「每次透析完都好累,這樣的不舒服到底正不正常?要不要跟護理師說?」65歲的陳先生洗腎三年,最困擾的不是每周三次往返診所,而是資訊零散,問題無人即時解答。他曾因血壓波動、皮膚搔癢在網路上搜尋資料,卻發現說法不一,難辨真偽;出門旅遊時,要找合適透析診所,也常得一家家打電話詢問。
聯合報慢病好日子曾做過「腎友煩惱大調查」,發現腎友兩大困擾分別是透析知識搜尋困難、透析後行動力下降。另外,抽血報告出現紅字的病友還會關心皮膚乾癢,抽血報告無(偶有)紅字的病友,則是關心睡眠品質及食慾變差。
調查也顯示不少患者對「透析後不適症狀是否正常」、「飲食與水分控制原則」及「外地就醫如何安排」等問題感到困惑,超過半數病友曾因資訊不足而焦慮,甚至自行調整飲食或延後就醫。資訊落差,成為洗腎生活中的隱形壓力。
為回應病友需求,聯合報慢病好日子將推出「血液透析好感生活」Line官方帳號,整合洗腎相關知識與資源,盼成為腎友日常生活中的陪伴者。功能頁面可見「找透析診所、日常問候圖、洗腎不舒服、腎友經驗談」等功能鍵且因應腎友年齡層字級放大,友善閱讀。
「血液透析好感生活」Line官方帳號: https://lin.ee/LeqM3Hc
穩定規律的透析是腎友維持生活品質的關鍵,有返鄉、旅遊或短期外出時,若能提前尋找合適的透 析機構,可大幅降低患者與家屬的不安,因此平台也提供診所查詢功能,可依地區搜尋透析機構。除了資訊傳遞,官方帳號也希望可以凝聚腎友社群力量。透過「腎友經驗談」分享真實故事,讓患者知道自己並不孤單,能在醫療團隊與病友陪伴鼓勵下調整作息,重新找回生活節奏。
洗腎不等於人生按下暫停鍵,隨著醫療進步,透析治療已較過往更為精緻化,有助提升患者生活品質,新一代延展性血液透析HDx,採用中截除透析膜(MCO)人工腎臟,能更有效地移除大型中分子毒素,同時保留所需蛋白質,有助提升中大分子毒素清除效率,減少尿毒症狀,但仍需依個別病況評估。
血液透析Line官方帳號的上線,可建立資訊平台,以數位工具協助腎友更快取得正確資訊,更容易凝聚力量,建立溝通橋梁外,也能擁有被理解與支持的空間,洗腎人生可以走得穩健而有希望。
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