2024-02-16 焦點.元氣新聞
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝/台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師,驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導,據悉陳俊翰在春節期間送醫急救,隨後不治,享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」,在家人支持下,考取律師高考榜首與會計師執照,在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖蕩,十分激勵人心。在台灣,也有一位不畏病魔,勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病,主要病症為肌肉無力、萎縮,依照發病年齡、症狀輕重,分為五類型。第0型及第1型通常在嬰兒期即死亡,第二型為中度,第三型較輕微,第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA,醫師告訴陳俊翰與家人,一般來說,SMA患者在不用藥的前提下,存活時間僅有三到四年。全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻以驚人的精神,克服疾病的桎梏,在法學專業上取得超人成就:他不但取得台灣大學法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,是台灣第一位SMA律師;陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位,曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年,他剛取得在密西根大學的法律博士學位,8月底學成歸國;他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣,陳俊翰說,除了擔任律師,未來更想當一位「倡議者」,做可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上,陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說,若留在美國,不僅SMA藥物有保險給付,執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣,是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國,由於外籍學生的身份,陳俊翰必須負擔保險金額,而他也因此受惠,取得SMA治療藥物,「美國追求的是平等,大家交的保費一樣,受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說,有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」,美國的保險機制強調「無差別、無歧視」,讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他,得以安然接受治療。回到台灣,因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付,須於一歲內確診,且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰,因此無藥可用,只能任憑身體機能逐漸退化,陳母苦笑說,「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵:堪比霍金癱軟的身軀,坐在從美國攜回,不需動手就可以操縱的電動輪椅上,四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰,偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置,讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中,拿陳俊翰與霍金相比,希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理,就是「無效醫療」的會議委員,在療效至上的新藥給付原則外,也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說,霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動,但是仍對物理學界有重大貢獻,「健保永續的價值,是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為,疾病是人的本質,不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他,陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是,明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說,回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制,包括醫療科技評估(HTA)、成本效益比值(ICER)、生活品質調整後存活年數(QALY)等,「這些都只是冰冷的指標,而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保,讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標,多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說,「難道所謂的成本就只有藥價嗎?」他認為,罕病患者因為疾病而住院、無法就業,也會增加社會成本。至於療效方面,陳俊翰說「難道你期待罕病患者,用藥之後,就能像正常人一樣過生活?」他認為,罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為,財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由,「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤,是因為這些藥物,對於陳俊翰與罕病病友而言,是活下去的救命藥。他指出,面對健保罕藥專款執行率未達百分之百,有錢卻付不出來的現況,「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上,雖然未執行的數億金額,相對逾8000億的健保總額來說,只是「麵包屑」,卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望,陳莉茵說,這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明,為了病友權益,應該提起集體訴訟,或是赴監察院陳情、舉發,藉由法律途徑,讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣,審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議(即共擬會,PBRS)中,病友代表至多只有2位,且僅為列席,雖可以發表意見,但無法做成決議。陳俊翰說,共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音,健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地,遑論病患中因人數少,而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同,這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力,讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病,陳俊翰想得更遠,希望幫助不分疾病別的身障人士,都能夠獲得應得的權益,以無愧於他受法庭劇啟發,踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。(更多罕病議題,請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性:台灣核准藥物漸少又耗時,落後國際」)責任編輯 葉姿岑
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2023-12-07 癌症.血癌
兇猛急性骨髓性白血病(AML) 標靶治療現曙光
電影主角突然罹患癌症,最常聽到的就是血癌。其實,血癌分很多種,其中約有三成是令人聞之色變的「急性骨髓性白血病」(AML),病情來得又急又猛。尤其是年紀大、有心肺等共病症的病人,無法承受化療副作用,只能做支持療法,平均存活期只有3-6個月。幸好,目前已有精準的標靶藥物,療效很好,可為這群病人帶來福音。骨髓幹細胞基因突變致癌 血球細胞減少易出血人體造血幹細胞可分為骨髓幹細胞跟淋巴幹細胞,急性骨髓性白血病(AML)是骨髓幹細胞基因突變,產生惡性癌化現象。正常骨髓幹細胞會一分為二,一個是有再生能力的幹細胞,一個是往下分化成熟細胞能力。急性骨髓性白血病(AML)是失去往下分化的能力,導致癌細胞過度增生。嘉義長庚醫院血液腫瘤科主治醫師陳志丞解釋,正常往下分化成熟的血球細胞,包括中性球可對付感染,紅血球會攜帶氧氣,血小板幫助止血等。細胞若失去往下分化能力,會導致正常血球數量減少,發生出血、感染、缺氧、疲倦等症狀。因為癌細胞非善類,還會在血液四處亂竄,甚至跑到肺、腦、肝臟,破壞器官的功能。疾病風險高低決定治療策略 化療是標準治療急性骨髓性白血病(AML)依染色體及基因表現,可區分為低、中、高風險,低風險治療成功率高,高風險的成功率低,容易復發,因此是根據疾病風險來制定治療策略。目前血癌的標準治療是化療,不過要視病人的年齡、體能狀況,及共病症如心、肝、肺臟功能異常等條件,決定是否適合做積極的化療。陳志丞指出,年齡低、無共病的病人適合做化療,第一階段會先做「誘導性化療」,療程約是七天,目的是把骨髓的癌細胞盡量清空,讓殘留正常細胞慢慢恢復,造出健康的白血球、紅血球、 血小板。誘導化療成功後,骨髓中可能還有一點點殘留癌細胞,若是沒有徹底摧毀,等到春風吹又生,癌細胞大軍捲土重來會前功盡棄,所以接下來要做第二階段的「鞏固化療」,將癌細胞一舉殲滅。低風險的病人做鞏固化療即可;中風險的鞏固化療,可以選擇是否加上異體幹細胞移植;高風險復發機會很高,除了鞏固化療還要進行異體幹細胞移植。年齡大或有共病症對化療難以承受 BCL-2標靶藥物來接手針對年齡大、體能差或有共病症等病人常難以承受化療帶來的副作用,只能接受輸血或使用低劑量化療等支持性療法,因此存活時間很短。陳志丞說,這幾年醫學突飛猛進,已有標靶藥物BCL-2抑制劑問世,可合併低劑量化療或去甲基化藥物治療,治療效果佳,為體弱的AML病人帶來曙光。陳志丞表示,急性骨髓性白血病(AML)的標靶藥物,除近年廣為使用的BCL-2抑制劑外,還有針對FLT3、IDH1、IDH2等特定基因突變的標靶藥物,帶有這些特殊基因的病人也可以考慮使用。標靶副作用在腸胃道 腫瘤溶解症候群要小心急性骨髓性白血病(AML)病人化療常見的副作用,有掉髮、嘔吐、噁心、出血、感染等,另外,藥物經肝腎代謝也可能會引起肝腎功能異常。至於標靶藥物的副作用,主要是發生在腸胃道,有噁心、腹瀉等症狀,病人症狀不會太嚴重。不過,陳志丞提醒,標靶藥物效果太好,癌細胞很快死亡時會釋放毒素,這些毒素要經過腎臟代謝,若來不及代謝會形成「腫瘤溶解症候群」,發生急性腎衰竭、鉀離子升高,電解質不平衡等。因此,用藥時要很小心,要逐漸增加藥量,並適時調整及密切監測。原文連結:https://knowledge.ecancer.org.tw/knowledge/treatment_care/physiol_prescription/hug98
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命!8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重?曾有一位患有全身型膿疱性乾癬(GPP)的女生,因為屬於罕見的乾癬類型,惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱,同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累,從小到大她每逢考試前就會惡化,小考小惡化,大考大惡化,尤其在高中和大學入學考試前,更是嚴重大爆發,全身佈滿傷口,劇痛難忍且有感染風險,需要立刻住院,不僅影響考試準備,甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗,但往往覺得皮膚問題只是小事,但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重,或是不痛不癢的沉默殺手,若未及時適當治療,將大大影響生活品質,甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症,有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示,皮膚重症疾病具有兩個特徵:1.致命:發病時可能危及生命。2.難纏:長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類|痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬(GPP)📗第二類|痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類|不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說|隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類|痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說,常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等,患者會全身破皮長水泡,或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療,出現免疫缺陷,甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案:疾病簡介:天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病,主要是由於體內淋巴細胞失調,不正常的過度活躍,產生出不正常的自體免疫抗體,破壞皮膚粘膜的正常結構,造成皮膚、粘膜發炎破損,使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡,甚至潰瘍,嚴重的全身性天疱瘡不治療,一年內死亡率達75%,而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀:反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍,大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主,少數可影響全身皮膚影響,產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群:好發於 50~60歲中年人,男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事,點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案:疾病簡介:「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種,發生率比天皰瘡更高,也是一種自體免疫疾病,好發於65歲以上長者,常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍,病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪,可能引發嚴重感染而致死,需住院和門診長期追蹤。常見症狀:水泡是類天皰瘡的主要症狀,大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢,無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位,都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群:・失智、中風、巴金森病(帕金森氏症)等年長者・精神疾病:躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤(如腦癌)者・部分藥物 (如糖尿病藥物;利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外,蔡呈芳醫師說,如上述考生個案,乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬,需要接受照光、吃藥或光線治療,另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬(GPP),在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型,它與常見的乾癬不同,會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬(GPP)】小檔案:疾病簡介:全身型膿疱性乾癬(GPP)是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病,急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱,只要輕碰一下就痛如刀割,有如被燙傷般的燒灼感,還會導致全身發炎,忽然發冷或高燒等其他併發症,有的病人可能幾天後逐漸恢復,但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬(GPP)的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉,整體症狀往往容易持續一陣子,直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉,隨著藥物的進展,目前已有相對應的生物製劑問市,用藥後兩天左右皮膚會變乾,全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善,幫助患者提升生活品質。常見症狀:患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹,進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等,嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官,引發肺部與肝膽的發炎和水腫,導致心肺衰竭,病人也會因為免疫力下降而增加感染風險,有時發炎加上未及時治療,便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群:・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼?🔔專家小叮嚀:此外,值得留意的是,由於全身型膿疱性乾癬(GPP)比較罕見,一般人認識較有限,容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症(AGEP)」混淆。蔡呈芳提醒,民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏,或是皮膚症狀持續超過15天,或是不管用任何藥物都會過敏化膿時,就要懷疑自己不是單純的藥物過敏,而可能是全身型膿疱性乾癬(GPP)。他解釋,因為用藥或施打疫苗,可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬(GPP)發作,之前全民施打新冠肺炎疫苗期間,就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬(GPP),身體發炎,全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類|痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享,還有些雖不一定會致命,但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病,例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等,癢到影響作息,像是不定時炸彈,或是身體流湯流膿,有可能導致感染,加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息,造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案:疾病簡介:蕁麻疹是皮膚過敏的一種,特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹,大小形狀不規則;疹塊出現後,伴隨明顯劇烈的發癢感,但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期,稱為急性蕁麻疹,若長於六星期則為慢性。常見症狀:皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群:・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌,例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案:疾病簡介:化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病,皮膚中的頂漿腺(汗腺中的一種,產生體味的主要腺體)存在位置的反覆發炎所引起,初期症狀與青春痘十分類似,最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺,且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊,之後影響的皮膚區域逐漸擴大,病灶中也會排出惡臭的膿液,皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管,嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物,需要隨時墊著厚重棉片,嚴重影響生活和工作品質。常見症狀:病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置,會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大,沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎,甚至是敗血症。好發族群:・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊,導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性,尤其在18~29歲間,50歲以後罹病機率明顯下降,但國內嚴重患者男性較多📘第三類|不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充,不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤,初期像是良性疾病,發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢,病人便以為「好像」不嚴重,但在醫生眼中,卻可能已是皮膚的重症疾病,如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案:疾病簡介:黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤,是皮膚癌中罕見的一種,但惡性程度高,是皮膚癌的主要死亡原因之一,較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處,包括臉部及黏膜,通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現,也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀:黑色素細胞癌可產生在身體任何部位,大多產生在女性的下肢,男性的身上,東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群:・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案:疾病簡介:皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚,之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生,分為不同亞型,不同類型表現不相同,大多屬低惡性度,進展極為緩慢,容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療,經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀:症狀相當多樣性,大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位,出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒,或是皮膚出現一片片白白的病灶,也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期:・第一期:以皮膚病灶為主,根據表皮侵犯面積程度區分・第二期:皮膚病灶腫瘤成凸起狀,或淋巴結腫大・第三期:全身皮膚都被侵犯,進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期:連臟器都受侵犯。好發族群:男性中比女性常見,在老年患者中更常見,平均診斷年齡為 55 歲,可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案:疾病簡介:皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤,初期往往不痛不癢,之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷,進展極為緩慢,容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療,之後才快速進展惡化,可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀:症狀相當多樣性,可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起,或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現,表面皮膚初期都是完整,不痛不癢,但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群:・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說|隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外,也會影響人生重要規畫,蔡呈芳表示,以全身型膿疱性乾癬(GPP)舉例,因成因與基因有關,有經驗的醫師會為患者進行基因檢測,七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬(GPP)遺傳基因,但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多,台灣的病例不到500人。他認為,這代表很多人帶有突變的染色體,若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強,便有可能發病 。蔡呈芳分享,部分患者擔心可能會遺傳,或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者,雖然非常喜歡小孩,但因為全身型膿疱性乾癬(GPP)反覆發作和治療,不敢懷孕,後來只能選擇領養小孩。他表示,可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查,了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲,有任何皮膚疾病一直存在,不論有無症狀,都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥,維持正常的生活品質,以免引起更嚴重的併發症拖得更久,甚至導致感染造成生命危險。
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2023-09-02 癌症.乳癌
男歌手得乳癌「很震驚」!男性乳癌確診多已晚期 愛吃2類食物特別注意
日本67歲男歌手Bro.KORN(近藤信秋)日前透過社群媒體透露,因覺得左胸有腫塊,就醫檢查後確診罹患乳癌。Bro.KORN經診斷為第二期乳癌,他直言「男性得乳癌是如此罕見,覺得很震驚,不過我會認真面對現實,好好治療」。因早期發現,醫生告訴他還不至於會有生命危險,但坦言治療副作用比預期大,煎熬的治療日子仍在持續中。男性乳癌發生機率 僅女性百分之一多數民眾都認為女性才會得乳癌,其實男性也有乳腺組織,也可能出現癌細胞變化而導致乳癌。醫師提醒,雖然男性發生的機率是女性的百分之一,但因為缺乏警覺性,一旦確診時多數都已晚期,加上男性脂肪組織較少,癌細胞容易轉移,因此早期發現及治療是提高存活率的主要關鍵。男性乳癌有什麼症狀?一般常見的男性乳癌症狀有乳頭凹陷、皮膚有脫屑或紅疹、乳頭有異常分泌物、乳房硬塊等;高風險族群則有家族乳癌遺傳基因、幼年時曾接受胸部放射線治療、抽菸、罹患肝功能疾病、飲酒過量,及肥胖等因子。男性乳癌常見症狀.乳房出現腫塊或腫脹。.乳房皮膚發紅或剝落。.乳房皮膚發炎或凹陷。.乳頭溢液。.乳頭內收或乳頭區域疼痛。這些症狀也可能發生在非癌症的其他疾病中。如果任何症狀或變化,應立即就醫。(資料來源/美國CDC)男性乳癌與女性乳癌症狀相同嗎?男性乳癌患者的臨床症狀跟女性不完全相同。衛生福利部豐原醫院一般外科主任袁天民曾受訪指出,男性乳癌的成因主要與雌激素有關,首先是過多的雌激素暴露狀況,包括內生性與外源性,內生性主要來自於攝食過多的高脂食物及動物生殖器官,例如雞睪丸、蟹黃等,造成男性睪固酮比率改變,相對於雌激素的濃度上升。另外,加上胸部受到過量的放射線照射,致使雌激素調節失調,再配合致癌基因的加乘作用導致。外源性的雌激素來源,主要來自於環境荷爾蒙所引起,尤其是常用的塑膠製品,加熱過後容易釋出雙酚A,這些化合物都是造成乳房惡性腫瘤的危險因子。男性乳癌高風險群.50歲以上:風險隨年齡增長而增加,男性大多數乳癌是在50歲以後發現。.基因突變:某些基因(例如BRCA1 和 BRCA2)的遺傳性變化(突變)會增加罹患乳癌風險。.家族史:如果近親患有乳腺癌,男性罹患的風險就會更高。.放射治療:接受過胸部放射治療的男性患乳腺癌的風險較高。.激素療法治療:過去用於治療攝護腺癌的含有雌激素(一種有助於發育和維持女性性別特徵的激素)的藥物,會增加男性患乳腺癌的風險。.克林那費爾特症候群(Klinefelter Syndrome):一種罕見的遺傳病,男性有一條額外的 X 染色體,可能導致身體產生更高的雌激素和更低的雄激素(有助於發育和維持男性性特徵的激素)。.影響睾丸的某些情況也會增加罹癌風險。.肝病:肝硬化會降低男性的雄激素水平並提高男性的雌激素水平,從而增加罹癌風險。.肥胖:超重或肥胖的老年男性,比體重正常的男性風險更高。(資料來源/美國CDC)預防乳癌,不管女性、男性,都必須固定做健檢,避免延誤治療時機。而男性一旦確定罹患乳癌,也需比照女性乳癌的治療方式,包括手術、荷爾蒙治療、化學治療及標靶治療。【資料來源】.《噓新聞》67歲男歌手Bro.KORN「左胸有腫塊」 驚曝罹患乳癌吐露現況.美國CDC:男性乳腺癌.聯合報系新聞資料庫
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2023-08-26 醫聲.醫聲要聞
「暫判定」身障童放寬可提早鑑定 專家曝「2難」心境
衛福部公告修正「身心障礙者鑑定作業辦法」,6歲前「暫判定」鑑定作業時間,從60天放寬為90天,預計113年元旦上路,估計3195名幼兒受惠;接受過神經專科訓練的兒科醫師,未來也可以鑑定身心障礙兒童呼吸功能。專家認為,此次2項法規修正,讓身障童家庭可及早接受鑑定及早使用資源,以及讓長期看診的醫師銜接鑑定,皆是好事,但孩子被鑑定為身心障礙一事,無論是家長還是機構,都很兩難。唐氏症基金會副執行長朱貽莊表示,過去以6歲作為切點,主要考量孩子仍在發育,未來改變的可能性高,因此6歲以前不會直接判定他是身心障礙者,若孩子出現發展遲緩,無論是家長或機構,大多期待孩子透過早期療育,趕上發展速度,不要那麼早被判定、取得身心障礙身分。朱貽莊說,孩童到18歲以前都還有成長可塑性,專科醫師通常不會在18歲以前,開出永久效期身心障礙證明,多半會開有效期的證明,像是1年、3年,最長不超過4年,時間到期需重新鑑定,像是自閉症等,可能起初是中度,後續變為輕度,又或中度;明顯無法改變者,例如染色體異常的唐寶寶,或先天視覺功能障礙者,就可能開立永久效期身心障礙證明。朱貽莊說,在台灣身心障礙制度中,若不取得身心障礙身份,無法使用相關資源或享有福利,部分家長可能也認為孩子的身心狀態恢復性較低,會希望儘早取得證明,進入身心障礙系統使用資源。朱貽莊說,現有的兒童發展中心制度下,只要兒童具備發展遲緩證明,即可使用早療資源,但因為不符合身心障礙資格,對機構來說,收一名早療而沒有身心障礙證明的孩子,無法被計算成為教養服務費收案人數,使得機構得貼更多自籌款、自行吸收服務成本。朱貽莊指出,部分機構會與家長溝通,希望孩子及早取得身心障礙證明,後續使用相關資源,包括原有的早療以外,還有身心障礙扣除額、特定福利等,減輕家長負擔,機構也能降低成本,「但以專業服務的角度來說,很兩難,一方面希望孩子不要過早被貼標籤,但又希望家長可以減輕負擔」。有別過去身障兒童若要做鑑定呼吸功能,只能找成人的神經科、耳鼻喉科、精神科、復健科醫師,兒科只有列入胸腔、重症等,此次也納入受過神經專科訓練的兒科醫師,列入可評估人員資格。朱貽莊認為,對家長來說,孩子從小看診的主治醫師,最了解孩子狀況,判定上也較為準確,過去為了鑑定而找另外的新醫師,醫師不可能第一次看診就幫忙開鑑定,使得家長得跑很多趟,此次修正法規後,對家長來說較方便。
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2023-08-14 養生.抗老養生
名人養生/劉德華61歲仍不愧男神稱號 不顯老態的養生秘訣你也做得到
今(2023)年已經62歲的港星劉德華縱橫演藝圈40多年,外貌依舊凍齡、帥氣,如何才能跟他一樣保持活力又有強壯體態呢?劉德華曾曝光私底下用餐菜色,自律的吃法讓不少人驚呼「難怪不會老」。他在社交平台上分享一段用餐影片,是他當天的晚餐,影片可見他把食物一一取出、擺放整齊,細嚼慢嚥進食。雖然他的餐點全是素食,但仍可看出全都經過仔細調配,符合一天要有的營養均衡,就連米飯也不馬虎,是摻雜了糙米的健康米飯,可說是相當健康。而桌上的菜量已不多,他也沒有全部吃完,只吃一半就結束用餐,讓不少人直呼「吃得好少喔」。其實劉德華自2013年開始,因為妻子和女兒都是素食主義者,才跟著改變飲食習慣,「基本上是一連吃3頓穀類食品,原味乳酪和少量白煮雞肉」,並表示全年這樣吃。他對飲食相當堅持,30年來也沒喝過任何冷飲,他認為「熱飲有助血液循環,不容易老」。劉德華保養得宜,還曾在演唱會秀出超狂8塊腹肌,他不只身材維持得好,黑髮依然茂密,完全不輸現在的新生代男星,稱他為「不老男神」當之無愧。劉德華的養生秘訣:飲食+運動 營養師高敏敏曾指出劉德華不老凍齡的養生方式有6項秘訣:1.不喝冷飲劉德華30年以來堅持以熱飲取代冷飲,因爲熱飲能幫助血液循環。2.晚上7點後不進食除了不進食之外,早餐前應有至少10小時空腹 讓食物完全消化完畢,以便減少腸胃負擔。3.每餐7分飽維持每餐7分飽,遵守不把胃撐大、不暴飲暴食的原則,並在固定的時間內吃完晚餐,也放慢吃飯速度。4.堅持盡量茹素劉德華從2013年開始茹素,只有在拍戲時會吃少量的雞肉及乳酪。5.執行有氧運動平日勤做30至40分鐘的有氧運動,以及胸肌、腹肌訓練,維持體能的彈性與平衡。6.吃優酪乳麥片將優酪乳麥片當做早餐享用,補充膳食纖維之外,也能攝取優酪乳的益生菌。高敏敏提醒,找出適合自己的飲食法並養成習慣,才是長久保持健康的不二法門。如何跟劉德華一樣吃素吃得健康?許多人在吃素,有人為信仰吃素,有人為身體健康吃素,有高血脂、脂肪肝的人也吃素,但並非人人都適合吃純素,因體質而異,究竟如何吃素才健康?台安醫院營養師劉怡里曾受訪指出,素食使用植物性油脂,沒有膽固醇困擾,又是高纖食物多,能幫助血糖穩定、膽固醇排泄、血脂降低,由於含有植化素例如花青素、茄紅素等,還能幫助預防癌症的發生。國外研究顯示,吃素可以減少罹患癌症,因富含植化素,減少大腸直腸癌罹患率最明顯,也可減少肺癌、肝病的罹患率。劉怡里表示,吃素可以預防心血管疾病的發生,但長期吃全素的人,易缺乏維生素B12,可至醫院抽血檢查,如果可以選擇,吃蛋奶素較有益於身體健康。為何飲食七分飽有助凍齡?日本抗加齡醫學會理事長吉川敏曾來台分享「抗老醫學」概念。他建議,吃東西時,最好少吃一兩口,節制一點,讓熱量獲得限制,即可減少自由基所造成的氧化傷害及發炎反應,降低血脂肪,阻止老化及疾病發生。竹山秀傳醫院家醫科醫師汪利璆也曾受訪建議,別吃太飽,七分就好。她提到,飽食感傳達到腦需要15分鐘,因此剛開動時常因不自知就吃過量,不妨「吃飯配話」慢食多咀嚼,讓飽食感有時間傳遞。台大醫院影像醫學部兼任主治醫師曾文毅也曾受訪指出,每天只吃7分飽,人體在未全飽,處於一點飢餓感時,體內會產生自噬作用,重新組裝及長出新的細胞,有助維持大腦健康。2017年研究:規律運動讓身體年輕9歲除了飲食之外,運動也是劉德華維持體態的關鍵。國際知名的預防醫學期刊(Preventive Medicine)2017年一項研究便證實,運動能讓細胞年齡更年輕。美國楊百翰大學研究細胞內染色體端粒(Telomeres)長度與運動習慣的關係,端粒位於染色體末端,為一連串重複的DNA序列,端粒的長度被科學家認為是評估生物年齡(Biological Age)的重要指標。研究調查5823位受試者發現,女性一周五天、每天跑步30分鐘,以及男性一周五天、每天跑步40分鐘,與經常久坐不動的受試族群相比,有運動習慣者的端粒長度較長,相當於身體年齡年輕9歲。長庚醫院體適能中心主任林瀛洲曾受訪指出,運動確實能讓身體更年輕。他建議,平常若無運動習慣的長者,可從走路、伸展等輕度運動開始,累積體能與肌力,或與醫師討論適合的運動,慢慢培養運動習慣。
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2023-08-12 醫療.慢病好日子
慢病主題館【糖尿病】從父母遺傳糖尿病的機率都不同!4QA速懂糖尿病遺傳
【重點提醒】糖尿病主要分為兩大型:第一型糖尿病和第二型糖尿病。兩者雖然病因不同,但都有可能會經由遺傳、環境和生活方式因素三者相互作用引起。元氣網整理糖尿病與遺傳的關係,讓糖尿病病人可以了解糖尿病如何透過基因影響到下一代,了解這兩類糖尿病的遺傳現象和糖尿病病人是否能生小孩?糖尿病的基因如何遺傳到下一代中?科學家雖然已經發現不少牽涉到調節胰島素生成、控制葡萄糖進出細胞和加速葡萄糖分解相關的基因。這些「基因」位在染色體上,藉由父親的精子或母親的卵子攜帶,透過精卵結合時,組合到下一代的染色體中,但「基因」只是讓下一代有傾向成為第一型糖尿病和第二型糖尿病的病人,同時還要搭配環境和生活方式的誘發,最終才會得到糖尿病。第一型糖尿病遺傳風險與第二型糖尿病遺傳風險並不一致:根據美國糖尿病協會(ADA)的文件,科學家透過觀察同卵雙胞胎的研究中發現到同卵雙胞胎當中的有一個罹患第1型糖尿病時,另一個最多只有50%的機率罹患第一型糖尿病。當同卵雙胞胎其中有一個罹患第二型糖尿病時,另一個的風險最多為75%。第一型糖尿病病人的遺傳風險有多高?會隔代遺傳嗎?第1型糖尿病的遺傳與人種有關,白人相比其他人種得到第一型糖尿病的機會更高,尤其是來自北歐地區的白人,根據美國糖尿病協會(ADA)的文件說明目前誘發的環境因素推測可能有以下4點:誘發第一型糖尿病的發生因素有:●病毒感染●生活在寒冷的氣候中●沒有經過母乳餵養●較早開始接觸固體食物下一代的風險跟男女而有不同的差異,如果是患有1型糖尿病的父親,子女罹患第一型糖尿病的機率是1/17。如果患有第一型糖尿病的母親,會根據您懷孕的年齡而有差異:子女是25歲之前出生的,罹患第一型糖尿病的風險是1/25;子女是在25歲之後出生的,子女的風險會顯著降低到1/100,與正常人相去不遠。還有一些因素,也會讓第一型糖尿病的遺傳因素更為複雜:●如果得到第一型糖尿病是在11歲以前,日後子女得到糖尿病的風險會上升1倍。●如果夫妻都罹患第一型糖尿病,子女患病風險會增加到1/10~1/4間。●如果第一型糖尿病是由一種「自體免疫多腺體症候群(Autoimmune Polyglandular Syndrome,縮寫成APS)」所引起,子女患病風險會上升到1/2。第一型糖尿病是有機會發生隔代遺傳,如果父母沒有罹患第一型糖尿病,但兄弟或姐妹有人第一型糖尿病病人,大約有5%的機會罹患上第一型糖尿病。根據國外研究估計,85%診斷出患有第一型糖尿病的人並沒有找到該病的家族史現象。第二型糖尿病病人的遺傳風險有多高?與第1型糖尿病相比,近年的研究發生第二型糖尿病與家族史和血統的關聯更強,也與種族相關,尤其透過雙胞胎的研究表明,遺傳在第二型糖尿病的發展中佔有一席之地,但因為第二型糖尿病所牽涉的基因更多,目前研究並不像第一型糖尿病可以較具體知道會增加多少的機率。第二型糖尿病也受到環境與生活方式的影響,但家族成員容易有相似的飲食和運動習慣,因此導致家族性肥胖的機率增加,也增高第二型糖尿病的機率,這也同樣讓科學家不容易估算出實際「遺傳」影響的機率有多大。最近研究指出,就算家族有第二型糖尿病還是可以通過運動和減肥來達到預防或延緩第二型糖尿病的發生。糖尿病病人能生孩子嗎?小孩會得到糖尿病嗎?因為糖尿病的遺傳並不是絕對的,環境與生活方式依然引響很大,因此孕婦只要能夠穩定控制自己的血糖,還是能夠懷孕生子的,需要與婦產科醫師充分配合。第一型糖尿病病人的遺傳風險,如前所述,還是可以透過避免誘發因子,減低未來罹患第一型糖尿病的風險。第二型糖尿病的病人雖然遺傳機率更強,只要未來做好良好環境和健康的生活方式,養成良好的飲食和運動習慣,減少肥胖的發生率,也能減少子女日後罹患第二型糖尿病的機率。參考資料:ADA verywellhealthWebMD【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子94愛你慣粉絲團
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2023-08-03 醫療.血液.淋巴
血友病病人治療選擇更多元「非凝血因子藥物」預防性治療擴大健保給付範圍
資料更新:健保署已於112年7月1日健保擴大給付範圍,非抗體A型血友病患者也可施打。給付條件放寬非抗體A型血友病病人之預防性治療,符合以下其中任一條件者:1.「12歲以下兒童」2.「12歲以上但規定需有接受第八凝血因子達建議劑量上限,且年自發性出血次數大於6次」3.「曾發生腦出血」4.「目標關節出血半年超過3次以上」者延伸閱讀:每月得挨10次針!非凝血因子藥物擴大健保給付 造福A型血友病患 在校園操場狂奔、跌跌撞撞,是多數人在小時候的記憶,對於血友病患卻難以想像,從幼年時期他們必須時時小心或是穿戴護具,每二至三天就得補充凝血因子來預防出血,終其一生都是醫院的常客,在人生的道路上即便有許多選擇,也常因為頻繁的回診而需要三思,雖然醫藥科技的進步,病友在治療率及出血次數明顯減少,卻無法擁有正常的人生,處處受限。如今採用皮下注射的「非凝血因子補充療法」問世,然而考量健保資源有限,目前僅給付於已產生抗體的患者,對於終生需與疾病共處的病友而言,盼能在治療上能有更多元選擇。中華民國血友病協會與聯合報健康事業部主辦「血友病圓桌對談」,邀請健保署於去年9月舉辦專家、醫師、病友團體,首次透過圓桌會談的方式,共同拋出問題,促成對話,為日後血友病治療建立獲取共識的基礎。延伸閱讀:年逾百次到醫院 血友病患盼翻轉人生這篇文章會告訴你:血友病是什麼?罹患血友病的原因?血友病又細分哪些?怎麼發現血友病?血友病的症狀?血友病如何治療?病友面臨哪些治療困境?血友病最新治療藥物?「凝血因子療法」與「非凝血因子療法」有什麼不同?「非凝血因子療法」會有副作用嗎?Q.血友病是什麼?多數人會將血友病與白血病、血癌搞混。台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑說明,血友病是人體內缺乏第八或第九凝血因子所致,而缺乏凝血因子會產生嚴重度不同的出血現象,這個疾病是基因缺陷所造成,可能是遺傳,也可能是患者自身產生新的突變,沒有家族病史。Q.罹患血友病的原因?血友病所缺乏的第八、第九凝血因子的基因,恰好都位於X染色體上,所以血友病的遺傳模式是性聯遺傳,如同色盲、蠶豆症一般,嚴重的病人幾乎都是男性,而女性帶有基因缺陷者,絕大多數沒有症狀或症狀相對輕微。Q.血友病又細分哪些?血友病主要分為兩類型,缺乏第八凝血因子者稱為A型血友病,缺乏第九凝血因子則是B型血友病。● A型血友病在男性中的盛行率約是一萬分之一,以台灣兩千多萬人口估算,大約有一千名左右的A型血友病患。● B型血友病比較少見,盛行率大概是A型血友病的五分之一,由此大概推估有兩百位左右。由於兩種血友病的臨床表現非常相似,需要進一步檢驗才能區分。● C型血友病是缺乏第十一凝血因子,不過第十一因子在凝血功能中扮演角色較弱,即使嚴重缺乏,所造成的出血也大多相當輕微。Q.怎麼發現血友病?血友病是先天性疾病,所以病友們在母親的體內時就已是患者,不過他們不是隨時在出血,少數血友病友在出生時,因為經過產道擠壓,產生了嚴重的腦出血,甚至導致嚴重的後遺症。大多數血友病友,大約是在學會爬行和走路時,才開始被發現到有異常的關節或肌肉出血現象,進而就醫後診斷。Q.血友病的症狀?周聖傑說,出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動等不適之外,還會讓關節本身發生不可逆的損傷,包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等。隨著反覆出血,各個關節的逐漸損壞也讓病友們活動受限,甚至不良於行,生活品質大打折扣。關節損壞之後,再追加更多凝血因子也無法復原,因此,預防性地定期施打凝血因子,以維持血中一定的凝血因子濃度,讓關節出血的機會降到最低,來避免不可逆的關節損壞,周聖傑說,多半病友是在不到一歲時開始爬步,關節內發生出血就要開始預防治療,也有到了二歲前仍沒有發生關節內出血,但這時候無論如何得先行預防,另外,少數人是一出生就發生出血,就需要持續進行預防措施,因此年齡會依照個案狀況來評估。同時,「零關節出血」或是簡言之「零出血」成為了血友病治療所努力達到的終極目標。Q.血友病如何治療?對於血友病患者而言,疾病得伴隨著一生,過去是倚賴捐血者的血液或血漿來治療,隨著科技進步,目前大多以採用靜脈注射的凝血因子製劑進行預防性治療,不過,病友需要每2到3天就要補充注射一次。目前最新的非凝血因子治療,可以延長預防性治療的時間到兩周,最長能夠到一個月,讓血友病友減少到醫院報到的時間。 Q.病友面臨哪些治療困境?周聖傑說,因為各種加長半衰期的技術仍有其限制,目前的長效凝血因子製劑的半衰期長度,已經到了某種程度的極限,難以再更延長了,仍然只有大約三到四成的血友病友們,能夠達到零出血目標。此外,部分病友的體內幾乎沒有第八或第九因子,身體的免疫系統可能誤把補充進來的凝血因子視為外來病原,對它產生抗體。這個現象在重度A型血友病比較常見,約一到三成的病友會產生,重度B型血友病患則大約5%會發生,屆時就無法再使用凝血治療出血,更沒有辦法進行預防性的補充來預防出血。Q.血友病最新治療藥物?周聖傑說,凝血系統的功能當中,第九因子是活化第十因子的酵素,第八因子則是催化上述作用的催化劑,而「非凝血因子療法」是來取代第八凝血因子的催化功能,經過多年的努力,做出了一個可以同時接合第九因子和第十因子的雙特異性抗體,可以有效地取代第八因子的功能,而且不受病患體內抗體的影響。Q.「凝血因子療法」與「非凝血因子療法」有什麼不同?有別於傳統的靜脈注射,「非凝血因子療法」藥物以皮下注射的方式,不僅較為方便,而且半衰期相當長,可以每一到四週施打一次。這次與會的陳媽媽,拉拔患有血友病的兩兄弟長大,就這麼剛好,今年剛上大一的哥哥是已產生抗體的患者,而高中三年級的弟弟則尚未有抗體。陳媽媽說,「哥哥上了國小後,成為已產生抗體的A型血友病患,直到使用皮下注射的『非凝血因子補充療法」生活漸漸好轉,但是,非抗體的弟弟仍是以傳統靜脈注射治療,我有老花眼,已不方便幫忙戳血管。」Q.「非凝血因子療法」副作用?「非凝血因子療法」也曾有研究顯示患者使用後出現血栓。周聖傑說明,這是前期臨床試驗與另一種凝血因子合併使用才會產生,仿單也明確禁止合用。Q.病友團體的困境及呼籲台灣健保僅核准使用在A型血友病已經產生抗體的病人,中華民國血友病協會期盼能擴大到沒有抗體的患者使用。協會認為,用藥上能多一種選擇,對於血友病患也能減輕生理、心理的問題。中華民國血友病協會理事長、也是A型重度血友病患的周瑞欽說,「因為傳統治療採靜脈注射,不少患者即使有出國、留學的機會也都三思,這又是遺傳性的疾病,更別提連婚姻、生小孩可能都會卻步。當初也和妻子討論許久才有小孩,相信未來的醫療技術能不斷進步,血友病也有更多療法。」圓桌會談談什麼?3大對話助三贏聚焦對話一:健保資源有限,高藥價排擠健保量能時任健保署署長李伯璋表示,當前血友病專款管理機制為合理用藥、穩定病情,同時也有用藥管理能減少不必要浪費,他強調,有「價值」的藥品的確要合理給付,但健保的錢也要控制不必要的浪費,尤其藥費占了整體醫療費用28.9%, 藥品費用往上衝,等同健保署的錢都在買藥,醫師做苦工,屆時健保會崩盤。周瑞欽與病友家屬代表皆表示,珍惜健保資源與支持健保永續,也是他們對談的前提,大部分的病友,也都先從好好保護自己,節省醫療資源做努力。聚焦對話二:治療選擇有限,醫病盼能有更多選擇「非凝血因子藥物」可每週、每兩週或每四週預防性注射一次,大幅下降一般凝血因子藥物注射負擔及需靜脈注射,健保自108年11月截至112年6月底為止,健保給付僅限於A型血友病抗體患者預防性治療,尚未核准用於非抗體患者。健保署參議戴雪詠在111年9月的圓桌會談中透露,目前健保署提出意見是將12歲以下列為優先注射對象。不過,周聖傑坦言,在科學上難以認定誰最應該先使用的標準,若訂出12歲,就會有13歲的病人質疑為什麼自己不行使用,同時不是所有患者都會選擇換藥,只是希望藥物的使用上能多一個選項。身兼台大醫院血液腫瘤科醫師的柯博升說,對於習慣傳統治療的病患來說,也可能會有換藥而出現不適反應,「不見得所有人都會換,也不是所有人都不換。」周聖傑也以日本為例,曾有55位非抗體病患使用「非凝血因子補充療法」,最後有15位換回來,原因包含出血增加等情形。此外,日本也有規定,若患者沒有定期施打,也會從這項療法中剔除,這也是給患者要認真照顧自己的壓力。經此次圓桌會談,促成健保署直接面對病友、專家,溝通心聲、廣納具體建議,因此會後確可再評估健保財務之下,有擴大給付的可能。聚焦對話三:專款控管有成,多專科團隊善用資源柯博升認為,藥物經濟的效益,分母永遠都是藥物價格,如在健保總額固定的情況下,就是各項藥品的效益競爭。除了談藥品,也該思考非藥物照顧,例如建立多專科團隊的可能性,進而預防病患關節出血等。同時,目前已有血友病資料登錄系統,健保署能管控資源,對於大眾來說,患者也能有數據訴說「所使用的健保用在哪,獲得什麼效果。」聚焦共識:病友顧健康、健保多評估、醫師訂療程,三方為血友病開路經過這次圓桌會談,搭起健保署、病友、專家三方平台,能夠直率又不失溫度地溝通,與談中看見台灣在照顧血友病患已超越許多國家。不過隨著醫療科技進步,考慮健保財務平衡永續,希望能讓病患有更好治療選擇,健保署也能與藥物供應者討論更多合作方式。同時病患也會有照顧自己健康的責任、制定照顧計畫,以珍惜醫療資源。延伸閱讀:血友病患隨時都在出血?為何好發男性?醫師帶你認識血友病
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2023-07-16 活動.活動最前線
桃園肺癌篩檢/桃市擴大肺癌篩檢 打造世界級肺癌防治新模式
在衛生福利部公布的十大癌症死因中,肺癌死亡率近20年蟬聯首位,過去在肺癌防治上,多以菸害防制為主,國內外肺癌篩檢政策,也以重度抽菸者、有肺癌病史、家族史族群為主要對象。2023年3月1日起,桃園市政府首開先例,除了「菸品暴露」、「相關疾病史及家族史」,也將清潔隊員、警消外勤人員等肺癌高風險職業族群與常接觸空汙、油煙的民眾納入免費「肺部低劑量電腦斷層掃描(LDCT)」檢查肺癌篩檢計畫,這項創舉引起國內外學界高度重視。在桃園市政府主辦的「2023桃園市擴大肺癌篩檢國際論壇」,中央研究院院士楊泮池、臺灣大學公共衛生學院流行病學與預防醫學研究所教授陳秀熙、國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院副院長陳晉興、桃園市副市長王明鉅等國內公衛專家、臨床權威醫師,與國外學者韓國國家癌症中心金烈博士(Kim Yeol),美國國家衛生研究院學者Anil Chaturvedi、Hormuzd A. Katki、英國利物浦大學教授John Field等,皆參與討論、交流,並針對肺癌篩檢策略的推動、執行經驗,進行分享。桃園肺癌擴大篩檢計畫,預計發揮更大效益。「我們把錢花在肺癌擴大篩檢計畫,絕對是值得的!」桃園市長張善政表示,以前傳統觀念認為,抽菸抽很多年才容易得肺癌,不見得正確,現在大環境充斥工業汙染、交通汽機車廢氣等汙染源。「每個人都有可能罹患肺癌。」張善政說,為了全方位照顧桃園鄉親的健康,擴大肺癌篩檢計畫,並鼓勵高風險族群盡早接受LDCT篩檢以早期發現腫瘤病灶,是必要政策,而這樣的投資、付出,對於節省晚期治療成本、挽救人命,更可發揮極大效益。談到肺癌篩檢,張善政說,過去這類計畫都是零星進行,相關數據太少,而桃園市境內有許多工業區,沿海地區也設有發電廠,加上馬路上常出現大卡車、大貨車等重型汽機車,導致空汙隨處可見,空汙與肺腺癌的發生息息相關。目前在肺癌風險分布資訊上,公衛界所知有限,同時也期待藉由肺癌篩檢計畫的擴大施行,收集更多大數據資料,並進行更多分析,如此才能深入了解肺癌風險分布情形,資源也才能真正用在刀口上。發生率在亞洲排名第二,女性肺癌94%為非吸菸族群。陳秀熙指出,在全球肺癌發生率的排名上,台灣排名為世界第15名,在亞洲排名第2,一年新增病患人數破萬人,其中,近一半病患初次確診已是晚期。目前只有靠LDCT篩檢找出早期肺癌腫瘤,病患與家屬的受苦情況才會大為減輕。在論壇活動現場,楊泮池以「非抽菸者肺癌篩檢-台灣經驗」為題進行演講,他分析,台灣肺癌病患當中,非吸菸族群占66.2%,以女性肺癌病患來說,高達94%為非吸菸族群,多數以肺腺癌為主。台灣常見EGFR基因突變,環境致癌物刺激導致癌變。根據肺癌基因體學研究顯示,台灣肺癌病患常出現「上皮生長因子受體」(EGFR)基因突變,而問題的關鍵,多在7p染色體,當7p染色體出現異常變化,代表肺部較敏感、脆弱,一受到空汙、懸浮粒子PM2.5、烹飪油煙、二手煙與食物防腐劑等環境致癌物刺激,很容易引發連鎖反應,導致更快產生EGFR突變,身體就容易發炎,腫瘤也常擴散出去,有些職業族群很可能深受其害。由於上述原因,如何為非抽菸、高風險族群研擬有效且兼顧成本效益的肺癌防治、肺癌篩檢策略,便成為當務之急。楊泮池援引2023年TALENT(台灣非吸菸者肺癌篩檢試驗計畫)研究指出,對於非抽菸卻帶有風險因子的肺癌潛在族群,運用肺部低劑量電腦斷層掃描檢查進行肺癌篩檢,似乎是一項可行策略,從綜合分析研究、成本效益評估角度來看,這項篩檢策略,也得到了實證證據的支持。延伸閱讀● 桃園肺癌篩檢/美、英運用精準模式 找出肺癌高風險族群● 桃園肺癌篩檢/花錢買藥不如花錢預防 桃園LDCT擴大採檢4個月揪15例肺癌● 桃園肺癌篩檢/翻轉「抽菸才會罹患肺癌」認知 肺癌篩檢應納入其他危險因子「桃園市政府衛生局關心您」廣告
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2023-07-13 醫聲.癌症防治
夜間盜汗需注意 慢性淋巴性白血病口服標靶新藥納保
一項新型口服BTK標靶藥物7月1日起納入健保給付,可用於具17p染色體缺陷的慢性淋巴性白血病(CLL)患者、難治/復發型被套細胞淋巴瘤(rrMCL)。台灣癌症基金會執行長賴基銘表示,慢性淋巴性白血病患者年齡偏高,化療耐受度不佳、療效也不明顯,新型標靶納保、列為第一線使用。醫師指出,患者症狀包括盜汗、疲倦等,但最常見的症狀是「無症狀」。中華民國血液病學會理事姚明表示,血液性腫瘤依照其特性,主要分為急性骨髓性白血病(AML)、急性淋巴性白血病(ALL)、慢性骨髓性白血病(CML)、 慢性淋巴性白血病(CLL)四種。根據衛福部國健署109年癌症登記報告,白血病不分類別,每年年增約2748位病人,其中慢性淋巴性白血病人數僅241人,占比9%,相對少見。姚明表示,慢性淋巴性白血病常見症狀包括夜間盜汗至須換衣服程度、半年內不明原因體重降低1成以上、不明原因反覆發燒、淋巴結腫脹、全身倦怠及食慾不振等七大類型,但最常見的症狀是「沒有症狀」,呼籲民眾定期藉健康檢查追蹤。此外,患者確診時多已超過60歲,且超過9成合併心血管疾病、糖尿病等共病,臨床照護上也要顧及其他疾病,藥物使用上需要綜合考量。他也說,過去因治療武器缺乏,只能使用化療,根據台灣2020年癌症登記報告,病友初次療程比率以化療為最高,達44.81%,但多數高齡患者難以負荷化療造成的副作用。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏則表示,慢性淋巴性白血病無症狀患者存活期平均中位數達10年,但出現症狀或疾病惡化的患者,存活期較低,臨床上採「無症狀者定期追蹤;有症狀者介入治療」的基準,針對具症狀或腫瘤過大的中高風險患者才進一步治療;帶有特定基因異常的患者,如17p染色體缺陷、TP53突變,存活期更短、預後更差,「尤其最在意17p染色體缺陷,這讓醫師看到就冷汗直冒」。蔡承宏表示,大約80%的慢性淋巴性白血病患者帶有特定基因變異,研究顯示,17p染色體缺陷是最難治的類型之一,但患者卻對標準治療成效不佳,故歐美治療指引已趨向減少化療使用。本次新藥納保後,患者不必先用化療等標準治療,第一線就能使用新型標靶治療,預期能大幅延長患者存活期。一篇刊登在國際醫學期刊「刺胳針」的研究也指出,與與化療合併針劑標靶相比,單用新型口服標靶藥物治療患者,其24個月無惡化生存期可提高超過8成。賴基銘表示,慢性血液腫瘤疾病通常病程較長,慢性淋巴性白血病症狀不具特異性,患者症狀多為疲勞、發燒、咳嗽等,容易被視為一般感冒,若不抽血很難確診,患者多為高齡長者,加上治療不易且容易復發,高風險患者確診後5年存活率不及1成,被視為隱形殺手。新藥納保讓慢性淋巴性白血病治療跟上國際標準,除感謝健保署,也期望大眾繼續關注血液癌症發展,「幫助患者翻轉可悲的人生」。
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2023-07-07 焦點.元氣新聞
每月得挨10次針!非凝血因子藥物擴大健保給付 造福A型血友病患
血友病是體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,台灣約有1000名血友病患者,其中以缺乏第八因子的A型血友病患者最多。血友病患關節會因為長期反覆出血,造成關節變形,因此必須定期接受凝血因子靜脈注射,但頻繁注射下,患者靜脈血管會萎縮,且心理壓力大,難以過上正常人生活。健保署自今年7月起,非凝血因子藥物擴大健保給付條件,造福更多患者改善治療及生活品質。張先生為一名非抗體A型重度血友病患者,從小接受定期靜脈注射凝血因子藥物,冬天時若找不到血管,需用吹風機熱手才能完成注射。且藥物半衰期時間短、保護力不足,運動後手臂都會出現大片瘀青,使得運動時間及強度都有所限制。而他大學時因緣際會加入醫院的臨床試驗,使用非凝血因子藥物,改用皮下注射,大幅減少挨針次數,活動也不再受限,他更順利赴英留學,成為外商分析師。台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑表示,血友病是缺乏第八、九凝血因子,因基因都位在X染色體,病友大多為男性,患者會自發性出血,最常發生在關節處,若從小約2歲開始沒有好好治療,每一次的出血會造成關節病變、行動困難;為了患者出血必須做預防性注射治療,患者每周得打3針,避免關節損傷,且終生如此,對病友來說非常辛苦。周聖傑說,近年日本學者以血友病凝血機轉,研發出模擬第八凝血因子抗體的藥物,不僅改用皮下注射,且半衰期長達30天,讓患者最多可以每月打1針,一年可以減少最多91次挨針次數;相較過去靜脈注射需要較高技術,家長、病友本人都得學習如何打針,改為皮下注射「只要勇氣不需要技術」,把皮膚捏起即可完成施打。原先健保僅給付A型血友病抗體患者,現在健保擴大給付範圍,非抗體A型血友病患者也可施打。周聖傑補充,給付條件放寬包括「12歲以下兒童」,以及「12歲以上但規定需有接受第八凝血因子達建議劑量上限,且年自發性出血次數大於6次」、「曾發生腦出血」、「目標關節出血半年超過3次以上」者。「這是台灣血友病治療重要里程碑!」台灣血友病之父、台灣血栓暨止血學會榮譽理事長沈銘鏡表示,血友病早年治療方式是施打全血漿,但造成病友肌肉、關節傷害大,導致病友壽命短,後續改施打血漿製劑,但有患者疑似感染愛滋而停用,接續又出現製劑滅菌法,而近年基因工程研發出長、短效非凝血因子藥物,預防出血效果更佳,樂見健保署將非凝血因子藥物納入給付,「達到國際以預防出血治療標準」。中華民國血友病協會理事長周瑞欽表示,過去靜脈注射操作不易且頻率高,影響病友順從性,非凝血因子皮下藥物問世後,因半衰期長提升保護性,減輕病友負擔。台灣省關懷血友病協會理事長林旭科表示,過去血管難找的血友病患,得透過拿重物、握拳來照護血管,而靜脈注射從備藥、找血管到施打完成,每次至少花半小時以上,未來健保給付非抗體A型血友病患使用非凝血因子藥物,可為患者及家屬省下大量時間。
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2023-07-05 醫聲.醫聲要聞
新生兒死亡率近15年新高 薛瑞元:會慎重決定成立專責單位/來不及長大的孩子1
國內少子化嚴重,據內政部統計,今年1至5月新生兒出生數比去年「虎年」同期減少1千多名寶寶,衛福部更統計,去年嬰兒死亡率千分之4.4,卻是創下近14年新高,新生兒死亡率則是千分之2.8,更是近15年最高。醫界日前舉辦降低台灣新生兒死亡率研討會,專家提醒高齡生育、人工生殖都會增加新生兒死亡風險,應建立寶寶死亡資料庫與死因回溯分析,降低新生兒死亡率。台灣新生兒科醫學會、中華民國兒童健康聯盟、長庚醫療財團法人日前舉辦「降低台灣新生兒死亡率研討會」。衛福部長薛瑞元指出,新生兒死亡原因分為3類,第一是遺傳、基因或染色體突變所致,此屬不可避免因素;其次與早產有關,這是可避免及努力方向,目前為增加周產期照顧;第三為趴睡等意外事故,家長常認為新生兒趴睡,有利頭型漂亮,但這是「非常荒謬且沒有太大意義」,建議家長不應讓新生兒趴睡,如果趴睡反而引起猝死意外,非常不值得。新生兒死亡率指每千名活產嬰兒於28天內死亡人數,嬰兒死亡率為每千名活產兒在1歲前死亡人數。台大醫院雲林分院小兒部主任周弘傑說,衛福部統計,我國去年新生兒死亡率為千分之4.4,嬰兒死亡率千分之2.8,均連續3年上升,不僅高於日、韓,與經濟合作暨發展組織國家(OECD)相較,也屬後段班。進一步分析不同天數嬰兒死亡率,結果顯示,出生不到一天的死亡占比就達三分之一,死亡率一路上升至千分之1.07,前三名死因依序為源於周產期的呼吸性疾患、與妊娠長短及胎兒生長有關的疾患、先天性畸形或染色體異常。新生兒出生後一天內死亡率高達三分之一,薛瑞元說,這其中包括部分新生兒先天性異常,導致第二孕期約第4至6月的人工流產,或是有許多縣市補助活產胎兒,而引產的孩子可能會哭一聲,接著就死亡了,但為申請補助會先寫活產再寫死亡,可能造成統計偏差,這將會進一步分析研究,把真正死於一天內個案加以區分。增13億預算 強化醫師、醫院照護量能周弘傑表示,國內高齡產婦占比上升、人工生殖輔助受孕提高,也都會造成早產與低出生體重兒提升,進而導致新生兒、嬰兒死亡率高,如台灣35歲以上高齡產婦比率為31.6%,遠高於英國19.3%、瑞典20.6%,因此關懷媽媽為加強重點,須注意早產徵兆、提供社會支持等,同時新生兒、嬰兒死因深入分析,及早釐清真正原因,便於修正照護環細節。薛瑞元說,目前正在爭取擴大「優化兒童醫療照護計畫」, 預計一年爭取20億元預算,較先前預算僅7億元更多,行政院已審查到最後階段,前幾天討論預算來源分配,將強化兒科醫師訓練機制為擴大至全國,希望涵蓋率達35%,同時增加重點醫院、核心醫院的照顧量能,讓早產兒又急又重的問題可就近得到照顧,並增加聯合評估與早期療育的量能。兒童健康聯盟理事長林志嘉說,國內去年僅13萬多名新生兒「真的嚇人」,且死亡率又高於日、韓,這麼嚴重的問題應由誰負責?至今仍找不到主責單位。過去曾向行政院長陳建仁建議成立專責單位,陳建仁也同意交由衛福部評估,但衛福部卻回函「暫不考慮」。林志嘉說,衛福部發函時部長薛瑞元在瑞士,現在應去了解「政府怎麼可以回這種文?」回函應說「慎重決定成立專責單位,但怎麼成立要好好討論」,不能說暫時不需要成立,這是不對的,新生兒死亡率偏高問題,究竟誰要負責?如果整個政府體系沒人要負責,這是說不過去的。隔天薛瑞元說,成立專責單位茲事體大,也不能講了就算,但同仁回文「暫不考慮」,確實講的太死,也不好,接受林志嘉的建議,會慎重決定成立專責單位,但怎麼成立要好好討論,這部分都可以再溝通。(責任編輯:周佩怡)
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2023-06-18 醫聲.罕見疾病
獨/SMA基因治療將納健保 罕見疾病首獲治癒機會
罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」基因治療Zolgensma已在15日通過藥物共擬會,將納入健保,健保署副署長蔡淑鈴今證實此事。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,這是罕見疾病病患首次擁有治癒機會,不必終身用藥,「感謝健保在罕病黑暗歷史中點燃生命之光」,既期待又感動,惟給付條件美中不足,希望未來放寬SMA治療「三擇一」的限制。蔡淑鈴說,SMA基因治療給付條件是「六個月內發病且帶有基因突變」的病童,目前針對SMA治療健保已給付背針、口服及基因治療,依照條件三者不能重複,若患者都兩種以上藥物資格,則只能擇一,但是適用族群不太一樣,預計一年將有8位病童受惠;也有共擬會中有專家認為,應增加SMA產前篩檢或新生兒篩檢。陳莉茵說,SMA基因治療通過後,罕見疾病患者首次擁有治癒機會,不必終身用藥,非常期待且感動;但若針對SMA進行產前篩檢,可能產生倫理疑慮,故罕見疾病基金會提供高風險家族及中低收入戶婦女孕前篩檢補助,此做法是較無倫理爭議的防治策略,也是目前台灣帶因人口達6%的地中海貧血防治模式,台灣SMA帶因人口高達2.5%,防治作為應再強化;目前設有三種治療選項只能擇一的規定,但對病患來說,使用其中一項治療之後,萬一出現無效狀況,卻受限於規定只能三則一,若從病患權益出發仍有些美中不足。陳莉茵說,及時用藥大幅提升罕病病患生命品質外,同時增加病人及病家生產力,並且大幅減少社會福利與長照的社會成本及支出;台灣96%的法定罕見疾病屬遺傳性,治療家族性遺傳疾病,對於家族的健康、婚姻、生命傳承及社會發展均有重大意義;故治療罕病,不宜只視為醫療費用或健康成本,「而是一種正確且必要的健康投資。」健保署2月時發布新聞稿指出,含nusinersen成分之SMA注射藥品,經藥物共擬會議同意通過擴增給付範圍至「3歲內發病確診者」,且若「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」;另一SMA新藥為含risdiplam成分之口服液劑,則因考量給付效益,在有限資源下,同意先用於「2個月以上未滿18歲病患」。上述擴增給付條件於4月1日起實施,預計約有200位SMA病人受惠。根據財團法人罕見疾病基金會資訊,SMA屬於染色體隱性遺傳疾病,發生機率約一萬分之一,在台灣,為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病;SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型:第一型為嚴重型SMA,第二型為中間型SMA,而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺,也常飽受脊椎側彎之苦。
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2023-06-15 焦點.元氣新聞
卵子一去不復返!時光機也救不回老化的卵子!醫師籲:及早檢查AMH值掌握妳的生育力
晚婚晚育已是目前社會趨勢,不少女星在臉書分享已加入「凍卵」行列,為求延長生育年齡,今年起桃園市和新竹市也率先開放凍卵補助,盼增加懷孕率,降低少子化危機。面對是否要凍卵前,很多女性選擇先上網做功課,關於凍卵的討論也不少,例如「我該凍卵嗎?」「凍了卵就一定可以當媽媽?」「凍卵會不會傷身?」針對網路上常聽到的女性凍卵10大迷思,udn邀請社團法人台灣凍卵協會理事李怡萱醫師,提出正確解答,並呼籲女性定期了解自身卵巢狀況,掌握未來生育力。Q1:AMH是什麼?為什麼很多人都說凍卵前要檢測AMH指數?A: AMH全名為Anti-Müllerian Hormone,中文名稱為抗穆勒氏管荷爾蒙,是一種醣類蛋白,主要由卵巢小濾泡分泌,本身卵巢小濾泡數目愈多,血液中測得的AMH濃度愈高。臨床上主要透過AMH數值判斷「卵子庫存量」,而不是卵子品質。AMH的正常值跟年齡成反比,隨著年齡增長,AMH值會持續下降,卵子一去不復返,若有生育計畫,建議一年一測AMH,若有危機及早凍卵。有生育計畫的女性,即使沒有凍卵的規劃,透過一年一次抽血檢驗AMH值及超音波檢查,持續掌握自己的卵子狀況,更能完善後續生涯及生育規畫。Q2:凍卵的方式是什麼?取卵手術、打排卵針會傷害到卵巢嗎?A:凍卵是預存健康卵子的一項技術。正常生理狀況下,女性每個月會排出一顆成熟卵子,其他未成熟的卵子將會萎縮流失,而凍卵技術是透過口服及注射型的排卵藥物,誘導增加排卵數量,使原本會萎縮流失掉的卵子能夠一起長大成熟,再由取卵手術將卵子取出冷凍保存。很多人擔心施打排卵藥物會造成癌症或是傷害身體,然而凍卵的療程僅約14天,並非長期使用排卵藥物,且藥物能自行被人體代謝,不會對身體造成顯著影響,目前也沒有任何研究顯示,施打排卵針或是服用排卵藥與卵巢癌相關。取卵手術是一種無外傷傷口且復原快速,不需要住院的手術方法。取卵過程會採舒眠麻醉,醫師會在陰道超音波導引下,確認濾泡位置,並用取卵針至卵巢取出卵子。手術的過程僅留下針孔般傷口,很快就可以自行癒合。Q3:凍卵療程會有併發症或是後遺症嗎?A:取卵手術,除了麻醉本身具有風險,術後約有2‰-6‰的機率(依個體狀況及院所不同其數據有所差異),可能會有內出血,感染,膀胱受傷等併發症。另外打排卵針可能會出現「卵巢過度刺激症候群」,如腹脹、腹部輕度到中度疼痛、體重增加、噁心嘔吐、腹瀉等,但是這些不適症狀都是短暫的,通常在2到7天內可逐漸改善。Q4:取卵手術只要做一次嗎?凍卵過,未來還可以繼續凍卵嗎?A:隨著年齡增長,卵子的數量、品質也會逐漸下降;所以醫師會依據年齡建議需要凍卵的數量:● 小於35歲:建議數量10到15顆● 35歲到38:建議數量15到20顆● 39歲到40歲:建議20到30顆● 41歲以上:建議30到40顆每次凍卵療程,最後能取出的卵子數量並不一定可以一次到位,因此若要達到建議目標卵子數,根據個人的卵巢庫存量,執行取卵手術的次數也可能不同。舉例而言,AMH高而且年輕的女性可能一次就能取足夠顆數,相反的AMH低且高齡的女性,可能需要多次手術才能達到目標。凍卵並沒有年齡的限制,只要未來有生育打算,在卵巢功能尚可前都能施行,建議凍卵前先與醫師討論,醫師會依據每個人的條件,給予個別建議。Q5:凍卵後,保證可以生出寶寶嗎?即使50歲以後更年期,還可以用嗎?A:凍卵屬於試管嬰兒療程的前半段,未來如果打算要生育就需進入試管嬰兒療程,將原預先冷凍的卵子解凍後與先生的精子受精成為胚胎,再將胚胎植入子宮著床,即完成試管嬰兒療程。影響胚胎著床成功率的原因很多,且女性年齡愈大,發生流產、死胎、胎兒染色體異常的機率高,懷孕期間也容易增加妊娠高血壓、妊娠糖尿病、子癲前症等妊娠合併症風險。即使有凍卵,有生育打算的女性也建議盡早懷孕。至於卵子的使用規定,依照現行台灣人工生殖法,並沒有規定使用者的年齡,需使用預存的卵子,必須要有婚姻關係,才能進行試管嬰兒療程。子宮的條件也得納入考量,不過在現今醫療技術的協助下,不一定更年期後就完全不能使用。Q6:取卵前,需要養大卵子或是看中醫調理身體嗎?A:卵子生長有一定的規律性跟時間性,所謂的養卵最重要的還是建議正常生活作息、均衡飲食。因每個人狀況不盡相同,建議可先到門診檢查,根據檢查結果有需要醫師會建議適合的營養品補充。臨床上常見女性自行服用含有荷爾蒙的營養品,結果照超音波發現卵巢長了水瘤,反而影響療程。故建議補充營養品前或需中醫診療養卵前,應與醫師充分討論。Q7:傳統「以形補形」的概念,可以運用在補卵上嗎?多吃蛋可以讓卵子品質加強?A:強化卵子品質,以維持正常生活作息為最高指導原則。其中「地中海飲食」法來說,簡單、清淡、以及富含豐富的營養素,以單元不飽和脂肪酸(橄欖油)好油為主,攝取大量多元新鮮蔬果,蛋白質以白肉取代紅肉,澱粉則以未精製全穀類作為主要來源,並非僅是「以形補形」的概念,而是均衡飲食才能養出品質較佳的卵子。Q8:凍卵價格大約是多少?能凍多久?A:台灣目前凍卵手術費用平均約在10萬到12萬,取卵後,每年需支付凍卵保存費。依照國健署規定,冷凍卵子或是冷凍精子,並沒有冷凍保存的使用期限,只要滿10年,採取書面申請繼續延長冷凍時間即可,但是胚胎則有冷凍保存10年之限制。Q9:取出冷凍的卵子、胚胎,會與新鮮的卵子、胚胎一樣嗎?A:目前的冷凍技術是將卵子、精子、胚胎放置在攝氏負196度的液態氮之穩定冷凍環境中,解凍的卵子、精子或胚胎,與新鮮的生殖細胞狀態幾乎沒有差異。根據臨床觀察,若年齡小於35歲凍卵的女性,其使用解凍卵子與新鮮卵子的懷孕率,差異不大。Q10:如何選擇有保障的生殖機構?A:婦產科醫師需要取得「人工生殖機構施術醫師」資格才能施行取卵、凍卵、試管療程等醫療處置,除此之外建議評估該機構的試管嬰兒成功率、醫師口碑、胚胎師資歷及生殖實驗室環境設備等,經驗愈豐富的醫療團隊才能讓未來的試管嬰兒療程更輕鬆順利。另外,機構的生殖實驗室是否具備: 「24小時環控系統」,嚴格監測溫度、溼度、壓力、落塵微粒、VOC等,避免生殖細胞耗損,且環控系統能即時連線管理員即時調整誤差;「不斷電系統」也是非常重要的一環,確保所有的生殖實驗室設備能夠24小時供電不受任何影響;選擇高端嚴謹且具有高規格硬體設備的生殖機構,能夠讓妳的卵子安全保存在高品質的環境;經驗豐富的胚胎師,能夠有穩定熟練的胚胎操作技術,精準判斷胚胎之能力,提高試管嬰兒懷孕率。「生育自主」是每個女性都擁有的權力,透過社團法人台灣凍卵協會(TEFA)協辦的 「凍住卵實力, 幸福妳定義」台北首場公益講座超過百位女力共同參與,講座中除了推廣凍卵正確知識與觀念,也解析凍卵迷思,讓大家更加了解凍卵療程。李怡萱醫師也透過本次講座再次呼籲女性,自知才能自主,檢測AMH是了解自己生殖健康的第一步,後續若想凍卵,14天,即可擁有幸福的不同樣貌。TEFA未來將持續在全台各地舉辦一系列公益衛教講座,與生殖醫學專科醫師共同推廣一年一檢AMH,TEFA陪妳定義未來幸福,掌握自己的健康。更多凍卵相關新知與資源請參考:https://tefa-egg.com/
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2023-06-14 名人.潘懷宗
潘懷宗/全身癱瘓卻仍有感覺,漸凍人比植物人痛苦!FDA批准全球唯一「漸凍症」新藥 症狀出現前先治療
2023年4月25日麻薩諸塞州劍橋市百健公司(Biogen Inc.)宣布,美國食品藥品監督管理局(FDA)批准 QALSODY™(tofersen)100 mg/15mL 注射針劑用於治療《超氧化物歧化酶 1》 (SOD1) 基因突變的「漸凍症」患者,該適應症在加速過程下獲得批准。該藥筆者將其翻譯成「托福僧」,這將是全世界第一個,也是唯一一個針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物,標誌著不僅僅是科學上的進步,更將為這種無情疾病的治癒前景鋪平了道路。全身癱瘓卻仍有感覺 「漸凍人比「植物人」痛苦全球有超過200,000人患有運動神經元疾病(Motor Neuron Disease; 俗稱「漸凍症」),是一種罕見疾病,罹患此病的患者由於中樞神經系統的運動神經細胞快速死亡,因此神經系統無法再向肌肉發送信號,就會導致肌肉變弱萎縮並停止工作,所以會在2~3年內漸進式的出現: 手/腿/腳無力、無法保持良好姿勢、行走困難、肌肉抽搐或痙攣、四肢癱瘓、言語不清、進食/吞嚥困難、最後可能無法呼吸,這時候需要裝上呼吸器,才能夠維持生命。但是他們的感覺神經依然完好如初,冷、熱、痛、癢都能敏銳感覺,而且意識清楚,像這樣的「漸凍人」,當然比起「植物人」來,更加的痛苦。由於此病早期症狀並不明顯,病患平均需要一年的時間才能得到正確的診斷,在確定診斷後的三到五年內就可能因為呼吸衰竭而死亡,但也有大約10%的患者,病程進展較緩慢(疾病類型不同),還能有10多年以上的壽命。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis;ALS),80%病人屬於這型,所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS,其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy),這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis),這種類型比較少見,進展也比較緩慢,甚至不會致命,但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症的危險因子(1)年齡,儘管該病可以在任何年齡發作,但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別,男性更容易罹患。(3)種族,所有種族和民族背景的人都可以得到,但更常見於高加索人和非西班牙裔。大多數的「漸凍症」被認為是散發性,沒有任何家族遺傳的關聯性,雖經科學家努力找尋致病原因,90%~95%仍然原因不明,但是大約有10% 的「漸凍症」被認為是有家族遺傳性的,且其中20%是和21號染色體上一個「超氧化物歧化酶」基因(SOD1)的突變有關,所以SOD1基因突變的漸凍人,就約佔全部漸凍人的2%左右。SOD1基因負責製造出一種含有銅和鋅的酵素(蛋白質),這個酵素可以有效分解體內有毒分子(超氧自由基)。在美國約有330 人被確診是因為SOD1基因變異所造成的,當帶有此變異基因後,不僅對個人是致命的打擊,甚至會對家族內幾代人都會產生毀滅性的影響。 【疾病百科】運動神經元疾病(漸凍症)「漸凍症」無法治癒?醫學界尚無治癒「漸凍症」的方法,雖然在1995年上市第一個名為「銳利得」(Rilutek)的藥物,後於2017年又通過第二個「伊達拉奉」(Edaravone) 藥物,去年9月(2022年)通過第三個藥物「雷利夫里奧」(Relyvrio),但這三個藥都僅僅只能延緩疾病的進展時間,無法治癒或阻止疾病,因此科學界極需開發新藥來幫助患者扭轉劣勢。在患有 SOD1變異的漸凍人體內,會產生一種有毒形式的SOD1蛋白質,這種有毒形式的 SOD1 蛋白質,就會導致運動神經元退化和死亡,而「托福僧」可以阻止/減少SOD1有毒蛋白的產生,進而阻止疾病的進展。第一個獲FDA批准的漸凍症治療藥物這次FDA批准此藥,主要是根據「托福僧」臨床3期的試驗結果,該結果也已經發表在《新英格蘭醫學期刊》上。這是一項為期28週的隨機、雙盲、安慰劑對照的臨床研究,參與對象為23~78歲因「漸凍症」導致虛弱且經基因實驗室證實存在SOD1突變的患者。108名患者被隨機以 2:1 比例接受「托福僧」100 mg (n=72) 或安慰劑 (n=36) 治療,期間同時允許患者使用「銳利得」and/or「依達拉奉」,總計有62%的患者服用「銳利得」,8%的患者服用「依達拉奉」。結果顯示,使用「托福僧」的患者,其血漿中神經絲(Neurofilament)的水平大幅度減少了40%~50%,而神經絲是神經元損傷和死亡的標誌,較高的水平與臨床功能快速下降和存活時間變短高度相關,另外,在安慰劑組中神經絲的濃度則是增加了12%。此外,在腦脊髓液中的SOD1 蛋白水平在「托福僧」治療組中降低了 35%,而在相應的安慰劑組中則是降低了2%。「托福僧」是以脊髓鞘內給藥方式(Intrathecally)進行注射,開始時先以14天的間隔,給予三次負荷劑量(loading dose),隨後每28天再給予一次維持劑量。百健公司自己在新聞稿中也承認,利用修訂後的漸凍人功能評定量表,進行評分後,「托福僧」並未在此次的試驗中,達到初始設定具統計意義的臨床效益。但是,研究人員也確實發現藥物可以讓患者的運動功能、呼吸功能、肌肉力量和生活質量下降較少,而不具統計意義的原因可能是28週的試驗時間太短,不足以觀察到藥物對疾病進展的影響所致,因此,這也是第一個基於生物標誌物(非直接由臨床效益)獲得批准的漸凍症治療藥物。參與「托福僧」治療的患者,最常見的不良反應(≥10%)是疼痛、疲勞、關節痛、腦脊髓液中白細胞增加和肌痛。但如果出現嚴重的神經系統個案事件(包括脊髓炎、神經根炎、視乳頭水腫、顱內壓升高和無菌性腦膜炎),就必須立即診斷檢查和治療,甚至可能需要中斷或終止治療。FDA的周邊和中樞神經系統藥物諮詢委員會認為「托福僧」在降低血漿中神經絲濃度的能力“相當可能”為 SOD1-漸凍人提供預防上的臨床益處(但目前尚未證明),這是治療「漸凍症」領域向前邁出的巨大一步,因為在該領域中,尤其是在發病的早期,如果能夠將血中神經絲的水平高低,當作疾病發展的指標,並且給予控制的話,就能阻止疾病的進展,讓病人保留在發病初期的運動功能,雖然,截至目前為止,神經絲作為疾病標誌物的適當性,尚須根據更多的臨床數據進行評估。但此次FDA加速批准「托福僧」的動作,也標誌著FDA原則上同意,即神經絲可以用來預測 SOD1-漸凍症臨床益處的替代標記物,這一重要的決定,將進一步加速漸凍症往後創新藥物的開發。出現症狀前就治療 可望阻止疾病出現在美國,若因為家人被診斷出SOD1「漸凍症」後,就可以自行選擇接受基因檢測,如果確定真的是攜帶了 SOD1的變異基因時,現階段就可以立即加入「托福僧」的臨床試驗,讓他們在出現症狀前,就進行治療,期望可以阻止疾病的出現,或大大減緩其發作時間,或進展速度,這將會是病人的一大福音。參考文獻1.2023年4月26日,在《今日醫學新聞》網站,記者佩爾克(Corrie Pelc)專題報導“ALS treatment: FDA approves drug tofersen for specific type of the disease”。2.Miller TM et al. Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med. 2022;387:1099-110. doi: 10.1056/NEJMoa2204705.
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2023-05-27 養生.保健食品瘋
頭暈全身無力怎麼辦?改善貧血不只補鐵,5大營養素助你恢復紅潤好氣色
走路或辦公到一半,突然覺得頭暈暈、嘴唇發白、身體無力,且做起事來總是無精打采!這些現象都是很典型的貧血症狀。根據衛福部國健署最新公布的106-109年「國民營養健康狀況變遷調查」中指出,19~45歲的女性中,每五人中就有一人有貧血情況出現!究竟在飲食上要如何有效改善貧血呢?接下來就讓【PrimePlus健康設計家】品牌營養師Sean來和大家一起學習這項很重要的「回血」技能!什麼是貧血?貧血的成因有許多,如受到疾病、營養攝取不均、遺傳、藥物或化學物質等因素影響,造成血液中的紅血球數目減少、血球型態大小發生異常或血紅素降低,導致血液輸送到身體各組織交換氧氣與二氧化碳的能力變差,就會產生程度不一的貧血症狀。貧血有很多種,可依性質的不同大約分為六個大類,分別是缺鐵性貧血、營養不良性貧血、溶血性貧血、地中海性貧血、再生不良性貧血及失血性貧血。為了能讓大家對貧血有更深一層的認識,下一段先帶大家先認識這六類貧血的成因。六類貧血的成因‧缺鐵性貧血:缺鐵性貧血指的是飲食中鐵質攝取不足,或是身體吸收不良,導致體內鐵質存量缺乏所引起的貧血,較特有的典型症狀為匙狀指甲、舌頭粗糙等。根據統計,缺鐵性貧血為國人主要的貧血種類之一,這也是為什麼大家一聽到貧血就會聯想到補鐵的原因。‧營養不良性貧血:營養不良性貧血指的是一種營養失調所致的貧血,較為常見的原因是缺乏維他命B群的攝取,導致紅血球無法有效合成或分化,例如缺乏維他命B9所致的巨球性貧血;或是缺乏維他命B12所致的惡性貧血。‧溶血性貧血:當紅血球在人體血管或組織內被破壞過多,新的紅血球又來不及補充失去的數量時,就會引發溶血性貧血。著名的例子如「蠶豆症」就是因為人體內缺乏一種特定酵素,使得紅血球容易受到氧化物質的破壞,繼而產生快速的急性溶血反應。‧地中海性貧血:地中海型貧血患者約占台灣總人口6~8%,它是一種由遺傳性染色體變異所導致的貧血,使得患者的紅血球壽命比一般人要短。當這些不健康的紅血球死亡時所釋出的鐵質會持續進入人體中,當進一步累積在肝臟、胰臟、骨髓等部位時,就會形成鐵沉積症(Hemochromatosis)。因此有這類型貧血的患者需要特別注意鐵質的攝取量,避免鐵質在體內累積的情形加劇。目前治療的方法除去骨髓移植以外,也可以依靠定期輸血及注射排鐵劑來控制。‧再生不良性貧血:我們的骨髓每天都會製造大量的紅血球供給氧氣與養分給我們的組織所需,當骨髓製造紅血球的能力降低,就會引發再生不良性貧血。通常是因先天、化學藥品及輻射傷害所造成,依不同情況可能需要靠藥物及注射賀爾蒙治療。‧失血性貧血:當身體因受傷而發生大量出血的狀況時,會引發急性失血性貧血;而腸胃道潰瘍、大腸癌、經血過多所造成的失血,則被歸類在慢性失血性貧血,這也是國人相對常見的一種貧血型式。了解貧血的成因及原理,並在預防與治療上正確應對,才能避免用錯方式反而讓身體更不健康喔!【PrimePlus小學堂劃重點】吃對營養,滿血升級對於改善營養不良性貧血,大家都認為要靠鐵!但事實上還有很多營養素也跟造血有關,若能全方位補充到這些營養素,補血能力肯定能大幅提升,一起來看看吧!‧蛋白質:若把紅血球拆開來看,就會發現裡面大部分都是蛋白質!因此充足的蛋白質攝取可以為紅血球的合成提供源源不絕的材料。例如雞蛋、豆腐、鮪魚等,它們都是很好的蛋白質來源。‧維他命C:蔬果中的芭樂、綠花椰菜、甜椒都是補充維他命C的好選擇。維他命C除了能幫助合成膠原蛋白及抗氧化外,它也能將飲食中的鐵轉換成身體較好吸收的型式,提高吸收率。不過由於維他命C是一種非常不穩定的維他命,在食物製備時很容易因為環境因素如光照、加熱等因素而破壞流失,若有需求也可以選擇含有豐富天然蔬果來源的維他命C保健食品來補充,也是個很有效率的辦法。‧維他命B群:飲食中的香蕉、黑豆、豬肝分別含有豐富的維他命B6、B9、B12,這些維他命B群除了可以提供合成紅血球的材料,還能幫助紅血球順利成長與分化,以正常發揮它運輸氧氣與養分的功能。值得注意的是,維他命B12多存在於動物來源,且需要充足的胃酸才能吸收,因此對於不吃肉類的素食者及胃酸分泌較不足的長輩來說,比較不容易攝取到足量的維他命B12。建議這類族群可以選擇天然來源的維他命B群保健食品來補充。‧鐵:高鐵食物如豬血、紅莧菜、文蛤都是很好的鐵質來源,鐵是構成紅血球的重要元素,它可以將肺部的氧氣帶給身體各處的細胞,也能將細胞代謝出的二氧化碳再送回肺。不過就如上一段內容所述,每一種貧血發生的成因皆不盡相同,若你是屬於地中海型貧血的患者,在吃含高鐵食物前,應先諮詢專科醫師建議,並了解自身情況後再作決定。‧銅:富含銅的食物有牡蠣、乾香菇、腰果等,銅能催化血紅素的合成,也能提升鐵質的吸收與利用率。若身體缺乏銅,鐵質就無法順利釋放到血液中,同樣會造成缺鐵性貧血。不過人體對銅的需求量通常很低,一般飲食中只要偶爾有吃到上述的食物,即可攝取到足夠的銅,不需要特別額外補充。 清楚地知道自己的身體狀況,才能正確利用日常生活中的飲食調養,若你是屬於生活忙碌,飲食難以均衡攝取的族群,選擇一款適合自己的保健食品,並搭配專業人員的建議使用,也是種維持健康的好方式。若你有貧血的狀況產生,建議要先諮詢專科醫師了解自身情況,判斷是由飲食、保健食品補充營養,或是更嚴重需要藥物的協助。Sean還是要提醒大家,如果出現低血壓、呼吸困難、心悸等嚴重的貧血症狀,請務必儘速就醫治療喔!本文為《健康知識Plus專欄》授權刊登,未經同意禁止轉載 延伸閱讀:.魚油不只護心,還可抗發炎!但這4種族群食用前要注意.5大易缺鈣族群當心「骨質疏鬆」!不只牛奶,6種高鈣食物也能幫你補鈣.維生素B群有哪些?營養師曝富含B群8種食物及8大功效責任編輯:陳學梅
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2023-05-27 養生.抗老養生
研究曝快速衰老的關鍵是它!改變7個生活習慣讓你更長壽
根據《Medical News Today》報導,一項新研究指出,端粒長度本身可能不是壽命或衰老的可靠預測指標,生活方式、環境、遺傳和壓力也可能在衰老和疾病中發揮作用。美國國立衛生研究院(NIH)建議改變7個生活方式維持健康長壽。年齡增長,健康風險也愈來愈高。而要了解人體衰老、死亡的演變,則要先知道細胞、染色體、端粒的關係。什麼是端粒?人體的每個細胞內都有23對染色體。端粒存在於每條染色體的末端區域,不含基因。每次細胞分裂時,染色體都會複製,端粒縮短。這允許細胞分裂而不會失去重要基因。最終,端粒太短,細胞無法再次分裂,細胞變得衰老、死亡。理論上,較短的端粒可能與較短的壽命和較快的生物衰老有關。更長的端粒讓細胞在進入衰老或死亡之前可以更頻繁地分裂,從而延長壽命。但更長的端粒就意味著更長壽、更健康的生活嗎?端粒由端粒酶維持,防止它們迅速縮短,從而使細胞存活更長時間。這看似是一件好事,直到科學家瞭解到癌細胞的端粒酶含量增加,也使得它們能夠繼續分裂。快速衰老的可能危險因子根據《今日醫學新聞》訪問英國倫敦再生研究所基因工程師兼首席長壽官Sebnem Unluisler指出,一般來說,年齡增加、高齡疾病、身體炎症都可能使端粒縮短,也讓人更快速衰老。以下這些生活方式都是使端粒縮短的可能因子:1.缺乏身體活動:一項研究指出,久坐不動的女性,其端粒表明她們在生物學上比同年齡有在鍛煉的女性大8歲。2.抽菸3.睡眠不足4.壓力、抑鬱。5.遺傳變異:基因突變,例如導致早衰的基因突變,這會讓兒童衰老得非常快,很少能活過十幾歲。改變7個生活習慣可能讓人更長壽IV Boost UK醫學主任Joshua Berkowitz博士指出,最近的研究表明,端粒長度本身可能不是壽命或衰老的可靠預測指標。已經發現一些端粒較短的個體比端粒較長的個體壽命更長。而生活方式、環境、遺傳和壓力,也在衰老和疾病中發揮作用。美國國立衛生研究院(NIH)建議採取以下措施維持健康長壽:1.地中海飲食:多吃富含豆類、全麥和新鮮蔬菜水果,研究指出地中海飲食能抗氧化和抗發炎。2.身體多活動:根據研究指出,與採取 4000 步相比,每天走大約 8000 步可將任何原因造成的死亡率降低 51%。3.保持健康的體重4.充足的睡眠5.不要吸菸、限制酒精飲用量。6.避免壓力、抑鬱,透過社交維持心理健康。7.定期健康檢查醫學界一直在尋求人們更健康長壽的方式,2018年陽明大學與台北榮總研究團隊也透過科學研究找出長壽基因密碼,發現人類長壽密碼可能在第四號染色體「CISD2」,發現小鼠體內CISD2表現量低,會產生脂肪肝並有肝癌,此基因影響哺乳類壽命。而讓小鼠餓肚子,卻發現其長壽基因CISD2增加!陽明大學生命科學系暨基因體科學研究所特聘教授蔡亭芬指出,該研究發現,運動及餓肚子,都可以促進CISD2長壽基因增加。建議每天運動、吃飯七分飽,就是最佳的生活方式。【參考資料】.《Medical News Today》Are telomeres really the key to living longer, youthful lives?.天天動 七分飽 長壽基因更活躍
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2023-05-19 醫療.泌尿腎臟
中年男子勃起持久超過4小時,竟會永垂不朽?原因竟是「這貧血」所引起
南投醫院泌尿科醫師李昇平近日曾遇到一個罕見病例,45歲中年男子睡醒後,竟發現自己持續勃起狀態,遲遲無法消軟,患處又硬又痛,歷經半天後,趕緊就醫處理。診斷後發現是陰莖異常勃起症,由鐮刀型貧血所引起,治療後已改善。如果延誤就醫時機,則可能會永久勃起功能障礙,引起一生的遺憾。陰莖異常勃起超過4小時需要就醫檢查此病人是陰莖異常勃起中「缺血型陰莖異常勃起」,陰莖持續勃起,海綿體持續堅硬,幾乎沒有動脈血流入海綿體,患者通常會伴隨有陰莖疼痛的狀況。大部分的病患並無法知道確切成因,病因可能與藥物、創傷或鐮刀型貧血有關,這位病人就是患有鐮刀型貧血(Sickle Cell Disease),就是血液中的紅血球呈現鐮刀狀,有時會阻塞在陰莖的血管,導致陰莖異常持續勃起,並且伴有疼痛感。患者在醫師抽吸海綿體的血液後,勃起症狀已明顯消退。李昇平表示,除了將海綿體的血液抽掉等保守治療,也可能會安排海綿體內注射腎上腺素受體促效劑,讓海綿體收縮,達到消退期。如果上述治療效果不彰,則需要考慮手術治療。李昇平提醒男性朋友們,如果在沒有刺激下,陰莖勃起持續超過4小時,建議就醫檢查,盡早接受醫療處理,若置之不理或延誤,勃起時間過長恐導致陰莖海綿體組織受損壞死,永久喪失勃起功能。【延伸百科閱讀】勃起功能障礙(陽痿)什麼是鐮刀型貧血?為什麼紅血球會變成鐮刀狀?鐮刀型貧血是一種遺傳性隱性疾病,此基因位在人類第11條染色體上,僅得到一個隱性基因則不會產生明顯的症狀,只有當從父母雙方都得到隱性基因時才會發病。這個隱性基因會影響到是血紅素的結構,獎原本圓盤狀的血紅素的外型,拉扯成為鐮刀型或新月型。鐮刀型紅血球相比正常的紅血球更容易破裂,壽命僅有20多天。病人會容易出現慢性且非常痛苦的疼痛,主因是異常的紅血球容易在關節等血流較慢處受到擠壓而破裂,當影響血液流動時,就會導致周遭組織產生疼痛與麻木感。當這種現象發生在陰莖時,就有機會導致「缺血型陰莖異常勃起」。鐮刀型貧血治療的展望目前鐮刀型貧血的藥物開發較為緩慢,目前還沒有藥物能夠治癒。目前科學將治療方式冀望於基因治療中:1.透過病毒載體將正確的基因帶入造血母細胞中,就能夠產出正常的紅血球,就有機會治癒鐮刀型貧血。2.透過基因編輯技術(CRISPR-Cas9技術),將原本胎兒使用的胎兒血色素持續生產(正常狀況出生後6個月停止製造),相較於成人的血紅素有較好血氧親和力,也能解決鐮刀型貧血的異常血色素問題。不過鐮刀型貧血的好發族群是黑人,大多流行在低收入的非洲國家,因為鐮刀型血球無法被瘧原蟲(瘧疾的病原體)所寄生,較正常人更不容易被當地流行的瘧疾所傳染。但高昂的基因治療費用,讓這種治療方案能否順利普及,仍有待開發藥廠的持續努力。參考資料:Gene Therapy in Sickle Cell責任編輯:吳依凡
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2023-05-06 寵物.寵物疾病
品種犬常見7大遺傳疾病 專家告訴你該如何照護及預防
我們常看到可愛的柴犬、柯基、貴賓犬在街上引人注目,也常在公園看到帥氣的哈士奇、黃金獵犬在奔跑,但這些我們認得出來的狗狗,其實都是品種犬,而這些品種犬其實多數是透過近親繁殖方式繁衍下一代,長久下來,每個品種難免會出現遺傳上的疾病,以下為整理出多數品種犬常見的遺傳與好發疾病與預防。退化性椎間盤疾病(Degenerative Disc Disease)椎間盤的功能是分隔每一個脊椎骨,作為緩衝吸收震動,使脊柱可以彎曲或移動,但當椎間盤退化時,依照症狀的嚴重度和位置的差異,輕微的症狀對於脊椎壓力小,尚可搖晃地走路;嚴重者則行動時會顯示不協調及蹣跚狀,連上廁所或進食都有困難,移動時會因疼痛而吠叫,而且,任何品種的狗都會受到此疾病的折磨,其中,肥胖的狗罹病風險較高,包括柯基犬、米格魯犬、可卡犬、拉薩犬、北京狗及貴賓犬等,但特定品種像是長背的狗(如臘腸狗)也最可能患病。處置方法及照護:輕微病例中,一旦精確地找到受傷的位置後,治療即可開始。臨床上會以針灸搭配口服藥物或骨骼保健食品進行治療,也會使用水療療程,讓狗運動時,不會在生病的關節施加過度壓力。若脊椎已經遭受嚴重傷害,要先評估是否能開刀治療。居家照護Tips*避免狗體重過重,也要避免讓牠垂直跳躍或迅速轉身,包括在沙發上跳上跳下。*讓狗有自己的床,確保床的高度只比地板高一些,若太高,就要架設斜坡或階梯。青光眼青光眼(Glaucoma)是因為眼睛內部的液體累積,導致眼壓升高所造成;通常是晶狀體在眼睛裡向前移動,可能是外傷或遺傳所導致,在剛毛㹴犬中相當常見。眼睛腫大突出,會使瞳孔持續地過度擴張,令狗感到不適且畏光,最後甚至眼盲。處置方法及照護:以藥物治療為主,減少淚液分泌,有些則需要手術。居家照護Tips*按時滴眼藥水。*若失去視力,必須全力介入牠的生活起居。髖關節發育不良飼主可從毛孩走路姿勢 初判是否髖關節發育不良。黃金獵犬、拉不拉多、薩摩耶犬、鬆獅犬,走路時屁股搖來搖去,嚴重時也會賴著不走。先以X光檢查嚴重程度,再決定是否給予止痛藥、骨關節保養品甚至減重,如果仍無法站立行走,就必須考慮人工髖關節置換手術。氣管塌陷有先天和後天(因氣管軟骨退化)的氣管塌陷,好發於吉娃娃、馬爾濟斯、約克夏、博美犬。完全塌陷,已危及生命,就必須進行氣管支架手術。短吻犬症候群巴哥、鬥牛犬、北京犬,呼吸道肥厚狹窄,若加上鼻孔狹窄或軟腭過長,不得不開口呼吸,喉頭容易水腫,造成心肺功能負擔。往往走沒幾步就坐下或趴在地上喘,舌頭發紺,運動耐受性極差。建議透過鼻孔擴張手術、軟腭切除手術改善犬隻的生活品質。特殊犬種靈緹犬/義大利靈緹犬:如果運動的場所不當,或由上往下跳,極容易因前肢承受過大的壓力而骨折。台灣常見犬的心臟問題秋田:心室中隔缺損(VSD)米格魯:肺動脈狹窄(PS)、心室中隔缺損(VSD)、完全性右束支傳導阻滯、法洛氏四重畸形比熊:永存性動脈導管(PDA)、退行性瓣膜疾病牛頭㹴:二尖瓣發育不全、二尖瓣狹窄、主動脈下狹窄(SAS)騎士查理士王小獵犬:遺傳性心室心律不整、右心房血管肉瘤(+/-心包囊積液)、永存性動脈導管 (PDA)、退行性黏液二尖瓣疾病、股動脈栓塞吉娃娃:永存性動脈導管 (PDA)、肺動脈狹窄(PS)、退行性瓣膜疾病鬆獅犬:肺動脈狹窄(PS) 、永存性動脈導管 (PDA)可卡犬:心肌病、永存性動脈導管 (PDA)臘腸犬 : 退行性瓣膜疾病、二尖瓣脫垂、病竇症候群、永存性動脈導管 (PDA)法國鬥牛犬:肺動脈狹窄(PS) 獵狐㹴:退行性瓣膜疾病、肺動脈狹窄(PS) 、法洛氏四重畸形、永存性右動脈弓德國狼犬:主動脈下狹窄(SAS) 、二尖瓣發育不全、三尖瓣發育不全、永存性右動脈弓、遺傳性心室心律不整(心搏過速)、右心房血管肉瘤(+/-心包囊積液)、感染性心內膜炎、擴張性心肌病(DCM)、永存性動脈導管 (PDA)、心肌病黃金獵犬:主動脈下狹窄(SAS)、二尖瓣發育不全、三尖瓣發育不全、牛磺酸缺乏家族性擴張性心肌病 (DCM)、犬X染色體肌肉萎縮症、心包囊積液、右心房血管肉瘤(+/-心包囊積液)大白熊:三尖瓣發育不良靈緹犬/義大利靈緹犬:永存性右動脈弓哈士奇:心室中隔缺損(VSD) 拉不拉多:三尖瓣發育不全、永存性動脈導管 (PDA)、肺動脈狹窄(PS)、擴張性心肌病 (DCM) 、心包囊積液、右心房血管肉瘤(+/-心包囊積液)、心室上心搏過速馬爾濟斯:永存性動脈導管 (PDA)、二尖瓣發育不全英國古代牧羊犬:三尖瓣發育不全、持續性心房停頓、擴張性心肌病 (DCM)科基犬:永存性動脈導管 (PDA)博美犬:永存性動脈導管 (PDA)、退行性瓣膜疾病、病竇症候群貴賓犬:永存性動脈導管 (PDA)(玩具貴賓)、退行性二尖瓣膜疾病(玩具貴賓)、心室中隔缺損 (VSD)(玩具貴賓)、心房中隔缺損(ASD)(標準)巴哥犬:房室阻斷(希氏束狹窄)薩摩耶犬:肺動脈狹窄(PS)、主動脈下狹窄(SAS)、心房中隔缺損 (ASD)迷你雪納瑞:肺動脈狹窄 (PS)、永存性動脈導管 (PDA)、退行性瓣膜疾病、病竇症候群喜樂蒂牧羊犬:永存性動脈導管 (PDA)、退行性瓣膜疾病、錐幹心臟發育異常西施犬:心室中隔缺損 (VSD)、退行性瓣膜疾病㹴犬( 獵狐㹴、混種㹴):肺動脈狹窄 (PS)、退行性瓣膜疾病西高地白㹴:肺動脈狹窄 (PS)、心室中隔缺損 (VSD)、法洛氏四重畸形、退行性瓣膜疾病、病竇症候群約克夏犬:永存性動脈導管 (PDA)、退行性瓣膜疾病
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2023-04-28 醫聲.罕見疾病
因為要保險?新生兒篩檢少驗這疾病 一年4例罕病兒錯失治療
很多媽媽為了給剛出生的小寶貝進行保險,有些自費的新生兒篩檢不想驗,只為了「沒驗就沒問題」投保會比較順利,日前有醫師透露,龐貝氏症自費篩已從已9成下降至7成5,台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀憂心,她估算一年約有4到5位個案錯失黃金確診時期,建言政府將龐貝氏症納入常規新生兒篩檢項目。龐貝氏症是體內的GAA酵素缺乏或突變,造成肝醣無法被分解,堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損,特別是心臟、呼吸道的肌肉,攸關著生命系統。台灣在2005年到2008年進行龐貝氏症篩檢計畫,之後成為全世界第一個針對新生兒篩檢這項疾病的國家,及早發現孩童確診,便能先行積極復健,預防避免演變到坐輪椅或失能狀況。之前龐貝氏症篩檢率達9成多,達到百分百全面性篩檢仍差了最後一小步,但最近臨床醫師發現篩檢率開始下降,簡穎秀說,台灣在龐貝氏症的相關研究治療深耕近20年,及早發現及早治療是老生常談,卻仍有少部分家長考量日後的保險投保問題,拖延了一到二個月篩檢,這正是確診的黃金時間;也曾聽聞有護理師熱心詢問是否篩檢,遭家屬謾罵是詛咒而一口回絕。她以臨床推估,一年至少有4到5例個案錯失黃金確診時期,呼籲家長們不要認為是罕見疾病,而抱持著不會輪到自己的心態。另一方面,現行龐貝氏症篩檢費仍要自行負擔約300多到千元,她建議政府應納入新生兒常規健檢項目,台灣已有新一代藥物治療,若是延誤了診斷變得無法行走,得不償失。龐貝氏症納入常規健檢是醫界共同心聲,臺北榮總兒童醫學部主任牛道明指出,這項篩檢費用約有幾百元,九成的新手媽媽都會勾選加做,但近年觀察自費篩檢的比率降為七成五,有鑒於台灣少子化嚴重,政府應該列為常規檢查,吸收檢測費用。為了加速篩檢確診流程,臺北榮民總醫院在2008年設立了龐貝氏症的快速診斷標準,臺北榮民總醫院兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳說明,不管日夜只要發現疑似患者,醫護人員需要在4小時內確立診斷,目的不外是盼孩子們能接受到最早的治療。由於龐貝氏症為體染色體隱性遺傳,即便父母沒有發病,但雙方均有帶因子,所生下的孩子就有四分之一機率罹患此症狀,楊佳鳳表示,因此,父母透過婚前的健康檢查,能夠篩檢出是否兩人都為帶因子;如果已發病的龐貝氏症患者,另一半配偶也會先行檢測。
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/急性淋巴性白血病 李啟誠:細胞治療精準滅癌
花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示,急性淋巴性白血病未來可能「完全免化療」,免疫力好壞是關鍵之一;標準治療都要先經過1個月的誘導性化學治療,高風險族群先進行「異體造血幹細胞移植」後,再進入25至30個月的鞏固性化療,小孩成功率八成五、成人則低於五成。「第三代口服標靶藥物結合新世代抗體注射藥(BiTE),可達到完全免化療。」李啟誠指出,根據醫學期刊「刺胳針」發布的研究,針對40位新診斷最困難治療的「成人費城染色體陽性血癌」患者,經過1年治療後,在免化療的情況下,無病存活率高達九成五,1年總存活率同樣九成五,不僅免除化療,也避免骨髓移植的毒性產生。李啟誠說明,過往急性淋巴性白血病病患即使完成療程後,一旦復發,5年存活率僅剩7%至8%,根治機率低;BiTE就像是體內線民,一端抓住血癌細胞、另一端抓住T細胞,誘發T細胞精準消滅癌細胞。李啟誠說,花蓮慈濟醫院5年前也協助標準療法後復發的病友,透過BiTE結合CAR-T控制住血癌細胞,並恢復體內T細胞將其改造成為更強的CAR-T細胞,對抗血癌同時也預防復發,如今患者恢復良好。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-15 醫療.懷孕育兒
孕婦產檢出染色體異常被勸引產!陳持平賭上生命為胎兒打開保護傘
人間四月天的午後,台北市中山北路馬偕醫院二樓產科三診診間,不同「梯次」的嬰兒在這裡川流、相聚,主治醫師陳持平笑臉盈盈,慈祥得像極了含貽弄孫的「阿公」,對每個孩子的「特點」都如數家珍,帶嬰兒來的父母或祖父母,看著聽著陳醫師的眉飛色舞和娓娓道來,或頷首微微笑,或點頭如搗蒜。產檢出「鑲嵌型第10號染色體異常」 被名醫建議引產當天約莫兩點三刻,一對從淡水來的李姓夫婦,帶著剛滿月不久的男嬰回來看陳持平「阿公」。男嬰眉清目秀,在父親胸前的襁褓裡一副安靜恬適的模樣,他的「特點」是,從羊膜穿刺、羊水染色體到驗臍帶血都是鑲嵌型第10號染色體異常,從板橋的診所到醫學中心的名醫都說可能會產下畸型兒,勸他們審慎,最好引產。李姓夫婦卅七、八歲才結婚,好不容易兩人都年過四十而自然懷孕,天賜麟兒的喜悅頓時陷入一片茫然。為母者於心不忍,且不知所措,為父者基於愛妻之心,認為即使引產,也不能隨便找個醫生草草了事,於是上PPT、Google遍尋良醫,結果找上馬偕醫院風評不錯且玉樹臨風的王亮凱醫師。「我清楚記得,那一天是2022年11月21日。」李先生說,王亮凱醫師看了報告之後,雖然認為各種文獻都顯示,如果生下來,很有可能會是畸型兒,但王醫師聽過陳持平的講演,知道陳教授十幾年來鑽研「鑲嵌型染色體異常」,並累積了大量的臨床經驗及個案,幫助過多組「鑲嵌型染色體胎兒」的家庭,拯救了這些原本會被放棄的正常寶寶,於是福至心靈,引介給對門的陳教授。那一天傍晚,陳持平醫師的診間剛好只剩下最後一、兩號。陳醫師先安撫李姓夫婦,請他們放寬心,並建議抽羊水再驗驗看。同年12月19日回診看報告,異常率已經從羊膜穿刺、切片的35%、臍帶血的40%,降到抽羊水的11%。李先生回想到斯時彼刻說:「陳醫師跟我們說,胎兒很努力地要健康長大。」寶寶從確定要引產 到誕生到這個世界上在陳持平醫師的鼓勵之下,李姓夫婦鼓起勇氣把孩子生了下來,結果是健康的寶寶。李姓夫婦喜不自勝,他們感謝陳醫師「恩同再造」,陳持平則說,「寶寶從確定要引產到誕生到這個世界上,是因為上天的恩典啊!」深深體會母愛的偉大 決心盡全力拯救胎兒4月10日,寶寶的母親產後回診,特別帶孩子來看陳醫師。適巧,剛好有一對懷孕夫妻的胎兒,也驗出鑲嵌型染色體異常的問題,要生下來?還是要引產?一直猶豫不決。於是,陳持平醫師請李姓夫婦來做見證人,一方面分析兩個胎兒問題的異同,一方面鼓勵這對夫妻也要勇敢地將孩子生下來。當產前報告白紙黑字明白寫著有正常細胞也有異常細胞時,誰願意冒著被告的風險,替胎兒說句公道話呢?那需要足夠的醫學實證經驗、勇氣和人道主義精神。「每回見到找我諮詢的孕婦眼眶泛淚,我深深體會到母愛的偉大,於是下定決心,要努力去幫助她們,盡全力去完成拯救胎兒的任務。」陳持平期許透過拯救胎兒計畫,建立起醫療機構之間的轉介平台,幫助更多家庭。林徽因給四月寫的詩:「你是愛,是暖,是希望,你是人間的四月天!」就在馬偕醫院二樓產科三診的診間迴盪著。鑲嵌型第10號染色體異常鑲嵌型第10號染色體長臂末端缺失,主要是部分羊水細胞或胎兒細胞在有絲分裂時產生突變缺失,通常經羊水穿刺發現。要判斷是暫時性或永遠性,建議間隔4周以上再檢查一次,取出羊水細胞做傳統培養細胞遺傳學檢查,利用分子生物技術檢測未培養的羊水細胞,若異常染色體比率下降,則有機會鼓勵父母勇敢將孩子生下來。針對出現鑲嵌型第10號染色體異常的胎兒,一般婦產科醫師建議引產,主要是因為過去醫學文獻都出自小兒科醫師研究,只要發現染色體有異常的狀況,為避免生下畸形兒,最保險的作法便是引產。但快速成長的胎兒和已經誕生的嬰兒不同,已知不一定能推斷未知。鑲嵌型染色體10部分缺失由胎兒時期正常細胞突變產生,會隨著胎兒快速成長而消失。研究發現,隨胎兒愈來愈大,異常細胞比率逐漸下降,出生後很多案例在體細胞都查不到異常細胞。因此,建議母親再抽羊水進行細胞檢查,即使異常比率攀升,若隔一段時間再抽羊水細胞,發現異常比率下降,則可鼓勵父母將孩子生下來。醫療奉獻獎得主、馬偕醫院生育保健學科主治醫師陳持平目前在醫學期刊發表九例報告,皆是胎兒在子宮內後天產生鑲嵌型染色體部分異常案例,出生後全數發育正常,且異常的染色體細胞在出生後追蹤檢查均發現快速消失或逐漸漸少。責任編輯:陳學梅
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2023-04-14 醫聲.癌症防治
抗癌神隊友 權威專家獻策四大資源
血液癌多發性骨髓瘤 滕傑林:單株抗體增生活品質「多發性骨髓瘤是過去10年來,血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林指出,對病人來說衝擊很大,患者及照顧者都很辛苦。因此治療前須經正確診斷,並擬定治療目標、方法、代價及如何評估治療效果。滕傑林指出,多發性骨髓瘤雖然不難診斷,但症狀不典型,如骨頭出現痠痛常聯想到可能是太累了,或是想去按摩,讓患者常常跑了多家醫院。多發性骨髓瘤併發症多包括高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀,其中貧血症狀約占七成,頭痛約占六至七成,高血鈣、腎功能不良約各占三成。滕傑林說,目前多發性骨髓瘤第一線治療最好方式是自體幹細胞移植,但國內僅20%患者進行移植,統計指出,自體幹細胞移植後,若搭配抗CD38單株抗體標靶治療,相較未使用標靶治療患者,18個月疾病不惡化存活時間高達八成,且九成患者可以存活約3年,病情不會惡化,生活品質大幅改善。淋巴瘤 余垣斌:化療沒想像中可怕「許多淋巴瘤病友一聽到化療就垮掉,事實上化療沒想像中可怕!」在亞東紀念醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌的門診經驗中,不少淋巴瘤病患,特別是年長者在經化療等正規治療後,成功治癒,重新享有精采生活,因此他鼓勵病友勇敢踏出治療第一步。余垣斌表示,對於淋巴瘤治療,化療是重要選項。化療領域含括多種藥物,治療淋巴瘤所用的化療藥物相對使用容易,每3周用藥一次,每次2到3小時,且治療反應率達八成,即使年長者需減量,仍可發揮效果,若有嘔吐、噁心副作用,目前有很好的止吐藥可供使用,不過病患要留意感染危機,若出現發燒,千萬不要自行吃退燒藥,務必盡快就醫。研究也發現,化療合併部分標靶藥物,效果更提升。此外,像新一代標靶藥物口服BTK抑制劑等也是重要治療選項,對某些淋巴瘤病患,可在化療失敗後做救援治療,甚至可取代化療成為第一線治療,對年紀大的病人來說,比化療更安全。不過,無論採取哪種治療,病患、病患家人須與醫師充分溝通,並尊重醫師建議,不要亂服偏方、不輕易放棄,治療才會順利。急性骨髓性白血病 侯信安:標靶藥物減副作用急性骨髓性白血病是成年族群中,最常見的急性白血病,但治療上卻面臨「存活時間短」、「年長者治療效果差」的瓶頸,從2011年到2015年統計8,000名病友,平均存活時間8個月,60歲以上年長者僅3至5個月,在17種癌症分析中,白血病友平均損失17年半的壽命,遠高於胰臟癌。台大醫院血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會祕書長侯信安指出,長者因體力不堪承受傳統治療,包括化學治療、血液幹細胞移植的治療,年長病人治療效果差,中位存活期僅3個月,20年來沒改善,醫療照護需求未被滿足。由於急性骨髓性白血病相當複雜,正確診斷、分類對治療計畫擬定至關重要,現在可利用次世代定序基因檢測(NGS)帶來新的希望,判斷是否要化療結合標靶治療,或是盡早進行造血幹細胞移植,讓治療「贏在起跑點」,疾病的存活率亦有望突破。侯信安說,目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物,約有10種之多,能減輕治療副作用,但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種,分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑,期待國內引進藥物的速度可以加快,也希望台灣加入更多國際臨床試驗,病友若能加入臨床試驗,也可得到新藥醫治的機會。急性淋巴性白血病 李啟誠:細胞治療精準滅癌花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示,急性淋巴性白血病未來可能「完全免化療」,免疫力好壞是關鍵之一;標準治療都要先經過1個月的誘導性化學治療,高風險族群先進行「異體造血幹細胞移植」後,再進入25至30個月的鞏固性化療,小孩成功率八成五、成人則低於五成。「第三代口服標靶藥物結合新世代抗體注射藥(BiTE),可達到完全免化療。」李啟誠指出,根據醫學期刊「刺胳針」發布的研究,針對40位新診斷最困難治療的「成人費城染色體陽性血癌」患者,經過1年治療後,在免化療的情況下,無病存活率高達九成五,1年總存活率同樣九成五,不僅免除化療,也避免骨髓移植的毒性產生。李啟誠說明,過往急性淋巴性白血病病患即使完成療程後,一旦復發,5年存活率僅剩7%至8%,根治機率低;BiTE就像是體內線民,一端抓住血癌細胞、另一端抓住T細胞,誘發T細胞精準消滅癌細胞。李啟誠說,花蓮慈濟醫院5年前也協助標準療法後復發的病友,透過BiTE結合CAR-T控制住血癌細胞,並恢復體內T細胞將其改造成為更強的CAR-T細胞,對抗血癌同時也預防復發,如今患者恢復良好。真心話自殺率居高不下 方俊凱:心理照護政策不足台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出,一般而言,癌患自殺死亡比約一般人的2倍,但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍,高於他國,支持癌友需要政策推動,增加癌症心理師人力及健保給付,讓心理照護制度化,減少癌友自殺的比例。方俊凱指出,對於癌友心理的照護,國健署從癌症診療品質提升計畫開始,並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」,讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學,規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護,但經過多年,台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法,但癌患的自殺率並沒有下降。10年來,每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護,嚴重不足,方俊凱指出,醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師,每2,000人就需要增聘一名心理師,這些心理師人力缺口已提供給國健署,也希望健保署給予經費上的補助,支持癌友不能單靠NGO團體,而是需要政策來推動,才能讓癌症患者不會是一個人。照護者身心負荷大 史莊敬:資源、支援一樣重要癌症照護中,照顧者除了照料癌友生活起居,也承接癌友的情緒、外界的期待,然而,他們的感受與需求卻鮮為人知,導致生理、心理出現狀況,進一步惡化與癌友的互動。台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬表示,照顧者因生活繞著癌友打轉,出現睡眠不足、工作受影響等問題,也會時常深陷自責、焦慮、疲倦等負面情緒,進而降低耐心,說話口氣差,動作粗魯,「癌友是會察覺出來的,如此容易引起猜疑、疏離或衝突。」他分析,一旦照顧者的感受與需求不被滿足,如沒有得到尊重與關心,休閒時間或個人空間消失等,便會感到失落,甚至對別人給予的關心產生疑惑。因此史莊敬認為,需要多項資源投入,降低照顧者的身心負荷,並在協助癌友就醫、診療、休養與復原的過程中,一同考量照顧者的想法、感受與需求;照顧者也不需過度要求自己,而是把握當下可以休息的機會,「自己的重要性需自己給,而且照顧者站穩了,才有辦法照顧癌友。」生病經驗非常寶貴 潘怡伶:癌友是職場新助力罹癌從來不會成為任何人的人生規畫,台灣年輕病友協會理事長潘怡伶在32歲那年確診乳癌,當時新婚燕爾才3個月,人生陡然劇變;當下腦袋雖然一片茫然,但對醫師脫口而出的第一句話卻是:「我還能返回職場嗎?」所有影響人生的重大選擇,全都要在短時間內下定決心。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』。」潘怡伶表示,病友遭受到許多職場歧視,一名不到而立之年的年輕病友,在病床前被迫簽下自願離職書,本就緊張的心情,又因遭逢職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶希望,罹病經驗是所有病友的寶藏,應替之「賦能」,讓罹患癌症的經驗成為職場上的助力,不論是癌症相關的學術研究、病友陪伴工作,都能替醫藥廠,甚至更多病友提供珍貴的協助,除了友善企業外,也需要更多大眾的加入,替病友創造友善的職場環境。營養超量干擾治療 黃孟娟:保健食品用錯傷身保健食品非越多越好!癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟提醒,保健食品不當使用不僅傷身,「高劑量、多重服用」更可能與癌症治療產生衝突疑慮。黃孟娟指出,據美國Preventive Service Task Force 2022年JAMA發表的大型研究,健康人額外補充維生素礦物質,對預防癌症、心血管疾病與減少死亡風險無顯著益處。歐洲腸道靜脈營養醫學會癌症營養治療建議,癌友治療期胃口不佳,可補充符合「膳食營養素建議攝取量」維生素、礦物質,不建議高劑量及多重補充。另外,癌友普遍聽聞麩醯胺酸可修復口腔黏膜,但例行補充麩醯胺酸與血液腫瘤再發疑慮有關。建議使用劑量以0.5克/公斤/天為限,可多次漱口後食用緩解症狀,但僅有症狀短期使用,不宜例行補充。黃孟娟建議,預防癌症及降低癌症復發風險的有力做法,是實踐地中海飲食,多吃蔬果、全穀及豆類,每天攝取奶類、每週有海魚及適量優質蛋白質,減少高油食物及精緻糖攝取也是重點。乳癌荷爾蒙治療+細胞週期抑制劑 曾令民:早期高危復發率降乳癌佔據台灣女性癌症發生率第一名,不過,八成患者多屬於○到二期的早期乳癌。台北榮民總醫院外科部主任曾令民指出,進一步以生物標記檢測分析,七成癌患為荷爾蒙陽性(HR+/HER2-),雖然預後良好,但萬一是高風險患者,會有高達七成在手術後的前5年復發,建議選擇荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」,與傳統治療相比,能有效降低30%以上的復發風險,達到治癒的目標。癌友除了擔心復發,也害怕遠端轉移。曾令民表示,通常第一個轉移的部位有33%是在骨頭、近19%在肺部,且發生遠端轉移就是進入乳癌晚期,治療目標必須從治癒變成延長壽命。他指出,特別是高復發風險族群,像是4顆以上淋巴結感染,或是1到3顆淋巴結感染加上,如腫瘤≧5公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數≧20%,通常會有三成以上會在術後的前2年復發,高達七成會在術後的前5年發生,且三成的患者會有多部位遠端轉移狀況。不過,他說,隨著醫療科技進展,目前高復發風險族群使用荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」,能夠有效降低30%以上復發風險,針對早期乳癌患者最怕的「遠端復發」,新藥也能顯著降低。他提醒,患者要定期追蹤,若出現淋巴結陽性等,就要回診與醫師討論治療方針。魔術子彈精準攻擊癌細胞 郭文宏:晚期治療有新武器乳癌病友進入晚期,仍有治療希望!台大醫院乳房醫學中心主治醫師、台灣乳房醫學會常務理事郭文宏指出,據統計,晚期乳癌病患的5年存活率為36.2%,比過去進步,隨藥物推陳出新,特別是像「抗體藥物複合體」(ADCs,俗稱魔術子彈)的研發,更讓晚期乳癌治療有新武器,病患更有希望延續生命。郭文宏說,每4名乳癌病患中,有1人為HER2陽性乳癌,過去,HER2(第二型人類上皮生長因子受體)陽性病患因疾病易惡化,復發、死亡機率較高,讓醫界很棘手,自從針對HER2陽性的標靶藥物問世,情況漸有改善,而新一代抗體藥物複合體的出現,更受關注,這類藥物運用連接子(Linker)連結標靶單株抗體與化療藥物(Payload),好似戰鬥機配置飛彈,到腫瘤處再以化療毒性精準攻擊,只針對HER2陽性癌細胞,較不會傷及無辜。近來也發現,HER2弱陽性病患佔整體乳癌約55%,臨床試驗顯示,新一代抗體藥物複合體對HER2弱陽性病患也可產生療效。加上旁觀者效應,致使周遭癌細胞即使沒有HER2表現,也遭受「池魚之殃」,病患存活生機大為增加。郭文宏也鼓勵病患,「積極治療,永不放棄,有一天癌症將成為慢性病!」經濟一次性支付險種佳 林志潔:商保成抗癌金融力「要建立正確金融商品知識、提升健康風險意識!」金融消費評議中心董事長、陽明交通大學特聘教授林志潔表示,她年輕時買癌症險,而擁有足夠的金融力,罹癌時才有能力動微創手術,她也因及早接受低劑量電腦斷層掃描,早期發現肺腺癌,並了解定期健檢的重要性。林志潔說,當初動微創手術,沒化療,但體內有傷,需休養,所以工作須減量,收入減少,加上有房貸要繳,經濟有缺口,此時,癌症險一次性支付就很重要,買保險要看個人的風險承擔能力而定,需自己做功課、進行評估。林志潔提醒,長輩除了要注意健康外,近來,高齡金融詐騙日趨嚴重,已成國安議題,像往生互助會這類非法商品,很沒保障。另像一位66歲長輩原沒線上銀行帳戶,後來被騙去辦線上銀行帳戶、變更手機號碼,很快遭騙走新台幣900萬。由此可知,不只保險規劃,財產信託也值得考慮,對不懂的金融理財商品,千萬別輕易嘗試,可撥打金融服務專線1998,助釐清疑慮。整合全台保險公司 陳乙棋:縮醫療險理賠時間商業保險是癌友的重要經濟支柱,然而民眾罹癌後要申請理賠,須提供保險公司詳細病歷紀錄與診斷報告,奔波醫療院所申請文件,繁瑣費時。中華民國人壽保險商業同業公會資訊應用組主任陳乙棋說,壽險公會作為保險產業平台,已整合全台19家保險公司,設立「理賠醫起通」服務。陳乙棋說,該服務具一站式、無紙化的特點,民眾一機在手,只要上傳授權同意書和授權範圍,若就醫醫院是理賠醫起通合作的19家醫療院所,就能直接把治療期間的診斷報告、病歷紀錄和收據等所需資料上傳,同步授權給患者其他保險公司,民眾不必再擔心資料缺漏。他強調,此服務透過區塊鏈等技術保障個資,民眾不必擔心個資外洩。陳乙棋指出,理賠醫起通服務是建構在壽險公會整合21家保險公司的「理賠/保全聯盟鏈」之上,截至去年已為逾24萬民眾節省二次以上的重複申請過程及費用,理賠金核發的時間也從7天降至3天。壽險公會提供的「保險存摺」,讓民眾可以隨時隨地、一站式瀏覽自身所有保單重要資訊。陳乙棋表示,民眾不必擔心紙本保單遺失,能夠定期檢視保單情況,未來將納入更多給付詳情,並以免費使用為目標。新療法 舊保單理賠受限 陳碧玉:癌症保單需定期審視只有罹癌後申請理賠才會找保險公司?現在的保險公司要翻轉觀念,攜手保戶一起促進身體健康。南山人壽健康照護企劃部副總經理陳碧玉表示,作為保戶人生道路的神隊友,在健康促進期透過APP指導運動、定期健康檢查,給予回饋獎勵,如果罹癌也有「健康守護圈」從治療照護到復原期都提供足夠的支持。陳碧玉指出,根據2022年理賠數據顯示,光是癌症險理賠達135億元,平均每個月有3,000位保戶申請理賠,年紀落在40到60歲之間、女性多於男性,但近年也有好幾位40歲以下罹癌,而攤開保戶的癌症險平均保額約56萬元,隨著新的療法問世,不見得以往的保單會理賠,因此需要定期審視保單。針對年輕小資族,她建議,可以買定期癌症保障及外溢保單,待預算足夠或成家立業,首要先檢查過去買的癌症險,對於新式療法可以利用補充包險種來補齊。她舉例,一位35歲男性購買保額100萬元的10年定期險,年繳5,500元,新型補充包則有包含基因檢測、標靶藥物、微創機械手臂等,年繳約莫1萬元預算就能做到。
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2023-04-01 醫聲.罕見疾病
龐貝氏症新治療降施打頻率 助病童快樂求學就業
小小身軀穿梭家中廚房,幫母親一起下廚炒菜。就像任何一位國小學童,11歲的姍郁白天上學讀書,下了課就幫忙家務。她還說,最喜歡打棒球和唱歌。很難想像,姍郁出生時即確診嬰兒型龐貝氏症;在接受第二代新治療前,姍郁一週只能上學四天—每週必須騰出一天的時間,回診施打第一代治療藥物,且隨年紀增長,療效越來越有限。 出生即確診龐貝氏症 原有治療療效隨年紀漸減 姍郁出生時哭聲細小、異於常人,醫師當即判斷與心臟問題有關。經抽血檢查,確診為龐貝氏症。姍郁母親說,聽到醫師宣判從未聽過的病名,實在措手不及,「心裡想說,該怎麼辦?」好在龐貝氏症第一代治療已在2005年通過罕見疾病用藥認定,並納入健保。然而,姍郁上學後,第一代治療的限制也逐漸顯現。 「上學的時候很容易疲倦想睡,念課文、劃重點的時候,都跟不上大家。」姍郁童言童語地說。母親則表示,第一代治療使用多年後,觀察到姍郁體力維持時間明顯縮短,每天昏昏欲睡,出門一、二小時就發睏,上學時間亦無法接受物理治療、職能治療作為輔助。後來在醫師建議下,改為每週回診治療。 然而,每週回診一次不僅在體力改善方面成效有限,還讓姍郁面臨同學的質疑,「為什麼常常不來上學?她都跑去哪裡了?」母親說,由於每週五天的學習剩下四天,學業方面也落後同儕。 龐貝氏症第二代治療藥物今年四月納入健保,可用於六個月以上的龐貝氏症病友。使用第二代治療後,母親觀察到姍郁體力變好、較有精神,一整天在外活動也沒問題,睡覺更安穩一點,也會幫忙做家事、搬重物,「其實姍郁很有力量,治療過後,可以幫忙提重物,還會協助處理家事。」看著姍郁體力恢復,母親甚感欣慰,也期待未來姍郁學業成績能夠提升,並慢慢學會自理生活。 姍郁的主治醫師、台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀表示,龐貝氏症是酵素缺乏所致,患者因體內肝醣無法分解、堆積於肌肉中,造成肌肉細胞死亡或受損;心臟肥大、四肢無力及退化,係龐貝氏症常見症狀。 醫:第二代龐貝氏症治療強化吸收效率、增肝醣清除能力 簡穎秀指出,酵素補充治療是龐貝氏症的治療武器,分為第一代與第二代治療,兩代治療機轉相同,惟第二代治療吸收效率較佳,故患者轉用新療法後,使用劑量降低仍可維持相同治療成效;使用第二代治療清除肝醣能力亦有所提升。 此外,簡穎秀說,使用第一代治療時因藥效無法維持,患者需每週回診治療;第二代治療僅需兩週施打一次,大幅減少患者日常生活上的不便。她指出,不少患者表示,使用第二代治療後,走路跌倒次數減少,疲憊感也降低,更有力量面對生活。 龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型,其遺傳模式為體染色體隱性遺傳,若父母均為帶因者,其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症。晚發型病友小捷,十四歲時因背部疼痛就醫,確診龐貝氏症。 因及早發現並接受治療,小捷的病情獲得控制,還在大學時爭取遠赴日本美術名校就讀。旅日初期,重大傷病審核手續仍在進行。為了不讓肌肉因治療延後而再度退化,小捷每二週回台治療。為了降低返台對學習及生活的影響,她一下飛機便奔赴醫院,約八小時的治療時間結束後,在機場附近的膠囊旅館窩上一晚,就匆匆搭機回日本。 晚發型龐貝氏症病友小捷 及時治療還赴日求學 有如針線般來回的生活,維持了數月,直到取得在日本接受治療及藥物給付的許可。對於喜愛藝術的小捷而言,罕病的枷鎖不足為懼,她要透過繪畫替自己的人生上色。如今,24歲的小捷已學成歸國、就業,個人網頁上一幅幅電繪作品,相當專業成熟。她呼籲病友及早接受治療:「當代醫療已可預知罹病後的病程進展,希望龐貝氏症的病童,都能夠趁肌肉尚未衰退的時候趕快接受治療。」 病團:第二代新治療改善生活品質,病童長大將貢獻社會 台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟表示,目前台灣龐貝氏症患者全台共約九十人,且均已開始用藥。她表示,受惠於新生兒篩檢制度,嬰兒型龐貝氏症患者出生後,一經篩檢即可用藥,避免患者面臨肌肉退化。鄧慧娟表示,患者均期待第二代新治療能夠改善生活品質,讓病童順利成長,未來更有機會貢獻社會。健保署則指出,對於龐貝氏症患者而言,新型藥品確實能夠改善生活品質,也深感其生命不能重來,承諾對於癌症、罕病患者,健保署將「盡量給他們最好的機會。」MAT-TW-2300211-1.0-03/2023
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2023-03-24 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/急性淋巴性血癌病友 終於有機會甩脫化療魔咒!
兩年半是多長的一段歲月?原本剛出生的小嬰兒,成長兩年半,已經可以到處趴趴走。可是對多數急性淋巴性白血病(俗稱急性淋巴性血癌)的病友來說,兩年半,代表的是化療的煎熬與許多不確定性。最折磨的是,即使癌細胞清除乾淨,或已接受異體造血幹細胞移植(俗稱骨髓移殖),他們還是得承受復發風險。曾醫治過許多血癌病患的花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任、中華民國血液及骨髓移殖學會理事長李啟誠每次看到病患面對療程、疾病再次復發的哀傷、絕望與心情起伏,總是百感交集,他與醫療團隊常不斷想方設法,閱讀大量醫學期刊找尋解方,甚至研發創新療程,就是希望讓病患少受一點苦。當醫師宣判罹患急性淋巴性白血病(ALL),多數病患必須先接受約一個月的「誘導性化療」,之後,再花25-30個月接受「鞏固性化療」與「維持性化療」。如果是高風險病患,必須考慮骨髓移殖,經過這麼辛苦的抗癌歷程,孩童治療成功率可達85%,不過成年人的治療成功率就沒那麼樂觀,只有不到50%。費城陽性血癌 公認最難治在急性淋巴性白血病病患當中,公認最難治療的類型為成人「費城染色體陽性血癌」(Ph+ALL),不僅難以根治,致死風險也偏高,這類型病患約佔1/4。這種類型的急性淋巴性白血病為細胞第9對、第22對DNA染色體不正常接合引起,如果病患不想接受骨髓移植,幾乎一定復發。李啟誠平常就有閱讀研究文獻的習慣,他在今(2023)年年初的「刺胳針血液學」期刊(The Lancet Haematology),讀到美國德州大學安德森癌症中心(University of Texas MD Anderson Cancer Center)研究團隊所發表的研究報告,研究顯示,對於新診斷的費城染色體陽性、成人急性淋巴性白血病病患,若以第三代口服標靶藥物搭配新世代抗體注射劑,有機會在「免除化療毒性」、「免除骨髓移殖排斥毒性」的情況下,讓癌細胞完全消失,達到根治效果。第三代口服標靶+抗體注射 帶來新希望讀到這樣的結論,李啟誠感到十分振奮。他解釋,過去研究發現,第三代口服標靶藥物可破壞費城染色體中的關鍵致癌DNA,而新世代抗體注射劑本身無法殲滅癌細胞,其作用原理是借力使力,也就是同時抓住癌細胞與免疫T細胞,接著運用免疫T細胞的力量消滅癌細胞,有點像「警方線民」的概念。李啟誠說,這是首次有研究將兩種藥物結合,共有40位38-72歲的患者接受這種複合式療程,經過第一年,其無病存活率、總存活率達95%,由於年長者很難承受化療副作用,骨髓移殖也不容易成功,這種「免化療」、「免移植」治療策略為年長者等不易接受化療、移植的病患帶來新的治癒希望。跟隨醫療團隊腳步 獲得有力支援當急性淋巴性白血病患者接受骨髓移殖後,疾病又再度復發,前景就會非常不樂觀,第一次復發的病患,活到第五年的總存活率只有7%,若是50歲族群,五年總存活率只剩3%。為了讓復發病患有更多求生機會,李啟誠與慈濟團隊想辦法讓一名50多歲、已接受骨髓移殖卻再度復發的病患接受新世代抗體注射劑,搭配CAR-T細胞療法,這位患者復發後沒有接受化療,目前已治癒,情況穩定,且這份病例報告也發表成研究論文,受到醫界矚目。隨著藥物、治療策略的創新演進,急性淋巴性白血病已從「治療最困難,轉變成最有機會根治的血癌」。李啟誠叮嚀病患、病患家人一定要和醫療團隊討論,不要輕易落跑,醫療團隊包含醫師、護理師、檢驗師、志工等,每一成員都可帶來幫助,只要跟隨醫療團隊的腳步,醫療團隊一定盡其所能,讓每位病患得到最適合的治療與照護。●李啟誠醫師現職:花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任中華民國血液及骨髓移殖學會理事長● 「給神隊友的一句話」「請收拾起悲傷的心情,跟隨愛護您的醫療團隊沉著奮戰 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫,除了關注癌症本身外,更要重視癌友、家人與醫療團隊,因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講,讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您,不會一個人】👈🏻報名人數:共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位,需待主辦單位確認順序後,以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間:DAY1:04月08日(六)上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2:04月09日(日)上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點:集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位:國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-14 醫療.婦產科
41歲Selina傳喜訊懷孕12周 醫曝高齡孕婦五大注意事項
【本文重點】41歲藝人Selina(任家萱)宣布懷孕12週,讓高齡孕婦議題再度浮上檯面。台灣母胎醫學會理事長蕭勝文表示,懷孕與生產對於40歲以上女性已是常態,但需密切關注母胎狀況。台灣孕產婦年齡呈現「M型化」,20歲及40歲是孕產高峰,藉由學業或工作安排懷孕與生產時間。高齡孕婦需注意血壓、血糖、染色體異常及母胎健康,並進行帶因篩檢及定期產檢。--by ChatGPT41歲Selina(任家萱)昨傳出喜訊,她與圈外男友小徐做人成功,目前懷孕12周,大家紛紛送上祝福。台灣母胎醫學會理事長、台北長庚醫院產科主任蕭勝文說,受國人晚婚、晚孕及少子化等因素影響,「國內40歲以上女性懷孕、生產已是常態」。台灣醫療衛生進步,許多女性年過40歲,身體素質都保養的很好,懷孕生子不是問題,但逾35歲仍是高齡孕產婦須按時產檢,隨時注意母胎狀況。蕭勝文表示,門診觀察,台灣孕產婦年齡已呈「M型化」發展,兩個孕產年齡層高峰為20多歲及40多歲,研判原因可能是,20多歲年輕族群在大學已有穩定交往對象,大學畢業、步入社會後選擇結婚一起打拼,而在年輕時就懷孕生子;40多歲女性則是年輕時選擇努力工作打拼,當工作穩定後,年齡較大時才考慮懷孕生子。高齡孕婦五大注意事項蕭勝文說,在醫學上來說,女性逾35歲懷孕已是高齡孕婦,為讓寶寶順利誕生,須注意以下五點事項:一、孕婦須注意血壓、血糖變化,避免妊娠高血壓、妊娠糖尿病,避免影響母胎健康及增加生產風險。二、孕婦懷孕至16至17周時,可選擇進行羊膜穿刺或非侵入性的抽血檢查,了解胎兒有無如唐氏症等染色體異常、基因體缺損等相關疾病。三、女性懷孕至22周時,可進行高層次超音波檢查,了解胎兒發育情形及外觀有無異常。四、女性懷孕初期,可以進行「帶因篩檢」,了解自己基因的狀況,評估胎兒可能患病的風險,以便及早與醫師諮詢適合的孕產前檢測。五、高齡產婦生產會有較高早產兒機會,務必定時產檢,隨時注意母胎健康狀況。(責任編輯:葉姿岑)
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2023-03-07 醫療.腦部.神經
A型的人容易中風?無症狀腦中風很危險,6大原則預防
【本文重點】一項研究表明,A 型血的人患早發性缺血性中風的風險高 16%,這是一種由腦血管阻塞引起的中風。原因尚不清楚,但可能與血小板、內皮細胞、凝血因子等可形成血塊有關。改變生活方式,例如控制高血壓和減輕壓力可能有助於預防中風。此外,無症狀的中風也可能發生,因此有中風家族史的人應提高警惕。--by ChatGPT血型A型的人容易中風?國外研究顯示,血型可能是發生「早發性中風」的風險因子之一,統計發現,血型A型的人罹患早發性中風的風險較其他血型高出16%。新光醫院神經內科主任連立明表示,中風與血液中的血小板、血管內皮細胞有關,但成因很多,除了先天遺傳基因,更要注意生活習慣調整,避免中風。A型的人罹患早發性中風?缺血型中風是腦內血管阻塞所導致的中風,又稱為「腦梗塞」。美國馬里蘭大學醫學院(UMSOM)一項發布在「神經醫學(JAMA Neurology)」期刊的研究,針對1萬7千名中風病人與逾六十萬名未曾中風過的健康者進行研究,發現60歲以前就得到缺血性中風的「早發性中風」族群,與血型似乎有所關聯。年輕中風多為遺傳 後天因素觸發研究發現,罹患早發性中風的人多為 A 型血,O 型血罹早發性中風機率低,調整性別和其他因素後,發現A型血罹患早發性中風風險比其他血型高出16%,O 型血則比其他血型低12%。推測早發性中風與染色體上決定血型的區域存在關聯性,研究者表示,目前仍不知道為何A型血風險較高,可能與血小板、血管內皮細胞及凝血因子有關,這些因素都可能形成血栓。「臨床上,中風患者仍以老年人居多,與人口老化有關,但年輕的中風患者也不少。」連立明指出,年輕的中風患者大多受先天遺傳因素影響,但後天因素更不可輕忽,包括三高、抽菸、生活壓力大、心律不整病史等,先天因素與後天影響相加,引發中風。但若年紀輕輕就中風,可能影響功能與生活品質,對人生影響甚鉅。無症狀腦中風 將來更易嚴重中風有時患者中風卻都不自知,被稱為「無症狀腦中風」。連立明表示,經過腦部影像分析,60歲以下不知道自己中風的患者約6%,60歲以上10%,80歲以上則達20%,無症狀腦中風患者未來出現有症狀中風的機率,將比一般人上升2至4倍。「無症狀中風就像是一台電腦中毒了一樣。」連立明比喻,電腦中毒了不一定都會當機,只是小小的病毒,照樣可以開機,而無症狀中風患者,隨年紀增長,生活習慣又不好的狀況下,將來出現嚴重症狀中風的風險就會比其他人來得高。連立明提醒,家中親人若曾經中風,自身就應該警覺,有遺傳病史要特別小心,如果年紀輕輕就常血壓偏高,建議每一、兩年做一次健康檢查,跟醫師好好討論如何控制血壓等危險因子。先天性中風風險,男性高於女性,隨著年紀增長逐漸增大。連立明表示,有些年輕患者20歲有高血壓,出現中風危險因子,但年齡、基因是無法控制的因素,建議應維持運動習慣、戒菸、避免重口味飲食、正常睡眠、降低生活壓力等能控制的因素著手改善,避免中風早早登門拜訪。預防中風把握6大原則1.掌握三高關鍵控制數字:血壓
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2023-03-02 醫療.懷孕育兒
35歲婦女不孕、流產風險高! 醫指黃金生育期「25至35歲最佳」
現代年輕人普遍晚婚、延遲生育,我國女性生育平均年齡為32.29歲,其中35歲以上逾3成,是10年前的1.8倍,不過35歲以上高齡孕婦發生不孕、流產、早產等機率較高,國民健康署呼籲,有意願生兒育女的民眾,應該及早進行生育規劃,把握25至35歲黃金生育年齡。35歲以上高齡孕婦 高危險妊娠合併症風險增加國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟表示,35歲以上高齡孕婦懷孕期間,罹患妊娠高血壓、子癲前症、妊娠糖尿病等高危險妊娠合併症的風險也會增加,且腹中寶寶出現低出生體重、染色體異常或其他先天缺陷的機率也隨之提升。陳麗娟指出,依美國婦產科醫學會研究數據顯示,35歲產婦生出胎兒為唐氏症的風險約是25歲產婦的3倍;此外父親年齡越高,越可能導致孩童心理及行為健康上的問題,如自閉症、注意力不足過動症、躁鬱症等。34歲以上有以下條件者 產前遺傳診斷檢查補助5000元為鼓勵風險較高的懷孕媽咪接受產前診斷檢查,國健署補助年齡在34歲以上、經診斷或證明曾生育過異常兒、本人或配偶家族有遺傳性疾病史,或其他可能生育先天異常兒(如超音波或孕婦血清篩檢胎兒可能有異常者)等風險較高的孕婦,提供產前遺傳診斷檢查(羊膜穿刺)補助5000元。另針對低收入戶、優生保健資源不足地區的民眾,陳麗娟說,34歲以上高齡孕婦接受產前遺傳診斷檢查(羊膜穿刺),可另行減免採檢費用3500元,歡迎符合產前遺傳檢查補助條件的民眾多加利用,如有生育遺傳相關的疑問,亦可運用「遺傳諮詢中心名單」進行遺傳諮詢相關服務。延伸閱讀:‧我為什麼不能懷孕?專家分析4大不孕原因,女性與男性生育力檢查一次看懂‧如何提高人工生殖的成功率?專家告訴你高懷孕率的密技‧凍卵年紀幾歲前較適合?男生可凍精嗎?「凍卵/捐卵、凍精/捐精」你不可不知的資訊一次看懂!責任編輯:陳學梅
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2023-02-09 醫療.婦產科
愈多胚胎愈容易成功?破解試管嬰兒3大迷思
據統計,我國每7對夫妻中就有1對夫妻不孕。民眾常見試管嬰兒3大迷思,包括做試管嬰兒一定就能成功、植入愈多胚胎就愈容易成功、試管嬰兒懷孕特別容易流產,國健署逐一解惑。迷思1:做試管嬰兒一定就能成功?109年「人工生殖施行結果分析報告」顯示,受術夫妻完成植入胚胎療程,35%夫妻成功產下試管嬰兒,影響成功率因素,包含年齡、精子與卵子及胚胎的品質、子宮環境、良好的心理狀態、醫師及實驗室差異等,尤其女性年齡更是關鍵因素之一。迷思2:植入愈多胚胎就愈容易成功?報告顯示,植入單一胚胎成功率34.8%,植入2個或3個胚胎成功率35.1%,兩者的成功率相近,但胚胎植入顆數愈多,也會導致雙胞胎、多胞胎妊娠的機率增加,提高孕產婦發生併發症及胎兒發生早產、低體重兒等機率。迷思3:試管嬰兒懷孕特別容易流產?流產原因大多與胚胎不正常有關,大部分因素是染色體異常,夫妻雙方皆正常時,也都可能會發生。透過試管嬰兒療程與自然懷孕,發生流產機率相當、約10至20%,尤以年紀大流產率較高。不孕症可透過8種生活療法協助備孕:1.解除工作及情緒壓力2.維持理想體重,BMI維持在18.5至243.避免菸、酒及藥物濫用4.睡眠充足及規律運動5.適量攝取高蛋白食物與維生素6.避免長期處於高溫環境7.適齡生育8.女性於每天晨起測量基礎體溫,找出排卵期