2023-03-22 焦點.元氣新聞
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2022-11-21 醫聲.罕見疾病
全台唯一CLS罕病 8歲童愛比讚努力做最棒的自己
今年8歲的小寶(化名)罹患罕病Coffin-Lowry症候群,是全台灣唯一案例,幾乎沒有語言能力的他最愛比讚,小寶媽希望兒子開心,慢慢學會叫爸媽,在自己的時區做最棒的自己。罕病基金會今天下午舉辦第20屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮,今年頒發10個獎項,共453名病友獲獎,包含118種病類,獎助總金額超過新台幣320萬元,創下歷年之最,小寶也是本屆得獎者之一。總是笑咪咪、喜歡和新朋友打招呼、比讚的小寶,被媽媽笑稱是「人人好」個性,真的很擔心哪一天兒子會跟著別人跑了。回憶起剛出生的小寶,媽媽提到,小寶一出生就被發現甲狀腺低下、嚴重聽損,甚至在4個月大左右被醫師研判有發展遲緩。別的孩子「七坐八爬」,小寶到8個月都不會翻身。媽媽帶著小寶不斷尋醫,一心想找出孩子身形矮小的原因,直到今年2月在成大醫院的檢查報告上終於找到答案,是基因突變,小寶罹患了發生率僅5萬分之一的「Coffin-Lowry症候群」,是目前為止全台灣唯一病例。當初醫師的宣判沒有打敗小寶一家,言語總帶著樂觀的媽媽說,「開心也是一天、不開心也是一天,生病就一定還是要盡力照顧他」。小寶3歲那年,接受人工電子耳手術,第一次接收來自世界的聲音,既害怕又排斥,媽媽天天和小寶慢慢說話,即使不能完全理解,但希望小寶能愛上萬物的聲音。從幼兒園得媽媽揹著、大班終於跨出第一步,到現在能頑皮地跑給媽媽追,小寶天天都在進步,媽媽笑著說,小寶已經會用手語表達出早安的「安」字,用專屬他的方式,開心與世界互動,偶爾向媽媽撒嬌,甚至會將好吃的東西分享,「還不能不吃,他會把我的口罩摘下來,就是要我嚐嚐。」媽媽現階段對小寶最大的期待,是希望小寶能開始說出簡單的口語,像是自己說出「餓餓」,或叫爸爸媽媽,相信只要小寶繼續努力,他的生活自理能力一定會越來越成熟、穩定,成為最棒的自己。Coffin-Lowry症候群(Coffin-Lowry syndrome,CLS)通常見於重度或極重度智能障礙的男性,目前尚無文獻指出CLS的盛行率,但根據臨床經驗,推估發生率約為4萬分之一至5萬分之一,但機率可能低估。罹病者顏面外觀如眼距過寬、前額突出、厚唇等,可能表現出肌肉張力低下和關節過於鬆弛、發育遲緩等。CLS患者預期壽命可能比一般人短,曾有文獻記載13.5%的男性患者和4.5%的女性患者死亡的平均年齡是20.5歲。提高死亡風險的因素,包括心臟異常、全腺肺泡肺氣腫(panacinar emphysema)、呼吸系統併發症、漸進性脊柱後側凸及癲癇導致的吸入性肺炎。
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2022-09-01 焦點.元氣新聞
癌童對生命永不放棄 家屬疾呼健保應給付治療新藥
周大觀文教基金會今舉辦「抗癌圓夢獎助學金」頒獎,與會病童家屬疾呼,衛福部應重視引進癌童治療新藥及健保給付新藥。「如果大家願意多付一點點,或許可以達到這個目的,健保是大家互相分擔風險及關懷的機制。」參與頒獎的衛福部長薛瑞元說,健保給付罕病藥物或其他新藥引進問題,衛福部正嘗試解決,希望大家把這訊息帶給社會,形成社會共識,讓健保來幫助弱勢孩童。周大觀文教基金會自1997至2022年共義助2億6千多萬元,力挺1萬3368名罹癌學生戰勝死神,今年有301名抗癌鬥士獲頒助學金。周大觀文教基金會創辦人周進華說,基金會將永遠陪伴癌症病童,不讓病童孤獨的面對癌症。10歲金有安6年前出現癲癇症狀,確診罹患腦瘤合併癲癇,近日病情惡化,醫師研判約僅剩下1個月生命,回顧有安治療期間,原先採用中醫治療,但療效不佳,有安媽媽經牧師介紹到美國使用大麻二酚(俗稱大麻油)治療,但藥費每天需1萬元,而不得不賣房治病。有安媽媽說,約兩年前回到台灣進行腦瘤手術,但因癲癇及手術造成腦部受創,雖然,術後有安的左側身體失去知覺,以及左手、左腳不能動,左邊臉部無法控制,經5個月復健後,現在僅剩左手還是不太能用。但沒想到,隨著病情逐漸惡化,近日醫師研判有安約僅剩下1個月生命,有安媽媽說,目前德國藥廠研發腦質瘤標靶新藥,衛福部應盡速讓患者使用,而食藥署已於昨日核准新藥來台搶救有安。另一名5歲癌童潘盈希,去年因常常打翻飯菜、走路不穩,並出現癲癇、痙攣症狀,確診罹患第四期蔓延型內因性橋腦神經膠細胞瘤(俗稱腦癌),且腫瘤長在腦幹已與正常細胞混合,無法手術,有如「不能拆解的定時炸彈」,目前治療歷30次化療,而台北榮總義助以重粒子治療,但效果不佳,目前就是以電療、口服及標靶藥物等方式控制病情,但醫師也宣告盈希的生命大約僅剩1年。盈希爸爸說,身為罹癌病童的家屬,無法看著孩子長大,這是一件很遺憾的事情,而疾病不能逆轉、治療,更是最令人失望的地方,孩子是弱勢中的弱勢,期盼衛福部應有擔當加速利用恩慈療法方式引進新藥,另一方面,希望政府應提供相關藥物經費,減輕家屬負擔。薛瑞元說,非常高興聽到抗癌小鬥士家長的心聲,其中牽涉到罕病用藥制度及健保負擔等問題,這些困難及問題,衛福部都需處理。至於大麻二酚藥物則牽涉到管制藥品問題,衛福部會著手收集資料,分擔及支持家長獨立奮鬥的情形,也請家長多提供相關資料,以評估藥物有效性,讓家長有支持下去的力量。薛瑞元指出,目前健保對弱勢族群仍不太夠,需要各界支持,希望大家把這訊息帶給社會,因有一群人真的有這樣需求,需要特別的方法及預算來處理,希望形成社會共識,讓健保來幫助弱勢。聯合報基金會營運長邱文通說,各位生命小鬥士真的是辛苦了,讓他十分敬佩及感動,往後會著力更多,給予病童及家長更多的發聲管道。
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2022-06-07 焦點.元氣新聞
獎學金都花在父醫藥費連口罩錢都沒 他考上6所國立大學
國立基隆高中弱勢學生唐于田,曾經全校集合時只有他沒有口罩,因為他沒有買口罩的錢;他曾經營養不良,因為他一天只能吃一個便當,學測前的時間全部陪伴在加護病房的父親,他將所有存的獎助學金拿來支應父親醫藥費與喪葬後事。如今,他申請入學考取6所國立大學。唐于田是基隆高中數理實驗班的學生,從小與父親相依為命,原開計程車維持生計的父親,因一場病癱臥在床,家庭瞬間失去經濟來源。唐于田不只要照料父親,還要面對全家的開銷及醫藥費。因他沒有錢叫瓦斯而洗了3個月的冷水澡,學校才得知面臨的困境,許多老師關心,學校緊急介入幫助,老師總是會多準備幾個便當讓他可以帶回家,校內扶助會、家長會與校友會也發動樂捐來幫他度過難關。學測前60天,父親進加護病房,他無法照料父親生活起居,連見一面都不行,只能每天下課後到病房門口詢問護理師近況,病情每況愈下。學測後父親也走了,他面對龐大的醫藥費與喪葬費用,他將所積累的獎助學金繳醫藥費都不夠。這時家長會與校友會再度募款協助,並且許多社會力量注入,例如社會處長吳挺鋒與暖暖區公所區長蔡春堂奔走,協助申請中低收,另陳建和校友與京騰建設等善心人士捐善款雪中送炭。「我自己都想放棄人生了,但有那麼多的人在幫助我,讓我知道我不能放棄」唐于田說。父親後事結束後,他考取國立東華大學、屏東大學、台東大學、嘉義大學、聯合大學與勤益科技大學。校長鍾定先說,基中有愛,校內師長、校友會與家長會提供協助讓他度過難關、市政府單位積極協助讓他挺過危機,于田的故事可以影響更多基中的孩子,可以讓更多人懂得珍惜。高三導師周正弘說,上天給了于田很多的挑戰,但因為他的不放棄,上天還是幫他開啟了一扇窗,多間國立大學的正取,相信將會讓他不畏懼未來的挑戰。
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2022-04-02 養生.人生智慧
擠三坪鐵皮屋、穿補丁衫....簡明正把貧窮當試煉!刻苦向學求翻身,逆襲人生走進台積電
「凡事不要先看到困難,要先看到機會。」憑藉一身骨氣衝破逆境,自己要先看得起自己!/前台積電技術系統整合處副處長 簡明正生命中總是有些事情不盡如人意,有人選擇面對,有人選擇逃避,幼年貧困靠苦讀翻身,面對人生的挫折,我認為「只有去衝破它,才能過關,與其在那邊憂愁,還不如去衝看看,有衝就有機會,沒衝就沒機會,這是我一貫的做法,也許不會每次都成功,但是至少嘗試過,就不會後悔。」憑藉著衝破逆境的骨氣,我順利考上了台中一中、大同工學院,服完兵役後進入大同公司工作,之後申請到大同工學院的獎助學金,前往美國紐約州立大學就讀,在一年半內取得財務管理和MIS的學位。返台後不久進入IBM工作十六年,再加入台積電公司,我不再是社會大眾眼中的窮孩子,我努力地逆轉我的人生,成為大企業的主管,改寫了自己的人生軌跡。鐵皮屋當試煉,刻苦向學求翻身幼年時期貧窮的歷練,深深影響我的一生,幼年喪父,母親為扛起家計外出打零工,我和哥哥、阿嬤住在租來的鐵皮屋,三人擠在三坪不到的木板床睡覺;破舊的家連自來水管也裝不起,要用水時還需一桶一桶向鄰居家買;屋內也沒有廁所,想上廁所只能跟鄰居借,或者到附近的國小使用。當時的我每天都打赤腳上課,直到小學五年級因參加躲避球比賽,才買了人生第一雙鞋。身上穿的衣服幾乎都有縫補的痕跡,只有過新年的時候才有機會買新衣,而且只能買大一號的衣服才能穿得久,內褲是印有中美合作字樣的麵粉袋做的。為了分擔家計,我和哥哥從小就一起幫忙做手工,也送報紙、打一些零工。國小畢業時,為了二百元獎金而放棄學業排名,貧窮的生活深深烙印在我心中。因為家貧又單親,經常遭受冷眼對待。有一次受邀到家裡開百貨公司的同學家中玩,結果聽見同學母親說:「龍交龍、鳳交鳳,你怎麼交這種同學!」讓我備感心酸。當時我告訴自己,雖然家境不如人,但一定要努力念書取得好成績,不要讓別人看不起。為節省電費,我直接到土地公廟裡把供桌當書桌自習,廟裡大拜拜時,就到火車站外的噴水池水銀燈下念書。雖然社會上存在著許多勢利眼,但也有不少的溫暖,當時家扶的補助讓家境有所改善,我也參加了家扶青年分享營,讓我受到很多人生啟發,而且關心也從未間斷,讓我備感溫暖,因此當我有能力時我更積極回饋社會,除擔任家扶志工外,成為家扶認養人至今已近三十個年頭。天時地利人和,成功就不遠畢業後我的第一份工作是在大同公司上班,工作一陣子後轉至大同工學院,這兩份工作讓我有一份穩定的收入,也能過上還算不錯的生活,但我想要有更好的發展,於是申請到大同工學院的獎助金,得以出國攻讀碩士學位。出國留學是我人生轉變的一個契機,如果沒有出國念書,就不可能到外商IBM去上班,IBM對我的改變真的很大,讓我打開了視野,學習到各種技術或管理上的技巧,也因此才有機會進入台積電工作。這一路走來,遭遇過無數的挫折與遺憾,遇上挫折時,就是面對它、處理它。不過,我們必須承認要成就一件事,就是要「天時地利人和缺一不可」,光是努力不夠,也不一定會實現,畢竟努力的人太多了,有時候需要的就是一個機會,抓住機會你就上去了。就像我小時候,除了自身努力念書外,也需要貴人相助,才能抓住機會一步一步向前進。想要逆襲人生,除了必須真的要很努力外,也要具備不放棄、往上衝的精神。首先,有了自己的努力,才能談天時地利人和,如果自身不努力,空等天上掉下來的機會,是不可能成功的。機會絕對不會無緣無故發生,你本身一定要是一個值得人家幫助的人,或者有值得人家信賴的因素,這些資源才會出現。總結一句話就是︱「投資自己成為績優股,才會吸引人家投資你。」其次,需具備不放棄的精神。如果苦等不到機會或貴人出現,千萬不要氣餒,要放下怨恨的心,因為有些人覺得自己這麼努力,卻遲遲無法成功,於是就放棄努力,如此一來,機會就會離你越來越遠。最後,對於努力這件事,努力的標準不是自己設定的,而是比較出來的,要與別人比較後才能看出端倪。於是當別人都認為自己已經夠努力時,我反而覺得自己永遠努力不夠,要不然就不會輸給別人。既然努力不夠、準備不足,就要分析原因後去改善它,探究天時地利人和哪一塊沒有達標,然後再努力一點,避免再錯失下一次機會。先看機會,再把目標設高除了努力做好準備之外,我也建議要將目標設高一點,假設你的能力只有六十分,目標至少要設到八十、九十分,如果目標沒有做到,打個折也能超過六十分。所以不要根據自己的能力去設定目標,一定要超越自己的能力去設定,這樣你才會成長,如果你只打安全牌,那就不會成長。就像我當時在考慮去美國留學的時候,周遭的親友提出的質疑,包括:你真的要去留學嗎?你的錢哪裡來?你剛結婚不久就出國?外地的文化、語言你能克服嗎?針對各方的疑問,我的想法是「這一條路是我自己要挑戰的,如果挑戰成功,未來將會很不一樣。」所以,我選擇面對問題,然後一一去克服它。首先,如果靠自己努力可以克服的事情,問題就不大,例如,文化環境、語言、念書方面,只要自己夠努力即可;至於有些外在因素就比較困難,需要想辦法。例如,沒有足夠的錢,我申請到大同工學院的獎助金,不足的部分就在當地打工補足;對於剛結婚的妻子,她有一份穩定的工作生活無虞,她也支持我,讓我無後顧之憂地踏上出國念書之路。請記住,「凡事不要先看到困難,要先看到機會,目標要設高一點。」先看到機會這件事情很重要,因為如果先看到困難的話,就會阻擋你衝向前的步伐,看不開地把自己困在原地;反之,你先看到機會,就會想要掌握好的機會,不會瞻前顧後,只要有足夠的能力就會向前衝,搞不好就衝過去了,抓到成功的機會。許多人會埋怨自己是單親、家境不好,覺得自己的命好苦,於是被誘惑走上歪路,但是我並沒有把貧窮當作是苦事,反而將它轉化成一個動機、一個轉機,人生已經很難了,不要再為難自己。我甚至認為老天待我不薄,給了我一個不錯的頭腦,讓我在學業上有所表現,一路上有貴人相助;也給我一個健康的身體,讓我有一路打拚的本錢。事實上,有一些困境才能讓人有所歷練、有所成長。所以如果人生可以重來的話,我覺得出生在單親家庭沒有什麼不好,因為這樣的環境讓我比較有抗壓性,比較會有奮發向上的精神,比較會知福惜福。 ※本文摘自時報出版《人生很難,你不必再為難自己:15個深刻而感動的單親故事》
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2021-12-07 新聞.杏林.診間
復健醫學之父生前告別式 獲頒一等獎章
「台灣復健醫學之父」連倚南教授四月時被診斷罹患胃癌第四期,11月被判定只剩一個月壽命。因此,11月27日復健科醫師及物理、職能、語言等復健相關科系200人齊聚一堂,為他舉辦「感恩連連再敘復健情」感恩餐會。當天連倚南獲衛福部長陳時中頒衛福部一等獎章外,副總統賴清德也錄製影片參與。推動復健醫學 無役不與在復健尚未成為專科的五○年代,連倚南堪稱是台灣復健醫學的拓荒者,從內科轉任復健科,培訓復健醫療團隊所需專業人才,現在復健科及物理治療領域的許多專業人員和學者,不論直接或間接,可說都是他的學生。台灣復健醫學相關事務,連倚南都無役不與、積極推動,不僅參與第一代殘障手冊的起草,2000年退休後更成立「連倚南教授復健醫學教育基金會」,提供獎助學金讓各國醫師能來台灣學習復健。教導嚴格 賴清德忘不了畢業於台大復健醫學系的賴清德表示,永遠記得在復健醫學系時連教授孜孜不倦、嚴格的教導,尤其連倚南對復健醫學的見解,「醫學為生命增添歲月,復健為歲月增添生命」,更是深植在他的心中。復健醫學會理事長李紹誠表示,自己雖非直接受教於連倚南,但因擔任復健醫學會理事長,長期在連的身邊觀察,對其不遺餘力地推動復健醫學深感欽佩。故舊學生敘舊 200人趕來李紹誠說,聽到連教授生病的消息很難過、不捨,但這場活動沒有用「生前告別式」這五個字,因為連倚南喜歡熱鬧,便用辦派對的形式,讓大家能讓好好敘敘舊,大約200人出席,很多人還直接從南部上來。物理治療學會理事長王子娟表示,台大復健醫學系是連倚南教授成立的,因此在兩周內就邀集這麼多人參與活動,現在在復健科及物理治療領域的許多專業人員和學者,都是他的學生。「連教授是很有能量的人,他教書教得很好。」王子娟說,這不止於課堂教學,也包括在臨床教學時,連教授準備隨堂考,學生要是回答的不對,他會立即糾正,相當嚴格,學生壓力都很大,但是收穫也很大。李紹誠說,從連身上看見對生命的態度及對專業的執著,雖然籌辦時間緊湊,但能「剛好在這時間點、在這個位子幫忙辦這件事,就一個字『值!』」李紹誠表示,這場餐會雖是「生前告別式」,但當天連倚南仍心心念念著復健醫學未竟之事,並說「若自己是一匹千里馬,就只是一匹;若能養千匹馬,就能帶動更多更多馬。」期盼連能活得更久、更好,繼續帶領復健醫學。
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2021-11-21 新聞.元氣新聞
成骨不全 「玻璃娃娃」忍痛也要拉琴
十一歲的符蓉去年跌倒,用右手支撐身體,右前臂尺骨從中直接斷兩截。醫師認為不對勁,要求符家四口做基因檢測,結果有三人罹患成骨不全症,也就是俗稱的「玻璃娃娃」。也因常受傷,符蓉與哥哥符力丰在校頻遭霸凌,但他們樂觀以對,靠音樂學習與疾病共存。罕病基金會昨舉辦「第十九屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」,符蓉獲得國小組成績優良獎,哥哥符力丰獲得國小組認真負責獎。符力丰說,骨折時很痛,但因為是自己喜歡的曲子,就算很痛也要拉給別人聽。部分成骨不全患者的身高常受影響,但這在符爸爸符積和身上並不明顯,多年前,符積和出車禍,右半邊九根肋骨、鎖骨及肩胛骨幾乎全斷,裝了十多支鋼釘,讓他戲稱自己是「鋼鐵人」。當時以為是車禍撞擊力道過強所致,他也從未想過自己全身裝滿鋼釘以及小孩常骨折,竟與罕見疾病有關。符力丰從小就有注意力不集中的問題,加上容易骨折,同學不敢跟他玩,同學家長甚至直接在群組說「怎麼這麼脆弱,這樣就受傷」等話語。從不明原因骨折到得知生病,符積和還在適應中,但孩子的適應力似乎比他好,特別是符力丰從三歲就主動說要學小提琴,符蓉受哥哥影響,也開始學大提琴,兩人常一起演奏。符力丰說,常骨折讓他最困擾的是演奏時也疼痛,但想到要演奏好聽的曲子給大家聽,忍一下也沒關係。
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2020-05-05 新聞.元氣新聞
化悲傷為力量!延續女兒女婿大愛 賴文德為至愛成立獎學金助弱勢生
高醫前院長、名醫賴文德住家惡火奪走5條性命,高醫一校五院首長今天一同出面,代表家屬感謝外界關心。高醫董事長陳建志說,賴文德與親家討論後,決定化悲傷為力量,成立幫助弱勢學子的獎助學金,照顧弱勢學生,讓愛無限延伸,沒有句點。陳建志說,一場惡火奪走賴文德的至愛,事發後,外界紛紛表達關心,賴文德一時難走出傷痛,希望大家體諒家屬的心情,也給家屬時間和空間療傷止痛。賴也提到,此時此刻看到醫界的團結,非常時期醫界不分門戶,也回歸最根本的人與人關心。「所有高醫人都是他們的家人!」陳建志說,在賴文德一家最低潮時期,高醫人會陪著一起度過難關,讓賴文德一家不孤單。高醫大校長鐘育志說,賴文德在高醫服務32年,4年前退休,在醫界桃李滿天下。高醫院長侯明鋒說,賴文德是心臟血管權威,沒有名醫的架子,為人親切和藹、樸實,曾獲選為百大良醫。鐘育志說,賴文德不僅是好醫師,也是好教授、好院長、好長官,醫術、待人處事都獲得極高評價。
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2019-09-01 癌症.癌友加油站
當癌症來敲家裡的門 這些孩子展現堅強
癌症希望基金會日前舉行「2019年種子營」,成員是領取「癌友家庭大專子女獎助學金」的學生,今年共計29位成員,以電影「水行俠」為主題,將這群平均21歲的大專生比喻成來自海洋與陸地所結合的水行俠,因身分的特殊,需承擔海洋與陸地的和平。要能夠承擔如此重責大任,想必也意味著水行俠擁有無比的勇氣與智慧,卻也因此面臨重重關卡與挑戰。活動從「陸地與海洋的相遇」揭開序幕,彼此自我介紹;運用「小超人圖」讓成員用顏色表達自己在近期的情緒狀態,下午是「天賦異稟的能力」,透過毛線、毛根多種媒材,請成員創作詮釋自己的過去與未來。小草5歲時,爸爸因意外過世,當時媽媽肚子裡還懷著妹妹,被迫成為單親媽媽,一肩扛起家裡經濟和照顧的重擔。小草妹妹出生後,媽媽一邊經營飲料店,一邊陪伴著小草及妹妹長大。家中幾度遇到經濟缺口,媽媽向婆家求助但遭拒絕,所以10年前便中斷往來。儘管如此,小草從小成績優異,在每個求學階段都主動尋找助學及獎學金,為媽媽、妹妹還有這個家努力著。媽媽去年年底罹患子宮頸癌第二期,當時小草就讀大二。小草說,得知媽媽生病的那刻,還在台北念書的他心中著急不已,只想飛奔回媽媽身邊,卻又走不開。媽媽生病後,體力每況愈下,飲料店幾乎無法營運,家中經濟透支,小草和妹妹分別找了工讀工作,幫忙分擔家中經濟。小草把他的過去、現在、未來,用充滿各種不同顏色的氣球來呈現,氣球有大有小,有些爆掉的氣球可能是被遺忘的過去,有些則還在充氣中,心中期盼著能找到屬於自己的能量,讓未來既豐盛又充滿繽紛色彩。當癌症來敲門,影響的不只有病友,還有家人!尤其孩子,當他們因癌症被迫提早長大時,需要有人引導他們學習與癌同行。若身邊有人需要,癌症希望基金會提供服務與支持,諮詢專線:0809-010-580