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正確面對 癲癇患者也有好工作

【台灣新生報╱記者鍾佩芳/台北報導】

對癲癇的錯誤認知,也讓許多癲癇患者工作受限;但是,只要有正確認知,其時癲癇患者也能從事自己喜愛的工作,如護士、保險員等。

27歲的李詩敏,現任花蓮慈濟醫院護理師,她說,在21歲時癲癇發作,讓當時尚年輕的她無法接受。她說:「當時,是媽媽帶著她,要勇敢面對疾病,也才讓他勇於接受治療。」

第一次發作時,當時還是個實習醫師,雖說發作僅短短一分鐘的時間,但若在為患者打針時發作,則會影響到患者的權益,也因此轉為糖尿病衛教工作。

每次發作後都會詳加紀錄,近來由於接受藥物的控制,也讓發作的次數愈來愈少。她說:「發作時,最怕有人會拿毛巾塞嘴巴,其實只要斜躺保持呼吸暢通,大約幾分鐘後即可恢復。」而,身旁若有人陪伴,也是心靈上最大的支持。

另一位為31歲的劉文珍,目前為保險的襄理。她說:「在5歲時發病,被診斷為癲癇」,但特別的是,她只有在睡覺中才會發作。她說,看到很多患者因為自己的疾病而喪失追求事業的自信心,以致常常找不到工作,其實癲癇患者經過治療後也能和正常人一樣追求夢想。

台灣兒童伊比力斯協會理事長王煇雄醫師表示,癲癇症發生率約1/100,因此,全台灣至少有23萬位癲癇病患,其中癲癇兒童佔有8至10萬人。癲癇是因大腦的不正常放電所導致之種種運動上、感覺上、或自主神經系統上的異常表現。癲癇發作的症狀因大腦放電的部位人而異,但最為人所熟知者為泛發型僵直陣攣性發作。發作時常會四肢直伸,似羊角狀,故有稱羊癲者。又因發完後常嘴溢白沫,呼吸聲濃濁似豬,故亦有稱豬母癲者。不論癲癇、羊癲、或豬母癲者,名稱皆不雅,且因社會誤解,常造成癲癇朋友之莫大困擾。

台灣兒童伊比力斯協會秘書長關尚勇表示,癲癇朋友在社會上的地位常遭受打壓,也因而失去了許多原本該有及應享的權益,這對於他們來說是非常不公平的。

「伊比力斯症」乃直接音譯於英文「epilepsy」(意即癲癇),不但優雅且口語化,大人小孩均可立即學會。

關尚勇醫師說,由於現在正值畢業求職之際,許多癲癇病友在求職過程中處處碰壁,希望病友們能夠不要將自己封閉起來,反而更應積極的學習一技之長,為自己謀得一個可以發揮的工作,不可否認癲癇讓生命出現了一個不圓滿,但唯有正確的面對才能對這整個狀況有正面的影響,自怨自艾、怨天尤人或一昧逃避都只會讓這個不圓滿更擴大。

【更多精采內容,詳見新生報之《養生文化報》】

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