親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

小腦萎縮 我等待奇蹟

2014-09-23 13:23聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱張忠慶/北市文山】

發病那年(1999年),我48歲,正值人生的黃金歲月。

身體似乎出了一些狀況,首先走路時常撞到牆壁,坐飛機時,無力將隨身行李箱放入上方置物櫃,其次,端茶易潑出,洗澡無法單腳換內褲。

醫師看了電腦斷層結果對我說:「你遺傳到父親有缺陷的基因」。我不相信醫師宣判,又到其他大醫院檢查,答案都一樣,我得了「脊髓小腦運動失調(Spinocerebellar Ataxias)」,簡稱小腦萎縮症或SCAs,小腦及神經退化、凋零。此病目前無法治癒,藥物僅能控制周邊症狀。

既然無藥可醫,我只好求助於運動,希望減緩疾病進展。

首先,我每天繞對面國小圍牆慢跑3圈(大約3.5公里),其次我持「殘障手冊」免費進入國小泳池,年輕時,我就愛晨泳,每天可游1000公尺,標準池來回20趟,需時35分。但我因病失去平衡,泳池地下濕又滑,要用手扶牆壁,才不致摔倒,非常危險。

日後,我又換成爬樓梯,一手扶把手,一手扶外勞。

如今,我已無法站立,被迫放棄所有運動,每天坐在輪椅上看日光移動,等待奇蹟發生。

希望就如國外病友的網路留言:「莫愁苦,莫悲傷,救援已經上路了」!

運動
慢跑
小腦萎縮症

同類文章

手指如針扎刺痛 原來是罕病

肌肉萎縮現曙光 基因編輯是關鍵

血液如草莓奶昔 換血救女嬰

影╱背痛、頭痛、肌無力 龐貝氏症從發病到確診平均6年

「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」 罕病少年勇敢向夢想跨一步

龐貝氏症約需6年確診 延誤就醫恐呼吸衰竭致死

罕見疾病致肺部病變 14歲女孩幸運獲雙肺移植重生

婦臉圓如月體毛增 原來是庫欣氏症候群搞鬼

纖維肌痛症恐成下個失智症? 立委籲及早研究預防

女童罹患纖維肌痛症 被誤會是裝痛不唸書

結節硬化症讓少女痛苦 卻也開啟驚人繪畫天分

阿姆斯壯症候群侵蝕人生 罕病兒不怨嘆活出自己

啊!怎麼會這樣 不到55歲就洗腎

臉腫1倍大! 16歲「豬頭妹」罹患超罕見疾病

嘴唇冒黑斑 女童胃腸長10多顆息肉

症狀多變難察覺 罕病多發性硬化症如「千面女郎」

罕病家長好苦 找不到子女適用輔具...只好DIY

多重疾病、肢體不便 少女譜曲作畫還創line貼圖

青年從手抖到腳 竟是腦中「貓熊」作怪

全台約2300例!罹結節硬化症 「小瓢蟲」每天癲癇百次

罕病兒媽媽哭了 此生只盼兒子還能再喊她一聲媽媽

用基因治療ALD 還有段路要走

台大:3/4結節硬化症患者不自知 以為只是皮膚病

孕婦手腕腫到破皮 不是過敏是罕病

長者常倦怠冒汗? 當心不只是衰老

少女複視以為「卡到陰」 就醫才知罹罕病

驚!35歲健檢 才發現體內有7顆脾臟

兒基因篩檢 揪家族遺傳疾病

走路如走針板 原來是法布瑞氏症

罹惡性瘤不願截肢 42歲男過世

猜你喜歡

3%青少年網路遊戲成癮 比英美德高3倍

居家收納這樣做/孩子長大屋變小 活動收納箱幫大忙

頸椎退化 易誤診巴金森氏症

深耕運動醫學 長庚亞運助金

李伯璋/醫者熱血仁心 AI取代不了

改善兒少網路成癮 專家建議向遊戲學習

腰酸背痛很正常?當心是多發性骨隨瘤

日台協與衛福部合作 邀長照人員赴日培訓

衛福部滅火「中秋不能烤肉」風波 可烤但注意餘炭處理

長時間玩電玩算不算成癮 專家說出現這三點更要當心

治療頑固型高血壓 腎交感神經阻斷術有效

三大文旦柚產區吃起來有何不同?專家這樣說

服用這些藥物的人 柚子要淺嘗即止

林靜芸/為什麼我們喜歡聽故事

【免費活動】新北連心憶路同行:107年新北市國際失智症月系列活動

高血壓原料藥現風波 測出新致癌物

新制明年元旦上路!蛋品、動物性油脂輸入前須先查廠

中秋烤肉當心「吃下一堆致癌物」 醫師3招預防

董氏籲揪出「藍瘦香菇族」找回真健康

適度走路、騎單車 肺阻塞患者死亡率大降

地中海飲食「抗炎」 改善乾癬等皮膚病

防制兒少酒害 學者籲設專責單位

驚!未成年飲酒 5年增2.5倍

中秋烤肉 減少高溫燒烤、多蔬果、少醬料

聽到名人罹癌才健檢? 醫師:不舒服就要上醫院

雙城健康講壇/控制LDL 有助預防心肌梗塞

雙城健康講壇/避空汙 最好有陽光時運動

雙城健康講壇 兩岸醫藥專家交流

群聚感染登革熱 婦忍5天才就醫

紅鼻子醫生送歡樂 癌童含笑離世

肺心為您/不只造成肺病 這些疾病也與空汙有關

肺心為您/心肌梗塞沒有症狀?醫師說其實有這幾種

肺心為您/兩岸交流 陸研發針刺麻醉、肺幹細胞移植

全球千萬人死於癌症 肺癌佔大宗

日女星樹木希林75歲病逝 自曝是易癌體質「全身癌」

台南市出現第2例登革熱病情 這次的地點在佳里

住家臨近高風險區 新莊本土登革熱再添1例達33案

登革熱累計117例 疫情出現趨緩跡象

登革熱新增5例確診 台中占3例

登革熱發病5天才就醫 高市將究責個案

商品推薦

贊助廣告

留言