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伴失智母三遷 他造玻璃屋陪9旬母「童言童語」

2020-03-21 00:49聯合報 文/吳貞瑩

古人有孟母三遷,嘉義大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍則是伴母三遷。

曹汶龍為母親打造的玻璃屋,建物環繞中庭視野通透。 記者吳貞瑩/攝影
曹汶龍為母親打造的玻璃屋,建物環繞中庭視野通透。 記者吳貞瑩/攝影

人稱「曹爸」的曹汶龍,是社區失智照護的前鋒,他與91歲失智母親曹奶奶的日常點滴,顛覆許多人對失智的恐懼,曹奶奶的「童言童語」更是圈粉無數,堪稱另類網紅。

曹家母子的「失智物語」,自然真誠中流露出的母子深情,溫柔動人。

曹汶龍與母親每晚都親密互動。 記者吳貞瑩/攝影
曹汶龍與母親每晚都親密互動。 記者吳貞瑩/攝影

一副假牙 讓母子情牢牢咬在一起

虛擬世界中,每晚曹爸的臉書熱鬧非凡,有時是曹爸錄製與曹奶奶拔假牙的奮戰,「她戴上假牙後就忘了自己有假牙,只有我的耐心及善善誘導才能拿下來。一副假牙讓我們母子情牢牢咬在一起」,讓人莞爾。有時,是他身為照顧者與其他照顧者的共鳴,每個對談的背後,都有段讓人心酸或激勵的故事。

而在真實世界中,曹爸為曹奶奶搭築了一座玻璃屋。敞亮的屋裡,處處可見他對失智母親的用心。

玻璃屋坐落嘉義中正大學附近,起初是曹爸獲邀到一位中文系教授的家中作客,對其居家空間環繞中庭的通透設計印象深刻。心嚮往之的曹爸,多年後付諸行動買了塊地,邀請同位設計師、雲科大教授打造了現在的住家。

曹汶龍醫師的住家以無障礙坡道取代電梯。記者吳貞瑩/攝影
曹汶龍醫師的住家以無障礙坡道取代電梯。記者吳貞瑩/攝影

玻璃屋視野通透 照看得到彼此

在玻璃屋一樓內,兩個房間打通成了曹奶奶的臥室;無障礙坡道取代電梯,一眼便能見或聽到家人行進間的步履;又例如曹奶奶的臥房與餐廳視野通透,透過中庭,家人和外籍看護依然照看得到彼此。

玻璃屋的設計不僅考慮到長者,還隱藏著曹爸對妻子曹媽的體恤。在二樓,曹爸與曹媽擁有臥房、客廳、客房,還有個小廚房,曹媽偶爾也能自己做點簡單料理,保有獨立的空間,晚餐才是全家人共餐、共玩的時光。

玻璃屋內廊道一隅,是曹爸喘口氣、喝茶的地方。 記者吳貞瑩/攝影
玻璃屋內廊道一隅,是曹爸喘口氣、喝茶的地方。 記者吳貞瑩/攝影

屋裡貫穿兩方的走道則宛若藝文廊道,曹爸偶爾在此泡茶、點上薰香,安頓身也安頓心。73歲的曹爸笑說,看到母親在這房子生活得很自在,「等我90歲了,在這應該也能很自在、愉快。」

曹家母子的「失智物語」,自然真誠中流露出的母子深情,溫柔動人。圖/摘自曹汶龍臉書
曹家母子的「失智物語」,自然真誠中流露出的母子深情,溫柔動人。圖/摘自曹汶龍臉書

親和的曹奶奶 什麼都應聲「好」

採訪這天恰好接近過年,曹爸的弟弟返家探母。兄弟倆環繞母親,唱起了應景的恭喜發財,大夥笑嘻嘻向曹奶奶祝賀,曹奶奶瞬時變成了「沒問題小姐」,什麼都應聲「好」、「沒問題」。

曹爸解釋,和失智症長者對話要盡量簡單,母親聽不懂的,便會用好、沒問題來「應付」大家,仍然保留良善、親和的好脾氣。

照顧父母誰之責?是許多照顧者的難題。曹爸說,母親育有5個兒女,自己是老大,因父親長期生病,母親須工作養家,從小他就得照顧全家人;自己後來成為醫師,有醫療專業和經濟能力,從沒想過為什麼照顧父母不是兄弟或姊妹。

玻璃屋的無障礙坡道取代電梯,家人的腳步聲是最美的樂聲。 記者吳貞瑩/攝影
玻璃屋的無障礙坡道取代電梯,家人的腳步聲是最美的樂聲。 記者吳貞瑩/攝影

至於曹媽身為長媳,照顧壓力大嗎?曹爸說,年輕時,爸媽幫他們照顧孩子,為他們減輕許多工作負擔,曹媽也是老大性格,相當感恩母親的奉獻。

事實上,曹媽也是失智症家屬,曹爸的岳母年過九旬患失智,在曹爸建議下以胃造口取代鼻胃管,因而獲得較好的生活品質,狀況好時還可以哼唱「桃花江」。兩家人同樣面臨失智照顧問題,讓曹爸更急切走入社區,推展友善失智觀念。

二度退休再戰 經營社區「記憶保養班」

失智至今原因不明,遺傳可能是因素之一,問曹爸擔不擔心自己老後也會失智?他說,許多人把失智當作風險,所以我們更要去理解失智。

他解釋,失智就像敵人,會去攻擊大腦的防線,如果一個人的大腦有10道防線,例如出現記不住日期或事情,當你知道防線一道道失去,但還有3樣功能保留著,你要告訴周遭朋友,看看我還保留的3樣功能,這樣就能坦然面對失智。

他半開玩笑說,「人到了7、80歲失智,至少表示你沒得癌症、中風呀,和失智玩,不要怕它。」

曹汶龍擔任大林慈濟醫院神經內科主任、失智症中心主任共9年,走入社區經營「記憶保養班」等服務是近幾年的核心,這已是曹爸第2次退休後再戰。早年因緣際會,從國防體系退休,至花蓮慈濟醫院接下神經科主任,一待就是15年,直到64歲。

「我原本以為會在花蓮終老,父母、妻子都在身邊,我可以盡孝、可以教學,還可以照顧偏鄉病患,沒想到命運推著我,又來到了大林慈濟開疆闢土。」

台北、花蓮、嘉義…,這是曹爸從事醫療工作的足跡,也是曾以為「家」的地方。他在臉書寫下「孟母三遷,我帶著母親也三遷。終於遷到個讓她安享晚年的好地方。感恩上蒼。」

鼻胃管vs.胃造口

很多失智症患者到後期選擇插鼻胃管灌食,但病患常扯掉鼻胃管造成傷害。曹汶龍指出,相較於胃造口,鼻胃管餵食感染風險較高,易造成吸入性肺炎。在歐美,鼻胃管被認為是不人道的處置方式。

胃造口(經皮內視鏡胃造口)是在病人的左上腹打個可通至胃內的小洞,再將灌食管從肚皮直接插到胃部灌食,手術過程約15至20分鐘,只要定時清潔,可獲得較好的生活品質。

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