失智症家屬支持團體的互動與成長

筆者自2002年在財團法人天主教康泰醫療教育基金會失智家屬支持團體中獲得啟蒙，隨後也在台灣失智症協會和國內外的相關研討中學習，至今超過20年。2017年底隨著長照2.0的啟動，開始在財團法人天主教主顧修女會奇蹟之家，進行失智症家屬支持團體的課程，2024年將連續6年的教學心得，寫成一篇論文，在當年國際失智症的年會，與各國的代表進行交流。

2026年1月9日，開年第一棒，以下是當天的紀實。

一、學員背景

二、團體運作:

1.第一個小時邀請已經從照顧任務畢業的資深家屬陳女士，來跟學員分享照顧年輕型失智症的先生18年的曲折。

1)前10年在家照顧，也參與了機構和社區的各式課程，包括國語班、認知促進、體適能等社會資源。同時，也加入失智症家屬支持團體。借助多元的訓練，延緩退化和增進夫妻身心的品質。後三年，也聘請外傭，建立了良好的照顧互動和心得。

2)她說照顧和陪伴可以用更歡樂和有意義的方式進行，例如: 用兒歌踏步或按摩。所以，她讓這次參加的學員，用兩首兒歌的節奏，彼此練習按摩的方式。另外，居家照顧的時候，她特別聘請一位從英國留學回來的專業舞蹈動作治療師，到家裡一對一教學，前後一年半。沒想到，大大啟發了先生歌唱和肢體律動的潛能。偶而在團體裡即興發揮，帶動歡樂的氣氛，度過了以前從未想到的歡暢生活。照顧者也將許多精彩的片段錄影下來，在先生的告別式中播放了其中一段，讓大家如見活潑開朗的失智者，既讚嘆也倍覺溫馨。

3)2013年和照顧者感情深厚的獨子意外去世，是人生的另一個大挑戰。當失去至親之人，絕對會有傷慟期。她分享了喪子後的轉念，就是在懷念中給予祝福，做為跟學員的交心。

4)2017年，他們夫妻一同住進安養中心。雖然分屬不同區域，但她還是延續之前每天帶先生一起固定運動的習慣。

5)這些年天主教神職人員、教友們和許多好朋友，帶領或陪伴，讓她走出生命的幽谷，而且還行有餘力，加入助人行列。

6)先生在重度時期，曾面臨多次進出醫院和是否插鼻胃管等問題。她在專業建議、朋友諮商和祈禱中，找到決定的方向。2025年初春，先生得以在機構和專業團隊的照顧下，安寧平和離世，彼此無憾。

7)她強調照顧者一定要重視運動和愛自己這兩個層面，才能在漫長的照顧中維護自己的身心健康。

2.第2個小時是家屬支持團體討論的時間，筆者設定的主題是’因為了解 所以諒解’。剛好呼應了前一位講師所強調的: 她最初只專注在糾正先生的日常行為，而影響了夫妻關係。之後因為學習和成長，掌握了正向的態度和方法，並且常常運用讚美和鼓勵的語氣，增加了先生的配合度和自信心，還強化了照顧中愛的氛圍。

3.筆者會回應學員的照顧狀態，如編號4，請她嘗試在飯後的固定時間，引導先生上大號。或請其他參與者對傷慟或親情間的拉鋸，提供可行性的方法。

4.以日本高齡詩人柴田豐奶奶的詩”人生別氣餒”，讓大家了解到在生活中不要一味的忍耐、壓抑或自我犧牲。而是要從求助和釋放負面情緒，來醞生勇氣。

5.講師以隨手包的蓮藕粉，分享增稠劑對於容易嗆咳和吞嚥障礙等狀況，在進食的補充和選擇。

三、帶領心得

1.如果是2個小時的純粹上課和團體討論的課程，學員以8到10位會比較能夠有輪流表達的機會。這次課程的第一個小時是個人分享，所以5個學員在第二個小時，就比較有充裕的時間踴躍發言和回應。

2.近3年，筆者每年至少會安排1位或2位失智者已經離世的照顧者，到團體來分享他們一路走來的點點滴滴。這樣可以讓現場的學員能夠體會到在困難的照顧中，有哪些可以參考的方式和態度。雖然每一家的情況和資源不見得相同，但是了解到過來人在生命無常後的勇氣和累積別人的應變能力，相信都會有所助益。尤其大部分仍在照顧路上的夥伴們，對於重度或末期的照顧，都會有疑慮和惶恐。那些正確的告別方式和經驗，往往提供了安定的力量，減少未知的失措。

3.個案已經畢業的照顧者如上列編號2，她除了在教會協助長者和教友如編號5，也是支持團體課程中出席率非常高的學員。除了努力吸取新知和提供實務處理外，也常常關注新手或其他夥伴，是難得的生力軍，也啟動了互助的循環。

失智症的病程，平均大約8到15年。在我接觸的個案中，也有超過20年的。所以失智症的照顧者，比其他疾病的照顧者，在壓力和身心的疾病，風險相對高。而且在時日一長的過程中，有的甚至會面臨經濟壓力或是必須再另外兼顧其他的家庭成員。所以，能夠參與支持團體的機會並不多，有時還無法持續。如何在漫長的旅途中，給予他們適時的介入和有效的支持，是台灣在超高齡社會和失智症高升的未來趨勢中，不能忽視的重要課題。

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