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「如果我當初不要讓媽媽開刀,她是不是就不會失智了?」這個問題,WaCare創辦人潘人豪放在心裡很多年。
在《失智好好生活》Podcast節目中,潘人豪述說他與家人照顧母親近十年的歷程。他回憶,母親是在九年多前中風,當時醫師評估屬於輕度,可以施打rt-PA(血栓溶解劑),但也可以不打,由家屬自行決定。當時他查資料後認為出血率不高,因此決定施打,沒想到母親屬於較敏感體質,施打後出現腦出血,病況隨之惡化。此後,母親開始出現精神與認知問題,失智症狀也愈來愈明顯。
多年後的深夜,他仍偶爾會想:「如果不是我做這個決定,媽媽的人生會不會不一樣?」也因為親身走過這段歷程,他近年開始規劃失智症照顧相關課程,希望幫助照顧者理解疾病、與自己和解,並盼望更多家庭能提早面對最後一段路。
三個家庭一起照顧 「每個人都是愛媽媽的」
潘人豪的母親失智多年,照顧工作由三個兄弟姊妹家庭共同承擔。哥哥與姐姐住得近,平日主要照顧母親;他與太太則負責週末陪伴,帶母親外出散步、旅行。他說,自己其實很幸福,因為家庭有很強的凝聚力。大家會一起分擔照顧上的痛苦與挑戰,也會一起討論所有困難決定。
只是,失智症照顧從來不是只有愛就夠了。到底要不要積極治療?要不要送住宿機構?長輩不願吃飯時,該不該勉強?這些問題,在每個失智症家庭裡,都可能成為衝突來源。潘人豪坦言,當家人意見不同時,很難真正做到心平氣和,但彼此始終記得,衝突背後其實都是愛,「每個人都是愛媽媽的,只是表現愛的方式不一樣。」
「她明明是我媽媽,卻又像陌生人」
「我們是在照顧一個很熟悉、卻又很陌生的人。」潘人豪記得,母親原本是優雅得體、長袖善舞的女強人,但失智後,卻開始罵三字經,甚至把過去不准孩子講的髒話掛在嘴邊。她會情緒暴走、拒絕吃飯、把碗打翻,也會對家人惡言相向。
然而,無論大腦產生什麼病變,母親對孩子的愛,始終刻在身體裡。母親到最後幾乎不再說話,但每次他離開前,母親仍會去拉他的手,努力開口說:「你要小心,要常回來。」
潘人豪說,失智症很多行為不是故意,而是疾病造成,如果家屬一直試圖講道理、企圖說服,只會讓衝突加劇。而照顧者最容易受傷的,往往是情緒失控後的自責,「有時候不小心動怒,之後會非常內疚,覺得我怎麼可以罵媽媽。」他坦言,當情感越深,挫折也越深。
很多事,不是最後才準備
潘人豪說,一路陪伴母親直到臨終,最深刻的體悟就是「很多事,不是最後才準備」。當失智症走到後期,長輩往往已無法理解、更無法表達自己的意願,關於醫療、長照甚至是告別的重要決定,便只剩遺憾。正因為親自走過,他才會帶領團隊規劃系列課程,希望能牽起更多失智症家庭的手。
在這集《失智好好生活》Podcast節目中,潘人豪以一個兒子的視角,深刻分享關於失智症家庭的心路歷程。
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WaCare邀請所有失智家庭、照顧者、醫療照護工作者,以及關心高齡與長照議題的民眾一同參與,希望透過知識與陪伴,讓更多家庭在面對生命課題時,不再孤單。
本集重點1. 潘人豪分享母親中風後失智,近十年的心境轉折
2. 三個家庭如何分工照顧?衝突來了怎麼面對?
3. 優雅女強人個性巨變,家屬的失落與衝擊
4. 當情感越深,挫折越大-照顧者如何面對自責與罪惡感?
5. 親身走過「來不及」的遺憾,潘人豪結合專家規劃課程
失智好好生活Podcast節目收聽平台:
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母親中風時原本可施打rt-PA,家屬評估後選擇施打,但因體質較敏感而出現腦出血,病況惡化後,精神與認知功能也逐步下降,最終出現明顯失智症狀。 照顧工作由三個兄弟姊妹家庭共同承擔,哥哥和姐姐因住得近,平日負責主要照顧;潘人豪與太太則在週末陪伴,帶母親散步、旅行,並一起討論重要決定。 文章提醒失智照顧不能等到最後才準備,因為當病程走到後期,長輩常已難以理解或表達意願,醫療、長照與告別等決定都可能留下遺憾,因此應及早討論與規劃。精華 FAQ
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