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小腦萎縮 我等待奇蹟

2014-09-23 13:23聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱張忠慶/北市文山】

發病那年(1999年),我48歲,正值人生的黃金歲月。

身體似乎出了一些狀況,首先走路時常撞到牆壁,坐飛機時,無力將隨身行李箱放入上方置物櫃,其次,端茶易潑出,洗澡無法單腳換內褲。

醫師看了電腦斷層結果對我說:「你遺傳到父親有缺陷的基因」。我不相信醫師宣判,又到其他大醫院檢查,答案都一樣,我得了「脊髓小腦運動失調(Spinocerebellar Ataxias)」,簡稱小腦萎縮症或SCAs,小腦及神經退化、凋零。此病目前無法治癒,藥物僅能控制周邊症狀。

既然無藥可醫,我只好求助於運動,希望減緩疾病進展。

首先,我每天繞對面國小圍牆慢跑3圈(大約3.5公里),其次我持「殘障手冊」免費進入國小泳池,年輕時,我就愛晨泳,每天可游1000公尺,標準池來回20趟,需時35分。但我因病失去平衡,泳池地下濕又滑,要用手扶牆壁,才不致摔倒,非常危險。

日後,我又換成爬樓梯,一手扶把手,一手扶外勞。

如今,我已無法站立,被迫放棄所有運動,每天坐在輪椅上看日光移動,等待奇蹟發生。

希望就如國外病友的網路留言:「莫愁苦,莫悲傷,救援已經上路了」!

運動
慢跑
小腦萎縮症

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