2023-11-29 焦點.元氣新聞
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張益華
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2023-10-19 焦點.元氣新聞
仁寶集團與秀傳醫療體系簽署合作備忘錄,共創醫療科技產業新藍海
仁寶電腦總經理翁宗斌今日(19日)出席秀傳亞洲微創手術中心主辦的第34屆國際醫療創新與技術醫學會年會(iSMIT 2023),並簽署與秀傳醫療體系醫療科技投資合作備忘錄。會後翁宗斌接受訪談時表示,「台灣的醫療具備國際水準,我們期許能將資通訊產業與醫療領域合作的結晶推向全球,也積極找尋具備輸出國際市場的新創企業,培養新的醫療科技獨角獸。」仁寶集團與秀傳醫療體系合作項目包含未來在醫療科技領域投資佈局研擬與執行,秀傳醫療體系黃士維總院長在簽約儀式中表示,「我們期待能與仁寶電腦強化合作夥伴關係。近年來秀傳醫療體系著重於協助醫療科技創新發展,以智慧醫療聯盟的團體戰形式,支持台灣新創走上國際市場,這次的戰略合作將使我們有更多資源,能更好應對醫療科技創新的挑戰,進而帶動醫療科技產業的國際化。」秀傳執行長黃靖媛致詞時指出,秀傳亞洲微創手術中心15年來已訓練超過18000位醫師,並致力發展新創產業。她說,在法國微創手術中心總裁馬赫斯克教授的見證下,及邁向未來機器人手術時代之際,和仁寶集團簽訂合作備忘錄,希望明年就會有好的成果表現。此次合作備忘錄簽訂後,第一階段將由雙方的相關企業神寶醫資與承鋆生醫來討論手術影像解決方案的合作銷售與海外市場佈局。神寶醫資總監范瑋益表示「神寶作為仁寶電腦的醫療通路品牌,專注在影像解決方案的軟硬體整合。近期積極佈局東南亞市場,今年七月剛發佈仁寶旗下神寶與奔騰兩間子企業的手持超音波影像解決方案成功進軍泰國的消息,很期待能和承鋆生醫規劃進一步手術影像產品推廣,擴大在國際醫療市場市佔率。」翁宗斌進一步提及「秀傳醫療體系致力於扶持下個世代的醫療新興,我們也希望能在能力所及給予助力。」針對秀傳醫療體系近年來致力於發展微創手術相關技術,成功爭取國際醫療科技創新學術研討會iSMIT給予高度肯定,並強調仁寶近年在醫療領域佈局逐步完善,將積極與秀傳醫療體系合作,共創醫療科技產業新藍海。
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2023-08-23 焦點.元氣新聞
這「癌」六成發生在腸胃道 醫建議︰健檢可預防!
根據衛福部民國111年國人死因統計結果顯示,惡性腫瘤(癌症)已連續41年高居死亡之首。廣為熟知大部分的惡性腫瘤長在器官上,當癌細胞發展到一定程度才會開始轉移至其他器官。但有一種惡性腫瘤,它的症狀不明顯,且有可能分布在身體各處,也常被誤認為其他疾病,那就是「神經內分泌腫瘤」(Neuroendocrine tumor)。像是蘋果電腦創辦人賈伯斯生前就與這癌搏鬥8年、台灣資深演員馬如龍雖外傳是因肺腺癌病逝,但其實他也是罹患神經內分泌腫瘤,這癌症不易診斷,因此身體有異狀一定要盡早至醫院檢查。症狀與常見疾病相似,不易察覺三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師陳佳宏說,「神經內分泌腫瘤」是神經系統及內分泌系統細胞病變所造成的腫瘤,是一種會分泌荷爾蒙的惡性腫瘤,也就是癌症,與一般癌症最大的不同之處在於可能會有一些內分泌症狀,例如︰胰島素分泌過多造成低血糖、胃泌素造成胃酸分泌過多,胃部產生反覆性的潰瘍等。三軍總醫院核子醫學部主治醫師林立凡指出,由於內分泌症狀不明顯,加上神經內分泌腫瘤症狀非專一性和許多常見疾病很相似,如︰臉潮紅、高血壓、氣喘、拉肚子等症狀,較難聯想罹患神經內分泌腫瘤,導致患者常流連多科,才找出病因。要找到神經內分泌腫瘤並不容易,需進行抽血驗尿、影像檢查、病理組織切片,以及特定的檢查,如正子斷層掃描,才能確診,因此找到專業的醫療團隊診斷就非常重要。症狀可能分布身體各處 腸胃道症狀要注意陳佳宏醫師表示,根據臨床經驗,神經內分泌腫瘤全身都有可能會發生,肺部約20%,腸胃道則約占60%。根據衛福部公布108年國人癌症發生登記統計來看,在結腸、直腸、乙狀結腸連結部及肛門(統稱大腸癌)的分類中,經病理切片分析約92%是由腺瘤所導致的癌症,其次就是神經內分泌瘤約0.04%。治療選擇多元 依據病況正確治療有助提升治療成效神經內分泌腫瘤早期發現可藉由手術切除及後續定期追蹤來治療。若發現時已是晚期或有肝臟轉移等狀況就可以根據不同的病理型態進行不同治療,如︰體抑素、標靶治療等。林立凡醫師補充,當手術無法切除或化療效果成效不佳時,可考慮採用 PRRT 療法(肽受體-放射性核種治療)。PRRT是一種精準導向的放射性藥物治療,利用靶向放射性藥物來準確破壞神經內分泌腫瘤,並且不會造成身體其他器官受到太大影響。治療過程中患者必須在有輻射管制的病房內經過一段時間的隔離,確認身體的輻射劑量低於安全許可值才可以出院。三軍總醫院近期收治一位胰臟神經內分泌腫瘤合併多處轉移的案例,與醫療團隊討論後採取 PRRT 療法,治療後嚴重低血糖問題獲得良好的改善,順利出院返家。健康生活遠離癌症 定期健檢可救命規律生活、健康均衡的飲食、保持運動習慣都是遠離癌症的威脅。根據2014年消化系內視鏡醫學會神經內分泌腫瘤工作小組登錄資料顯示,高達5成神經內分泌腫瘤患者,是在健康檢查時進行內視鏡檢查確診罹患此病。陳佳宏醫師及林立凡醫師共同呼籲,民眾可透過腸胃鏡檢查,及早發現提早治療,若有癌症家族史的民眾更要定期健檢,千萬別耽誤了治療黃金期。
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2023-05-25 焦點.元氣新聞
罕見基因突變肺癌 基因檢測助精準治療
根據110年衛福部國人死因統計結果,癌症已經蟬聯40年榜首,其中肺癌更是連續多年成為癌症死因第一名。高雄長庚紀念醫院胸腔內科王金洲醫師指出,肺癌可分為小細胞肺癌與非小細胞肺癌,小細胞肺癌佔了約15%,非小細胞肺癌佔約85%,而非小細胞肺癌中的腺細胞肺癌就是所謂的肺腺癌,約佔50%。罕見基因突變類型多 透過基因檢測精準治療肺腺癌的基因突變包含ALK、EGFR、ROS1、RET等,其中以EGFR基因突變最常見,約佔55%,而ALK基因突變約佔5%,其他則相對稀少,約佔1至2%。王金洲醫師指出,早期肺腺癌的治療以手術、化療、放療為主,現在醫學進步已有許多治療武器可以運用,罕見基因突變肺癌已經走向精準治療,建議先透過基因檢測確認是否有EGFR跟ALK基因突變,再根據基因突變的類型精準治療,若沒有發現基因突變,則建議使用化療或加上免疫藥物來增加治療效果。王金洲醫師表示,目前已有次世代定序基因檢測可以一次全面性檢測,就算是非常少見的基因突變也能檢測出來,舉例來說,EGFR基因突變中罕見的20位點插入突變過去使用傳統基因檢測方式很難有效檢出,若檢測出是此類基因突變,目前有針劑與口服劑型的藥物可以選擇,皆能達到不錯的療效,也建議患者選擇前與醫師多討論,像是可以針對用藥方式是否方便等面向做出對自己較合適的選擇。選擇合適標靶藥物 ALK基因突變治療效果佳王金洲醫師舉例,過去ALK 基因突變的晚期肺腺癌病人,存活期大約只有半年,但現在不斷有新的標靶藥物問世,接受治療後很高機率存活其可達5年以上。目前在台灣,針對ALK基因突變除了第一代之外,還有第二代、第三代標靶藥物可以使用。第一代一開始治療效果不錯,但是能控制的時間比較短,平均約8至11個月,而且有一定比例出現腦轉移的情況,目前最常被運用的應是第二代的,第二代對於腦部的控制效果較好,且相對第一代控制時間更長,對於已使用過第一代和第二代標靶藥物的患者,再去使用第三代標靶藥物也有不錯的效果。標靶藥物該如何選擇呢? 王金洲醫師建議可以針對三大重點進行評估,第一,確認是否有腦轉移,是否選擇腦部穿透較好的藥物。第二,副作用,不同藥物副作用不相同,有些藥物可能產生肌肉痠痛或是腸胃道的副作用,有些是肝功能損傷、認知或情緒功能受損等副作用,患者可以考量自己本身的身體狀況。第三則,考量用藥方便性,有些藥物一天吃一顆,有些藥物一天要吃到好幾顆。定期安排肺癌篩檢 早期發現把握黃金治療期王金洲醫師呼籲,肺腺癌早期並沒有明顯症狀,出現症狀往往都已是第四期,這時治療效果有限,建議民眾從四十歲開始定期安排肺癌篩檢,透過低劑量電腦斷層找出問題早期發現早期治療,若是已經確診為肺腺癌,建議找到相對的基因突變,把握黃金治療期。完整影片請點擊觀賞【肺癌會客室-了解罕見基因突變肺癌】
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2022-04-11 該看哪科.巴金森病
簡報忘詞、公文寫不了字…壯年得巴金森病 衝擊事業和家庭 醫:漸進式用藥、可延緩
61歲的吳大哥,原本擔任廚具業務,銷售表現亮眼,是同事主管眼中的模範,但56歲時毫無預期出現手部顫抖、走路駝背、右手僵硬無法擺動等動作障礙,就醫後被確診是巴金森病。由於簽公文寫不出字、介紹產品常常忘詞等認知障礙,工作不再得心應手,在無奈之下選擇離職,備受挫折感的他,不願向疾病認輸,也不想成為家人的絆腳石,開始主動了解病況,積極接受治療。靠著規律用藥、打太極拳和維持正向樂觀心情,如今已能自理生活,並回到工作崗位。每年4月11日是世界巴金森日,根據健保資料庫110年統計,台灣有超過七萬人罹患巴金森病,其中約有6600名患者正值工作黃金年齡,或像吳大哥一樣是家中經濟支柱。專家表示,巴金森病病程漫長,建議病友配合醫師治療,隨時更新病況,且積極運動、調適心情,有助於延緩惡化。巴金森病非老人專利 早發患者病程長易封閉巴金森病是一種退化性神經疾病,好發年齡在55-65歲,「顫抖」是巴金森病最常見的症狀之一,林口長庚醫院神經內科部動作障礙科主任陳柔賢指出,一旦出現手部顫抖、動作緩慢僵硬、應盡早就醫治療,降低對工作和生活的衝擊。台北榮總一般神經科醫師蔣漢琳指出,臨床上也有40歲以下的年輕患者,愈年輕的患者可能與遺傳有關,根據觀察,早發性巴金森病患者比年長患者病程進展慢,受動作障礙及憂鬱等非動作障礙影響的時間更長,容易出現自我封閉狀態。由於中壯年正值衝刺事業和成家的重要階段,一旦確診對個人與家庭都產生巨大影響。然而,早在巴金森病發病前10年可能出現非運動障礙症狀,包括便秘、嗅覺異常、常做惡夢且拳打腳踢、憂鬱等,陳柔賢呼籲,民眾千萬別輕忽,一旦等到出現動作障礙影響生活,就必須接受藥物治療控制症狀。漸進式用藥 控制病況與副作用陳柔賢表示,目前緩解及控制巴金森病以藥物治療為主,分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩大類。藥物能讓多巴胺細胞分泌多巴胺,或減緩多巴胺代謝速度,但每個患者對藥物的反應不同,長期用藥可能出現副作用,如不由自主的動作,又稱異動症,醫師會視病患狀況採漸進式用藥來控制病況。值得注意的是,醫師最擔心的是巴金森病患者沒有遵從醫囑,一旦感覺身體良好時減少用藥,需要克制顫動時又自行加藥,甚至擔心藥物的副作用或異動症而減藥,長期下來影響用藥成效。陳柔賢說,藥物治療的重要關鍵不是改善吃藥當下症狀,而是持續維持血中藥物濃度的穩定,讓大腦適應在正常狀態。蔣漢琳也提醒,若未配合醫師規律用藥,藥效波動及異動症可能會提早出現,治療需要更複雜的相對應用藥。巴金森治療方法百百種 主動與醫師討論很重要因此,陳柔賢特別鼓勵患者積極運動,研究證實運動有助延緩巴金森病的病程,建議從簡單的跨步做起,一天兩次,每次40分鐘,或是也可以跳舞、國術、做伸展運動和打太極拳。蔣漢琳說,若心理沒有調適好,也會影響患者病況,有些人往往確診時伴隨焦慮和憂鬱,導致病況更糟。她建議患者主動與醫師討論自己病情,一百種病人就有一百零一種治療方式,家人給予支持也很重要,巴金森病的治療已經比過去進步許多,健康飲食、好好運動、規律治療是有機會回到正常生活。【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎加入
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2021-06-07 醫聲.癌症防治
肺癌/肝癌治療雙福音!新二線治療過健保、延長存活期
根據衛生福利部最新的十大癌症死亡率統計,肝癌高居國人癌症死亡率第二名,僅次於肺癌。由於肝臟沒有神經,因此早期多半不太會有症狀,但是常常惡化速度快,一旦出現肚子疼痛、體重減輕時已經是晚期了!台灣肝癌醫學會林錫銘理事長表示,晚期肝癌無法透過開刀、消融治療的方式根除癌細胞,所幸,陸續有新的標靶藥物的問世,像是第二線抗血管新生標靶藥物就是對晚期肝癌的患者意義重大,讓即使無法耐受第一線標靶藥物或是在治療後仍不見效的患者,也能獲得疾病的控制。肝癌治療更多元 AFP濃度400ng/ml以上的患者適用林錫銘理事長分享一位60多歲的晚期肝癌患者,他曾接受過三、四種治療的療程,但是血中甲型胎兒蛋白(AFP,簡稱胎兒蛋白)濃度一直超過400ng/ml,在使用第二線抗血管新生標靶藥物的治療後,胎兒蛋白濃度有顯著的下降,加上此藥物使用靜脈輸注的方式,相對其他標靶藥物副作用小,且能有效延長患者的生存期,對於胎兒蛋白濃度超過400g/ml或是無法耐受一線標靶藥物治療的肝癌患者有良好的治療效果。更重要的是,此治療通過二線標靶藥物的健保給付,大幅減輕患者的經濟負擔,無疑是肝癌治療的雙福音!這些高危險族群別輕忽! 定期檢查很重要肝癌多發生於40歲以上,且是B、C型肝炎帶原者、肝硬化或是家族有肝癌的病史的成年人。林錫銘理事長表示,約8成左右的肝癌患者是由B、C型肝炎產生,建議上述的族群應定期做抽血及超音波檢查,他進一步解釋,胎兒蛋白的正常數值小於10ng/ml,如果數值異常飆高,表示器官中有腫瘤在生長,可當成癌症的一個前兆,但還是有三分之一的機率即使胎兒蛋白正常也可能有癌細胞的存在,因此必須搭配其他檢查如超音波等去判斷是否有肝癌。患者積極治療及定期追蹤 醫病齊心抗肝癌林錫銘理事長表示,肝癌患者不用太灰心,現在有許多的治療方式幫助患者延長生存期,建議多與主治醫師溝通,可在療程中適時調整藥物劑量或給予其他幫助,積極治療、每二至四週固定回診,就有機會可以穩定病情。理事長再次呼籲,治療過程中若有不適症狀應立即提出並做相關的檢查,也應多補充營養,才有力量對抗肝癌!
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2020-10-03 橘世代.健康橘
跑步不再累又喘! 馬拉松治療師的「慢慢跑」秘訣
跑步看似門檻很低,只要換上運動鞋、舒服的衣服,就可以起跑了,但如果沒有做好暖身,注意跑步姿勢、速度等,容易造成運動傷害。您想享受一直跑下去的樂趣嗎?擁有物理治療師資格,擅長幫運動員優化跑步的「馬拉松治療師」林世奇與橘世代分享,一種跟走路差不多的跑步方式,俗稱「慢慢跑」,慢到可以用鼻子呼吸、心跳不會感到加速,也不容易累,仍能有效鍛鍊自己的心肺功能與肌耐力,適合初接觸慢跑的人。 「慢慢跑」是強度低、速度慢、步幅小的慢跑,藉由比跑步更小的步幅及能量消耗,讓跑者能跑更長時間,較不容易感到疲累、痠痛,來達到燃燒脂肪、改善心肺功能。林世奇分享起初接觸慢慢跑,是透過親友認識一位章旭輝老師,看他示範慢慢跑,深受吸引,這項運動很適合家庭主婦練習,培養運動習慣,進而擁有健康身體,也是一種預防勝於治療,因此他決定推廣慢慢跑。他觀察常做慢慢跑的族群,比起一般在健身房運動的年齡層還要高,他們隨年紀增長,體力下滑,以前輕鬆跑五公里,現在卻僅能跑五百公尺,倍感挫折,於是跑得更賣力,超出肌力負擔,造成運動傷害。慢慢跑便適合這群有傷在身,想恢復跑步的人,像林世奇86歲的姨婆,患有退化性關節炎,雙腿膝蓋都置換過人工關節,但她喜歡快走,偏偏膝蓋打直,容易傷膝,此時嘗試慢慢跑,動作中膝蓋微彎,讓肌肉支撐關節,保持彈性。由於慢慢跑跟走路一樣不容易累,但運動量更大,也不容易傷膝,非常適合熟齡族嘗試。慢慢跑步驟:1.膝微彎,保持彈性:讓肌肉去支撐保護我們的關節。2.頭頂天,身形正直:不駝背、不後仰,想像拉高時,全身核心自然用力。3.鼻吸吐,兩吸兩吐:初嘗試跑步喘不過氣,往往因為呼吸與腳步沒有搭配。透過鼻子吸吐,引導腳步速度。4.腳平落,輕盈無聲:將腳穩穩抬起、輕輕踩下,像貓咪一樣安靜向前,此時腿部肌肉保持控制力道,讓下肢衝擊變得最小。5.心不爭,不貪自在:原地練習甚至坐著,向前慢慢跑時,甚至能控制得比走路還慢。不在意跟身旁行人比速度,專心在自己身心,跟自己約定22天持續進行。 為何以22天為持續時間?林世奇說,這是培養規律訓練,尤其很多人想從慢跑進階到馬拉松,可以養成每周2次跑步習慣,每隔兩周增加1到5次,時間從20分拉長到70分鐘,若想有效燃燒脂肪,建議超過60分鐘,啟動身體後燃效應,增加基礎代謝率。他特別提醒跑者,注意跑前動態伸展和跑後靜態伸展,很多人跑完身體累了,或太在意跑步強度,忽略跑後伸展放鬆,長期導致肌肉失去彈性,影響關節行動,需要花更多時間修復,甚至造成不可逆的傷害。另外,安排間歇式的訓練菜單,例如每趟200至800公尺距離,中間安插1至3分鐘的休息時間,由教練量身打造課程,讓身體適應不同強度。馬拉松賽事上,林世奇建議,首次參加者選15公里以下的賽事,全馬不是一蹴可及,透過運動網站蒐集資料,瞭解過去活動評價,注意衣物保管、活動路線與沿途補給,讓跑步變得有趣又安全。更多精選延伸閱讀↘↘↘。【告別初老感01】核心無力老3歲!在家喚醒三大肌群。【告別初老感02】教練親授實用三動作 維持體態不顯老! 立即加入粉絲專頁!為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!立即訂閱橘世代電子報》
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2020-09-26 養生.運動天地
3種在家「對症健身」 改善肌肉無力、防跌倒
退休族有心想運動,但不知該如何開始嗎?健身教練珍珍為橘世代讀者設計了三組適合在家,隨時隨地都能進行的居家健身訓練,可改善肌肉無力、下蹲困難、容易跌倒等常見問題,就從現在開始跟著練起來!一.橋式 適合族群:容易跌倒、需訓練臀肌,減緩膝蓋壓力的人。動作分解:1.彈力帶套至靠近膝蓋的大腿前側處2.背部平貼地面,雙腳屈膝踩地,與骨盆同寬3.利用臀部與腿後側的力氣,將臀部推高至身體從肩膀到膝蓋一直線4.過程中大腿往外抵抗彈力帶,保持膝蓋對齊骨盆,不可內夾訓練量:一組操作15下,休息1分鐘,共3組注意事項:避免使用折腰的形式來完成動作,臀部往上推至身體保持直線就可二.跪姿棒式適合族群:站姿不良,需訓練核心肌群,幫助身體姿勢扶正的人。動作分解:1.手肘撐地,肩膀位於手肘正上方,膝蓋與骨盆同寬,輕跪在地上2.背部與地面呈現水平線3.腰部不要塌陷,感覺肚臍下方的腹部微微出力4.過程保持自然呼吸訓練量:每組停留20-30秒,休息1分鐘,共3組注意事項:若後腰部出現明顯痠痛,則發力錯誤,建議再次調整或請專業健身教練檢查三.單腳硬舉適合族群:容易跌倒,上下樓困難,需訓練單腳平衡感的人。動作分解:1.單腳支撐,支撐腳的膝蓋微彎,並將臀部向後推,同時上半身平直往下蓋2.另一支腳輕輕抬離地,不用刻意抬高3.利用支撐腳的臀部,將上半身帶起,結束在單腳站立的姿勢訓練量:一組操作10下,休息1分鐘,共3組注意事項:支撐腳的膝蓋僅微彎,需保持小腿垂直於地面更多精選延伸閱讀↘↘↘。【告別初老感03】膝蓋痛可以運動嗎?訓練臀肌「護膝3招」。【告別初老感04】不要拖!改掉習慣性壞姿勢,3動作鍛練上半身 立即加入粉絲專頁!為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!立即訂閱橘世代電子報》
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2020-09-26 養生.運動天地
她帶退休老爸健身 3個月擺脫五十肩讓運動成紀律
50歲以後,人的身體肌肉會逐年流失,容易出現肌少症,導致膝蓋無力、下蹲困難等中年後常見的毛病。面對行動困難帶來的生活不便,讓退休族生活過得不愉快,為此,家有退休老爸的健身教練珍珍心有戚戚焉,特地與橘世代讀者分享,她如何帶著患有五十肩的父親一起健身,改善身體不適,還培養了父親固定的運動習慣,讓家庭生活變得更美好。珍珍的父親是知名理財作家施昇輝,長期忙寫作,久坐少動,58歲時罹患五十肩,肩膀常卡卡,身體僵硬,即便中西醫治療都做過,也未見大幅改善,於是她和物理治療師帶著父親進行「運動處方」,每周安排健身當復健,特別訓練上肢肌力,例如多做雙手划船動作等,歷經三個月後,父親雙手順利向上伸展,才知道原來慢性疼痛能透過加強特定肌群的訓練動作,逐漸改善。少了「為了改善五十肩」這樣強烈的「動機」,施昇輝又開始忽略健身的重要性,常以忙碌等為由拒絕上課,讓女兒珍珍很生氣,總要好言相勸,不惜動用親情壓力,父親才說服自己,只要能維持一週上一次重訓的紀律就好。施昇輝也分享,「畢竟對我們這種大叔來說,應該是讓運動成為生活的一部分就好,運動是為了讓自己可以自由。」62歲奶奶健身一年半 擺脫跌倒困擾珍珍的學員有各年齡層,她發現年輕人練健身為了體態好看,肌肉更有線條;但熟齡或退休族,身體功能退化,他們在意的是健身讓日常生活過得更好.因此珍珍針對這群人設計的健身課程多以「功能性」為主,例如避免拿重物閃到腰,上下樓膝蓋無力等問題。她印象最深刻的學員是一位62歲花市老闆娘,下肢肌肉無力,走路常跌倒,連馬路上的鐵欄杆都跨不過去,上廁所要扶著把手,檢查也沒有明顯疾病,在家人鼓勵下她嘗試健身,訓練上下肢肌力,經過一年半後.她已經可以跨越欄杆,跌倒次數也變少,走路能抬頭挺胸,變得有自信。靠走路難以訓練肌力 最好擬定健身計畫另外,珍珍觀察不少退休族常把走路當運動,但其實走路對於特定部位的肌力訓練不足,難以預防肌肉無力,她建議最好有教練在一旁指導健身,較能有完整和紮實訓練計畫。她也鼓勵健身族,很多人擔心運動難以持之以恆,就連她也曾因忙碌而中斷三個月,一周僅健身一次,甚至沒有,所以健身族千萬別太苛責自己,但也別因此輕易放棄健身,只要回到正常作息,就可以繼續運動,任何時刻,只要願意開始都不嫌晚!退休族健身原則1.健身難度:採循序漸進,重量不宜增加過快2.輕重量、多次數開始:初期重量以能完成15-20下為主3.休息時間延長:初期每組休息時間2-3分鐘來源:珍珍教練哪些人建議立即開始健身?1.容易跌倒者2.上下樓梯易喘、無力者3.提重物吃力者4.下蹲、站起困難者5.經常腰痠背痛者來源:珍珍教練更多精選延伸閱讀↘↘↘。【告別初老感03】膝蓋痛可以運動嗎?訓練臀肌「護膝3招」。【告別初老感04】不要拖!改掉習慣性壞姿勢,3動作鍛練上半身 立即加入粉絲專頁!為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!立即訂閱橘世代電子報》
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2020-09-12 橘世代.健康橘
35年運動不間斷! 潘若迪:選擇讓自己快樂的運動
「來上我的課,死掉的身體細胞都會動起來」、「坐在輪椅上的人都會跳起來」58歲的潘若迪隨口都是笑話寶典,投入有氧舞蹈教學35年,常帶著台下學生舞動飆汗,不時迸出冷笑話,讓人噗哧一笑,這就是他的教學風格,生動活潑。「我要求學生不會跳沒關係,你要會叫,不會叫也要會笑」,潘若迪說,因為快樂是運動健身的最大好處,他只想讓每個人都能體會運動帶來的快樂。儘管年過半百,潘若迪卻擁有完美體態,不走健美先生路線,健身單純為了健康,他說「千萬別因為想健康才運動,應該持續運動才會健康」潘若迪說,常有人問他,該選什麼運動?他的回答是「依照每個人體能,選擇適合的運動,開始動起來就對了。」像他跳有氧舞蹈是增強心肺功能,心肺能力變好,行動自如,精神也好,他還特別加強「肌房四寶」,分別針對胸部、腹部、二頭肌、三角肌進行規律訓練,久了穿背心出門,或去海灘穿泳褲時,都能無意中展現好身材。氣胸開刀大塊肌消風 潘若迪卯足全力復健然而,潘若迪2011年罹患氣胸,人生一度停擺,當時他教完課回家,突然呼吸困難,就醫檢查發現是「自發性氣胸」。養病過程中,他整整掉了10公斤,他說「我脫掉衣服,看著鏡中的自己,胸部、腹肌不見了,不禁大哭,那大概是這輩子人生最低潮的一次!」不想被困在低潮,潘若迪卯足全力復健,早上四點半就去爬象山,還拿出彈力繩做負重訓練,訓練心肺,不到一個半月,氣胸問題逐漸改善。生病讓他更加體會健康的重要性,課堂上他希望帶入快樂的氛圍,讓學生愛上運動,所以把教室佈置成彷彿來到大自然中,把每堂課當綜藝節目,幽默風趣,逗得學生們覺得運動不中斷其實沒那麼困難,甚至有中風和憂鬱的學生因為來運動,病情好轉,他笑說這就是「境隨心轉則樂」的道理。潘若迪的快樂生活學 作息規律從中找樂趣跳有氧是潘若迪的工作重心,私下他的生活卻很規律,不菸不酒,早上7點多起床送女兒上學,再到健身房健身2小時,下午開始工作、上課和錄影,由於運動量大,吃得較多,一天6餐包含早、中、晚餐、點心、宵夜和睡前,沒有忌口,吃蔬果比吃肉多,水喝得也多,身體新陳代謝好,皮膚變得有彈性。舞動了三十多年,潘若迪有感隨著年紀增長,記憶力變差,但「我還是很熱衷我的舞蹈生活,舞步都還記得清楚」他笑說,自己天生樂觀,不會因為變老而變悲觀,反而靠運動排解生活上的不愉快,找到正能量的支持。採訪尾聲,問他會跳到什麼時候?35年來幾乎沒有在課堂上開過天窗的潘若迪說,「也許到了坐輪椅的時候,手如果還能動,我還是會上台跳!」更多精選延伸閱讀↘↘↘。潘若迪:世上最難懂又最孤獨的人就是父親。潘若迪:50+運動原則「可以慢,但不可以斷」 立即加入粉絲專頁!為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!立即訂閱橘世代電子報》
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2020-09-05 橘世代.時尚橘
小豆干摺衣法、三袋分類法 讓衣物整齊不再亂
換季時節即將來臨,早晚溫差大,衣服該如何收納,才不會找不到?台灣首位收納教學專家、中華收納整理推廣協會理事長廖心筠建議,民眾可以先從最基本的摺衣方式開始改變,將「傳統摺衣法」改變為「小豆干摺衣法」,衣服摺好後再也不會變亂。何謂小豆干摺衣法?就是在摺衣服的時候,創造出一個口,固定衣服不鬆脫。上衣摺法:廖心筠說,常穿的衣服折疊成小豆干狀後,排好直立放進抽屜或籃子,好拿、好分辨,比起傳統的上下堆疊法,直立法可以收納數量多,又能一眼尋找想穿的衣服。其餘褲子、內褲和襪子摺法也是小豆干摺衣法概念,想了解如何摺?請前往橘世代粉絲團觀看收納直播影音。另外,很多人常聽到有客人來拜訪家裡,想到要收拾一堆凌亂物品就覺得累,該如何動手最迅速?廖心筠獨創「三袋分類法」,準備好紙袋、不織布袋、塑膠袋三種材質的袋子,根據物品材質和類別依序放進袋子,例如書籍、紙張、雜誌放進紙袋;衣服、外套塞入布袋;不屬於前兩類的雜物就放入塑膠袋,最後可以概略分為紙類、衣服類、雜物類三種。當完成初步的集中處理,再將裝有三個種類物品的袋子,分別放置於不同空間,再做物品歸納就更方便。【超簡單居家收納術大公開直播影音】【居家收納系列專輯↘↘↘】【收納教學01】她到府教人收納 建立3個思考讓「斷捨離」有進展【收納教學03】衣服何時整理?收納專家:每天、3階段快篩出精英衣物為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!立即訂閱橘世代電子報》
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2020-08-29 橘世代.愛玩橘
相差50歲!「我的旅遊麻吉是我孫子!」熟齡旅行也能很自在
有時是否覺得,過了大半輩子卻沒有為自己活過?58歲的旅遊部落格作家Lucas阿嬤,三年前帶著三歲的孫子Lucas開始旅行,身兼母職的她,為了紀錄孫子的成長過程,將旅程和孫子的轉變寫在部落格,獨特的旅遊觀點,引起熟齡女性讀者共鳴。阿嬤鼓勵她們踏出自己的旅程,別被孫子、老伴困在家裡, 「永遠不要忘了天空的顏色,要過自己想要的生活」!一頭紫髮 自認不潮但有個性初次見到阿嬤是在咖啡店,染了一頭紫色頭髮的她,打扮有點潮,但她說「我不是潮嬤,我只是比較有個性」。看著手機裡其他人拍的照片,阿嬤總能一眼看出這個景點在哪,是否有修圖,這些累積多年對旅行的敏銳度,全是他和六歲孫子一起共創的經驗。孫子Lucas三歲時,媽媽就不在了,阿嬤說「我成為他的奶奶媽媽,也是他的旅遊麻吉」,既要照顧也要訓練,就從阿嬤熱愛的旅遊開始,Lucas快四歲時,帶他去澎湖四天三夜,出發前自己整理行李,就算衣服沒摺好,也不指責他,而是教他,建立自信心。旅行讓人成長,阿嬤帶Lucas的旅程不走遊樂園路線,而是台灣私房秘境,還記得有次帶他去苗栗後龍好望角,下錯客運站,來到偏僻地方,大熱天Lucas沒哭沒鬧,乖巧地跟著阿嬤,索性在路邊攔了車,載他們抵達目的。「老實說,我是很迷糊的阿嬤,孫子卻很貼心」,那次前往好望角時又迷路了,偏偏兩人水壺的的水都快見底了,Lucas卻告訴她,可以把水倒在一瓶,兩人一起喝。訓練孫子 最怕阿公疼孫攪局 Lucas的適應力很強,出門自己背行李、洗澡、換衣服,還是阿嬤旅程中的模特兒,他習慣阿嬤帶著筆電、相機,祖孫倆就是最佳旅伴。「可是如果阿公跟著出門,一切都毀了!」阿嬤笑說,因為阿公疼孫,會主動幫孫子提行李,很像典型的父母。阿公觀念保守,起初無法接受太太常往外跑,過往邀他出門,要孫子去他才去,或旅程規劃都由阿嬤打點好,才會放心去。阿嬤說,類似情況,不少女性讀者感同身受,因為另一半不願意出門,或天天要照顧孫子,不敢放下獨自去旅行。避免被家庭困住,她說熟齡族需建立自己的支援系統,像她訓練孫子獨立,老伴分擔照顧責任,讓她可以過自己想要的生活!熟齡出遊 鼓勵從半日遊出發阿嬤建議熟齡出遊,從半日遊開始,有讀者接送完孩子後,前往彰化田中半日遊,讓生活有其他重心;也有男性讀者在太太離世後,遲遲走不出來,經阿嬤介紹後,前往金瓜石的緩慢旅宿,放慢自己,漸漸走出陰霾。她說行程不要安排太緊湊,避免花過多時間在交通上,無法深入欣賞景點,定點旅遊即可。住宿部分,選擇寬廣的房型,不要連打開行李都有困難,青旅最好有保險櫃,較安全,另有置物櫃、摺光窗簾和電梯等,較為方便。交通上,阿嬤採取低碳交通,搭乘大眾運輸如台鐵、客運等,較不會受限預算,相對在轉乘上較為複雜,需仔細規劃。另外網路方便,隨時可查景點,她推薦旅遊超爽、微笑台灣319鄉等是很便利的旅遊資訊平台。更多旅遊故事可前往Lucas阿嬤愛旅行粉絲團【熟齡旅遊直播影音】熟齡旅遊系列專輯↘↘↘【熟齡行腳01】阿嬤旅遊部落客:「我不潮,我只是愛自己」【熟齡行腳02】小孫子陪伴阿嬤旅行 讓阿公學會分擔照顧 立即加入粉絲專頁!為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!立即訂閱橘世代電子報》
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2020-08-29 橘世代.愛玩橘
旅伴好重要!熟齡自由行必找5種神隊友
熟齡族挑戰自由行,常擔心不會規劃、不知找哪種旅伴和去哪玩?旅遊部落格作家Lucas阿嬤推薦熟齡族揪人出遊,先找到五種達人,就能解決煩惱!第一種行程達人,負責所有行程規劃,包含時間、交通、住宿等,通常稱「包婆」或「包公」。第二種搶票達人,負責搶交通套票如廉價機票,需留意搶票時間。第三種訂房達人,預訂飯店、回報行程達人有窗、無窗房差價、免費或加購早餐等資訊。第四種記帳達人,旅行中管理公帳,負責付錢和記帳。第五種是沒意見達人,人人想選但不好當,臨時更動行程或增加預算,也要說「沒意見!」推薦3條旅遊路線1.熟齡旅遊路線一:高雄美濃永安老街-【搖籃咖啡X惠如小屋】充滿日式警察分駐所庭園文藝風-【啖糕堂】當地小農食材製作麵包,明星獨家水蓮麵包-【錦興行藍衫店】保存傳統藍衫製程-【果然紅農藝生活】在地文創作者和小農產品展售平台2.熟齡旅遊路線二:桃園大溪新南老街-【蘭室】百年歷史老房,品茶導覽古蹟建築-【新南12文創實驗商行】日籍媳婦香子媽媽主廚,獨立書店3.熟齡旅遊路線三:台東海線一日遊(一景點,三個吃到飽)搭乘台灣好行到【三仙台】-跳班車到【都歷】,參觀阿美族民俗中心,免費欣賞傳統歌舞-回旅宿休息-騎單車前往【鐵花村】更多旅遊故事可前往Lucas阿嬤愛旅行粉絲團【熟齡旅遊直播影音】熟齡旅遊系列專輯↘↘↘【熟齡行腳01】阿嬤旅遊部落客:「我不潮,我只是愛自己」【熟齡行腳02】小孫子陪伴阿嬤旅行 讓阿公學會分擔照顧 立即加入粉絲專頁!為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!立即訂閱橘世代電子報》
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2020-08-07 橘世代.健康橘
潘若迪:世上最難懂又最孤獨的人就是父親
「世上最難懂又最孤獨的人就是父親。」58歲的潘若迪,對外是亞洲有氧天王,是眾人稱羨的健身教練,擁有無數的忠實學員,但回到家裡,他是一名平凡如你我,珍惜與家人相處,偶爾也會因為父親某種自許的意義上而引發爭執,但他明白,父親不擅常說愛,卻在行為上不經意流露對兒子的支持。潘若迪從小由軍人出身的父親帶大,「那鐵的紀律幾乎霸佔我所有的生活跟成長過程」。為了逃避嚴苛的父親,他選擇從職業軍人退役後,改行學舞蹈,一度被瞧不起,也讓父親無法諒解。「父親總覺得我應該多讀書,唱歌跳舞沒出息!」潘若迪無奈地說,父親甚至氣到說出重話,不留一毛錢給他,讓他深受打擊,但也更明白愈不被看好,愈要力爭上游。為了爭一口氣,他比別人花更多時間練習,用壞了24台錄影機,終於領悟有氧舞蹈的精髓,在教學中找到樂趣,成為亞洲有氧天王。但他仍記得,辛苦了二十年,在香港領獎的那一天,開心打電話回家,卻換來父親冷冷地說,「你就算得了全世界第一名,還是要回來叫我一聲爸爸」。不過阿姨跟他說,父親掛完電話,轉身卻開心地向全村宣布兒子得獎了,街坊鄰居上門來要簽名,父親內心充滿驕傲,卻始終不願當面誇獎他。鐵血父親默默支持兒子慢慢地,潘若迪習慣了父子的相處模式,其實父親是世上最難懂又最孤獨的人,過往父親教育他勤儉持家,卻私下偷偷塞零用錢給他;一天到晚唸他要讀書,不要只談戀愛,卻希望兒子長大後有個美好家庭,「父親嘴上說得跟心裡想得完全不一樣,總讓人當下難以明白,卻從他的行為默默感受到父愛」,潘若迪不捨地說。不願孩子擔心 父親堅強又孤獨面對生活印象中,有一次風災,老家屋頂幾乎被吹翻,潘若迪焦急地打電話關心父親,父親直說「你做你的工作,不用擔心我,我沒事!」事後隔壁鄰居拍照給他看,才發現年邁的父親背地裡一個人爬上屋頂修理,父親就是如此,他不要孩子為他擔憂,但又讓人心疼他的孤獨和堅強。或許被父親影響,潘若迪為人夫和人父後,遇到不愉快的事情時,也不太跟家人傾訴,「我會靠運動健身或找其他方法消化情緒,何必讓家人跟著煩惱呢?」現在的他,非常珍惜跟家人的相處時光,工作完接女兒放學回家,陪她吃飯逛夜市,享受天倫之樂,只要能力所及,能滿足家人的,他都盡量給予。從父子關係中,潘若迪漸漸明白,許多愛就這麼自然地流露出來,不需要言語,只是默默地做著。潘若迪談談自家父親更多精選延伸閱讀↘↘↘。潘若迪:50+運動原則「可以慢,但不可以斷」。幫爸媽預約體力自由 健身教練建議兒女3招 立即加入粉絲專頁! 用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,展開「健康橘、好野橘、愛玩橘、好學橘」等主題,為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!>>現在立即加入
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2020-08-01 橘世代.好學橘
【橘世代直播X創夢大叔】風潮音樂創辦人楊錦聰 60歲自我實現無極限
優雅退休,追求夢想,實現自我價值是不少退休族嚮往的生活,現年60歲的風潮音樂創辦人楊錦聰,七月底發行第二張個人創作精選《陸拾 • 拾陸》,這張專輯正是他的自我寫照,他說「60歲是我現在的年紀,但心態卻像在16歲般的青少年時期,仍對世界充滿好奇」。「人的年紀無法改變,但生命的經驗可以靠自己打造。」楊錦聰也曾恐懼失敗,直到遇見蘇菲旋轉舞,他跳了17年終於找回安定的軸心;現在的他學衝浪、拳擊、芭蕾,還參加三鐵、馬拉松,希望將自己向外挑戰、向內探索的倒金字塔人生分享給勇於創夢的人。他也鼓勵想學習的退休族,初期不用將目標訂太高,而是找到自己喜歡做的事,不要活在別人的眼光,要為自己而活,每天持續做,讓它成為生活一部分,你就會很快樂!想了解更多楊錦聰的故事和神秘的蘇菲旋轉舞,請上橘世代粉絲團觀看。★近期演出活動★「大地的呼吸——守護健康・守護地球」音樂會蘇菲旋轉x身心放鬆x心靈音樂●邀集台灣知名聲音療癒音樂家,及融合伊朗音樂的Mastaneh Music Band、巴塞隆納音樂家所組成的YK樂團等,以現場演奏傳遞美好聲波頻率。●邀請社福團體與公益單位一同參與,將愛心傳遞到弱勢族群,攜手度過疫情難關。時間:2020/08/14(五) 19:00-21:30地點:臺北大安森林公園 露天音樂台【創夢大叔楊錦聰直播影音】|創夢大叔.楊錦聰精選特輯↘↘↘。讓自己重新誕生一次 風潮音樂楊錦聰:「我渴望80歲時站上伸展台。」。若樹若魚楊錦聰 人生要找到的2種運動 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接!>>現在立即加入粉絲團
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2020-07-25 橘世代.健康橘
不捨母親打針苦!她靠「天然食材」奠基媽媽8旬健康
歲月增長,人的外貌和身體也產生改變,白髮、白內障和老人味等常成為熟齡人士說不出的苦,長年研究有機保養的作家向學文,分享用簡單的天然食材,改善身體毛病。以熟齡最困擾的白髮為例,她說辣木含有豐富胺基酸、維生素,可減少脫髮、促進毛髮生長和增加髮量;充足礦物質、微量元素可恢復黑色素毛母細胞,重新長出秀髮。隨著年紀增長,人的新陳代謝變慢,汗液、皮脂等多種分泌物和細菌混合而成氣味,因此出現「老人臭」。葛粉富含維生素、礦物質,有吸汗功效,搭配除臭效果的小蘇打粉,與抗菌功效的椰子油,可自製消除異味的體香膏。鼓勵母親改善病況 帶她研究天然飲食向學文說母親有高血壓、心臟病及膝關節不適等慢性病,長年服用藥物,易產生水腫、頻尿等副作用。醫師建議注射玻尿酸,她很心疼母親受苦,便利用在國外學習的能量醫學等天然食材保養方式,鼓勵母親改變生活習慣,調整飲食和作息。「我不會規定母親要吃什麼,而是邀請母親與我一起吃。」母女倆一起共進三餐,母親看久了也感到安心,其實家人需要的是陪伴與安全感。向學文說,她和母親常一邊整理食材,一邊練習綁腿練肌肉。後來,母親坐車、坐飛機都會綁腿,就連打麻將的朋友們也受影響跟著綁腿,呼朋引伴,愈來愈多友人也加入一起養肌肉。向學文說,經過8、9年的努力,母親身體恢復健康,不用再吃藥,也無須擔心出門不方便,看著高齡80歲的母親,出國環遊世界,為母親感到幸福。善待自己 用「天然」食材改善身心向學文從小志願是學醫,希望人不要為病痛所困,雖然沒能如願當上醫師,但因緣際會下在美國學習能量醫學和自然療法,回台後開廣播節目,並出版有機不老一書。她鼓勵熟齡朋友,年紀增長的確會面臨身心改變,但不能消極面對,從生活飲食改善,疾病是有機會逆轉,像她的母親原有老花眼,透過番紅花茶湯保養眼睛,改善看不清楚的困擾。現年55歲的向學文也邁入熟齡階段,她建議「多善待自己的身體,給身體一個機會,因為健康和療癒是掌控在每個人的身上,而不是在醫師的藥方裡」。向學文的天然保養妙方抗白髮:辣木葉粉髮膜材料:磨碎的燕麥粉1杯(120g)、辣木粉2大匙(30g)、鹽1杯(273g)、椰子油1/2杯作法:1.將燕麥粉、辣木粉、鹽混合均勻2.加入椰子油,拌成膏狀即完成3.儲存在密封容器中,可保存長達1個月使用方法:髮膜抹在全部頭髮上,塗敷10~15分鐘後,用清水沖洗乾淨,一周使用一次抗老人味:葛粉體香膏材料:葛粉1/4杯、小蘇打粉1/4杯、椰子油4大匙、精油20~25滴作法:1.將等量的葛粉、小蘇打粉混合均勻2.把椰子油倒入葛粉和小蘇打粉中3.攪拌均勻後,滴入精油使用方法:每次用量僅需少許,均勻塗抹所需部位【天然保養妙方直播影音】【有機不老系列專輯↘↘↘】【天然保養妙方01】一株藥草「能喝能抹能飲」 古希臘藥草讓50+逆齡生厚髮【天然保養妙方02】白髮不用染?逆轉白髮變黑髮可靠奇蹟之樹 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接!>>現在立即加入粉絲團
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2020-07-11 橘世代.時尚橘
1件白T恤、1頂漁夫帽…銀髮潮時尚 76歲穿出真我
誰說長輩的穿搭不能很「時尚」?留著灰白的落腮鬍,一身牛仔打扮,76歲的林經甫愈老愈有型,他曾是醫師,退休後關注藝文、參與社區營造,甚至受到youtuber兒子林冠廷的「台客劇場」刺激,當起網紅,登上紐約時裝周的伸展台,開始外拍走秀,還參與年輕世代的服飾設計品牌,儼然是位「時尚老人」。愈老愈有型 穿出生活態度對林經甫而言,時尚不僅是穿著打扮,更是一種「面對生活的態度」,隨著年紀增長,頭髮稀疏,他習慣戴帽子出門,牛仔帽、棒球帽和漁夫帽都是他的愛,尤其漁夫帽易摺收納,可放進包包四處走。高齡者最怕跌倒,林經甫建議選擇防滑的橡膠鞋底,黑白灰色系較易搭配服裝。林經甫觀察,有些人習慣買一整套衣服,配好就不會穿搭出錯,他反而喜歡自己搭配服裝,像他現在的工作,不具太多商業感,加上下班後常去運動,因此上半身白T恤、背心,下半身運動褲,成為他必備穿著。喜歡做自己 品牌不是重點談及穿搭,林經甫很有想法,言談之間,他突然注視牆上幾年前拿著戲偶,身穿白polo衫的照片,笑說「現在的我會把polo衫胸口的品牌logo去掉」,因為服裝美學是在個人,而不是在品牌,他希望別人第一眼看見他,是稱讚他很快樂、幸福,充滿自信。一個人的穿搭反映人的生活態度,林經甫喜歡做自己,面對生老病死,他看得很開,不怕死亡,就怕失能,造成家人負擔,所以他努力運動,保養身體,即便疾病無法治癒,也學習與病共存,「盡力做好自己能做的,剩下交給上帝吧」!對於父親很潮的穿搭,林經甫的兒子很支持,只要老爸開心就好。談及兒子,林經甫說,父子倆關係如同朋友,從選大學到就業,兩人的對話,從不是命令句,而是疑問句,互相討論,這種互動方式才能長久。結合設計師 大稻埕再出發精神上很「時尚」的林經甫,如今一腳踏入服裝的時尚世界,有台灣的年輕設計師品牌接洽,邀他當模特兒,他立刻答應,就算年輕的牛仔大衣、背心穿上身,也來著不拒。他說很多企業老闆,喜歡穿西裝外套配牛仔褲上班,這是一種「活出自我」的態度,加上選擇有社會企業背景的牛仔配件,讓穿著更具意義。面對未來,林經甫笑說,自己的最後一站就是大稻埕,除了計畫在大稻埕建立更多設計師的共同工作空間,更希望凝聚台灣珍貴的人文情懷,從這裡出發變成國際品牌。誰說年紀大不能再有理想?林經甫充滿好奇、懷抱熱情,他的第三人生正持續前進中。熟齡時尚穿搭直播 分享不敗的丹寧穿搭活動你能想像在100多年前就已經有「丹寧」的存在嗎?原本只是工人在穿的牛仔褲,如今從褲子到背心、外套甚至是包包,都可以成為人人必備的時尚單品。現在加入「橘世代」粉絲專頁,在活動頁面分享「自己的丹寧穿搭照片」,由橘世代與Story Wear社群小編評選精彩貼文,就有機會刊登於《橘世代周報》並獲得Story Wear提供的100%天絲棉口罩套或丹寧鑰匙圈(隨機)!網路投稿活動【熟齡穿搭精選閱讀↘↘↘】。要美也要機能…從裡到外 運動不能隨便穿。職業婦女穿搭配件教科書 雋永經典+方正輪廓的雙重品味 立即加入粉絲專頁! 用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,展開「健康橘、好野橘、愛玩橘、好學橘」等主題,為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!>>現在立即加入
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2020-07-11 橘世代.時尚橘
熟齡單寧穿搭技巧 「牛仔大衣、背心」穿出個性
萬年不敗的牛仔丹寧元素,令人有率性、年輕的感覺,偏偏不少長輩隨著年紀增長,無法接受太有個性的穿搭,擔心與年紀格格不入,但只要掌握幾件衣櫃裡必備的丹寧單品,長輩也能搭出最賞心悅目的穿搭!Story Wear 創辦人陳冠百,家族從事服飾業,從小學製衣長大,生活與時尚息息相關,就連她的母親也不太接受牛仔風,至今走優雅的雪紡風格。她觀察「長輩們常覺得牛仔風是年輕人的穿搭,有叛逆的感覺」,加上身邊朋友都沒人如此穿,自然也不敢嘗試牛仔風格的衣服。其實近年國外出現「潮爸潮媽」風,很多上了年紀的長輩,依然打扮得很時尚,不管是單寧風、亮色系或紳士路線,他們的穿搭具有強烈個人風格,甚至登上國際時尚舞台,替穿搭注入一股銀髮勢力。她建議長輩穿牛仔前,首要克服心理障礙,「了解年紀愈大愈有個人韻味」,如何把個人韻味穿出來?牛仔便是一種風格選擇。舉例來說,牛仔長大衣可以遮小腹,具有顯瘦效果,上衣可搭配黑白灰經典色系的高領或短袖衣,不必準備太多配件,簡單俐落,令人感到舒服。另外,對亞洲人而言,很不習慣身上有太多配件如背心,陳冠百說,以牛仔背心為例,其實搭配一件T恤就很有型,而且還可以遮肚子。除了簡單的單寧穿搭,替個人外型加分,陳冠百說選擇結合永續概念的丹寧,更能減少環境汙染,增添購買價值。目前她投入永續時尚工作,將回收的二手牛仔褲拆解再製,並且找來二度就業的婦女們,手工改造牛仔成時尚單品如大衣和背心,耗費時間是一般製衣時程的數倍。不過,陳冠百並未放棄,因為她正堅持做對的事,她說歐美國家的人民已相當理解永續時尚,反而有一半的台灣人並不曉得每天身上穿的衣服,在製衣過程中已造成環境汙染。直到近年愈多人倡議永續時尚,大眾才逐漸認知紡織產業汙染對環境的影響性,她期盼民眾能透過實際行動力,改變消費行為,替永續地球盡一份心力。一件牛仔,不僅能穿出個人風格、愛護地球,還可以充滿故事。陳冠百說,有不少民眾想做故事衣,紀念特殊的人事物,就有民眾拿著過世奶奶的千鳥格衣服,拜託陳冠百在牛仔大衣裡,加入奶奶衣服改成的內袋,位置就在胸口附近,象徵對親人的思念。近期這項故事衣計畫,也加入募資行列,有興趣的民眾可參考相關資訊: 故事衣募資網站熟齡時尚穿搭直播 分享不敗的丹寧穿搭活動你能想像在100多年前就已經有「丹寧」的存在嗎?原本只是工人在穿的牛仔褲,如今從褲子到背心、外套甚至是包包,都可以成為人人必備的時尚單品。現在加入「橘世代」粉絲專頁,在活動頁面分享「自己的丹寧穿搭照片」,由橘世代與Story Wear社群小編評選精彩貼文,就有機會刊登於《橘世代周報》並獲得Story Wear提供的100%天絲棉口罩套或丹寧鑰匙圈(隨機)!網路投稿活動【熟齡穿搭精選閱讀↘↘↘】。要美也要機能…從裡到外 運動不能隨便穿。職業婦女穿搭配件教科書 雋永經典+方正輪廓的雙重品味 立即加入粉絲專頁! 用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,展開「健康橘、好野橘、愛玩橘、好學橘」等主題,為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!>>現在立即加入
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2020-07-11 橘世代.好野橘
橘世代/銀髮潮時尚 76歲穿出自我
誰說長輩的穿搭不能很「時尚」?留著灰白的落腮鬍,一身牛仔打扮,76歲的林經甫愈老愈有型,他曾是醫師,退休後關注藝文、參與社區營造,甚至受到YouTuber兒子林冠廷的「台客劇場」刺激,當起網紅,登上紐約時裝周的伸展台,開始外拍走秀,還參與年輕世代的服飾設計品牌,儼然是位「時尚老人」。愈老愈有型 穿出生活態度對林經甫而言,時尚不僅是穿著打扮,更是一種生活態度,他習慣戴帽子出門,牛仔帽、棒球帽和漁夫帽都是他的愛,尤其漁夫帽易摺收納,可放進包包四處走。林經甫觀察,有些人習慣買整套衣服,配好就不怕穿搭出錯,他則喜歡自己搭配,像他現在的工作,不具太多商業色彩,加上下班後常運動,因此上半身白T恤、背心,下半身運動褲,成為他的必備穿著。喜歡做自己 品牌不是重點談及穿搭,林經甫很有想法,言談之間,他突然注視牆上幾年前拿著戲偶,身穿白Polo衫的照片,笑說「現在的我會把Polo衫胸口的品牌logo去掉」,因為服裝美學是在個人,而不是在品牌,他希望別人第一眼看見他,是稱讚他很快樂、幸福,充滿自信。一個人的穿搭反映生活態度,林經甫對生老病死看得很開,不怕死亡,就怕失能,造成家人負擔,所以他努力運動,保養身體。對於父親很潮的穿搭,林經甫的兒子很支持,「只要老爸開心就好」。結合設計師 大稻埕再出發精神上很「時尚」的林經甫,如今一腳踏入服裝時尚世界,有年輕設計師品牌邀他當模特兒,他立刻答應,就算年輕的牛仔大衣、背心穿上身,也來者不拒。他說很多企業老闆,喜歡穿西裝外套配牛仔褲上班,這是一種「活出自我」的態度,加上選擇有社企背景的牛仔配件,讓穿著更具意義。面對未來,林經甫笑說,自己的最後一站就是大稻埕,除了計畫在大稻埕建立更多設計師的共同工作空間,更希望凝聚台灣珍貴的人文情懷,從這裡出發變成國際品牌。誰說年紀大不能再有夢想?林經甫懷抱好奇、充滿熱情,他的第三人生正持續前進中。長輩穿丹寧影音看更多報導:《橘世代》
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2020-06-27 橘世代.健康橘
登山抗憂鬱 名醫找回遺失的自己
「憂鬱症是我人生回歸正軌的契機!」這是現年60歲的家醫科醫師林青穀,在經歷兩次憂鬱症發作,透過傾訴、登山、調整家人關係,逐漸走出情緒幽谷的領悟。人生得意時 憂鬱症突襲林青穀的人生原本很完美,上建中、當醫師、開業診所、先後診治過許多名人,被媒體喻為「台灣首席家醫科醫師」,一切一帆風順,不料卻在27歲遭逢巨變,父親和姪女因空難喪命,讓他突然掉進「地獄」裡,常睡不好、做噩夢、莫名悲傷哭泣。幸好,他及時被精神科醫師診斷出憂鬱症,立刻接受藥物和心理諮商協助,走出藍色憂鬱;相隔19年,憂鬱症二次發作,這時他46歲,正值事業高峰,卻面臨母親辭世、家庭紛爭、診所管理出問題,人生難題迎面而來,這次他不急著復原,取而代之的是放下人生光環,開始爬山、跑馬拉松、走步道,甚至洗手做羹湯,與家人共享天倫之樂。靠登山療癒 強身也調心林青穀有八年登山經驗,爬過27座百岳,光玉山就爬過8次,當初因緣際會下擔任企業玉山團的隊醫,開啟了中年登山之門。他說,登山是一種療癒,可以強化肌力和心肺能力,大量流汗排出體內廢物,吸收芬多精,當體魄強健了,心理素質自然也會改善。登山沿途會有面對自己,享受孤獨的時刻,此時可專注與自我相處,傾聽內心聲音,找回遺失的自己。在克服登山的辛苦和危險後,他說迎來的是山水之美、五感療癒和登山的成就感。鼓勵熟齡族 運動養體力身為家醫科醫師,林青穀至今奉獻己力,關心病人,他說常看見病友退休後,兒女離家,頓失生活重心,無所適從,甚至面臨身體病痛,視力模糊、牙口不佳、聽力喪失,漸漸不喜歡與人溝通,不愛社交,產生焦慮或憂鬱,也是「退休症候群」的症狀之一,因此退休生活需要用心規劃。為登山作準備就是林青穀的規畫之一,他平日會去健身房鍛鍊心肺,騎腳踏車40公里,跑步、走路10公里,游泳1500公尺,相當於標準三鐵比賽的規格,進而有勇氣挑戰登山。他也鼓勵熟齡族學習登山,除了儲備體力, 做好登山計畫包括事先向管理處申請登山許可,加入登山社團,查詢登山期間與前後天氣,備齊相關設備,備妥常備用藥,若有家族病史者,建議先向家醫科或心臟內科醫師諮詢。他說憂鬱症患者若要登山,必須先經過身心科醫師評估,隨身帶藥,就算病情穩定,也一定要結伴同行,避免在山上遇到困境,發生遺憾。登山難度分類:1.親子:入門登山路線。例如:四獸山2.入門:需稍微負重,行走距離與時間也稍微長一點。例如:七星山3.進階:適合有多次中級山和百岳登山經驗者。例如:合歡群峰4.困難:高難度行程,須具備長程縱走及負重能力。例如:玉山群峰5.挑戰:適合想完成百岳登山強者。資料來源:林青穀醫師登山直播影音 【更多健康精選延伸閱讀↘↘↘】。10個慢老單字:關於老年,你該有的10個態度。走越多真能越長壽? 萬人參加4年實驗,有答案了! 立即加入粉絲專頁! 用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,展開「健康橘、好野橘、愛玩橘、好學橘」等主題,為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!>>現在立即加入
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2020-06-20 橘世代.健康橘
50+穴位按壓/逆轉睡不好、看不清楚、肩頸痠痛
睡不好、看不清楚、肩頸痠痛,您是否深受這些毛病困擾,影響生活品質?璽悅中醫診所院長羅珮琳指出,熟齡族伴隨年紀增長,失眠、老花眼和肩頸痠痛的症狀日益明顯,中醫會利用針灸按摩,刺激穴道改善問題,一般人也可以嘗試按壓穴道,有助減緩不適感。羅珮琳說,古籍《黃帝內經》記載,由於老年人內臟老化、衰退、氣血不足、陰陽失交等,導致白天精神不濟,夜晚失眠,加上現代人生活壓力大,更容易失眠。像在診間有患者因為長期照顧生病的親人,壓力大難以宣洩情緒,經常睡不好。除了失眠,羅珮琳指出,當年紀大,體內氣血衰退,會反映在身體各器官包括皮膚彈性變差、肌肉無力等,其中反映在眼睛上就是老花眼。另外,上了年紀的人,骨密度變差伴隨骨鬆症出現,加上脊椎退化,恐出現壓迫性骨折,肩頸痠痛便是症狀之一,由於骨質差,使肌肉緊繃,引發痠痛麻感。但有些肩頸痠痛可能不是單純年紀大引發的身體退化,她說有患者長期抱孫子,以為是姿勢不良導致肌肉痠痛,直到症狀遲遲無法改善, 就醫檢查才發現已是肺癌轉移至骨頭。面對熟齡毛病,羅珮琳說,在中醫調理上,肩頸痠痛可透過熱敷改善血液循環,再針對肌肉痛點,搭配針灸推拿,放鬆局部肌肉。但坊間有些民眾喜歡按摩放鬆,甚至喜歡愈痛愈好,她提醒按摩過程中,微微的脹痛感可以,切勿過度刺激肌肉,恐引發肌肉發炎,還有懷孕的人也需留意特殊部位無法按壓。至於失眠,可搭配助眠中藥材如珍珠粉、酸棗仁、遠志等;食療上依患者失眠情形調理,例如火氣大,食用白木耳蓮子湯,氣血虛,可食用桂圓紅棗茶。另外老花眼因為與肝腎有關,在藥材選擇上以補肝腎和氣血為主,例如熟地、山藥、枸杞和菊花等。羅珮琳說,有些患者會中西藥合併使用,最好與醫師討論藥物,切勿任意停藥,避免中藥的成效不佳。另外民眾也可以在家做簡易穴道按摩,一穴道按壓5下,一下按壓3秒,完成一循環,逐步舒緩熟齡毛病。失眠穴道:1.安眠一:耳垂後與頭部相連處有一個凹槽稱「翳風穴」。耳朵後方有一個半圓形的乳突狀骨,乳突骨的下方則是翳明穴,在翳風穴與翳明穴做一條連線,連線的中點是安眠一。2.安眠二:從「翳明穴」往「風池穴」做一條連線,連線的中點是安眠二。3.神門穴:將手腕的橫紋分為六等分,由小指側計算1/6處就是神門穴,神門穴剛好在肌腱的凹陷處。老花眼穴道:1.睛明穴:兩眼的眼內角與眼眶交界處。2.攢竹穴:左右眉頭內側凹陷處。3.絲竹空穴:在眉梢凹陷處。肩頸痠痛穴道:1.風池穴:頸部兩條大筋外緣陷窩中。2.肩井穴:肩外側緣和大椎穴之中間點,左右各一。3.曲垣穴:背部左右肩胛骨內上側。 【熟齡健康精選延伸閱讀↘↘↘】。黃心娣保養由內而外、穴道按摩藥膳調理不馬虎。防疫在家免焦慮 中醫師:按摩穴道鎮定心緒又助眠 立即加入粉絲專頁! 用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,展開「健康橘、好野橘、愛玩橘、好學橘」等主題,為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!>>現在立即加入
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2020-06-06 橘世代.健康橘
減醣關鍵密碼 菜和肉要這樣吃
一名65歲的退休婦人,每天運動、買菜、照顧孫子,生活過得充實,但85公斤的她,因體重過重導致膝關節不好,難以出遠門,直到請營養師設計減重菜單,實行「減醣飲食法」,開始早餐喝豆漿配地瓜,午餐吃各種顏色的蔬菜沙拉,晚餐吃魚湯配兩道青菜,搭配固定運動,一年下來成功減重17公斤,不僅身體變輕盈,改善三高問題,還跟家人出國旅行,享受天倫之樂。究竟減醣飲食是減什麼?「醣」跟「糖」有何不同?晨光健康營養專科諮詢中心院長趙函穎說,醣就是碳水化合物,在米飯、麵條等澱粉類都有,這些食物入口時不會感受明顯甜味,經唾液分解成葡萄糖才被腸道吸收;糖指的是精緻糖,像是蜂蜜、果糖,一嚐感覺到甜味,食用後血糖迅速升高,分泌胰島素,造成脂肪堆積。其實攝取過多醣類,跟食用糖類一樣,當血液中的葡萄糖增加,血糖一高刺激胰島素分泌,使多餘的醣類轉化成脂肪堆積體內,逐漸形成肥胖,因此減醣飲食便是瘦身關鍵。全榖雜糧吃多也不行根據國健署2013至2016年國民營養健康狀況變遷調查,不管是蔬菜、堅果油脂和乳製品,約有八成國人攝取不足,反倒是全榖雜糧(醣類),五成民眾吃太多,處於「營養失衡」狀態,導致肥胖、三高等各種文明病出現。趙函穎觀察,診間熟齡族三高問題多,加上年紀大罹患肌少症機率增加,更需要補充蛋白質增肌,一旦蛋白質和脂肪需求增加,醣類勢必要減少。該如何實行減醣?趙函穎說,依照個人狀態減醣就好,例如原本每日中午吃一碗飯,改吃半碗飯或替換成地瓜,一日吃到六份拳頭大的蔬菜,不見得要仔細計算熱量,只要每天比前一天有改變,且不用挨餓即可。把握菜:肉=2:1比例她建議多攝取魚類富含Omega-3,可護心降血壓;豆製品如大豆、豆干等含大豆異黃酮和纖維,可舒緩更年期不適感及降膽固醇。另特別推薦三種膳食纖維高的蔬菜:黑木耳、綠花椰菜、玉米筍,歐美人常將菜變成米飯,例如花椰菜飯富含纖維;或國人愛吃小火鍋,可將加工火鍋料換成青菜,記得減醣關鍵「菜和肉的比例為2:1」。執行減醣後,她說因攝取足夠纖維量,不僅排便順暢、身體變輕盈、心情變佳、工作效率也提高,還可改善過敏症狀。不碰甜食 精緻澱粉要先戒在執行減醣飲食過程,有人難以忍受不吃飯類,感覺好像沒吃飽,有人外面逛了一圈發現沒有食物可以吃,很沮喪,她建議民眾先覺察目前飲食習慣,調整心態,從無糖飲食、不碰甜食、減少精緻澱粉等方式開始,前五天是黃金觀察期,撐過後多數人飯類的渴求度下降。不過,「減醣並非斷醣」,因為人體需要碳水化合物協助大腦正常運作,且糖尿病患等慢性病族群若要採取減醣飲食,請由主治醫師評估,避免產生不良反應。趙函穎也說,改變飲食習慣,採取減醣飲食,讓民眾不用挨餓,增加瘦身動力,而熟齡族常面臨情緒問題,壓力荷爾蒙會影響健康,建議放下心中壓力,找到情緒出口,才能創造幸福生活。鮮蝦時蔬花椰菜飯材料(1人份)紅蘿蔔.........100g黃椒.............50g蛋................1顆橄欖油...............1小匙大蒜切碎............2小瓣洋蔥切碎...........30g青豆仁...............80g白花椰菜米........100g蝦子約5尾..........150g海鹽....................適量芝麻油................1小匙黑胡椒................適量蔥末綠色部分......少許作法1.紅蘿蔔和黃椒切丁、蛋打散備用,平底鍋熱鍋後倒入橄欖油,先放蒜末跟洋蔥爆香。2.加入紅蘿蔔丁跟青豆仁,等炒軟後加入白花椰菜米跟蛋液,均勻拌炒至蛋凝固,撒上海鹽跟芝麻油調味。3.放入蝦子跟黃椒,加上黑胡椒粉,等蝦子熟了後撒上蔥末,即可起鍋盛盤。香煎鱸魚材料(1人份)雞蛋..........1顆地瓜(小的1/2條) ......60g牛番茄(約1顆)..........110g娃娃菜(約2株)..........65g木耳(1片)............20g玉米筍(5支).........50g甜豆............................50g橄欖油.......................1小匙鱸魚............................200g鹽................................1小匙醬油.............................1小匙黑麻油.........................少許香蒜粉........................少許作法1.將雞蛋做成水煮蛋,剝殼後備用;地瓜煮熟去皮備用;玉米筍和甜豆洗淨,番茄和木耳切成適口大小,娃娃菜切成適口大小,將所有蔬菜類燙熟後備用。2.熱鍋後倒入橄欖油,將魚片下鍋煎熟後盛盤。3.將1擺入盤中,蔬菜類淋上醬油、黑麻油及香蒜粉調味,即可完成。更多減醣知識可參考:FB粉絲團 趙函穎的美麗方程式 【熟齡精選延伸閱讀↘↘↘】。少生病這樣吃! 9種日常食物讓你三餐吃出免疫力。均衡飲食有方法!美食圈教你煮出「天天蔬果579」 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接!>>現在立即加入粉絲團
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2019-11-24 科別.心臟血管
新型抗凝血劑 可防意外大出血
75歲的林伯伯是退休族,平日身體硬朗,偶爾覺得一陣陣心悸,因有心房顫動和高血壓病史,固定服用抗凝血劑預防血栓。沒想到有一天突然跌倒,引發大出血,緊急送醫後連外科醫師都不敢輕易開刀。幸好他的主治醫師發現林伯伯服用的抗凝血劑,有反轉劑可以短時間內恢復凝血功能,立刻施打減緩出血,在醫師開刀後,林伯伯順利保住性命。心房顫動易中風 抗凝血劑防血栓收治該名案例的馬偕醫院心臟內科醫師李俊偉表示,心房顫動是最常見的心律不整,心房因快速不規律的跳動,而無法有效收縮,心房內的血液流動不佳,容易凝結成血栓。從心臟產生的血栓如同散彈槍,一旦血栓隨著血液流到身體各處,會導致不同器官中風,例如血栓塞到腦部,就會阻塞腦血管造成腦中風,導致失能,「比起一般缺血性中風,心房顫動引起的中風死亡率高出兩倍。」由於心房顫動最嚴重的併發症是中風,以往靠服用抗凝血劑來預防血栓,病患會先在心臟科門診,由醫師透過各項年齡、性別等危險因子,評估病人中風風險後,再採取口服抗凝血劑,降低中風機率。新型藥劑 可反轉凝血功能為了預防血栓,抗凝血劑相對容易導致流血,若病患有拔牙、手術等需求,最好先告知醫師。李俊偉也提醒,病患要注意防撞、防跌倒、防受傷,也不要做太粗重工作和太激烈運動,降低因碰撞造成出血不止。李俊偉說,目前有一種新型口服抗凝血劑,有專一反轉劑,當病患忽然發生意外大出血或需要開刀時,可透過施打反轉劑,抑制抗凝血劑的藥效,讓病患恢復凝血功能。但他特別提醒,當意外發生時,保命關鍵就是搶時間,盡快送醫治療才能爭取更多續命機會。誰是心房顫動高危險群?李俊偉說,年齡愈高、罹病率愈高,合併有高血壓、糖尿病等慢性病史都需要留意。不過,心房顫動初期症狀不明顯,很容易被忽略,偏偏無法預期何時發作,感到心悸、胸悶和喘,應提高警覺。李俊偉說,心房顫動引發的中風是最可以預防的,除了透過藥物,保持良好生活習慣外,建議有心房顫動家族史或心悸的患者,健康檢查時安排做心電圖檢查,早期發現,適度預防,避免引發中風!
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2019-11-14 科別.罕見疾病
罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢
眼睛畏光,總是瞇著雙眼,12歲的軒軒用僅存視力看世界,每一個景象對她而言都再珍貴無比,因為再過不久,連這樣的微光都將是一種奢求。軒軒罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」,隨著年紀視力逐漸退化,加上患有血癌,疾病讓她失去很多,但媽媽許嘉珍從不放棄女兒,一步步陪著軒軒完成畫畫、大隊接力等一般孩子再平凡不過的小事,是許嘉珍最大的安慰。許嘉珍說,軒軒小學六年級了,身心遲緩,如何讓其他孩子理解軒軒的困難,願意幫助她是重要的課題。她回憶女兒上國小一年級時,每周只能去學校一天,幸好老師很用心,帶同學一起幫忙軒軒上下樓、上廁所,甚至有些同學還期待軒軒來上課。視力剩0.03 媽媽陪上體育課體育課是軒軒最喜愛的課之一,但她視力僅剩0.03,行動更要小心,為了讓女兒可以到戶外上課,許嘉珍工作之餘,親自到學校陪軒軒,盯著女兒,「只要是體育課、運動會和戶外教學,都可以看到我的身影,陪著女兒一起跑」她笑說。看見女兒享受在運動場上汗水淋漓的感覺,是母女的幸福時光,許嘉珍說,今年運動會大隊接力,老師決定讓所有同學參加,起初她擔心軒軒拖慢全班速度,「但看見女兒知道可以跑大隊接力的開心模樣,我也很感動,這或許是軒軒第一次,也是最後一次有機會參與活動。」能完成女兒上場接力的夢想,許嘉珍說:「謝謝老師以最安全的方式讓軒軒跑步,同學努力練習,趕上落後的時間差,把屬於全班榮耀的第一名錦旗,讓軒軒代表領獎。」聽到大家替她們加油,有同學稱讚軒軒跑好快,許嘉珍感動不已。軒軒五歲時被發現患罕病及血癌,常跑醫院治療,她帶女兒做藝術治療,出院後持續到光點重症扶助協會學畫,從不喜歡到喜歡,現在畫畫是軒軒的快樂時光。無法分辨顏色 她畫心中色彩有一天老師發現,軒軒畫彩虹時,已無法分辨顏色,只能透過口語向老師拿色筆,伴隨色覺逐漸消失.軒軒仍努力畫著,她喜歡畫滿滿的愛心,粉色系的畫風,即使生命黑暗將至,心中仍充滿色彩。今年許嘉珍又陪女兒完成一件事,軒軒的畫登上罕病基金會廿年新書封面圖,她買了近五十本書,讓軒軒親筆寫下謝謝,送給教過軒軒的老師們。有老師在課堂上將軒軒的生命故事唸給同學聽,許嘉珍很感動,她明白女兒作品與正常孩子相比,不是最出色的,但在她心目中,每幅作品都獨一無二。軒軒總是很認真地,用不一樣的視野和童心創作,即便沒有辨色能力,但憑著腦中豐富的想法,創造繽紛的色彩,「這本書,是屬於女兒的驕傲!」罕病媽:希望更多同理眼光一路走來,許嘉珍說,當自己碰上罕病,才能理解當事者的心情,以前在外面用餐看到孩子蹦蹦跳跳,覺得這孩子沒教養,但現在她會想,有可能是孩子有狀況,「但我希望社會不要用異樣眼光看待罕病家庭,我們更需要的是同理心。」想看更多罕病家庭的生命故事,前往購買新書《絕地綠光》 https://reurl.cc/Rdjp6G
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2019-10-25 科別.罕見疾病
翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分
坐著電動輪椅,不到30公斤的瘦小身軀穿梭在車水馬龍間,全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅,但此刻她和其他媽媽一樣,早起替先生和孩子張羅早餐,隔壁就有早餐店,但她寧願花15分鐘去買更好吃的早餐,她是脊髓性肌肉萎縮症病友林慧君。雖然行動不便,但疾病不曾困住她,阻擋她的追求,她從未妥協,她要結婚成家當媽媽,賭上一切完成一個女子對生命圓滿的所有想望。慧君在家中排行老二,出生八個月,爬和翻身都不會,原以為是發育慢,媽媽張淑玲用盡偏方,四處求神問卜都無效,直到一歲半仍沒起色,經切片檢查,確診是脊髓性肌肉萎縮症,身體扭曲變形,肌肉無力,隨時可能吞嚥和呼吸困難,醫師宣判慧君很難活過三十歲。一場身障人士活動,她遇見擔任腦麻患者個人助理的劉駿憲,「第一眼覺得他好高好帥,再看到一個大男人主動照顧身障者,覺得他很體貼」慧君靦腆地說。駿憲直覺這個女生很特別、很有主見,於是互加臉書,互訴心事,駿憲知道慧君渴望自由,常主動到她家帶她出門,但出門談何容易,一台電動輪椅下樓得先拆開,分三次抬下樓,他不厭其煩,總是拆拆裝裝來回好幾趟,最後再抱慧君下樓,駿憲像是慧君的知音,他總是能幫她喬到輪椅上最舒服的姿勢,從沒弄疼她。而慧君彷彿有心電感應,知道駿憲總把苦悶往心裡去,默默聽他說話。兩人愈走愈近,墜入愛河,慧君從未想過會遇到懂自己、也願意和她攜手人生的人,小倆口開始約會吃飯,駿憲愛屋及烏,常到慧君家幫忙做木工,為了不依賴家人,兩人一起經營彩券行,想靠自己的雙手謀生。小倆口偷偷結婚生子小倆口擔心父母反對,一直沒有透露交往,直到兩人向上帝禱告取得同意後登記結婚,慧君只簡單傳了訊息給妹妹說,可能會多一個姐夫,在林家人眼中,駿憲是值得依靠的好青年,但萬萬沒想到他會成為女婿,連懷孕也是事後才被告知。慧君媽媽張淑玲聽到女兒要當媽媽,一點也開心不起來,擔心女兒脊椎側彎、肌無力,生孩子恐危及生命,十分憂心,私下拜託醫師勸慧君把孩子拿掉。然而,小夫妻倆堅信孩子是上帝的祝福,慧君一心想生下孩子,即便主治醫師告誡她生產風險高,但面對未知的難關,慧君雖害怕,更堅定的信念是:「人生就賭一次,如果我失去生命,至少還有小孩陪伴他。」懷孕過程考驗重重,慧君原本就有卵巢水瘤,干擾羊水檢查,為了確保孩子正常,光是抽羊水就忍痛抽了十多針,幸好腹中胎兒一切正常,這是一個健康的寶寶,讓兩人放下心中大石,將孩子生下的決心也更加堅定。孕育新生命讓倆人對未來充滿期待,雙和醫院婦產科醫師陳碧華產檢時,看見小夫妻眼神發亮,「說來神奇,盼望孩子的喜悅心情,讓慧君忘記原本卵巢水瘤和孕期的不適,連常發生的感冒和肺炎,在孕期中都沒發生。」醫師全力模擬剖腹產手術小心翼翼度過孕期,但考驗還沒結束,慧君肌肉無力只能剖腹產,但陳碧華查遍國外文獻,發現全身肌無力合併心肺功能不佳生產案例極少,在頂著巨大風險和壓力下,她推掉所有手術和住院的病人,會同麻醉科醫師,術前反覆演練手術過程,設想可能遇到的情況,「我是有備而來才敢開刀的」。生產那天,光是把慧君從病床移至手術台就不簡單,醫護人員沒有人敢抱全身肌無力的產婦,只好請先生進手術房,陳碧華看著駿憲把慧君輕輕抱起來,再緩慢輕柔地放到檯上,感動不已「這是真愛,唯有愛才能克服一切」。幸好上帝保佑,手術順利,寶寶平安出生。上帝帶來的祝福寶貝兒子出生,慧君覺得,「這一切不可思議,看著兒子趴在我懷裡是人生最幸福的事!」孩子是上帝送給慧君最好的禮物,雙和醫院胸腔內科醫師陳資濤也發現,慧君當了媽媽後,氣色變紅潤,開始長肉,為人母的驕傲和滿足感讓她整個人神清氣爽。慧君雖然行動不便,無力抱起心愛的孩子,但她有一雙關照全家專屬於媽媽的眼睛,無論小語恩走到哪裡,她的眼神追著孩子,不時提醒先生,孩子褲管太長捲一下免得絆倒;店裡有客人上門,提醒先生招呼。駿憲帶小孩,又要照顧慧君生活起居,吃飯時先餵兒子再餵太太,手忙腳亂,餵飯空檔,他才趕緊大口咬下食物,填飽肚子。表面上慧君是被照顧者,但在這個家她是主婦,只差無法親自動手,小從三餐吃什麼,大到未來規劃,都是慧君說了算;尤其一旦出門坐上她的電動輪椅,她就是掌控方向的人,好幾次先生背孩子站在電動輪椅上,慧君載先生和小孩三貼,這一方移動的小天地,形成最美的風景,不知帶給這個從小因病失去求學交友青春年華的女子,多大的安慰和滿足。「罕病病友脆弱的生命,彷彿站在懸崖邊,每天都要面對突然消逝的可能」今年初慧君因為一場感冒引發呼吸衰竭過世,留下年幼的兒子和深愛她的先生。慧君37年的人生,很短暫,她是罕病患者,但她生前最驕傲的身分是母親。 她展現無比的韌性和意志力,克服疾病限制,勇敢追尋自己的幸福,在醫療及社會制度和家庭、病友團體的見證下,留下這個奇蹟般的故事,她的孩子也將帶著滿滿的愛延續下一段生命旅程。想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2pt0rJw
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2019-10-25 科別.罕見疾病
萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路
走路不太穩,手指動作也不甚靈活,連外套拉鍊都拉不太起來,看不懂五線譜的他,卻參加了一場音樂比賽,獨自走上舞台,用兩根手指頭敲在鋼琴鍵盤上,流暢的演奏「Ballade pour Adeline」。他是罕病孩子陳彥廷,當他在台上專注於琴音中時,舞台下的媽媽施佳雯早已熱淚盈眶。彥廷還在媽媽肚子裡時,很是乖巧,超過預產期,卻遲遲未有動靜,施佳雯選擇剖腹產,產程中孩子吸入大量胎便。不僅出生不順利,症狀一個接著一個出現,5個月大時抱起來仍是軟軟的,還有吞嚥與吸吮困難,6個月大時脖子歪斜。醫師說是罕見疾病威廉斯氏症,再加上出生時腦部缺氧,註定發展遲緩。醫師輕輕的告訴她,「換個角度想,這是罕病中最輕微的,就先去復健科報到吧!」在復健科裡,施佳雯碰見另一個媽媽帶著兩個陸續失聰的孩子來復健,一樣在苦難中的她卻安慰施佳雯,「我的孩子會愈來愈糟,你的孩子最壞就這樣了,會有希望的。」一番話讓她忍不住崩潰大哭。用唱歌學會叫「媽媽」早期療育復健了半天,彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望,不會叫爸爸媽媽。施佳雯是鋼琴老師,有次陪著彥廷上音樂治療課,意外發現彥廷對音樂有反應,「我想他不是沒有說話欲望,而是沒有找對頻道,我試著把生活指令編進歌曲,不斷用音樂和他對話。這方法被老師反對,認為無法要求外人用唱的溝通,但我堅持。」對著彥廷不斷的唱著,施佳雯的獨角戲就這樣唱了1、2年,直到有次她唱道:「如果很高興你就叫媽媽,他竟然回答:『媽媽』。從彥廷口中吐出『媽媽』兩個字,有如天籟!」彥廷比同年齡孩子發展晚,4歲開始發音,5歲才會簡單疊字.但施佳雯從未放棄孩子。施佳雯教學生彈琴,彥廷就坐在旁邊聽「奇妙的事發生了,漸漸地發現他在重複我剛才彈的音,一年彈一個音,兩年彈出旋律,幾年過去,他竟可以在我眼前重複彈奏剛剛彈的曲子。」音符像玩具無限重組彥廷對聲音敏感,常趴在電子琴上,邊按琴鍵邊聽,玩多久都不膩。他是這樣玩音樂的,大小聲、快慢,為樂曲配上和弦,錄起來再反覆聆聽。音符就像是彥廷的樂高玩具,一次次拆解重組、無限循環,可以一直玩下去,看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價,施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。彥廷6歲時,施佳雯在朋友邀請下,欣賞罕病中區天籟合唱團表演,深受感動,於是幫彥廷報名合唱班。指導老師許恩綾觀察,彥廷剛來時,只沉浸在自己的世界,大聲唱歌,不在意旁人,後來開始注意合唱要配合別人,一起唱歌時學會放低音量,融入團體;而施佳雯也幫忙寫歌,把母親想對孩子說的話寫入歌詞中,讓家長透過音樂抒發心情。彥廷15歲了,常用最直接的擁抱和笑容表達善意,讓有同齡孩子的朋友很羨慕,陳爸說朋友的孩子正值最難搞的叛逆期,在家擺臭臉,和爸媽一天說不到三句話。但彥廷沒有中二病,貼心善良、純真的笑容極療癒,看見父母疲憊,彥廷鑽進被窩露出動感屁股,搞笑逗他們開心,有時施展小心機,彈媽媽喜歡的曲子,對忙了一整天的爸爸喊一句,「爸爸來唱歌」,就可以輕易融化陳爸的心。伴兒長大 父母考研究所罕病沒有讓這個家庭停下來,陷入愁雲慘霧中,施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組,帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考,如願考上,「這是兒子送給我的禮物」,她要把心得加理論驗證,再去幫助其他孩子。至於陳爸,在太太鼓勵下,學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他搞笑說:做業務幾10年,被喊一聲陳老師,混身不自在,希望找出一套科學化方法,照顧彥廷,也能造福病友。在朋友煩憂孩子的考試成績、升學出路時,彥廷家也沒閒著,充滿琴聲和歌聲的家裡,最近又多了鼓聲。彥廷學打爵士鼓,練肌力順道培養節奏感,未來希望彥廷用二指神功成為鋼琴家嗎?陳爸道出一個平凡父親的願望,「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來,如果可以這樣,我就很感恩了。」想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》
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2019-10-23 科別.婦科
腳腫難以行走 20公分巨大卵巢囊腫竟藏婦人肚
一名70多歲的婦人,下肢腫脹,一隻腳更腫到另一隻腳的兩倍大,痛到無法走路前來就診後,經電腦斷層掃描發現,是20公分的巨大卵巢囊腫,壓迫周邊淋巴和血管,必須進行手術治療,礙於婦人曾有剖腹產經驗,擔心出現沾黏情形,選擇機器手臂輔助腹腔鏡手術,微創傷口小,術後三天即下床,現已恢復健康狀態,取出卵巢囊腫甚至重達7公斤。收治案例的振興醫院婦產部主治李偉浩醫師指出,這名婦人的卵巢囊腫是黏液性囊腫,這類囊腫最怕手術中破裂,一旦破裂,內部液體可能蔓延全身,恐併發腹膜炎,所以手術原則是不能弄破囊腫,當囊腫愈大,手術風險愈高,透過靈活的機器手臂輔助,清楚的術中視野可幫助醫師避免囊腫破裂。「一般卵巢囊腫症狀不明顯,不太會有疼痛感」李偉浩說,若超過十公分的巨大囊腫,可能壓迫周圍器官,出現腹脹、劇烈疼痛、嚴重恐致死,以他個人開刀經驗,每年一百多台手術中,有五位病患是巨大卵巢囊腫。李偉浩表示,卵巢囊腫是卵巢腫瘤的一種,多數內部是液體,其中又分為功能性卵巢囊腫和病理性卵巢囊腫,功能性囊腫與荷爾蒙分泌、月經週期失調有關,隨月經週期來來去去,有些人不需特別治療;病理性囊腫包括巧克力囊腫、畸胎瘤等,通常和卵巢病變有關,需採藥物或手術治療。手術分傳統開腹手術和微創的腹腔鏡手術,及機器手臂輔助下的腹腔鏡手術,李偉浩指出,少數卵巢囊腫為惡性,若腫瘤又轉移至其他器官,建議用開腹手術;但多數囊腫為良性,由醫師評估是否需要開刀。不過,卵巢是女人重要的生殖器官,背負孕育下一代的關鍵任務,因此女生一聽到卵巢長腫瘤,難免嚇得不知所措,更擔心手術會不會影響生育功能,李偉浩說,卵巢組織怕熱,傳統手術可能傷及正常組織,若透過機器手臂輔助,控制熱度技術較佳,降低傷害正常組織的風險。他也觀察,很多未婚女性在意傷口大小,影響美觀,微創手術的傷口多為小洞,降低外觀影響。至於術後恢復時間,傳統開腹手術因肚子肌肉被拉扯,比微創手術多一個月恢復期。他指出,七至八成病人使用腹腔鏡手術即可,若有腹膜炎、做過腹腔手術及巨大卵巢囊腫者,建議採機器手臂輔助下的腹腔鏡手術,安全性較高,但目前需自費。想避免卵巢囊腫復發,李偉浩建議女性,培養規律生活作息,避免攝取過多富含荷爾蒙的食物例如油炸類、高糖類和皮下脂肪多的食物,降低刺激卵巢病變風險。至於病理性卵巢囊腫多與遺傳基因有關,加上症狀不明顯,建議女性安排健康檢查,在做完子宮頸抹片檢查後,加做婦科超音波檢查,及早發現和治療。
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2019-10-23 科別.罕見疾病
「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二
如果,你的孩子罹患了罕見疾病,確診得太晚,正確治療來得太晚,已經是終生嚴重腦傷,照顧病兒讓人身心俱疲,全家人的生活被迫改變,你還有勇氣迎接下一個孩子嗎?當第二個孩子也開始發病,難道老天爺只想跟你開個惡意的玩笑嗎?或許,每一個生命,都有他存在的意義,而我們只能努力去找到它,並實現他們承擔的天命。澄寗出生三個月時,癲癇發作、肌肉無力,聽力視力受損,初為新手媽媽的鄭淑娟抱著小娃娃,跑遍醫院卻找不出病因,五個月大時醫師診斷為「粒線體缺陷」,是一種罕見疾病。孩子一歲前三分之一時間都躺在病床上,身體退化、吞嚥困難,需做胃造口、配戴呼吸器。鄭淑娟坦言很怕、很怕,她不知該怎麼照顧孩子。上班與照顧生病的孩子,讓她變得瘋狂而咄咄逼人,逼得幫她帶孩子的媽媽只能偷偷掉眼淚。她花了好長時間才能承認,「孩子大腦受傷了,真的無法變好了」、「三歲時,我才接受,孩子真的無法正常了。」憂第二胎罹病 頻繁產檢照顧一個罕病孩子已經夠辛苦了,她偏偏又意外懷孕,她想放棄,但先生藏起證件,不肯同意人工流產。「他說,買樂透都沒那麼容易中獎,不可能一連生兩個罕病兒。」再賭一次,幸運女神卻沒有降臨,縱然她異常神經質的反覆產檢,國內外送檢體,檢查後,明明說沒有異常,兒子睦睦卻也在三個月大時發病了。如果故事只是重演一次,如果大家都放棄了,睦睦就會跟澄寗一樣,但是這一次劇情沒有重來,當時主治醫師李妮鍾不放棄,把全家檢體送驗,正逢新生兒篩檢技術開發出新檢查項目,檢查顯示睦睦跟澄寗一樣,都出現生物素酶活性偏低,再做基因檢測,確診是「生物素酶缺乏症」。姊姊確診晚致身心遲緩 在治療上,生物素酶缺乏症不困難,一罐健身練肌肉、愛美人士常吃的營養補充品,就可以補充他們缺乏的生物素,睦睦及早診斷和治療,讓他可以和正常孩子一樣長大;而已經六歲的澄寗,腦傷不可逆,身心發展遲緩、不會説話,必須終身坐輪椅。連假時,一家人到北海岸玩,11歲的澄寗坐在沙灘上靠著媽媽,瞇著眼眺望大海,享受海風吹拂在臉上的刺激,開心到不斷張口微笑,卻無法像一旁5歲的弟弟睦睦,活蹦亂跳,快樂自在玩著沙。澄寗必須花較多心思照顧,五歲的睦睦不會懂得,姊姊生病的歷程是他健康的前奏曲,孩子難免吃醋,鄭淑娟跟睦睦說:「姊姊生病了,我們要幫她」,久而久之,睦睦開始幫忙餵姊姊吃飯,拿玩具哄姊姊,成為父母的小幫手。罕媽為女推遊戲平權 或許澄寗不會再復原了,但鄭淑娟沒有放棄,罕病的孩子也有快樂遊戲的權利,沒有一個遊樂場是適合女兒的,病兒的生命究竟要被剝奪到什麼程度,沒有健康,就沒有資格快樂嗎?為了讓兩個孩子一起玩,她聯合其他家長推動遊戲平權,例如溜滑梯有無障礙斜坡可推輪椅上去,有滾輪滑梯可安全滑下來,或是輪椅鞦韆,讓坐輪椅的姊姊不用移位,體驗擺盪的樂趣,目前北市已逐步增設對身障兒友善的共融遊戲場。鄭淑娟說,照顧的路很長,家人決定要一起放慢腳步,好好體驗人生,「看見女兒在共融遊戲場盪著鞦韆,瘋狂大笑,真的很感動,我終於幫女兒找回遺失的笑容。」想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2na3eXt
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2019-10-22 科別.罕見疾病
人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕
朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,夫妻倆堪稱人生勝利組,原本自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒輒。到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇的重大打擊。為女赴加拿大找資源朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,每次出遊都是開開心心,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的三十多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是在預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,因為這個體悟她得到人生第一次憂鬱症。幸好,余佩琪的父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧罕病孫女,外公余民雄在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後,在一旁當小助手,同事都很喜歡有著純真笑容的軒誼,叫她小天使,他說孫女跟其他孩子一樣有受教權,也一樣能幫助別人,疾病縱然影響了她的智力和身體,卻無法剝奪這孩子純真善良的心。籌組聯誼會助病友面對疾病,余佩琪和朱聯飛有堅強的家庭支持,但夫妻倆明白還有更多病家單打獨鬥,很需要病友互聯網,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,才能進而接納罕病的孩子」。朱聯飛是現任聯誼會會長,在罕見疾病基金會協助下,朱聯飛和太太邀講師跟病家定期聚會,分享照顧病兒的技巧,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆同感欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。憂女未來 二度患憂鬱症小天使軒誼長大了,有新的難題來了,余佩琪說,近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構嗎?碰到壞人怎麼辦?」她擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間慢慢學習。漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關照自己的心情,宣洩情緒。學習不只是軒誼的功課,也是朱家爸媽的,要先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,余佩琪驕傲地說,軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。軒誼的故事:想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2nU3uu6
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2019-10-22 科別.罕見疾病
生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境
罕病基金會自廿三日至卅日在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」,這是國內首次針對罕病舉辦大型展覽,現場並播映病友紀錄片,由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作,以六個病友故事為主軸,呈現罕病在台廿年來轉變;也把病友的生活場景搬到展場,讓大眾了解病友需求。罕病基金會創辦人陳莉茵表示,過去罕病家庭被貼上負面標籤,被視為受詛咒,備受歧視,現在大家已可用全然不同的態度面對罕病。展覽將讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說,罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,有人長期臥床,民眾來到客廳區,可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便;有病友則是限制飲食,在廚房裡可以看見上鎖的冰箱,聞到特殊奶粉的味道。更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」