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「菜瓜布肺」,是一種原因不明、會造成肺部逐漸結疤的間質性肺病;隨著纖維化累積,患者可能出現咳嗽、活動喘、疲倦,甚至需要氧氣輔助。 對病友來說,最困擾的往往不只是疾病本身,而是不知道肺功能下降代表什麼、氧氣該怎麼用、藥物有副作用時該怎麼辦,更擔心存活率與治療負擔。
元氣網請到嘉義長庚胸腔腫瘤科主任方昱宏擔任駐站醫師為患者解惑,傳達正確觀念,與及時評估病情變化的重點,期盼透過穩定治療與日常照護,把肺纖維化當作可長期追蹤控制的慢性病,延緩惡化,維持生活品質。
Q1:肺纖維化患者通常在什麼情況下需要開始使用氧氣治療?病友常擔心「氧氣不夠」,也有人以為「越多越好」,實際上該怎麼看待氧氣使用?
A:氧氣治療不是越多越好,過高的氧氣流量會讓鼻黏膜不舒服,可能造成鼻子乾燥、出血,也會抑制纖毛活動,讓痰液更黏稠。太高的氧氣流量對肺泡本身也可能有毒性,甚至可能加重纖維化。
是否需要氧氣,不是只看有沒有喘,而是要看血氧數值。若合併肺高壓,氧氣也能緩解肺部缺氧,讓右心負擔減輕,建議肺纖維化病人應定期做心臟超音波,確認有沒有肺高壓。
運動時,氧氣也能成為肺纖維化患者維持活動力的輔助工具。有些患者因低血氧,運動不到五分鐘就難以持續,在醫師評估下搭配氧氣,有助延長運動時間,也能讓肺復原訓練維持較久。建議患者可以把氧氣視為生活照護上的裝備、伙伴。
Q2:患者在病程中變得比較焦慮、低落、易怒,甚至情緒起伏很大,這是常見現象嗎?照顧者該怎麼陪伴及應對?
A:這在肺纖維化病人身上相當常見。呼吸喘會限制生活,病人以前能做的事情,現在可能做不到,情緒上會很壓抑。加上長期缺氧、呼吸困難,交感神經系統本來就比較緊繃,情緒比較難控制,是可以理解的。照顧者第一件事是同理,承認病人的情緒存在,也理解他為什麼會有這些情緒。說教、爭論、只會讓情緒更高漲,也讓呼吸系統負擔更重。
建議讓病人重新建立掌控感,每天設定小目標,例如今天先站五分鐘,或在客廳走一段距離,有達成就鼓勵。照顧者也需要喘息,不要讓主要照顧者長期一個人承擔。
若焦慮、睡眠問題明顯,可回到原本追蹤的胸腔科,請醫師整體評估。
Q3:家人24小時用氧氣,鼻子很乾,常有帶血的鼻屎,平常呼吸已經困難,鼻屎如果很大就更困難,請問二十四小時用氧氣是不是會這樣,可以怎麼改善?
A:長時間用氧氣後,的確會出現鼻子乾、鼻黏膜出血、乾燥的鼻腔分泌物變硬。改善方式第一是加濕,調高環境濕氣,或使用鼻導管上的加濕器。第二是保護鼻黏膜,可使用凡士林或保濕凝膠,薄薄塗在鼻腔內,減少乾燥不適。
如果鼻子太乾、一直出血,必要時可以讓鼻黏膜休息,改用面罩式,或其他方式給氧。
清鼻孔時也要小心,用手挖會讓鼻黏膜受傷,應用沾水的棉質材料,小心處理,不要碰傷黏膜;也可以在洗澡後、有濕氣、鼻腔分泌物稍微變軟時再清。若仍不好處理,可以請耳鼻喉科協助。
Q4:媽媽的痰常卡在喉嚨咳不出來,導致呼吸不順,請問有解決方法?
A:卡在喉嚨的痰,不一定都是從肺部來的,也可能是鼻水倒流。尤其病人戴著氧氣鼻導管時,氧氣會讓纖毛活動變差,也會讓黏膜變乾,鼻水就可能變得又乾又稠,卡著出不來。
第一不要使用過度的氧氣,第二是該給予適當濕氣。若病人沒有右心衰竭、沒有水腫,也要補充足夠水分,水分可以化痰,讓痰不要太乾。
若痰液清除困難,建議到醫院的肺復原中心,由專業人員教導家屬如何拍痰,做肺復健運動,或使用負壓呼吸器、引痰器、咳痰機等方式幫助清除痰液。
Q5:住院後被建議在家準備製氧機,過去還能慢慢出門,現在幾乎需要攜帶隨身製氧機才有辦法外出。請問什麼情況下會需要使用氧氣?使用氧氣是否代表疾病已進入較嚴重階段?
A:肺纖維化病人是否需要使用氧氣,要看血氧數值。若患者合併肺高壓,氧氣也能緩解肺部缺氧,減輕右心負擔。運動或活動時適度給予氧氣,可以增加運動的時間與耐受度。而對於後期的病人來說,必要的氧氣輔助、呼吸器輔助,可以讓肺部肌休息,也有機會改善白天活動表現。
需要隨身使用製氧機表示患者可能有低血氧的情形,建議可以和醫師討論,評估除了肺纖維化外,是不是還有其他造成低血氧的原因,例如感染或肺血管栓塞。
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精華 FAQ
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是否需要氧氣不只看喘不喘,而要看血氧數值;若合併肺高壓,更可減輕右心負擔。運動時適度加氧,也能增加耐受度與活動時間。
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長期用氧會讓鼻黏膜乾燥、出血,可先增加環境濕度或使用加濕器,並薄擦凡士林或保濕凝膠。若仍反覆出血,可改面罩供氧並請醫師評估。
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情緒低落與易怒在肺纖維化很常見,照顧者先同理、避免爭論,並協助設定小目標建立掌控感。若痰液難清,可補水、保濕,必要時到肺復原中心學拍痰與使用器材。
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