喘咳、體力變差有警訊？五大QA掌握病情變化

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文章重點整理：

• 重點一：特發性肺纖維化可長期追蹤控制，重點在穩定治療與生活照護。
• 重點二：抗纖維化藥物能延緩惡化，出現副作用應先回診勿自行停藥。
• 重點三：預防感染、肺復健與維持營養體力，對病情穩定很重要。

特發性肺纖維化俗稱「菜瓜布肺」，是一種原因不明、會造成肺部逐漸結疤的間質性肺病；隨著纖維化累積，患者可能出現咳嗽、活動喘、疲倦，甚至需要氧氣輔助。 對病友來說，最困擾的往往不只是疾病本身，而是不知道肺功能下降代表什麼、氧氣該怎麼用、藥物有副作用時該怎麼辦，更擔心存活率與治療負擔。

元氣網請到嘉義長庚胸腔腫瘤科主任方昱宏擔任駐站醫師為患者解惑，傳達正確觀念，與及時評估病情變化的重點，期盼透過穩定治療與日常照護，把肺纖維化當作可長期追蹤控制的慢性病，延緩惡化，維持生活品質。

Q1：網路上說菜瓜布肺存活率不到5成，這是真的嗎？我現在能做什麼？

A：把注意力放在可以控制的事情上，而不是耗費精力在無法控制的數字上。患者不能控制自己是長期存活或短期存活的那一個人；但可以控制的是，好好配合用藥、處理藥物副作用、該打疫苗就打疫苗、預防感染、做肺部復健，維持體力與營養狀態。

很多存活率資料是較早期的資料，抗纖維化藥物是近年才開始使用，過去也有診斷率偏低、太晚診斷的問題。現在有藥物可以控制，臨床上看到存活時間已經延長。抗纖維化藥物可預防急性發作、延緩肺功能下降，所以即使目前沒有明顯症狀，也不代表可以停藥。流感疫苗、COVID疫苗、肺炎鏈球菌疫苗也應該打好打滿，避免上呼吸道感染可能誘發急性發作。

Q2：只剩下3成肺功能，近半年因肺炎頻繁進出醫院，想增強免疫力能怎麼做？

A：三成肺功能幾乎是接近需要呼吸器的程度，活動時血氧可能掉得很快，已經不太夠維持身體需要，病人的狀況的確已經相當嚴重。可評估能不能接受肺部移植手術。如果評估後不能移植，就只能做最好的支持性療法，包括預防感染等。

預防感染方面，應減少出入公共場所，盡可能戴好口罩，注射疫苗。另外也要重視口腔清潔。感染常可能來自自己的口腔菌，刷牙、使用漱口水，維持口腔衛生。

Q3：最近被診斷菜瓜布肺，肺功能剩50%，醫師說無法治癒，請問有什麼方法不讓他惡化？

A：治療最重要的是好好使用抗纖維化藥物。不要因為用藥後沒有症狀，就覺得沒事而停藥；抗纖維化藥物本身就是預防急性發作、延緩肺功能惡化的重要藥物。

抗纖維化藥物常見的副作用包括腸胃道不適、皮膚光敏感等，若出現副作用，不要自行減藥，應先諮詢醫師，討論處理方式，例如以止瀉藥或胃藥等緩解。若副用作仍持續發生，接下來才會考慮調整藥量。

除了藥物，也要打疫苗、做肺復健、維持營養。可以在平地每天走路至少30分鐘，運動盡量緩和，做到稍微喘、稍微流汗的程度。不要因為喘就完全不動，否則一開始只是呼吸喘，後來可能連肌肉都沒力氣，問題會更多。

肺纖維化是一個可以長期控制追蹤的疾病，已經可以當成慢性病治療。若早期發現、穩定治療，讓纖維化不要持續進展，就有機會和肺纖維化長期和平相處。

Q4：出現食欲不佳、體重減輕、喘、心跳加快等症狀，可能代表疾病惡化或藥物副作用嗎？什麼情況下需要盡快回診？

A：當患者身體開始衰弱，呼吸會開始耗費較多的能量，導致體重減輕，再伴隨食欲變差、體重下降，會進入一個惡性循環。因為體重減輕，活動變少，身體會覺得熱量攝取已經足夠，食欲慾隨之降低；活動少也會讓腸胃道蠕動變差，接著營養變差，動起來會更喘，就更不想動，活動能力跟著再下降。

這時會鼓勵病人要維持營養攝取，也要起來活動。飲食上可以少量多餐，盡量攝取高單位熱量和高蛋白食物，避免肌少症。對肺纖維化或慢性呼吸衰竭病人來說，蛋白質和非碳水化合物的熱量，例如脂肪類，可以適度增加，幫助維持熱量。

運動上動比不動好。可以依照自己的活動能力，從超慢跑、健走開始，不要完全不動，再慢慢把活動量加上去。抗纖維化藥物治療也有助於改善活動表現，減少虛弱、沒有力氣的情形。

如果精神狀況變差、有發燒、脫水，例如整天都吃得很少、尿量很少，或是呼吸和整體狀況明顯變差，這時就可以和醫師討論是否要回診。

Q5：躺著就咳，爬樓梯會喘，但一天又可以走8000步以上，這算嚴重嗎？

A：躺著會咳，不見得是肺纖維化造成，也不一定是肺部感染，臨床上有可能是胃食道逆流或鼻水倒流。

胃食道逆流是肺纖維化的共病之一，肺纖維化患者肺部組織失去彈性，牽引胸腔內的構造，影響食道的功能，因此有些患者會出現胃食道逆流，尤其躺平時可能會更明顯。若有症狀，可以用一些胃藥來治療，但不建議長期、經常性使用，通常是有症狀時再用。建議少量多餐，不要吃飽就馬上躺下來。太甜、太酸、太辣、太燙，或含咖啡因的食物，也要稍微注意，這樣咳嗽症狀可能會比較好一些。

如果是鼻水倒流，例如同時有過敏性鼻炎或鼻竇炎，可以考慮局部治療，包括洗鼻子、鼻噴劑，這樣比較不用刻意再多吃藥來控制。

至於一天可以走8000步，但爬樓梯會喘，在肺纖維化病人身上是合理的表現，不用太過擔心。如果體力夠好，建議可以嘗試逐步把運動負擔再往上加一些。

精華 FAQ

• Q1：菜瓜布肺存活率很低時，患者現在最該做什麼？

  與其糾結存活率數字，不如把重點放在可控制的事：規律用藥、處理副作用、接種流感與肺炎鏈球菌等疫苗、預防感染，並做肺復健維持體力與營養。

• Q2：肺功能只剩三成、又常感染時，該怎麼增強防護？

  三成肺功能已屬嚴重，需評估是否適合肺移植；若不能移植，重點是支持性治療。平時要少去公共場所、戴好口罩、接種疫苗，並保持口腔清潔，降低自身菌源感染。

• Q3：哪些症狀代表可能惡化或副作用，該盡快回診？

  若出現精神變差、發燒、脫水、食量明顯下降、尿量減少，或呼吸狀況與整體體力明顯惡化，就應盡快回診。平時也要少量多餐、補充高蛋白熱量並持續活動。

肺纖維化 喘咳累

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