舞台上的華爾滋，你進一步，我退一步，雙人齊心完成這支舞；看起來是一場舞蹈表演，仔細看會發現舞者邁著小碎步、手腳微微顫抖且身體還有些僵硬，因為這是一個屬於巴金森病友與家屬舞台。台灣鬱金香動作障礙關懷協會的巴金森病病友，在驫舞劇場藝術總監陳武康的發想與帶領下，共同創作交織出關注巴金森病的社會關懷作品《巴巴啦吧巴吧》。當表演結束，罹病20年的陳大哥拍著腿，彷彿在感謝自己的身體，讓他暫時忘記罹病的行動不便，可以盡情在演出中獲得療癒與能量。
不藏起自己，用舞蹈找到與病共處的療癒力量
巴金森病是一種好發在老年人的退化性神經疾病，典型的巴金森病會有行動緩慢、手抖、四肢僵硬等症狀，患者的肢體會變得不靈活，動作也變得緩慢。而舞蹈是肢體的表演藝術，「生病了，還能跳舞嗎？」是許多巴友聽到現代舞演出計畫這個大膽發想時第一個反應。
其實巴金森病的舞蹈治療已經行之有年，台灣鬱金香動作障礙關懷協會秘書長廖欣瑤說， 2014 年美國紐約馬克．莫里斯（Mark Morris）舞團來台演出，演出後開辦了巴金森舞蹈工作坊（Dance for PD)，成為協會推動病友舞蹈課程的契機，「舞蹈是每個人內在情緒的延伸，藉由身體動作來表達，所以，雖然得了巴金森這樣動作障礙的疾病，想要舞動肢體的本能，也不會也不該因疾病而被漠視。」
然而這一次巴金森病友的舞蹈演出，不是透過事先編排好的舞蹈動作，「這次的編排過程是讓病友將與病共處的種種感受與經歷轉化成舞蹈表演形式，這對於參與者、對於編舞者來說都是一件非常非常勇敢的事情；但我相信在這些揭露表達的過程中，我們都得到了療癒的力量。」廖欣瑤說。
陳武康的父親罹患巴金森病20年，長年觀察父親與負責照護的母親，「這個病不是一個人的，這個病對我來說是兩個人的，他們就像在跳雙人舞。」他說，「每次我爸要跌倒的時候，她一把抓住他，她會覺得她是全世界最勇敢的人、最強壯的人，好像她拯救了一個人，這也是她最開心的事。」
重新遇見自己 重新認識家人
大多數初確診病友與家屬關注的是巴金森病帶來的行動不便與肢體障礙，卻很少人注意到行動「慢下來的美感」。陳武康說，疾病讓他的家庭「重新遇見」。他解釋，一對夫妻在沒有患病之前，各忙各的；罹病之後，相聚的時間變多，反而重新認識自己的家人。「爸爸患病之後，我幾乎忘了他以前帥的樣子。我小時候那個帥、走路、跟我媽在舞廳奔馳、飄啊飄的那個樣子。但如果沒有這個病，或許我們現在也沒有這麼多相處的時間。」他感嘆。
陳武康觀察到，開辦共同創作的工作坊之後，可以看出病友的改變，在分享的時候會提到「我的身體沒有這樣輕鬆過」。創作的過程中整合了身體和語言，分享患病後最開心跟最難過的事。除了藉著演出，用影像記錄，家人可以一起來觀賞；參與的病友在台上，也能夠獲得觀眾給他們的關注跟能量。
陳武康同時也希望藉由演出讓大眾可以更認識巴金森這個疾病，像是如果有人在超商櫃檯結帳動作比較慢時，想到可能是巴金森病患而產生同理；或者在各種場合，面對肢體不自主異動的人，能有更多的理解。
病友曾先生夫妻結褵近半世紀，負責照顧的曾太太笑說，參加工作坊比想像中輕鬆，與大家一起共舞，更意外發現釋放了不少照護累積的壓力。原本討厭舞蹈和音樂的郭先生，也是鬱金香協會前理事長黃千秀的照顧者，坦言自己為了陪伴才「不得不」參加，但沒想到卻玩得非常開心，可以自由自在的舞動，原本緊張的心情都一掃而空。
舞蹈治療關鍵是病友一起快樂活動
剛確診時，大多數病友都會問「為什麼是我？」林小姐說，「我問我自己，要一直困在這個問號裡嗎？要走出什麼樣的路？難道人生就要這樣過下去嗎？」這次的活動也是她人生的第一次，在老師的引導之下探索肢體的動作，更開始與別人互動。「有些病友光走出來就非常的難，能走出來就是一道光。他都可以出來了，為什麼你還躲在家裡呢？我希望有人看到我們的成就，讓更多的病友可以放掉束縛的框架，一起來玩，活出不一樣的自己。」
在工作坊中，病友與家屬轉著圈圈，臉上露出孩子般的開心笑容，黃千秀笑說：「我都忘記我會轉圈圈了。」看到這一幕，花蓮慈濟醫院巴金森暨動作障礙治療與研究中心主任、台灣鬱金香動作障礙關懷協會創會理事長陳新源醫師感動地說，許多巴友聽到自己罹病好像天要塌了，覺得得了見不得人的病，但事實上這是一個跟著年齡一起退化的病，早期發現透過藥物治療，還是可以完成很多成就。「練舞的時候，能看見病友放開自己的身體，甚至忘了自己會抖或走不穩。」他語氣中充滿肯定。「協會自2007年創立以來，舉辦過很多活動，就是希望病友不要被身體的障礙綁架，能夠繼續探索人生，忠於自己自由的靈魂。」
陳新源醫師說，這次的演出沒有特別的修飾與排練，「你以為巴友的舞蹈是表演出來的，其實這就是他們的生活。」協會將持續推動這個計畫，透過舞蹈，讓巴金森病友可以走出門快樂的活動，也讓外界看見他們與病共舞的生活；只要接受適當的治療，找尋與疾病和平相處之道，罹病後的人生還是有無限的可能。
【新手巴金森病友必看】
・巴金森病新手指引小冊：https://user218585.pse.is/7dwmsa
・幸福巴士巴友社群Facebook：https://www.facebook.com/share/g/1HRWKpPQhZ/
・台灣鬱金香動作障礙關懷協會官網：http://www.twtulipmov.com.tw/
・台灣鬱金香動作障礙關懷協會：https://www.facebook.com/tulipmov/?locale=zh_TW
‧外表鮮紅漂亮的草莓其實暗藏陷阱？資深蔬果商揭3要點判斷真正新鮮度
‧不同時段散步健康效果有差！早上、下午、夜晚走路優劣比一比
‧65歲婦不敢動500萬存款「怕老了沒錢就醫」十年後一毛沒少卻崩潰痛哭
這篇文章對你有幫助嗎?
