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19歲的她 9種心臟病集一身

九種心臟病於一身的呂欣宜(左),姊姊呂欣潔(右)把家人陪妹妹走過疾病的點點點滴滴化為文字,參加「小小心願、希望無限」徵文比賽,獲得「家屬組」第一名,姊妹開心領獎。 記者陳俊吉/攝影
九種心臟病於一身的呂欣宜(左),姊姊呂欣潔(右)把家人陪妹妹走過疾病的點點點滴滴化為文字,參加「小小心願、希望無限」徵文比賽,獲得「家屬組」第一名,姊妹開心領獎。 記者陳俊吉/攝影

【聯合報╱記者陳俐君/台北報導】

中華民國心臟基金會、中華民國心臟學會、中華民國心臟病兒童基金會與聯合報系共同主辦的「小小心願、希望無限」徵文比賽,收到七十多件作品,每篇文章都訴說一個家庭的血淚故事,昨天舉行頒獎典禮,得獎人與來賓合影。 記者陳俊吉/攝影
中華民國心臟基金會、中華民國心臟學會、中華民國心臟病兒童基金會與聯合報系共同主辦的「小小心願、希望無限」徵文比賽,收到七十多件作品,每篇文章都訴說一個家庭的血淚故事,昨天舉行頒獎典禮,得獎人與來賓合影。 記者陳俊吉/攝影

「希望下個十年,還能跟妹妹一起拍全家福」、「開刀八小時,就準備超過三千㏄的血,備血量居然和體重差不多!」心臟病患與家屬透過至情至性文字,真實記錄全家對抗病魔的歷程。

中華民國心臟基金會、中華民國心臟學會、中華民國心臟病兒童基金會與聯合報系共同主辦的「小小心願、希望無限」徵文活動比賽,收到七十多件參賽作品,每篇文章,都訴說著一個家庭的血淚故事。

獲得家屬組徵文冠軍的呂欣潔,描繪妹妹呂欣宜十個月大時,發現罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」,是台灣首位集九種心臟病於一身的病人,呂欣潔說:「從那時起,全家生活繞著她轉,人家介紹我時,都說是『欣宜的姊姊』,而不會提我的名字。」

呂欣宜的心臟,只有單一心房與心室,嚴重影響血液循環,常因血氧濃度低,嘴唇發黑、四肢發紫;加上身體免疫、循環功能虛弱,動過三次開心手術,還因感染腦膿瘍開過腦。

「當年醫師說,妹妹活不過一歲,全家為此,趕快拍全家福照留念」,所幸多次開刀治療,欣宜病情控制,現在已是十九歲青少女,雖然心臟病讓她行動有點不便,語言能力些微受損,「妹妹還是家中最珍貴的寶貝,我們相約每個十年,都要拍全家福!」

獲病友組冠軍的吳哲安,除了有心臟病,也有先天性唇顎裂。心室中膈缺損的他,五歲開刀時,還沒有健保,近廿萬醫藥費,當時對家中是不小負擔。吳媽媽說,無法生給兒子一個健康身體,讓她很自責;所幸哲安很爭氣,考上台大毒理學研究所,「能還給兒子健康身體與樂觀的心,我此生無憾。」

藝術家盧春雄的妻子葉嘉惠,也是入圍徵文比賽。兩人的女兒旎旎,出生就確診患「法洛式四重症」,心室出口阻塞、肥大,身體容易因為缺氧而變成藍色。

葉嘉惠說,坐月子期間,擔心旎旎只要一哭,就發紺缺氧,自己常以淚洗面;丈夫更是每晚坐在床沿,抱著女兒睡覺到天亮,「我們只要靠近旎旎,就暫停呼吸,深怕搶走她身邊氧氣。」

先生是內科醫師的慶瑜媽媽說,女兒在〺周大時,產檢發現有「大血管轉位」心臟病,出生第二天就開刀。八小時的漫長手術,備血量多達三千㏄,「血量幾乎跟體重一樣,等於全身換了血。」女兒現在健康活潑,但慶瑜媽媽回想七年前往事,還是揪心到紅了眼眶。

心臟病

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