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年輕型失智者的下一代串連了世界的力量

會場外的廣場上鋪陳99位青年代表的照片
會場外的廣場上鋪陳99位青年代表的照片

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AI重點

文章重點整理:

  • 重點一:年輕型失智症患者多數在30至64歲之間,全球有780萬人罹患此症。
  • 重點二:羅倫佐之家提供媒合、俱樂部及高峰會等核心服務,促進家庭支持。
  • 重點三:2026年,羅倫佐之家在國際失智症大會中展示其使命和服務。

年輕型失智症是指65歲以下確定診斷的患者,年齡層大部分落在 30歲-64歲,目前在筆者所接觸的個案中,以50歲左右發病的比例偏高。依據2025年自然期刊(Nature)的報導,全世界大約有780萬人罹患年輕型失智症(Younger-onset Dementia, 簡稱YOD)。如果一個小家庭以4個人為單位,那受到這個疾病影響的人至少將近3200萬人。不過因為他們大都處於青壯年時代,很多人沒有意識到需要及早診斷或是被延誤診斷,加上人數只有老年型失智症的1/10左右,而成為了比較容易被忽視、被誤解、少資源或少被研究的族群。

2021年美國芝加哥Diana Cose小姐的先生被診斷為年輕型失智症,當時他們的小孩一個9歲,一個13歲。她馬上發現社會上對於他們這樣的家庭,存在著巨大的支持落差。所以利用了過去在教育和企業界超過20年的背景,在兒子們的房間架起了一個可以不受環境和國界約束的網路平臺,並以先生的名字定調為羅倫佐之家(Lorenzo’s House,以下簡稱LH),致力於以撫慰、教育和倡議的方式,照亮年輕型失智者的兒子、女兒、配偶和家庭。

5年以來的三個核心的服務包括

(1)媒合MATCH:經由電話或視訊,幫助照顧者以一對一的方式配對,建立互相了解和支持的同儕關係,已經媒合超過1000位以上的照顧者。

(2)俱樂部CLUBS:以家庭成員分不同年齡層在安全方便的虛擬空間,分享故事、交換資源和找尋合適的社區。以下是每個月常態性的活動:

下面是特別針對正確表達悲傷和失落的的教育時段

(3)高峰會SUMMITS: 全球年輕人一天的虛擬活動場域,為他們提供教育和生命的正能量。2025年有來自16個國家250位年輕人參與,其中包括40位青年領袖,真正串聯了全世界優秀青年的力量。

LH也首次召開了父母座談,讓年輕型失智者和配偶一起傾聽孩子的困難與挑戰,還有彼此未曾說出的內心世界。另外,在唱議方面,年輕人強調了下一個世代所重視的”失智正義”(Dementia Justice)。他們希望在同樣困難的照顧旅程中,還能夠實現抱負和夢想,同時也不會和社會脫節。

以上都是掌握了科技優勢的培訓和新世代照顧創新的服務。同時,「羅倫佐之家」在2024年第一次接軌國際失智症大會的專題演講。2026年4月13-16日,更安排了攤位,75位代表和志工,在失智症大會期間向與會者介紹成立的使命、述說生命故事、分享影片、闡述理念,熱烈地吸引了人潮。也有口頭和海報論文發表;並且在大會場地外的廣場上,鋪陳99位有志青年代表的照片,形成多重焦點。

在分組座談中,印象很深的一刻是:在工作人員的報告中有一幕短影片:一位父親是患者的8歲的小女生,經過培育,她以稚嫩的童音配合一張黑底襯著燈光照片的簡報,帶領著現場的聆聽者閉眼,然後進行呼吸的緩慢吸吐,在沉靜中逐漸放鬆,同時在平靜中醞釀力量。而在會議的最後一天下午,LH的所有代表在攤位上圍成一個圓圈,以站立式的圓桌會議,做一個簡短的分想和完美的結尾。這些都是非常有系統地呈現給來自世界100多個國家,超過1000位代表的能量示範。相關照片如下:

照片一: 在會場的看板牆
照片一: 在會場的看板牆

照片二: 會場外的廣場上鋪陳99位青年代表的照片
照片二: 會場外的廣場上鋪陳99位青年代表的照片

照片三:現場提供「羅倫佐之家」「失智正義」串字手環及「我們是下一個世代」的徽章
照片三:現場提供「羅倫佐之家」「失智正義」串字手環及「我們是下一個世代」的徽章

照片四: 青年代表和工作人員在閉幕式的討論和心得交換
照片四: 青年代表和工作人員在閉幕式的討論和心得交換

有興趣的夥伴歡迎上網,進一步參考他們的服務: http://lorenzoshouse.org

精華 FAQ

  • 年輕型失智症是指65歲以下的患者,其中大部分年齡層在30至64歲之間,許多患者未能及時診斷。

  • 羅倫佐之家提供媒合、俱樂部及高峰會三大核心服務,旨在支持年輕型失智者的家庭,促進彼此連結與交流。

  • 羅倫佐之家於2024年接軌國際失智症大會,並在2026年安排攤位,介紹其使命並分享生命故事。

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