腦科學家面對母親罹阿茲海默症 照護8年才懂：失智不等於記憶全消失

AI重點

文章重點整理：

• 重點一：腦科學家恩藏絢子照顧罹患阿茲海默症母親8年。
• 重點二：確診讓家人理解失智症初期能力並未完全消失。
• 重點三：音樂與日常互動讓母親仍能表達興趣與情感。

母親罹患阿茲海默症後，日本腦科學家恩藏絢子親自陪伴照顧長達8年。原本活潑、充滿好奇心，甚至能夠視譜彈奏鋼琴的母親，隨著病情進展逐漸出現記憶與溝通困難。身為研究腦科學多年的專家，她原以為自己足夠了解失智症，真正走進照護生活後，卻發現許多事情遠比想像中複雜，也讓她重新理解「記憶」與「人」究竟是怎麼一回事。

恩藏絢子回憶，母親開始出現變化時，她已經研究腦科學約13年，照理說應該相當熟悉相關領域，但當時仍很難接受母親可能罹患失智症。她總覺得，稍微忘東忘西是年紀大了每個人都有可能發生，因此一直無法接受失智症這件事。

後來，母親開始經常站在原地不動，困惑地抓著頭，這樣的狀況持續了約10個月，直到一件事情發生，才讓恩藏絢子確定「這不是普通的健忘」。

母親是一名音樂家，過去能夠拿到樂譜就直接彈奏鋼琴。但在參加已經練習1年以上的合唱團正式演出時，她卻無法跟上樂譜，甚至向身旁的人詢問「現在到哪裡了？」恩藏絢子從台下看到這一幕，開始意識到問題可能比單純忘記事情嚴重。

要帶母親前往醫院並不容易。當恩藏絢子問她要不要去看看記憶門診，母親反而反問：「妳覺得我很奇怪嗎？」最後，恩藏絢子透過母親平時就診的家庭醫師，讓母親自然地接受進一步檢查，最後確診為阿茲海默症。

確診阿茲海默症後，反而讓家人重新找到方向

恩藏絢子表示，確診後，家人的心情反而出現某種轉變，因為「原因終於清楚了」。

她看過母親的大腦影像後發現，海馬迴只有些許受損。由於海馬迴與近期記憶有關，這讓她理解到，母親並不是突然失去了所有能力，而是在維持「自己現在正在做什麼」這類近期資訊上出現困難。

她說：「在確診以前，我和母親都陷入絕望，以為一旦被診斷出失智症，就必須放棄過去會做的料理，以及所有自己喜歡的事情。」

但實際上，母親並不是失去了料理技巧，而是容易忘記自己剛才做到哪一步。如果有人在過程中提醒她「剛才做到這裡」，她就有可能繼續完成。

恩藏絢子認為，尤其是在失智症初期，確診反而讓她重新理解疾病：「原來只是這樣而已。」

即使能力退化，母親依然知道自己對什麼有興趣

確診後，恩藏絢子曾與母親每週一起做3次料理。但約3年後，即使有女兒協助，母親也逐漸難以獨立完成料理。不過，有一件事始終沒有改變：母親仍然對廚房裡發生的事情感興趣。

「我一個人在廚房做事時，她會覺得在意而走過來看。所以我會問她『可以幫我切番茄嗎？』，把料理中的一小部分交給她。這時候就會看到她露出『原來我還有能做的事情』那樣的笑容。」

隨著病情進展，母親能做的事情逐漸減少，恩藏絢子也曾煩惱究竟應該如何提供協助；但她慢慢發現，母親感興趣的事情並沒有因此改變。

過去以家人身分一起生活時，很多事情並不會特別留意；但在長達8年的照護過程中，恩藏絢子開始看見母親即使面臨認知功能退化，仍然保有的個性與興趣。

記憶並沒有全部消失，只是通往記憶的方式不同

很多人可能以為，罹患失智症後，記憶會逐漸全部消失。但恩藏絢子從照護母親的經驗中發現，事情並非如此。

她表示，母親臨終前已經很難準確叫出自己的名字，家人卻常常會試著問「妳還記得我是誰嗎？」但其實，大腦通往記憶的途徑並不只有語言。

「如果當下無法透過語言找到記憶，當聞到和過去相同的味道時，也可能突然想起來。語言其實是最困難的一條路，所以即使對方透過語言沒有反應，也不代表記憶已經消失。」

例如，家人是否仍然被記得，有時不一定需要透過對方叫出名字才能確認，「只要看表情就能知道」。

音樂打開另一條路，母親重新唱起熟悉的歌曲

恩藏絢子印象最深刻的經驗之一，是音樂帶來的改變。

當母親的海馬迴萎縮被認為已經相當嚴重時，也是母女溝通最困難、恩藏絢子最痛苦的一段時期。後來有人介紹音樂治療師到家中。

音樂治療師坐在母親身旁彈奏鋼琴，詢問她「妳喜歡這樣的歌曲嗎？」沒想到，母親竟像在玩猜歌前奏遊戲一樣，突然跟著唱了起來。

「不知不覺間，兩個人變成了一場即興演奏。我那時才發現，原來她還擁有這麼厲害的能力，而我過去完全不知道。」母親不只是跟著唱歌，還會皺起眉頭、投入情緒表達。

恩藏絢子因此理解，即使母親已經無法用語言說出悲傷，仍然可能透過音樂表達這份情緒：「我看到那個樣子後，才知道她即使沒有辦法主動表達，仍然感受著很多事情。」

臨終前已說不出話，仍用音樂與眼神表達情感

後來母親因骨折臥床，住進付費型老人之家。臨終前已經無法進食，在過世前一天，因為新冠疫情一度無法前往探視的音樂治療師終於再次來到她身邊。音樂治療師吹奏鍵盤口風琴時，母親仍會哼唱、跟著節奏打拍子。

音樂治療結束後，母親一直用眼神追隨恩藏絢子。「我想，她是在告訴我，『最後我感興趣的人就是妳』。」那時候，母親已經完全說不出話，但恩藏絢子發現，即使語言能力消失，仍然有許多事情可以被理解。

只是回頭看這8年的照護經歷，她也坦言，自己過去常被各種事情束縛，因此很難注意到這些細微的訊息：「要只看到母親最好的一面並不容易。我也曾經對她發很多脾氣，感到不愉快。照顧她的8年就是這樣過來的。」

8年照護讓她重新思考「一個人是誰」

儘管照護過程並不容易，恩藏絢子認為，這8年卻讓她對「人是什麼」有了更深的理解。

她開始學著放下對照顧對象的期待，不再只問「她還能做什麼」，而是反過來思考：「這個人對什麼感興趣？她一直以來珍惜的是什麼？我現在想，這或許是一段學習如何用這樣的眼光看待一個人的時間。」

資料來源／Croissant Online

精華 FAQ

• Q1：恩藏絢子是如何發現母親可能罹患失智症的？

  她先觀察到母親常站在原地發愣、困惑抓頭，之後又在合唱團演出時無法跟上樂譜，甚至詢問進度，才意識到問題不只是普通健忘。

• Q2：母親確診後，為什麼家人反而更能找到照護方向？

  因為終於知道原因出在阿茲海默症，而不是整體能力消失。恩藏絢子發現母親只是近期記憶受損，透過提醒與分段協助，仍能完成料理等事情。

• Q3：文章如何說明失智症患者仍可能保有記憶與情感？

  文中指出記憶不一定只能靠語言喚起，氣味、表情與音樂都可能成為入口。母親甚至在音樂治療時跟著唱歌、打拍子，並用眼神表達對女兒的情感。

這篇文章對你有幫助嗎?

實用 不實用