本文摘自林靜芸、洪淑惠著《謝謝你留下來陪我》聯合報健康事業部出版
我先生罹病後,旁人給我的安慰和建議,滿滿好意但多半讓人悲觀喪志。我不想輕易放棄,因此努力尋找可參照或學習的榜樣。
一位朋友的先生也罹患失智症。她說,前五年勉強還能維持基本認知,行動還算自如。但五年後,就進入重度失智,完全失能,直到離世。也曾有新聞報導,有位大醫院的副院長失智了,據太太描述,他發病兩周後,連女兒都不認得了。
也有人安慰我,某某人失智十幾年都維持得很好。也有傳言說,某政壇大老失智了,每天家人送他去近郊山上閒坐,當年博學強記、口才便給的他,不再記得誰是誰。我也看到大林慈濟醫院的曹汶龍醫師,每天陪著失智多年的老媽媽唱歌、吃飯,直到她九十二歲安返天家。可見失智者的樣態很多,並沒有標準答案。
國內的研究已顯示,如果好好照顧,失智者能存活十六年甚至更久。我的目標是盡可能延長我先生陪伴我的時間,但怎樣才算「好好照顧」?我在朋友中找到兩個榜樣。
激勵我的學習榜樣之一:劉董,鋼鐵般意志,把中風癱瘓的妻子救回來
我們有一對很恩愛的夫妻朋友,先生是摩卡咖啡董事長劉文舉,人稱劉董,年近九十。多年前劉董因心臟冠狀動脈阻塞成了林芳郁的病人,考慮他的年紀,林芳郁建議他不要做繞道手術,轉介他裝支架。不料第一次心導管放置支架失敗。劉董很緊張,生怕自己心肌梗塞,常諮詢我先生,雙方因此熟識。
我先生建議他放寬心接受治療,不久劉董再次進心導管室放支架,順利打通阻塞處。反而劉太太當天太緊張忘記吃藥,血壓超過二○ ○毫米汞柱,在等候室急性中風,當場昏倒。即使立即被推進手術室開顱救治,依然命在旦夕。
劉董才剛從麻醉中甦醒,就被告知太太病危。醫師建議,劉太太的腦出血嚴重,或該放棄搶救,因復元的機會微乎其微。然而劉董懇求醫師:「請你再幫幫忙,救救我太太。」醫師只好勉為其難,再度為她開顱。
二次手術後,劉太太的命是救回來了,可是我們去探視她時,她沒有表情也沒有氣力地躺在床上,眼珠只能往右看,無法往左看,氣管有切口,無法飲食。模樣怪異,很讓人悲傷。
劉董的意志如鐵,堅持要救他太太。受限於健保住院天數的規定,病情沉重的劉太太只好在四家醫院間輾轉住院及復健。待病情稍有起色,劉太太終於出院回家。劉董為太太在自家添置全套復健器材,又為感謝醫院,在四家醫院也各致贈一套復健器材,每套三百多萬元。我們再去探望劉太太時,她依然不能說話,但已能坐輪椅,眼睛稍能轉動。
妻子曾打罵折磨他:為什麼要救我?
事後我私下問林芳郁:「劉董如此大費周章把太太從鬼門關搶救起來,是對的嗎?」後來有個機會,劉董親自解答了我的疑問。他說:「這個女人十九歲就嫁給我、跟著我,我當然要救她。」但劉董也透露,太太病後常打罵他,甚至用指甲掐他捏他,怪他「為什麼要救我?」
劉董在家裡設了復健中心,太太每天照表操練,學習站立及走路,舉凡餵食、入浴、如廁都有特殊安排。三、四個月後,再看到他們夫妻時,劉太太的眼睛竟回正了,不再斜眼看人,也能自己好好坐著,雖然需要別人餵食,但進食狀況改善很多。
大概一年前,我請他們夫妻來我家吃飯,她太太是搭福祉車(後車廂可讓坐輪椅的人連車帶人一起上車並固定),由司機送來的。那天劉太太勉強能露出一點點笑容了。我私下問劉董:「你太太還會罵你為什麼要救她嗎?」他說:「不會了」。
那晚我特別借來一套卡拉OK伴唱機,讓愛唱歌的他們可以歡唱。兩人合唱了一首日語演歌「愛你入骨」,太太跟著哼唱,因做過氣切,嗓音粗嘎不成調,但大家都很開懷。只是整晚劉太太閉緊雙眼,似乎無法睜開。
劉董說,太太身體大有進步,可惜生活太無聊了。我提議介紹我的舞蹈老師給劉太太,劉董連聲說好。後來聽說,過去歌舞俱佳的劉太太很愛欣賞老師的舞姿。老師則教她唱歌,劉太太不但歌聲變好了,吞嚥功能也大有進步。
進展!如今她對答自如,會唱歌,眼睛也能睜開了!
前陣子我們又一起聚餐,席間劉董的兒子跟媽媽打趣說:「妳的兩個孩子,妳喜歡哪一個?」劉太太笑答說:「一個英俊一個可愛,我都喜歡。」她已能對答自如。最讓我這個整形外科醫師好奇的是,她原本只能緊閉的眼睛居然張開了,我忍不住請教劉董如何做到的,因太不可思議。
劉董說,他找了一位眼科名醫。名醫說,劉太太若要做白內障手術,要全身麻醉,怕她身體承受不起。劉董沒有放棄,只要名醫有空,他就推著輪椅帶著太太去「糾纏」名醫。名醫只得認真地替他太太點藥水,沒想到三個月後,太太的眼皮還真的能張開了。
現在劉太太一周有兩天住在女兒家,舞蹈老師會去女兒家教她唱歌;兒子媳婦也都貼心。活在丈夫和兒女的悉心照料中,那個曾經用指甲掐丈夫懲罰他不該救她的劉太太,如今已改口說:「幸福的生活又回來了。」
激勵我的學習榜樣之二:七十多歲學長,重訓鍛鍊體力,善用專業照顧病妻
我的第二個榜樣,是當年和我們同去沙烏地阿拉伯醫療團的台大醫科學長和他的太太。我們是在大安森林公園散步時重逢的。學長的太太已從護理長職務退休。那天她走路一拐一拐的,愁眉不展。未久再次偶遇時,太太走得比較好,但步態依然不順。後來有很長時間沒有見到他們夫妻。據說太太還有脊椎疾病、髖關節問題及巴金森氏症。
學長說,太太一向自己就醫用藥。直到她的病情控制不佳時,他才認真介入,發現太太服藥沒能注意巴金森氏症會有「藥物波動」特質,即用藥時間如果不夠精確,會出現有時行動如常,有時動彈不得的狀態。這也就是我遇見他們時,太太狀態時好時壞的原因。學長接手替太太算好時間吃藥後,也常陪在身旁讓她不懼怕,陪她運動及聚餐。沒多久他太太重新精神飽滿地現身,大受旁人肯定,更有信心,樂趣也增加,身體更健康了。
七十八歲的學長已退休但精神抖擻。我問他:「學長怎麼變壯了?」他說,當意識到需要照顧太太時,他開始鍛鍊體力,參加社區的重訓課,周六、日帶著太太去大安森林公園健走。最近我們又在公園巧遇,護理長太太穿著白底粉紅花的衣裳,一身喜氣且精神奕奕,我們開心聊了好久。
我有我的期望,不會輕易放棄
我見證這些出色的照顧者,如何費心調動資源來照顧心愛的家人。健康的時候,家人照顧我們,家人生病時,劉董就用他的財力、人脈和腦力想方設法,替太太張羅最好的醫療資源。而我的學長,也許不是有錢人,但他善用醫療專業,也讓太太的健康及精神漸復往日風采。
受這些故事激勵,我決定要用一生儲備至今的所有資源照顧我先生。請不要再告訴我:「不要有過分的期望」,也請不要對我說:「這個病就是這樣」。我有我的期望,我是不會輕易放棄的。
林靜芸醫師照顧歷程書籍購買資訊
《謝謝你留下來陪我》一書敘述林芳郁如何從終結台大紅包文化、催生緊急救護EMT體系的三大醫學中心院長,變成了生病之後的他。而台灣第一位女外科醫師林靜芸,如何藉自身醫學背景提供專業建議、實戰照顧訣竅,希望失智症照顧者因此獲得勇氣與盼望。自六月廿二日起,於博客來、誠品、金石堂等各大實體與網路書店皆有販售。
新書優惠價:三百八十元(定價四百八十元)
劃撥帳號:一九九二○七六四
戶名:聯合報股份有限公司(填妥書名、姓名、電話、地址、數量)
洽詢電話:(○二)八六九二五五八八轉五六一六、五八七一(平日九時至廿一時;假日十時至十六時)
寄送時間:依劃撥順序寄出
‧洗衣機用沒多久就發臭?可能「太常用1模式」專家:不適合一般家庭
‧72歲男擁2千萬仍堅持「打工+搶超市即期品」背後原因不只是怕人忌妒
‧廚房是最容易發現失智症的場所!「餐桌的變化」比健忘更早顯徵兆
這篇文章對你有幫助嗎?