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健保署最新統計，台灣有高達約40萬人仰賴鼻胃管灌食。人生來沒有這根鼻胃管，卻有多少長者、病患裝著它直到嚥氣。鼻胃管一定要插嗎？斷食真的可以善終嗎？若不插鼻胃管也不刻意斷食，有沒有可能好好吃到生命最後？
一頓飯要吃兩小時，誰來餵？
單從醫療的角度來評估是否需要鼻胃管相對單純，但後續的照顧牽涉到現實，包括人力、金錢、地點等，還有不為人知的家屬與病人、家屬彼此間的關係和愛恨情仇，再夾雜個人的經驗、價值觀、生命觀……，插不插鼻胃管，就變成難題了。
照顧的現實問題，往往比醫療選擇更困難。
一位阿嬤罹患失智症、吞嚥困難，由兒女照顧，每天一口一口地餵飯，阿嬤時常不張嘴、不吞嚥。阿嬤在海外的兒女不能常回來探視，不清楚母親的病情變化。後來病情惡化、整體狀況不佳，台灣的子女希望不要讓媽媽放鼻胃管，接受緩和醫療，減少受苦，但海外的子女卻覺得「媽媽還可以走路、跟我視訊，只要插鼻胃管灌食就能活，為什麼你們不讓她活下去？」手足爭吵不休、感情破裂。
「鼻胃管放置不是單純的醫療問題，也是philosophy（哲學），更不能忽略現實，」臺大醫院復健部主治醫師王亭貴舉例，假設病人經評估可以安全進食，吃的量也足夠，但吃得極慢，一頓飯需要吃兩小時，家裡有這樣的人力可以慢慢餵他嗎？一天、兩天可以，但3年、5年、10年呢？照顧者的辛勞與壓力也需顧及。「我們鼓勵在可以安全進食的前提下，移除鼻胃管、讓病人由口進食，但不能要求每個家庭都這樣做。社會應該尊重每個家庭的照顧能力，而不是給他們壓力，指責他們讓長輩繼續用鼻胃管就是不孝。」
用不用鼻胃管沒有絕對的對錯，保留彈性更圓滿。
大眾易用「非黑即白、一刀兩斷」的決絕態度來看待或思考鼻胃管的去留，不是插或就是拔，水火不容；然而人體很複雜，醫療也很複雜，用不用鼻胃管沒有絕對的對錯，不妨用漸進方式做決定。即使做了決定，也仍然保留改變的彈性。
只要她還會笑，就夠了！
媽媽過世後，美玲的照顧重心轉向同樣罹患失智症的外婆。她的病情已進入中、重度，會把食物含在嘴裡忘記咀嚼及吞嚥，吃一頓飯約需一小時。
她請語言治療師來家裡協助外婆做吞嚥訓練，語言治療師並教她準備食物時要剪成指甲般大小，飯菜要煮得軟爛些，肉類則需加酵素軟化後再烹調等等。
她常幫外婆泡腳，一邊幫她擦乾腳一邊逗她：「小姐，舒服嗎？」外婆不太能說話，但似乎懂得眼前的人溫柔撫觸蘊含的情意，一直笑著。有一次突然清醒，說：「我是你阿嬤，你怎麼叫我小姐？」那一瞬間，失智症完全無礙天倫之樂。
飯菜上桌，飄來陣陣香氣。飯特別軟，菜也軟爛，外婆的那份還打成泥，再加入塑型劑、放入模具，做成花椰菜等形狀，讓她如常人般享受色香味俱全的一餐。外婆拿著湯匙，慢慢地挖起飯菜，送進嘴巴，慢慢、慢慢地咀嚼。「要吞下去喔！」美玲和看護不時提醒。
失智症將大腦的功能鯨吞蠶食，未來終將影響吞嚥功能，面臨插不插鼻胃管的選擇，然而美玲已決定，「絕不考慮插鼻胃管。外婆已經90幾歲了，我不想讓她在人生最後一段日子像媽媽一樣受折磨。失智症的病程大約8到10年，時間在倒數，我珍惜她在的每一天。」
外婆還會笑，這樣就夠了。
● 本書作者7/18 14:00在誠品台大與語言治療師王雪珮、8/2 14:00在台南版本書店與安寧緩和專科醫師謝宛婷對談，自由入座，歡迎參加！
圖／出版社提供
因為除了病人能否安全進食，還要看家屬是否有足夠人力、時間與經濟能力照顧。家人關係、價值觀與對善終的理解，也會讓決定變得複雜。 文章認為不必用非黑即白的方式看待鼻胃管去留，因為醫療與人體都很複雜。較好的做法是依病況逐步評估，必要時調整決定，保留彈性。 美玲看到母親曾因鼻胃管受苦，因此不想讓90幾歲、仍會微笑的外婆重複相同折磨。她選擇以軟爛飲食、吞嚥訓練與陪伴，讓外婆好好吃到最後。精華 FAQ
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