害怕罹病後拖累家庭怎麼辦？巴金森確診早期先建立治療信心

五十多歲陳大姐不久前確診早期巴金森病，第一時間便辭職積極用藥控制，也乘機陪伴升學的孩子。不久後病況穩定，想重返職場，但當她主動向公司坦承病情時，雇主卻以擔心「會不會在工作時昏倒」等原因，沒有錄取她。求職不順讓她倍感挫折，對治療失去信心，甚至開始隱藏病況，不敢與孩子說明，只以「緊張會手抖」帶過。

巴金森病是好發於年長者的慢性神經退化性疾病，台大醫院神經部主治醫師朱永載表示，許多病友透過規律用藥與運動，在確診後的五到十年都能維持良好功能；但可能因為對疾病認識不足，病友喪失早期控制病程進展的時機。

朱永載說明，影響初確診巴金森病治療信心最常見的困擾是「確診衝擊」與「輿論恐懼」。不少五、六十歲中壯年病友，因肩頸痠痛或步態異常跑遍復健科與骨科後，輾轉到神經內科，確診時青天霹靂，到處就醫尋求第二、第三意見，有人甚至因恐懼而拖延治療，喪失早期控制機會。

社會大眾對巴金森病不了解或汙名化，也間接影響病友的積極度。朱永載直言，雖然大眾對巴金森病的認知提高，卻也造成過度誇大的刻板印象。「很多人以為巴金森病很快就會臥床，事實上多數病人在治療良好的前十年或更久，生活功能都維持得很好。」

藥效顯現至少等3個月 要有耐心

但要穩定控制病情，必須克服治療初期的挫折。朱永載指出，考量病人年紀、生活型態，巴金森病藥物不是吃一、兩周就會見效，多數病人需三到六個月才逐漸穩定。若能撐過前兩周的不適並穩定使用藥物，絕大多數患者的功能都能改善，甚至維持多年良好生活品質，「真正困難往往不是藥沒效，而是病人沒有等到藥效穩定的那一天。」

朱永載說，的確有病人未達預期便懷疑療效，加上初期常見的惡心、腸胃不適等副作用，容易萌生放棄念頭，「說到底就是對治療缺乏信心。」隨病友年齡、體重、病程與體質不同，醫師規畫不同用藥策略。如五、六十歲患者，若期待繼續工作、遊山玩水，用藥的目標是維持生活功能；七、八十歲患者可能追求副作用輕微，讓用藥持續。醫病溝通的順暢非常關鍵，以便醫師確實掌握患者需求與用藥狀況。

巴金森病的進展無法逆轉，但可以減緩、盡量把控制良好的時間延長，除了建立治療信心，朱永載建議，提早讓家人參與照護決策，「特別是子女，建議帶著父母運動、督促治療，讓病況有非常顯著的改善。」

巴金森病

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