失智友善的新實踐

AI重點

文章重點整理：

• 重點一：ADI年會聚焦失智友善社區，主張消除歧視並提升包容。
• 重點二：西班牙與法國案例強調患者參與決策、倡議與公開發聲。
• 重點三：瑞士demenzworld結合線上線下資源，提升失智者支持與可見度。

國際失智症協會(簡稱ADI)，自2012年開始將失智友善社區(Dementia Friendly Community,簡稱DFC)的相關議題，納入了年會的專題演講和分組研討，一直持續至今年4月14-16日,在法國里昂舉行的大會。今年DFC的主軸在強調「改變心態：消除歧視，建構包容失智者的社會」。呼籲轉變社會周遭對失智症污名化或孤立的說法、提升覺察和打破偏見、鼓勵失智者參與倡議和運用科技新媒介。顯現失智友善還有許多可以努力的空間，以下整理今年大會中西班牙、法國和瑞士的案例:

分享親身經歷和發聲：成立失智症患者諮詢委員會

西班牙的Glòria Mas Vall-llosera小姐談到：他們為還在早期階段，且仍能意識到自身病情的患者，成立了失智者諮詢委員會（Consell Assessor de Persones amb diagnòstic d’Alzheimer；簡稱CAPA）。

三大行動支柱包括：1）賦能，保障患者積極參與影響其生活的決策權利，促進其自主性、自決權和減少社會歧視。 2）辨識醫療保健、社會關懷和日常生活中的挑戰和需求，從患者的角度出發，提出能夠加強支持資源和提升生活品質的改進方案。 3）促進患者參與共同創造和社會研究，與專業人士和研究人員合作，設計、審查和/或驗證能夠反映患者想望的優先事項，並回應其實際需求的倡議、社區計畫和政策建議。

目前諮詢委員會成員已經參與的兩項行動是：1）識別需求和觀點，以制定早期失智症患者的指南；2）根據自身經驗，為護理和衛生專業人員的培訓重點提出建議。

諮詢委員會促成了一種創新且必要的社會參與模式，目的在增強早期患者的自主權。此舉有助於確保他們的聲音在資源、服務和政策的設計中得到傾聽、認可和列入考量。

其實，台灣失智症協會自2019年起就已經針對年輕型失智者及家屬，成立了諮詢委員會，算是國際上的先行者之一。也陸續推展了各項方案，讓這些人在權益、政策、宣導和就業方面，都能夠有所突破和掌握失智友善的創新脈動。請參考:

https://www.tada2002.org.tw/Messages/Content?Id=1126

https://www.tada2002.org.tw/About/About/22

失智症患者的聲音：兩項公民倡議

法國濱海阿爾卑斯失智症協會經營了一間日間照顧中心。為了幫助患者維持積極的公民身份，並表達自己的意見，該協會於2024年策劃了兩項活動，並在社交媒體（Instagram、Facebook、LinkedIn）上進行了宣傳。

其目標是改變人們對失智症的負面印象，並向公眾（尤其是年輕人）展示:失智症患者仍然能夠表達自己、持有立場並分享看法。

第一項活動是在一場戲劇即興創作工作坊中進行的。失智者設計了一個「社會生活委員會」（Conseil de la Vie Sociale），讓日間照顧中心的居民能夠表達他們的期望和需求。在法國，設立「社會生活委員會」是醫療機構的法定要求，允許居民參與機構的決策，以輕鬆幽默的方式淡化人們對失智症的負面印象。

第二項活動在法國的標誌性場所: 蔚藍海岸的坎城電影宮（坎城影展的舉辦地）舉行。2024年，坎城電影宮舉辦了銀髮經濟大會。大會上，頒發給最佳科技課程的獎盃是由日間照顧中心失智學員親手製作的。頒獎典禮上，患者及其家屬登上電影宮的舞台（通常只有演員才有機會登上這個舞台）。一位患有失智症的長者即興發表了講話，他以充滿哲理的視角講述了自己的經歷，感動了在場的所有人，贏得了全場起立鼓掌。這兩項活動在社群媒體上，都在探討如何改變社會偏見和促進病患自主的生活，獲得了超過1萬次的觀看次數。

賦予患者發言權：「失智者-專家」工作小組

在數位醫療和輔助技術快速發展的背景下，法國阿茲海默症及相關疾病協會成立了一個新的「患者-專家工作小組」。旨在將受神經退化性疾病直接影響的個人親身經歷融入創新工具和服務的評估中。該倡議於2024年啟動，確保失智者的視角能夠納入設計、評估和推廣的解決方案中，以改善相關病患及其照顧者的日常生活。

工作小組由十個小組組成，每個小組包含一名神經退化性疾病患者及其家庭照顧者。每年工作小組成員會根據可用性、可訪問性和感知有用性對這些工具（通常是數位軟體）進行測試和評估。他們的集體回饋既有助於倫理反思，也有助於實踐創新，從而避免產品設計中的偏見，並確保技術進步和真正滿足患者的需求。

為了提升專案的知名度和公信力，工作小組也會為最有前景的專案授予「患者-專家」標籤。這項認證受正式協議約束，使企業能夠將與協會的合作視為實踐其社會責任和以用戶為中心的創新理念。

透過建立這項機制，協會強化了其更廣泛的使命:支持家庭、普及公眾知識、培訓專業人員和促進研究，同時在神經退化性疾病領域率先開展參與式評估。「患者-專家」模式體現了一種包容性方法，它將經驗、知識與科學發展相結合，確保失智症照護領域的創新始終來自於人性關懷。

demenzworld：生活中的社區－連結、賦能和提升失智者及其家人的可見度

患有失智症的人及其家人常常面臨孤立、資訊匱乏和社會歧視。新型的網路平台demenzworld (失智世界) 致力於因應這些挑戰，採用線上線下相結合的整體方法，提供資訊、互動、支持和賦能。該計畫的核心是提供支持性的社區和服務。

Demenzworld是一個瑞士的免費線上平台， 2023 年上線，並於 2026 年成為國際失智症協會(簡稱ADI)下的一個組織，該協會總部位於瑞士伯爾尼。它致力於為受失智症影響的個人（包括患者、家屬和照顧者）提供一系列的資源和服務：

• Wiki：一個易於理解的線上百科全書，提供關於失智症相關名詞和主題的資訊查詢。

• Meets：鼓勵受失智症影響的人們進行面對面交流和討論。

• Journal：收集與失智症相關的勵志故事、訪談和專家文章。

•Forum：線上論壇，使用者可以交流經驗、尋求建議，並從處境相似的人那裡獲得支援。並設有Facebook、Instagram、LinkedIn 和 YouTube 等社群為交流、理解和情感支持提供了更寬廣的領域。

特別值得一提的是Meets嘗試以輕鬆的氛圍面對面探討嚴肅話題。這些聚會是低門檻的活動，在多個城市舉辦，不收費，提供了失智症患者及其家人交流的實體互動。此外，由患者講述親身的勵志過程，這些故事將重塑人們對失智症的認知、促進真誠的參與和可持續的同儕互助模式。

Demenzworld結合了數位和傳統聚會的線上線下結合模式，催生了創新的彈性倡導。因此，整合多元的社群不僅僅是交流，它代表著身分認同、支持、參與、掌握潮流和吸收新知。在提高可見度和增進現實生活中的溝通時，更將受影響的個人、照顧者和專業人士聯合起來。在社區和社群中賦予失智者和照顧者能量，同時發展成為一場推動改變的趨勢。請參考: www.demenzworld.com。

在全球所倡導的「失智友善策略」，都是鼓勵用正確的方式，結合社區、科技、文化、藝術、專業、信仰和人性，來對待失智者和家屬，並激發患者潛能和善用他們還有的能力。這些都有助於減少歧視、增加包容性、維護患者在人生各個階段的尊嚴，以及讓他們活得更自在美好。

精華 FAQ

• Q1：今年ADI年會對失智友善社區的核心訴求是什麼？

  核心訴求是改變社會心態，消除對失智症的歧視與污名，提升大眾覺察，並鼓勵失智者參與倡議、運用科技與社群力量，建構更包容的社會。

• Q2：西班牙成立失智者諮詢委員會的目的與功能是什麼？

  其目的在於讓早期失智者參與影響自己生活的決策，透過辨識需求、提出改善方案，以及共同創造研究與政策建議，提升自主性並減少社會歧視。

• Q3：demenzworld如何透過平台設計支持失智者與家屬？

  demenzworld以線上線下整合方式提供Wiki、Meets、Journal與Forum等服務，並結合社群媒體交流，讓患者、家屬與照顧者獲得資訊、互助與情感支持。

國際失智症協會 失智者諮詢委員會

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