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【新肝情願2】7個月接受肝臟移植:14歲的我,要過得更精采

.書名:新肝情願2<br>
.作者:陳肇隆、楊慧鉑等<br>
.出版社:天下文化<br>
.出版日期:2015/09<br>
.書名:新肝情願2 .作者:陳肇隆、楊慧鉑等 .出版社:天下文化 .出版日期:2015/09

【文/摘自天下文化《新肝情願2》,作者陳肇隆、楊慧鉑等】

常常向學校請假、手術疤痕、藥物副作用,王姿淳的成長經驗,和同學都不同。但是,日益健康並且充滿活力少女的她相信,身上的每個印記,都是愛,未來的每個日子,一定會更精采。

我罹患膽道閉鎖症,出生時就進行了葛西手術,七個月大,接受肝臟移植。從此,恢復健康,過著精采的生活。我喜歡唱歌、跳舞,常看MV自學舞蹈,特別喜歡流行舞,在舞蹈中,尋找到快樂。未來,我想往演藝方向發展,成為優秀的模特兒或藝人。

或許因為經歷的事比別人多,大家都說我獨立堅強。

還記得我十三歲生日時,爸爸、媽媽拿出一大疊照片,他們一邊陪我看,一邊訴說著我從小到大發生的一切。

我,就像聽床前故事的孩子一般,不敢出聲,聚精會神,聆聽這一段屬於我自己的生命故事。

人生的試煉

我在襁褓的時候就罹患膽道閉鎖症,接受生平第一次的大刀|葛西手術,眼看病情似乎好轉,卻又再度惡化,這是爸媽和我人生中最大的試煉。

抱著最後的希望,爸爸、媽媽帶著我來到高雄長庚尋求幫助,醫生說我必須進行肝臟移植,否則活不過兩歲。

病情危急,迫在眉睫,爸爸、媽媽立刻接受評估檢查,結果,適合捐肝給我的人是,爸爸。

天下父母心,沒有父母會放棄救自己的孩子,所以,爸爸不顧家人強烈反對,在我七個月大時,為我進行了肝臟移植手術。這件事,讓我瞭解到父母是多麼愛我。

嬰幼兒時期的我,抵抗力真的很差,常常無預警生病,這時候,爸爸、媽媽會立刻帶我回高雄長庚,醫院成了我第二個家。但是,隨著時間荏苒,我的免疫力愈來愈好,健康也穩定了下來。

我一直不覺得自己是個病人,只是成長經驗比較特別。

謝謝爸媽沒有這麼做

小時候,周遭的大人總是擔心,在人多的環境我會被傳染,所以,我幼稚園沒讀完,小學也是選人少的學校。爸爸、媽媽會跟學校說明我的狀況,鉅細靡遺,因此,只要班上有三個人感冒,老師就會通知爸媽帶我回家。

小時候不懂事,我常覺得自己賺到了;長大後想想,同學會不會覺得不公平:為什麼抵抗力弱就不用上課?

我常提醒自己,不要理會別人的眼光、不要覺得自己是個病人、不要覺得自己有什麼特權、身為團體一份子就該待遇相同。

我也不喜歡被父母過度保護、不喜歡凡事大人都幫我做好、不喜歡爸媽捨不得我吃苦。

謝謝爸爸、媽媽,他們都沒有這麼做。如果他們這麼做了,我可能就不會有這麼成熟、獨立的一天。

刀疤和增生毛髮,或許別人會不以為意地嘲笑,但我把它看成是我的生命故事。—王姿淳

爸爸、媽媽造就了我獨立、自我要求的個性。我期待自己有自信,不能垂頭喪氣;要抬頭挺胸,不要趾高氣揚。我在學校成績、人緣都很不錯,常常擔任班級活動的領導者,真的謝謝同學能包容我,沒用異樣眼光看我。

因為常請假,同學質疑地跑來問我,我總是如實回答,誠實說明總比被誤會好吧!

同學很驚訝,他們熟悉的王姿淳原來有這麼一段辛苦的過去。我笑笑,開玩笑地說:「把肝顧好吧!免得跟我一樣。」

每個痕跡都是愛

曾經有人問我:介不介意肚子上的疤痕?老實說,我會。

包括手術的大疤痕,藥物副作用的毛髮增生,甚至被同學叫成長臂猿。有時候,我真的覺得神好不公平!

後來,轉念想想,或許這是獨一無二的證據吧。

我應該認同,毛多是我的特色,疤痕是愛的印記,是爸爸不計一切捐肝留下的印記。

我跟自己說,爸爸給我的愛,大到不論受什麼苦、遭什麼難,也要把我留下來;媽媽是不分晝夜,帶著我跑醫院,就算自己沒休息,也把我的健康擺第一。

刀疤和增生的毛髮,或許別人會不以為意地嘲笑,但我把它看成是我的生命故事,是源源不絕的愛。這些愛,深深烙印在我身上,永不抹滅。

害怕過,所以更勇敢

非常謝謝陳院長及照顧我的醫生、護理師們,您們辛苦了!因為有您們謹慎細心地照顧,才能有健康的我,快樂度過生命中的每一天。

醫師伯伯和護理師阿姨是我從小到大學習的榜樣,未來要走的路還很長,還有許多未知的挑戰等著我,我會努力過得精采,因為我得到過您們許多的幫助。

經歷過,所以懂得愛自己;害怕過,所以會更勇敢;沮喪過,所以更有自信心!加油!十四歲的我!

(作者王姿淳,二○○一年接受活體肝臟移植,父親捐肝)

肝臟 肝臟移植

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