「真的不行，就不要再救我了!」當時才8歲的Cecilia，超齡地懇求父母，不忍家裡為了醫藥費而傾家蕩產；現年35歲的她，克服許多苦難，像個「行走的小太陽」般，希望未來能幫助更多人。Cecilia患有全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis, GPP），是一種嚴重且少見的自體發炎性疾病，病友的數量在台灣僅約200人。以皮膚出現大量無菌膿疱、紅斑、脫屑為主要特徵，還可能伴隨發燒、疲倦、全身無力和疼痛等全身性症狀。GPP對病友人生的影響劇烈，卻因人數稀少，需求難被看見，讓病友在醫療和社會支持上面臨巨大的挑戰。
聯合報健康事業部在2024年12月15日，舉辦「2024心的起點GPP病友交流工作坊」，希望透過不同病友的視角，了解GPP沒被看見的需求，以及他們對於未來疾病控制的期待，同時也期待藉此提升社會大眾對GPP的認識。恩主公醫院皮膚科暨美容中心主任王綺嫻醫師指出，現代醫學對GPP的治療已有所突破，特別是新型生物製劑的出現，為病友帶來了更多緩解病痛的選擇，健保署更於去年(2024)7月將新型生物製劑納入健保給付，希望幫助病友在急性發作期有更多治療選擇，能對疾病有更好的控制，降低因病對於生活各層面的衝擊。。
工作坊透過病友的感人故事和專家的專業建議，傳遞對抗少見疾病的堅定信念。
我與我的生命旅程－GPP病友的感人故事
【Cecilia：經營自媒體與蠟燭副業，點燃生命之光】從8歲起，Cecilia便開始與GPP抗爭，她經歷過一次次發作，甚至多次命懸一線。然而，她選擇積極面對，不僅成為國小安親班老師，還經營自媒體和手作蠟燭副業。「GPP讓我承受了難以形容的疼痛，但也教會我珍惜每一個平凡的日子。我希望讓其他病友知道，雖然我們的路很艱辛，但只要不放棄，就一定能找到屬於自己的光。」
Cecilia曾受邀成為GPP衛教大使，但外界資源有限，因此她藉由自身力量經營個人自媒體平台，持續讓更多人認識GPP。病友會上她也分享自己與主治醫師共同努力申請新型生物製劑的期待與煎熬，雖然因健保給付條件限制還沒能使用，但她更加努力保持正向積極，期盼未來有機會藉自己接受新治療的成果，帶給更多病友信心與動力。此次，她與未婚夫連袂出席工作坊，分享他們攜手走過困難的故事，令現場許多人動容。
【Iris：「醫師、病友、母親」三重身份】Iris是GPP病友，也是一名兒科醫師，更是三個孩子的母親。因從小與GPP共處，看過父母因過去疾病資訊欠缺而束手無策的狀況，現在的她擁有三重身份，更能真切體會到病友的艱難。Iris表示，少見疾病病友面臨的挑戰不僅是病痛與治療困難，還包括社會的冷漠與政策的忽視。她在分享中提到，對抗少見疾病需要的不僅是醫療進步，更需要社會的接納與支持。
Iris表示，過去她認為醫療資源足夠，但如今她意識到少見疾病病友面臨的挑戰非常多面向。不僅是病痛本身，還包括工作環境、家庭支持及社會認同。。她在分享中提到，在忙碌工作中，兼顧家庭及育兒的責任，在在都需要家人及社會的接納與支持。
【Betty：是醫師也是病友】「就算用豐富的詞彙形容，外界也很難了解這種痛苦。」Betty（化名）目前是中西醫雙主修的執業中醫師，經過多年四處求醫，直到今年才確診為GPP，同時還患有腦瘤，不僅在進修專業的路上身心承受巨大壓力，養成了長期將情緒壓抑的習慣，因罹病封閉內心，找不到出口的她，在工作坊病友的互相鼓勵下找到面對疾病的動力，原先僅以中醫調理方式控制疾病，在工作坊結束後表達願意進一步嘗試基因檢測，希望藉由了解自身狀況，找出更多治療的可能性。她表示，雖然疾病改變了人生的軌跡，但也讓她發現新的使命。相信未來跨領域的合作與支持，能開拓更多可能性。
【阿崴：勇敢且堅強的少年】14歲的阿崴，是工作坊中最年輕的病友，懂事早熟的他在工作坊中略顯靦腆，阿崴媽媽回憶起當時只有四個月大的他，嬰兒時期細嫩的皮膚卻佈滿可怕的傷口，小小的身體全身包滿紗布像木乃伊，心痛不已卻束手無策。進入就學階段後也常因為疾病屢屢受挫，遭受特殊眼光對待，無法與一般同齡孩子一樣快樂成長。目前，阿崴仍因病情因素暫時還無法使用生物製劑治療，只能忍受病痛的反覆發作，阿崴媽媽在分享中數度哽咽：「看著孩子從小受這麼大的苦，我心裡很痛，但還是要努力撐下去，希望用自己的經驗告訴其他家長，他們並不孤單。」
專家呼籲： 提升醫療資源可近性
王綺嫻在工作坊詳述GPP的發病機制，並表示，「GPP是因免疫系統中的IL-36發炎途徑異常，導致的自體發炎性疾病。當IL-36激素過度表現或IL-36RN基因發生突變時，皮膚炎症反應會更劇烈，且復發風險顯著增加。」她並進一步指出，目前GPP的最新治療，以針對IL-36致病機轉所發展出的相關新型生物製劑，能有效快速減輕膿疱症狀，幫助病友快速回歸生活正軌，也為未來更穩定的疾病控制帶來新希望。
在台灣，健保署考量GPP病友對於治療的迫切需要，在去年七月也已將新型生物製劑納入健保給付，陸續幫助急性發作的病人更快速穩定控制病情。但另一方面，也因為目前健保給付條件的規範，例如：須經過基因檢測證實IL-36基因變異、病灶範圍大於10%（十個手掌大小）等，使得部分急性發作但未符合規範的病友們暫無機會受惠。
王綺嫻主任也與病友一同呼籲，希望未來能有更多有需要的病人，在健保的照顧下獲得更好的疾病控制，同時也期盼能有機會評估調整病友取得治療的門檻，讓更多有需要的病人能有機會獲得新的治療。此外，也希望能未來能推動更多針對少見疾病的資助計畫，讓病友不因經濟因素而放棄治療。
病友互相支持，找到接納的力量
「我們都知道彼此面對的痛苦多巨大，才能真的感同身受。」Cecilia說。在工作坊中，病友與家屬以不同的社會、家庭角色，訴說自身與疾病共處的艱辛。在身體忍耐劇烈疼痛與生命風險的同時，還時常需要承受外界不理解的眼光，身心都受到極大折磨，甚至超過半數病友都曾有與憂鬱症共處的經驗。
王綺嫻也表達，對於病友心理支持的重要性。許多病友因外觀問題和反覆復發承受著巨大心理壓力，或面臨來自社會的誤解與孤立，她建議成立更多病友互助小組，並加強醫療人員的心理輔導能力，讓病友在身心靈都能得到支持。
此次工作坊也設計線上互動環節，病友小夏（化名）雖因地緣距離無法來現場，但仍堅持透過線上方式參與，她的故事同樣令人心疼，由於沒有特定的基因變異，依據現行的健保規範，還無法申請現新型生物製劑來使用，只能靠一般藥物控制病情。儘管如此，她仍積極參與病友社群，分享自身經驗，對未來治療的可能保持信心，「即便我們的聲音微弱，也要努力讓世界聽見。這次工作坊讓我感覺自己並不孤單。」
王綺嫻表示：「GPP是少見疾病，但不意味它可以被忽視。」 工作坊最後，Iris用一席話，點燃現場每個人的心：「這個疾病教會我們堅強，也讓我們學會彼此扶持。每次的疼痛都提醒我們，要為了自己與他人努力，讓生活變得更好。」
期盼每次的工作坊，都能持續凝聚各方力量，讓更多病友不僅被看見，更能被真正理解與支持。
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更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？
我會遇見GPP嗎？
遇見GPP會怎麼樣？
我想對GPP病友說...
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