人了解SMA,一起為SMA病友加油!」另外,擔任女主角的知名演員李維維也表示:「導演是個很溫暖沒架子的人,在拍攝當下總是用很柔軟的方式讓演員在情緒戲中有很好的呈現,整個拍攝過程都很舒服。恭喜導演得獎,也很開心《用心飛翔》能被看見,希望更多人能關心SMA這個罕見疾病,並能正向面對。」

施祥德導演是兩個孩子的父親,因此對於嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病─脊髓性肌肉萎縮症(SMA)特別關注;施祥德導演更進一步表示,疾病類的影片,在參獎投稿的作品中,算是小眾的作品,能夠被肯定、被看見,代表還是有許多人關注與關心;也因此想對病友說:「堅持下去、不要放棄,就會有希望!」,藉由《用心飛翔》這部片,接下來將會有越來越多人一同關注脊髓性肌肉萎縮症(SMA),一起為SMA病友加油。施祥德導演提到,目前正在籌備為脊髓性肌肉萎縮症病友拍攝公益紀錄片,預計在今年9月與大家見面,希望藉此能夠有更多人認識、關心SMA,用愛陪著他們面對未來。

認識脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)

●脊髓肌肉萎縮症是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。

●這個疾病是因為脊髓及腦幹的運動神經元退化,導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。

●病患因為SMN1基因缺陷,無法產生足夠的運動神經元存活蛋白(SMN),影響運動神經元正常運作。

●根據不同發病時間及疾病嚴重程度,脊髓肌肉萎縮症的症狀會有很大差異,可分為以下類型:

嬰兒型:此類患者於出生六個月內發病,無法學會坐立,可能會癱瘓,難以維持基本生命功能,例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統,通常兩歲前就會死亡。

晚發型:此類患者的發病時間較晚,雖然症狀較不嚴重,但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險,例如無法獨自站立或行走。

關於溫哥華國際華語電影節

溫哥華國際華語電影節,是經加拿大BC省政府註冊成立的非營利性海外華語電影節。該電影節於2012年成立,溫哥華華語電影節組委會主辦,溫哥華國際電影節,北京大學生電影節協辦,並獲得中國駐溫哥華總領館和加拿大三級政府的大力支持。溫哥華華語電影節堅持以公益性以為原則,以「宣揚中國文化,推廣華語電影」為宗旨,以集結海內外優秀青年電影人,挖掘新時代,新生代電影為目標,通過影片展映,學術研討,創意創作,電影市場等活動,讓更多的優秀華語影片走出國門,面向世界。

●欣賞《用心飛翔》公益微電影

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