別讓併發症悄悄偷走你的呼吸：自體免疫病友不可不知的肺纖維化5大重點

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文章重點整理：

• 重點一：自體免疫疾病可能侵犯肺部，造成肺纖維化且症狀常被忽略。
• 重點二：確診時應做肺功能與HRCT檢查，建立後續追蹤的基準點。
• 重點三：治療需同時控制發炎與延緩纖維化，並持續觀察惡化警訊。

【審閱醫師：嘉義長庚胸腔腫瘤科主任方昱宏、新北市立土城醫院風濕過敏免疫科科主任蔡秉翰（依姓名筆劃排序）】

你是自體免疫患者嗎？

關節疼痛、皮膚乾癢、眼睛澀、反覆口腔潰瘍，往往以讓許多病友疲於應付。但你知道嗎？自體免疫疾病帶來的影響可能不只如此。當免疫系統持續攻擊自身組織時，肺部也可能在不知不覺中受到波及，成為容易被忽略的「沉默受害者」！

為了幫助病友和家屬不再因為未知而擔憂，我們整理了5大不可不知的肺纖維化風險與照護重點，帶您搞懂肺纖維化，掌握及早發現、及早治療的關鍵。

第一站／加強警覺：為什麼我需要注意肺部健康？

39歲工程師張先生原不在意的咳嗽，就醫發現竟是皮肌炎導致的肺纖維化，連工作都被迫中斷⋯⋯自體免疫疾病是一種全身性的發炎疾病，當免疫系統錯誤攻擊自身組織時，除了常見的關節、皮膚或黏膜症狀，也可能侵犯肺部，導致肺部發炎甚至纖維化。這些「非典型」的症狀並不明顯，患者常因症狀輕微，誤以為是退化或小感冒未痊癒而忽略，反而錯過了治療的黃金期。

● 6大自體免疫疾病患者要小心1,2

硬皮症(SSc)：高達9成有肺部疾病，瀰漫型比限制型硬皮症更常發生。肺部疾病也是硬皮症死亡主因之一。
皮肌炎 /多發性肌炎(DM/PM)：8成病患有肺部疾病，約1～3成的病人出現肺部疾病數年後，才確診自體免疫疾病。
混合性結締組織疾病：6成7病患有肺部疾病。
類風濕性關節炎：58％病患有肺部疾病，是關節炎外最常見的症狀之一，也是死亡主因，抽菸男性患者更容易發生。

乾燥症：高達75%的患者肺部會受到影響但並無症狀。
紅斑性狼瘡(SLE)：若肺部受影響，可能出現胸膜炎、間質性肺病、肺高壓及肺泡出血等症狀。

● 破解迷思

許多人以為自體免疫疾病只會影響關節、皮膚或眼睛，其實肺部也是常見受影響的器官之一。

當肺部長期發炎，肺泡組織可能逐漸變硬、結疤，形成俗稱的「菜瓜布肺」。因此，除了關注外在症狀外，定期檢查肺部健康也是疾病管理不可忽略的一環。

第二站／加強預防：我現在不喘不咳 也要檢查嗎？

「病人說自己沒有症狀，常常是活動量少，都坐著看電視、滑手機，很少走動，當然不會喘…」，醫師強調，曾有70多歲患者平時不喘不咳，做低劑量電腦斷層掃描卻意外發現肺纖維化。

醫師提醒，因為肺纖維化初期症狀不容易察覺，多數患者又沒有自覺，忽略定期檢查的重要性。尤其是類風濕性關節炎患者可能因關節症狀較明顯，更加察覺不到「喘、咳」症狀。

因此，建議確診自體免疫疾病時除了先做一次肺功能檢查，也應至少做過一次肺部影像(HRCT)檢查，作為判斷自己肺部狀況，或疾病進展的「基準點」，以便日後追蹤對比。

• 肺部指標有什麼3

有患者對於風險十分警覺，「一點不對就先找醫師報到，主動與反應自己身體的狀況」。但如果是沒有症狀的自體免疫患者呢？醫師表示，肺部檢查重點有2大項目，一起來看看這些數值代表什麼意思呢？

1. 用力肺活量（FVC）：吸飽氣後用力吐氣，能吐出的總量，代表肺部能容納的氣體量，肺越纖維化愈嚴重，FVC就愈低。
2. 一氧化碳瀰漫量（DLCO ）：評估肺部氣體交換的能力。若肺泡受損，氧氣交換效率變差，數值下降，患者就容易感到喘。
3. 高解析度電腦斷層影像檢查(HRCT)：HRCT影像檢查，是早期發現肺纖維化，避免錯過黃金治療時機的重要關鍵！

第三站／雙管齊下：肺纖維化治療有什麼不一樣？

自體免疫相關肺纖維化的治療，往往需要「控制發炎」與「延緩纖維化」雙管齊下。一方面透過藥物降低免疫系統對身體的攻擊；另一方面，若已出現肺纖維化且有持續惡化跡象，則需考慮抗肺纖維化治療，以減緩肺功能下降速度。

●抑制發炎3

使用類固醇或免疫抑制劑等治療自體免疫疾病，目標是「關掉免疫系統的攻擊」。

●延緩纖維化3,4

肺部發現纖維化且範圍擴大，就需要「抗肺纖維化藥物」，目標是減緩肺功能惡化的速度。

醫師提醒，很多病人吃藥1~3個月後，咳嗽、喘、胸悶症狀就會改善，但不代表病情就穩定。若這時就停藥，是很危險的。必須症狀、肺功能、影像三者都穩定，才算病情穩定。

第四站／日常觀察：病友與家屬平常該怎麼做？

除了定期回診，生活中的觀察是提早發現肺纖維化惡化的關鍵。許多病友常因難以界定喘、咳、累的嚴重性，而錯失治療時機。其實，有兩個簡單的方法可以判斷。

●留意肺部警訊

1. 持續乾咳超過兩週
2. 比以前容易喘、累：跟之前的自己比一比，例如以前能一口氣爬三層樓，現在走一層樓就累，就是很明顯的徵兆。活動強度也可以跟醫師說明，一般活動喘、劇烈運動喘，或是靜止也喘，都可能代表不同階段的肺纖維化。

●飲食與非藥物治療要注意什麼？

1. 規律運動：建議「阻抗運動、肌力訓練」，因不容易讓血氧過度下降。或是每日走5000~7000步。
2. 保持體重：避免營養不良導致抵抗力下降，增加感染風險，以及蛋白質不足造成肌少症。
3. 增抵抗力：定期接種流感及肺炎鏈球菌疫苗，降低急性惡化風險5。
4. 心理支持：若沮喪、失眠或焦慮，不要獨自承受，可和家人、醫師或個案管理師溝通。

第五站／自我監測：怎樣算是病情惡化？

●辨識指標6,7

1. 記錄呼吸喘的時間點：例如「洗澡時會喘、走路多久會喘？」，以及咳嗽頻率、有無痰液與體溫高低等。
2. 休息與運動後的「血氧指數」變化。
3. 留意體重變化。
4. 若有居家氧氣治療：氧氣流速起伏是觀察重點，當氧氣需求量上升，可視為一項警訊。
5. 如果突然出現嚴重的呼吸困難或發燒，這可能是急性惡化，請不要等待回診，應立即就醫。

自體免疫疾病的影響不只看得見的關節或皮膚症狀，也可能悄悄影響肺部健康。透過定期檢查、及早發現與積極治療，能為自己爭取更多穩定呼吸與維持生活品質的機會。

您做過肺功能檢查或肺部影像檢查嗎？當時是因為什麼契機接受檢查的呢？歡迎加入肺纖維化FB社團分享您的經驗，讓我們互相打氣，共同守護每一次自在呼吸！

 

參考資料

1. Joy, G. M., et, al. (2023). European respiratory review : an official journal of the European Respiratory Society, 32(167), 220210.
2. https://lungfibrosis.tw/introduction (Accessed date: Aug 12, 2026)
3. Johnson, S. R., et, al. (2024). 2023 American College of Rheumatology (ACR)/American College of Chest Physicians (CHEST) Guideline for the Screening and Monitoring of Interstitial Lung Disease in People with Systemic Autoimmune Rheumatic Diseases. Arthritis & rheumatology (Hoboken, N.J.), 76(8), 1201–1213.
4. Matteson, E. L., et, al. (2022). Nintedanib in Patients With Autoimmune Disease-Related Progressive Fibrosing Interstitial Lung Diseases: Subgroup Analysis of the INBUILD Trial. Arthritis & rheumatology (Hoboken, N.J.), 74(6), 1039–1047.
5. Bass, A. R., et, al. (2023). 2022 American College of Rheumatology Guideline for Vaccinations in Patients With Rheumatic and Musculoskeletal Diseases. Arthritis care & research, 75(3), 449–464.
6. Khor, Y. H., Let, al. (2026). Acute exacerbation in fibrotic interstitial lung disease: An International Working Group Report. American journal of respiratory and critical care medicine, aamag363. Advance online publication.
7. 元氣網／喘、咳、累變嚴重了？肺纖維化病友每天該記錄哪些數據，醫師一次整理，https://health.udn.com/health/story/122915/9641246 (Accessed date: Aug 12, 2026)

精華 FAQ

• Q1：自體免疫病友為什麼要特別注意肺纖維化風險？

  因為免疫系統長期攻擊自身組織時，肺部也可能被波及，初期常沒明顯症狀，容易被當成感冒或老化而延誤治療，最後影響肺功能與生活品質。

• Q2：沒有喘也沒有咳，自體免疫患者還需要做檢查嗎？

  需要。文章建議確診後先做1次肺功能檢查與HRCT，當作追蹤基準點，因為不少患者在沒有自覺症狀時，已經出現肺纖維化或肺部受影響。

• Q3：病友平常可以怎麼觀察肺纖維化是否惡化？

  可記錄乾咳是否超過2週、走路或爬樓梯是否更喘、休息與運動後血氧變化、體重與氧氣需求，若突然嚴重呼吸困難或發燒，應立即就醫。

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