2024-03-26 養生.生活智慧王
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2024-02-27 養生.人生智慧
陳俊翰告別式!竹中同學寫下「當最極致的強大就在你身邊」:他真的超屌!
民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰於大年初二離世,享年40歲,各界惋惜。陳俊翰家屬今早(27日)在新竹市生命紀念園區舉辦告別式。陳俊翰竹中318班同學章至鈞說,希望陳俊翰激起的善意不要因時間的流失而淡化,也希望大家能持續關注身障議題,無論在法令或一般人面對身障者與病患,在心態與態度上都要更健康進步,這也是家屬希望看到的願景。章至鈞也在個人沙龍寫下他所認識的陳俊翰,字字句句令人感佩陳俊翰的精神。《元氣網》經作者同意轉載全文如下,一同與網友共同緬懷生命鬥士陳俊翰。當最極致的強大就在你身邊文/章至鈞好像我也已經習慣陳俊翰出現在一些與生命教育有關的勵志文章甚至影片裡了,在我們那個年代,這些文章的主角是鄭豐喜、劉俠,或是海倫凱勒。這些文章的結構大多相似,先敘述主人翁的身體遭受到上天多麼嚴酷的考驗,然後他們是多麼勇敢的面對先天的阻礙,用自身的才華和比常人更大的努力創造了不凡的成就,最後勉勵讀者,如果他們可以克服這些困難,那我們有什麼逃避和自怨自艾的理由呢?這樣說法當然都是對的,大概也會是滿分作文的理想範本,也能夠讓大多數人覺得深受感動,甚至從而奮發圖強,面對逆境。我小時候也覺得就是這麼一回事,但是高中畢業之後讀到這樣的文章時,總覺得那「味道」不太對。因為此前我沒辦法親見鄭豐喜和海倫凱勒,但是我與陳俊翰同班了兩年。也就是說,如果介紹他的文章裡有「俊翰在新竹高中就讀時與同學們都相處融洽」這樣的段落,那非常榮幸的我也在那「同學們」三個字裡面被提及了。所以關於陳俊翰的故事,對我來說就不只是故事而已,而陳俊翰這個人也不就只是遙遠的典範,而就是作為一個「人」,一個高中同學,鮮活的在我美好的高中記憶中留存。那麼,如果是我來敘述這個人,大概會不太一樣。陳俊翰擁有非常優秀的大腦,這個部分通常在那些勵志文章中會這樣告訴讀者,他高中時一直是全校第一名、大學聯考不小心失常「只」考到台大會計系,後來心有未甘,挑戰雙修法律系,最後五年時間就把都非常吃重的會計、法律學分全部修完,順利畢業,還應屆考上律師榜首(不知道為什麼,我的印象中上一個做到這件事的人是陳水扁)以及台大法律研究所財經法組榜首……這樣說當然沒問題,不過我自己在向別人介紹「我的高中同學陳俊翰」的時候,通常會這樣讓別人了解他的腦筋有多誇張:「他真的超屌,〔世紀帝國II〕裡面每個種族的每個兵種在每個時期的每個數值,以及經過每種科技加成之後的數值變化他都背得起來!」如果你也是像我們一樣在上個世紀末賭上前途瘋狂迷上這個遊戲的人,你就會知道這件事有多誇張,可能比陳俊翰高中數學考試都只靠心算還要誇張很多很多,或最起碼更有臨場感一點。十八個種族,每個種族都有將近二十個上下不同兵種,在四個時期的生命、近距攻擊、遠距攻擊、近戰防禦、遠程防禦數值都不同,某些兵種對上特定對象還有特殊加成,這還不提研發某些科技之後這些數值還會變動。他到底是怎麼背起來的?這件事我很肯定陳水扁絕對做不到。跟我們一樣,當時俊翰真的自己也有在玩,當然遊戲速度必須放慢,然後他使用的滑鼠也跟我們不一樣,到底使用了怎樣的黑科技我實在不懂,一方面不要要求我們文組班對這些新鮮的3C玩意兒如數家珍,二方面當時陳俊翰的種種無障礙設備已經被我們拿來開玩笑到搞不清楚到底哪些是認真的了。譬如我們可能會跟他說:「俊翰,這次陸上運動會大隊接力排你當最後一棒好了,你輪椅的火箭開一下TURBO我們就贏了。」俊翰可能會華麗地翻個白眼(喔對,附帶一提,他真是個翻白眼的高手)這樣回道:「運動會那天輪椅的火箭剛好要送回原廠保養,你們還是靠自己吧!」然後大家一起哈哈大笑。覺得我們拿俊翰的殘疾講這種爛笑話很不懂事嗎?或許是,真的,我現在這樣寫出來也覺得好像不太妥當,可是當時俊翰跟我們都那麼開心,除了「政治正確」這件事在那個世紀交替之際的遙遠從前還沒那麼張狂,我們其實可能都搞不清楚到底俊翰的病到底是怎麼一回事,也不會真正理解這樣的病會在他的心理造成什麼陰影和禁區,但他就是我們的同學,可能他每天都坐在輪椅上,跟我們不一樣,但是當時竹中的我們又有誰是全都「一樣」的呢?我們用盡青春的力量讓自己跟別人不一樣,所以每一個人都有自己的困境、自己的關卡、自己的課題,沒有任何一種困難是別人能夠代替你去突破的,俊翰的先天限制是如此,你和我生命中所遭遇的困苦亦復如是。17歲的我們和俊翰一起若無其事地把他自己的苦難當作別人數學考零分一般的調侃,或許尺度拿捏不怎麼高明,但我們當時就是這樣把他當作普通同學,把他的缺憾當作一個不比數學考零分更難跨越的障礙。不知道,這樣的作法或許會讓一些心理諮商專家搖頭,但是我覺得,能夠被更接近地當作一般人看待,而非時時顧忌會摔碎什麼般的處處小心,或許是俊翰更樂意的相處方式;能夠把俊翰的困境視為每個人人生中都可能經歷的苦難,則該是我們這些同學在人生旅途中更具智慧的成長。面對這樣的逆天強者,身為同班同學的我們在課業上幾乎沒有人把他當成對手,就像是在球場上我不會把LeBron當成對手,情場上我也不會把金城武當作對手一樣。不是對手,因為毫無勝算。如果還要更打擊我們的信心一點,就是其實陳俊翰真正能上課的時間不多,印象中當時他脊椎的狀況讓他大概連續上兩堂課就是極限了,下課後就必須去保健室躺至少一節課的時間,緩解一下身體給予脊椎的壓力。高二上學期,也就是我們剛成為同學的那一天下午,輪到我當值日生,意思是體育課的時候我可以留在教室,名為留守,實為打混。當上課鈴響所有同學都跑去揮灑汗水時,教室裡只剩下我和俊翰及陳媽媽。陳媽媽走過來,用很自然的音調跟我說:「魚丸(這是我高中的渾號,陳媽媽稱呼我們向來都是用綽號,跟其他同學一樣),我要帶俊翰去保健室,他的脊椎要去休息一下。」我唯唯稱是,16歲的我還不知道怎麼面對那樣的場面,或許到了40歲的今天也還是不知道。我向俊翰快速的瞥了一眼,他無可奈何地翻了個白眼。我突然覺得,他們的無可奈何似乎比較像是昨天在校外抽菸倒楣被教官抓到,現在必須去教官室報到聽教官碎念那樣的感覺。僅此而已。我沒有說什麼,然後陳媽媽就推著俊翰的輪椅走出了教室。他們當然不會知道,我也一直沒有告訴他們,當下我感覺心裡被劇烈的撞擊,那樣的撞擊到接近半個甲子後的今天仍然讓我感到被震得七葷八素。如果真要敘述那種感覺到底是怎麼回事,我覺得是一種自知「渺小」的挫折感,一種自覺「完敗」的罪惡感。經過高一一整年的震撼教育之後,原本在各國中名列前茅的我們,所有的傲氣大概也都被消磨殆盡了,課業上輸給人雖然不能說是麻痺,但也已經不是太嚴重的問題,但對於逆境,到什麼程度都還應該要能豁達面對嗎?段考輸給你從未輸過的同學?暗戀的女校同學被看見跟學長牽著手走在一起了?爸媽離婚?家裡經濟出問題?身體傷殘?身患絕症?我並不覺得我們應該無上限的去把人生遭遇到的所有苦難都視作雲淡風輕,也並不認同那些陳述俊翰故事的文字和影片中隱隱透露的:「你看陳俊翰這種狀況他都能克服,你的苦難又算得了什麼呢?」這樣太過容易且粗糙的殷殷期盼。寫到這邊,我覺得我才真正驚覺寫這樣一篇文章對我自己來說的必要之處,這或許是二十多年來如芒刺在背的一種自我詰問:我們是不是都有必要像俊翰一樣強大?又或者是如同俊翰一般的強大,是一種獨到的天賦,還是我們每一個人都可以靠著自己的意志去「選擇」的呢?我想說的是,我們接受每個人在學業、藝術、音樂等方面各有天賦高低,那對於苦難的感知與承受能力是也有天生的高低不同,還是說這是一視同仁,用「抗壓性」三個字就可以統一標準去衡量的後天努力差異呢?那麼俊翰的「強大」,是一種意志的展現,是一種上天賜予的恩寵,還是一種無可奈何的拼命呢?我其實想當面問問我的同學陳俊翰,但是我找不到半個合適的語彙,這麼多年後,我成為了一個社會化處處顧忌的大人,這樣的問題益發難以出口。在所有說俊翰故事的文章或影片中,無一例外的會提到陳媽媽。當然陳媽媽在俊翰人生中的重要性無與倫比,沒有陳媽媽的一路陪伴俊翰無疑沒有辦法走到這裡。陳媽媽總是被當作「俊翰背後最重要的支撐力量」被聽故事的人們記憶。他們說的都對,但是吹毛求疵的我卻仍覺得有些可惜,陳媽媽自己在這個故事裡的角色應該遠不僅止於此。事實上,完整參與俊翰求學生涯的陳媽媽相當是以一個局外又局內的角色重新無比完整地再經歷了一次青春期,只是這次跟她自己的青春期不同,她經歷的是一個男孩的青春期。在我自己也遠離了青春期之後,有幾次我其實滿想問問陳媽媽,她是怎麼看我們的?對於有一個媽媽總是在班上,我們是那麼習慣且自在,在教室隨隨便便的打赤膊、罵髒話、聊女生,這件事現在想起來其實有點懸疑,那可是最彆扭的青春期哪!而且看起來當時陳媽媽好像也滿處之泰然的。但陳媽媽卻也並不是以一個刻意隱形的方式存在,事實上她也會順暢地與我們像朋友一樣聊天,幾乎是以同樣是臭男生的思考邏輯來跟我們對話(當然沒那麼多髒話)。這件事好像並不是那麼理所當然,她聽我們說話聊天的時候,會不會好像在感覺另一種以及另十幾種她的兒子沒有機會親身經驗的人生呢?那她會覺得安慰、遺憾、憤恨、羨慕、慶幸,還是怎樣我們不知道的情緒呢?我其實很想知道,如果我要寫一篇有關陳俊翰的小說,我想陳媽媽會是我最想切入的視角。十年前,某個同學要結婚,我們約好在婚宴結束後藉機開個同學會,當天因為我自己還在父喪期間,所以沒有去參加婚宴,而是直接在續攤的咖啡廳跟同學們會合。當天俊翰也有出席(他同學會出席的頻率應該是我們班同學的前幾名),那一年林書豪在NBA大殺四方,全台灣,甚至全美國都被「哈佛小子」林書豪的驚人表現而瘋狂。那次同學會我們則是在談論我們班的「哈佛小子」,記得當時陳俊翰應該是準備要啟程赴美去波士頓的前夕。然後我與他有了這樣的對話:「哇靠!你真的是要去念哈佛喔!」「欸,是啊。」「哈佛法學院……不好意思,就是瑞絲薇絲朋『金法尤物』那一間嗎?」俊翰笑了出來,「喔,對對對!」老實說,我關於哈佛法學院的全部印象大概也就僅止於此了,那太頂尖、太遙遠、甚至是太魔幻了,我居然有同學可以去讀哈佛法學院,那大概跟我說我有另一個同學生氣之後就會變大變綠然後到處砸東西我也會相信吧。今天聽說他已經取得了密西根大學的法學博士學位。唉,說與有榮焉也只是純粹沾光,但是我想他也習慣給我們沾光了。在高中畢業二十幾年後的今天,我重新問自己,當那個被當作勵志教材的典範是這樣無比鮮活的真實存在於自己的生命中時,我究竟看見了什麼不太一樣的事情?我想,或許不是「不管遭遇什麼困厄艱險,我們都應該勇敢跨越」,而是一個更銳利,也更實際的詰問:「每個人生命中都可能會有不管你想盡辦法用盡努力還是無法跨越的困難,這個時候怎麼辦?」不知道,或許對俊翰來說,也就是翻個白眼,去保健室躺躺吧。【資料來源】.《章至鈞的沙龍》.聯合報系新聞資料庫【延伸閱讀】.台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
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2024-02-23 失智.失智資源
減輕照顧負擔!輔具申請重點一次看懂 現金給付最高省十萬
人常說:「書到用時方恨少,事非經過不知難」,而在輔具使用上,剛好印證這句話,常常進到案家提供輔具評估時,才發現家中僅有簡單又陽春的不繡鋼輪椅,除了很大台外,最麻煩的地方則是非常的重,然而長輩就使用這樣子的輔具1.20年,導致家屬在照顧負擔上顯得無力及疲勞。加上高齡時代的來臨,如何透過輔具增加長者的自主活動能力,甚至達到延緩失能效果,輔具的使用則漸漸受到大家重視,且更多人可接受輔具的使用,然而要如何較便宜的取得輔具?以及政府機關是否有提供實物及現金補助?這次就來簡單統整常見的輔具取得管道吧!首先,粗略地將取得管道分為「政府單位」及「民間企業」,政府單位目前多已現金補助或是實物提供方式,給予民眾所需之輔具,而可提供服務的單位,則依據不同對象分為「衛福系統」、「教育系統」、「就業系統」及「榮民系統」,相較於教育系統提供國高中小學生,就業系統提供身心障礙者,榮民則提供給退除役官兵的服務,衛福系統則提供給更廣大民眾之輔具資源服務,除了須有身障身分可申請補助外,長者則可於65以上申請輔具補助,讓一般因年老自然衰退的行動些許不便的民眾,也可以輕鬆購置並使用輔具。由於以上輔具取得都有政府提供部分或全部協助,因此,為確保民眾真正的有輔具需求,皆須至相關醫療院所及輔具中心取得輔具的報告書再提出申請,由於有作業流程需要,多數取得的時間較久,大多需要1.2周或是到1個月的時間。排除掉販售全新輔具的廠商外,「民間企業」則會依據單位的規定而有所不同,除了某些基金會提供無障礙空間裝設為全新外,部分單位是以購置一批輔具,提供給民眾租借或借用,或是回收舊有輔具再提供轉售/轉贈,甚至我們也可以在許多社團中,找到二手輔具的贈送與販售,優點是可取得時間通常較快速,像平常購物買賣或是租借物品一樣,確認有產品即可領取,就無需經過審核的流程,也可以花較少的費用甚至免費取得輔具,但缺點多數單位無專人維修清潔,可能會有新舊落差、品質不佳,或是不提供保固及維修等問題,則是我們需要去注意的。無論是購置、租借的方式取得輔具,但往往第一次接觸相時,往往不知道如何下手,到底哪些輔具適合自己?或是短期使用時,應該向那邊租借,若購買後,不想花時間專賣,僅想要捐贈,有什麼管道?...等等相關問題,應該優先以哪個窗口為主?與其像無頭蒼蠅一樣,每個處所都一一詢問,則建議詢問當地的輔具中心資訊,由專業的評估員及社工,依照每位使用者的身份、現況以及需求時間,給予最適合的協助,避免花錢卻錯用不適合的輔具喔!二手輔具租借/購置:◆行無礙輔具租賃便利網:https://rent4you.100power.com.tw/webFrontend/service.jsp◇益百利國際實業有限公司:https://100power.com.tw/collections/%E4%BA%8C%E6%89%8B%E8%BC%94%E5%85%B7◆慈濟環保輔具平台:https://www.tzuchi.org.tw/epa/index.php/2/2656-2290◇租樂齡輔具:https://www.rentalmarket.com.tw/Category/Products/3?gclid=CjwKCAiA5L2tBhBTEiwAdSxJXyY2SeObPD8qWX55UoRmz8BrIuf_7mLl1KsTHM6Ii2LAJFyh-jERCBoC1LoQAvD_BwE◆香柏木健康關懷協會:https://www.twcach.com/page/article_index.php?id=8&page_id=681◇財團法人佛光山慈悲社會福利基金會:http://www.compassion.org.tw/h_0261_service.aspx◆康陽輪椅短期租用方案:https://www.karma.com.tw/wheelchair-rental/◇來而康輔具租賃專區:https://www.linecome.com.tw/pages/%E7%A7%9F%E8%B3%83%E5%B0%88%E5%8D%80?gad_source=1&gclid=CjwKCAiA5L2tBhBTEiwAdSxJXzczovk_y2syAB3e2Eb4csKR6bxGW-5PiELqeaatPuElfR0UzRb-tRoCYqUQAvD_BwE◆Facevook社團_二手輔具分享平台:https://www.facebook.com/groups/471286336279430/?ref=share&mibextid=NSMWBT◇Facevook社團_二手輔具耗材以物易物贈送群:https://www.facebook.com/groups/1135031570039319/?ref=share&mibextid=KtfwRi◆各大醫院之服務處、輔具站、.及社工室....等 【資料來源】社家屬輔具資源入口網:https://newrepat.sfaa.gov.tw/home
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝!律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示,陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡,病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異,她表示,陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA,醫師曾告訴他與家人,患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻克服疾病,考取哈佛大學法學研究所碩士學位,曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者,並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,是台灣第一位SMA律師,同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說,除了擔任律師,更想當一位倡議者,從事可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他,為此放棄美國高薪,執意回到台灣,不但薪資較為有限,也受限健保無法取得治療藥物,但受法庭劇啟發踏上法律之路的他,仍希望為國內身障人士發聲,幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗:陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症,2/10前往台大醫院新竹分院急診,雖經醫護人員極力搶救,仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷,俊翰的家人低調辦理後事,年節期間未對外公布,今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心,也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」! 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖蕩,十分激勵人心。在台灣,也有一位不畏病魔,勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病,主要病症為肌肉無力、萎縮,依照發病年齡、症狀輕重,分為五類型。第0型及第1型通常在嬰兒期即死亡,第二型為中度,第三型較輕微,第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA,醫師告訴陳俊翰與家人,一般來說,SMA患者在不用藥的前提下,存活時間僅有三到四年。全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻以驚人的精神,克服疾病的桎梏,在法學專業上取得超人成就:他不但取得台灣大學法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,是台灣第一位SMA律師;陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位,曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年,他剛取得在密西根大學的法律博士學位,8月底學成歸國;他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣,陳俊翰說,除了擔任律師,未來更想當一位「倡議者」,做可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上,陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說,若留在美國,不僅SMA藥物有保險給付,執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣,是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國,由於外籍學生的身份,陳俊翰必須負擔保險金額,而他也因此受惠,取得SMA治療藥物,「美國追求的是平等,大家交的保費一樣,受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說,有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」,美國的保險機制強調「無差別、無歧視」,讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他,得以安然接受治療。回到台灣,因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付,須於一歲內確診,且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰,因此無藥可用,只能任憑身體機能逐漸退化,陳母苦笑說,「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵:堪比霍金癱軟的身軀,坐在從美國攜回,不需動手就可以操縱的電動輪椅上,四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰,偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置,讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中,拿陳俊翰與霍金相比,希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理,就是「無效醫療」的會議委員,在療效至上的新藥給付原則外,也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說,霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動,但是仍對物理學界有重大貢獻,「健保永續的價值,是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為,疾病是人的本質,不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他,陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是,明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說,回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制,包括醫療科技評估(HTA)、成本效益比值(ICER)、生活品質調整後存活年數(QALY)等,「這些都只是冰冷的指標,而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保,讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標,多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說,「難道所謂的成本就只有藥價嗎?」他認為,罕病患者因為疾病而住院、無法就業,也會增加社會成本。至於療效方面,陳俊翰說「難道你期待罕病患者,用藥之後,就能像正常人一樣過生活?」他認為,罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為,財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由,「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤,是因為這些藥物,對於陳俊翰與罕病病友而言,是活下去的救命藥。他指出,面對健保罕藥專款執行率未達百分之百,有錢卻付不出來的現況,「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上,雖然未執行的數億金額,相對逾8000億的健保總額來說,只是「麵包屑」,卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望,陳莉茵說,這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明,為了病友權益,應該提起集體訴訟,或是赴監察院陳情、舉發,藉由法律途徑,讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣,審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議(即共擬會,PBRS)中,病友代表至多只有2位,且僅為列席,雖可以發表意見,但無法做成決議。陳俊翰說,共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音,健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地,遑論病患中因人數少,而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同,這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力,讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病,陳俊翰想得更遠,希望幫助不分疾病別的身障人士,都能夠獲得應得的權益,以無愧於他受法庭劇啟發,踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。(更多罕病議題,請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性:台灣核准藥物漸少又耗時,落後國際」)責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝/台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師,驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導,據悉陳俊翰在春節期間送醫急救,隨後不治,享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」,在家人支持下,考取律師高考榜首與會計師執照,在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖蕩,十分激勵人心。在台灣,也有一位不畏病魔,勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病,主要病症為肌肉無力、萎縮,依照發病年齡、症狀輕重,分為五類型。第0型及第1型通常在嬰兒期即死亡,第二型為中度,第三型較輕微,第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA,醫師告訴陳俊翰與家人,一般來說,SMA患者在不用藥的前提下,存活時間僅有三到四年。全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻以驚人的精神,克服疾病的桎梏,在法學專業上取得超人成就:他不但取得台灣大學法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,是台灣第一位SMA律師;陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位,曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年,他剛取得在密西根大學的法律博士學位,8月底學成歸國;他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣,陳俊翰說,除了擔任律師,未來更想當一位「倡議者」,做可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上,陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說,若留在美國,不僅SMA藥物有保險給付,執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣,是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國,由於外籍學生的身份,陳俊翰必須負擔保險金額,而他也因此受惠,取得SMA治療藥物,「美國追求的是平等,大家交的保費一樣,受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說,有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」,美國的保險機制強調「無差別、無歧視」,讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他,得以安然接受治療。回到台灣,因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付,須於一歲內確診,且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰,因此無藥可用,只能任憑身體機能逐漸退化,陳母苦笑說,「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵:堪比霍金癱軟的身軀,坐在從美國攜回,不需動手就可以操縱的電動輪椅上,四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰,偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置,讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中,拿陳俊翰與霍金相比,希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理,就是「無效醫療」的會議委員,在療效至上的新藥給付原則外,也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說,霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動,但是仍對物理學界有重大貢獻,「健保永續的價值,是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為,疾病是人的本質,不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他,陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是,明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說,回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制,包括醫療科技評估(HTA)、成本效益比值(ICER)、生活品質調整後存活年數(QALY)等,「這些都只是冰冷的指標,而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保,讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標,多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說,「難道所謂的成本就只有藥價嗎?」他認為,罕病患者因為疾病而住院、無法就業,也會增加社會成本。至於療效方面,陳俊翰說「難道你期待罕病患者,用藥之後,就能像正常人一樣過生活?」他認為,罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為,財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由,「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤,是因為這些藥物,對於陳俊翰與罕病病友而言,是活下去的救命藥。他指出,面對健保罕藥專款執行率未達百分之百,有錢卻付不出來的現況,「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上,雖然未執行的數億金額,相對逾8000億的健保總額來說,只是「麵包屑」,卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望,陳莉茵說,這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明,為了病友權益,應該提起集體訴訟,或是赴監察院陳情、舉發,藉由法律途徑,讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣,審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議(即共擬會,PBRS)中,病友代表至多只有2位,且僅為列席,雖可以發表意見,但無法做成決議。陳俊翰說,共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音,健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地,遑論病患中因人數少,而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同,這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力,讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病,陳俊翰想得更遠,希望幫助不分疾病別的身障人士,都能夠獲得應得的權益,以無愧於他受法庭劇啟發,踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。(更多罕病議題,請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性:台灣核准藥物漸少又耗時,落後國際」)責任編輯 葉姿岑
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2024-02-01 焦點.元氣新聞
發錢了,6項津貼提前於過年前入帳!2024還有哪些好康補助?
春節將至,衛福部宣布6項社福津貼從1月開始調整至每月10日前入帳,因春節將至,衛福部社工司協調各縣市政府,將社福津貼提早於春節前2月7日撥付。多項社福津貼調整社會福利津貼調升,包括低收入戶、中低收入戶長輩、身障、弱勢族群、兒少族群等相關社福津貼都調漲,重點如下:.身心障礙者生活補助費,由現行每人每月3772元、5065元、8836元調升為4036元、5420元、9455元。.中低收入老人生活津貼由每人每月3879元、7759元,調升為4151元、8302元。.弱勢兒童及少年生活扶助,由每人每月2047元至2479元,調整至2190元至2653元。.調整後國民年金的老年基本保證年金從每月3772元達到每月4036元。.老農津貼從每月7550元達到每月8080元。基本工資調漲基本工資連8年調漲,2024年月薪由2萬6400元調至2萬7470元,時薪由176元調整為183元,約239萬名勞工受惠;軍公教調薪4%,包括薪俸額、專業加給及主管職務加給等3項均調足4%,約73萬人受惠;調整公立大專校院助理教授以上教師學術研究加給15%,並補助私立大專比照辦理。健保費調漲、住院自付額上限調高2024年元旦起,因應基本工資調升,健保署配合修定 「全民健康保險保險費負擔金額表」,推估約818萬人健保費將受影響,其中700多萬人支出增加,每人每月平均多繳新台幣約20元。健保住院自付額單次上限也調高,同一疾病每次住院自行負擔費用上限從4.8萬元調高到5萬元,全年累計住院自行負擔最高額從8萬元調升到8.4萬元。預計影響約1.09萬人、健保住院負擔增加2337萬元。 若保險對象於今年入院,但明年初出院,這次住院仍可適用今年的每次住院部分負擔上限4.8萬元。遠距醫療範圍擴大2024年第一季擴大實施遠距醫療試辦計畫,除了偏鄉、離島,也會選擇都會區試辦,同時放寬實施場域,不只在家中,長照機構也將適用。受益者包含現行居家醫療照護整合計畫病患約7至8萬人,其餘長照機構的住民也將受益。減稅2023年度每人基本生活費,由19.6萬元提高至20.2萬元,預估235萬戶受惠,另調高2023年度營利事業及執行業務者之員工伙食費免列入薪資所得額度,由每人每月2400元增加為3000元,此2項於2024年5月申報綜合所得稅時適用。青春動滋券為鼓勵16歲至22歲青年積極參與體育活動和觀賞運動賽事,教育部體育署常態發放青春動滋券,113年度青春動滋券將於113年1月1日上午10時起開放領用,符合資格者可至動滋網輸入基本資訊領取青春動滋券,讓運動開啟嶄新的一年。113年青春動滋券符合領用資格者為民國91年1月1日至97年12月31日出生民眾,於明年元旦上午10時起開放領用,領用期限至明年12月31日止。而112年青春動滋券符合領用資格者為民國90年1月1日至96年12月31日出生民眾,領用期限延長至明(113)年6月30日止,尚未領券之民眾,可把握機會儘速領券消費抵用。登記網站:動滋網文化幣擴大發放以及擴大成年禮金(文化幣)發放對象為16歲至22歲青年,每人每年1200點文化幣。換瓦斯熱水器最高補助3千元延長住宅家電汰舊換新節能補助,購買能源效率一級之冷氣機或電冰箱,每台補助3000元,並新增住宅燃氣器具(瓦斯熱水器、瓦斯爐)節能產品補助。托育補助加碼一月起提高0至2歲托育補助,送托公共托育機構者,每月補助由5500元調高至7000元,送托準公共托育服務者,每月補助由8500元調高至1萬3000元,其中低收入戶及弱勢家庭、中低收入戶、第2名及第3名以上子女再調高補助金額。租金、房貸補貼增加為了減緩青年租屋、購屋壓力,行政院核定「300億元中央擴大租金補貼專案」,協助青年、新婚、育有未成年子女、經濟及社會弱勢租屋等族群,提供每戶每月最高2000元至8000元租金;另外內政部還推出房貸補貼3萬元,約55萬戶受惠,總計經費165億元。私立大學費補助為了拉近公私立學校學雜費差距及其配套措施,政府也減免私立大專學生學雜費每年3.5萬元,經濟弱勢學生再加碼減免1.5萬元至2萬元,並推動高中全面免學費;大專校院學生校內住宿補貼,每學期補貼每名住宿生最高5000元,經濟弱勢身分每名補貼7000元。相關措施預計於民國113年2月實施。勞保老年年金滿64歲才能領勞保老年年金給付請領年齡每兩年調升一歲。目前勞保老年金給付必須滿63歲才能領,自2024年起再調升1歲,須滿64歲才能領。【資料來源】.行政院 .衛福部 .聯合報系新聞資料庫
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病家屬:政黨將罕病、身障族立委名單提前 更可凸顯對弱勢族群重視/夜夜秀爭議2
罕病SMA(脊髓性肌肉萎縮症)、身障人權律師陳俊翰擁有美國密西根大學法律博士學位,此外,他也曾是台大法研所經濟法學組榜首,且有會計師執照,在2024年選舉中,名列民進黨全國不分區立委候選人名單第16名,近日因疑似遭脫口秀來賓中國前央視記者王志安歧視、揶揄而躍上媒體版面。對此,身為罕病患者家屬,同時也是罕病基金會創辦人之一的國立台北大學高齡與社區研究中心主任曾敏傑表示,台灣主流民意對這件事的反應,正突顯兩岸對民主、人權價值的認知有很大差異,這也正是台灣社會特殊、可貴之處。曾敏傑說,除了上述重點以外,也希望有朝一日,罕病、身障與高齡族群不再只是仰賴政黨給予不分區立委名額保障,而是可以真正獲得支持、進入選舉參選人名單,並為弱勢族群發聲,這才是真正重要目標。曾敏傑分析,在年輕人當中,不管是學歷、經歷,陳俊翰律師都顯得非常優秀、頂尖,他可以考上律師、會計師資格,真的很不容易,即使是一般身體健康的年輕人也很難達到這樣的成就,因此自然有資格,也有足夠實力可名列政黨不分區立委候選人名單。曾敏傑表示,無論藍綠,都曾將罕病、身障人士列入不分區立委候選人名單,這代表台灣政黨在思考不分區立委候選人名單時,都會將弱勢族群代表納入考量,這是一種進步的象徵,不過還是有些進步的空間,像不分區立委名單排序上,如果罕病、身障、高齡代表的排序可以往前排一點,或許更能安全上壘,也更能突顯政黨對弱勢族群的重視。對於罕病、身障與高齡族群的相關政策倡議,曾敏傑表示,參政、參選只是政策倡議的管道之一,而台灣各弱勢族群團體,從身障、罕病到高齡,都需要有更緊密的連結,並需要爭取更多立委的支持,在政策倡議上才會更有力量,期待更多立委可以一起爭取、支持弱勢族群權益,讓罕病、身障、高齡族群獲得更友善的就學、就業與成長空間。(責任編輯:周佩怡)
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
曾淋雨仍見不到立委陳情 罕病權益遭漠視 病友參政「為加速改變」/夜夜秀爭議1
罕病患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰,日前遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前央視調查記者王志安訕笑為造勢工具,引發軒然大波。事實上,罕病患者參政陳俊翰並非首例,國民黨前立委、現任基隆市社會處長楊玉欣也是一名罕病立委。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,病人是被環境逼急了才想參政,盼能加速改變進程。身為罕病病患大家長,陳俊翰、楊玉欣、議員參選人尤文瀚在正式參選前都曾詢問陳莉茵的意見。她表示,自己始終如一,對病人參選均持「支持但不贊同」的看法,雖理解罕病患者權益長期遭受漠視,病友倍感痛苦,想藉由參政快速改變醫療環境,同為罕病家長,自己不可能不支持,卻也擔心病患身體不堪負荷。陳莉茵想起,過去為了爭取罕病權益,「我們曾在樓下淋著雨,等著跟立委見面,終究也是沒等到。」她的次子罹患罕見疾病,她得兼職工作並賣房買藥,甚至準備帶兒子移居美國以獲取救命藥物,因放不下罕病眾戰友,決定留在台灣,1999年更創辦罕見疾病基金會,催生罕病法,照顧了無數罕見疾病家庭。為了推動罕病政策,陳莉茵寫了無數的陳情信,敲響每一道官員的門,備嘗冷言冷語的同時,也感受人間溫暖善意,她回憶道,曾經帶著同仁,在大雨中淋雨,等候著立法委員,終究卻是也是未能見著。如今罕病患者自己挺身而出「她其實很心疼」。病友入黨從政 引罕病、身障議題關注國內醫療決策過程缺乏病人角色,醫療科技評估(HTA)等與用藥權利相關的藥物審議流程,也不見病友參與,這也是陳俊翰放棄美國律師高薪回台的原因之一。陳莉茵說,病友參政方式多元,病友團體對外發聲也是參政、改變現狀的管道之一,病友選擇加入政黨從政,恐面臨利益交換等複雜情況,想要一項自己支持的法案通過,可能必須妥協簽下十幾條。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,台灣各弱勢族群團體,從身障、罕病到高齡,需要更緊密連結,爭取更多立委支持,為弱勢族群發聲,改善其就學、就業與成長空間,台灣社會的民主、人權價值才能彰顯,與國際人權價值潮流平起平坐。因順位不在安全名單內,各界質疑民進黨是將陳俊翰作為吸票工具。陳母則持不同看法,認為陳俊翰獲政黨邀請列入不分區名單,並非因為身障者身份,障礙者應有平等參政的權利,若因障礙者背景就將名次提前,反而是種歧視。陳莉茵則說,病友能列入安全名單自然最好,如楊玉欣就曾被排入國民黨不分區立委名單,不過政黨政治有其考量,如排名不違背陳俊翰意願,透過參選讓民眾看見他對罕病、身障議題的主張,並無不可。陳俊翰畢業於哈佛大學法學研究所碩士學位,曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者,並取得密西根大學法律博士學位歸國。他曾於受訪時表示,台灣是民主社會,障礙者有能力、意願參選,各界應給予肯定;民眾本來就會檢驗每一位政治人物,在踏上政治之路時,自己已做足準備,面對來自社會各界的正負面評論。(責任編輯:周佩怡)
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,除了罕病基金會發表抗議聲明外,各界也聲援陳俊翰律師。實際上,台灣也有罕病患者進立法院執行參政權,那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣,她是第一位罕病立委,也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵,而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前,楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪,談及自己從政歷程,及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書,全文將分上下兩集刊出。內文:負責老弱病障礙等相關政策,想讓每個人都可以「好好活」在101~105年擔任立委期間,楊玉欣接到非常多的陳情:「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情,最終不但讓病人痛苦,自己也後悔終身。」她清楚地知道,由於長期文化結構問題,及病人身體與疾病因素等,使病人在醫病關係中極為弱勢,甚至連病情的「知情」都是不容易的事情,更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示,數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛(如褥瘡)是病人尊嚴的嚴重傷害,也是家庭的悲痛,更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題,只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策,長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等,都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥,其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面,唯有好的告別,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一,就是「醫療決定」。病主法有一特點:簽署預立醫療決定書(AD)前必須帶一位二等親以內家屬,一同進行「預立醫療照護諮商」(ACP),由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通,讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊(例如:何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等)。經過完整的諮商之後,讓決定權回歸意願人。舉例來說,永久植物人不是末期病人,所以當事人若有簽署預立醫療決定書,才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署,家屬或其他親戚不可代簽。因此,溝通越早做越好,以免突然發生重大危急事件時,悲傷、焦慮、情緒高張的家屬,在完全對當事人意願未知的狀態下,難以抉擇。唯有及早諮商與溝通,醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』,醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護,否則動輒就被醫療糾紛所困擾,如何能專注守護病人呢?」楊玉欣說,有了「預立醫療決定書」這項法律文件,直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷,主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷,是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸,她說:「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看,楊玉欣覺得,病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式,這並不是負面的意思,而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定,醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷,在當時的保守社會風氣之下,要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是,我的先生-台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家,我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本,只有楊玉欣委員的版本,而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定,並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障,同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒,病主法通過前,我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法,讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說,整個亞洲在文化方面,對於病人主體與醫療決策的問題,尤其是碰觸到生死的議題,其實是很難去思考和談論的,更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機:尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通,更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體,各方各面的專家與組織等,排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音,甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」,敲遍了當時所有立委的辦公室大門,走入所有的公聽會,讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律,而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力,讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示:「我非常感謝在整個立法與推動的過程中,雖有困難與挑戰,但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法,如果有這部法律,以後的社會將邁向「四贏」:病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融,以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑,以剛性的法律制度,開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法,可以改變醫療文化、生命文化、社會文化,病主法讓「醫病關係」互為主體,是平等的關係;而意願人為自己的生命做決定的那一刻起,就是對自我負責的最好表現,也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」,法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面,但並非全部。在完成預立醫療決定之後,生活裡所有的面向都需要一一思考安排,好好準備,才有可能在那一刻來到時,無憾地說再見。而簽署後如果反悔了,也能修改原先的決定,即使被醫師判定為末期病人,只要意願人的意識清醒,能夠表達,都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多,很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律,楊玉欣認為,會有這種現象,有可能民眾直接覺得是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同,另外,民眾一聽到ACP需要自費,「錢」就又卡住民眾了!病主法的訴求是「防微杜漸」,目標「把錢花在前端,去除無效醫療」楊玉欣強調,從立法一開始的時候,他們的訴求就是「防微杜漸」,但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療,甚至是無效醫療,這無異於「亡羊補牢」,每年花掉幾百億元的國家預算,卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法,在前端就採用ACP,使政府把要支付的錢往前推,這花的錢相對少很多,不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨,更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權,讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿,這就是「防微杜漸」的道理,遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付,拆除民眾的經濟門檻,就是「把錢花在前端,去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康,這個費用一定要合理化!例如比照四癌篩檢的方法,而且可以是階段性的,以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加,別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位,可以上網搜尋「病人自主研究中心」,首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通,讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底,預立醫療決定累積簽署人數3萬人,對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人,目前簽署比例仍未達0.1%,顯示目前醫療自主權的普及度,使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手,包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育,這些專業人員越有概念,越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師,在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心,且認為病主法非常重要,會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲:「以自己喜歡且想要的方式自然善終,是人權,更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高,弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化,及醫療自主平權化邁進。」責任編輯:吳依凡
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
夜夜秀引爭議 重傷罕病家屬的心 前立委楊玉欣:罕病患者父母其實都很自責
「罕病病患面對日益嚴重的病況,其實想要的是『好好死去』,但又不知道有什麼辦法,所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人,他們的父母其實都很自責,常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣難過地說。《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,除了罕病基金會發表抗議聲明外,各界也聲援陳俊翰律師。實際上,台灣也有罕病患者進立法院執行參政權,那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣,她是第一位罕病立委,也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵,而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前,楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪,談及自己從政歷程,及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書,全文將分上下兩集刊出。內文:19歲發病罹患罕見的遺傳疾病:「三好氏遠端肌肉無力症」「我自己就是罕病患者,完全了解病人對有尊嚴地走完人生最後一哩路的渴望,我希望能有法律來維護每人生命最終的尊嚴。」病人自主研究中心創辦人(目前擔任基隆市社會處處長)楊玉欣說。回想起民國82年,她在花樣年華的19歲時發病,突然跌倒、爬不起來,大她1歲的姊姊也在同一個時間點發病,經由醫師檢查診斷之後,確診為「三好氏遠端肌肉無力症」,這是一種全身性肌肉退化的罕見遺傳疾病,身體每一個有肌肉的地方都將慢慢失去功能。「當醫師宣佈確診時,告訴我『你無藥可醫、你會癱瘓』時,其實那時候我就已經死了。沒有什麼事情比你得了一個『好不起來的絕症』更恐怖。」楊玉欣訴說著當時這個如晴天霹靂的消息,帶給她的衝擊。「既然已經死過一次,就沒有什麼可害怕的了。當你已經接納它,也願意繼續往前走,就不那麼害怕,也就願意承擔了。」籌建「罕見疾病基金會」,傾聽病人的聲音──「自殺」有了這番醒悟,楊玉欣試著轉換心情,她想,要如何讓自己受到的苦可以幫助到別人?於是她開始共同參與民國87年「罕見疾病基金會」的籌備(88年正式成立),藉由自身及服務重症病人的經驗,讓她徹底了解病友切身的需要。罕見疾病大多無法治癒,楊玉欣在關懷病人及家屬時,發現病人經過病魔長期的折磨,他們都會談論一個問題,就是「自殺」。楊玉欣說,「面對日益嚴重的病況,其實想要的是『好好死去』,但又不知道有什麼辦法,所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人,他們的父母其實都很自責,常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣開始思考,當疾病極其痛苦、難以治癒,幾乎無尊嚴的生命樣態,要如何在最後得到圓滿?然而,無論對罕病病友或一般人來說,醫療不斷進步,有越來越多的辦法來延長生命「徵象」,但當事人想要喊停的時候,卻無法再為自己發聲……她不斷思量這當中關於生命意義、生命價值的問題。讓重症病人有一個尊嚴離開世界的方法:推動《病人自主權利法》於是她腦海中一直浮現一個想法:「這些重症病人,難道沒有一個有尊嚴離開這個世界的方法,而不是採取自殺的方式嗎?」這個疑問在她心裡累積長達20年。直到她擔任第8屆不分區立委時,這個契機來了!101年2月,楊玉欣37歲時,獲選為第8屆不分區立法委員,她一上任就立刻著手推動《病人自主權利法》(簡稱病主法)。她認真說道,促使她推動這部法律的「初衷」是:「希望所有求生不得、求死不能的病人和家庭,不是在痛苦掙扎中死去,而是能夠獲得有尊嚴、自主善終的機會,而國家有義務要建構友善的制度,來保障重症病人的尊嚴和自主權。」對於生命的看法:已死過一次 就戰鬥吧!「『活著』很不簡單!」經過確認罹患罕病之後,她每天都在經歷著旁人無法想像的極大痛苦,她說:「想想看,你每天跟人家講300次『幫我』,這種『活著』必須靠別人幫你做所有一切,洗澡、穿衣服、撥頭髮、拿開水、把腳動一下、脫褲子、擦屁股等,會是什麼感受?」如果苦難不能有意義,如果疾病受苦對社會不能有所助益,那真的當時就該死去!楊玉欣認為:「既然已經死過一次,就知道為何而戰,那個戰鬥就是,如果我的疾病的經驗可以讓我有一些反思,思考著如果有一件事可以不讓別人遭受同樣的痛苦、不再經歷我所經歷過的苦難,就值得為它奮戰!」雖然疾病對病人的打擊是很劇烈的,但同時它也能夠產生巨大的爆發力,讓問題成為創造價值的契機!責任編輯:吳依凡
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2024-01-20 退休力.社會連結
揪長輩出門被拒絕,不是真不要!他們擔心「想尿尿怎麼解決?」熟齡旅遊改善出遊配套,守護長輩尊嚴
交通部觀光署今年元旦起,持續補助銀髮族及身障者國內團體旅遊,其中銀髮族旅客每人每日最高補助五百元,每團最多一點五萬元;這種大撒幣式的補助,如沒有更友善老人出遊的配套措施,恐讓老人在出門過程就覺得尊嚴受損,甚至直接回絕。延伸閱讀/就怕老人家不出門,公車錢不是問題!司機未見「老」乘客,貼心找里長關心銀髮旅友善出遊配套 守護長輩尊嚴本身也是輪椅族的基隆市社會處長楊玉欣,對老人家不願出門感同身受,她指出,許多子女約長輩出去吃飯、旅行被拒,老人家說不要,其實不是真的不要,他們擔心的問題是一會兒要尿尿怎麼解決?坐輪椅上下樓要孩子抱來抱去,搞得小孩也很狼狽。老人多高興和渴望和子女外出吃飯、旅行,但出門的過程會讓他的尊嚴受損,老人的困境都在這些過程。楊玉欣說,友善老人出遊,要有更多的配套,交通是最基礎,如果連交通都不便利就很不友善。要多買低底盤公車,並建立無障礙計程車和共乘系統,他們從身障科復康巴士已在做的身障系統,再將老人和孕婦整合成一個大平台,方便老年人使用交通工具。輪椅族、老人家行動較慢,異樣眼光造成的無形壓力,會讓他們不敢搭公車。乘客只要說一句,「阿公你慢慢來,安全最重要」,「司機大哥我有沒有什麼可以幫忙的?」就能讓公車上氣氛轉變,高齡化社會旁邊的人如何對待老人,是老人幸不幸福的重要因素。社區支援也很重要,未來會有陪伴獨老老伴基地,讓老人不會害怕走出門。公共場所要多設置休息區、擺放更多座椅,還有方便且衛生的洗手間。專家看法:尊重、安全、便利 比半價更重要消基會曾在二○一五年整理「敬老車票優惠措施大PK」,並提出六大呼籲。過了這麼多年,敬老卡福利不斷加碼,消基會交通委員會召集人李克聰表示,鼓勵熟齡出遊,還有比半價更重要的事,那就是尊重、安全和便利性。李克聰指出,退休後收入減少,優惠票價是鼓勵熟齡出遊的誘因之一,從交通專業來看高齡者搭車必須更安全,低底盤公車是基本要求,長者上車未就坐,或是站起來要下車的時候很危險,司機要有耐心。現在駕駛很缺,有些司機沒有同理心,覺得長者動作慢,影響業績,可透過教育訓練改善,或由評鑑機制約束。公共運輸轉乘,可預約接駁,不要讓老人等太久。公務員對票價沒那麼敏感,受尊重、安全、便利,比半價更重要。中華民國老人福利推動聯盟秘書長張淑卿表示,敬老卡對高齡社會的用意應是強化社會參與,不但讓老人不孤獨,也增強生命韌性,她主張敬老卡給老人自由且多元運用。老人出遊最好結伴,生病或跌倒也好有人照應,鞋子要防滑,藥物要帶。敬老票鼓勵熟齡出遊,也應考慮「網遊」,補助寬頻費用讓老人家可上網學習新鮮事物,或去社大上課,上健身房,擴大服務範圍。數位版看這裡 移動的長照據點在基隆市,老人家免費搭公車無上限,使得公車處年年虧損,最高負債達十七億元。作為交通運輸產業,基隆市公車的確營運不善,但是換個視角,把公車當作長者預防老化的場域時,公車成為「移動的長照據點」,成效斐然。請進數位版跟著記者搭上基隆市公車,看看這個獨特有趣的基隆經驗。 熟齡旅遊夯/多坐公車能防老化?直擊超大型實驗場 他用靜忍慢打破孤獨延伸閱讀:.幾歲開始老很快?醫曝3年紀是斷崖式衰老關鍵,6方法延緩老化.眉毛越長更長壽?專家曝50歲後眉毛變長要當心!做好這事才真長壽.運動防癌降低死亡!專家曝每周運動「這時間」抗癌,散步、腳踏車都算責任編輯:陳學梅
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2024-01-12 失智.失智專題
失智者可以投票嗎?用這招助失智者順利投票還能促進社會參與
「失智者可以投票嗎?」、「失智者看得懂選票嗎?」「我可以替失智者圈投嗎?」每到選舉之日,家有失智親人的家屬總會提出這樣的疑問。113年1月13日(星期六)我們將迎來總統、副總統與立法委員選舉,在解答關於失智者投票的各種疑問之前,請先牢記他們依然享有和所有人一樣的人權。身心障礙者權利公約提及,身障者在社會中生活所需的一切權利都應受到重視,包含基本生存權、公民身分權等,當然也包括參與政治的權利。值得注意的是,112年年6月9日《公職人員選舉罷免法》及《總統副總統選舉罷免法》已經刪除了有關受監護宣告者無選舉權的規定,因此受監護宣告者也可以在113年的大選中行使自己的投票權。由於認知功能障礙,失智者在投票時確實可能會面臨一些困難,其中包括他們或許會難以分辨不同選票的差異、投票方式。因此,為了協助失智者順利投票,事先的準備和適當的鼓勵,就顯得格外重要。根據台灣失智症協會所公布的相關資訊,家屬有助於失智者順利參與投票的方式包括:1.事先熟讀《易讀版投票指南手冊》https://pse.is/5hlb832.建議現場出示身心障礙證明或失智症診斷等證明文件,並詳細與工作人員溝通個別需求3.為保障失智者人權,失智者盡可能自己投票,家屬或工作人員可引導協助。4.受監護宣告者可依法行使選舉權,投票日領得選舉票後應自行圈投,但不能自行圈投而能表示意思者,得請求由家屬或陪同之人1人,依據本人意思,眼同協助或代為圈投。我們應共同努力,構建一個更加包容和友善的選舉環境,以確保失智者的聲音能夠被充分聽見並獲得尊重。此外,帶失智者出門投票,與左鄰右社對話互動,不僅有助於促進失智者的社會參與,還能讓他們感到被接納和重視,進而達到延緩失智的效果。
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2024-01-10 醫聲.醫聲要聞
圖/選前釋利多? 衛福部提前發放社福津貼額度調升7.34%
選舉黃金周,衛福部又釋利多,提前發放社福津貼。衛福部社家署今天表示,除國民年金外的社福津貼,與過去月底發放不同,已於今日匯入民眾帳戶,以7%為調增基準發放,2月起將調整為依照依物價指數(CPI)每4年調整計算出的7.34%,並補足一月分差額,調幅在新台幣150元至1248元之間,預估250萬人次受惠,以國民年金人口160萬人最多。政府自101年起建立社福津貼及國民年金給付調整機制,明定每4 年參照消費者物價指數(CPI)成長率,調整各項主要社福津貼及國民年金給付額度,行政院曾於去年9月14日宣布,113年社福津貼及國民年金依法參照112年較108年CPI成長率,暫估為7%調整給付額度,並於本月5日公布112年CPI為105.52,較108年的98.30成長7.34%。社家署副署長周道君表示,為使民眾「及早領取」各項津貼給付穩定生活,今年起除國民年金給付外,其它6項社會福利津貼,包括低收入戶家庭生活補助、兒童生活補助、就學生活補助,以及弱勢兒少生活補助、身障生活補助、中低收入老人收活津貼,發放時間調整至當月10日前入帳。周道君說,因社福津貼發放行政作業是由地方政府進行,過去常有縣市不同調的情況,社福資格與戶籍連動,若民眾有遷居情況,恐會連何時拿到何種津貼都不清楚,故隨本次CPI調整,一併要求縣市統一發放時間,並調整行政作業、財務調度等流程,相關調整已醞釀至少半年時間。周道君說,為利津貼即時入帳,已請各縣市政府1月份以CPI成長率7%為調增基準發放,並於今日前入帳。2月份起將依調增後之CPI 成長率 7.34%核發金額,同時補足1月份核發之差額。國民年金則維持依法於次月底前核發,即2月底核發依CPI成長率7.34%調增之1月份年金。各項社會福利津貼及國民年金給付調增情形,依據地區、對象、補助項目及款別不同,調增金額在新台幣150元至1248元不等,對於此次調整,民眾如有不清楚之處,可向戶籍所在地之直轄市及縣市政府社會局處洽詢,也可以手機或市內電話撥打衛福部1957免付費福利諮詢專線,有專人為您服務。
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2024-01-07 焦點.杏林.診間
小朋友指定看漂亮醫師 牙科醫師張凱迪自認做最多是處理孩子情緒
不僅有著「最聰明的腦袋」,還有「媲美藝人的顏值」,台北醫學大學附設醫院兒童牙醫專任主治醫師張凱迪,外貌神似大陸女星「迪麗熱巴」。專精於兒童牙科約10年,她笑稱,自己的外表沒有帶來太多的困擾,反而讓孩子們不怕看牙。曾有幾次孩子害怕電鑽器械聲響,哭鬧著不願進診間,她卸下頭帽與口罩安撫孩子,原本哭鬧的他們,多都能靜下心看診,很開心自己的外貌能讓孩子信任,並且幫助他們就醫。當兒童牙醫除了耐心,更要懂行為治療。張凱迪說,相較於一般牙科,兒童牙科的主要對象多數是學齡前的孩子,面對不熟的環境、冰冷的器械,常用哭鬧表達害怕。加上大醫院的兒童牙科需協助重症的孩子,不少是身障孩童,他們比較害羞也容易害怕,就醫時間往往是1.5個小時起跳。其實孩子的牙齒狀況多不會太嚴重,重點是如何讓他們「張開嘴巴」,讓醫師可以處理他們的蛀牙、牙結石等,兒童牙科醫師做最多的應該是「處理孩子的情緒」。「我其實不是特別有耐心。」張凱迪說,當初走進兒童牙科,是深深被北醫附醫牙科團隊吸引,還記得當時團隊中的老師提到,「當兒童牙醫,光有耐心是不夠的」,治療孩子還得學會「行為治療」,這個從沒在她字典裡出現過的詞彙,引發她高度的好奇。從北醫大畢業後,到長庚醫院實習結束,就努力考回北醫附醫的兒童牙科,想好好學什麼是「行為治療」。邊洗牙補牙,還要注意孩子的情緒變化。在北醫附醫的兒童牙科內,可以看到陳列非常多道具,像孩子用的墨鏡、玩具、紓壓捏球等,都是幫助孩子在就醫過程中,讓注意力回到醫師身上。張凱迪說,兒童牙科的醫師治療過程中「很忙」,除了雙手忙著清除牙垢、補牙,大腦還得隨時查看孩子的狀況,只要孩子的情緒出現一點點變化,得馬上遞上鼓勵的話,增加他們的信心,結束治療後,也會特別跟孩子聊天,讓他們對治療不再恐懼。小男孩寫卡片示愛,又溫暖又可愛。張凱迪說,在診間裡,每天都有驚喜、驚嚇,也有歡笑、眼淚。她說,在治療過程中,會戴著頭帽、口罩,外貌並沒有帶來太多實質的好處;不過,有些家長曾告訴她,當時掛她的號是因為看到官網上的形象照,孩子看著網頁說「我想選這位漂亮醫師。」她笑說,聽到家長轉述這些,都會覺得這些孩子很可愛。先前曾有小男孩寫卡片向她示愛,卡片內直接寫上「我愛妳」,看了覺得既可愛又很暖。外貌對她來說,有時候可以幫助患者信任自己,有幾次孩子害怕治療,在診間外哭鬧,她脫下醫師袍、頭帽、口罩等,和哭鬧的孩子好好溝通,有幾次,孩子看到她,馬上就不哭了,也能好好聽她說話,仔細告訴孩子等等會有什麼聲音,用什麼器械,哪些會痛、哪些不會痛,都能讓孩子乖乖地進診間治療。低調過生活,面對挫折寫日記、跑步紓壓。張凱迪說,自己的生活很低調,生活方式也跟一般人一樣,在職場或生活中也會遇到挫折。當心情不好時,寫日記紓壓,也會找生活經歷豐富的師長聊聊天,希望能得到一些啟發。去年她產下第一個孩子,在小孩出生前,跑步、重訓也是她的紓壓方式之一。2023年是她在北醫附醫的第10個年頭,雖遭遇到一些挫折,但回頭想想都是幫助自己成長的養分,時節進入到2024年,希望把壞事留在2023年,迎向好的2024年。張凱迪醫師小檔案.現職:台北醫學大學附設醫院牙科部兒童牙科專任主治醫師.經歷:中華民國兒童牙科醫學會專科醫師台灣特殊需求者口腔醫學會專科醫師.給患者的一句話:健康的基礎從「齒」開始,1歲到100歲都需要定期檢查牙齒。責任編輯:辜子桓
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2023-12-28 醫療.感染科
受到「防疫疲累」影響 國人新冠肺炎疫苗施打率低讓專家憂心
國人低估新冠疫情 專家憂年長者身陷危機一次家族聚餐,竟險些讓80多歲王先生一命嗚呼。他在用餐後幾天發燒、咳嗽而緊急就醫。在檢查後發現,王先生肺功能急速下降,院方隨即安排住進加護病房進一步檢查。結果顯示,他是感染新冠肺炎病毒所致。國內感染症權威教授盛望徽警示,新冠所造成重症及死亡風險遠高於流感,民眾切勿等閒視之,應儘速接種XBB.1.5疫苗。疾病管制署疫報顯示,國內COVID-19本土疫情持續延燒。近幾周來,平均每周確定病例(中症、重症併發症)均超過200例,至於每周死亡人數則為30多人,嚴重威脅國人健康、生命安全。疾管署預估,這波新冠疫情高峰將出現在明年一月中下旬,屆時單日確診人數恐接近兩萬人,重症住院、死亡等人數也將勢必再創近期高峰。儘管我國於112年9月26日起開打XBB.1.5疫苗,優先開放65歲以上長者接種,且為提高接種意願,各縣市也提供500元商品禮券及10劑COVID-19家用抗原快篩試劑等獎勵措施,但打氣仍不如預期。接種資料顯示,疾管署今年採購600多萬劑流感公費疫苗,施打人數已逾600萬人,目前所剩不多,相較之下,較早開打的新冠XBB疫苗接種人次仍不及80萬。針對新冠肺炎對於民眾威脅程度遠高於流感,但施打率卻無法拉升的現狀,台灣大學醫學院小兒感染科教授黃立民對此感到憂心。他表示,受到「防疫疲累」心理影響,許多民眾並未將新冠肺炎當成一回事,認為病毒已經流行超過三年,毒性應該弱化了,即使感染,症狀也只會小感冒。黃立民指出,大部分民眾對於新冠病毒仍存有迷思,以為自己感染過病毒,或打過三、四次新冠疫苗,身體應該還有抗體,以致對於最新XBB.1.5疫苗興趣缺缺,覺得沒有接種的必要性。上述80多歲王先生即為典型個案,曾罹患腦中風、心肌梗塞,屬於新冠重症及死亡高風險族群。因這兩、三年來,陸續接種過三劑新冠疫苗,期間也曾確診過,而心生鬆懈。對於最新疫苗的接種,抱持著觀望態度。但沒想到,就在全家人在餐廳聚餐的幾天後,王先生出現發燒、咳嗽、胸悶、易喘等類流感症狀,行動力變差,被緊急送至急診,並確診為新冠肺炎,肺功能嚴重下降,只剩原本三分之一,因情況危急,被安排至加護病房。在台大醫療團隊搶救下,施以抗病毒藥物,才逐漸好轉。世衛組織研究發現,平均每六個月新冠病毒就會出現新的變異株,目前JN.1變異病毒株就在許多國家迅速蔓延,掀起另一波疫情高峰。黃立民表示,該病毒株具有超強的免疫逃脫能力,之前感染過其他病毒株的人仍可能再度感染,因此,有必要接種XBB.1.5疫苗,提高保護力,降低重症及死亡風險。盛望徽表示,近期社區新冠肺炎感染風險明顯變高,這也反映在重症併發、死亡等人數,而疾管署疫報顯示,約九成九重症住院、死亡個案均未施打過XBB.1.5疫苗。盛望徽指出,再過三至四周,國內將面臨另一次新冠疫情的考驗,屆時單日確診人數恐接近兩萬大關,感染人數激增,重症及死亡人數勢必跟著增加,國人應該謹慎看待此波衝擊。世衛組織及美國何大一博士團隊均認為,現有XBB疫苗對目前各國流行XBB系列(如EG.5等)及新興變異株如JN.1皆有保護力。此外,荷蘭最新研究顯示,XBB.1.5疫苗對於60歲以上民眾接種後預防感染後住院保護力可達70.7%,在預防重症保護力可達73.3%。全國65歲以上民眾XBB.1.5疫苗接種率仍偏低,黃立民、盛望徽等專家強烈建議,中老年人、慢性病患等高風險族群趕快接種疫苗。一般施打後兩周才會產生足夠的保護力,如能在最近接種,就可在趕在明年一月中下旬疫情高峰之前,做好準備。年長者同時打新冠、流感、肺炎鏈球菌疫苗新冠肺炎新變異株JN.1正在全球流行,新冠XBB疫苗對這隻病毒株也可產生抵抗效果,但疾管署統計,全台施打率僅約3%。前疾管署長、三軍總醫院特聘醫師張峰義表示,面對新冠變異株民眾「個人免疫力不足」,近來門診新冠個案相當多,重症人數也遠高於流感,他呼籲高風險族群應盡速接種公費疫苗。張峰義表示,台灣過去打的疫苗,即使是Omicron變異株疫苗,到目前綜合抗體皆已幾乎歸零,新冠病毒不斷在全球變異,對長者來說風險相當高。此外,目前民眾「個人抵抗力不足」,更別說形成群體免疫力。他認為60歲以上的族群都應儘速施打XBB疫苗,才有辦法生成對抗JN.1變異株的抵抗力。「除非過去打新冠疫苗有嚴重副作用,否則都建議施打。」張峰義說,前兩年台灣施打的原始型疫苗,部分民眾可能有較嚴重的副作用,但現在XBB疫苗綜合效價數據不錯,安全性也較高,目前最多的副作用是施打部位的局部疼痛。他強調「自己的安全自己顧」,打一劑疫苗以提升免疫保護力。張峰義指出,新冠肺炎仍在全球流行,尤其目前出國人數增加,變異株速度更快,但民眾卻都對防範新冠病毒鬆懈,忽略目前新冠重症不僅比流感嚴重,且併發症也更多,對於長者以及高風險族群都具威脅。冬天好發呼吸道疾病,室內空氣也多不流通。張峰義表示,台灣民眾冬天喜歡窩在一起聚會,吃火鍋、聚餐等等,而室內空調較弱,通風不佳,只要一人帶有病毒,整個空間的人都可能染疫,年輕人重症風險低,但家中若有長者,就得要多加留心。「當務之急是把現在冬季、春季的抵抗力拉起來。」張峰義提醒,病毒變異從未停歇,現在的XBB疫苗施打率得趕緊拉起來;不過,他也表示,今年一次要打新冠、流感與肺炎鏈球菌等三種不同疫苗,長者可能較為抗拒,但流感、新冠感染後,都更容易引發病毒感染,他認為可透過對民眾進行衛教,分散兩隻手臂來施打,也儘快帶家中長輩去打疫苗,以提升免疫保護力。疫情高峰即將來襲 疾管署催打XBB新冠疫苗上周新冠併發症個案增326例,創四個月來新高,死亡增37人,則是九周來新高,疾病管制署發言人羅一鈞指出,本土JN.1近四個星期來本土JN.1占比升至百分之九,預估一月中旬將成主流株,因其具有逃脫能力,提高感染風險,民眾應儘速接種XBB疫苗,另建議民眾,前往人潮聚集場所時最好戴上口罩。根據疾管署評估,目前國內新冠疫情屬於「略升」,但全球陽性率正處在高點,特別是鄰近東南亞病例數仍持續上升。羅一鈞指出,近期屬於BA.2.86系列的JN.1境外檢出提升,本土占比已近一成,雖然目前疾病嚴重度並沒有上升,但可能有較高的免疫逃脫性。羅一鈞說,依據荷蘭今年針對60歲以上接種新冠XBB疫苗效益研究顯示,對於預防感染後住院以及重症保護力高達七成。此外,世界衛生組織(WHO)日前公布最新疫苗建議,現有XBB.1.5疫苗對於XBB系列(EG.5、HK.3及HV.1等)及BA.2.86系列(BA.2.86、JN.1等)的變異株皆有保護力。疾管署預估新冠疫情將在明年一月中下旬達到新一波高峰,每天估計會有一萬八至兩萬人染疫;另一方面,流感流行高峰也可能會落在春節前後。因應新冠等多種呼吸道病毒在秋冬流行,疾管署推出「三針有幸」的疫苗催種計畫。羅一鈞表示,65歲以上長者可同時公費接種包括新冠疫苗在內的三種疫苗,並可在接種疫苗後,拿到10劑新冠快篩。他表示,民眾若出現相關症狀,可利用快篩試劑檢測,一旦染疫則可儘早就醫。此外,目前醫院、診所、護理之家,以及老人福利機構(長照安養機構等)仍維持口罩配戴措施,並沒有鬆綁。羅一鈞建議長者或免疫低下者外出時,若在人潮聚集且無法保持適當距離、處於通風不良之場所或與年長者或免疫低下者密切接觸時,儘量需戴口罩維護自身健康。提高疫苗打氣 部分縣市設臨時接種站新冠防疫持續了三、四年,國人出現「新冠疲累」,以致XBB疫苗打氣低迷。但部份縣市衛生局在社區、賣場、火車站設置臨時接種站,讓路過民眾就近施打,省下掛號費。另規畫「隨到隨打」醫療院所,提高接種便利性,希望刺激打氣,讓民眾安平健康過好年。屏東縣在這波新冠疫苗施打率排行上獨占鼇頭,衛生局長張秀君表示,「貼心、用心」是提高疫苗接種率的不二法門,必須祭出因地制宜措施,才能加強民眾的施打意願。她指出,每逢假日、節慶日,衛生局就會在火車站廣場、藝文活動現場設置接種站,只要民眾路過,持健保卡就能打疫苗,節省許多時間。針對偏鄉地區,屏東縣衛生局則規畫疫苗專車,醫護人員下鄉,至各地活動中心舉辦衛教活動,並提供施打服務。另有行動復能車,深入社區,除了協助失能者復健,公衛護理師也幫打疫苗。此外,為了加強民眾對於疫苗的正確認知,屏東縣推出三輪車遊街廣播等懷舊宣導措施,提供身障者就業機會,騎著電動三輪車,繞著大街小巷,放送接種相關訊息,張秀君說,「鼓勵老年人接種新冠疫苗,減少重症及死亡風險,可是功德無量。」台北市新冠疫苗接種成績不如預期,衛生局長陳彥元表示,這一波新冠疫苗的打氣確實低迷,目前台北市也才打了10萬多劑。為此,衛生局正研擬催打措施,包括,廣設社區接種站,讓民眾能就近施打,減免掛號費,不需至醫療院所預約。另外,北市衛生所拍攝衛教宣導廣告影片,也即將於有線電視公益頻道播放。桃園市則以獎勵方式鼓勵年滿65歲長者接種流感、新冠、肺炎鏈球菌等三大疫苗,衛生局長劉宜廉表示,年長者免疫力較差,一旦感染,很容易引發重症,希望符合資格的民眾踴躍接種,而桃園市特別規畫接種場所,儘可能同時接種三劑,節省許多時間。桃園市衛生局副局長黃翠咪指出,為了提高XBB疫苗打氣,市政府與不少大賣場合作,設置臨時接種站,除了中央所提供五百元超商禮券,另準備實用的宣導品(例如,水果、礦泉水等)。再者,與衛生所及多家醫療院所合作,開設「隨到隨打」門診,不用預約,相當便民。疾管署表示,目前全台約3000家醫療院所可接種XBB疫苗,其中超過1600家提供隨到隨打服務,民眾可至疾管署官網「秋冬疫苗專區」查詢相關的疫苗施打資訊。責任編輯:辜子桓
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2023-12-15 醫聲.Podcast
🎧|罕病身障律師陳俊翰受歧視 罕病為什麼弱勢?竟然有藥用不到!
編按:《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,罕病基金會日前也發表聲明抗議。實際上,罕見疾病長期以來都是社會上極弱勢之族群,但仍然在各行各業領域發揮專長,除了事件本身的陳俊翰律師,目前任職基隆市政府社會處長楊玉欣,更是第一位參政的罕病患者,本集PODCAST受訪者罕病醫師三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟,是從國二時發現罹患肌帶型肌肉萎縮症,陳燕麟醫師將談罕病的困境,聽一位罕病醫師如何帶著患者共同成長....國中時發現自己跑得慢,結果竟是罹患萬分之一機率、尚無藥可醫的罕見疾病肢帶型肌肉萎縮症前兆!「我常說自己是幸運的,只是肌肉無力不會很疼痛,還有好的腦袋,人生不是只有健康而已,即使現今仍沒有藥醫,不代表我的人生就要黑白⋯⋯疾病禁錮的是你的身體,不是你的心靈⋯⋯」三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟花了11年才對自己的疾病比較釋懷。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓陳燕麟目前也是肌肉萎縮症病友協會理事長,「我雖然是在進行疾病相關的研究,但更多的是協助患者走出疾病的陰霾,只要患者走出幽暗黑森林後,天空就會變得不一樣。」這是身為醫師病友最有說服力的地方。高中時被診斷為「肢帶型肌肉萎縮症」的陳燕麟,回想發病過程,「大概在國二時,就發現自己跑跳有點奇怪,剛開始時是自己在掂腳時雙腳抖著落地,當時還覺得好玩,直到國中要參加大隊接力時才發現不對勁,練習接力賽時,下一棒在等待區慢跑等著交棒時,怎麼跑都跑不到,只覺得奇怪也不會覺得跑得慢是個病。」後來陳燕麟如願考上高中,但也開始擔心體育課過不了關、畢不了業,央求父母帶他去看病,花了一段時間才確診為肢帶型肌肉萎縮症。肌肉萎縮症又稱為肌肉失養症,指的是一種肌肉細胞持續萎縮、退化的疾病,源於基因異常造成。肢帶型肌肉萎縮症通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情形,接近近端肌肉會比遠端肌肉嚴重。陳燕麟從國中發病開始,直至大學畢業、到醫院上班時都還能自行走路,當主治醫師時開始使用柺杖,3年前靠輪椅代步,病情逐漸惡化,明顯反映在肢體活動。僅七成罕病有藥醫 然健保給付慢 病人陷漫長等待當自己是病人又是醫師的雙重身份時,陳燕麟非常了解兩者間的無奈,「罕病不像一般疾病,得花很多時間找病因,在診斷的過程中很容易放棄,好不容易確定是哪個疾病時,又面臨沒有藥醫,家屬也不知怎麼幫忙患者,求診過程充滿無奈。」全台約有2萬名罕病患者,罕病的定義為疾病的盛行率在萬分之一以下,起因為遺傳造成。台灣2000年通過罕見疾病防治及藥物法,5年後健保也編列專款用於罕藥。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出,目前收載的罕病多達240種,有藥物治療的不到七成;隨著醫療科技進步,新的罕藥不斷上市,帶給病人一線生機,雖然健保有專款,但預算成長有限,近年發現通過給付的罕藥愈來愈少,病人等待的時間愈來愈長,變成看得到吃不到。以陳燕麟罹患的肢帶型肌肉萎縮症為例,至今仍沒有治療方式,這也是他醫學院畢業後想要投入病理科的原因,希望能找出自己疾病的蛛絲馬跡。有藥醫對患者而言,就是帶來活下去的勇氣,「但若因為金錢關係,病人無法用到藥,不就回到沒有健保的時代?」陳燕麟一語道破健保須照顧罕病患者的意義。日前健保署有條件給付脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療一劑高達4900萬,創下有史以來健保給付最貴的藥物,也引起諸多討論。陳冠如解釋,實際上給付是有限縮的,一生就治療這一次,且是有條件給付,一年符合資格者只約二到三人,個人的價值若能因為藥物治療而獲得改變,甚至改變了一個家庭及社會,都是非常值得的投資,實際上,多數的罕病患者仍沒有好的治療方式。日前罕見疾病基金會也提出「罕見疾病創新治療及藥物給付政策建言」白皮書,希望政府正視罕病現今面臨的困境及挑戰。陳冠如指出,早年對於罕藥有專案進口讓患者優先使用,但10年前二代健保開始實施「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(共擬會),開始考量藥物價錢對財務的衝擊,決定哪些藥物可以獲得給付;但罕藥不能只看療效,必須與一般藥物有所不同,需要更精準的評估,因此希望在共擬會底下成立次專家委員會,加入罕病學者專家來審查罕藥,也希望健保專款可以合理成長、確實執行,縮短病人等藥時間。(延伸閱讀:總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路/罕病建言1)陳燕麟小檔案現職:三軍總醫院病理部主治醫師學歷:輔仁大學化學所博士輔仁大學醫學系學士經歷:耕莘醫院病理部主治醫師陳冠如小檔案現職:罕見疾病基金會執行長學歷:陽明大學遺傳學研究所碩士台灣大學植物學系學士經歷:罕見疾病基金會 醫療服務組組長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:蔡怡真音訊剪輯:Shiro腳本撰寫:周佩怡音訊錄製:滾宬瑋特別感謝:罕見疾病基金會
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2023-10-29 焦點.長期照護
張慶光/讓智慧科技化解社交孤立與寂寞
老人孤單問題可能比你想像的嚴重。少子化加上高齡化,老人可能要面對長達30年的空巢期;數位落差更加劇長者社交孤立;身體的退化則導致長者對外活動減少,獨居在家時間大幅延長;鄰里間的互動減少,感情淡薄,社會的安全網有很多漏洞,愈來愈多「孤獨死」的案例……。最近有很多新聞節目報導高齡社會議題,共同場景常是客廳裡獨坐的長者,有些一天只有公益團體來送餐時才有機會說上幾句話,有些則是一個禮拜只有照服員來家裡服務時才能踏出家門。孤獨是21世紀老人的黑死病,長期孤獨會對老年人的身心健康造成深遠影響。一整天沒有跟人講話,腦子沒有活動,記憶及認知功能當然會下降;一整天坐在椅子上沒有運動,身體機能當然會退化,讓長者提早步入失能。因為孤獨問題,英國及日本分別於2018及2021年在內閣新設了「孤獨事務大臣」,希望針對人民感到孤獨、與社會隔離等問題提出一套全面性的對策。這兩國在設置孤獨大臣後是否有具體改善未知,不過我倒是發現一些科技公司設計出幾個貼心的產品,以下跟大家分享。日本有一家Ory實驗室,創辦人小時候曾因病在家休養一段時間,他因此感受到離群索居的孤單。長大後,他就以解決孤獨為出發點,希望設計機器人解決此問題。他的發想不在設計一款機器人來陪伴人,而是希望透過機器人讓人與外界互動,讓身障者或高齡者找到自我存在價值。他所設計的第一款機器人叫OriHime,可算是遠端操控者的「數位分身」,透過人形機器人的眼睛,讓身障者即使不方便出門,也可看到外界的景象,並且即時透過通訊功能與人交談。這家公司還因此開設了一家數位分身咖啡館,在裡面服務的機器人會到客人桌邊點餐及服務,而操控者是在遠端工作的身障者,他們透過OriHime可以立即回應客人需求、介紹餐點,即使他們是長期臥床者。事實上這家咖啡館訓練了60幾位他們稱為機師(Pilot)的身障員工,這些身障者有些是重度身障臥床者,過去他們的世界就是房間與床。現在他們透過OriHime重新參與社會、認識朋友,並且依靠自己的服務獲取薪資。這樣的機器人不是在取代人的功能,而是在創造人的價值。當超高齡社會來臨,人力資源短缺,若能透過此機器人讓長者重回社會與人產生連結,是不是一舉數得的創意設計。另外,也有廠商為孤單在家的長者設計了可以辨識語音與人互動的電子孫子。它是以6歲小朋友為原形而設計,可以識別28種常用語,用6歲孩童的口吻與人對話,若20秒內沒有和它對話,它會進入自言自語模式,講一些可愛的童言童語,但是每隔10到30分鐘,它會說一次「你在做什麼?」和「我餓了」之類的話來與你互動,也會提醒起床和吃藥或其他行程,也可以請它唱幾首老歌給你聽。這樣的機器人算是療癒系玩具,不僅陪伴長者,同時也激發長者生存的意志。隨著AI科技的發達,相信未來的對話會更精彩,也更擬真。國內有很多科技廠想踏入銀髮產業,不過設計的功能多是從照護著眼,較少從被照護者的角度來設計。若能換個角度思維,也許能擄獲高齡者的心,也能減少寂寞孤單所帶來的傷害。
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2023-10-22 醫聲.醫聲要聞
補社安破網 衛福部加據點增社工 120萬身障者受益
隨人口高齡化,社區身心障礙人口增加,身障者照顧及支持服務卻不足,導致社安網漏洞百出。為補破網,衛福部社家署12日表示,已規劃「身心障礙照顧服務資源布建」5年計畫,並在12日於行政院會向院長陳建仁報告。計畫內容將增加身障者社區支持服務據點,提升教保員、生活服務員待遇,並新增逾千名社工投入服務。衛福部指出,計畫分4大策略「減輕家庭照顧者負擔」、「擴增社區式服務」、「擴增及多元化身心障礙福利機構服務」及「改善服務人力之勞動條件以留才久任」,預計5年投入逾480億餘元預算,增加1355名社工、社區居住及日間照顧據點增加服務1萬4572人,逾120萬名身心障礙者受益。社家署副署長張美美表示,針對高照護負荷的身心障礙者家庭,目前照護據點數量不足,未來除將與長照據點結合,讓社區中長者、身障者共榮、共照,也將拓展家庭照顧者服務據點,從現行35處,增加至200處。身障者拿到身障證明後,會由社工員入家評估,篩出高照護負荷或有嚴重情緒行為者,開始提供服務。為提升篩選量能,社家署計畫增加身障服務中心的社工人力。目前各縣市共670人,至117年聚劑增加至2207人,以符合高齡化社會相應增加的照護需求。目前身心障礙者教保員、生活服務員薪資較低,導致願意投入者少、媒合困難。張美美指出,生活服務員原先薪資為2萬6千元,將由計畫的「久任機制」提升至3萬3700元,教保員薪資則從3萬4千元提升至3萬7700元。此外,亦補助社福機構營運服務費、管理費,以期增加人力,減少身障者照護家庭負擔。社區身障者支持服務也計畫增加。張美美指出,身障者自立生活中心目前全台22縣市僅有台北、屏東、彰化3處,預計新增至25處,讓每縣市至少有一處。此外,社家署將與國家住都中心合作,利用社會住宅空間拓展社區居住、小作所、日間照顧據點,預計布建在19縣市,共增加57處據點,服務人數增加1萬4572人。精障者社區支持服務則由社家署與衛福部心健司合作,社家署之協作模式方案至114年共計將布建49處精障者會所;心健司則將設置精神病人家庭支持方案及自立生活方案,至117年由目前的10項方案,增加至71案,並在全國增設71處心理衛生中心。
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2023-10-12 焦點.杏林.診間
第33屆醫奉獎/彭啓清:台灣不缺頂尖牙醫,但年輕醫師都在都市!到宅看診看盡悲歡離合,也看見人間有愛
彭啓清30年前返回家鄉開牙科診所,不久就遇上一批棘手的病人,他們是附近世光教養院的院生,大部分有腦性麻痺或多重身心障礙,不容易溝通,更經常因為恐懼而在治療椅上躁動不安,治療時甚至要出動3、4人束縛住他們的手腳和頭部才能開始治療。世光教養院的老師告訴彭啓清,他們很難找到合適的牙醫師願意為院生治療。「照顧特殊需求者」從此成為彭啓清一輩子的耕耘。從身心障礙孩子到長照老人、從山地偏鄉義診到巡迴缺醫地區,甚至長途跋涉替沒法出門的人到宅治療。彭啓清是新竹縣竹東鎮這座小山城資歷最深的牙醫師之一。1989年他從中山醫學大學牙醫系畢業,1994年因為家鄉需要牙醫師,毅然辭去在台北的牙醫師工作,選擇回到竹東自行開業。腦麻、多重障礙患者求診,他決定耕耘特殊需求領域。竹東本來就缺牙醫師。彭啓清小的時候,竹東只有一家牙醫診所,看牙是一件非常不方便的事。牙疼了,常常只能自己含著冰塊緩解疼痛。幼年的彭啓清便想,「如果當牙醫師,幫助人解決牙疼的問題,也不錯」。那時大多數人都不太重視牙齒健康,彭啓清直到長大後學習牙科醫療專業,才漸漸認識到口腔的健康跟身體健康息息相關,開業後便開始走進社區做口腔衛教。治療教養院孩子的震撼經驗,開啟他關注特殊需求領域。的確,一趟治療下來,彭啓清疲累不堪,但也讓他深刻體悟,特殊需求者的治療長期被忽視,必須有醫師投入,肯為他們努力。此後,他擔任新竹縣牙醫師公會「特殊需求者口腔照護委員會」的主委,以公會力量陸續建置身障福利機構、智能發展中心及教養院、安養院、特殊教育學校、老人養護中心等等的醫療團。居民下山看牙得花兩天一夜,他加入山地醫療義診。彭啓清的名聲日漸響亮,居住在尖石、五峰的部落居民也慕名而來。這讓彭啓清發現,住在山上的居民,為了看顆牙竟然得特地花費兩天一夜下山就醫,更別說定期檢查;不少部落居民寧可忍受牙齒疼痛,非要痛得受不了才下山找醫師。也因為牙醫醫療資源缺乏,山上的學童許多都有蛀牙問題。彭啓清於是參與牙醫師公會的山地醫療義診,也參與醫缺地區的巡迴醫療,在司馬庫斯部落設立醫療點。為了方便山上的病患就醫,彭啓清背起工具就往山上跑,甚至簡單的板凳都能成為他的臨時診間。他也熱情的號召牙醫同行下鄉,四處募集淘汰的牙科治療椅搬到山上看診。倡議口腔照護納入長照,避免發生肺炎等重症。日本很早就將口腔照護納入長照。2012年彭啓清隨牙醫全聯會前往日本參訪長照保險,返國後積極建議衛福部效法,希望長照不只是延續被照顧者的生命,還要兼顧健康與生活品質。彭啓清也曾是照顧者。10多年前父親肺炎,直到往生都沒有痊癒。彭啓清記得父親喝水、吃東西常常會嗆到,直到參訪日本後才了解口腔照護與吸入性肺炎之間的關係。父親離世的遺憾,彭啓清化為動力,有任何演講衛教的機會,都苦口婆心呼籲為長照的被照護者做好口腔清潔、維持口腔機能,強調可以減少因為嗆咳造成吸入性肺炎的機會,從而減少肺炎重症帶來生命及醫療資源損失。彭啓清解釋,被照護者往往口腔組織老化,不但有口腔衛生問題,還常有許多口腔疾病,包括牙周病、蛀牙,甚至斷牙、口腔炎或口腔癌等,日常的進食咀嚼吞嚥也面臨困難。可是若能維持口腔清潔、做好咀嚼訓練,就能維持口腔機能,更能避免因為誤嚥造成的上呼吸道疾病。到宅看診看盡悲歡離合,也看見人間有愛。經過多年特殊需求者口腔醫療的經驗,彭啓清於2017年加入到宅牙醫師的行列,成為竹竹苗地區第一位提供到宅服務的牙醫師。觸動他的個案是尖石鄉一位病患。這位病患因脊髓損傷而癱瘓,那天急性牙痛,打電話給彭啓清求救,隔天彭啓清專程上山,為他治療。治療結束,病患鬆一口氣,感謝的眼神讓彭啓清至今難忘。到宅治療特別容易碰上情感衝擊。他記得有一次,到偏鄉為行動不便的腦性麻痺孩子看診,孩子長期因牙疼哭鬧,讓家庭生活大受影響,媽媽更瀕臨精神崩潰邊緣。但自從解決了孩子的牙痛,這些問題都煙消雲散,彭啓清初次感受到自己不僅能解決疾病的困擾,還能幫助一個家庭重返正軌。到宅的過程中也可以看到悲歡離合的故事。彭啓清說,需要到宅治療的患者大部分都有一段不幸的意外或疾病,家人卻不離不棄的照顧。夫妻之愛、父子母女的親情,讓他深深覺得人間有愛,這種美好的心靈感受也是驅動彭啓清繼續走下去的力量。彭啓清說,到宅看診的大困難是,要帶著30幾公斤的裝備,像是簡易的移動式牙科治療工具、沉重的空氣壓縮機。再者,由於病患臥床,治療的空間十分受限,彎腰駝背的姿勢也造成體力上的負擔。而如何在維護病人安全的前提下完成治療,更是挑戰。彭啓清的愛心贏得許多長照家庭的信任,不僅被照顧者指定只給彭啓清看牙,還有不少家屬因為彭啓清在治療過程中的衛教宣導而了解口腔照護的重要,即便後來被照顧者往生,家屬仍願意不遠千里前來彭啓清的診所,定期請彭醫師檢查牙齒。「辛苦但值得」的工作,需要更多年輕牙醫參與。如今台灣的口腔照護長照制度正在扎根,彭啓清盼望更多年輕牙醫師投入這份「雖然辛苦但值得」的工作,認為政府也該投入更多資源,培養年輕牙醫師在長照者口腔照護方面的專業,也開設更多課程教導照服員口腔照護的觀念,並向國人宣導口腔健康與身體健康的關聯。彭啓清認為,台灣不缺頂尖牙醫,但牙科醫療資源仍集中在都市,多數年輕牙醫也更傾向留在都市發展。他鼓勵年輕的牙醫師從參與巡迴醫療做起,或響應牙醫公會的志願者定期招募,「花費一點點時間走訪偏鄉義診,相信會有不一樣的成就感與領悟。」彭啓清感謝妻子、孩子的支持,讓他能實現自我期許,也感謝每個他服務過的病患體諒。彭啓清笑說,他把大半的時間都花在走訪偏鄉及到宅看診上,「診所大門最常張貼的公告就是巡迴醫療公告,病患一看就知道我出門看診去了。」個人獎:彭啓清年 齡:59歲出生地:新竹縣竹東鎮學 歷:中山醫學大學牙醫系現 職:啟清牙醫診所負責人經 歷:新竹縣牙醫師公會理事長中華民國牙醫師公會全國聯合會理事台灣特殊需求者口腔照顧理事主要事蹟:●推動長照者口腔照護制度●推廣身障、特殊需求者口腔照護醫療●推動偏鄉到宅醫療●協助成立司馬庫斯巡迴醫療團●投入原鄉校園學童口腔保健【看更多得獎者故事】.第33屆醫奉獎系列專題報導(責任編輯葉姿岑)
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2023-09-24 醫聲.高齡社會
失智友善777全台達標 專家詬病:恐浮濫統計/失智友善1
為妥適照顧失智症患者,衛福部積極推動「失智友善社區」,並訂於2025年達到「失智友善777」目標,去年年底全台22縣市全數達標,不過,聯合報健康事業部回收1500多名網友問券對失智友善城市的認識,對失智的認識仍有限,填答網友更批評,沒有感受到社區對失智症的友善,而有民眾認為,台灣對於失智識能不足,尚未有發展失智友善社區的能力。協助填答的潘秀美,曾目擊一位長者走路自撞電線桿摔倒,頭直接摩擦柏油路,血流不止,但阿伯不哭也不鬧,恍神蹲坐在地,她協助報警叫救護車,並懷疑長者失智,提醒員警,警察卻大聲詢問阿伯「你失智嗎?」潘秀美說,因為自家有失智長者,較能辨別失智症,身為時常與社區接觸的員警,不但對失智幾乎毫無辨識能力,還直接反問失智患者,她完全不認為,台灣社區對失智症足夠友善。衛福部長照司:失智友善777去年已達標失智友善777,分別是指全國有7%以上的人民認識失智症、7成的失智症患者被診斷、7成的失智家庭照顧者獲得支持。衛福部長照司科長徐鉅美表示,目前三個7都已在去年年底達標,第一個七的計算方式,是只要有參與過失智公共事能教育課程、成為失智友善天使等就納入計算,活動及課程參與的人數到去年年底為止已經超過190萬人次,分母用台灣總人口計算,認識失智症的比率已達8.5%,超過目標預期。其餘兩個七,七成的失智症患者被明確診斷,分母為失智症協會於十年前推估的失智症盛行率人數31.3萬人,分子為健保資料庫診斷失智症的人數為22.4萬人;七成的失智家庭受到照顧的分母亦是31.3萬人,分子為有使用衛福部失智系統、照管系統、身障系統資源者,人數也落在22.4萬人,因此,兩個七也雙雙達標。調查顯示 國人對失智識能仍不足根據聯合報健康事業部的問券調查,不少對失智症基本認識的問題,答錯率偏高,包含有四成三民眾回答失智症是正常老化現象、三成八回答失智症只有藥物可以治療、一成四回答失智症僅是單純健忘。問券中,有百分之三的民眾認為台灣目前不適合發展失智友善國家,因為國人對「失智識能不足」。台灣七成失智人口獲診斷 居世界第一?醫:這3件事恐致數據失真台灣失智症協會理事長徐文俊表示,失智友善777提前達標,令人高興卻也值得警惕,因為數據不精確,恐使得數據統計過於浮濫。而我國有七成的失智人口獲得診斷,這樣是世界第一也超乎尋常。徐文俊說,根據台灣臨床失智症學會統計,臨床能診療失智症的醫師僅100多位,要協助國內幾10萬人診斷失智症,還需要搭配心理師、影像檢查一起配合,綜觀現在各家醫院,要替民眾安排電腦斷層(CT)、磁振造影(MRI)或心智評估等診斷檢查,至少要排隊超過6個月以上,衛福部稱國內有7成診斷率「可靠性不高」,也難以保證是否有些病患被漏算、甚至誤診。 據傳部分醫院為增加失智症診斷率,僅用極早期失智症篩檢量表(AD-8)就做診斷;而做臨床失智評估量表(CDR)時,照理應有醫師問診、心理師進行測驗,並向家屬確認細節,CDR測驗至少要做半小時,實務上也常碰到家屬與個案沒有同住,並不清楚個案狀況,因此後續失智共照中心得重複確認,才能診斷個案是否為失智症,但臨床醫師認為,目前數據看不出患者的CDR是否有經過心理師評估,甚至是否僅問了部分問題就得出分數。 徐文俊指出,衛福部所說的診斷率,是以累積4年的失智診斷人數計算,但以公衛觀點,用累積人數並不精確,當中藏有許多未結案的個案,有可能是在2016、2017年診斷的失智患者,後續幾年死亡但並未結案,使得數據不斷墊高,若以這些數據作為分母,除以失智預估人數32萬人,所算出的診斷率當然很高,希望衛福部應該以橫斷式的數據,才能算出精確的失智症診斷率。 失智照顧僅計長照2.0 醫:恐漏社區黑數台灣老人福利機構協會榮譽理事長賴添福表示,若政府計算失智相關數據,是採用在長照2.0體系,包括居家服務、社區服務,或是失智共照中心、住宿機構等,有可能漏掉社區內尚未進入體系的「失智黑數」,因為有些偏鄉非都會區,或是老老照顧、獨居者,因為沒有明顯症狀或不認識失智症,與醫院可近性不高,未進入照護體系經過鑑定,有可能成為落差黑數。 賴添福表示,失智共照中心並非密集於各縣市布建,有些偏鄉資源不足區並沒有,平均2至3個鄉鎮才有一處失智共照,有些鄉下地區醫院也不一定有失智症診斷門診,呼籲政府應該關注資源不足區,此外也要更積極主動找出個案,像是透過醫事人員進入社區協助篩檢,有一套機制可以找出社區內潛藏的失智個案,使個案連結到失智共照資源,就能更精準呈現失智診斷數據。(責任編輯:周佩怡)
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2023-09-05 醫聲.醫聲要聞
改善醫療困境 專家:先調整勞作金著手/圍欄內的醫療5
「對於犯錯入監服刑的我們來說,自然不希望服刑之餘,再徒增家人負擔。數年來看過太多監所同學,寧可病入膏肓,也不願拖累家人。」一位受刑人在回覆監所關注小組的問卷時寫下上述文字。根據小組調查,監所受刑人醫療困境,主要來自勞作金過低,導致受刑人無力支付掛號費,或戒護外醫的計程車費用,被迫推延就醫,不少人出監第一件事就是到醫院檢查身體究竟有無異狀。監所關注小組常務理事、台大醫院精神醫學部住院醫師鄭龍驊表示,二代健保賦予監所受刑人健保身份後,原先監所聘用的公醫退場,改由簽約醫院派醫師開設門診,監獄衛生科只有護理師,有時甚至是由藥劑師擔任衛生科主管。高雄監獄是少數仍聘用公醫的監所,該醫師是兼職,每周到監所二次,巡視病舍中生病、開完刀的病人,若所內其他受刑人有需求,也會順道探視。相較門診醫師,若有公醫駐監,能了解監獄運作細節,也讓有躁動症狀等不便帶至門診的病人獲得照顧。他也說,聯合國曾對監所內醫療提出建言,希望由醫師參與軟硬體環境設計、活動時程、勞作內容,以及戒具使用等,以評估監所活動在健康層面的影響,其緣由是認為監所收容人是健康弱勢,醫療應積極參與。每月2、300元勞作金 東扣西扣難就醫「擁有健保身份後,收容人要繳交門診掛號費才能看病,但他們幾乎沒有收入,不少人為此不敢就醫。」鄭龍驊說,健保身份雖讓受刑人有使用更好醫療資源的機會,百元上下的掛號費看似便宜,但受刑人在獄中沒了收入,每月2、300元的勞作金,再扣除購買日用品、犯罪被害人補償費用等,幾乎所剩無幾,若無監外親友資助,難以負擔就醫費用。萬一必須戒護外醫,受刑人須自付計程車費,監所多地處偏遠,車資動輒要價數百至千元,門檻更高。鄭龍驊也說,監所內門診不是想看就能看,必須打報告申請才能看診,且寫了報告也未必能排到看診機會。受容人只好自求生路,有人每周都繳交報告,若排到自己看診,就拿一些藥品備用;也有人因沒錢看診,就請同房同學幫忙在看診敘述症狀時「挾帶」自己症狀,以拿藥緩解症狀。監所關注小組調查735位受刑人獄中生活情況,發現超過八成受刑人每月收入低於800元,超過半數每日工時8小時、每周工作5天,賺取的勞作金竟不足500元,且依照累進處遇級數差別,有不同可支配比例,並非全數可以使用。想努力工作也沒用 受刑人又窮又病監所關注小組理事長陳惠敏表示,多數受刑人須監外親友支持才能負擔醫療費用的現況,加大社經地位對受刑人在監內處境的影響。若在監外,民眾可以設法賺錢就醫,但在監內即使有意願為自身健康努力,仍會受限勞作金低廉的現實,是讓家庭背景因素放大,造成更多階級複製。「受刑人工作權與健康權議題環環相扣,要改變受刑人醫療困境,除應讓醫療體系與監所建立更多連結,更要改變勞作金嚴重低下的問題。」監所關注小組副秘書長賴仁祥曾參與台大法學院教授李茂生團隊的一項調查,其結果顯示,2018年「監獄行刑法」修正前,監所受刑人勞作金每月平均294元;修法後的2021年,勞作金雖提升至592元,但與該年福利社月消費金平均2313元相比,仍明顯不足。至於應給予多少勞作金才合理?矯正署2019年回覆監察院糾正案時表示,在監所最低生活所須為每人每月3千元。陳惠敏說,為避免有人把入獄視為找不到工作的解套方式,加上監內勞動有其他意涵,受刑人沒有職業選擇自由,故也不宜將勞作金調升至基本工資,但至少應符合最低生活所需。她表示,目前監內部分勞動選項,如洗衣、做木工、麵線等,受刑人每月可領到數千至萬元勞作金,應擴增此類選項,讓願意工作的人,能有相應的勞動內容。此外,針對身障等勞動能力受限的受刑人,應納入監外社福身份補助,但可打折,「讓無法勞動的受刑人,也能有照顧自己的方式,避免健康狀況惡化。」另外,針對監所醫療選項少、片段化的現況,陳惠敏說,若比照地方衛生所方式,讓公費畢業的醫學生在監所駐診,提供長期、完整的醫療服務。因監所多地處偏遠,可再藉由分流的方式,讓地方居民進入看診,解決偏鄉醫療資源不足的問題,也讓醫師有足夠的病患來源。
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2023-09-04 醫聲.醫聲要聞
醫療資源難進入 受刑人有病看不起/圍欄內的醫療3
台語歌手陳盈潔高齡入獄,她患有中度阿茲海默症、高血壓及糖尿病等疾病,監所內醫療議題再度引發討論。監所關注小組近期發出問卷,其中也詢問監所中受刑人健康狀況,不少受刑人反應「有病看不起」;小組指出,不少受刑人身體狀況本就不佳,獄政、衛政卻幾乎斷鏈,加上收容人高齡化趨勢,監獄又老又病。監所關注小組今年端午連假期間寄出2000份調查書,截至7月28日共回收來自於33個監所共735份調查書。討論到有關醫療安排時,不少受刑人表示,受勞作金過低影響,健康檢查、不急迫的手術,會盡量留至出獄後進行。受刑人在調查書中一筆一畫寫下獄中困境:「有時候要看病都不敢去,因勞作金不夠」、「如果刑期長,又缺少親友支持的受刑人,遇到身體不適,大多選擇『自然痊癒』」、「如需外醫,因資金不夠,而放棄醫療」、「花費家人的,就會為了省錢,小病就不會醫」、 「沒有錢會卻步去看醫生」、「只能乞求自己別生病」。監所關注小組副秘書長賴仁祥表示,監所受刑人工作權、生命權等議題環環相扣,要改變收容人醫療困境,除藉政策制定讓醫療體系與監所連結,更要改變監所勞作金嚴重低下的問題。台大醫院精神醫學部住院醫師、監所關注小組常務理事鄭龍驊曾參訪全台多所監獄,於台大雲林分院任職期間,曾在雲林監獄精神科門診見習。他表示,二代健保實施後,監所收容人獲得健保資格,監所多採與鄰近醫院簽約,由院方派醫師駐診、戒護外醫時也能使用健保資源,但受監所文化影響,醫療資源常看得到、吃不到。「小組收到不少收容人反應,因難以尋求第二意見,導致錯過最佳治療時機。」鄭龍驊說,監所中科別選擇受限,能尋求第二意見的機會也少;若非緊急情況,要申請戒護外醫相對困難,且須由門診醫師同意,但醫病關係仍有張力存在,且萬一門診醫師認定不必轉診,戒護外醫的可能性又更低,且監所審核收容人戒護外醫須求時,多以監所管理為考量,而非以醫療為出發點。一位不具名的宜蘭監獄工作人員表示,獄中根本沒有資源進行癌症篩檢,幫助受刑人早期發現疾病,也無人進行衛教;監所身心障礙鑑定難以執行,收容人身障證明過期時有所聞,身障統計黑數極多。此外,監所就醫並非「今天掛、明天看」,必須提前一周掛號,還未必能排到,收容人若有身體不適多要隱忍一段時間,無法及時獲得診斷。台大醫院精神科主治醫師彭啟倫在屏安醫院任職時,曾在屏東監獄開設精神科門診。他表示,每周一次的精神科門診,常常只能開藥,長期的疾病追蹤是一大困難;衛福部的五癌篩檢在獄中是否能行,也要看監所是否有足夠設備,部分監所雖有門診空間,但缺乏醫療器具與檢驗設備。鄭龍驊表示,收容人在入監前,健康狀況就身為社會弱勢等原因,較常人差;入監後因監獄環境所致,讓健康情況惡化,情況形同「把特別需要醫療資源的一群人,放入醫療資源最缺乏的地方。」衛福部、法務部卻不曾就醫療角度進行討論,獄政與衛政、社政幾乎斷鏈。例如成癮者進入矯正系統前,有衛福部的戒癮資源,但踏入監獄後就完全中斷,「好像一旦成了犯人,就不再是病人。」監所關注小組理事長陳惠敏說,收容人犯下罪行、依法受罰,刑罰雖剝奪收容人人身自由,其「生命權」仍受憲法保障,不應被排除於其他國民之外;且刑期加長的司法現況,收容人出獄年紀大,若在監所中沒有足夠醫療資源協助其發現疾病、及早治療,最終因病假釋、回歸社會,反而耗用更多健保、社福資源,成本由全民共擔。
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2023-09-04 醫聲.醫聲要聞
入獄就醫難 他咳嗽2年⋯最後竟是癌末/圍欄內的醫療1
50多歲的余姓受刑人,因故被判無期徒刑,在台南監獄服刑的18年間,先後請求假釋10多次未果,最後因罹患下咽癌末期,終於假釋出獄。幾乎身無分文,身上背著債務的他,好不容易才獲得中低收入、重度身障等社福保障,住在新北一處老舊公寓的隔間套房中。余姓受刑人2018年開始,在監所中因咳嗽症狀就醫,家醫科駐診醫師認為是腸胃道問題,但數次胃鏡都查不出病因。好不容易爭取戒護外醫,到與監所簽約的台南醫院就診,仍查不出問題。身體愈來愈差,為爭取監外民眾習以為常的「第二意見」,他寫過無數張報告書、被駁回無數次,最終獄方同意他到成大醫院看診,在該院確診下咽癌第3期,假釋請求快速獲准。「原先規畫假釋後,先到姐姐店裡當司機送貨,一邊尋找下一份工作維持出監後的生活。」余大哥說,自己在獄中多年,心境已有轉變,只希望出監後能和家人團聚,彌補10餘載的空缺,並謀生養活自己,不再讓家人擔心。孰料,卑微的希望,因罹癌被迫喊停。出獄後,余大哥轉診至台大醫院重新檢驗,發現已是下咽癌第四期,經化療、電療無效,口咽潰爛,在2021年9月做了氣切,此後又接受喉嚨切除手術,完全喪失說話能力,只能透過寫字板筆談與人溝通,也因此出現自閉症狀,不太願意出門與人互動。他至今定期在台大癌醫、台大醫院回診,總共要看7個科別,從三重的租屋處,先拖著病體騎車到捷運站,還要轉車二次才能到台大醫院東址。余大哥說,雖治療副作用頻繁,但至少能維持正常生活作息。余大哥在獄中耗時超過兩年,前後花費超過新台幣10萬元自費檢查、搭乘計程車戒護外醫,最終卻被醫師宣判已經末期。所幸胞姐、比他早出獄的獄友提供經濟支持,否則單靠他在獄中協助文書工作每月300元的勞作金,根本難以支付醫藥費用,「圍欄之內,看病是種奢侈。」二代健保上路後,監所受刑人獲得健保資格。但監所關注小組理事長陳惠敏說,監所多與醫院簽約,由院方派醫師入監開設門診,但科別選擇受限,要尋求第二意見更是難上加難;監外尋常的儀器檢查,監內門診也未必能做。若要戒護外醫,監所評估時係以管理為導向,而非醫學判斷,加上監所地處偏遠後送困難,搭乘計程車動輒數百至千元的費用由受刑人吸收。陳惠敏說,收容人入監後,社會救助法的中低收入戶身分中止,受刑人從事委託加工工作,每月勞作金多落在2、300元之間,能自行留用的比例更少,若無監外親友照應,受刑人根本不敢就醫。
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2023-08-31 醫聲.高齡社會
享受數位陪伴 偏鄉、身障者線上輕鬆跨出門/送餐人生5
新冠疫情促使整體社會數位能力提升,不過對於獨居長者來說,因為社交網絡薄弱,要數位轉型仍是困難。Wacre遠距健康及數位人道協會創辦人潘人豪表示,對於高齡長者來說,無論是線上線下的社交活動,都有助於促進認知功能,維持生理機能,如果少掉這個連結,像是疫情期間,許多失智長者減少了外界的生理、心理刺激,短時間就從輕度失智變為中度失智。潘人豪以自己的母親為例,因為中風半癱需聘請外勞照顧,新、舊外勞交接後,因為新外勞怕媽媽跌倒,不敢讓媽媽走路,短短一至兩個月時間,少了活動刺激,加劇媽媽的肌少症,從過去旁人攙扶下可以自行走路,也可以甩動腳,但現在別人攙扶下走路更加吃力。在高齡社會下,延緩、維持生理機能十分重要,因為退化速度實在太快。潘人豪表示,政府推行長照2.0,利用不同資源鼓勵長輩到社區據點,使用共餐、課程,增加社交活動,提升健康識能,但如果是身障者或不良於行者,則需要家屬多加費心,安排交通接送,讓長輩到日照中心與其他長輩互動。在新冠疫情影響下,諸多社區據點轉以線上遠距課程進行,民眾在家就能同步跟老師做運動,克服無法出門的障礙,與此同時,也吸引到一群身障朋友,加入線上課程使用行列。潘人豪說,像是wacare 提供線上live課程,同時間500名同學在線上,開鏡頭與老師一起互動,即使長輩在家,但給予他「數位陪伴」感,讓他感受互動性,與單純看電視、滑手機看影片有很大差異。近年全台已有超過20個縣市,600個社區據點使用Wacare平台,替長輩做健康促進活動,先前與台東縣社會處合作,一堂線上拳擊有氧,同時有40個社區、800個長輩同時在線上上課。潘人豪說,長輩會有「數位恐懼」,對於嘗試新事物有恐懼感,往往不敢「下一步」,就怕一個不小心弄壞手機,但只要有人教他一次,學會就上手,因此許多長輩疫情期間,靠著孫子女教導精進數位能力。雖然疫情後許多人回歸線下活動,但仍有許多長輩愛上線上課程,包括騎機車、到運動中心運動,無時無刻都掛在網上,產生高度數位黏著度。但對於獨居長者來說,少了家人幫忙,數位能力較難快速進步。
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2023-08-26 醫聲.醫聲要聞
「暫判定」身障童放寬可提早鑑定 專家曝「2難」心境
衛福部公告修正「身心障礙者鑑定作業辦法」,6歲前「暫判定」鑑定作業時間,從60天放寬為90天,預計113年元旦上路,估計3195名幼兒受惠;接受過神經專科訓練的兒科醫師,未來也可以鑑定身心障礙兒童呼吸功能。專家認為,此次2項法規修正,讓身障童家庭可及早接受鑑定及早使用資源,以及讓長期看診的醫師銜接鑑定,皆是好事,但孩子被鑑定為身心障礙一事,無論是家長還是機構,都很兩難。唐氏症基金會副執行長朱貽莊表示,過去以6歲作為切點,主要考量孩子仍在發育,未來改變的可能性高,因此6歲以前不會直接判定他是身心障礙者,若孩子出現發展遲緩,無論是家長或機構,大多期待孩子透過早期療育,趕上發展速度,不要那麼早被判定、取得身心障礙身分。朱貽莊說,孩童到18歲以前都還有成長可塑性,專科醫師通常不會在18歲以前,開出永久效期身心障礙證明,多半會開有效期的證明,像是1年、3年,最長不超過4年,時間到期需重新鑑定,像是自閉症等,可能起初是中度,後續變為輕度,又或中度;明顯無法改變者,例如染色體異常的唐寶寶,或先天視覺功能障礙者,就可能開立永久效期身心障礙證明。朱貽莊說,在台灣身心障礙制度中,若不取得身心障礙身份,無法使用相關資源或享有福利,部分家長可能也認為孩子的身心狀態恢復性較低,會希望儘早取得證明,進入身心障礙系統使用資源。朱貽莊說,現有的兒童發展中心制度下,只要兒童具備發展遲緩證明,即可使用早療資源,但因為不符合身心障礙資格,對機構來說,收一名早療而沒有身心障礙證明的孩子,無法被計算成為教養服務費收案人數,使得機構得貼更多自籌款、自行吸收服務成本。朱貽莊指出,部分機構會與家長溝通,希望孩子及早取得身心障礙證明,後續使用相關資源,包括原有的早療以外,還有身心障礙扣除額、特定福利等,減輕家長負擔,機構也能降低成本,「但以專業服務的角度來說,很兩難,一方面希望孩子不要過早被貼標籤,但又希望家長可以減輕負擔」。有別過去身障兒童若要做鑑定呼吸功能,只能找成人的神經科、耳鼻喉科、精神科、復健科醫師,兒科只有列入胸腔、重症等,此次也納入受過神經專科訓練的兒科醫師,列入可評估人員資格。朱貽莊認為,對家長來說,孩子從小看診的主治醫師,最了解孩子狀況,判定上也較為準確,過去為了鑑定而找另外的新醫師,醫師不可能第一次看診就幫忙開鑑定,使得家長得跑很多趟,此次修正法規後,對家長來說較方便。
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2023-08-26 醫聲.醫聲要聞
身障童「暫判定」鑑定時間統一 明元旦起90天內辦理
衛福部近日公告修正「身心障礙者鑑定作業辦法」,衛福部護理及健康照護司專門委員曾淑芬表示,6歲前「暫判定」鑑定作業時間,從60天放寬為90天,預計113年元旦上路,估計3195名幼兒受惠。未滿6歲的身心障礙孩童,考量還在發育、仍有變動可能性,部分無法勾選身心障礙8大類鑑定向度,在符合鑑定辦法第9條3款情況下,會先給予「暫判定」身分,衛福部公告條文修正,將子法與母法鑑定作業時間一致,方便實務作業。「身心障礙者權益保障法」第14條第2款規定,領有身心障礙者證明者,應於效期屆滿前90天內重新辦理鑑定,但子法「鑑定作業辦法」第9條規定,鑑定時間為屆滿前60天,兩個法條相關日期相差30天,引發困擾,為此,衛福部此次統一為90天。另外,身心障礙兒童若要鑑定呼吸功能,過去只能找成人的神經科、耳鼻喉科、精神科、復健科醫師,兒科只有列入胸腔、重症等,並沒有呼吸功能鑑定。此次公告也將接受過神經專科訓練的兒科醫師,列入可評估呼吸功能的鑑定人員資格,民眾未來就醫時,可以找自己長期看診的小兒神經專科醫師。身心障礙8大類別,包括「神經系統構造及精神、心智功能」、「眼、耳及相關構造與感官功能及疼痛」、「涉及聲音與言語構造及其功能」、「循環、造血、免疫與呼吸系統構造及其功能」、「消化、新陳代謝與內分泌系統相關構造及其功能」、「泌尿與生殖系統相關構造及其功能」、「神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能」、「皮膚與相關構造及其功能」。未滿6歲被「暫判定」的兒童,多符合下列3項條件之一,包括身體構造或功能永久性缺陷者、罕見疾病致身體構造或功能障礙,以及經早期療育發展評估具2項以上發展遲緩並取得報告者,當「暫判定」取得的身心障礙證明,有效期日最長為孩子滿6歲後第90天,期滿前需重新鑑定。
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
社區長不出支持服務 精神病患者困在醫院20年/精神照護困境2
自立生活、社會融合是精神障礙者復元之路的關鍵,明年底即將上路的「精神衛生法」修正案,也賦予精神支持服務重任。但台北市康復之友協會總幹事陳冠斌指出,社區支持服務面臨量能不夠,加上少子化、人口老化讓不少精障者面臨老老照顧困境,處境雪上加霜。復健機構常額滿 會所連台北也不夠 上萬精障者無處去依據「精神衛生法」,社區精神復健機構分為全日型的康復之家、日間型的復健中心等模式,由衛福部心健司主管,機構可向健保申請點數給付;心健司統計,全國合計有87家精神復健機構。陳冠斌說,目前社區照護機構以帶有醫療性質的康復之家為主,因可獲得給付,機構常不願讓精障者離開,導致名額永遠處在額滿狀態。陳冠斌表示,社區精神支持服務如會所、小作所、就業服務站等,能夠幫助病人回歸社區,這也是近年衛福部社家署積極推動、身障權利公約(CRPD)要求的自立生活、社會融合精神,實務上卻面臨量能不夠的困境,就連資源最豐富的北市,只有16處,即使是六都中的台中也只有兩處,出了六都資源更匱乏。精障者社區支持服務中,「會所」是國際認同的精神病人自立生活、重建社會連結的重要模式。為增加會所模式在台灣的密度,社家署兩年前在社會安全網第二期計畫下推動「協作模式服務據點計畫」,但至今全台只有29處會所,服務1,500位精神障礙病人,對照於領有身心障礙證明的13萬精神病人僧多粥少。社區資源不足 他囚禁白色牢籠20年 陳冠斌表示,社區支持服務不足的現況下,不少精障者及家屬,只能要求醫院再讓患者留院,他曾遇過有位精障者入院20多年,仍在醫院中「出不來」。平均每位精神病人住院天數達到200天以上,住院費用占健保總額之冠。他也說,精神衛生法修正案明年底就要上路,但自己並不認為在上路前,台灣的社區能「長出」足夠的精神支持單位,若沒有足夠配套措施,精神病人無處可去的狀況將會持續;目前社家署正進行社區支持服務的子法修改,但條文多直接比照「身心障礙者權利保障法」,內容仍太籠統。「隨少子化、人口老化日漸嚴重,精障者面臨老老照顧的問題,社區資源挹注仍太少。」陳冠斌說,社區支持服務是維繫病人生活重要1環,但資源匱乏的情況10多年前就已出現,近年隨著人口結構變遷、家人支持力漸弱更加明顯。興隆會所主任張美琦說,多數資院期待病人留在醫療體系,若將病人外轉也以社區復健中心為主,多數精障者要到無處可待、結案後才會來到會所;為了讓醫師認識、認同會所,會所的精障者最近發起在回診時主動向醫師介紹會所。民間社工為精障社區支持主力 待遇差恐補不了社安網 資深社工師李宏文則表示,社區支持服務多由民間NGO提供,但社工薪資結構失衡,公職社工待遇很好、民間社工待遇差,自然導致精神支持服務被掏空的現況。社家署副署長張美美表示,依照CRPD精神,精障者照護的終極目標是社會融合,但社區支持服務需要投入資源,也要考量非營利組織(NPO)量能是否足夠,社家署「精障者協作服務計畫」中,很大一塊就是進行精障協作模式的教育訓練,對願意投入的NPO人員進行訓練,並安排到相對成形、較有經驗的單位學習會所模式的執行細節。張美美說,除了鼓勵NPO投入,也要在民眾意識提升方面努力,「所有人都應該接受精障者、身障者是社會的一員,職場也要開出符合障礙者條件的職缺。」協作模式據點是否會增加,則須視社安網第3期計畫而定。(責任編輯:周佩怡)
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2023-07-21 醫聲.高齡社會
身障、長照都能用 長照司7月將推「共融據點」試辦計畫
人口老化,長照需求增加,一個家庭中可能同時有身障需求、長照需求的個案,不過現行制度,身障據點及長照據點分屬不同體系,衛福部今年下半年將推出「長照與身障家照共融據點試辦計畫」,預計7月底公告,鼓勵各縣市新設共融據點,讓身障及長照個案皆可在同一據點接受服務。衛福部長期照顧司司長祝健芳表示,照顧是一項專業工作,若有人一起協助,讓家中主要照顧者身心壓力獲得緩解,也能提升生活品質。考量現行身障據點服務身障對象,家照據點則服務長照對象,但一個家庭中,可能同時有身障、長照對象,因此希望試辦共融據點,提升、強化工作人員的專業能力,讓民眾未來不必再分身障或長照據點。祝健芳表示,全台家照據點有121處,但身障據點僅45處,身障據點可近性較低,因此希望透過試辦計畫,磨合出不錯的推動模式,讓共融據點成果可以複製、持續擴增。祝健芳表示,因新設置共融據點,需要找願意承辦的民間單位、場地及人員,先前與22縣市開會說明,後續盤點出有10縣市較有意願,因為剛好這10縣市的行政部門是統合同一局處負責2邊業務,試辦計畫將會提供人員及業務費。但有許多民間單位擔心,自己原有的主體性會消失,因為身障、長照2族群照顧者仍有需求上差異。祝健芳說,要看不同民間組織自己的專業性及熟悉領域,因此試辦計畫未來可以新設多少共融據點,仍要看地方提案狀況。
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握!「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣?
人生中最難的課題之一就是「死亡」,當摯愛的人命懸一線時,是否要堅持急救來拼生存?還是選擇讓他好好走?或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢?人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎?插管?電擊?壓胸?裝上呼吸器或葉克膜?救回來之後給予後續的維生醫療:洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而,這樣會不會讓病人更受苦呢?對家屬而言,這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後,意願人(可能是病人,也可以是健康的人)已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了!因此,「病主法」與我們每個人息息相關,你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路,被認為是善終三法的最後完結篇(前兩項是器官捐贈、安寧條例)。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示,「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令,希望將醫療的自主權:知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會,很多時候病人並不知道診斷和治療選項,而是由家屬代替病人做醫療決策,可是家屬的決定是否和病人一致?或家屬間的決定不一致時怎麼辦?所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前,甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結,「當初的決定到底是對還是錯呢?」病主法上路之後,有兩層意義,第一就是將醫療自主權還給病人,別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力;第二就是,共有5種適用病主法的臨床條件,除了生命來到盡頭的末期病人外,還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智,及其他經中央主管機關認定之重症(包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等),被診斷後是不是要停止無意義的治療?讓他們回歸自然善終?如果答案是yes,那麼就要先做「預立醫療照護諮商」(以下簡稱ACP),由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商,大家充分溝通、理解彼此的心願後,讓醫療自主權回歸意願人,這時意願人才能簽署「預立醫療決定」(以下簡稱AD)。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出,醫病關係的主體是病人,但在病主法上路之前,卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況,大多是無法治癒的,有些病人甚至長期臥床,病人和照顧者都經歷著長期的折磨,不知道盡頭在哪?即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人,但在沒有病主法的時代,無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭,或是上演「家屬親手結束病人生命(照顧殺人)」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎?只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎?身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者,深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣,她與團隊極力奔走,於立委任內通過「病主法」立法,為病人和家庭設立一道「安全防線」,不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力,終於在她擔任立委的最後一天(104年12月18日),在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案,105年1月6日由總統公布(但3年後才正式上路),為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」,以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(病危時不施行心肺復甦術,俗稱「不急救同意書」,簡稱「預立安寧抉擇書」)並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定,病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出,「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」,隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候,不做插管、壓胸與電擊(即心肺復甦術)這類無效的醫療,只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人,前述還有4種病人也適用病主法,如果好好照顧,活超過10年的大有人在,但又無法好轉或只能繼續退化,在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人,只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準,就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養,包含:插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD,只有本人可以撤回或更改,家屬不可以代替撤回或更改AD,用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢?游雅茜說,病主法不是安樂死,目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死/協助自殺是「提早畢業」的概念,在符合該國的適用條件之下,藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥,讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候,生命就是準備要來到終點,病人透過拒絕這些治療,讓身體自然的關機,讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命,所以,可以把安樂死比喻為強迫電腦關機,病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面,唯有好的溝通與告別,充實活著每一天,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是:預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通,逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD,須具備哪些條件?要如何申請?有哪些執行步驟呢?可參見圖三。常佑康說明,各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商(ACP)門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中,向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。(註:若是診所或偏鄉醫院,經衛生局報備,具諮商資格的醫師和護理師各一位,就可以進行ACP諮商。)同時很重要的是,要請家屬一起來參與和溝通,目前規定至少要有一位二等親之內的家屬,這是非常重要的,在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候,來認真討論,而且AD只有自己可以簽署,家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商,因為「無常」什麼時候會來?並不知道!所以鼓勵年輕人到老人,全家人都一起參與諮商,彼此互相見證人生大事。因此,鼓勵大家及早溝通,才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願?雖然病主法上路已4年多,但很多民眾仍不知道有這個善終的法律,有可能民眾直覺是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同;也可能是民眾一聽到ACP需要自費,「錢」關就卡住了!自費卡住了民眾的意願?目前預約ACP門診,按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價(或是第二位800元)的優惠,但一談到收費,其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」(簡稱「病主中心」)的呼籲,希望政府能補助每個人一生一次的善終保障,尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友,繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊,且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙,往往使他們無法獲得權利保障。為此,病主中心於民間募款籌措費用,在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」,目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位,提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1+2」(一位病人加兩位家屬)的補助方案,提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道,獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾,也歡迎大家多多支持本案,給予病主中心更多能量。常佑康補充,台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」,曾數次執行過「到宅諮商」,就是針對不方便出門的民眾,例如已經臥床二、三十年的病人,或是漸凍人等族群,諮商團隊到宅為病人與家屬諮商,維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調,病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障,可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定,也簽署了法律文件,醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做,這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態,而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調,病主法的推動,其實可以節省健保無意義的醫療支出,若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用,不只能降低無效醫療的花費,更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充,病主法對健保整個財政而言,是一個很合理化的減輕,對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-01 養生.生活智慧王
夏季電費計算6/1啟動!必知「6件事」幫你節能省電顧荷包
夏天到來,用電高峰也跟著激增。台電夏季電價計算,住宅每年都是從6月1日開始,10月1日以後再恢復為非夏月電價。《元氣網》整理夏季電價計算,及節能省電妙招幫大家顧荷包!夏季電費6/1開始夏季電費如何計算台電說明,去(111)年每戶家庭平均每月用電量約339度,在非夏月期間每戶平均月用電量是294度,到了夏季6至9月,因為氣溫上升,每月用電量增加至428度,相較非夏月期間用電量高出4成以上,也使每月電費平均增加約479元,其中359元(75%)電費來自於用電量增加,實際因夏月電價調整而增加部分僅120元。一般住家晚上用電比較便宜嗎?台電說明,一般住家可以選擇非時間電價(即累進電價,未區分尖離峰用電)或時間電價(有區分尖離峰用電)計費,其中累進電價按使用度數分段計收電費,時間電價每月電費則為基本電費與流動電費之總和。一般住家由於用電量較少且離峰時間(夏月00:00~09:00;非夏月00:00~06:00、11:00~14:00)用電量不多,故多按累進電價計費。累進電價依用電級距遞增,分為6段級距計費,並沒有尖離峰時段的差別(如下表);以夏月為例,假設每月用電428度,其中的120度適用1.63元,210度(330-120)適用2.38元,剩餘的98度(428-330)則適用3.52元,故電價高低僅與用電量多寡有關,與什麼時間用電無關。 節能省電必知六件事一、洗衣挑好天氣根據台電電力粉絲團發文提醒,洗衣服掌握5招,尤其是在好天氣時洗衣曬衣,最能省電。1.動手洗衣最省電2.衣服曬戶外不用烘衣機如果是使用洗衣機:3.脫水控制在3分鐘內,尼龍衣物脫水約1分鐘即可4.選擇適當的洗衣模式,衣物不髒時,可用快洗功能5.選購有「節能標章」的洗衣機二、吹電扇記得開窗台電電力粉絲團指出,吹電扇最重要注意一件事,開窗、不開窗差很大!因為電風扇並無改變溫度的功能,只能把皮表的熱帶走讓人覺得涼爽,或是促進空氣循環。所以當緊閉窗戶沒開冷氣只吹電扇時,只會讓室內空氣在屋內循環不會降溫,一定要打開窗戶才能把外面的涼空氣帶進來,增加空氣對流才會更涼。1.開窗增加空氣對流2.可以使用弱風或是較低風速3.選擇有定時開關的電風扇4.選擇DC直流電風扇三、換季家電也該調整天氣變熱,有些家電就可以不用再加熱了,因此台電電力粉絲團提醒,3個家電換季小動作,既省電,也讓家裡的電器不再默默燒錢。1.調低電熱水器溫度:電熱水器的溫度可依季節調整,夏天調低,冬天再調高。2.快煮壺搭保溫瓶取代電熱水瓶:氣溫升高後,喝熱水的機會減少,建議可以改用快煮壺搭配保溫瓶,以減少電熱水瓶長時保溫耗電。3.關閉免治馬桶暖座功能:冬天讓屁股溫暖的免治馬桶,在天氣變熱後,記得關閉暖座功能省電。四、登錄台電節電獎勵活動參加活動登錄之電號當期用電每節省一度,可獲得0.6元獎勵金,如每期(2個月)獎勵金低於84元者,按84元計算,登錄之電號如屬電業法第52條所稱使用維生器材及必要生活輔具之身障家庭用戶,若每期(2個月)獎勵金低於100元者,按100元計算。節電獎勵金於當期電費中扣除,每期(2個月)獎勵金以用戶當期電費為上限。》登錄網址五、購買節能家電補助節能家電最高退稅2000元目前確定再延長2年至2025年。只要於期限內購買經經濟部核定能源效率分級為第1級或第2級之新電冰箱、新冷(暖)氣機或新除濕機,並於發票或收據開立日期次日起6個月內提出申請,可以線上或紙本方式申請。【核准產品查詢】補助產品查詢【詳細補助資訊】住宅家電汰舊換新節能補助六、換電動機車電動機車補助再推4年,補助金額維持重型及輕型等級為每輛7000元,小型輕型等級為每輛5100元,採用國產電池芯也維持加碼補助3000元。另,考量便利民眾維修保養及儲備傳統機車行轉型能量,推動補助機車行升級所需維修保養工具及試乘車。【詳細補助資訊】申請淘汰老舊機車並換購二輪車補助相關資訊【參考資料】.台灣電力公司.財政部.台電電力粉絲團