2024-04-14 養生.抗老養生
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安寧療護
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2024-03-12 焦點.生死議題
斷食善終和安寧療護有何不同?醫曝最大差異是這點
台灣是高齡社會,許多人面臨家中長輩善終議題。國內有醫師以照顧家中漸凍症長者經驗,積極推廣「斷食善終」,也就是透過逐步減少餵食,讓患者慢慢走向死亡。馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱說,安寧療護是依病患病情、身體條件,配合調整營養攝取,讓身體相對穩定;斷食則會讓患者與家屬過度關注身體變化,忽略臨終前心理、社會和靈性面的需求。安寧療護對象廣泛國內適用安寧療護的對象非常廣泛,方俊凱說,除熟知的癌症末期,以及重度失智症、中風、心衰竭、肝硬化、急慢腎衰竭等八大非癌症末期病人,今年更擴增衰弱老人;另依「病主法」規定,如處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、極重度失智症患者等,也可以進行安寧療護。方俊凱指出,「病主法」的「預立醫療決定」可事先表明,拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願,但都需要搭配醫護專業判斷,依規定患者需於有意識下簽署「預立醫療決定書」,後續才可接受安寧療護。斷食善終過度關注身體變化方俊凱表示,斷食善終看起來很自主,但許多時候並非病人自己決定,而是家屬決定,「這對病患來說,能不能提供最好的狀態、最好的生活品質?」特別是末期患者於心理、社會和靈性需求十分重要,不僅要讓患者平靜、減少不安,也要協助在社會上和家人、朋友好好道別,靈性則看患者是否覺得此生有意義感與幸福感,如果覺得此生該做的事都做了,就可以沒有恐懼放下一切。病患及家屬應如何面對安寧療護?方俊凱說,國內安寧療護進展快速,建議病患及家屬應多收集資訊充分了解安寧療護,或詢問醫院安寧療護團隊,評估病患是否符合相關條件,讓病患在生命末期可以尊嚴的離開。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今,僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」,占全台二千三百多萬人口,不到百分之一。病主法推動五年,簽署率不見起色,被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用,才有辦法完成預立醫療,加上目前病主法適用對象僅有五類,難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時,事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類,分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定,若要規畫自身的預立醫療,須先接受預立醫療照顧諮商,該諮商採自費,每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示,預立醫療決定前的諮商費用,被詬病是導致簽署率低的主因,但他觀察,部分原因是民眾不了解病主法,再加上自認使用預立醫療的時間還遠,也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說,病主法目前適用類別僅有五類,適用對象與人數太少,也是簽署率相對低的原因之一。她認為,病主法應該再修法,將適用對象擴大,政府應同時增加宣導,降低諮商費用,才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路,適用對象中雖包含永久植物人,但立法前就已是植物人的患者,卻成為沒能被納入「善終」的對象,這群被漏接的患者,成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計,全台有二四九一名永久植物人,專家認為,若能修訂安寧緩和條例,透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析,成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多,後續平均餘命為十八點一年,隨成為植物人的年齡延後,平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年,植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律,植物人難以透過「代理決定」走向善終,近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示,衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令,盼能透過「代理決定」幫助植物人善終,但當年召開會議後,僅得到待病人自主權利法上路後,再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年,未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示,病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和,以病主法的精神「病人自主」來看,難透過修訂病主法,幫助植物人走進善終大門,反而是可透過修訂安寧緩和條例,將植物人納入「末期病人」的範疇內,即可為植物人解套。至於設立安樂死法,同樣也需要確認個人意願,難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出,若家屬及醫師形成共識,認為繼續餵養植物人,不符合患者最大利益時,可不經法律判決,停止其水分、養分,故目前在英國,家屬已可在上述前提下,為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,永久植物人生命徵象穩定,不像末期患者,有預期的生命終結時間,且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔,若要由家屬代行善終決定,必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估,現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終? 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻,加上預立醫療決定簽署風氣不盛,不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世,卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口,出版二本書籍,以人道為出發點提倡「斷食善終」,但醫界擔心,在沒有完善法源管理的前提下,恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法,都是為了減少痛苦,而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示,要減少患者痛苦,有其他方式可以解決,死亡不是最佳解方,而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」,即在醫療人員協助下,加快死亡進程,常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說,臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴,作為醫師,對家屬予以尊重,但會告訴患者及家屬,若執行斷食恐會面臨脫水等症狀,過程未必安適,也需要醫療團隊從旁減輕痛苦;斷食善終與安樂死不同,死亡時間難以預期,有人經過數月生命徵象仍穩定,要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心,家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示,安寧療護在幫助個案離開的最後一段路,也會有「不再進食」階段,但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段,是本於「自主決定」,但斷食善終的對象,有部分是「非自主決定」,這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示,進入安寧的個案,在最後一段期間食欲降低,個案會表達不想吃東西,在個案臨終之前,安寧團隊不會強迫餵食,當患者有意再進食,團隊亦會提供食物,全取決於個案本身,非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下,照顧者讓個案斷食;若發生在失智症患者身上,患者沒有表達意識,讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡,這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為,安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命」,而依規定,需有二位醫師判定患者符合末期定義,這是為了更加謹慎,實際上並不嚴格。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,除了罕病基金會發表抗議聲明外,各界也聲援陳俊翰律師。實際上,台灣也有罕病患者進立法院執行參政權,那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣,她是第一位罕病立委,也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵,而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前,楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪,談及自己從政歷程,及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書,全文將分上下兩集刊出。內文:負責老弱病障礙等相關政策,想讓每個人都可以「好好活」在101~105年擔任立委期間,楊玉欣接到非常多的陳情:「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情,最終不但讓病人痛苦,自己也後悔終身。」她清楚地知道,由於長期文化結構問題,及病人身體與疾病因素等,使病人在醫病關係中極為弱勢,甚至連病情的「知情」都是不容易的事情,更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示,數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛(如褥瘡)是病人尊嚴的嚴重傷害,也是家庭的悲痛,更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題,只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策,長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等,都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥,其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面,唯有好的告別,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一,就是「醫療決定」。病主法有一特點:簽署預立醫療決定書(AD)前必須帶一位二等親以內家屬,一同進行「預立醫療照護諮商」(ACP),由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通,讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊(例如:何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等)。經過完整的諮商之後,讓決定權回歸意願人。舉例來說,永久植物人不是末期病人,所以當事人若有簽署預立醫療決定書,才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署,家屬或其他親戚不可代簽。因此,溝通越早做越好,以免突然發生重大危急事件時,悲傷、焦慮、情緒高張的家屬,在完全對當事人意願未知的狀態下,難以抉擇。唯有及早諮商與溝通,醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』,醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護,否則動輒就被醫療糾紛所困擾,如何能專注守護病人呢?」楊玉欣說,有了「預立醫療決定書」這項法律文件,直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷,主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷,是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸,她說:「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看,楊玉欣覺得,病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式,這並不是負面的意思,而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定,醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷,在當時的保守社會風氣之下,要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是,我的先生-台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家,我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本,只有楊玉欣委員的版本,而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定,並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障,同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒,病主法通過前,我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法,讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說,整個亞洲在文化方面,對於病人主體與醫療決策的問題,尤其是碰觸到生死的議題,其實是很難去思考和談論的,更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機:尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通,更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體,各方各面的專家與組織等,排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音,甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」,敲遍了當時所有立委的辦公室大門,走入所有的公聽會,讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律,而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力,讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示:「我非常感謝在整個立法與推動的過程中,雖有困難與挑戰,但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法,如果有這部法律,以後的社會將邁向「四贏」:病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融,以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑,以剛性的法律制度,開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法,可以改變醫療文化、生命文化、社會文化,病主法讓「醫病關係」互為主體,是平等的關係;而意願人為自己的生命做決定的那一刻起,就是對自我負責的最好表現,也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」,法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面,但並非全部。在完成預立醫療決定之後,生活裡所有的面向都需要一一思考安排,好好準備,才有可能在那一刻來到時,無憾地說再見。而簽署後如果反悔了,也能修改原先的決定,即使被醫師判定為末期病人,只要意願人的意識清醒,能夠表達,都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多,很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律,楊玉欣認為,會有這種現象,有可能民眾直接覺得是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同,另外,民眾一聽到ACP需要自費,「錢」就又卡住民眾了!病主法的訴求是「防微杜漸」,目標「把錢花在前端,去除無效醫療」楊玉欣強調,從立法一開始的時候,他們的訴求就是「防微杜漸」,但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療,甚至是無效醫療,這無異於「亡羊補牢」,每年花掉幾百億元的國家預算,卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法,在前端就採用ACP,使政府把要支付的錢往前推,這花的錢相對少很多,不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨,更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權,讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿,這就是「防微杜漸」的道理,遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付,拆除民眾的經濟門檻,就是「把錢花在前端,去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康,這個費用一定要合理化!例如比照四癌篩檢的方法,而且可以是階段性的,以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加,別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位,可以上網搜尋「病人自主研究中心」,首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通,讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底,預立醫療決定累積簽署人數3萬人,對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人,目前簽署比例仍未達0.1%,顯示目前醫療自主權的普及度,使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手,包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育,這些專業人員越有概念,越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師,在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心,且認為病主法非常重要,會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲:「以自己喜歡且想要的方式自然善終,是人權,更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高,弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化,及醫療自主平權化邁進。」責任編輯:吳依凡
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2024-01-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】:本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」(長照)的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人,深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡,希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合,長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題,分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求,行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0),透過計畫普及照顧服務體系,建立以社區為基礎之照顧型社區,提升長照需求者與照顧者的生活品質,實現在地老化,提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務,以延長民眾健康餘命,維持剩餘功能,減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標,建構以社區為基礎之整合式服務體系,增進長照服務提供單位分布之密度,讓民眾獲得近便、多元的服務,長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務);長照服務提供單位(B)提供長照服務,包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目;巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度,將原有的17項長照服務,整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度,打破過往按時計價,採定額給付:包括個人額度及家庭照顧者支持服務,服務是以照顧組合為給付支付單位,可鼓勵跨專業間的合作,民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加,照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重,為減輕家庭照顧者的壓力與負荷,健全家庭照顧者服務網絡,推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」,於22縣市廣布支持服務據點,提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務;另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度,衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」,以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者,期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工(以下稱外看)被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等,並藉由社區式交通接送服務,接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等,或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起,聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者,可於外看請(休)假時申請喘息服務,與未聘僱外看之失能個案標準相同,不再受30天空窗期之限制,除可減輕家庭照顧者的照顧壓力,保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益;如遇外看逃逸、轉出、期滿離境,以及外看請假返鄉所致照顧空窗期,家屬出示相關證明文件,即視同名下未聘僱外看,被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長,且少子女化可能面臨人衝擊, 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略,減少全時及一對一照顧模式,增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性;另為推動「 一國中學區一日照中心」,衛生福利部透過公私協力,充實設置日照服務資源,另外建立跨部會合作機制,以提升政策執行效能。此外,針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區,布建長照住宿機構,提供優質且因地制宜之長照服務,衛生福利部透過公私協力,共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求,推動「出院準備銜接長照服務」計畫,以個案目標為導向,由醫院組織專業服務團隊,向個案或家屬說明長照需要評估之目的,並於個案出院至少3天前進行長照需要評估,醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制,此計畫可協助個案自主生活訓練,提高社會參與及獨立性,達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升,促進長照與醫療體系整合,由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理,並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書,提供長照醫事服務建議,以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制,減少住民外出就醫,降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險,並透過醫療機構之專責管理,掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化,維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標,強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練,以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣,並使有需要之住民可獲得服務,後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民,一旦住宿式機構出現傳染病確定病例,將造成群聚感染風險,爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」,以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練,訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格),鼓勵及強化機構落實感染管制作業,並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分,長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象,經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者,可使用長照2.0相關服務項目,例如:居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等,並持續普及失智照護資源之布建,包括社區式資源(如:失智日照、團體家屋等),因應失智者住宿式機構照顧需求,設置失智床位,以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質,衛生福利部推動「失智照護服務計畫」,於全國設置「失智社區服務據點」,提供失智者及照顧者多元支持服務,如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等,普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」,協助未確診失智個案儘速完成確診;協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次;不合格者,令其限期改善;地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查;在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制,並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢,長期照顧需求持續遞增,為實現長照2.0在地老化之目標,透過推動長照給支付新制,持續布建各項長照服務資源,推動多元創新服務,以充實全國長照服務體系量能,滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源,並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力,以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯:吳依凡
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2023-11-25 養生.抗老養生
「孤獨」增死亡風險!美國研究:優質社交勝過朋友多,有益長壽
與20年前相較,美國人社交時間愈來愈少,獨處時間愈來愈多;醫學雜誌BMC Medicine發表研究顯示,社交活躍不僅生活品質較好,還可長壽。研究人員說,社交關係品質好比朋友多更重要。優質社交勝過朋友多這項研究在新冠疫情爆發前對調查對象追蹤十多年並收集孤獨感(Loneliness)數據;愈來愈多證據顯示,孤獨有礙健康,導致焦慮、心臟病和癡呆。根據格拉斯哥大學(University of Glasgow)最新研究,未與親人見面、沒有每周參加團體活動,或經常感到社交孤立,例如獨居又少有親朋來訪,可能增加死亡風險。舊金山加州大學老年病學家和安寧療護醫師佩里西諾托(Carla Perissinotto)甚至認為,很難找到任何一種健康狀況不受孤獨影響。蓋洛普(Gallup)今年的民調發現,17%美國成人表示受訪前一天感到很孤獨。衛生部今年5月曾發表諮詢報告,聲稱缺乏社交聯繫與每天抽15根菸一樣危險。格拉斯哥大學研究人員分析英國生物銀行(U.K. Biobank)資料庫45萬多名38至73歲參與者數據,約過12.5年,3萬3000人死亡,其中5000多人死於心血管疾病。研究人員指出,從未有家人朋友拜訪者的死亡風險最大,較每天有人拜訪的人增加39%。孤獨將增加癌症存活者的死亡風險長期孤獨也有損睡眠、併發疾病。佛羅里達州立大學醫學院教授泰拉恰諾(Antonio Terracciano)說,孤獨帶來的不舒服與痛苦感受將造成壓力,讓人易生病。他在另一研究中分析約49萬人的資料,發現孤獨恐增加罹患帕金森氏症風險;早期研究認為孤獨與癡呆症也有關。其他研究顯示孤獨將增加高血壓、中風和憂鬱症風險,甚至發現,獨居成人死於癌症的風險恐增加,孤獨將增加癌症存活者的死亡風險。本文經《世界新聞網》授權刊登,原文刊載於此延伸閱讀:.長壽的祕訣其實很簡單 新研究曝只要多做一件事.日本人長壽秘密! 納豆「納豆激酶」有益心血管、遠離三高風險.生老死不可避免,但「病」卻不一定!洛桑醫師揭開健康長壽的關鍵責任編輯:陳學梅
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2023-11-24 焦點.杏林.診間
醫病平台/以寬闊的胸襟選擇好醫師
【編者按】:本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後,因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女,而深受感動,因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟,跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老,本身是虔誠的佛教徒,也是台灣安寧療護的倡導者,以他在醫院行政多年的經驗,除了倡導不同宗教可以一起合作,並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景,提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。→想看本文一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見,經歷長期在國外醫院與醫學院工作,見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現,而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟,了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院,而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言,可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟,容納異己,促進台灣社會的祥和團結。十月中旬好友盧俊義牧師與我分享一篇他的文章,「給剛畢業去牧會的傳道者的信──牧會的第七件事:以寬闊胸襟看他宗教」。看了之後非常感動,我就邀請盧牧師為「醫病平台」寫一篇「寬闊胸襟」的呼籲。想不到,當我讀了他這篇大作時,竟因為第一段所出現的一句話,「而我所畢業的學校——台南神學院……」,我忍不住以「台大醫學院」取代「台南神學院」,再次細讀盧牧師這整段的文字,不覺感到這位良師益友,似乎有意提醒我,是否自己過去曾經認真想過「如何以寬闊的胸襟選擇好醫師」。忍不住就提起筆來,在這裡與分享自己如何領悟「一個醫師的好壞絕對不是以他畢業的學校可以判定」的心路歷程。我在1969年由台大醫學院醫科畢業。七年的醫學生生涯除了最初醫預科的兩年在台大校總區之外,後來五年就都是在台大醫學院、台大醫院,不知不覺養成孤芳自賞、心胸狹窄的心態。畢業後服役一年才有機會接觸到幾位國防醫學院高我一兩屆的醫師,但退伍以後,進入我的所愛——台大醫院神經精神科做了四年的住院醫師、一年的主治醫師,而這期間都沒有走出「台大」的掌心。就我記憶所及,當時很少看到有外校畢業生進入台大醫院接受住院醫師訓練,偶而我接觸到的少數幾位外校畢業生,都是由外面醫院,如彰化基督教醫院或省立醫院,派到台大醫院神經精神科接受短期訓練的主治醫師或住院醫師。我於1975年到美國明尼蘇達大學醫院Minnesota University Hospital 進修,由於美國的醫師訓練制度對國外的畢業後訓練(住院醫師或研究醫師fellow)一概不承認,所以我又從第一年住院醫師做起。這是我生平第一次出國,我對美國人的生活與與語言都感到陌生,更不用說對美國的醫療環境與制度,更是非常陌生,所以最初的適應方面的確吃了不少苦。但在那困難的階段,我首次見證到一位來自台灣,但不是台大醫學院畢業生,令我十分折服的傑出表現。他雖然與我年紀不相上下,但他從中山醫學院畢業,服完兵役後就到美國從實習醫師(intern)做起,已經在美國完成復建科的住院醫師訓練,當時正在明尼蘇達大學醫院擔當研究醫師。他為人十分誠懇,英文表達能力很好,做事也十分沈穩,我當時第一個反應是他怎麼這麼厲害。而後我在美國的二十三年裡,才徹悟到,我出國前的台大醫學院、台大醫院唯我獨尊的優越感,如果沒有機會出國,我就沒有機會見證,許多台灣其他醫學院畢業生的成就,絕對不亞於我的校友。事實上,我在這美國二十幾年來,與這些外校畢業的台灣醫師交往,才知道他們有許多學校因為師資的問題,學生會自己在學校的諒解下,邀請許多台大醫學院願意幫忙其他醫學院學生的教授們,週末到他們學校給學生全天上課。他們與我分享,他們如何珍惜這些老師願意犧牲週末給他們上課的愛心,以及他們多麼羨慕我們台大醫學院的學生有這麼好的老師。聽到這種故事,學生時代時常翹課的我不覺感到汗顏。記得我還在美國時,第一次接到台大醫院有位主治醫師教授升等,醫學院邀我當校外審查委員,當我看到這位學術論文質量都十分亮眼的醫師並非台大醫學院畢業生時,我心中有說不出的激動。我記得自己在撰寫審查的回覆時,最後還寫了幾句像這樣的話:「非常高興母校目前居然有這麼傑出的外校畢業生,能夠在台大醫學院貢獻所學,這是我學生時代、住院醫師時代所未能經歷到的,而這卻是美國醫學院校司空見慣的唯才適用的開放政策。」回來台灣瞬乎已經又過了另一個二十多年,我所看到的台大醫院已有非常開放的住院醫師、主治醫師惟才適用的政策,過去根深蒂固的門戶之見已經不再,而我回國參加醫學教育,在許多與各不同醫學院校師共處的場合,常常感受到醫學生彼此互動都充滿自信,不再有過去的校際觀念,使有些醫學生裹足不前,這種衝破校際觀念的心防多少也與目前政治社會充滿自由民主的風氣有關,也不禁感念這幾十年來為台灣民主奮鬥的前輩們對台灣社會、教育的影響。寫到這裡,我不得不感謝我的老師前輩能夠讓母校台大醫學院、台大醫院有這麼多的院長、科主任、教授能夠順應時潮,容許機構文化改變,使台灣的醫療、醫學教育遍地開花、欣欣向榮。我深信我們醫學教育的開放絕對是正確的方向。願台灣社會不只在醫病方面,各界也都能以寬闊的胸襟迎接新世代的來臨。最後,我想指出每一個醫生當年能夠考上自己所希望進入的醫學院、畢業後能夠進入最好的醫院、最想學的科系接受自己希望得到的教育與訓練,除了個人的努力之外,多少也都有「運氣」使然,但更重要的並不只是學校、醫院的環境,我相信個人的心性與教養也是成為良醫的重要因素。總之,我要誠懇地向台灣社會大眾呼籲:我深信一個醫師的好壞絕對不是以他畢業的學校可以判定。我們要以寬闊的胸襟選擇怎樣的醫師是最能幫忙自己的好醫師。延伸閱讀:11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象11/22 佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯:吳依凡
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2023-11-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】:本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後,因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女,而深受感動,因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟,跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老,本身是虔誠的佛教徒,也是台灣安寧療護的倡導者,以他在醫院行政多年的經驗,除了倡導不同宗教可以一起合作,並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景,提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見,經歷長期在國外醫院與醫學院工作,見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現,而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟,了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院,而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言,可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟,容納異己,促進台灣社會的祥和團結。有幸拜讀盧俊義牧師的大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」,看到牧師如何與神父、修女及法師共事,感佩萬分。本人出身佛教家庭,卻因為祖父幫我報戶口時,戶政人員為我命名「榮基」,讓我也肩負了要「榮耀基督」的任務。使醫師出身的我,在台大醫院擔任副院長時,受到基督教的馬偕醫院董事們的接引,走入推動「安寧緩和醫療」之路!從事榮耀基督的神聖工作。又因為我內人周照芳,台大醫學院護理系出身,多年擔任台大醫院護理部主任及恩主公醫院護理副院長,使我一路尊重護理師、醫院行政人員及各種醫事人員。也一路上受到他們的支持與協助,做事更為順暢。照芳更能尊重與善待各科室及行政人員。讓行政單位與護理部,充分合作,為提升醫院的服務品質而賣力!受到馬偕醫院從事安寧服務的醫護人員的感召,讓我學習馬偕博士服務台灣的精神。我有幸於1957年,進入台大醫學院醫科當學生。大三時受到慧矩創辦人周宣德老師的感召,開始學習正信佛教。畢業後接受周老師的邀請,成為慧矩的無薪兼職人員。又由於慧矩出身,進入台大醫院工作的同仁的敦促,在台大醫院創立慈光佛學社,並開創往生助念室,傳到台灣大小醫院。慈光佛學社與其他醫院的佛學社交流,創辦了「佛教醫師人員聯合會」,成為首任會長。後來聯合會創辦「佛教蓮花臨終關懷基金會」(後改名「佛教蓮花基金會」,被推為創會董事長。「蓮花基金會」走入推動善生善終安寧緩和醫療的行列。在三教(基督教、天主教、佛教)合作努力下,台灣的安寧緩和醫療的成就,在全世界名列前茅,亞洲居首位。在恩主公醫院服務時,我與內人,對各科室、各行業的同仁都一視同仁,也因此大家都能努力合作。我們在1998年,應台灣駐河內大使館的要求,開始與越南河內的越德醫院合作,提供該院各類醫事人員及行政人員的訓練。能夠獲得院內各個單位同仁的熱心配合,努力完成賦予的任務,培訓效果良好,大大提升該院的品質。終於在2010年,獲得越南衛生部頒發「國際人民健康奉獻獎」。醫院很多同仁,都成為我們的好朋友。至今都能在LINE群組中,噓寒問暖、互相關心。有一次到安寧病房探視一位我的同學,看到他兩手空空,在獲得嫂夫人同意後,我取下手腕上的念珠,掛到他腕上。病人安詳往生後,夫人及兩位女兒,每年年終都會做很多念珠,送給蓮花基金會,當做年終晚會的禮品,並且每年捐款贊助蓮花基金會!我也因為能夠親近彰化基督教醫院的蘭大弼院長,亦師亦友,讓我學習到很多做人的道理。更能體會到耶穌為信徒洗腳的偉大精神。蘭院長退休後回英國,我與內人有幸到倫敦郊外的「蘭寓」拜訪他。黃昏時,他帶我們到一家中餐廳用餐。飯後,他說:「我是地主,這餐要由我請客。」我說:「不錯,您是地主。但是您已經退休,我還沒退休,所以這餐費,應該由我負擔。」終於說服了蘭院長。靈性關懷是安寧療護的重要工作,而專業的臨床宗教師更是其中重要的一員。蓮花基金會自 1994 年成立以來一直致力於佛法與臨終關懷的結合,每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」,並從 1998 年起積極從事臨床佛教宗教師的研究與培訓。蓮花基金會「台灣臨床佛教宗教師培訓中心」在北部有台大醫院、南部有大林慈濟醫院,南北共同專責培訓臨床佛教宗教師。參與第一線末期病人靈性照護工作,期盼禆益更多病人及家屬。參與培訓的學員,除了法師以外,也有修女。招募法師,給予臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist chaplain, CBC)的訓練,讓她們參與安寧緩和醫療的團隊,是佛教史上的創舉。延伸閱讀:11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯:吳依凡
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2023-11-22 焦點.生死議題
人死前會不會有預兆?送走2千名末期病患 安寧醫師透露臨終一跡象及最遺憾的事
人死前會不會有預兆?一位20年照顧了大約2000名末期病患的安寧療護醫師說,人臨終前,通常會述說看到已故的親人來到他們身邊。而對死亡最大的遺憾,通常是沒有花足夠的時間陪伴家人。臨終病人談的不是上帝 而是看到已故親人來到身邊莎拉威爾斯(Sarah Wells)是一位安寧療護醫師,近日她在《電訊報》(《The Telegraph》)撰寫她長達20年的安寧照護心得,及對生死的看法。她所任職的瑪麗·居里臨終關懷醫院(Marie Curie Hospice)是一間由 10 名醫師組成的安寧團隊,他們一次照顧多達20名包括心臟衰竭、器官衰竭、失智症或運動神經元疾病等晚期疾病,且只剩下幾週生命患者的安寧中心。許多患者都是老年人,但其實也有不少年輕人,但臨終關懷床位通是為情況複雜的患者保留的,例如有年幼孩子的父母,他們不想看到他們死去在家裡。Sarah Wells表示,20年來,她照顧了大約2000名末期病患。她觀察到臨終病人一個特別的跡象,「病人跟我談的不是上帝,而是他們看到已故的親人來到他們身邊。」當他們告訴我他們看到了媽媽、失踪多年的孩子、已經死掉的寵物…時,這時我大概知道他們只剩幾個小時或幾天的時間了。Sarah Wells表示雖然她不信教,但這些經歷讓她更相信來世。任何事都不能阻止遺憾 他們最大的遺憾是…Sarah Wells認為,人們的最後幾個小時是一個特殊的、令人謙卑的時刻。死亡是公平的,當一個人臨終時,你過去多輝煌,你是否曾擔任過重要職位,這些都不重要。然而所有人對未知的事情都會感到害怕,尤其是當目睹親人與艱難的死亡鬥爭時。這時,她會跟家屬說,「死亡通常是一個平靜的過程,在此過程中,人們會變得更加困倦,因為他們的器官減慢速度,他們陷入昏迷,能夠聽到和感覺到手的觸摸,儘管他們無法交流。」當你明白,恐懼就會消失。不過生死不由人,任何事都不能阻止遺憾,其中臨終病人最大的遺憾常是,沒有花足夠的時間陪伴家人。Sarah Wells說,人們後悔的不是他們做了什麼,而是他們沒有做什麼他們錯過了生日慶祝活動,錯過了機會,錯過了替孩子們寫卡片、錯過了替自己立遺囑,但他們已經沒有精力了。但Sarah Wells會跟患者傳達,「即使只剩下很短的時間,每一天都很寶貴」。不同的病人在最後幾天的優先事項都有所不同,我們能做的,就是盡力滿足他們所有的要求。時間多麼寶貴 別浪費一分鐘擔心陌生人對你的看法Sarah Wells說,這份工作教會了她,我們與他人的聯繫才是真正重要的。所以每天她都會告訴家人,我一直愛他們,因為我不想有任何遺憾,「我不會浪費一分鐘擔心陌生人對我的看法。」因為她知道時間是多麼寶貴,因為她和那些時間已經不多了的人一起工作了超過20年。認識安寧療護末期病人的定義,是指存活期六個月以內。WHO對安寧療護的定義包括「積極」這兩字,但是將治療的目標從疾病轉向症狀,積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療,和疾病無謂地搏鬥。安寧療護包括五全照顧,即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧,以病人為主、家屬為輔,醫療人員則是協助者的角色,協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。除了適當、必要的醫療,末期病患往往有嚴重的不適、疼痛,緩解這些痛苦也是安寧的重要工作。【資料來源】.《The Telegraph》What I know about life – from watching 2,000 people die .聯合報系新聞資料庫
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2023-11-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】:本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後,因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女,而深受感動,因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟,跨出不同宗教的籓籬。一位資深醫界大老,本身是虔誠的佛教徒,也是台灣安寧療護的倡導者,以他在醫院行政多年的經驗,除了倡導不同宗教可以一起合作,並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景,提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見,經歷長期在國外醫院與醫學院工作,見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現,而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟,了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院,而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言,可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟,容納異己,促進台灣社會的祥和團結。別人怎樣說,我不知道,但我身為台灣基督長老教會的傳道者,確實內心多少都有一份很莫名的「榮譽感」,這是比較好聽的話,說白了,就是「驕傲」。而這沒有什麼特別原因,只因為長老教會在台灣是所有基督教派中年資最深,分佈最廣,無論多高的山區,多遠的島嶼,或是多偏僻的村莊,都可以看到長老教會的禮拜堂和信徒。而我所畢業的學校——台南神學院,也是台灣最早的一間大學,它原本的名稱是「府城大學」,這是英國宣教師在1875年就設立的,而設立的方式就是仿效英國劍橋、牛津等大學方式,先有神學院作大學府的底,然後才發展成為綜合大學。而我是在台灣長老教會慶祝一百週年宣教紀念(1965)的隔年,也就是1966年進入台南神學院的,那時該院可說是全亞洲首屈一指的神學院,師資之強,學生之多,更特別的是,該院是和聖公會(又稱之「英國國教」)、信義會、衛理公會等三種不同的教派聯合辦理神學教育,這也是當時台南神學院會享譽全亞洲神學教育之因。也因為這樣,我心中無形中就有一股莫名的驕傲作祟著。但當1974年8月我畢業受派到台東關山教會牧會時,很快就去拜訪當地的天主教會。我會想去拜訪天主教會,是因為在神學院四年級(1972年)時,舊約教授也是副院長「彌迪理牧師」(英籍宣教師Dr. Daniel Beeby),被國民黨政府下令強制驅離出境,那時正在學期中,不能停課,學校隨即請求輔仁大學神學院院長,當時也是耶穌會的會長房志榮神父來代課。他是聖經學者,學識豐厚,甚為謙卑,他授課真的讓我大開眼界。因此,心想應該多認識天主教會的神職人員才對。也從那時起,我開始訂購天主教的神學雜誌。因此,當去拜訪關山天主教會時,才知道整個台東縣的神父都是來自瑞士的天主教「白冷會」所開創,而在關山天主教會對面的「天主教醫院」也是來自瑞士的「聖十字架仁愛修會」的修女設立的,她們不僅在關山設立醫院,也在尚武設立「救星教養院」,專門收容照顧腦性麻痺的孩子,並在「成功鎮」(俗名「新港」)設立診所服務海岸鄰近村落需要醫治的病人。當時關山天主堂有一位年輕的「賈斯德神父」,因他進而認識了池上教區蘇德豐神父、鹿野教區葛德神父,及好幾位白冷會神父,後來都成為好朋友。也才逐漸了解白冷會在全台東縣所有的村落都有天主堂,以及錫質平神父所創辦的公東高工對台灣特別是原住民社會的貢獻,和創辦全台第一所「職能訓練所」的雷化民神父。而當我後來知道被蘭嶼達悟族人稱為「蘭嶼之父」的紀守常神父的故事後,更令我感到汗顏萬分。因為認識他們,也才漸漸地發現這些神父和修女們,個個都大有來頭,都是學有專精,即使是專門負責提供三餐餐點給神父們用的廚房修士,也都是領有歐洲共同市場烹飪證照的。也從這裡,我才知道原來他們發「終生願」時,其中的一項就是「守貧」,除了字面上表示過儉樸生活外,更重要的含意,就是讓自己卑微下來,成為他人的「僕人」。他們讓我學習到一點:默默地在宣教區盡生命之力為基督教福音耕耘、撒種,用此方式來表示他們深愛著台灣這塊土地。因此,他們從不對外炫耀他們做過什麼事,也不求別人的回報。而我卻只因為畢業的學校,心中就有了自負,真是慚愧至極!1976年,我和賈斯德神父一起策劃舉行聖誕夜聯合禮拜,地點在天主教會禮拜堂,並決定將當晚的感恩奉獻全數捐給天主教醫院。蘇神父和葛德神父也都來參加。禮拜後,在醫院服務的馬惠仁修女上前來抱著我,流淚說:「我們20年前來台灣時,你們說我們是『魔鬼』,現在你們跟我們一起讚美天主。」我不知道是誰教導信徒把天主教妖魔化的?如果有傳道者迄今還存這樣想法,那實在是很糟糕的事。如果魔鬼可以讓許多困苦的人家得到生命的亮光,這豈不是很矛盾的一件事嗎?想想看,長老教會什麼時候創辦過專門在照顧腦性麻痺的孩子?且是從開始到現在都持續著。當我親眼看見修女們抱著腦麻的孩子餵食、洗澡、唱歌、祈禱時,我唯有的,就是學習怎樣跟隨他們的腳步學習這種所謂「僕人」的工作。從天主教會深入在台灣各地,讓我學習怎樣用更寬闊的心境看待不同的宗教信仰,就像這些天主教神父怎樣看他們在宣教區看待傳統宗教不同信仰態度一樣。因此,在教會公報服務期間(1987~1993),我曾和記者吳信如一起去拜訪佛教釋昭慧法師和她創辦的「弘誓佛學院」。後來釋昭慧法師邀請我和天主教王敬弘神父聯名發起「關懷生命協會」,也藉著這個協會,又與台南「妙心寺」傳道法師成為好友;他曾邀請我去他的妙心寺對信眾演講,而他讓我最為感念的一件事,就是他有位信徒是台南環保局的清潔員,知道法師和我是好友,有一天這位信徒在垃圾場撿到一支有耶穌釘在十字架上的廢棄物,就撿拾起來交給傳道法師,而傳道法師認為這是「聖物」,先清洗乾淨後,包裝好,然後特地請信徒開車載他捧著這支從垃圾場撿拾回來的十字架,從台南專程送到台北東門教會交給我,到現在我非常珍惜這件特殊禮物。而釋昭慧法師和我也互有邀請到對方去演講,她也邀我一起發動「反博弈條款」合法化。當我就任嘉義西門和台北東門這兩教會時,他們也都有來參加,包括「法鼓山」也派代表來參加我的就任禮拜。跟法鼓山創辦人聖嚴法師認識,是因1996年9月,佛教中台禪寺發生幼童皈依的事件,鬧得滿城風雨。我寫文章在自由時報表示這種事在每個宗教都有。因而與聖嚴法師有過一場對話,他這樣說:「我們不要在最高點找焦點,但可以在基礎點找共同點合作。」對不同宗教信仰團體,我認為應該要用欣賞和分享的寬闊胸襟看待;欣賞他們在信仰上的敬虔態度,分享彼此間生命中不同的信仰經歷。這樣才不會發生宗教衝突,相反的,還可以藉著緊密的聯繫而對動盪不安的社會有股穩定作用。如果台灣醫界的工作者,包括醫生、護理、藥師、檢驗師、社工師等等,也能這樣先排除學校背景,而是先自己謙卑下來,用欣賞和分享他人在醫療院所工作的經歷,這樣,同為上述工作者,雖是出身不同的校際,必定會讓我們看見自己的不足,和別人傑出成就的美,我深信這會讓我們學習到許多新的生命價值觀。責任編輯:吳依凡
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2023-11-13 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導/靈性關懷 找回失智者生命價值
照顧失智家人,除了照顧技巧,還需要靈性關懷,所謂「靈性」指的是人與自己、人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰,連結各關係的「愛」,能帶來光與溫暖,進到失智症者內心的世界,感覺自己並不孤單,也不會因生病而被遺棄,能夠被理解包容。以愛為本的靈性關懷 早期階段就應介入瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說,失智症攸關醫療照護,亦是對社會造成衝擊的公衛議題,需要多面向介入關懷,從正視失智者的需求,到照顧者的心靈支持。開始於安寧療護的靈性關懷,強調罹病之後的身心靈照顧,協助患者找到生命的意義、目的,進而超越。靈性關懷是全人照顧的重要一環,涵蓋全人的需求,在陪伴失智症者及照顧者面對疾病時,協助將徬徨無助轉為喜樂、寛恕,更有力量與失智同行。當摯愛的家人面臨失智,該如何協助他們走完人生?抑或是自己面對疾病的不可逆,要怎麼走過生命幽谷?劉亮馨表示,失智症是一種「會破壞連結和關係」的病症。建議用以人為本的照護方法包含生活型態、人際互動的協助,強調從傾聽想法、發現需求、理解失智症者的內心世界。失智症的照護在初期非常重要,除了早發現、早診斷、早治療,靈性關懷也要早期介入,提供心理支持及關愛,家庭關係就會變好。觸摸、擁抱喚起回憶 打造失智友善照顧劉亮馨強調,許多家庭承受著照顧失智症者的辛苦,靈性是促使個體與自己、人、自然、至高者的和諧關係,讓家人找回愛的聯繫,修復彼此的關係。她舉例,林志玲就曾在接受蔡康永專訪時淚崩:「媽媽不認得我了。」因為失智症惡化,雖然坐在母親的身旁,卻覺得距離好遙遠。這是失智症家屬都有的失落感,但可以重新建立連結,用觸摸、擁抱等外界刺激喚起回憶,深入「愛」的本質,宛如失智的溫柔處方。著作「盼望永存:一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙.彼尤特,是一名年輕型失智症者,因為本身的信仰與愛,活出不一樣的生命歷程。即使罹病仍到處演講,她的家人在一旁悉心守護與照顧,不怕麻煩、無限包容,更有勇氣與失智同行。失智症者的記憶或許消散,在愛與陪伴下仍能綻放光彩,呼應靈性關懷教育,即使生病了,也能蘊生新的生命價值。聯合報健康事業部與瑞智基金會合作舉辦「2023國際失智照護論壇」,邀請各領域專家到場專題演講,包含確診年輕型失智症者的珍妮芙.彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。失智症者年輕化是另一隱憂,對家庭及社會衝擊極大,該如何預防及控制,聽聽專家怎麼說。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題,聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」,邀請各領域專家到場專題演講,包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂,對家庭及社會衝擊極大,該如何預防及控制,聽聽專家怎麼說。●報名:https://bit.ly/3QO85bz
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2023-10-27 焦點.杏林.診間
醫病平台/當兒童疾病末期照護經驗遇見CALM(Managing Cancer and Living Meaningfully)照護模式
【編者按】:本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式:Managing Cancer and Living Meaningfully(CALM 模式)」,由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣,介紹CALM的四個面向:症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性,生命意義與目的,面對死亡與保持希望,並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談,就像行進中有張地圖引領,有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航,也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。→想看本文兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談,更深入的了解照顧者的需求與經驗,才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛,而發現Rodin的教學使她「驚呼連連,太多我不知道為什麼的事,找到了根據,這麼一來,才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。一個研討會的際遇中遇見充滿關懷與熱忱的莊永毓主任,在主任的分享中參與這次CALM的工作坊,起初聽到此照顧模式以學習的心情,抱著跟老師們學習的想法完成報名,直到收到課程內容的講義,我在心裡不斷放著煙火,激動不已……這幾年加入兒童緩和醫療照護中,和家屬貼近的生活和訪談,更深入的了解照顧者的需求與經驗,才發現家屬所經歷的遠比我過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛,這段日子猶如沒帶氧氣筒潛入深海的感受,對孩子和父母的敬畏也更重。近年因著撰寫論文,花了長時間反芻母親經歷喪子女的內心話與閱讀哀傷相關書籍,不斷反思臨床工作如何從結果來改善未來兒童安寧緩和醫療的照顧,一堆的「為什麼」在腦中盤旋:「為什麼要這麼做?」 「為什麼要同在?」內心很多個「為什麼」,知道做這些都很重要,但卻不理解背後的原因。尤其在教學上好像只能經驗分享的感覺,很多安寧緩和醫療相關的理論與知識與兒童暨家庭的照顧似乎又不完全貼近,畢竟兒童不是大人的縮影,照顧孩子與成人的照顧者負荷更是不同,但也在學習的過程中,發現親子的依附理論目前也開始運用在哀傷陪伴,開始摸索依附理論運用在重大傷病兒童及家庭的可能,但在解釋照顧者的身心反應,似乎又少了些什麼……直到參與了CALM工作坊,如同久旱逢甘霖,課程中Dr. Rodin的教學更是讓我驚呼連連,太多我不知道為什麼的事,找到了根據,這麼一來,才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護。CALM關注四個面向:一、疾病症狀管理與醫病溝通:與兒童安寧緩和醫療重要的照護指引中醫病共享決策(SDM)以及預先照護計畫(Advance Care Planning)有相輔相成的部分。二、自我及與重要他人關係的改變: 兒童正值建立自我概念之際,遇到重大疾病突襲,將影響了這群孩子如何看待自己以及未來的自我照顧能力、親子建立依附關係期間,因治療產生的困境,也為安全依附帶來壓力,不僅於此,家庭中各角色因孩子住院之故需要彼此分工及協調等調整,也成為家庭中的挑戰,等等諸多的衝擊與改變。三、靈性、生命意義和目標:兒童的靈性發展及生命意義因年齡及認知發展有很多不同,如何了解兒童的需求外,照顧者及華人文化對兒童死亡,有著惋惜與不捨,我們也常聽父母親們嘆息孩子生命的短暫,只到這世界承受治療辛苦等,Dr. Rodin課程中說道提供支持性的積極傾聽,幫助個案更多的分享找出意義,與我們熟悉的敘事護理的精神也很類似。四、未來、希望與死亡:兒童面臨死亡威脅時,較大的孩子常常出很多點子讓大家一同與他完成;當然也會遇到無法接受此狀態的父母,我們也協助孩子完成,在未來留給爸媽;對父母來說,談論孩子面對死亡更是一難題,但透過正視及接納的態度,能幫助家庭保有更多積極生活經驗的空間。在課程中反思如何參考成人照護模式基礎,來調整成為兒童暨家庭照護好用的工具,正當我想破頭之際,課後很開心聽到Dr. Rodin正在發展適用兒童照護的相關架構,真是值得期待! 理論或架構都是幫助臨床工作者更有系統及更全面的提供醫療照護,不論何種模式,最重要的我想都是不違背身為醫療工作者的初心,陪伴經歷疾病困難的人一起走過這段曠野,成為彼此生命中的啦啦隊,我相信不論是助人或是受助者,在彼此的生命旅程中的相遇都能成為沿途美麗的風景。責任編輯:吳依凡
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2023-10-26 醫療.精神.身心
妻子陪伴癌末先生的體悟:生命中的每一分、每一秒都好珍貴,一定要好好珍惜活在當下!
當無能為力湧現,讓那背後很深、很深的情感,能稍微浮現出來,被自己看見。怒氣沖沖的家屬在安寧病房工作時,護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次,護理師接到安寧門診病人的太太打電話來,表示對於醫師在看診過程中,沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中,她怒氣沖沖地質問:「就算你們認為我先生是末期,也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧?」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要,她仍無法接受這樣的說法。一週後,這位病人因為疼痛日漸加劇,從家中住進安寧病房進行症狀控制。他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌,從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道,前後只有半年的時間。病人入院當天,主責護理師邀請太太到護理站坐下,一邊向她說明安寧病房的規定,一邊協助她填寫各式同意書與文件,其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。令我印象深刻的是,太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時,突然一陣鼻酸,哽咽說道:「我先生的個性很不愛麻煩別人,從診斷到現在,他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」但講到這裡,她又馬上收起眼淚,淡淡地說了句:「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯,就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上,我心中難免有些惋惜。等一切都結束了,我才能好好整理兩天後,護理師在病房的晨會上報告:「病人昨晚很躁動,一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床,但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到,不斷掉眼淚。」聽了這個情況,我決定主動出擊,試著去對太太表達關心,開門見山地問她是否願意和我談一談,或者有沒有我們可以協助她的部分。太太先是愣了一秒,接著回答:「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了,我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。「沒關係,我尊重你的想法。但是如果有需要,請你一定要主動讓我知道。」我說。縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷,我還是選擇尊重她當下的意願,以及她對先生的承諾。你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況幾個星期後,輪到新來的實習醫師照顧這位病人,我一時興起,主動跟著他一起巡房。一踏進病室,太太對我們說的第一句話卻是:「心理師,你有空嗎?我想要和你談一談。」我克制住內心的好奇與激動,故作鎮靜地告訴她:「好啊,但我們先讓實習醫師問診,等了解病人的狀況後再說。」實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀,太太描述,前一天下午他一度喘不過氣,隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間,她問我們:「你們是不是看過很多人大出血?」還沒等我們回應,她繼續說道:「我知道你們醫療團隊都很忙,處理出血的狀況對你們來說只是工作,可是對我們家屬而言,卻是第一次遇到。我會緊張,沒辦法像你們那樣處之泰然。」前一天下午,她先生的腫瘤傷口大出血,床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳,一心一意只想盡快止血,但當下護理師卻要她離開現場,去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急,趕快把血止住才是重點,於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動,語氣也越發尖銳,最後流著眼淚,語帶憤怒地對我們說:「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況!」情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題,像是:「病人現在這個樣子,你覺得你們應該怎麼做?」眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上,為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會,我決定搶先實習醫師一步。我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急,以及對醫療團隊處理方式的不滿,接著放慢速度,語氣和緩地請她想一想:.她的期待是什麼?.在反問醫師現在該怎麼辦之前,做為家屬的她,內心是否其實有什麼擔心與期望呢?「或許你可以試著先說說具體的想法,然後我們再一起討論,看怎麼做對先生最好,雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。聽了我的建議,她停頓一會兒後,哽咽地說:「我覺得每一個決定都好困難,好像是我在代替他決定生死。」我拍拍她的肩,告訴她:「先生現在雖然虛弱,但意識仍是清楚的,儘管他累得說不出話來,但我們用簡單的問句問他,他似乎還能點點頭、搖搖頭。」我請她先與先生討論一下本人的意願,看他是傾向即便身體可能出現突發狀況,仍希望維持清醒,與家人互動;或者只要能不感覺到不舒服,以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。我告訴太太,晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室,留給夫妻倆一段時間好好地溝通。一種委屈、無力又哀傷的感覺再次踏入病室之前,我心中沒有預設什麼目標,只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒,甚至是無能為力的感受。雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿,但我在心中打定主意不追問她事件的細節,而是著重在詢問她的感受和想法,好讓那背後很深、很深的情感,能稍微浮現出來被她自己看見。果然,陪伴病人就醫這一路以來,太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。「某某醫師告訴我們,直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以,但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後,誰誰誰又說我搞錯了,很不耐煩地把我們趕走。「住院過程中,每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧,我照做了之後,下一班的人又問我為什麼會這樣照顧,甚至用不屑的口氣質疑我。」最讓她在意的是:「上禮拜我幫先生清潔的時候,我不確定當時他頭腦清不清楚,他很生氣地對我說:『都是你隨便給我亂弄!』」聽到這裡,我緩緩地問她:「他們對你說的這些話,對你的影響、帶給你的感受是什麼?」太太想了一下,說:「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。「嗯,是那種你很用心、很想要幫助先生,也很努力學、很努力要做好,可是這些努力和用心,他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺?」我大膽地假設。「是……」太太點頭。只需要有人聽懂我們說的話病人躺在床上,不時呻吟著。太太在病床左邊,不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂,安撫他,要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話,一面和太太一樣輕握著病人的手,不時地摸摸他、安撫他。太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。「我先生就是濫好人,我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人,所以所有事情都自己承擔,但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院,你們要幫他做什麼,他只會說好、好、好,從來沒有一句要求或抱怨。「可是我不一樣,我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊,我不怕衝突,所以也常常被他罵。」除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶,她還談起在先生生病以前,她是怎麼過自己的生活:每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來,她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。說著說著,她的表情不一樣了,臉上開始有笑容,病室內的氣氛也輕鬆多了。「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後,我晚上都睡不好,一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎?護理長嗎?可是我不想像是打小報告,後來就想到也許可以跟你講,身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」「那我們談完這兩個小時後,你現在感覺怎麼樣?」我問她。「好多了,心情輕鬆多了!」她微笑著回答:「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話,很多時候,其他人根本聽不下去我們在說什麼,只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話,好好思考之後,再給出一個真正符合我們的建議。」太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會:「生命中的每一分、每一秒都好珍貴,一定要好好珍惜,活在當下。」「嗯!共勉之。」【療心錦囊】發揮「同理心」的力量回憶起那天和太太的互動,不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受,體會到被理解、被接納的感覺時,原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受,似乎就可以一點一點被消化了。無論是情緒的覺察或人與人之間的連結,都能幫助一個人更有解決問題的能力,同時,也更有機會用不同的觀點看待困境,從中獲得新的體會,邁向自我成長。當負面情緒獲得緩解時,彼此間的信任關係也能隨之建立。在兩個小時的深度互動中,太太從原本充滿敵意與防備,到真情流露,再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考:.在現在的情境下,她該如何做出對先生最合適的決策?.她要怎麼活在當下,讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光?這無疑是太太最需要,也是醫療團隊最想幫忙她的事。延伸閱讀:.幫20歲癌末女辦生前同樂會!最後親自跟每個人說說話,與親友不留遺憾的告別.父母心疼20歲肝癌女兒,不知怎開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬思考4件事.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「怎麼好好說再見」,祝福彼此將有新旅途本文節錄: 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯:陳學梅
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2023-10-25 焦點.杏林.診間
醫病平台/這些年,我們與理想有約!
【編者按】:本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式:Managing Cancer and Living Meaningfully(CALM 模式)」,由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣,介紹CALM的四個面向:症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性,生命意義與目的,面對死亡與保持希望,並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談,就像行進中有張地圖引領,有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航,也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談,更深入的了解照顧者的需求與經驗,才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛,而發現Rodin的教學使她「驚呼連連,太多我不知道為什麼的事,找到了根據,這麼一來,才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。CALM(Managing Cancer and Living Meaningfully)是Dr. Gary Rodin針對晚期癌症病人與家人發展的心理照護模式。第一次與CALM的相遇,是在心理腫瘤照護的聖經Psycho-Oncology這本書中。猶記當年初識CALM模式時內心的欣喜,更是對學者能將複雜又多變的晚期照護議題,透過四面向進行如此清晰有條理的整理,感到甚為驚艷。2019年,在台灣心理腫瘤醫學學會與亞太心理腫瘤學交流基金會的努力下,Gary第一次來台授課,我與幾位科內同仁參與了這場兩日工作坊,也算是正式開啟了對CALM模式的學習。後來幾年,我們持續參加了線上工作坊、加入跨國督導的行列,直至2023年九月的這次課程,回頭一看原來我們已前行了好些時日。感謝一路有夥伴同行,才能恣意享受學習的風景,不畏其中的挑戰與艱難。社會心理學家艾瑞克森將人生分為八大階段,並認為每階段都有其發展的任務與挑戰。「圓滿或失望,反省並接受自己的人生」被歸為是「老年─死亡前」階段的中心任務,然卻非每個生命都是走著「終老」的劇本。事實上,當個體遭逢重大疾病,感知生命消逝的威脅時,就已不得不轉向投入生命整合的任務。這種因病而起的跳躍式發展,可能發生在各個年齡階段。特別是年輕的病人,身處與原先生命期待的巨大落差中,無論是疾病調適還是關係安頓都顯得更為困難。接受督導的這段時間,幾次以CALM照護模式接應年輕病家的需要,都能看見病人與家屬的轉變,也讓人對生命升起了更多的信心與希望。原來方向對了,病人與家屬可以如此「不費力」地生活著,那些因疾病衝撞而奮(憤)起的力量也能被導向更為適切的需要。要知道在時間、體力與精力相對受限下,「守能」是何等奢侈的盼望。這不僅只是減少了關係中的掙扎,更讓那些被省下的時間與精神,能轉為持續追求希望生活的力量。以CALM模式進行的會談,內容涵蓋了四個面向:●疾病症狀的管理與醫病溝通●自我及重要他人關係的改變●生命的意義或靈性和目標●未來或死亡與希望。此架構從實際的身體舒適照護到對生死雙重覺知的討論,不僅是涵蓋生、心、社、靈的整全照護,也是聚焦當下、連結過去與未來的整合照護。使用CALM架構的會談,就像行進中有張地圖引領,有助於我與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航,也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。這架構同時也可被視作會談時的核對清單,它讓人們得以如過往遠行出發前,一一檢視行囊中,有無遺漏的重要品項。會談中流動且循環式的討論,亦是大腦認知重塑的訓練,一次次的會談導引建立了病人新(心)的慣性思維,讓病人即便從醫院離開回返居所,也能自行校正內在羅盤,持續地朝心中的目標生活前行。回顧CALM的學習與督導,除了會談四個面向架構的熟悉,CALM模式還相當重視治療的歷程,特別是治療關係中各式隱而未顯的訊息與關係的流動。特別是透過影像中視域的位移、時間的定格、思辨性對話等方式進行督導討論,對治療歷程進行覺察與反思,這些都有助於會談中彈性的拓展與情感關係的調節。而其中依附理論觀點與生死雙重覺知的重要概念提醒,亦讓不同病人的晚期癌症心理照護有了更適性與細膩的個別化走向。那天當病人在與家人完成影像拍攝、家族旅遊與家服設計等目標後,說著「面對死亡,我想這次我們都會不一樣時」,我看見了她眼中閃爍的光芒。那瞬間我明白了,無論生命此刻身處何時,一旦在關係中真誠地開啟對話,即便話題是惱人的生死大事,都是在進行關係的調整與照顧,而那些愛與祝福亦會以不同形式再次相伴在側。在台灣,心理腫瘤與安寧照護的議題日漸被看重。期盼CALM照護模式在經歷兩次工作坊的推動後,能更廣為眾人所知。未來我們也將持續投入CALM照護模式的深耕。這些年,我們與理想有約!期盼在更多醫療從業夥伴的加入後,能為台灣晚期病人與其家庭的生活品質做出更多的照護貢獻。責任編輯:吳依凡
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2023-10-23 焦點.杏林.診間
醫病平台/道常無為而無不為 談晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式(Managing Cancer and Living Meaningfully, CALM 模式)
【編者按】:本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式:Managing Cancer and Living Meaningfully(CALM 模式)」,由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣,介紹CALM的四個面向:症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性,生命意義與目的,面對死亡與保持希望,並分享在國內舉辦工作坊的心得。臨床心理師發現使用CALM架構的會談,就像行進中有張地圖引領,有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航,也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談,更深入的了解照顧者的需求與經驗,才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛,而發現Rodin的教學使她「驚呼連連,太多我不知道為什麼的事,找到了根據,這麼一來,才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。第一次遇到Dr. Rodin是在2017年在柏林舉行的世界心理腫瘤醫學大會上,那時他在演講中發表了有關於CALM治療模式,用於晚期癌症病人的研究成果。對於各種心理治療模式來說,要做到隨機分配,並且有實驗組對照組的研究是很不容易的。令我非常敬佩的是研究結果顯示,CALM的治療模式可以減少病人的死亡焦慮以及減輕憂鬱症狀。因為我非常了解,對於晚期癌症病人跟家人的心理照顧本來就不容易,而這個模式跟只是接受一般照護的對照組比較,可以有顯著效果,實在難能可貴。我當時參加大會的目的除了個人的學習之外,也肩負著想要找到一個方式,可以推行當時我們醫院想要發展的「早期緩和醫療照護(early palliative care)」。大家可能比較熟知的是末期病人的安寧照顧(hospice care),然而在實際臨床照護上,常常發現等病人轉介到安寧照護時已經太遲,病人的身體狀況與意識狀況太差,除了提供身體症狀的照護之外,其他與生死別離有關的,例如與家人關係的處理、預期性哀傷與失落的照顧、生命意義與靈性議題的探討等,經常因為病人狀況已經接近臨終而來不及處理。再加上醫院的安寧病房床位有限,只有少數的病人與家庭可以入住到安寧病房接受完整的末期照顧。而且近年來因為癌症治療的進步,即使發生了癌症復發或是轉移,病人還有後線的化療、標靶或是最新的免疫治療可以選擇。所以不少病人是留在癌症治療團隊中,繼續接受照顧。緩和醫療(palliative care)是除了照顧生命末期的病人之外,把照護的時間更往前推,當癌症病情出現變化,除了協助身體症狀的緩解,也可以提供病人與家人在心理或整個家庭衝擊的調適。不少病人在這個時候就會去反思,這麼辛苦的治療而且又要面對生死無常的不確定性,對於生命意義與價值的探討不由得會浮現在心中。但是癌症治療團隊為了不打擊病人的信心,通常對這些比較嚴肅的生死議題,選擇沉默而不討論。病人的家屬們也通常是這樣的想法,所以有不少病人便把這樣的困擾埋藏在心底。因此「早期緩和醫療照護(early palliative care)」就是希望在病人的病情發生變化時,除了積極的抗癌治療之外,早一點提供對病人及家人的身體、心理、社會、靈性的全方位照顧。可是理論上說來容易,實際上要如何開啟這個話題,又不會讓病人覺得我們在放棄他或是暗示他治療可能不成功,就是早期緩和醫療介入的困難之處。所以聽完Dr. Rodin的演講之後十分的興奮,覺得終於找到一個可以切入的模式了。在聽完演講之後便衝去找他,想要知道可以如何學習這個模式。所以從2018年起,只要Dr. Rodin開辦工作坊,不管是線上或是實體,我一定參加。2019年我們更第一次請他來到臺灣教學,兩天的工作坊除了一個小時的演講之外,大部分的時間就是以實際的會談錄影,以及現場的模擬病人做實地演練與討論,非常的扎實。2020年開始,我跟和信的夥伴取得了可以接受他親自督導的資格,開始為期兩年多的線上督導。我們把與病人、家屬會談的過程錄影下來,Dr. Rodin就影片中會談的內容,與我們討論以及給與建議。這兩三年我們不只是接受督導,也開始在臨床服務上運用CALM的治療模式。就這幾年的經驗,我感覺CALM治療模式,讓我在面對晚期癌症病人與他們的家人,要開啟一些重要且敏感性話題時,更有信心與勇氣。因為我們知道他們要面對的,不只是必須與癌症治療團隊溝通治療的選項,還牽涉到每個人不同的價值觀,以及對於治療副作用的反應。更重要的是,怎樣的選擇才會無憾。這些都不是單單提供治療成功率的百分比,這些冰冷的數字就可以達成的,我們必須更貼近病人的想法與需求。所以跟病人與家人討論時,CALM模式的第一個面向──「症狀處理與醫療團隊溝通」,我常常協助病人去澄清他自己的想法以及家人對這個事情的看法,這樣病人與家人們才有辦法跟治療團隊討論出共識,而不是單方面的由治療團隊告知或決定而已。其實醫病關係也會因為彼此了解而更靠近,醫療團隊也可以不用好像要單方面去承擔病人生死抉擇的重任。所以討論第一個面向「症狀處理與醫療團隊溝通」,常常就會引出CALM的第二個面向──「自己與重要他人關係的改變」。癌症的衝擊所影響的必然不只於身體症狀的改變,病人本身可能要從一個原本在家中是重要的支柱,病情惡化後反而變成被照顧者;其實家人們也是,原本可能是家庭主婦的角色,變成要身兼數職,既是經濟的支柱,也還要同時扮演太太與媽媽角色;年輕的孩子們,也要被迫提早成熟獨立。在臺灣我們常常看到,家人之間因為彼此疼惜,多數是忍著自己的需求,而為別人著想,但彼此之間又不敢說出心中的話,有時候情緒壓抑久了,陳年舊賬會被翻攪出來,說不定在哪個時間點就引爆出來。所以CALM的模式,透過與病人及家人的對話與探索,幫助他們去覺察自己因為生病受到了什麼衝擊與改變,對於自己或是對方的需求又是什麼?我們發現這可以幫助這一家人,去瞭解彼此那些沒有說出口的愛與期待,還有為彼此的犧牲。我的經驗,是經過這樣的對談,一家人的關係會變得更緊密,而能繼續攜手向前。CALM的第三個面向──「靈性,生命意義與目的」,則是在晚期病人與家屬一定會在心中盤桓卻難以開口的重要議題。癌症病情的變化會提醒著我們生命無常,治療這麼的辛苦而且也不確定會不會成功,那我這麼努力地想要活著,承受著病情與治療副作用的痛苦,又是為了甚麼?回顧這一輩子,我沒做什麼壞事,為什麼會得這樣的病?我的生命意義又是什麼呢?然而這麼重要的議題,在臨床上卻是很難開口的。在CALM模式中,則是藉由幾個簡單的問句,去協助病人反思。例如:「你自己怎麼看這些發生在你身上的事?」 「對你來說,生命中重要的東西是什麼?」 「生病之後,你生命中的優先順序、或者價值觀有改變嗎?」看似輕輕的幾個問句,卻能探討出病人在意的存在問題。有趣的是,我發現對大多數的病人來說,生命最大的意義就是愛,特別是對家人的愛。CALM的第四個面向──「面對死亡與保持希望」,也是一個病人、家屬、照護團隊都很想了解,但很難開啟探討的議題。病人常跟我反應,每次他想討論這個事情,例如他想交代萬一過世之後,家人們應該如何安排葬禮等身後事,以及保險理賠等實際的問題;又或者是如果治療無效,他不想要浪費太多錢,他希望家人把錢留著好好過以後的生活。但是病人都會說只要他一開口,總會被家人阻止,不要想這些事情要他好好專心治病就好,所以這一些很珍貴想要表達的事,就這樣埋藏在心底。其實家人們也是,但怕一開口好像在詛咒病人,希望他快點死。所以CALM的模式也是用一些簡單的問題,鼓勵病人與家人們好好彼此的了解與準備,例如:「你在想到、或者想像未來的時候,腦中出現的畫面或想法是什麼?」 「你會去想關於死亡的事情嗎?」 「是什麼讓你害怕?」 「你覺得有什麼是可以協助你面對之後的事情?」除了這個之外也會提醒病人與家人,既然現在還活著,雖然身體狀況可能不好,但有沒有哪些想要做的事情呢?同時覺知死亡的可能性與活著的事實,在CALM模式中稱為「雙重覺知(double awareness)」,做好死亡準備的同時也有意義的活著。所以病人跟家人給我的回饋經常是,「謝謝醫師,感謝你提到了這個議題。這在我心中已經埋藏了很久,都沒有機會讓家人知道與家人討論。我不是怕死,而是擔心家人在我過世以後過得不好,我好希望他們能夠了解我的心意。」經過CALM模式的訓練之後,我對於與病人及家屬討論這些議題更有自信與自在。CALM模式強調營造一個支持性的機會與氣氛,提供反思的空間,讓病人及家人們可以安心的探索內心的感受,彼此支持。而不是要強加什麼答案在病人與家人的身上,醫療團隊的傾聽與了解,對他們就是最好的支持。所以Dr. Rodin曾經問過我,由西方發展出來的CALM模式是否也適用於東方呢?我的答案是非常肯定的,因為面對晚期癌症的身、心、靈性各個面向的艱難挑戰,不分種族與文化,是所有人類共同的。所以我也回饋他,CALM模式讓我想到老子道德經中的一句話「道常無為而無不為」。CALM模式經由幾個簡單的問句對談,透過真誠的關懷與尊重,給予病人與家人安全的空間與機會,從而探討了晚期癌症病人與家人所要面對的各方面的挑戰,同時也深入對於生與死的價值與意義的探討,是真正對生命的關懷。我們很高興Dr. Rodin在今年再度於臺灣舉辦工作坊,而且不只是精神科醫師、心理師、社工師參加,也有緩和科醫師、護理師等一起參與。後續我們也會以線上讀書會、個案討論會等活動繼續精進深入。樂見臺灣近年對於癌症治療的長足進步,也期待對於晚期癌症的病人與家屬,除了治療成功率提高、存活期更長,在心理、家庭、靈性意義與生死議題,能提供全方位的照護與關懷。責任編輯:吳依凡
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2023-10-16 焦點.生死議題
病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職!醫指「斷食善終」存迷思
爲臨終前走的有尊嚴、減少疾病折磨的痛苦,國內推動安寧緩和醫療多年,民眾對安寧緩和醫療已有認識,但近期「斷食善終」卻在末期病人家屬間流傳。醫師表示,斷食善終,不是非黑即白,不是全部斷或全部不斷,須依病人情形及充分的溝通,給予不同的選擇,而這部分更應從倫理方面加以思考。病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉說,臨床上就曾遇到一名70多歲癌末女性,家屬決定採用「斷食善終」,但病人就是很想吃東西,家屬卻不給吃。他問家屬,為何不給病人吃東西,家屬回說,因為要「斷食善終」,他回應家屬,病人已經在「善」的過程,為何現在就要「終」,而吃東西是病人現在的願望,就應該盡量滿足。王英偉指出,在這過程中,照顧患者的印尼看護夾在病人與家屬間,十分為難,因在印尼是不會不給病人吃東西的,但家屬要求不准給病人吃東西,看護最後承受不住過大壓力,選擇離職。王英偉說,斷食善終不是兩極化,現代人希望接受自然死亡,斷食善終是病人在合適的狀況下,給予緩和善終的方式之一,但現在卻有許多家屬不想救了,就讓病人斷食善終。台灣安寧緩和護理學會理事長邱智鈴表示,如果一位臨終的病人,還可以吃東西,應該要讓他吃,因為到了接近臨終前,病人身體慢慢衰弱,「對吃東西的欲望,自然而然就會慢慢減少」,最後就不會想要吃東西了,但「斷食善終」卻是刻意不讓病人吃東西。臨終病人要不要吃東西 應依循身體狀況邱智鈴說,臨床上曾照顧一位運動神經元疾病患者,病人意識清楚,但受限於疾病四肢無力,病人也曾不想吃東西,讓生命快一點消逝,但病人舉辦了生前告別式後,突然感覺肚子很餓,想吃東西了。因此,要不要吃東西,應該是依循病人身體狀況、疾病病情,「讓病人想吃什麼、就吃什麼」,順其自然,而不是採用人為方式。台灣安寧緩和醫學學會今舉辦112年度會員大會學術研討會,今年主題「營造多元公平及共融的安寧療護場域」。台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大家庭醫學部主任程劭儀說,斷食善終是希望民眾、病人家屬多能深思。【延伸閱讀】‧陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活(責任編輯:葉姿岑)
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2023-10-04 癌症.癌友故事
閨密幫20歲癌末女辦「生前同樂會」!最後親自跟每個人說說話,與親友不留遺憾的告別
進入安寧場域工作後,我常思考:在生命的最後一段日子裡,除了打針、吃藥、好好休息以外,有沒有可能再創造一些可能性,讓末期病人的生活不只是過一天、算一天,而是仍能對每一天、對所重視的人事物,保有期待與動力。尾聲之前,能不能再創造一些可能性?我在安寧病房工作即將滿週年時,轉入一個二十歲出頭的女孩,疾病發現得很晚,一診斷就是末期,癌細胞已經轉移到不同的器官。她做了幾次抗癌治療,反應都不太好,身體一天比一天虛弱。在腫瘤科團隊的建議下,她和家人決定轉入安寧病房,接受比較舒適、緩和的照護。她剛轉入病房時,精神十分倦怠,大部分的時間都閉著眼睛,臥床休息。家人用心地替她在病室中營造舒適、寧靜的環境,為的是讓她在生命的最後一段路,不受干擾地好好休養。也因為如此,我沒有什麼機會和女孩互動,無法探問與了解:.年紀輕輕的她,對於疾病、對於安寧療護、對於生命,抱持著什麼樣的想法和感受?我只能間接地透過夜班護理師的交班紀錄拼湊對她的想像──護理師眼中的她堅強、樂觀、貼心而客氣,少數醒著的時候,對家人和照顧自己的醫護人員們,她總是帶著微笑又有禮貌。這讓我對女孩的一切更加感到好奇。太在乎彼此,不忍心看對方難過大約一週後,聽護理師說這幾天女孩稍微清醒了些,我趁著她父母暫離醫院的空檔,悄悄溜進病室。即便外頭豔陽高照,病室仍被緊拉上的窗簾遮蔽得絲毫不透光,她在黑暗的靜謐房間裡熟睡著。另有一個女孩安靜地趴在床邊,陪伴著她。看見這情景,我正思考是否應該轉身離開,讓她好好休息。沒想到此時她突然睜開眼睛,恰巧與我四目相交。我立刻把握這個機會向她自我介紹,並小心翼翼地問:「你願意和我談一談嗎?」原以為她可能會以疲倦為由婉拒,沒想到她爽朗地答應:「我現在精神還不錯,也希望趁這個時候多跟人聊聊天。」趴在床邊的女生是她的閨密。不消幾分鐘,年紀相仿的我們三人就找到共同點,打成一片。女孩回憶起發病時,那段煎熬的就醫等待過程。「靠!超痛苦的好嗎?!拜託,我都這麼痛了,到底還要等多久?」她用誇張的表情和語調強調那忍無可忍的疼痛。我好奇地問:「你在爸媽面前,也會這樣把真實心情表現出來嗎?」她笑著搖搖頭。這時在我眼前的她,不再只是醫療團隊口中那個總是客氣地微笑道謝、永遠展現樂觀和勇敢的女孩,而是更真實、更立體、更符合她實際年紀的樣貌。與父母之間的情感羈絆父親不曾告訴她餘命期,只有母親曾經偷偷跟她說「時間不多了」。聽起來,她和父母親之間是互相在乎的,卻又害怕彼此無法承受這個話題的沉重。聊到這裡,我問她:「你是怎麼看待疾病與生死?」女孩表示他們全家都是虔誠的基督徒。「在我們的信仰裡,一切都是神安排好的。這輩子,我去過很多地方、體驗過很多事情,我覺得我的人生已經夠了,很有意義了。」她平靜而堅定地說。看她如此自在、從容地談生論死,我鼓起勇氣問:「那麼,在生命最後的這段時間,你還有沒有什麼想做的事?」聽了我的提問,思考了幾秒鐘後,她說:「我想要親自見朋友們,跟他們每一個人說話告別。」她的閨密便一口答應了這件任務,自告奮勇要找人一起籌劃。我們決定為女孩舉辦一場「生前同樂會」。為末期病人完成心願,分秒必爭。分秒必爭,辦一場「生前同樂會」閨密徵得家人同意,短短五天內,召集了女孩在各個生命階段的同學、朋友、同事與教友們,大家分工合作,排除萬難地籌劃這場「生前同樂會」。然而愈接近這天,女孩的病況出現愈多變化。到了當天,為了把握她仍有精神時能說說話,決定提前開始。父母推著女孩的病床進入大家花了三個小時布置好的會場。現場有四、五十個人,都是她想要見到的人,她拿著麥克風興奮地說:「看到大家真的好開心。」雖然因意識混亂而有些語無倫次,但她還是堅持著把想對大家說的話講完。接著在家人的伴奏下,全場一起實現她想和大家一同唱詩歌的願望,合唱了她最愛的詩歌〈單純的信託〉:為這一天,我獻感謝,全人再次交託與主連結;祂是生命活水,使我滿足歡暢,從我靈裡向外流淌,將我溢漫且從我顯彰。無須憂慮,無須懷疑,惟尋求祂的國和祂的義,每天都有需要,凡事向祂述說,祂賜平安深且廣闊,時時保守使我永穩妥。常常喜樂,不住禱告,凡事謝恩無何比這更美好;主是永活源頭,作我一切供應,凡我交託在祂手中,祂能保全一直到路終。在場的人無論有沒有宗教信仰,都被詩歌及齊聲合唱的氛圍所感動。我想,女孩透過這首詩歌讓愛她的大家明白,即便身體虛弱、病情嚴重,但她的信仰與心靈仍是如此平靜而堅定。投影幕還播放出各地朋友們錄製的祝福影片,這讓我認識了親朋好友們心目中的女孩──那個陽光、活潑、有著稚嫩臉龐的她。最後,大家獻上提前來醫院製作的壓克力合照簽名板,圍繞著女孩的病床,和她聊著每張照片的故事,一一與她擁抱。同樂會結束後,閨密對我說:「謝謝你,我們都不知道她還有這個心願。我一直很想為她做些什麼,可是又不知道該怎麼做,也不敢問她這些。」其實要感謝的是女孩對生命的熱愛和勇氣,是她給了家人、朋友們替她盡一份心力的機會。當然,如果當初不是他們果決地接下這項任務,也不會有這場深刻又動人的同樂會。不留遺憾的告別兩天後,我將同樂會的照片洗出來送給女孩的父母,同時分享當初我們決定要辦同樂會的經過。他們驚訝又認真地聽著,完全不曉得女兒有這個心願。「沒想到她的朋友真的那麼多,我們都以為她是隨便說說。」母親笑著說。一直以來,女兒在母親的心中是個粗神經的傻大姊,以前聽同學形容她「很會照顧人」,總是心存懷疑。直到當天看了同學們錄給女兒的影片,才認識了她的另一面。父親有感而發地說:「能在生前舉辦這樣的活動,真的很重要……」當天下午,病房傳來生理監測器「嗶──嗶──嗶──」的聲音。她回到主的身邊了。在電梯口,我鞠躬送她最後一程,在心裡默默地對她說:謝謝你教會我對生命的勇敢和熱情。謝謝你讓我認識你、你的家人和朋友們,見識到人與人之間這麼堅定的情誼與互相付出。謝謝你讓我擁有這麼一個美好且難忘的經驗,足以讓我懷念一輩子。【療心錦囊】愛讓我們相聚雖然我沒有宗教信仰,但是同樂會上唱的那首詩歌,在我工作遭遇挫折或生活混沌的時候,常常浮現腦海,帶給我很大的安定和力量。女孩透過自己的生命,送給我這樣一份珍貴的禮物。每當回想起大家為了達成她的心願而做的努力:閨密二話不說就接下任務,父母給予支持與尊重,好友們不畏風雨、多次赴醫院討論細節,經驗豐富的教友們熱心協助,還有許多同學當天一早就抵達幫忙布置場地……這些人無論原本是否認識,都同心協力地集結在一起,真是令我感動不已。我不禁想:人的一生中,能有這麼愛自己的家人與朋友們,夫復何求?延伸閱讀:.無繳交期限!病危教師板書「最後的回家作業」:未來相遇時請告訴我你完成了.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「怎麼好好說再見」,祝福彼此將有新旅途本文節錄: 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯:陳學梅
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2023-09-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/最好的醫生同時也是一位哲學家
【編者按】:本週由長庚醫學系師生二度分享「醫學人文的教與學」。一位人文及社會醫學的老師分享她教人文哲學的心得,她希望培養出來的醫學生將來在面對病人與家屬時,可以有能力「換位」思考,在知己知彼的平台上,看見與聽懂彼此,進而創造可互為主體的對話空間,這是何等的理想境地。→想看本文兩位還沒有進入醫院實習的醫學生各寫出令人感動的醫學人文的學習心得,「再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽,也重新反思了也許應當從『我們希望能帶給他們什麼』,轉變為『他們真正需要與想要的是什麼』」;「即將成為一名醫者的人,我仍有許多值得學習的空間,方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們」。「如何才算是一位好醫師?一位好醫師的定義是什麼呢?」相信在大家的心目中,一位好醫師除了須具備豐富的醫學知識外,能否將專業化為有溫度的醫療才是關鍵。他們重視良好的溝通能力,能傾聽病人的感受與需求,同時以淺顯的方式解釋病情,走進病人心中;他們擁有多元的視角,能依照病人的不同背景,提供尊重和文化適切的醫療服務,理解同理病人的處境;他們具備完善的倫理準則,能夠將病人的權益置於首位,並適切的應對醫療上的倫理困境。為了讓醫學生在進入醫院之前就具備這些人文素養,醫學教育越來越重視「醫學人文」領域,而開設醫學人文課程也成為全球各國醫學院的趨勢。醫學人文教育使我們得以自過去中的案例進行學習與反思,吸取前人的經驗,不再需要等到畢業後進醫院後才開始摸索如何與病人互動。而秉持著培養醫學系學生能成為「全人醫師」的長庚也在這波醫學人文的熱潮中。長庚醫學系提供學生相當多元的人文素養課程,舉凡理論型的「醫學與哲學」、「醫學與歷史」、「生命倫理學」等等,以及實作型的「志工參與」、「利他行為與生死迷思」等課程,豐富的不勝枚舉。回顧這兩年來的醫學人文旅程,最讓我印象深刻的便是醫學與哲學兩領域的緊密連結,從最初在哲學的深奧中茫然摸索著醫學,到最後逐漸能夠欣賞哲學與醫療融合出的美妙樂曲。長庚醫學人文課程的設計使我得以獲得完善且循序的學習,大一初次接觸「醫學與哲學」課程奠定了哲學基礎後,在大二的「生命倫理學」中我開始產生了不同的想法觀點與體悟,開始欣賞課堂上學生與老師再來回辯論中所擦出的火花。影響歐洲醫學發展長達數千年之久的著名醫學兼哲學家克勞狄烏斯·蓋倫曾經提出:「最好的醫生同時也是一位哲學家。」醫生研究人的身體,而哲學家則關注人的靈魂,無怪乎哲學在培育醫生扮演了重要的角色。在這一堂堂的課程中,讓我感觸最深的主題是「生命倫理學」的某次課堂中老師以《一念》此紀錄片帶領我們探索的無效醫療。《一念》中寫出了一位因車禍全身癱瘓的青年進育,與致力推廣安寧療護的吳育政醫師之間的故事。在年僅17歲時,進育正值青春年華,但一場車禍卻讓這美好時光瞬間破碎。而將他從鬼門關拉回來的醫師也面臨了如何避免無效醫療的課題。儘管意識清晰,卻因長期臥病在床僅能依靠呼吸器維生,且一躺便是長達十幾年之久,進育逐漸失去了求生的意志,然而,在當時《病主法》尚未生效的年代,吳育政醫師決定帶他出去走走,看山看人,找回對生命的熱忱。也許有些人會認為病人已對生命失去期許,並且施加在他們身上的治療難以恢復期望的平衡,這豈不是「無效醫療」?然而,從另一方面來看,如果現在放棄無效醫療,可能是對病人的解脫;但若是幾年以後技術有所突破而能夠成功治療時,會不會感到愧疚或後悔,當初不應該就這樣放棄治療呢?此外,影片中也顯示了進育從一開始想一了百了,到現在30歲已經可以保持信心地活著,這樣是否算是一種醫治心理的醫療呢?這麼多的想法與觀點使我深受感觸,沒有絕對的對與錯,端看我們看事情的角度與方法。我想這也是醫學與哲學的奧妙之處,它使將身為醫師的我們在未來都能以更全面的視角面對每一位不同的病人,理解他們的想法與價值觀,並同理,進而針對不同的需求給予身心理的治療。除了學校的課程,我也從社團活動中獲得了許多醫學人文素養。羅卡達山地醫療服務隊是長庚重要的社團性服務隊,致力於服務桃園復興區深山中的居民。懷抱著熱忱的我們一心希望能藉由上山服務帶給當地居民些什麼,準備了豐富的物資與小禮物,更籌辦了各式的衛教講座與小活動。然而,深入復興鄉進行服務後,我深刻地體會到,山上居民和孩童最需要的並非物資,而是陪伴和傾聽。我們發現當地的國小其實資源非常充足,不但每間教室配有一台鋼琴,兩台電子白板,健身器材與書籍等也不太缺乏。而在居家訪視計畫的過程中,我們發現爺爺不但三餐皆有人員準時送達,家中還有一台垂直律動機。然而,爺爺表示他其實平常在家中並不常使用,反而是我們拜訪的時候,熱情的向我們介紹,一同玩耍使用。我忽然領悟,再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽,也重新反思了也許應當從「我們希望能帶給他們什麼」,轉變為「他們真正需要與想要的是什麼」。我想在對待病人也是相同的道理,除了與病人共同對抗病魔外,我們更應關心病人的內心所求,而非僅僅將自己的專業應用在病人身上。總結來說,回首這兩年來在醫學院中的求學之旅,醫學人文教育著實產生不少潛移默化的效果。醫學人文教育不只局限於課程中,大學生活處處存在著提升醫學人文素養的機會,使我們提早訓練未來與病人相處的能力,避免成為一位「見病不見人」的醫師。我也非常感謝這一路來澆灌我們的老師們,相信醫學人文在未來醫院這樣緊張與凝重的環境中,必定能成功成為醫師與病人間的潤滑劑。責任編輯:吳依凡
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2023-08-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/兒童安寧照顧
【編者按】:本週的主題是「兒童安寧緩和療護」,分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師的分享→專科護理師的分享在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下,希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期,病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步,而是更人性化的同理與了解,可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。某天和病童家長在討論高額自費化療補助申請時,忍不住問出口:「是什麼原因讓你們頂著巨大的壓力,毅然決然決定要嘗試這個治療的?」家長告訴我:「雖然他才幼稚園,因為都在化療,抵抗力不好也沒上過幾天學,但有一次他似懂非懂地哭著跟我們說,拜託救救我,我會很聽話,配合打針,我不要死掉,我想要長大,我不要跟爸爸、媽媽分開……所以,即使醫療費超出我們的經濟能力範圍,只要有一點點希望或機會我們都想要盡全力試試,錢可以以後再賺。」說完,我們都紅了眼眶:「謝謝你願意告訴我,這真是一個不容易的決定,我也不知道能幫什麼,我們一起來想辦法。」在疾病惡化時,常面臨要不要使用自費化療的抉擇,很多時候家庭成員的意見不盡相同,討論決策的過程,吵到要離婚、婆媳失和或是揚言乾脆分家產的場面都曾遇過,身為社工師的我常負責要去安撫情緒,結束會談前,我總是不厭其煩地耳提面命:下次千萬記得不要再口出惡言,失控時寧願先分開冷靜一下,情緒過後再溝通。其實,不是不願意出錢的家人就是不愛孩子,有些家人反而是不捨小孩要承受治療副作用,心疼小小年紀的他們要忍受這麼多身體病痛的苦,或是長輩心疼自己的子女(病童父母親)要花光積蓄、賣房又背上負債,每個人有不同的立場和考量罷了。我總是希望,陪伴病童治療的路上很艱辛,勞身又勞心,一家人牽手一起走,才不會孤單。在兒科的這幾年我常笑說自己心臟越練越大顆,遇事不能慌,因為,你永遠不會知道自己會被分派到什麼緊急任務。冷颼颼的冬天裡,一個忙碌的工作日下午,突然接到加護病房的電話,一位病情複雜的先天性心臟病童家長想錄下病童的心跳聲,醫療團隊詢問社工師是否可以幫忙想辦法完成家長的小小心願,時間很趕;毫無頭緒的我靈光一閃,鼓起勇氣打給兒童心臟病基金會的護理師請益,驚喜得知他們手邊的研究計畫正好有一台新型的機器適用,輾轉聯繫後得知廠商同意無償借用,資訊工程師也願意立刻幫忙後製轉檔,很快我們就拿到音訊檔,我不禁遐想,這應該也是小病童想留給父母親的聖誕節禮物吧!所以過程有如神助般順利。幾天後,得知才幾個月大的小病童過世了,辦後事的這段時間對家長而言內心十萬分煎熬,媽媽說難過和失眠時聽聽心跳聲,會覺得寶貝其實還在,只是換了不同的形式,當下我才意識到心跳聲不僅是滿滿回憶的見證,也是親子之間愛的連結,他們彼此緊緊相依偎著。如同英國繪本《爺爺的天堂島》裡的作者Benji Davies:「死亡與愛從不相互牴觸,死亡看似帶走了生命,愛卻依然存在。有愛在,親愛的人便永遠活在我們的心裡,不曾離開。」 瑞瑞是雙胞胎裡的哥哥,弟弟體重達標出院後,交由爸爸和祖父母照顧,媽媽則是主動表示要留在北部陪伴瑞瑞。護理師說每天加護病房探視時間都會看到媽媽風雨無阻的準時出現,抱著瑞瑞唱兒歌、講繪本或是拍照片跟其他家人分享翔翔的近況。在準備撤管前,我們開了幾次的家庭會議,請攝影師來幫瑞瑞拍寫真,上網看影片學作手模,希望能留下一些值得紀念的小物。我還記得那是一個下雨的早晨,瑞瑞意外地在原本約定的撤管時間前停止了呼吸心跳,父母親流著淚幫忙擦澡並換上親子裝,媽媽抱著瑞瑞走到了窗邊,想讓他看看外面的世界,因為他從出生就一直待在加護病房。我遠遠聽著媽媽跟瑞瑞介紹著每天來醫院經過的路口,告訴他媽媽每天都很期待見到瑞瑞,雖然只有短短三個月,但他們永遠不會忘記瑞瑞,等雙胞胎弟弟長大,他們會告訴他,他其實有一個超級勇敢的哥哥。最後我們找了一個安靜溫馨的空間幫忙拍了全家福,媽媽說瑞瑞終於有了一張沒有管路的照片,得要好好珍藏。在兒科要做安寧療護有時很難,因為會有角色衝突,醫護人員肩負的職責是盡力搶救每一個孩子的健康與生命,我們不會輕言放棄,然而,我們也深知醫療並非萬能,在疾病不可避免的會出現死亡威脅時,我們必須勇敢面對,陪伴家屬預作準備。因為,在生死面前,沒有人是強者,我們必須學會謙卑。責任編輯:吳依凡
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握!「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣?
人生中最難的課題之一就是「死亡」,當摯愛的人命懸一線時,是否要堅持急救來拼生存?還是選擇讓他好好走?或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢?人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎?插管?電擊?壓胸?裝上呼吸器或葉克膜?救回來之後給予後續的維生醫療:洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而,這樣會不會讓病人更受苦呢?對家屬而言,這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後,意願人(可能是病人,也可以是健康的人)已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了!因此,「病主法」與我們每個人息息相關,你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路,被認為是善終三法的最後完結篇(前兩項是器官捐贈、安寧條例)。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示,「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令,希望將醫療的自主權:知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會,很多時候病人並不知道診斷和治療選項,而是由家屬代替病人做醫療決策,可是家屬的決定是否和病人一致?或家屬間的決定不一致時怎麼辦?所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前,甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結,「當初的決定到底是對還是錯呢?」病主法上路之後,有兩層意義,第一就是將醫療自主權還給病人,別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力;第二就是,共有5種適用病主法的臨床條件,除了生命來到盡頭的末期病人外,還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智,及其他經中央主管機關認定之重症(包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等),被診斷後是不是要停止無意義的治療?讓他們回歸自然善終?如果答案是yes,那麼就要先做「預立醫療照護諮商」(以下簡稱ACP),由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商,大家充分溝通、理解彼此的心願後,讓醫療自主權回歸意願人,這時意願人才能簽署「預立醫療決定」(以下簡稱AD)。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出,醫病關係的主體是病人,但在病主法上路之前,卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況,大多是無法治癒的,有些病人甚至長期臥床,病人和照顧者都經歷著長期的折磨,不知道盡頭在哪?即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人,但在沒有病主法的時代,無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭,或是上演「家屬親手結束病人生命(照顧殺人)」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎?只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎?身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者,深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣,她與團隊極力奔走,於立委任內通過「病主法」立法,為病人和家庭設立一道「安全防線」,不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力,終於在她擔任立委的最後一天(104年12月18日),在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案,105年1月6日由總統公布(但3年後才正式上路),為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」,以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(病危時不施行心肺復甦術,俗稱「不急救同意書」,簡稱「預立安寧抉擇書」)並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定,病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出,「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」,隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候,不做插管、壓胸與電擊(即心肺復甦術)這類無效的醫療,只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人,前述還有4種病人也適用病主法,如果好好照顧,活超過10年的大有人在,但又無法好轉或只能繼續退化,在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人,只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準,就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養,包含:插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD,只有本人可以撤回或更改,家屬不可以代替撤回或更改AD,用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢?游雅茜說,病主法不是安樂死,目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死/協助自殺是「提早畢業」的概念,在符合該國的適用條件之下,藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥,讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候,生命就是準備要來到終點,病人透過拒絕這些治療,讓身體自然的關機,讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命,所以,可以把安樂死比喻為強迫電腦關機,病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面,唯有好的溝通與告別,充實活著每一天,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是:預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通,逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD,須具備哪些條件?要如何申請?有哪些執行步驟呢?可參見圖三。常佑康說明,各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商(ACP)門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中,向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。(註:若是診所或偏鄉醫院,經衛生局報備,具諮商資格的醫師和護理師各一位,就可以進行ACP諮商。)同時很重要的是,要請家屬一起來參與和溝通,目前規定至少要有一位二等親之內的家屬,這是非常重要的,在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候,來認真討論,而且AD只有自己可以簽署,家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商,因為「無常」什麼時候會來?並不知道!所以鼓勵年輕人到老人,全家人都一起參與諮商,彼此互相見證人生大事。因此,鼓勵大家及早溝通,才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願?雖然病主法上路已4年多,但很多民眾仍不知道有這個善終的法律,有可能民眾直覺是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同;也可能是民眾一聽到ACP需要自費,「錢」關就卡住了!自費卡住了民眾的意願?目前預約ACP門診,按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價(或是第二位800元)的優惠,但一談到收費,其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」(簡稱「病主中心」)的呼籲,希望政府能補助每個人一生一次的善終保障,尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友,繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊,且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙,往往使他們無法獲得權利保障。為此,病主中心於民間募款籌措費用,在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」,目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位,提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1+2」(一位病人加兩位家屬)的補助方案,提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道,獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾,也歡迎大家多多支持本案,給予病主中心更多能量。常佑康補充,台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」,曾數次執行過「到宅諮商」,就是針對不方便出門的民眾,例如已經臥床二、三十年的病人,或是漸凍人等族群,諮商團隊到宅為病人與家屬諮商,維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調,病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障,可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定,也簽署了法律文件,醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做,這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態,而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調,病主法的推動,其實可以節省健保無意義的醫療支出,若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用,不只能降低無效醫療的花費,更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充,病主法對健保整個財政而言,是一個很合理化的減輕,對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-16 醫聲.數位健康
解編後視訊診療打回原型 醫事司:最快年底視訊開慢箋
中央流行疫情指揮中心5月解編,遠距醫療也回歸原先法令,北醫附醫遠距醫療中心主任劉文琪表示,疫情期間遠距醫療以慢性疾病為主,且需求也非常大,5月後許多民眾反映應恢復慢性連續處方箋的遠距醫療服務,但礙於法令至今卡關。衛福部醫事司司長劉越萍表示,通訊診療辦法已預告開放運用範圍,遠距醫療未來將擴及照顧慢性病患者,包含協助開立慢箋處方等,最快年底公告。目前遠距醫療發展,除了偏鄉醫療以外,其餘遠距診療服務都必須都採取自費。根據「通訊診察治療辦法」,遠距醫療僅適用於山地、離島、偏僻地區使用,可透過視訊連線,由醫師問診並開立處方,病患持處方到臨近藥局拿藥,除非是特殊的五大情況,才適用遠距視訊診療。五大情況包括急性住院病患出院後三個月內追蹤、長照機構領取慢箋者、家庭醫師整合照顧計畫需家庭醫師診療者、居家照護收案對象三個月內追蹤者、非本國籍無全民健保的境外患者。劉文琪表示,疫情期間開放快篩陽的遠距視訊診療,讓許多民眾便捷取得藥物,並且安心在家休息,也能降低傳染給他人的機率,同時持有慢箋的患者,也不必來醫院,即可透過視訊診療,取得醫師處方箋,五月後,多數人不曉得視訊診療已經被打回原形,時常反應為什麼視訊被取消,院內投訴不斷。據北醫附醫統計,除了快篩陽判定需求,疫情期間運用視訊診療的科別,以慢性病為最大宗,最多為心臟內科、第二名為神經內科、第三名為新陳代謝科,其餘則是泌尿科等。劉文琪表示,疫情後,北醫附醫向台北市衛生局申請五大類的視訊診療項目,五類的服務對象,以「非本國籍無全民健保的境外患者」最多,都是來詢問醫療第二意見。這五類可透過視訊診療服務的對象,除了長照機構以外,都是採自費,提供服務,且僅能協助調整原處方藥劑劑量,不能增減原處方箋的藥品項目。衛福部曾在去年對外說明,將修訂「通訊診察治療辦法」,讓原本適用遠距醫療的民眾由五類對象擴大至十類,不再以偏鄉、離島為核心,而是包含穩定慢性病、安寧療護等病患都可適用,最快2023年元旦正式上路,時至今日尚未有結果。劉越萍表示,修訂後的通訊診察治療辦法,目前已經完成預告,也與各團體達到共識,通訊診療朝開放提供給慢性病照顧,已經是確定的方向,不過要提供服務者,須提出相對應的計畫,且會與家庭醫師制度結合,今下午才召開會議,各方仍對執行細節有分歧,現階段完成預告,最快年底公告,公告後上路。
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2023-06-16 焦點.生死議題
讓家屬好好道別!醫:病患好走才是真正的「不打擾」
近期網路上爆紅一句金句「我們醫生不打擾了」引起網友熱議,一名男網友在交友軟體上與女性聊天,若不如自己的意,便意圖用「我們醫生不打擾了」這句話結束對話,由於聊天過程太荒謬,而在網路上爆紅。對此,安寧醫師吳承羲表示,「我們醫生不打擾了」明明是一句很有意義的話,卻被有心人士濫用。「我們醫生不打擾了」被男網友在交友軟體上濫用「我們醫生不打擾了」這句話是自於「直男行為研究社」粉專的一系列連載貼文的投稿。一名自稱是「某大醫院比爾蓋茲」的男網友,使用交友軟體與女性聊天,聊天時會先刻意透露自己的職業是「醫生」,然後會有意無意秀出自己的帳目金額(總收入)、任意散佈病患隱私的x光片或小孩照片,只要聊天過程中突然覺得聊天對象,不符合自己心目中的要求,便會以一句「我們醫生不打擾了」意圖結束對話,並用語言歧視與羞辱女性。種種行為讓與他聊天的女性感到相當不舒服,紛紛向「直男行為研究社」粉專投稿自身經驗。10個家屬圍在爺爺病床旁 此時醫生不打擾對此,安寧醫師吳承羲在臉書粉絲團「東村誠醫師的診療室」表示,其實「我們醫生不打擾了」這句話,身為大安寧緩和科醫師還真的說過這句話。吳承羲回憶起之前跟病人的互動,在一個充滿陽光的下午,帶著安寧團隊到一位90幾歲的老爺爺病房前查房。他看了一下病歷,老爺爺這次住院是癌症轉移復發,疼痛還有呼吸喘的部分,在適當的止痛還有舒適照護之下改善了很多,一兩天意識也漸漸恢復,雖然選擇不放鼻胃管,但是仍然可以用湯匙吃幾口稀飯或果凍 。 吳承羲推開房門想走進病房,卻看到單人房裡來了大概十幾個家屬(有老人也有年輕人),可能好幾代的兒孫、甚至曾孫輩的人全都來了,甚至還有人剛從國外趕回來,連行李箱上的托運條都還沒拆。而除了家人,還有有一位牧師正站在床邊牽起爺爺的手,帶領眾人為他禱告,祈求上帝保佑爺爺平安。陽光從窗外灑進來照著病床上的爺爺,此時的爺爺呼吸雖然淺而微弱,但是可以看得出來他的樣子非常的安詳。對此,吳承羲靜靜地把門關上,退出病房外,對同行的護理師還有住院醫師說:「讓他們好好的和爺爺道別吧,我們醫生就先不打擾了。」真正的不打擾是「為病患做好四道人生」吳承羲表示,為病患做好四道人生,能夠及時的道謝、道歉、道愛、道別,是我大安寧緩和科,也是希望每個醫師、每個人都能夠有的觀念與素養。或許這條路並不容易,但我想這會是繼續努力與推廣的目標。他表示「我們醫生不打擾了」這明明是一句很有意義的話,不知道為什麼會被一個自稱「某大醫院比爾蓋茲」的傢伙拿來用?此貼文一出,許多網友表示認同,「真的,這才是不打擾」、「好溫暖的故事,看您的文字舒服多了」、「好好做完四道,才能做到生死兩無憾」。吳承羲也表示,醫生不打擾,為病患做好四道人生,是很重要的人生課題,病人和家屬有的時候會很需要自己的空間。延伸閱讀:.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.無繳交期限!病危師板書「最後回家作業」:來相遇時請告訴我你完成了.失去至親如何走出悲傷?心理師教「好好說再見」,放手祝福彼有新旅途責任編輯:陳學梅
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2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本,可愛的動物角色和插畫,觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事,平常自由自在過生活、旅行,但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說,最近受大學兒子影響,迷上騎重機追風,讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感,特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大,可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本,身為老師和家長的沈雅琪認為,童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說,小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世,因此,生命教育得由生活周遭或說故事方式著手,繪本成了這把鑰匙,閱讀故事後思考,如果自己是主角,遇到家人有這樣狀況,該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺,像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為,對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節,「為什麼要這樣做呢?簽安寧緩和等於是放棄治療嗎?其實這都是在生命已沒有辦法延長之後,我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解,大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童,大人在資訊的獲取更為便利,起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪,自己搜集了些資料,「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等,但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說,光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡,反而是接觸輕鬆舒服的繪本,頁尾的問答集也解答各種疑惑,所以說繪本真的不是只給小朋友看,大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死,人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩,被迫大幅度地改變,她說,過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標,始終認為沒有教不會的小孩,直到美麗的插曲,不得不停下腳步,看待事情的角度也不同,笑說「每天能準時下班,多了時間陪伴青春期的大男孩,也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌,讓她人生轉彎看不同風景。這幾年,最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症,但她沒有因此陷入過度低潮,反而積極治療,維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚,但被妹妹的正向樂觀打動,現在身體狀況恢復良好,「不要一直把對方當成病人,對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌,沈雅琪不是沒有過憂鬱,「當時覺得只要活到50歲就好,人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意,事情漸漸雲淡風輕,她這時才驚覺50歲即將到來,「怎麼老那麼快,我還沒有切地瓜環島,有好多事情還沒做!」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人,設立短期目標完成某些事,過了這個檻,人生其實還不錯。想學習「豬二哥」,以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時,她也自問,如果生命盡頭只是延長最後的時間,生活沒了品質也無法盡情享受,那我們是不是能做一些最後想做的事情?最近她興起簽署器官捐贈、DNR(放棄急救同意書)念頭,與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像,平常自由自在地過生活、旅行,一直完成人生中的願望目標,沒想到有天就生病了,那該怎麼接受這個事實?」她說,或許就像豬二哥那樣,以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育繪本出爐 譚艾珍:用溫暖故事談生死議題
長期擔任器捐宣導志工的譚艾珍,對於「老」、「死」這件事情從不避諱。她翻閱了器捐病主中心推出的全台第一套生命教育繪本,以可愛動物角色插圖談論器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題,她說,繪本能作為家人談論生死的鑰匙,「如果明天是來生,你要如何度過今天的此生?」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓宗教信仰支持,前衛媽媽不避諱談死。年近70歲的譚艾珍,近年與女兒歐陽靖及小孫子「新醬」搬到台南定居,除了含飴弄孫之外,仍四處奔走宣導器官捐贈、大體老師追思紀念會等公益活動,她和女兒歐陽靖也簽署了DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)與器官捐贈。譚艾珍說,這樣的緣分,要從有著前衛思想的媽媽和外婆說起。譚艾珍聊起母親,臉上滿是笑意,這位民國九年出生的媽媽受外婆影響,都是虔誠的基督徒,死亡對她們來說是榮耀地回上帝身邊,不是恐懼,而是歡喜。「入塔會悶死,要把我灑到太平洋的大海,能去的國家比較多。」譚艾珍憶起媽媽不避諱談死的這段對話,當時她笑著回應說,「妳已經死了,還會悶死嗎?」將器捐觀念帶給家人,可惜來不及完成。談及為何會開始接觸器官捐贈推廣,譚艾珍提及大約30年前,她在已離世的資深藝人孫越帶領下,開始接觸器官捐贈,她也將器捐的觀念帶給老媽媽,這對多數長輩來說是禁忌的話題及觀念,媽媽不但接受,還要參與。不過,母親的這份心意最後並未圓滿達成。譚艾珍說,母親晚年選擇到中國大陸養老,過世後因為當地醫院沒有大體捐贈的需求,於是火化後,家人們將骨灰帶回台灣,再一同搭船航行到太平洋,讓母親乘著風去暢遊大海。譚艾珍心中還有一個來不及完成的遺憾,20幾年前和丈夫談器官捐贈時,他的觀念還來不及調整,沒想到意外先到,事隔不到一個月,他因為呼吸中止在睡夢中離世,無法執行器官捐贈,但這份遺憾卻成了她不懈宣講器捐的動力。童趣繪本打開話題,大人小孩一起接受生命教育。「呸呸呸!長命百歲……」譚艾珍表演了一段家中長輩聽到死字時,流露出的神情。身為推廣大使的她以自身經驗分享,器捐和生命教育要循序漸進,有個孩子看到器捐訊息後,立刻和媽媽討論,就在兩人說好了其中一方離世,要替對方完成器捐或大體捐贈後,沒想到半夜媽媽突然敲門,一把鼻涕、一把眼淚地說「我做不到,我捨不得。」譚艾珍說,器捐病主中心推出的《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》繪本,以童趣插畫角色作為親近生死議題的素材,家長們在共讀之前可以做點功課,配合不同年齡孩子們的思考模式、提問來引導內容,無形中大人也學習到生命教育。無法掌握生命的長度,但能決定生命的厚度。她很喜歡《小紅機器人》故事鋪陳,一台小紅機器人的機芯壞掉了、不能動要怎麼辦?這時,說故事的大人可以分段休息,再慢慢講完,藉此吸引小朋友們注意,如果是和國小三年級以上的孩子共讀,可以帶到一些醫療知識背景,說不定小朋友們能將觀念帶給阿公、阿嬤。譚艾珍將身體比喻成一輛汽車,「保養得再好,零件可能需要更新,也會有報銷的一天,而在下車時,我們又能保持優雅自在嗎?」她說,這就是生命教育的重要性,既然人們無法掌握生命的長度,但能自己決定生命的厚度。
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧|器捐病主中心20週年紀念專書:走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺,時常深感疾病的無情及生命的無常,也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(簡稱器捐病主中心)執行長劉越萍,是一名小兒專科及急重症醫師,在臨床上常面對生離死別,仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆,人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時,醫治過一名患退化性罕見疾病病童,他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下,孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長,病人在醫院的時間也越來越長,醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」,是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦,但家長捨不得放下,「醫師,請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻,她指出,「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下,如何讓逝者安息、在世者無牽絆,是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年,出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書,記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主,從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變,外界對「生命」的重新定義,「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情,紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲:器捐、安寧療護到病人自主,是亞洲先驅。劉越萍指出,民國76年《人體器官移植條例》,從助人出發,讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人;89年《安寧緩和醫療條例》,從單純的助人,到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置;而108年《病人自主權利法》,讓自己和家人充分溝通後,作出在生命末期以外,若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病,選擇接受或拒絕醫療的權利,並在意識昏迷、無法清楚表達時,自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法,當初立法都是率亞洲先驅;是以「生命自主」的核心價值為主,讓每個人拿回生命的主控權,並在與家人取得高度共識的時候,完整規畫自己臨終醫療方式,且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事,開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調,《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍,都是在臨床上遇到的真實故事,也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享,讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍,與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元;完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆;帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮,及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主,還有31道題目讓民眾更加了解自身權益,並設計QR-CODE,隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書,而在送醫時被放棄救治?」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎?」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼;當緊急情況發生時,若家屬意見不同,醫院會如何處理?」劉越萍指出,透過這些精彩的人事物及實用資訊,開啟民眾正面討論「善終」,建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-03-26 焦點.生死議題
「不救到底=不孝?」、「該告訴病人剩多少時間?」 病房裡的兩難:救他,還是讓他不得善終?
當以治癒為目的的醫療措施,仍無法控制病情的惡化,這時安寧療護就是最適合病人的處方,透過疼痛控制、舒適護理等方式,直到生命自然結束。只是,許多人將安寧簡化為「等死」,使家屬不願接受、也難以向病人開口,形成醫病間溝通鴻溝,甚至可能因後續醫療處置不符家屬期待,進而導致醫療爭議。安寧療護是醫療 疼痛控制為優先長年從事安寧療護的許禮安醫師指出,許多人認為「安寧療護」就是醫療端什麼都不做讓病人等著死亡,事實上,安寧療護是全民健保給付的醫療方式,顧名思義是透過醫療和護理,讓疾病已不能治好的末期病人,在死亡之前可以減少痛苦,而且有生活品質的活到最後。安寧療護在醫療的重點是「症狀控制」,當中又以「疼痛控制」為優先;在護理的重點是「舒適護理」,包括:翻身、擺位、移位、洗頭洗澡、口腔護理、美足護理、美手護理等,這些作為都是要讓病人感到舒服,讓末期病人有機會好好交代後事、完成心願、了結心事,因此安寧療護其實是積極促進末期病人「安樂活」、在生命到盡頭時「自然死」。不加工縮短生命 協助緩解病人痛處國人對死亡議題的態度隱晦,臨床上常見到家屬排斥安寧療護,卻又在病人面對求生不能、求死不得的痛苦時,出現提倡安樂死的聲音。許禮安分析兩者大不同:「安寧療護」是為病人緩解痛處;「安樂死」則是因為痛苦就讓病人以加工的方式縮短生命。提供正確資訊 末期病人正確自主決定家屬常誤以為:只要不講,病人就會以為自己沒病?許禮安表示,末期病人頂多不知道診斷名稱,但一定知道自己在生病,他強調提供末期病人正確的資訊,對方才會有正確的自主決定,提出確切可行的心願,「當他誤以為自己會好,他會說『等我好了,我要去環遊世界』,這是不切實際的期待,如果知道自己已經不會好,他可能要求『帶我去老家或母校走走』,這才是真實可完成的心願。」安寧非放棄救治 而是見死不亂救安寧療護也常被解讀為放棄救治,許禮安說明,正確的意涵應該是「預立醫療決定」,醫療人員不會因為病人簽署意願書後,在還有救的情形卻見死不救,這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時,因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救,或是靠維生機器延長病人的痛苦,這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定,臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人,其實不講出這兩個關鍵詞,也可以透過描述疾病的處理方式,讓病人表達意願。安寧病房非終點站 你有這些選擇許禮安強調,若醫師對病人說:「已經沒辦法治好。」請病人和家屬不要當場發脾氣,畢竟在醫療現場,更多的是被家屬要求不能告知病人真相的醫師。建議病人和家屬對醫師說:「請幫我們會診安寧專科醫師,我們想要討論後續的照顧計畫。」如果還在住院中,可以先進行「安寧共同照護」;需要繼續住院,就可以安排轉入「安寧病房」;如果病況還算穩定,就可出院回家接受「安寧居家療護」服務。醫療決定應早談 走向符合期待的善終安寧病房的定位是「中途休息站」,而不是「終點站」,許禮安提及,臨床上許多末期病人想趕快出院,以完成心願或是想待在家比較舒服,但家屬往往抗拒病人出院,因為擔心病人一回家就會死亡。事實上對末期病人來說,講求的並非不死,而是如何在活著時感到舒適、自然走向死亡。恐懼死亡是生物本能,然而並非不談死亡,人就不會死,許禮安建議,死亡是每個人必經的路,為何不提早做準備?從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定,有充分時間預先做好溝通與理解,對比於毫無準備下的驚慌失措,更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。責任編輯:陳學梅
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影/人生最後一哩路怎麼決定?這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天,帶著捐贈者的肺臟,繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(後簡稱器捐病主中心)去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」,紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說,書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念,希望民眾在走入生命末期之前,能夠進行臨終規劃,不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療,讓自己不受非必需的醫療行為所苦,或者捐贈器官讓生命意義延續,都能讓自己走得安穩,留在世上的親友也能安心,「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調,書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸,第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭,真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程,以及臨床現場的獨家目擊,讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點,紀錄「十個改變生命意義」的故事,以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示,透過他們的分享,期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍,與法案、制度推進時的艱難險阻,「電影『可可夜總會』裡面說,死亡不是終點,真正的終點是被遺忘,我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道,腦死判定和器官移植立法的濫觴,是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術:某日,長庚醫院加護病房中,一名僅19歲的肝昏迷病人,亟須換肝救病;同時,急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師,他冒著被起訴坐牢的風險,取出腦死病人的肝臟,移植到肝臟衰竭病人身上,完成移植創舉,掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪,也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護,淡水馬偕醫院開先例之風,民國79年成立全台第一個安寧病房的故事,也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶,社會談論生死的風氣仍相對保守,在馬偕設立安寧病房後,安寧療護的理念才在全台開枝散葉,進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外,善終三法的最後一哩路,則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及,深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬,思考著建立一條「安全防線」,不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終,她在立法委員任內立法完成,讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」,預先說明若遇到重病情形,願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題,內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說,各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制,以及預設默許制兩種。她指出,制度並無孰優孰劣,除了需視當地民情及文化背景而異,也須設置完善配套措施,才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外,民眾常見的問題,本書也有專章幫大家解答,例如「會不會因為簽署捐贈同意書,而在送醫時被放棄救治?」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎?」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼;當緊急情況發生時,若家屬意見不同,醫院會如何處理?」為了解決大家的疑惑,紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站,獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭,沒有治癒可能的時候,如何把握僅剩的時間,做更有意義、價值的決定,需要及早準備及規劃。」劉越萍說,人終究有離開世上的一天,不論是藉由器官捐贈延續生命意義,或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走,能夠與家人、朋友好好告別,讓逝者人生圓滿謝幕,生者心裡平安,需要民眾儘早開始規劃。她強調,讓人生的最後一段路活得更精彩,就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-03-21 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/台灣癌友自殺率高居不下 醫籲罹癌前3年投放心理資源
癌患易因治療帶來的身體疼痛、經濟壓力而產生輕生念頭,導致確診前3年自殺風險高於一般人、憂鬱症患者,且相較世界各國,台灣情況特別嚴重。對此,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師方俊凱表示,減少癌症患者痛苦、重建信心是關鍵,政府應重視癌症帶來的心理困擾,並給予醫療團隊足夠的支持。根據多個研究,美國癌症患者自殺死亡率僅約一般人的2倍(標準化死亡比),台灣約為2.47倍以上,但是在1985到2007年間,台灣癌症病人,每年每十萬人平均約110名死於自殺,這個數據是相當高的。方俊凱分析,高自殺風險起因於華人的傳統觀念根深蒂固,認為癌症即絕症,害怕痛苦也怕連累他人。細探癌症患者自殺樣貌,可發現確診前3年、尤其是半年至1年間是患者自殺高峰期,患者會因治療不順、沒資源支持,而選擇趁尚有體力之際自我了結,打破「久病厭世」的既定印象。尤其與生理需求有關的癌症,如胰臟癌、肺癌、胃癌、口腔癌、食道癌等是自殺高風險者。為扭轉罹癌必死無疑的成見,方俊凱建議,提供患者類似地圖的治療指引,告訴患者可以做哪些治療、治療的內容及預後,藉此制定出適合患者的治療方式,增加患者的求生意志及治療意願。另外,台灣心理支持系統多著重後端的安寧療護,忽略罹癌前期的身心壓力,無法及時接住陷入情緒風暴的患者;即使患者轉而想尋求專業幫助,又會因單次動輒數千元的自費諮商退縮,導致不到十分之一的患者真正接受相關醫療資源。方俊凱建議,政府應將心理腫瘤獨立成一個診斷碼,可促進心理師進修心理腫瘤相關教育訓練,也鼓勵健保、保險業者將其納入給付範圍,「若是擔心出現濫用情形,可像復健那樣限制次數,或先由精神科確定是否進一步諮商。」心理腫瘤也應納入健保給付,醫院才有誘因增聘專業心理師,方俊凱指出,年度新診斷癌症人數大於5百人以上需聘一位專職心理師,逾2千人以上,每2千人增加1名心理師,其中一半須為專職,每年健保僅需多付1億多元,便能滿足有需求的癌症患者。● 「給神隊友的一句話」「醫療團隊合作,就像金鋼合體,一起全心打倒病魔 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫,除了關注癌症本身外,更要重視癌友、家人與醫療團隊,因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講,讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您,不會一個人】👈🏻報名人數:共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位,需待主辦單位確認順序後,以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間:DAY1:04月08日(六)上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2:04月09日(日)上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點:集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位:國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/如何讓人生的樂章有完美的結束
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀:醫病平台/當醫療人員成為家屬延伸閱讀:醫病平台/ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享看到黃醫師與杏莉的文章,有著很複雜的感觸,一方面是我們在臨床做安寧緩和照護時,最不願意看見的場景發生了;二方面又敬佩本身是醫護人員的家屬的善解與體諒,與接手照護的安寧團隊共同協助病人移除呼吸器而能尊嚴善終;其三是黃醫師領導的安寧團隊,能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護,這是重要但很不容易做到的。真的很遺憾,杏莉的母親雖然先前已經接受安寧居家照護,但是在生命徵象出現變化的時候,於急診接受了心肺復甦術與接上呼吸器等維生醫療。這是我們最不願意見到的事情,但是如果了解醫療的複雜性,以及現行醫療體系的標準作業流程,實在不忍苛責當天送病危的病人到急診的家屬,與現場施行急救的急診團隊同仁們。因為對家人來說,雖然知道病人的病情已經到了末期,但是畢竟並沒有醫療專業,所以當病人的心跳血壓呼吸變差的時候,實在無法判斷這是跟本來的末期疾病有關,或是臨時發生的急症,因此叫救護車送往急診,是合理的做法。而在急診現場的急診同仁們,看到焦急崩潰的家屬希望急診團隊進行搶救,面對心跳已經停止的病人,應該沒時間查閱健保IC卡有無註記DNR,或是翻看病歷是否為接受安寧照顧的病人,標準的流程就是開始心肺復甦術與接上維生醫療儀器。而心跳停止的原因是否與末期疾病有關,也只能等到緊急的抽血檢驗,或X光、心電圖等檢查結果出來的時候,才有辦法判定。所以記得有一位院內員工(自己也是醫療人員),來做預立醫療照護諮商的時候,半開玩笑地談到,之前簽署DNR的時候就有想過要在胸前刺青,刺上大大的DNR,因為他充分了解即使簽署過不急救與接受安寧緩和照護的意願書,當他心跳呼吸停止、失去意識,被送到急診時,急診的團隊並不會有時間去讀健保IC卡上有無DNR註記,而萬一了解病情的家屬又不在身邊,急診的SOP一定是第一時間馬上開始急救。而現在預立醫療決定的內容又繁雜許多,他開玩笑地說,整個胸膛應該不夠刺青那麼多字。這不僅是一個黑色笑話,而是真實會發生的事。為了預防這樣的事情出現,安寧團隊的醫師、共照師、居家護理師,都會在開完家庭會議,確定安寧緩和照顧的決定後,提供主要照護的家屬,一份清楚載明病人想要接受的安寧緩和照顧內容的病歷摘要或診斷書,以便於當緊急狀況發生時,可以提供給急診的醫療同仁,作為如何施行適當醫療照護的依據。同時也會提供聯繫安寧照護團隊的緊急電話,當危急狀況出現時,可以打電話給安寧團隊的成員,提供家人最符合病人需要的醫療照護建議,如此才可盡量避免遺憾的事情發生。但這也只能預防一部分不必要的急救措施,因為有時接受安寧照護的病人,是輪流由不同的家人照顧的,有些家人是因為不夠了解,也有些家人是因為慌了手腳,或者是心中有十萬分的不捨,無法在緊急的時候給急診團隊正確的訊息。而本院的電子病歷系統,會將已經簽屬DNR的病人的病歷畫面,以顯著的方式標註此病人已選擇DNR,讓急診或是值班的同仁第一時間就可以了解。很感佩杏莉與他的家人們,事情發生後並沒有責怪急診的同仁,也沒有責怪未提供正確訊息的家人,對於一切發生的事情都能夠善解與體諒。而接手照護的安寧團隊,雖然不是由原本的安寧主治醫師負責,能夠迅速的瞭解掌握整體的狀況,安撫家屬與急診同仁合作。克服困難,以最快的速度讓病人可以脫離痛苦,也讓家人能陪伴病人善終,真是令人佩服。要知道在生死面前,家人的情緒都是緊繃到了極點,醫療團隊必須有極大的同理以及溫暖的心,才能涵容正在經驗極大悲傷的家人們。而黃醫師領導的安寧團隊能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護,這是很重要而不容易做到的。醫學生與PGY醫師在一般的病人與家屬眼中,不外乎就是正在實習、技術不純熟的菜鳥。因此安寧緩和照護,這種必須在身體照護、心理支持、撫慰悲傷的家人等層面,都必須做到非常好的領域中,醫療人員的專業知識、臨床經驗、心理素質必須更成熟,醫學生與PGY醫師要能夠參與照護更屬困難。但是醫學生與PGY醫師學習專業的安寧緩和照護,卻是非常重要的。因為在醫學院課堂教學與臨床實習的過程中,大多著重於如何治好疾病,卻缺乏對於如何協助病人善終的教學。然而醫學如果只能做到治療疾病,但是卻不知道生命末期的病人如何照顧,就像事情只做了一半,是不及格的。因此像我服務的醫院,第2年的PGY醫師,一定有一個月要到安寧病房訓練,就是要補足目前醫學教育中,只知教導醫「生」,卻沒有教生命末期照護的不足。黃醫師也分享了他如何有技巧的讓醫學生與PGY醫師,能夠融入安寧緩和團隊的照護,我想這個經驗,對於這些年輕醫師未來行醫的生涯是非常寶貴的。所以很感謝黃醫師與杏莉,分享這一個一開始令人遺憾,但最後卻能夠圓滿的真實經驗。期待透過這樣刻骨銘心的案例,讓醫療體系對於如何能夠落實安寧緩和照護,在流程上能夠更完滿,避免遺憾的事情發生。同時希望病人、家屬與社會大眾,對於生命末期照護,能有及早的省思,保障每個人善終的權利。病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。
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2023-03-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀:醫病平台/當醫療人員成為家屬那天照顧杏莉母親的過程,就像陪伴天使走過人間。我超級謝謝杏莉願意在仍處於哀傷的時刻,回首這段歷程。藉由照顧張媽媽,讓我個人以及我的學生們,感受到醫病互信的溫暖感動。坦白講,照顧這麼細膩又身手不凡的安寧同道的母親,是有點壓力,但更多的是使命感與情誼。壓力的部分,我相信對團隊來說一定不小,但藉由杏莉溫暖卻又睿智的眼睛,我們也能藉機檢視團隊照顧的每個環節,而得到成長。而情誼來自於,杏莉與哥哥都是我們醫療同道,張媽媽又是我們安寧居家的病人。雖然因為一時陰錯陽差讓張媽媽得到了原本不想要的呼吸器與心肺復甦術,但現在家人都齊聚了,正好幸運的我們有空床,我們怎能不提供一個有尊嚴的空間,讓張媽媽的家人一起陪伴她這段時光?所以我們決定讓張媽媽立即來緩和病房,並在下午四點幫忙移除原不該屬於她的呼吸器。我很高興三位醫學生以及一位年輕PGY醫師,一起看到了在急診討論安寧住院的過程,他們也學到了撤管前的準備工作、藥物的使用,如何藉由一些照顧的細節,讓病人撤除呼吸器之後可以比較舒服。也看到了主治醫師的小技巧,如何在作好事之餘,藉由與團隊之間的溝通,讓接緊急病人的負擔能夠平均的分擔,而不要讓任何同事太過辛苦與承受太多壓力。曾經被詢問,我們如何讓病人家屬願意協助未來醫師的養成?我個人會先從同理心思考——每個人無不希望自己的家人得到最好的照顧。當我們成為病人及家屬而走進教學醫院,都知道會有各職類學生的存在,理性上也知道培育下一代的好醫師是重要的。但我們都不能接受因為教學的需要,而讓摯愛的家人得到不安全的照顧,甚至犧牲隱私與尊嚴。所以這是我們當老師時首先要確保的事項。但從另一方面看,我們在教學醫院工作多年的醫師也知道,正因為有充滿活力、易感又好學的醫學生、PGY醫師及住院醫師的存在,病人會得到更多的關照,在優秀心靈的刺激中,主治醫師也會更周延的求真、求實、求好,而達到更好的病人照顧。以我個人而言,越是帶著更多醫學生的時刻,越會讓自己更慎思明辨,並努力做到學生的好榜樣。所以我在臨床教學與病人照顧時,會帶著以上兩點認識。從這兩個出發點延伸,我大概會注意以下幾個小細節:一、讓病人及家屬習慣醫學生的存在:例如我從急診與病房會診就會帶著醫學生。病人及家屬也會知道醫學生及住院醫師都是照顧團隊的一分子,而且病家也會知道,我會要求醫學生及住院醫師在我查房前要先看過並掌握病人的情況。二、化整為零:我自己在當醫學生的時候就覺得老師請一群醫學生輪番去摸摸病人的病灶是超級困窘的一件事。但是,如果每個醫學生都有自己主責照顧的病人,就像從觀光團變成了自助旅行,那過程就會深入而自然許多。如果是身體診察有特殊發現,要讓其他非主責的學生聽,我會先徵求病人的同意,許多時候也委屈同學們輪流用我的聽診器聽,以避免「一擁而上」那種突兀又尷尬的感覺。如果是隱私部位的診察,我會詢問病人是否允許醫學生們待在圍簾裡。三、讓醫學生成為自己的左右手:我喜歡在病人及家屬面前稱讚醫學生,我會努力背同學的名字,病床邊就直接喊名字——某某可以幫我先聽一下病人的呼吸音嗎?可以幫我扣診腹部嗎?幫我看一下瞳孔大小好嗎……我會利用同學們檢查的時間跟病人或家屬詢問其他事情,以免同學壓力太大。然後我會確認並在病家面前稱讚肯定學生的發現(如果有漏掉的地方我會出去病室之後才跟學生說)。四、保持耐心、循序漸進:有些病人比較敏感,或者有些病人還沒建立比較深層而互信的醫病關係。那我會讓醫學生先照顧已經建立有信任關係的病人。這樣才能把那個信任傳遞給醫學生。醫學生也比較容易在醫病互動中取得成就感,而喜歡去病床邊學習。最後我想分享一位醫學生在學習心得裡對當天這段歷程的描述:「其中也遇到有臨終病人的家屬,有醫療與安寧背景,病人送進來安寧病房準備拔 endo(氣管插管)讓病人比較舒服。阿葆醫師面對家屬的監督下,仍然應對的非常自然和遊刃有餘,他一邊體面的安撫著家屬的心情,一邊非常優雅的跟護理師和PGY學姊說著醫囑完成任務,讓我不禁感嘆老師的交際能力和應對技巧。而在病人善終後,隔天老師也有收到來自家屬的感謝訊息,肯定了老師在安寧療護方面的專業和溝通的技術,讓我十分敬佩,也希望終有一天我也可以像阿葆醫師一樣,可以盡可能以客觀中立的方式,跟病人和家屬討論病情,讓他們在支持的氛圍下作決定,又同時安慰病人與家屬的心情。」我想謝謝每一位低谷中的病人與其至親們,允許我們年輕醫學生與住院醫師們一起參與這些生命中甘苦與神聖的時刻。在這歷程中,我個人漸漸成為成熟的醫師與老師,一起帶著年輕醫者圓滿傳承了醫療專業及醫學之愛。