HTA上路在即 國際專家籲病友參與應提前並制度化

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• 重點一：國際專家主張病友應在HTA初期即制度化參與。
• 重點二：病友被視為知識持有者，可補足臨床證據不足。
• 重點三：台灣將新設評估中心，正是試辦參與機制契機。

台灣年輕病友協會9月1日舉辦「台灣HTA（醫療科技評估）病友參與培力工作坊」，邀集國際醫療科技評估總會（HTAi）及健康經濟專家分享各國醫療科技評估經驗。與會專家共同指出，病友其實是掌握實際疾病生活經驗與就醫歷程的「知識持有者」，應在評估初期就納入病友聲音，並建立正式、持續且能實質影響決策的病友參與制度。

立法院8月25日三讀通過《衛生福利部組織法》修正案，將新設國家醫療科技評估中心，台灣HTA（Health Technology Assessment, HTA） 制度將迎來關鍵轉型期。

國際醫療科技評估總會主席Ann Single表示，全球病友參與已從評估後段的意見蒐集，逐步前移至議題設定、評估範圍界定的階段，有些甚至進一步參與HTA機構本身的制度設計與決策。例如法國病友團體曾參與早期用藥制度設計，讓病人可以更快取得所需治療；比利時則已有病友參與HTA機構治理。另一方面，「共同設計」也是國際趨勢，新加坡、澳洲、比利時及歐盟都已讓病友參與評估流程和制度建構，顯示病友正從被徵詢者，轉為共同設計政策與評估機制的合作夥伴。

國際醫療科技評估總會董事會秘書暨健康經濟專家Anke-Peggy Holtorf指出，醫療科技評估不應只看臨床療效、安全性與預算衝擊，而應納入倫理、社會、文化，以及治療負擔、工作能力、生活功能、家庭照護需求等多元價值。她強調，病人不是被動提供意見的一方，而是「知識持有者」，最了解哪些治療結果真正重要、疾病如何影響生活，以及實際就醫路徑和長期治療經驗。這些資訊可以補足臨床試驗與醫療指引未必能呈現的真實情境，進而轉化為可供決策使用的證據。

加拿大罕見疾病組織總裁暨執行長Durhane Wong-Rieger強調，真正有影響力的病友參與應貫穿評估、執行到再評估，而非停留在一次性的書面意見。以龐貝氏症為例，早期評估曾依臨床試驗結果設定較狹窄的治療資格，之後隨著更多證據累積，以及病友、臨床專家與政策體系持續互動，適用範圍才有機會重新檢視。她建議台灣讓病友進入專家討論與決策過程，並建立持續監測、資料蒐集及定期再評估機制。

財團法人醫藥品查驗中心醫療科技評估組組長黃莉茵在主持焦點座談時表示，行政法人醫療科技評估中心成立，是台灣重新檢視病友參與制度的重要契機，未來應先釐清病友參與的目的、應在哪個階段參與，以及需要提供哪些資訊，可考慮從罕見疾病治療或高度創新、且證據不確定性較高的醫療科技著手試辦，建立透明、清楚且能真正落實的病友參與流程，再逐步累積經驗、擴大制度，形成符合台灣情境的病友參與模式。

台灣年輕病友協會秘書長劉桓睿期待，台灣未來的醫療科技評估能夠「以人為本」，納入更多元的社會價值，讓健康政策從「控制成本」轉向「投資國家健康資本」；病友除了參與前移，也需接受制度化培力並建立回饋機制，讓病友參與從「形式參與」走向「真正影響決策」。

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