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陪他們等待根治的希望 高雄長庚首創兒童神經罕病中心

2018-07-25 23:14聯合報 記者王昭月/高雄報導

高雄長庚兒童神經科主任洪碧蓮(右)催生兒童神經罕病中心,嘉惠罕病兒及其家人。 記...
高雄長庚兒童神經科主任洪碧蓮(右)催生兒童神經罕病中心,嘉惠罕病兒及其家人。 記者王昭月/ 攝影
4年前高雄長庚兒童醫院為「雷特氏症」病童成立跨科別聯合門診,經由音樂治療及生酮飲食等方式讓他們獲得長足進步,院方昨擴大成立「兒童神經罕病中心」,受惠對象擴及神經皮膚性疾病及粒腺體缺陷病友,盼提供罕病兒最佳照護,同時陪伴他們等待根治的希望。

高雄長庚兒童神經罕病中心昨由長庚醫療董事莊錦豪、兒童內科部長陳志誠等人揭牌,台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉、台灣結節硬化症協會理事長魯賢龍到場,他們都是罕病兒家長。

曾雅莉帶著7歲女兒現身說法,女兒1歲半發病,合併心律不整、呼吸中止,看病得掛2、3科,後來長庚開設聯合門診,就醫時間縮短為2、3個小時,女兒接受音樂治療3個月後,智能及情緒有很大的改善,相信「罕病中心」成立後,醫療會有更大突破。

曾雅莉說,雷特氏症病兒從頭到腳都會退化,眼睛呈散光、遠視,吞嚥時容易嗆咳,亦有呼吸中止、脊椎側彎、心律不整情形,尤其會退化到沒有語言能力,家長十分辛酸。

催生兒童神經罕病中心的兒童神經科主任洪碧蓮說,先天性神經系統發展異常的雷特氏症,發生率為萬分之一,目前全台約100人,高長庚約40人,孩子6個月大到1歲半左右發病,眼神會失焦、動作遲緩,初期常被誤判為自閉症腦性麻痺。病童常有骨骼側彎、心臟等毛病,帶孩子就醫要跨好幾科,十分費事。

洪碧蓮說,罕病兒需要更多關心,高長庚成立全國唯一的兒童神經罕病中心,擴大服務神經皮膚性疾病、結節硬化及粒腺體疾病患者,希望與國際接軌,引入基因治療及人體試驗,追求罕病根治的契機。

脊椎側彎
自閉症
結節硬化症
腦性麻痺

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