張麒麟
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神奈川新聞報導,藤田和子曾擔任護理師15年,也曾照顧患有失智症的婆婆長達9年,她本人在2007年、45歲時確診早發性失智症(18歲至64歲之間發病)。
藤田罹患失智症後,從照顧他人的一方,轉變為以當事者角度看待社會。她表示,以前從未注意到的事情,如今變得格外敏感,例如社會對失智症的偏見,或與事實不符的資訊;想到周圍的人可能以那樣的眼光看待自己,也讓她感到相當難受。
她指出,許多人把失智症視為高齡或照護問題,但其實也涉及當事者的人權。為了傳遞正確資訊,她開始在家鄉鳥取市,以當事者身分分享失智症相關經驗。
藤田說,其實最不喜歡被問的一句話是:「你有什麼困難?」她解釋,失智症患者並不是一天24小時、一年365天都在困擾,通常是想做某件事情時才會遇到困難。
過去人們常用「老人痴呆」來稱呼,如今雖然改稱失智症,但她認為社會根深蒂固的觀念其實沒有太大改變,因此許多人仍抱持「他們看起來很可憐,需要幫忙」的想法。
確診失智後,她心中逐漸出現許多疑問,例如「為什麼會發生這種事」、「為什麼會忘記」,最後她也察覺到自己有時候確實有些不對勁。漸漸地,她也學會接受「因為是失智症,所以有些事會發生」。
目前她仍能自行處理衣食住行,能做到的事情其實比不能做的更多,只是偶爾會覺得比較難做,或出現一些失誤。她認為,這是因為早期發現並持續面對症狀的結果。
自確診以來19年間,她每年都接受檢查。雖然症狀持續進展,但生活卻反而變得更順利,能做到的事情逐漸增加,也培養出更多應對能力。
她強調,生活中最重要的是周圍人的理解。與其什麼事都代勞,不如尊重當事者的尊嚴。當事者若能主動向周圍說明因為認知功能障礙,可能會出現失誤,生活反而會更輕鬆。此外,也要多找到同伴。只要勇敢發聲,就能讓生活變得更加豐富。
她希望每個人都能把失智症當成「與自己相關的事情」。如果有人問:「即使罹患失智症,你還想繼續做什麼?」每個人都應該能立刻回答。也就是說,要提前思考現在真正想做的事情,以及如果未來罹患失智症,要如何持續做下去。
在藤田的情況中,最先察覺異狀的是她的大女兒,並建議媽媽去醫院看看。藤田也常常感謝家人與朋友的支持,讓她能夠走到今天。
她表示,當被診斷為失智症時,人生會出現一個分岔點:是要「好好地老去」還是「陷入絕望」。重要的是不要停留在絕望,而是思考如何打造屬於自己的生活。 她面臨的挑戰主要是社會對失智症的偏見以及與人溝通時可能出現的失誤。這些問題讓她感到不安,但她學會了接受失智症的影響。 藤田認為社會對失智症的認知仍然存在根深蒂固的偏見,很多人仍認為失智症患者需要不斷的幫助,這樣的觀念需要改變。 藤田建議其他失智症患者要主動與周圍的人溝通,解釋自己的狀況,並積極尋找可以支持的同伴,這樣生活會更輕鬆且充實。精華 FAQ
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