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臉歪嘴斜就是中風?顏面神經失調和中風症狀怎麼區分

八仙三周年╱租屋竟遭拒 八仙傷者:房東說怕嚇到別人

2018-06-25 11:03聯合報 記者馮靖惠╱即時報導

八仙事件將滿3周年,在當時傷者傷勢評估中被列為第一的黃博煒,燒燙傷面積達90%以上。決定截肢保命的他,失去了雙腳及右手,僅剩的左手,功能亦微乎其微。3年來,他積極復健,出書、演講,用自身故事激勵更多人。黃博煒眼前是以能「獨立生活」為目標,但他坦言,「義肢跟租屋是很沉重的負擔。」

傷前的黃博煒,是個對未來很有計畫的大學生,他早就想好畢業、退伍後的路。黃博煒說,就讀明志科大電機系大二那年,他為了籌措學費,先休學到餐飲業工作,之後才回到學校。

為了進到一間理想中的科技公司實習,他督促自己累積實力,考取10張以上的證照,他說,「公司中的同事都是台清交成的碩士,我怎麼跟人家比」,之後,他成功進到該公司實習當工程師。

「原本的想法是先實習完,大學畢業、當完兵,再回到公司上班。」但6月27日當天,黃博煒遇到這場意外,那年他大三,進到公司工作的第九個月。

現在的黃博煒,還在辛苦復健,綁沙包、做棒式撐體運動,做不到五分鐘就滿身大汗,為的就是訓練核心的力量,之後穿義肢時,才能有足夠力量讓身體維持平衡,不然隨時可能跌倒。

黃博煒說,大部分燒傷患者復健時,要克服的是皮膚上疤痕的攣縮,而他不同,因為已經截肢,需要拉的關節比較少,因此面臨的問題是後續穿義肢的訓練。

他在台大的復健主治醫師和國外著名燒傷專家學者都說,以他的個案來看,「要穿義肢走路的復健,是世界上最困難的。」因為一般截肢病患,練義肢時,有手可以撐、扶,但他沒有這個條件。

更重要的是,皮膚的挑戰。黃博煒說,穿義肢走路的步伐,會比一般人吃力兩、三倍以上,因此身體的力量非常重要。過去兩年來,他都有嘗試穿義肢,但每次當他很高興今天可以穿上義肢站起來,但一下來又破皮,治療師又告訴他明天不能練,「真的很挫敗」。他說,燒傷的皮膚非常脆弱,破皮後不能繼續練,怕傷口越來越大、感染。

也因為這樣,黃博煒現在的復健,只能做一些肌力的維持,「很枯燥,但不做又不行,因為一旦不做,身體會越來越沒力氣,就沒有條件可以穿義肢。」

「沒有一個人可以告訴我,何時可以穿上義肢」,黃博煒說,截肢的人很多,燒傷的人很多,像他這樣合在一起的案例很少。因為他沒有膝蓋,要平衡又更加困難,加上皮膚的挑戰,需要比其他人更多的時間。直到今年,他才開始義肢的訓練。

現在的博煒,一邊復健一邊靠出書和演講養活自己。「一開始沒打算出書」,黃博煒說,他原本認為,「想要活下來」這件事有什麼了不起,遇到生活上有困難要克服也是應該的。原本的他,甚至排斥跟別人分享自己的故事。

直到前年到某間國中的第一場演講,遇到一個小女孩跟他說,「我數學考很差,本來想放棄數學,但現在想要跟博偉哥哥一樣,遇到挑戰不要放棄」。黃博煒說,當下他才感受到,「原來我的故事,是可以激勵別人的,不是只有對自己和家人有意義」。因此他決定把自己的故事寫下來。 

「很多人看到我的故事後,從低谷慢慢往上爬。」黃博煒說,去年有一個26歲極重度憂鬱症患者,每天都想輕生,後來傳訊息跟他說,「看完書後,躲在房間大哭,覺得自己應該勇敢活下去。」

黃博煒說,「拉人家一把」,是他存在在這個社會上的價值,感覺很棒。他也把書送給曾經幫助過他的店家、醫護人員,讓他們知道,「我不但被救活,而且活得很好。」

很多人問他,日後要做什麼?黃博煒說,他只能回答「不知道」,因為他目前連最基礎的、一個人獨立生活都還做不到,怎麼會知道下一步要做什麼。可能繼續寫書、演講,也可能重回科技公司,喜歡投資理財的他,也可能變成理財達人,「我想做的事情太多,無法有一個具體答案。」但眼前最大的目標就是「照顧自己」。

「依賴身邊人,不是我活下來想要做的事」。黃博煒說,他堅持很多事情都要自己嘗試,例如,他曾經吃一個便當吃了一個多小時,「常常因為這樣,乾脆不要吃,但明明肚子很餓。」不斷嘗試後,發現越來越順,也逐漸建立成就感和自信心。「我身體不便,因此需要更多耐心,但不代表我做不到。」

黃博煒也去打過保齡球,失敗了40幾次才成功第一次打到瓶子。他說,自己吃雞排和被人家餵的感覺不一樣,「我可以因為靠自己的能力,吃到雞排、或是喝到一杯紅茶,就感動到快要哭」,但這對別人而言好像沒什麼。「受傷之後,我更容易珍惜一些生活小事。」

在黃博煒重新開啟的生活步調中,包括移位、如廁、擦屁股、買餐、吃飯、丟垃圾、洗餐具、觸碰筆點手機、搭捷運等等日常生活的動作,經過苦練後,都沒有太大問題,但租屋上卻屢屢碰壁。

黃博煒說,今年初,他開始找房子,想要試著獨自生活,但要找到合適的房子非常困難,因為需要無障礙空間的改造,例如廁所要加裝扶手,門檻需要打掉等等,多數房東都不願意,加上他自己有經濟考量,要找到租金適合、房東願意改造、離捷運站近的房子是很困難的。

他也坦言,很多房東不願意租房給燒傷或顏面損傷的患者,擔心嚇到鄰居。對於「臉部平權」,台灣社會需要再加強宣導。他說,我們在路上看到一隻白狗,和一隻有斑點的101忠狗,也不會藉此去判斷哪隻狗比較乖或聽話,「我們對狗都不會這樣批判,卻會用外貌去論斷一個人。」

黃博煒說,想要獨立生活,就要把復健和義肢先訓練好。義肢是為了要輔助生活,一旦有了義肢,居家要改的地方更少,應較容易找到房子。

此外,他說,很多燒傷患者,復健至少要半年以上,而這段時間都沒有工作,且燒燙傷患者需要反覆開刀的機會很高,開刀費用也都是自己承擔,政府對於義肢也沒有額外的補助。他現在可以透過出書和演講,養活自己,但是像義肢的費用,是他自己無法負擔的。但他現在還沒有想太遠,「只要努力過生活,把自己做好就好。」

八仙傷友黃博煒認真做復健。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒認真做復健。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒擦試復健後的汗水。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒擦試復健後的汗水。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒認真做復健。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒認真做復健。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒在輪椅與復健床之間移動。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒在輪椅與復健床之間移動。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒認真做復健。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒認真做復健。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒在輪椅與復健床之間移動。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒在輪椅與復健床之間移動。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒認真做復健。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒認真做復健。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒清洗餐具。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒清洗餐具。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒認真做復健。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒認真做復健。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒擦試復健後的汗水。記者林伯東/攝影
八仙傷友黃博煒擦試復健後的汗水。記者林伯東/攝影

燒燙傷
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