肺纖維化確診日記／跑步喘，竟是菜瓜布肺！患者五年抗病路，從困惑走向穩定

「我只是跑步比較喘而已，原本以為是年紀大了，結果健康檢查發現竟然是肺纖維化。」一開始根本不知道這是什麼病，連是什麼原因引起的都找不出來，困惑、無助，甚至是絕望，還不到60歲的黃先生形容確診肺纖維化時的心情。

五年前，黃先生在任職單位的定期健檢中，發現肺有纖維化，到醫院檢查後，診斷出罹患俗稱「菜瓜布肺」的肺纖維化。當時雖然已有藥物可以治療，但當時黃先生的病情並不在健保給付範圍，他自費吃了三年多，經濟上的負擔也壓得在公家單位工作的黃先生喘不過氣來。

黃先生正值壯年，還不到退休的年紀，他說，「只要能好好控制這個病，如有參加臨床試驗的機會，我也願意嘗試。」於是轉診到台中榮總接受間質性肺病整合照護中心，希望獲得最新治療資訊及跨科別團隊的全面照護。

在接受更全面的檢查之後，確定黃先生罹患的是不明原因的「特發性肺纖維化」，經過醫師專業的診斷與評估，黃先生疾病狀態符合健保用藥條件，因此積極配合醫師治療。在藥物控制下，黃先生的肺功能提升，症狀改善，依然可以正常上班，也可以出外勤，「只有跑步還是不行，爬山也是只能慢慢走。」

他說，在治療期間，原本經常咳嗽、喝水容易嗆到等症狀，都獲得緩解。疾病現在對日常生活沒有太大影響，但時常會感覺心跳比較快，所以每三個月回診時，都會做心肺的相關檢查。

黃先生說，很多病友不像他這麼幸運，有人輾轉各科都找不到病因，等到確診肺纖維化時肺功能已經惡化；還有病友年紀較長，病情也不易控制。對他而言，五年來的抗病過程，是金錢和時間的累積，幸好帶來好的結果，「我現在站出來是希望政府能將肺纖維化列入重大傷病。」更要提醒大眾，健康檢查很重要，若長期喘和咳，千萬不要以為是年紀大了體力不佳，一定要就醫檢查是否有肺纖維化。

肺纖維化患者在日常生活中，除了規律回診外，日常自我監測與照護也至關重要。黃先生的主治醫師，台中榮總間質性肺病整合照護中心主任傅彬貴指出，患者家中應準備血氧儀，若出現喘的情形，就要先量血氧。血氧值維持在90至92以上，代表氧氣仍充足；若在活動後血氧降到85以下，就應立即停止運動，避免病情惡化。適度運動對病人相當重要，但必須隨時留意血氧變化，學會正確監測是自我照護的第一步。

第二是一週至少量一次體重，若體重較前一週明顯下降，代表可能是營養攝取不足，導致肌肉流失、體力下降，並增加肌少症風險。建議患者每天應攝取足量蛋白質，維持肌肉強度與免疫功能。

除了生理監測與飲食管理，心理狀態同樣不可忽視。他提醒，若有沮喪、失眠或焦慮等情緒，不要獨自承受，應主動與家人、醫師或個案管理師溝通。台中榮總間質性肺病整合照護中心也將導入精神科諮商服務，協助病人面對疾病壓力。參加病友會亦是有效的紓壓方式，透過交流分享，減少孤單感、獲得支持與正確醫療知識。

在運動方面，則以「阻抗運動」與「肌力訓練」為主，這類運動不容易使血氧過度下降。平時也可維持每天5000至7000步的散步量，可透過手機或智慧手環記錄，慢慢走或走到可以負荷的狀況即可。保持規律活動與關節靈活，是維持肺部功能與生活品質的重要關鍵。

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