對於肺纖維化病患來說,疾病的控制,往往決定著生活品質的好壞,一旦病情失控,「喘、咳、累」就會加重,而肺纖維化(俗稱菜瓜布肺)主要分為特發性肺纖維化(IPF)與漸進性肺纖維化(PPF),其中,漸進性肺纖維化可能與硬皮病、類風濕性關節炎、乾燥症、紅斑性狼瘡與皮肌炎等自體免疫疾病有關,當病患遇到形形色色的困擾與挑戰,有時會不知道網路、AI資訊是真、是假,若誤信假資訊,情況反而更棘手。
本月聯合報、元氣網「慢病好日子」肺纖維化(菜瓜布肺)FB 社團特別請到的駐站專家為新北市立土城醫院風濕過敏免疫科科主任蔡秉翰,他本身也擔任長庚紀念醫院風濕過敏免疫科主治醫師,曾發表多篇自體免疫疾病創新研究,針對肺纖維化病友的各式提問,提供不少專業見解與建議,期待所有病患都可以獲得正確的資訊,生活品質也可進一步提升。
Q:皮肌炎合併肺纖維化需要長期追蹤和用藥,想請問有哪些資源或補助可以申請?另外擔心這疾病會遺傳,家人需要提早檢查嗎?保險會建議怎麼買?
1. 皮肌炎病患可申請「重大傷病卡」。
2. 肺功能受損嚴重者可經評估申請「身心障礙手冊」。
3. 年長者可運用長照3.0資源,幫助解決一些生活上的不便。
4. 無論是皮肌炎或肺纖維化,研究顯示,雖有遺傳傾向,但並非直接遺傳,因此病患家人無需過度恐慌,也不用進行額外篩檢,建議從改善生活習慣,如戒菸、減壓等著手,讓整體生活更健康、更有活力。
5. 在保險方面,如果疾病已經確診,投保難度會比較高,且保費也比較昂貴,對於未發病的家人,可以考慮規劃如醫療險、癌症險或其他補充險種等,增加未來的保障。
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