親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

小腦萎縮 我等待奇蹟

2014-09-23 13:23聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱張忠慶/北市文山】

發病那年(1999年),我48歲,正值人生的黃金歲月。

身體似乎出了一些狀況,首先走路時常撞到牆壁,坐飛機時,無力將隨身行李箱放入上方置物櫃,其次,端茶易潑出,洗澡無法單腳換內褲。

醫師看了電腦斷層結果對我說:「你遺傳到父親有缺陷的基因」。我不相信醫師宣判,又到其他大醫院檢查,答案都一樣,我得了「脊髓小腦運動失調(Spinocerebellar Ataxias)」,簡稱小腦萎縮症或SCAs,小腦及神經退化、凋零。此病目前無法治癒,藥物僅能控制周邊症狀。

既然無藥可醫,我只好求助於運動,希望減緩疾病進展。

首先,我每天繞對面國小圍牆慢跑3圈(大約3.5公里),其次我持「殘障手冊」免費進入國小泳池,年輕時,我就愛晨泳,每天可游1000公尺,標準池來回20趟,需時35分。但我因病失去平衡,泳池地下濕又滑,要用手扶牆壁,才不致摔倒,非常危險。

日後,我又換成爬樓梯,一手扶把手,一手扶外勞。

如今,我已無法站立,被迫放棄所有運動,每天坐在輪椅上看日光移動,等待奇蹟發生。

希望就如國外病友的網路留言:「莫愁苦,莫悲傷,救援已經上路了」!

運動
慢跑
小腦萎縮症

延伸閱讀

同類文章

玻璃娃娃不能動? 水療幫他們不骨折

聽笑話卻讓血壓飆到260!這病處理方式和高血壓不同

11歲清秀小佳人 這個罕病讓她變成未爆彈

怕熱的天使 罹卓飛症讓她泡澡就抽搐

腎臟病變仍不抽血 他拖了2年才確診法布瑞氏症

手指如針扎刺痛 原來是罕病

肌肉萎縮現曙光 基因編輯是關鍵

血液如草莓奶昔 換血救女嬰

影╱背痛、頭痛、肌無力 龐貝氏症從發病到確診平均6年

「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」 罕病少年勇敢向夢想跨一步

龐貝氏症約需6年確診 延誤就醫恐呼吸衰竭致死

罕見疾病致肺部病變 14歲女孩幸運獲雙肺移植重生

婦臉圓如月體毛增 原來是庫欣氏症候群搞鬼

纖維肌痛症恐成下個失智症? 立委籲及早研究預防

女童罹患纖維肌痛症 被誤會是裝痛不唸書

結節硬化症讓少女痛苦 卻也開啟驚人繪畫天分

阿姆斯壯症候群侵蝕人生 罕病兒不怨嘆活出自己

啊!怎麼會這樣 不到55歲就洗腎

臉腫1倍大! 16歲「豬頭妹」罹患超罕見疾病

嘴唇冒黑斑 女童胃腸長10多顆息肉

症狀多變難察覺 罕病多發性硬化症如「千面女郎」

罕病家長好苦 找不到子女適用輔具...只好DIY

多重疾病、肢體不便 少女譜曲作畫還創line貼圖

青年從手抖到腳 竟是腦中「貓熊」作怪

全台約2300例!罹結節硬化症 「小瓢蟲」每天癲癇百次

罕病兒媽媽哭了 此生只盼兒子還能再喊她一聲媽媽

用基因治療ALD 還有段路要走

台大:3/4結節硬化症患者不自知 以為只是皮膚病

孕婦手腕腫到破皮 不是過敏是罕病

長者常倦怠冒汗? 當心不只是衰老

猜你喜歡

商品推薦

贊助廣告

留言