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讓失智者安全和積極的生活在社區中

2018-09-18 10:39雙澄照顧創新 巫瑩慧

9月是國際失智症月,社團法人台灣失智症協會(以下簡稱協會或TADA)於這個月的第一天召開107年的失智症聯合學術研討會,為本月份全國性的活動拉開了序幕。本次的主題是「失智者的人權」,在失智症政策綱領2.0的元年,衛福部的薛瑞元次長強調了軸心理念「讓失智者安全和積極的生活在社區中」。

台灣目前的失智人口是27萬,民國125年推估會有54萬,150年將達到85萬。在這樣快速增長的失智人口中,我們目前的因應措施和未來努力的方向是什麼,以下依次做了整理與回應。

一、列入失智症政策計劃

2017年5月29日世界衛生大會所通過的「2017-2025全球失智症行動計畫」就指出「失智者的人權:所有策略及行動方案皆須反映失智者的需求、期望及人權,並符合聯合國身心障礙者公約」。監察委員林雅鋒的專題報告提到:現行的「輔助宣告」和「監護宣告」,對於失智者的權益有保障但也有障礙,如果當主事的法官對失智者的實際狀況不了解或是有不正確的解讀時,就會影響失智者和家屬的權益。不過,未來會推動「意定監護制度」和「監護支援信託」,加強法規或規範;同時,增進民事和刑事等專業人員對失智症的認識及相關法律的運用,以保障失智者的人權。

林雅鋒監委報告內容 圖片來源/巫瑩慧提供
林雅鋒監委報告內容 圖片來源/巫瑩慧提供

另外,教育部、交通部、法務部、警政署和勞動部等部會的分工和推動,從各級學制教育、民眾社會教育、交通管理機制、權益法規及工作保障等方面,進行相關失智識能講座和培訓,才能確保國家失智症行動之落實。

二、提升大眾對失智症之認識及友善態度

近年來不論是政府部門、社會福利團體、媒體,甚至於網路平台,在提升全國民眾對失智症的正確認識及友善態度,都持續在推動。這次大會請來的貴賓Kate Swaffer就多次強調「要看那個人而不是疾病 See the Person Not the Dementia」,Kate 是國際失智症聯盟的主席,Dementia Alliance International簡稱DAI,是一個國際性的失智者協會,擁有來自47個國家超過4000名會員。一直為失智者建立交流平台,也為他們的權益在全球包括世界衛生組織等機構倡議。Kate說大家要重新定義失智者,因為不能只從疾病面看。所以她呼籲即使到了疾病的後期,他們還是有人權。如果有一個包容的社會,他們就可以自由的表達個人意見、防止被歧視、減少羞恥感和被汙名化。同時獲得更多的支持和創新照護模式,進而延續獨立和有尊嚴的生活。台灣的年輕型失智代表蘇惠美女士,也勇敢站出來擔任與會的嘉賓。她說自己轉念面對這個疾病後,持續作畫,並積極參與各項活動,不但獲得TADA的支持,更在自己所住的社區敦親睦鄰,大家定期相約唱歌。立委吳玉琴就特別強調:「我們非常容易對失智者貼上負面標籤,從兩位失智者的生命故事中,我們要翻轉錯誤的觀念,千萬不要低估了他們的能力」。

左起蘇惠美女士、Kate Swaffer、林雅鋒監委、賴德仁理事長、薛瑞元次長、...
左起蘇惠美女士、Kate Swaffer、林雅鋒監委、賴德仁理事長、薛瑞元次長、吳玉琴立委 圖片來源/巫瑩慧提供

三、健全失智症診斷、治療、照護之網絡

根據衛福部今年6月底的最新資料,全國的失智症共照中心已經核定72家,服務的四大區塊包括失智個案管理服務、輔導失智社區服務據點、辦理失智專業與照服員人才培訓、社區失智識能之公共教育。

來自參與者的建議包括:1.失智共照中心本身,如果是轄區比較偏遠或幅員比較廣闊的地區,在資源傳遞、服務輸送、人員培訓等有先天性的限制,所以在補助條件、資源整合和成果評估上,需要有更彈性的考量。2.因為共照中心大部分是以醫院為主要負責單位,長久以來在社區第一線經營的社會福利單位,資源獲得相對比較有限。是否可以多參考他們的實務運作和建議,同時做串聯和合作,融入更多由下而上的機制,如此才能比較有效的解決薛次長所提的「資源障礙」,並且邁向醫療和社區的整合。3.關注年輕失智者和獨居失智者的需求和照顧,尤其是後者不論是年輕型或老年型,更是未來需要納入關切的族群。4.推展年輕型日間照顧中心,因為目前全國的日照中心都是針對老年型失智者,所以蘇女士自己表達了這樣的需求,也希望獲得應有的重視。吳玉琴委員回應說,年輕型失智者因為在輕度時身體功能大部分良好,加上必須離開職場,直接衝擊到個人生涯和家庭經濟。所以日間照顧中心可以朝比較廣的面向去設計,例如協會兼顧「職務再造」、「體適能活動」、「照顧分享」和「資訊交流」等功能的YOUNG記憶會館,或者是比較多元功能的日間照顧中心,是將來努力的目標。

薛瑞元次長報告內容 圖片來源/巫瑩慧提供
薛瑞元次長報告內容 圖片來源/巫瑩慧提供

四、普及對家庭照顧者的支持協助

薛次長提到失智症照顧者在疾病的變化過程中,常常會因為患者的狀況時好時壞、層出不窮的退化症狀、變化的家庭關係、漫長的照顧歲月等因素,而出現「照顧的變奏曲」。所以衛福部在失智社區服務據點中服務項目就包括了家屬照顧課程及家屬支持團體。

薛瑞元次長報告內容 圖片來源/巫瑩慧提供
薛瑞元次長報告內容 圖片來源/巫瑩慧提供

筆者本身是失智症家屬,照顧婆婆13年,也參與協助老年型及年輕型失智團體運作多年。加上是成人教育背景,所以在此對家屬教育課程和支持團體提出個人淺見。以台灣失智症協會自民國97年起,每年的3-12月都會在固定時間及地點辦理「永遠記得您講座」,在一個小時的專題講座之後,會接著有另一個小時的家屬支持團體,提供資訊分享和情緒支持等,同時還有人協助失智者的臨托。此外,在辦理各項失智者活動的同時,也會相對地進行家屬支持團體,這是比較完整和周延的方式。

全國目前有越來越多的社福團體、失智症共照中心等陸續參與服務,很多都還在試辦或是短期階段性舉辦。建議在課程方面,必須要思考1)在同一縣市開課內容重複的比例2)內容規劃的適切和完整性3)參與對象的重疊性4)課程是否朝固定且延續的方向規畫。

在支持團體方面,是否能1)兼顧資訊提供、知能教育與情緒支持2)支持團體需要長期建立,因為照顧之路太漫長,在不同進程需要不同的知識和調適。同時參與者在共同面對相同或不一樣的挑戰後,容易培養同儕夥伴關係。最重要的是要引導他們從自助,走向互助和共助,所以無法以短期性達到功效。3)年輕型失智者家屬進行支持團體時,最好能有臨托服務。不過,他們對家屬的依賴度高、專注力比較低,不容易安靜下來參與活動。所以臨托時,特殊個案需要有專屬人力,以一對一的方式陪伴,這是在服務提供時須併入考慮的。

由於失智者中9成都是由家屬照顧,唯有針對照顧者提供妥善的支持機制,才能提升整體的生活品質

隨著今年和明年共有90億的經費預算,加上失智共照中心的大量擴充,如何有效地降低全國失智的風險、建置失智症資訊大數據蒐集與分析平台、推動大型失智症之研究與創新發展,都需要以宏觀思維去整合醫療、照顧和社區的模式。立委吳玉琴說經費一定要運用得當,而且要放在對的策略。尤其要針對專業和相關人員作有系統和正確的培訓,讓失智者在社區的生命歷程中,持續發揮他們還有的能力。希望中央和地方政府、民間團體、企業等共同參與和投入,與他們同行。

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