2024-03-26 失智.失智資源
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安寧
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2024-03-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/由護理臨床教育反思護理專業與自我成長
【編者按】:本週是由三位護理系畢業有一段時間,經歷過不同的臨床職場訓練,走入不同的生涯規劃,分享他們對護理工作的心得。一位護理師以本身在產房待產的親身經歷,與先生深深受到,護理師以一件毯子緩解生產的緊張與不舒適,見證了身受痛苦的病人可以透過護理師溫柔的陪伴與照護,緩解疼痛與焦慮,而護理師也能從病人和家屬的感謝和笑容中獲得成就感。→想看本文一位目前已離開每天面對為病痛所苦的癌末病人的護理師,回想過去由不同的病人與家屬帶給她的心得:「生命的選擇沒有對錯,極限之外,不一定會有奇蹟,但一定會有愛」、「人生有很多種態度,『承認』這種態度需要的是勇氣」、「我們不是選擇放棄,是選擇把握當下」、「在護理工作中追求『變成更好的自己』」。→想看本文一位經歷國內臨床護理工作、公共衛生研究團隊,而今在國外又回到臨床護理工作的護理師,一方面感謝國內臨床過往的同儕上司形塑了注重專業判斷、批判思考、視病如親的單位風氣,但更珍惜國外同儕彼此教育、提供有建設性的建議,才能相互琢磨、一起成長。希望透過「醫病平台」,台灣社會可以更了解護理師在醫療團隊的重要。「滴!」走在前頭的臨床教師將手在感應器前一揮,米灰色的雙門「唰~嗄~~~」地往不同方向敞開,映入眼簾的是一間燈光與色調都不算太明亮的內科病房。矩形的護理站在正中坐鎮,側邊一面碩大的白板記錄著病房動態:床位、白夜班主責護士、各班護佐、各床活動功能與注意事項;護理站的兩側,長長的廊道向遠處延伸;廊道的左右,敞開的房門是一間間的病室。四年前,決定離開醫院病房、走進公衛領域的我,甚至處理掉所有的聽診器、筆燈、教科書、護理小物和護腰,絕對沒想到那一次的離開只是暫別,更沒想到自己再回到護理臨床會是在一個不同的國度。「Hello, I am K, nursing instructor from Langara College. Nice to see you again. This is my new group of students. Next week we will formally start our placement in the unit.」老師走在前頭,和病房主管打著招呼,在實習的第一天,帶我們簡單參觀了未來 16 週要實習的病房,說明了大致格局、主要設施。然而,再蜂擁而至的新資訊,怎樣都蓋不過瀰漫在週身的聲音與氣味,那是起起落落的呼叫鈴聲,那是人們或低語或高昂的交談聲,那是病人稀里呼嚕的排便與芳香劑、消毒水交織著的濃烈氣味。這些聽覺與嗅覺並不是什麼自然令人愉悅的感知,但當我的五官再次感受到這些,浮現的並不是厭惡、排斥的情緒,而是牽動了內心深處自己在最初決定投身護理以及暫離後卻又重返的一份熱情。決定轉而來到加拿大執業,是一份衝動、一份幸運、更是一份好奇,而與其他來自各個國家的同學比較不同的是,我少了一份對家鄉醫療環境的絕對失望。這並不是說台灣護理職場有多健全、照護負荷有多友善、社會對護理專業有多尊重,因為事實剛好全部相反;而是在說,或許是因為我在台灣幸運地經歷過對護理專業相對友善的職場文化,或許是因為我過往的同儕上司形塑了注重專業判斷、批判思考、視病如親的單位風氣,我對於台灣的護理專業,是具有一份很飽滿的驕傲的!記憶猶新,歷歷在目。我記得,在台灣,一名護理師和一名護理助理經常各執一側、默契無間地,一面溫柔安撫病人、與其說明流程,一面在手上進行著舒適照護,完以清潔平成的床鋪、筆直的翻身枕、病人舒適的臥姿,揉合了生理上的壓瘡預防、舒適擺位,以及心理上的安寧與平靜;這種程度的、人為的細緻與用心,是目前在的這個實習場域尚未被我觀察到的。不過同時間,我也在加拿大的這間急性病房觀察到較為充分的物質輔助資源與額外的復健專業人力配置,比如幾乎每個臥床、需要器械輔助來位移的病人都可以被配置在裝置有天花板升降機(ceiling lift)的病室,讓病人可以較安全、舒適地從病床移動至推床或是輪椅,同時也保護了照顧者的肌肉骨骼(特別是在北美常見身型、體重較巨大的病人)。比如為了讓病人可以即早康復出院、減少其受行動力下降併發症的風險,這間配有近 30 床的高齡急性病房,週間的每天會有兩名物理治療師搭配兩名物理治療助理在病房穿梭,評估、協助、計劃病人的復健活動計劃。這些都是以往在台灣沒有見識、聽聞過的。我也記得,在台灣,過往每天的安寧晨會裡,不同職類的專業人員比肩而坐,分享彼此不同視角的觀察、評估、判斷與建議,讓所有照護提供者可以處在同個平面上、提供對病人家屬來說最專業、適宜、個別化的照護。而護理端的發現、為病人的發聲,往往因為最貼近、即時、親密而被深入討論、採納,凸顯出我最珍視、受感動的護理專業特質:「在一個人最為脆弱、無助時在旁伴行」。或者是,在許多寂靜的深夜或是人聲鼎沸的清晨,我們需要發覺病人問題、搜集評估資料、並將結果彙整給值班或負責的醫師與專科護理師;以往,只記得打電話給夜班專師前自己不由自主加速的心跳,因為需要面臨專師學姊犀利的「質詢」:「病人有出現__、__(症狀)嗎?剛剛有評估到嗎?去確認完再跟我說」、「醫囑裡沒有__嗎?先給看看怎麼樣再跟我回報」、「你認為這個狀況為什麼緊急?要馬上處理的原因是什麼?為什麼不能等到白天比較熟悉病人的主責團隊來再處理?」這些回憶片段看似是讓人心理壓力上升的惡夢素材,但現在回頭去看才知道都是可貴的磨練、養份,也是護理專業中「批判性思考(critical thinking)」的體現。其實台灣有很多的護理師會讓人與他們工作時驚呼:「天啊對欸思考得好全面」、「學長/姊這樣做也太聰明、對病人來說也太好了」,而我個人認為最崇高的盛讚則是:「如果以後我生病了,我要給__這樣的護理師照顧!」但是,為什麼那些成長、吸取養份的部份過程在我的記憶中會是像「惡夢」般、讓我心跳加速的存在呢?為什麼我近期在一位特別優秀的臨床教師的帶領下、在與同儕的比較下才逐漸發現原來自己具備那樣的能力、特質、才懂得珍視呢?為什麼以前就讀大學護理系會對「批判性思考」這個詞彙嗤之以鼻,現在卻能坦然且頗為自信地說出口?當然我的個人經驗不足以代表台灣與加拿大的護理教育、執業環境的全貌,一定有偏頗與偏激之處,我也不敢說什麼哪裡就該做出什麼樣的改變、台灣一定要向什麼國家文化學習才對,不是,不是這樣的!如同前述,台灣的護理有許多不可取代、他國無法看齊比擬的特質與價值,甚至直至現在仍讓我懷念、驕傲不已。但如果要說,以我目前在加拿大這裡接受到的銜接課程教育、醫院護理師的指導,與過去在台灣大學受到的基礎教育、醫院護理師學長姊的教學相比,我會想到「教學相長」。在這裡,你有什麼問題就是「問」,我從一開始懷疑、擔心自己問的問題會不會太蠢,到現在我都可以不緊張地開口提問。原因是,我從來沒有從老師、醫院護士、主管口中聽到一句:「你確定?學校沒有教嗎?」 「這個你也不知道?」反之,在我確認他們當下有時間可以被打擾並提問後,一貫的回應都是很乾脆的:「喔,那個__在哪裡!」甚至,有時候還很坦然地說:「喔,這我也不知道欸,我們一起去問__(主管)吧!」他們並沒有表現出「你問這什麼蠢問題、你問我這個是不是想找碴、挑戰我?看我怎麼電爆你!」的權威感,而是「這真的不容易欸,還好你問了,我們一起學習吧!」的同儕感。同時,我們實習小組的老師也是很謙虛,她不覺得自己是在當我們的老師想帶領我們,反之,是當我們的助手,想要幫助我們鋪平成為註冊護理師的道路、幫助我們成為一個能安全執業的護士!她當然對於我們的進步會有計劃、有要求,但當我們的表現不如預期或是當我們犯錯時,她也不曾將表現或錯誤也算在自己頭上而有情緒,而是透過她從旁的觀察給出很具體的改善建議。現在就開始練習給彼此教育、提供同儕有建設性的建議這一點也是現在經歷的教育中特別的一點,我想這是過往的教育中我比較沒有體驗過的,也是現在對我來說仍有困難的,但我相信如果逐次練習,未來是可以在專業角色的範疇中理性給予同儕、同事有建設性、有幫助的建議,才能相互琢磨、一起成長。然而,或許我的台灣經驗與加拿大經驗有太多條件的不同,比如當時剛畢業的我才 22 歲、還沒有任何護理工作經驗、沒有對臨床想像的,醫院學長姊就是把你當菜雞在電(我也真的還是菜雞);而在這裡的銜接課程,雖然有來自許多不同國家、文化的同學,需要許多交流、磨合、當然也有摩擦,但絕大多數的人都是篤定要緊臨床工作,一大部份也有數年到數十年的工作經驗,人生經歷當然也有所不同。於是,面對這樣如此不同群體的教育者當然會有不同挑戰、應對,我在兩個階段的感受、體驗也是完全無法相比較的。但是,我仍然期盼未來自己能一直保持這樣的心態來體察不同國家、制度、文化下的護理教育、職場特質,並有機會可以回饋、分享回台灣,讓台灣的護理專業人員們能夠以更健康的方式相互切磋、成長,也更能看得見自己的價值所在,於是就可以非常有自信、驕傲地向社會說:「我們是護理師,我們有我們的專業價值,請給我們更健全的護理職場!請給我們更友善的照護負荷!請社會給護理專業應有的尊重!」延伸閱讀3/18 有護理師在,真的讓我們很安心3/20 感謝護理職涯中的你/妳,成為我持續在護理工作努力的養分責任編輯:吳依凡
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2024-03-21 醫聲.Podcast
🎧|斷食善終是加速死還是安樂死?畢柳鶯:怎麼能看著親人臥床10年之久?
長照悲歌不斷,日前更有安樂死之議於立法討論,生命終結之際如何善終,備受國人重視。但台灣病人自主法預立醫療決定簽署率僅1%,不少病人走到生命末期,苦無方式結束維生醫療。部立台中醫院復健科主治醫師畢柳鶯看到國人的善終困境,出版「斷食善終」、「有一種愛是放手」二本書,她協助罹患小腦萎縮症的母親藉由斷食安然離世,更先後協助157位病人斷食善終。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓母親在64歲重病 畢柳鶯開始鑽研斷食善終畢柳鶯行醫數十年,她是一位復健科醫師。在復健科病房中,畢柳鶯看見愈來愈多患者,歷經多重手術、不同治療方式,已無復原潛能,勉強維持生命,生活品質十分低落。面對患者受苦、家人犧牲,自己卻無從提供協助,深感醫療有其極限,「醫師只能救回他們的生命,卻無法讓他們再像常人一樣生活。」而畢柳鶯的母親在64歲確診小腦萎縮症,受盡疾病折磨,母親在發病第一年就告訴旁人,不願臨終時情景淒慘,要求不要插管、臥床,罹病19年間,也不斷提起安樂死的想法。畢柳鶯接觸日本醫師「大往生」一書中,有關斷食善終的觀念後,開始研究斷食善終的進行方式,並與母親分享這項新觀念,在醫師要求裝上鼻胃管時,母親拒絕了,最終透過斷食善終的方式離開人間,過程平順、安適,母親臨走時心情平靜的說「我要去遠行了。」斷食善終主張遭質疑?畢柳鶯對斷食善終的堅持是什麼斷食善終遭主張末期安寧的醫者們大力反彈,認為這有讓病人「被善終」的疑慮,甚至有醫師揚言提告畢柳鶯。她接受聯合報系Podcast節目「元氣醫聲」採訪時大方回應,認為安寧緩和條例、病人自主法立法目的即是希望病人別被無效醫療綁架,減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦,這是以「人道」為出發點,患者於過程中,會由居家安寧團隊協助,也會完成四道人生:道謝、道歉、道愛、道別。(延伸閱讀:老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題)畢柳鶯協助斷食善終的157位患者中,以無意識插管臥床患者最多,占89位,由家屬代理決策,病人平均15天後往生;老衰病人次多,共35位,此類患者飲食能力降低,採取方式是不勉強餵食,患者平均17天後往生;其他還包括退化性疾病患者共17位、疾病末期患者16位。「斷食善終是加速死,也是更靈活的安樂死。」畢柳鶯表示,在符合倫理、人道的前提下,加速死何錯之有,反觀醫界以各式維生醫療,讓病人延遲死亡,不僅是造成病人的痛苦、家屬的負擔,及社會資源的浪費,「連家中寵物因病受苦,我們都希望它趕快去天上,怎麼能看著親人臥床10年之久?」斷食善終不是人人適合 並非每位病人申請都能獲准出版二本書加上撰寫部落格,不少民眾湧入畢柳鶯臉書,諮詢斷食善終進行方式。畢柳鶯表示,其實並非每位患者都適合斷食善終。例如自己曾遇過一位中風患者,因鼻胃管、尿管導致嚴重不適,但經過評估,該名患者只要好好進行復健,有機會撤除維生管路,所以勸說該名患者,先積極復健。畢柳鶯表示,即是在安樂死合法化的國家,或美國安樂死合法的州別,多數也對使用資格設有嚴苛條件,不是每位病人申請都能獲准,此時斷食善終就是一種「自助安樂死」方式,為無法循管道安樂死的民眾,能夠自利救濟,脫離因病而苦、毫無生活品質的生活。另外,身心疾病患者也是斷食善終的排出對象。畢柳鶯表示,即便在安樂死合法的國家,對心理疾病患者執行安樂死,多會相當謹慎,僅有極少數國家會讓嚴重心理疾病患者申請安樂死,主因是身心疾病有許多方式可以完成治療,若真的沒有治癒可能,才會考慮安樂死或斷食善終。畢柳鶯小檔案現職衛福部台中醫院復健科資深教學醫師學歷臺灣大學醫學系畢業Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:林琮恩音訊剪輯:周佩怡腳本撰寫:林琮恩音訊錄製:周佩怡
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2024-03-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/當老人生病時應如何尋找醫師
【編者按】:本週的主題是「當老人生病時,如何選擇能夠幫忙他們的醫師」,這是我們探究這主題的第一個系列。這次邀請三位醫界功成身退的佼佼者,以本身行醫多年的經驗,當自己年老生病時,怎麼選醫師、醫院。他們不約而同地指出:「對自己的病痛有專長的醫師」、「能夠關心病人、容易溝通的醫師」、「大醫院、名醫並不見得就是最能幫忙病人的地方」。他們各自以流暢幽默的文筆分享一些獨到的就醫經驗、尤其難能可貴,在此深表感佩。我們期待有更多不同背景的醫療團隊成員與社會大眾在這主題分享他們的經驗,更希望這些「回饋」可以引發醫療團隊更深的反省。→相關文章:當我生病時,我希望找到是怎麼樣的醫師→相關文章:找醫師看我這個病人 85歲的我受邀加入討論:「當我生病時,我希望找到的醫師是怎麼樣的醫師?」每一個人都要經歷「生老病死」,無可避免。只能求少生病,不要生重病。一旦生病,如果用常用的「老方法」無效,那就該找醫師幫忙了。要找那一位醫師呢?當然要先找你熟悉的醫師,如果你沒有熟悉的醫師,我要恭喜你:「多麽幸運啊,你這麽一大把年紀居然沒有常打擾的醫師或醫生!」如果沒有熟悉的醫師,就找你家附近的開業醫師吧。如果開業醫師,解決不了你的病痛,那就要到附近的醫院了。可以先從地區醫院看起,不行了再往區域醫院走,再不行,只好找更大的醫院,就是一般所謂的醫學中心了。醫院越大越擁擠,也越貴。要找那家醫院,那位醫師,可請前面的開業醫師推薦,並寫介紹信,把你的問題做個扼要的敘述,並把重要的資料,如已做的電腦斷層(CT)或磁振攝影(MRI)等附上。要找那類的醫師呢?當然先找你可能的疾病的專科醫師。最好不要找一天看上百名病人的「名醫」,最好能夠找到一診只看二、三十名病人的醫師。後者比較有可能仔細的分析你的問題,找出適當的處理方法。我在美國進修時,醫師一診只看四名病人,當然更仔細了!你可能奇怪,看四人,如何維持醫師的生活?其實美國醫師看四名病人,收費比台灣醫師看四十人更貴!台灣健保這麽便宜,醫療品質又很高,台灣人真幸福啊!健保這麽便宜,是犧牲了醫師應得的報酬,所以醫師只好靠一診看上百人!病人也吃虧喔。如果找出的是比較嚴重的疾病,醫師告訴你有數種處理的方法可選擇,要你自己選擇。此時不妨請問醫師:「如果我是你的親人,你會建議何種選擇?」選好了要走的路,就請遵照醫師的指示,一步一步的走下去。病好了,恭喜!病好不了,可以尋求第二意見,就是再找另外一位醫師或醫院請教。如果病好不了,或不幸走到絕路,最好接受安寧緩和醫療的照顧,沒有痛苦的走完這一條路,最後能夠蒙佛接引,往生極樂世界,或蒙主恩召,前往天家或天國!現在的安寧緩和醫療,很注重靈性照顧,培養專業的臨床宗教師,參與照顧病人。我所參加的佛教蓮花基金會,長年培植臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)提供專業的靈性照顧,讓病人在法師的引導下,更能安祥的走往西方淨土。在法師(CBC)剛加入安寧團隊時,當法師進入病房時,有可能受到病人或家屬的拒絕。經過二十年的努力,法師廣受歡迎。曾經我的一位鄰居九十高齡的老翁,在中午住進安寧病房,那個病房的法師剛好離開前往另一家醫院服務。家屬跑來找我,希望請回法師。我透過蓮花基金會執行長的努力,把法師請回到病房,給病人加持。最後病人回家,安祥往生,家屬非常感激。從拒絕到要求法師的介入,我們很欣慰的看到安寧照顧的進步!延伸閱讀:3/11 當我生病時,我希望找到是怎麼樣的醫師3/13 找醫師看我這個病人責任編輯:吳依凡
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手!讓家人「斷食善終」,漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房,有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中,無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題,日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明,釐清一些誤會。漸進式斷食,在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床,吞嚥困難,不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態,因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴,得到舒適的照顧,生死兩相安,符合善終的標準,因此撰文成書的時候,出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後,許多受苦的病人和家屬求助於我,在協助五十位病人自然善終以後,我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類:一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人,因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質,平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位,即使接受了安寧的治療,痛苦仍然難以忍受,不知盡頭在哪裡,平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位,睡眠越來越多,吃得越來越少,體力快速衰退,請家屬依照病人的需求想吃多少就多少,不要送醫插鼻胃管,不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位,家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管,病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧,有生前告別式,有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考,盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件,然後才進行。過程中有線上群組,家屬隨時可以提問,團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下,這是憲法保障的基本人權,人有拒絕醫療的權利,也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇,每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律,對他人無害,並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療,有人認為沒有得到病人的自主意願,遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施,其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架,而失去的自然死亡的權利。所以在國外,原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少(0.03%),造成善終困境。美國比我們先進,也只有百分之三十的人預立醫囑,那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦?當判定治療無效的時候,醫師會與家屬或代理人開會,由他們來作醫療決策,他們根據病人的個性,以病人的最大利益為考量,就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利,昏迷的病人送醫,要不要插管,要不要手術,不都是家屬代為決策的嗎?衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」,沒有得到病人的自主意願,不妥。但是事情總有先後,這些病人「被強制插管」活在地獄之中,我們並未徵得他們的同意,才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象,如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課,尋求居家安寧團隊協助,以求圓滿。有一點至關重要,所有這些家屬都是因為不捨病人苦,為愛而放手。減輕照顧壓力,絕非主要的考量。如人飲水,冷暖自知。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:陳學梅
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2024-03-13 醫療.心臟血管
心臟衰竭死亡率高,有哪些藥物治療?什麼時候需要手術?
心臟衰竭有心臟癌症之稱,第4期的病患5年存活率僅有5成,比許多癌症都還更嚴重。如此嚴重的重大疾病,元氣網整理心臟衰竭的分類與治療方式,協助民眾了解目前心臟衰竭的治療對策。心臟衰竭可分為哪幾類?兩類治療方式相同嗎?心臟衰竭中重要的數字是「左心室射出率」(Ejection fraction,簡稱EF),代表左心室每次心跳可以打出多少左心室的血液總量,射出率60%表示每次心跳會有左心室血液總量的60%被打出,一般民眾的正常值約落在60%間,低於40%就會過低,有可能會引起心臟衰竭。「左心室射出率」可透過以下方式測量:包括心臟超音波、心臟核磁共振成像掃描(MRI),心臟核子醫學掃描,最常用的檢查為心臟超音波的評估。根據「左心室射出率」,歐洲心臟醫學會(ESC)可以將心臟衰竭分為3類:1.心臟衰竭合併射出分率輕微減少(heart failure with reduced EF,縮寫HF-rEF),左心室射出率(EF)<40%,常見於年紀較輕、心肌缺血或是先天性的心肌病變。2.心臟衰竭合併射出分率輕微減少(heart failure with mildly red uced EF,縮寫HF-mrEF):為心臟收縮力輕度降低的心衰竭,當病患的左心室射出分率介於41-49%之間心臟衰竭3.正常左心室收縮分率心臟衰竭(heart failure with preserved ejection fraction,縮寫 HF-pEF),左心室射出率(EF)≧ 50%。常見於老人、女性、過度肥胖,患者常常具有多重共病的患者,例如:同時罹患有高血壓、糖尿病或慢性腎臟病等。三類型的心臟衰竭病理機轉不同,所使用的藥物治療也不盡相同。與心臟衰竭類似症狀的疾病不少,常見的有:腎臟問題、肝臟問題、貧血、甲狀腺疾病等,醫師有時需要進一步釐清。心臟衰竭還能活多久嗎?心臟衰竭的治療有哪些急迫性? 心臟衰竭是一個十分難纏的疾病,當心臟衰竭進入第4期時,第一年死亡率高達22%,五年死亡率仍然逼近50%,五年死亡率比許多癌症還高。就醫時也容易發生住院日長,病患平均發病住院需要接近20天,並且有接近1/3(32%)的病患會再次住院。隨著疾病的持續進展,超過9成的病人會有顯著的症狀或者失能問題。心臟衰竭分期根據美國紐約心臟協會:●階段A:具有形成心臟衰竭的高危險因子,例如高血壓、糖尿病和酒精濫用等問題,心臟尚未有構造或功能異常的症狀,也沒B型利鈉肽(B-type natriuretic peptide,簡稱BNP)升高的情形。●階段B:心臟開始出現結構或功能的異常,例如心室肥大、收縮力異常和瓣膜疾病,或B型利鈉肽升高的情形,但尚無心臟臨床的症狀。 ●階段C:已出現心臟結構的異常和臨床的症狀,此時藥物治療仍可緩解症狀。●階段D:頑固性末期心衰竭,病患需持續或間斷接受強心劑,如果藥物效果不佳,可暫時施以主動內氣球幫浦、左心室輔助裝置、換心手術等治療,或者讓病患安寧緩和治療醫師建議心臟衰竭病人需要儘量將心臟衰竭控制在第1~3級,只要接受良好的藥物治療進行控制,心臟衰竭的病人的存活也有很高的機會能超過5年以上。如果心臟衰竭進入第4期以後,藥物治療的效果變差,醫師有可能轉進行手術來延長病患的壽命,例如:放心室輔助器於左心室,此時如果想要治癒,就只剩下換心手術的選擇,所以心臟科許多醫師都呼籲病人應該在心臟衰竭病患應在早期就認知疾病的嚴重性,如果早期發現並好好配合醫囑治療,就能增加日後存活的機會。心臟衰竭藥物治療有哪些?何時要進行手術?心臟衰竭常用的藥物有以下幾種:1.血管張力素轉化抑制劑(Angiotensin converting enzyme inhibitor,縮寫成ACEI),具有擴張血管,降低血壓,減少心臟負荷。常使用的藥物有:Captopril、Enalapril、Ramipril和Tanatril。藥物百科:Captopril、Enalapril、Ramipril和Tanatril。2.血管張力素受器阻斷(Angiotensin receptor blocker,縮寫成ARB),可擴張血管,降低血壓,減少心臟負荷。常使用的藥物有:Azilsartan、Irbesartan、Losartan、Olmesartan和Valsartan。藥物百科:Azilsartan、Irbesartan、Losartan、Olmesartan和Valsartan。3.乙型交感神經阻斷劑(β-blocker),可減緩心跳,降低血壓,減少心臟負荷。常使用的藥物有Bisoprolol、Metoprolol、Carvedilol和Nebivolol。藥物百科:Bisoprolol、Metoprolol、Carvedilol和Nebivolol。4.腎上腺皮質酮拮抗劑(Mineralocortocoid receptor antagonist,MRA),具有輕度利尿劑的效果,可對抗荷爾蒙對心血管的傷害、減少心臟纖維化、保留血鉀等作用。常使用的藥物有:Spironolactone和Eplerenone。藥物百科:Spironolactone和Eplerenone。5.血管張力素受體-腦啡肽酶抑制劑(Angiotensin receptor neprilysin inhibitor,縮寫ARNI),利鈉尿,擴張血管,降低血壓,減少心臟負荷。常使用的藥物有:Sacubitril-Valsartan。藥物百科:Sacubitril-Valsartan6.奇特電流通道的抑制劑(If channel inhibitor),可減緩心跳,增加心肌血流的作用。常使用的藥物有:Ivabradine。藥物百科:Ivabradine。7.利尿劑(Diuretic),可排出體內多餘水份,減少水腫及呼吸困難,常使用的藥物有:Furosemide、Bumetanide、Trichlormethiazide和Indapamide。藥物百科:Furosemide、Bumetanide、Trichlormethiazide和Indapamide。8.毛地黃(Digoxin),強心劑的一種,可增加心臟收縮的強度,使心臟流出的血量增加。藥物百科:毛地黃(Digoxin)9.SGLT2抑制劑(SGLT2 inhibitors):抑制腎臟回收尿液中的葡萄糖,讓糖分經由小便排出體外,進而達到降血糖的效果。除可以降血糖之外,還會透過減少腎絲球壓力等機轉,直接達到保護腎臟的效果,減低心臟充血,預防心贓衰竭的效果。常使用的藥物有:Dapagliflozin 和 Empagliflozin。藥物百科:Dapagliflozin 和 Empagliflozin。藥物治療需要配合心臟衰竭種類使用●正常左心室收縮分率心臟衰竭(HF-pEF)和心臟衰竭合併射出分率輕微減少(HF-mrEF):兩者治療模式相當,重要的是針對病患潛在的危險因子進行治療。在2021年歐洲心臟醫學會(ESC)指引中,推薦利尿劑可用於緩解心臟衰竭合併射出分率輕微減少(HF-mrEF)病患的症狀。醫師進行首次治療,推薦可使用血管張力素轉化抑制劑(ACEI)/血管張力素受器阻斷(ARB)、乙型交感神經阻斷劑(Beta-blocker)、腎上腺皮質酮拮抗劑(MRA)和血管張力素受體-腦啡肽酶抑制劑(ARNI)治療,以降低病患住院和死亡風險。●心臟衰竭合併射出分率輕微減少(HF-rEF):2021年歐洲心臟醫學會(ESC)指引中,則是將血管張力素轉化抑制劑(ACEI)/血管張力素受體-腦啡肽酶抑制劑(ARNI)可做為早期使用的藥物,無論有無糖尿病,除了合併使用乙型阻斷劑和腎上腺皮質酮拮抗劑(MRA)外,推薦使用同時可搭配SGLT2抑制劑類藥物具有的利尿與利鈉特性,應用在心血管疾病的預防和心臟衰竭治療的證據越來越多。當心臟衰竭進入第4期,即使使用到強心劑藥物也無法改善心臟衰竭病患症狀時,醫師有可能會採用手術進行治療:1.冠狀動脈介入治療:如果是冠狀動脈狹窄或阻塞導致,可經由心導管施行氣球擴張術及心臟支架置放,達到回復血管血流的目的,改善心臟功能。2.心臟再同步化節律器暨整流去顫器(CRT-D):類似心律調整器的作用,原理是利用多放一條電線到左心室,可以有效同時刺激左、右心室,幫助恢復同步而有效率的心臟收縮,達到改善心臟功能。3.植入式去顫器(ICD):主要針對心室纖維顫動時,導線會將所偵測到的訊號傳遞至去顫器,去顫器輸出電流並由導線傳送到心臟進行除顫,可用來挽救生命;協助控制可能致命的心律不整,預防猝死。4.外科手術:根據導致心臟衰竭的原因使用手術,例如:心臟瓣膜置換手術、心臟血管繞道手術,換心手術(心臟移植)則可能是重度心臟衰竭病人最後的救命稻草。5.機械性支持系統:協助維持病患心命的附加裝置,例如:主動脈幫浦、葉克膜、心室輔助器等。參考資料:元氣網:慢病主題館【心衰竭】5位糖尿病患就有1位得這病!6題看懂如何避免心衰竭元氣網:5年有50%死亡率!扭轉心臟衰竭,醫師圖文解說中國醫藥大學附設醫院衛教資料:『心~累了嗎?』,心臟衰竭的照護嘉義長庚醫院:心臟衰竭臨床照護指引台大醫院健康電子報:心臟衰竭藥物治療簡介
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2024-03-12 焦點.生死議題
斷食善終和安寧療護有何不同?醫曝最大差異是這點
台灣是高齡社會,許多人面臨家中長輩善終議題。國內有醫師以照顧家中漸凍症長者經驗,積極推廣「斷食善終」,也就是透過逐步減少餵食,讓患者慢慢走向死亡。馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱說,安寧療護是依病患病情、身體條件,配合調整營養攝取,讓身體相對穩定;斷食則會讓患者與家屬過度關注身體變化,忽略臨終前心理、社會和靈性面的需求。安寧療護對象廣泛國內適用安寧療護的對象非常廣泛,方俊凱說,除熟知的癌症末期,以及重度失智症、中風、心衰竭、肝硬化、急慢腎衰竭等八大非癌症末期病人,今年更擴增衰弱老人;另依「病主法」規定,如處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、極重度失智症患者等,也可以進行安寧療護。方俊凱指出,「病主法」的「預立醫療決定」可事先表明,拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願,但都需要搭配醫護專業判斷,依規定患者需於有意識下簽署「預立醫療決定書」,後續才可接受安寧療護。斷食善終過度關注身體變化方俊凱表示,斷食善終看起來很自主,但許多時候並非病人自己決定,而是家屬決定,「這對病患來說,能不能提供最好的狀態、最好的生活品質?」特別是末期患者於心理、社會和靈性需求十分重要,不僅要讓患者平靜、減少不安,也要協助在社會上和家人、朋友好好道別,靈性則看患者是否覺得此生有意義感與幸福感,如果覺得此生該做的事都做了,就可以沒有恐懼放下一切。病患及家屬應如何面對安寧療護?方俊凱說,國內安寧療護進展快速,建議病患及家屬應多收集資訊充分了解安寧療護,或詢問醫院安寧療護團隊,評估病患是否符合相關條件,讓病患在生命末期可以尊嚴的離開。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今,僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」,占全台二千三百多萬人口,不到百分之一。病主法推動五年,簽署率不見起色,被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用,才有辦法完成預立醫療,加上目前病主法適用對象僅有五類,難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時,事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類,分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定,若要規畫自身的預立醫療,須先接受預立醫療照顧諮商,該諮商採自費,每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示,預立醫療決定前的諮商費用,被詬病是導致簽署率低的主因,但他觀察,部分原因是民眾不了解病主法,再加上自認使用預立醫療的時間還遠,也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說,病主法目前適用類別僅有五類,適用對象與人數太少,也是簽署率相對低的原因之一。她認為,病主法應該再修法,將適用對象擴大,政府應同時增加宣導,降低諮商費用,才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路,適用對象中雖包含永久植物人,但立法前就已是植物人的患者,卻成為沒能被納入「善終」的對象,這群被漏接的患者,成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計,全台有二四九一名永久植物人,專家認為,若能修訂安寧緩和條例,透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析,成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多,後續平均餘命為十八點一年,隨成為植物人的年齡延後,平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年,植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律,植物人難以透過「代理決定」走向善終,近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示,衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令,盼能透過「代理決定」幫助植物人善終,但當年召開會議後,僅得到待病人自主權利法上路後,再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年,未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示,病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和,以病主法的精神「病人自主」來看,難透過修訂病主法,幫助植物人走進善終大門,反而是可透過修訂安寧緩和條例,將植物人納入「末期病人」的範疇內,即可為植物人解套。至於設立安樂死法,同樣也需要確認個人意願,難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出,若家屬及醫師形成共識,認為繼續餵養植物人,不符合患者最大利益時,可不經法律判決,停止其水分、養分,故目前在英國,家屬已可在上述前提下,為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,永久植物人生命徵象穩定,不像末期患者,有預期的生命終結時間,且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔,若要由家屬代行善終決定,必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估,現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終? 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻,加上預立醫療決定簽署風氣不盛,不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世,卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口,出版二本書籍,以人道為出發點提倡「斷食善終」,但醫界擔心,在沒有完善法源管理的前提下,恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法,都是為了減少痛苦,而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示,要減少患者痛苦,有其他方式可以解決,死亡不是最佳解方,而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」,即在醫療人員協助下,加快死亡進程,常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說,臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴,作為醫師,對家屬予以尊重,但會告訴患者及家屬,若執行斷食恐會面臨脫水等症狀,過程未必安適,也需要醫療團隊從旁減輕痛苦;斷食善終與安樂死不同,死亡時間難以預期,有人經過數月生命徵象仍穩定,要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心,家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示,安寧療護在幫助個案離開的最後一段路,也會有「不再進食」階段,但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段,是本於「自主決定」,但斷食善終的對象,有部分是「非自主決定」,這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示,進入安寧的個案,在最後一段期間食欲降低,個案會表達不想吃東西,在個案臨終之前,安寧團隊不會強迫餵食,當患者有意再進食,團隊亦會提供食物,全取決於個案本身,非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下,照顧者讓個案斷食;若發生在失智症患者身上,患者沒有表達意識,讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡,這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為,安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命」,而依規定,需有二位醫師判定患者符合末期定義,這是為了更加謹慎,實際上並不嚴格。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
替照顧壓力解套?「斷食善終」掀越界爭議 倡議者畢柳鶯有話要說
醫界認為斷食善終被過度美化高齡化社會之下長照悲歌不斷,倡議安樂死聲浪再起,五年前,台灣雖通過病人自主權利法,可透過預立醫療幫助民眾善終,但使用門檻高適用對象有限,使規範外的患者無法好好走最後一段路。近年衛福部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯推動「斷食善終」,被視為解決照顧壓力的另一種解套方式,卻引發疑似「被善終」的亂象,醫界也對斷食善終表達不滿,認為被過度美化且已經越界。病主法門檻過高 適用對象有限前體育主播傅達仁長年飽受病痛折磨,罹患胰臟癌末期,不願成為家人負擔,也不願全身插管,二○一八年赴瑞士執行安樂死。隔年,台灣通過病人自主權利法,盼取代安樂死法,採預立醫療幫助患者好好善終。目前台灣擁有病主法與安寧緩和條例的規範。只是法規仍舊保守,對於適用患者的定義嚴苛,患者想撤除維生醫療,醫療團隊也難以協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯,看到善終法規痛點,倡議「斷食善終」,透過逐步停止餵食,幫助患者「加速死亡」,達到善終目的。畢柳鶯表示,從斷食善終推動至今,已協助一五六患者執行斷食善終,其中老衰、末期病人及退化性疾病患者占比約四成,其餘近六成、共八十八人是無意識插管臥床病人,即植物人。畢柳鶯強調,協助斷食善終仍須取得患者本身的意願,若已經是植物人,則由家屬依患者過去的意願,或價值觀推測是否有善終的想法,她才會協助斷食善終。未全包含自主意願 踩法律紅線不過,國人對於斷食善終的理解,並未全然包含「自主意願」。有醫師透露,不少照顧者握有失智或失能長者全然的照顧權,逕自採取斷食善終,已踩法律紅線,且家屬協助斷食,難以透過解剖等方式證實是被善終,恐會醞釀成新亂象。「病人有斷食善終需求,表示現行善終法規有其限制,患者必須自力救濟。」台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示,國外把斷食善終稱為VSED,其中V意指「自願」,是斷食善終最重要的精神。台灣預立醫療決定書的簽署率低,在沒有法律架構規範下,逕自進行斷食善終,被照顧者或是患者,具高度可能「被斷糧斷水」結束生命,在法律完備前,斷食善終執行者不宜逾越病人意願這條界線。衛福部將提升預立醫療簽署率衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,醫事司曾就斷食善終進行討論,將持續提升預立醫療決定簽署率,是否要協助病人斷食善終,屬於醫療倫理議題,醫師應在謹慎評估醫療常規及倫理後,做出對病人最有利的決定。畢柳鶯:斷食善終第一個對象 是自己的媽媽部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯,為解決台灣善終法規的限制,踏上倡議斷食善終的道路,而她首位執行的對象,是八十四歲的母親,不忍媽媽飽受疾病之苦,幫助她逐漸斷食,廿一天後,媽媽一句「我要去遠行了」安詳離世,因幫助媽媽的經驗,也開始幫助其他患者斷食善終。一位四十三歲女性因為肌溶解症四肢癱瘓,已在安養中心臥床十三年,她向畢柳鶯表達自己已經受夠,四千七百多個日子彷彿人間煉獄,連一隻蚊子都打不死,半夜受苦時呼喚半天,也沒有人會來拯救自己,臥床的歷程僅有「痛苦」可以形容。該名女性得知畢醫師斷食善終的方式後,自行錄製影片,表達斷食善終的意念,後續在安養中心拒絕所有飲食,二周後奄奄一息,送至醫院後未經急救,在一般醫療處置後,於二天後往生。生前留話給十八歲的兒子說,「沒有把你好好帶大,是我唯一的遺憾」。也向父母表達抱歉,「不孝女兒終於要離開了,不會再拖累你們」。畢柳鶯說,自己行醫數十年,看到許多患者動了手術、經歷各項治療,面對復健卻已沒有復健潛能,生活品質因為身體狀況變得低落,對於這樣的患者相當同情,他們臥病在床,受疾病所苦,家人也需耗費心力協助,「這些重症病人,醫療只能救回他們的生命,卻無法讓他們再像常人一樣生活。」她幫助自己的媽媽採斷食善終離世,斷食善終有助於解決台灣善終法規限制,幫助重症病人減少無效醫療,以人道為宗旨,可以減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦,面對所有患者,她都像是面對自己的母親一樣,希望所有人能夠安詳離世。倡議變調 畢柳鶯:非我本意部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯協助媽媽「斷食善終」,近年有民眾曲解斷食善終的意義,面對無「自主意識」的失智或失能患者,也採取「斷食善終」,遊走法律間。畢柳鶯說,進行斷食善終一定要取得當事人的意願,讓無意識的家人斷食善終「並非她的本意」。二○二五年台灣即踏進超高齡化社會,失智人口預估逾卅萬人,失能人口將破百萬人。一位不願具名醫師透露,不少家庭不堪照顧壓力,在畢柳鶯醫師推動斷食善終後,自行在家中協助無意識且已經臥床的失智長者「斷食」,該醫師認為,善終應該是要在患者自主意識下進行,但讓無意識的家人漸進式斷食,等同加工殺人。畢柳鶯表示,目前協助的患者,都是在自主意識下,同意斷食善終,如果患者本身沒有意願,並不是她協助斷食善終的範疇,而協助無意識插管臥床病人,則是家屬告知過去曾有善終的意願,又或是家屬透過患者的個性推測其意願,才會協助進行善終;如果有照顧者曲解她的用意,讓沒有自主意識的家人斷食,並非她的本意,也不是她所倡議的方向。畢柳鶯說,她曾協助過失智症的患者斷食善終,但是是在患者還有意識前,先確認意願,且如果患者在生病的過程中,身體狀況逐漸好轉,斷食善終都是可以即刻停止執行,並非沒有彈性。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-03-10 醫聲.Podcast
🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題
有位中風過的7旬婦人,其子女考量經濟、照護壓力,決定讓她斷食善終,但婦人餓了5天後忍不住偷吃東西,還被抓包,差一點掀起家庭革命,最終放棄斷食善終⋯⋯這是前台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳提及的案例之一;近年這種自認可以「好死」的斷食善終,正掀起波濤巨浪。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台灣平均壽命近80歲,不健康餘命卻長年維持8年左右,為了避免生命最後長時間又老又病,不少人開始思考要如何善終,而「斷食善終」隨著台語金曲歌后詹雅雯、資深媒體人黃越綏等名人提起,看似成為新解方,但專家提醒,家屬自行為親人實施,不僅可能反而讓親人走得不舒服,甚至有加工死亡的倫理問題;實際上,《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》適用條件已算寬鬆,連末期衰弱老人也適用,建議民眾尋求專業協助。安寧緩和、病主法屬自然死 斷食善終仍有倫理問題「我們看到病人的苦痛,努力尋找解苦良方。」蔡兆勳指出,民國89年台灣通過《安寧緩和醫療條例》經兩位醫師判定,即可讓末期病人拒絕心肺復甦術等維生醫療;108年再施行《病人自主權利法》(簡稱病主法),讓簽署過預立醫療決定書(AD)的民眾,未來若為末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智或政府公告的重症,可拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養(例如鼻胃管)。然而,近年部分民眾認為現行條件嚴格,需待病入膏肓時才可使用,故轉往實施斷食善終,蔡兆勳表示,《安寧緩和醫療條例》、病主法強調不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命,「只要有2位醫師判定就能執行,其實沒有很嚴格,只是需要很謹慎。」曾有位中風、行動不便且長達10年不說話、不理人的8旬婦人,子女認為可以拔除鼻胃管減少病人痛苦,但醫師察覺她對外在環境仍有反應,於是詢問是否要拔鼻胃管,婦人竟開口拒絕說肚子會餓,「有時候家人間會有溝通問題,導致病人無法完整表達意願。」隨著病程演進,身體功能退化,人自然會減少進食量,「但這不是現在所謂的斷食善終!」蔡兆勳強調,目前大家所指的斷食善終可能包括在身體還能進食或吸收的情況下,主動或被動停止飲食,實際上與安樂死一樣有提早結束生命的意圖;安寧緩和則視身體需求、進食吸收能力,自然減少飲食。若病人意識清楚地決定斷食善終,醫師會給予尊重,但會繼續關心,因有時痛不欲生的病人經過疼痛緩和後就好轉,甚至反而更珍惜生命;若無法確保病人意願,就會花時間觀察,例如有中風老婦人被子女所迫餓肚子5天,最後偷吃東西引發家庭風波。衰弱老人、植物人也適用 專家籲應大力推動安寧、重視社會福利蔡兆勳指出,目前連經常非計畫性住院、體重及身體功能退化快速且不可逆轉的末期衰弱老人,也能在本人或家屬同意下接受安寧緩和醫療;而植物人只要經過判定末期,也能接受安寧緩和醫療,「臨床上相信有這樣的案例。」目前也正討論是否能比照安寧緩和條例,讓家人代為簽署預立醫療決定書。「各國的善終指標是看推動安寧緩和的成果。」蔡兆勳說,要讓人走得舒服,需要教育醫師適切、精準評估病人狀況,放手無效醫療,不要讓病人多受苦,病人和家屬也不要朝另一個極端斷食善終發展,就讓生命自然落幕,「同時希望政府能重視前端的老人照顧與社會福利,避免病家考量經濟、拖累家庭作出妥協。」蔡兆勳小檔案現職:台灣大學醫學院家庭醫學科教授台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任台大醫院輔助暨整合醫學中心主任學歷:台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷:台灣安寧緩和醫學學會理事長台大醫院家庭醫學部主任聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:周佩怡音訊剪輯:Shiro腳本撰寫:周佩怡音訊錄製:蔡嘉哲特別感謝:台大醫院
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2024-03-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/與臨終病人說再見——減少遺憾
【編者按】:本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後,分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題,寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得,更能幫忙醫師(老師與醫學生的學長)、護理同仁、與社會人士(包括病人與家屬)進一步了解醫學生的培養過程。→想看文章→想看文章生命回顧(黃彥勛)一個可以在臨終病患生前做的活動是生命key question(重點問題)的回顧,病人是否有那些特別光榮或珍惜的人事物,透過這些溝通來幫家屬與家人建立橋樑,找回彼此在對方心裡的價值和意義,畢竟很多話在家裡沒事不會提起,因此也需要我們這種「中介者」,去幫忙引起這些討論,甚至在情況合適的狀態下,即使病人彌留,與家人進行回顧也可以讓家人釋懷,病人在床邊多少聽到也會欣慰吧!好好道別的同時,我們也該為活著的人考量現實,讓他們稍稍也替自己想一下。同時很多問題都是病人和家人們在家裡不會談到的,或許我們也可以為他們創造個空間去討論這些,多問問彼此在討論中的感受,讓他們臨終前可以比較不留遺憾的告別。當中重要的原則是:回到此時此刻。讓大家不會過多的沉浸在悲傷和過去,疾病的進展是不可控的,我們有的只有此刻眼前的家人和彼此。如果遇到夫妻,老師也建議我們可以問病人說:「你有沒有想過,兩個人之間其中有人不在了,你會怎麼辦?」讓家屬也去實際思考喪失親人之後該怎麼辦,這個場合是宣洩和感恩的機會,讓未說的話、未完成的心願,都可以在此獲得討論。四道人生(薛淳昱)在醫院實習期間,學長曾帶著我去進行死亡宣告。看著病床上靜止的病人,學長照著流程確認後宣告死亡,身旁圍著的家屬們有的低頭沉默,有的默默流淚,沒有戲劇化的反轉,沒有哭天喊地,死亡的結束比想像中還安靜。死亡一直是個無比沉重,卻又無法逃避的課題。身為醫療人員,面對末期的病人時,我們必須同時要能夠同理病人及家屬,又要能完成自己在專業領域上的職責。在醫療專業上,我們要能讓病人及家屬瞭解目前的病情,治療上的不同選擇及其利弊,以及在最後這段時間上可以做的準備或是需要考量的事情。而在同理的方面,怎麼幫助病人及家屬,怎麼緩和他們龐大的情緒,怎麼引導有效的溝通,更是十分困難的課題。在討論中,大家有提到許多不同的想法,像是可以透過宗教師的幫助,從宗教的角度切入,讓病人瞭解死亡。又或是可以透過與病人每次的談話,慢慢引導病人及家屬去回顧病人這一生的經歷。又或者是透過安寧的四道人生,讓病人思考有哪些還想要道謝、道愛、道歉、道別的人、事、物。也許在最後的這段時間見一見還想見的人,或是放膽去做那些還想完成的事。與病人討論死亡(王妤晴)身為二十出頭歲、卻又整天待在醫院裡的年輕人,死亡對我們而言就是一位最熟悉的陌生人。我們學習各式各樣的病理機轉、治療方法、五年存活率,在腦海中彷彿內建程式一般,碰到關鍵字時就會自動跳出來。但卻沒有人告訴過我們,要如何破解即將迎來死亡的病人和家屬們的徬徨、恐懼和悲傷。如何和末期病人以及他的家屬們溝通對我們而言是非常困難,非常需要學習的事,不曉得該說甚麼才不會又讓他們傷心。老師引導我們,溝通就是從傾聽開始。著名的BATHE method,就是在引導我們能夠從background(病人生活中所發生影響身心狀況的事)、affect(代表病人對此事的感受)、trouble(病人因為該事產生的煩惱)、handling(病人採取的因應方法)、empathy(在會談中展現同理心)五個面向去和病人溝通。老師舉了一個我印象很深刻的例子,他說其實很多人在家裡不曾談論過死亡。住院之後,醫師有時會扮演這個主動提起「死亡」的角色,老師曾經問過病情嚴重的太太以及她的先生,「如果你們其中一個人先走了,另一個人會做甚麼?」病人和先生就藉由半開玩笑、輕鬆的方式來述說自己會怎麼過、會希望另一半怎麼過等等。有時候會覺得醫師很像是「擺渡人」,病人能否平安、沒有顧念的迎接死亡的過程,醫師扮演了很大的角色。死亡永遠會是一個未知的謎題。面對病人對於死亡的疑惑與擔心,我們好像也只能說,「我也希望我能知道會發生甚麼事」。死亡雖然未知,卻也是每一個人必經的過程。希望我們能學習透過醫師的角色,幫助病人們在生命最後的一哩路上,回顧一生,好好的道歉、道愛、道謝與道別。延伸閱讀:3/4 與臨終病人說再見——我的第一次3/5 與臨終病人說再見——面對死亡責任編輯:吳依凡
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2024-03-07 醫聲.癌症防治
2024癌症論壇/癌友活愈久自殺率愈高?回歸社區成斷點 關懷計畫起跑
癌患存活率延長,但自殺率並沒有減緩,比一般人高出十倍之多,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部主治醫師方俊凱指出,近年有發現癌友在病情穩定後沒有重大傷病資格,取得身心障礙手冊的比例卻開始浮現,這代表患者即使治療結束仍無法返回社會及職場,今年開始國健署啟動社區關懷列車,希望可以給予癌友心理支持。「她是位女性癌友,原是銷售員的她,罹癌後一直無法走出生病的陰霾,又遭遇家庭及財困問題,出現憂鬱自殺情形,心理狀況持續惡化,無法重返職場,在申請相關資格時,發現患者因癌症治療穩定無法取得重大傷病,卻取得第一類身心障礙手冊,這代表患者癌症治癒後,因精神疾病無法重返社會,而患者疫後就失聯了。」方俊凱擔心地說。實際上,國健署的癌症登記會將患者的資料回饋給醫院,但若醫院端的管理者未主動查詢,患者的資料就石沈大海,永遠不會知道患者離開人間的原因。一年10位癌友輕生⋯⋯關懷計畫提供社區支持日前方俊凱請同仁搜尋癌登資料發現,發現全院某一年就約有十位癌友輕生死亡,其中只有一位病友曾經被轉介到癌症心理照護,其他病友甚至完全沒有任何表示心情不好的記錄,就在社區端就輕生離世了,但因為已經沒有在治療期,沒有個案管理了,醫院端往往都不知道,「這些數據讓人很驚訝,我們無法了解意外身亡的原因,社區端就無法保護並支持癌友。」為了找尋癌友心理健康的蛛絲馬跡,國健署今年4月推動「發展慈悲關懷社區暨以癌友家庭為中心之照護模式」試辦計畫,結合社區醫療及安寧緩和醫療慈悲關懷的概念,主動找尋癌友的蹤跡,目前全台有6家不同性質的醫院參與,包括淡水馬偕、宜蘭博愛醫院、亞東醫院、沙鹿光田醫院、彰化基督教醫院、高雄榮總等。方俊凱認為,「我們的醫療都是被動的,要等病人主動找上門。」但透過社區關懷系統,能發現癌友身處之地,醫療端就能主動提供支持系統,減少不幸事件的發生。而2024癌症論壇,方俊凱受邀擔任演講,將在論壇中分享最新的癌友社區關懷試辦計畫,有興趣的民眾歡迎報名。「友善抗癌,心願大聲說」:建立對患者友善的社區,用慈悲關懷讓癌友得到幫助!2024癌症論壇【Love & Care友善抗癌行動】📍時間:DAY1:04月13日(六)上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2:04月14日(日)上午10:00至16:00 (09:30開放入場)📍地點:政大公企中心A2國際會議廳(台北市大安區金華街187號2樓) 💡主辦單位:聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁點擊報名👉2024癌症論壇【Love & Care友善抗癌行動】報名人數:共計300名/天。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位,需待主辦單位確認順序後,以簡訊發送報名成功通知為主。)★珍惜生命,若您或身邊的人有心理困擾,可撥打安心專線:1925|生命線協談專線:1995|張老師專線:1980
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2024-03-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/與臨終病人說再見——我的第一次
【編者按】:本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後,分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題,寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得,更能幫忙醫師(老師與醫學生的學長)、護理同仁、與社會人士(包括病人與家屬)進一步了解醫學生的培養過程。>個案簡介:卓先生,89歲男性,末期攝護腺癌病人,因嘔吐及上腹痛經急診住院,住院第一天已經精神狀態改變以及血壓不穩,無法與人對答。主診醫師認為病人預後不佳,與病人家屬討論簽署DNR事宜,家屬了解病人情況並簽署DNR。同日下午,病人血壓下降,而且出現瀕死症狀;治療團隊以及家屬都明白病人將不久於世。當天離開醫院前我前往病房探視病人,面對無法以言語溝通的病人,以及陪伴在旁的兒子,我想提供一點安慰,但又有點不知從何說起。這是我第一次照顧臨終病人。我想起某次醫學人文討論課,老師曾提及「How to say hello」(如何打招呼)以及「How to say goodbye」(如何告別)都是應當學習,但相當困難的課題。那天晚上的確如此。我並不了解這位剛住院的老先生,也是第一次與他這位兒子見面。治療上我沒有任何新資訊可以提供,而以往老師曾提過的「生命回顧」,在未曾建立深厚醫病關係的當時又感唐突。最後我憶起精神科醫師的教誨:凡事先探索(explore),決定開口問兒子:「今天晚上你在這邊陪伴他?」「是的,其他人跟媽媽都先回去了。」聽上去語氣沒想像中沉重,我覺得可以繼續提問:「家裡大家都了解發生甚麼事了嗎?」 「是的,海外的家人也在回來的路上。」「辛苦你們了,在最後的時候要處理的事情可能比較多。」「是的,謝謝你。」我到底憑甚麼得到病人家屬的感謝呢?我甚至沒能提出一個實際的建議,讓他們可以更好地與自己的親人告別。抱著這樣疑惑,我回到休息室,遇上了常幫助我們的護理師學姐。「如果病人在醫院去世,其實後續程序是怎樣的?」如果我要思考如何與臨终病人告別,或是如何安慰家屬,我必須知道他們過世後會發生的事情。學姐仔細地分享他過往照顧病人的經驗, 甚至連病人在去世後乘搭哪一部電梯離開都一一詳述……「現在家屬可以做的,或許就是為病人準備一套乾淨的衣服,讓他們在離開時可以穿上。」我還在猶豫該不該再次走進病房,把這些資訊告訴病人的家屬,學姐卻鼓勵我:「其實你去,家屬已經會很感謝你。」是以行動表達關懷及同理心的機會。再次回到病房,我把剛才學姐跟我說的資訊轉達給病人的兒子。我本以為面對一位將近九十歲病人的離世,心中並不會有多少起伏,但啟齒時心頭仍然湧上一陣熱流。差點流下眼淚。「謝謝你,我們已經在準備了。」原來已經有熟悉安寧服務的護理師提醒家屬可做的準備。「辛苦你們了。」我實在想不出第二句台詞,點點頭,就打算離開。離開病房前,我走到病人身旁,拍了拍他的肩膀。病人在數天後離世。我慶幸自己第一次照顧臨終病人時尚算順利,又得到護理師很多幫忙。過程中我有機會實踐一些臨終照顧的重要議題,例如探索家屬的心情、與家屬討論病人過世後的安排等。回想起這次經驗,我發現我運用了以前老師曾經提及的Explore-Empathize(探索,然後同理),並且透過聆聽了解家屬的想法。與病人告別的確很困難,這次經驗卻為我上了珍貴的一課。責任編輯:吳依凡
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2024-02-16 失智.名人專家
失智病人經吞嚥訓練後 撤除鼻胃管 讓病人免除受苦
失智末期病人因吞嚥困難往往被插鼻胃管餵食,甚至有少數病人被斷食善終,而造成照顧上的倫理議題。然而在北市聯醫忠孝院區安寧居家團隊中,這一年來就有3位插鼻胃管的失智病人,經過該院區吞嚥訓練小組的努力訓練後,成功撤除鼻胃管改採自然餵食,不僅僅讓病人免除插鼻胃管之苦,又能享受美食味道。臺北市立聯合醫院忠孝院區的安寧居家團隊採跨團隊服務,其中的
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2024-01-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/坦然接受生命裡的變故
【編者按】:本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題,由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事,而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 七、八年前剛到這家醫院時,門診病人都是前一位離職醫師留下來的。很多病人為了讓我多了解,會從頭開始講他們的病史,以及為何需要看身心科。陳太太是少數的病人,從第一次到第三次門診,請她進診間,還沒坐穩,都是笑笑的說:「我的情況很穩定,就照前面醫師的處方開藥給我就好。」到了第四次我終於忍不住了,我請陳太太可以稍微給我多一點時間了解她的狀況,她有點不好意思地跟我說,對不起我趕時間,有機會下次再跟醫師好好說明。我問她趕什麼時間,因為從病歷上看起來,她的乳癌治療都已經完成,目前只需要口服抗荷爾蒙的藥物跟定期追蹤而已,病歷上也寫她是家庭主婦,似乎沒有趕著回去上班的問題。這時她才跟我說明必須趕著回去,因為家裡有位多次中風的先生在等她,先生對她很依賴,雖然有外勞照顧,但是一定要看到太太才會放心。所以為了不要讓她那麼趕,而且下次回診也不用配合腫瘤科醫師的時間,我把回診時間改成下午,讓她有充足的時間看診。接下來的回診她終於不再匆匆忙忙,因為下午的時段先生會睡個午覺,而且有外勞陪伴,只要在先生醒來之前到家就好。有充裕的時間看診,陳太太娓娓道來。原來幾年前她的生活就是一個平凡的家庭主婦,結婚前有工作,婚後為了好好照顧家庭及帶小孩,便辭去了工作。剛診斷乳癌的時候,心情的確大受打擊,但是先生與小孩們都很支持她,所以陳太太並沒有因為罹患癌症而心情低落。會被轉介來身心科,是因為癌症治療開始之後,在化療期間因為副作用,出現了熱潮紅、燥熱、盜汗、失眠等問題。可是就在化療療程期間,先生中風了,而且相當的嚴重,住院一個多月,儘管積極的復健,還是不太能講話,身體右邊也無力,上下床、如廁、穿衣、走路、吃飯等,都需要有人幫忙。「看到他那樣,比起自己化療的副作用,我心裡還更難過。」陳太太說。還好女兒留職停薪回家來照顧爸媽,「所以撐完的化療,我就讓女兒趕快回去上班,照顧先生的事情就由我自己來。」可是哪想到,才過幾個月先生又二次中風,而且這次更嚴重了,幾乎都必須臥床,幸好可以申請外勞一起幫忙照顧。所以這幾年,陳太太都是拖著化療剛恢復的身體,一手包辦買菜,準備先生能吃的食物、帶先生復健,然後自己還是得定期做癌症的追蹤治療及回診,所以我總是看到她匆匆忙忙的身影。我好奇地問她,你難道不會抱怨老天怎麼會這麼不公平?她笑笑的回答我說,這大概是老天爺給她的功課吧?問到她這麼樣的辛苦,還把先生照顧這麼好,可是人總會累,是不是想過讓小孩來分擔照顧呢?她說二個小孩都有自己的家庭,先生是老伴,「老伴」就是要作伴到老,自己還能做的,就不想麻煩小孩。她看診都是一個人到診間,唯一一次女兒陪來,是因為在買菜途中,騎摩托車被撞造成腳骨折了。女兒在診間也跟我抱怨,媽媽就是這麼倔強,照顧爸爸的事情都要自己一手包辦,連爸爸或是她自己的就醫回診,也說不要麻煩年輕人,其實兒女們是很心疼媽媽的。大約是前年,陳太太回診時告訴我,她現在肩膀上的擔子終於放下來了,因為先生前陣子家裡昏迷,送到醫院是出血性中風,住院一個多月後走了。這是少數我看過陳太太露出難過表情的時候。我跟她討論接下來該怎麼安排她自己的生活,她說一下子沒有想那麼遠,只是有點累了想好好休息一下。對於先生的過世,她倒是覺得,老天爺讓他先解脫了,因為幾年下來臥病在床,看著先生的狀況越來越不好,她也不忍心看著他受苦。陳太太也感謝我,先前幾次先生住院時,請教過我不急救的事情,這次先生昏迷在加護病房觀察時,醫生詢問家人的意見,她就希望順其自然就好,孩子們也支持這樣的決定。她很慶幸做了對的決定,沒有讓先生在最後一刻受苦。接下來的回診,看起來陳太太已經能夠適應一個人的生活。對,她決定還是自己住,雖然小孩不放心,希望能夠搬過去同住,但她還是覺得自己一個人比較自由。現在會跟一些姐妹伴四處去走走旅遊爬山。以前因為要照顧先生,所以對一些好友的邀約,只能很抱歉的拒絕,現在自己終於可以做一些想要做的事情。可惜這樣的時間沒有維持很久,陳太太開始覺得痠痛的問題變得嚴重,原先以為是運動量太大造成的,癌症追蹤的醫師為了慎重起見,安排了一系列的檢查包括骨掃描,很不幸的發現陳太太的癌症已經轉移了。問到她的心情,她說該來的就來,該怎麼辦就怎麼辦。我說難道不會覺得怨恨老天,剛送走先生沒多久,她終於可以輕鬆了,可是癌症又找上門。她說其實很感謝老天爺,多給了她幾年輕鬆自在、想做什麼就做什麼的時間,她反而覺得很感恩。後來她的癌症治療反應並不好,她主動提出要接受緩和安寧照顧。去安寧病房看陳太太時,如果她還有精神會跟我聊上幾句,但主要都是在感謝我這幾年對她的照顧,讓她有機會可以說說照顧先生的辛苦,以及肯定她的付出。她說自己已經盡力做好該做的事情,小孩也都獨立、有自己的家了,她沒有什麼好牽掛或是遺憾的。最後一次看她是過世的二天前,陳太太已經陷入昏迷,身邊有女兒陪伴。女兒跟陳太太一樣溫和有禮貌,謝謝醫療團隊的照顧與關心。我跟女兒說,謝謝陳太太讓我有機會認識這樣令我敬佩的人,面對自己的癌症、先生中風需要長期照顧,沒有怨天怨地,反而肩負起照顧的重責,遇到自己病重也坦然接受。我向女兒表達對陳太太的敬佩,我覺得她有大智慧與承擔,教我人生很難盡如人意,但是如果發生了,就盡最大努力。身體好時就把握時間做自己想做的事情,不浪費人生。即使生命終點來臨的時候,也選擇最好的方式讓自己與家人有一個完美的句點。責任編輯:吳依凡
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良/搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年,如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰,惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量,才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫,在需求方面,可在質、量及結構上進行大幅度的調整,首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢,稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命,被當天晚報及電視新聞痛批為失言,然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援,且有多位家屬投書,不知有安寧照護的選擇,導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨,結果只是多活數十分鐘,實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪,只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」,為亞洲最先進的病人權利保護法律,並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長,三年期間,即使在相對保守的南部民間,末期病患在醫師說明病情後,選擇不再急救者已在半數以上;依據本人觀察,目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念,減少很多無效醫療,同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法,其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己,對於沒有能力自我健康照護者,家人就是最重要的照護者,因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環,並且要求學校提供健康的環境以利學習;世界衛生組織並且倡議,各地方政府要由首長辦理健康城市,增進民眾健康,減少醫療需求。生命誠可貴,何況人生只有一次,對個人來說,只要有能力,必定期望得到最好的照顧;但對社會而言,資源永遠有限,需要考量到成本效益,以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題,全民健保主要以社會保險的精神,由個人、雇主及政府稅收的一部分(仍是來自就業者)負擔保費,但投保薪資如何計算,是否包括獎金及加班費等,均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限,增進社會保險的精神,讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元(署長或部長薪水近來提升至19萬9500元),加上費率從3.55%提到高5.17%,讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔,價量互動。但根據實證研究,此舉雖然可提升病患的費用認知,可能可以減少若干不必要的需求,但也可能阻卻必要的醫療照護,若以此為抑制費用及需求的方法,弊大於利。提高部分負擔,充其量只能拖延健保破產的時間,惟有全盤考量,才是治本之道。
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,除了罕病基金會發表抗議聲明外,各界也聲援陳俊翰律師。實際上,台灣也有罕病患者進立法院執行參政權,那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣,她是第一位罕病立委,也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵,而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前,楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪,談及自己從政歷程,及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書,全文將分上下兩集刊出。內文:負責老弱病障礙等相關政策,想讓每個人都可以「好好活」在101~105年擔任立委期間,楊玉欣接到非常多的陳情:「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情,最終不但讓病人痛苦,自己也後悔終身。」她清楚地知道,由於長期文化結構問題,及病人身體與疾病因素等,使病人在醫病關係中極為弱勢,甚至連病情的「知情」都是不容易的事情,更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示,數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛(如褥瘡)是病人尊嚴的嚴重傷害,也是家庭的悲痛,更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題,只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策,長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等,都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥,其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面,唯有好的告別,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一,就是「醫療決定」。病主法有一特點:簽署預立醫療決定書(AD)前必須帶一位二等親以內家屬,一同進行「預立醫療照護諮商」(ACP),由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通,讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊(例如:何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等)。經過完整的諮商之後,讓決定權回歸意願人。舉例來說,永久植物人不是末期病人,所以當事人若有簽署預立醫療決定書,才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署,家屬或其他親戚不可代簽。因此,溝通越早做越好,以免突然發生重大危急事件時,悲傷、焦慮、情緒高張的家屬,在完全對當事人意願未知的狀態下,難以抉擇。唯有及早諮商與溝通,醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』,醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護,否則動輒就被醫療糾紛所困擾,如何能專注守護病人呢?」楊玉欣說,有了「預立醫療決定書」這項法律文件,直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷,主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷,是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸,她說:「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看,楊玉欣覺得,病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式,這並不是負面的意思,而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定,醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷,在當時的保守社會風氣之下,要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是,我的先生-台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家,我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本,只有楊玉欣委員的版本,而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定,並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障,同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒,病主法通過前,我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法,讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說,整個亞洲在文化方面,對於病人主體與醫療決策的問題,尤其是碰觸到生死的議題,其實是很難去思考和談論的,更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機:尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通,更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體,各方各面的專家與組織等,排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音,甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」,敲遍了當時所有立委的辦公室大門,走入所有的公聽會,讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律,而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力,讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示:「我非常感謝在整個立法與推動的過程中,雖有困難與挑戰,但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法,如果有這部法律,以後的社會將邁向「四贏」:病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融,以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑,以剛性的法律制度,開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法,可以改變醫療文化、生命文化、社會文化,病主法讓「醫病關係」互為主體,是平等的關係;而意願人為自己的生命做決定的那一刻起,就是對自我負責的最好表現,也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」,法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面,但並非全部。在完成預立醫療決定之後,生活裡所有的面向都需要一一思考安排,好好準備,才有可能在那一刻來到時,無憾地說再見。而簽署後如果反悔了,也能修改原先的決定,即使被醫師判定為末期病人,只要意願人的意識清醒,能夠表達,都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多,很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律,楊玉欣認為,會有這種現象,有可能民眾直接覺得是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同,另外,民眾一聽到ACP需要自費,「錢」就又卡住民眾了!病主法的訴求是「防微杜漸」,目標「把錢花在前端,去除無效醫療」楊玉欣強調,從立法一開始的時候,他們的訴求就是「防微杜漸」,但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療,甚至是無效醫療,這無異於「亡羊補牢」,每年花掉幾百億元的國家預算,卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法,在前端就採用ACP,使政府把要支付的錢往前推,這花的錢相對少很多,不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨,更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權,讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿,這就是「防微杜漸」的道理,遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付,拆除民眾的經濟門檻,就是「把錢花在前端,去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康,這個費用一定要合理化!例如比照四癌篩檢的方法,而且可以是階段性的,以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加,別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位,可以上網搜尋「病人自主研究中心」,首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通,讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底,預立醫療決定累積簽署人數3萬人,對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人,目前簽署比例仍未達0.1%,顯示目前醫療自主權的普及度,使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手,包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育,這些專業人員越有概念,越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師,在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心,且認為病主法非常重要,會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲:「以自己喜歡且想要的方式自然善終,是人權,更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高,弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化,及醫療自主平權化邁進。」責任編輯:吳依凡
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2024-01-27 醫聲.領袖開講
院長講堂/清晨4點半起床,天天健走與超慢跑!陳良娟:健康是需要努力的,要去享受努力過程
「別人不去我們去,別人不做我們做。」天主教花蓮教區台東聖母醫院院長陳良娟表示,這是台東聖母醫院創院宗旨。20年前聖母醫院面臨倒閉危機,於是從迎接新生兒專科醫院,轉型投入臨終安寧照護及長照服務,她擔任院長14年來,雖然至今仍未損益兩平,要靠社會捐款支撐,但醫院對偏遠、弱勢及貧病家庭的付出,難以金錢衡量。1961年,聖母醫療傳教會愛爾蘭修女柯淑賢及蘇蘊芳創立「聖母產院」,以產科醫療起家,後來陸續增設外科及小兒科等科別。2003年,院方面臨創立以來最艱辛挑戰,轉型台東第一間提供安寧照護的醫院。「我不擅長管理醫院,真的能做好這份工作嗎?」陳良娟出任院長時不斷自我懷疑,很擔心無法扛起轉型重責。其實陳良娟是公衛背景出身,40年前聖母醫院欠缺專業護理人力,加上後山雛妓問題嚴重,她很早就在醫院當志工,台北、台東兩地跑,年近半百才在修女說服下接掌醫院,很多親友誤以為她發生什麼事,被迫遠離舒適圈。訓練專業團隊 照顧末期病患聖母醫院訓練專業醫療團隊照顧末期病患,讓病患有尊嚴地走完人生旅程,同時協助病人家庭面對死亡的挑戰。陸續設置聖母健康農莊、健康會館,提供居家醫療及護理、居家安寧、居家服務、送餐服務及輔具租借,專注慢性疾病照護與關懷,規模不斷擴大,農莊正大興土木,興建住宿型失智照顧機構。台東醫院整合 不會互搶生意台東縣人口不多,醫院卻不少,陳良娟強調,急重症病患給台東馬偕醫院負責,台東基督教醫院發展癌症照顧,部東及東榮擅長精神科,聖母醫院只要專注慢性病、失智症及安寧照護,醫院整合後如同聯合醫學中心,毋須互搶生意。目前台東失智照顧與醫療仍欠缺,希望3年內建構「失智一條龍」服務,從預防至臨終照護,健康活力站、失智據點、夜間喘息、全日型住宿機構及安寧照護缺一不可。醫護關係緊密 員工流動率低「接生天國寶寶,一樣是接生。」從生孩子的醫院轉型為臨終照護,第一線醫護人員的心理衝擊最大,也是最需要做好準備的一群人。陳良娟說,過去同仁每天迎接新生兒,日子充滿喜悅及歡樂,開完刀病人會痊癒,現在卻要陪伴至生命殞落,光調整心情就很難,院內員工不斷面對心情調整與制度學習,過程經驗分享很珍貴,所以大家關係很緊密,很少人離職。「年資最久員工長達54年,現在負責在園區放羊。」陳良娟說,院內員工流動率低,50歲以上員工近4成,平均年齡為48歲。長年保持運動 維持規律生活陳良娟距離法定退休年齡不遠,由於長年保持運動習慣,讓她充滿活力,外表看不出年紀。她平日生活規律,每天清晨4點半起床,5點帶狗出門走路,晚上8至9點就要上床睡覺,天天健走與超慢跑,每周一至二次進快樂運動館健身。她說,磁卡輕輕一刷,智能器材會判讀運動紀錄,依據個人體能設定訓練強度,「健康是需要努力的,要去享受努力過程」。聖母健康農莊也是醫院相關機構之一,逾7公頃園區涵蓋高齡友善職訓中心、有機栽種區、香藥草花園、田園餐廳、烘焙坊及香療小舖。陳良蜎分享,她喜歡吃天然、新鮮及當季原型食物,選擇多樣化,偶爾煮養生煲湯,還愛喝「綠拿鐵」加酵素。陳良娟的另一半是牙醫師,工作也很忙碌,她隔周返回台北小聚,有時是家人來台東度假,所幸家人很支持她的工作,兒子還貼心安慰說:「以前我們出國留學、遊學,現在換媽媽去台東留學」,3個小孩早已成家立業,不用她操心。她平日靠靜默祈禱、聽音樂及走路思考紓壓,基本上沒有太大的工作壓力。陳良娟小檔案.現職:天主教台東聖母醫院院長.學歷:國立臺北護理健康大學護理系.經歷:天主教康泰醫療教育基金會執行長、國立臺北護理學院公共衛生教師.專長:健康促進、公共衛生、創意衛教、同伴支持、社區營造.給病人的一句話:我的健康我負責。責任編輯:陳學梅
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2024-01-24 焦點.杏林.診間
醫病平台/活得精采、面對死亡從容無畏的病人
【編者按】:本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人,如何走出陰霾、積極自我訓練,贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。當受邀寫一篇「我敬佩的病人」時,腦中浮現不下於五個人的故事,他們都讓我覺得,其實是他們教了我,而我只是因為我的工作,而忝為他們的醫師。不過篇幅有限,就容我介紹其中一位。這位女士,在我的診間充滿著爽朗的笑容。當她候診時,即使隔著隔音效果還不錯的門,總還是能聽到她跟護理師說笑的聲音。實在看不出來這是一位在她人生、事業的巔峰時,老天開了一個玩笑——而且是個大玩笑——的第四期癌症病人。她是一位事業有成的高階經理,優秀的表現使得總公司原本要讓她派駐海外,某一天她向同仁們授課的時候,發現右肩有點不對勁,原本以為只是對最近太累了,電腦滑鼠使用過度而已。不過又想起一年前公司體檢時附加的乳房攝影檢查,報告中曾說有異常,建議要到醫學中心檢查,但因為事業忙碌,又覺得身體沒有異樣,就一直拖著沒有就醫。這段時間老是貼著膏藥緩解右肩的不適,好心的同事就幫她掛好了號,逼著她去看醫生。「沒想到就中獎了,而且還是中了頭獎。」在身心科初診時,她這樣笑笑的跟我說。後續一連串的檢查證實她得了三陰性乳癌,而且還轉移到骨頭,因此開始了一連串辛苦的治療。「以前是工作太忙沒時間睡覺,現在反而是時間很多,想睡睡不著。」她還是笑笑的跟我解釋,為何需要來身心科看診。陸續的追蹤回診越來越了解她的狀況後,讓我對她敬佩有加。原來這些年來,她並非一直如外人以為的一帆風順。在家庭中作為職業婦女,她必須照顧好孩子跟洗腎的婆婆,先生因為工作的關係長期在外地,並沒有辦法幫上忙。所以她經常是蠟燭兩頭燒,雖然跟先生抗議過,可是因為尊重先生以事業為重心的想法,仍然身兼數職,繼續扮演媽媽、媳婦以及上班族的角色。孩子比較大之後,她覺得自己在工作上應該更精進,所以考上了在職碩士班,並且以優異的成績畢業了。工作上的好表現也讓她得以升職,晉升為企業內重要的幹部。生病之後因為體力差,老闆同意她可以彈性上班。多出來的時間,她開始思考自己的腳步是不是需要調整了。讓我敬佩的是,她不但沒有怨天尤人,反而覺得生病這件事,是老天要她緩一緩,對她這幾年埋頭向前衝,重新想想人生的方向。她開始列出自己想做的事情的清單,因此重拾年輕時候玩過的樂器,找音樂老師來上課,這是開始工作以來,很奢侈、沒有時間做的事情。以前就很羨慕人家泳渡日月潭,在治療告一段落的時候,雖然腫瘤科醫師並不贊成,她還是預先做足了準備,找教練在游泳池訓練了兩三個月,最後順利完成了,還記得在診間秀出她完成的證明,臉上充滿了得意的笑容。原本她還計畫要登玉山,可惜天不從人願,她的病情惡化了無法成行。我問她會不會有遺憾,她笑笑地說:「隨緣就好,看一同報名的同伴登頂的照片,足夠安慰了。」由於病情不斷的惡化,她的體力也越來越差,原先還想去媽祖繞境也無法成行。我好奇地問她,以目前的病情還有想要做的事情嗎?她說,正在安排短暫的回公司時,跟過去的同事、部屬們道歉,因為過去對於工作上的要求很高,不止是對自己,對於同事跟下屬也是。現在回想起來,自己一直以來一定傷害過很多人,她想用有限的時間,好好的跟他們說對不起。我試探性的問,萬一有些人不領情,而有不好的回饋呢?她說沒有關係,至少自己這邊的心意傳達了就好。之後我瞭解這事情的後續,她說大部分的人當場都有點錯愕,有些人是回饋說,他們了解她的嚴格純粹只是對於工作上的要求,並沒有惡意;而有些人則是在事後,傳了訊息或者是寫卡片給她,要她不要放在心上,好好安心養病。她說完成了這件事情,心中的大石頭總算放下了一部分。對於家人,她比較心疼的是,先生必須放下他的事業,回來家中幫忙照顧自己跟婆婆,所以她很感激先生的犧牲。而對於小孩,她理解到自己恐怕沒有辦法陪伴他成家立業。所以她開始準備一些「錦囊」,畫了一份「藏寶圖」——就像遊戲大富翁一樣,當人生走到十字路口,不知道該如何抉擇的時候,例如遇到感情受挫、選擇事業、人際關係挑戰時,就可以打開相對應的錦囊,把她這一生的人生經驗,跟克服困難的秘訣傳授給小孩,給他當做未來的禮物與祝福。談到這些事情時,是我少數看到她眼中泛著淚光的時候。最後一次看診,是由先生推著輪椅進診間,她跟我道歉,說恐怕以後沒有辦法再來看我。癌症轉移到腦部,雖然接受了手術,也做過放射治療,但是病情還是沒有受到控制。跟腫瘤科醫師討論過後,她決定接受安寧緩和照顧,但是因為家裡離醫院相當遠,為了跟家人有多一點相處的時間,已經聯繫上住家附近可以提供居家安寧治療的診所,之後就會有居家安寧的醫師與護理師來照顧她到最後。還記得她握著我的手微微的顫抖,隔著口罩還是可以看到眼角露出的微笑。這就是我熟悉的她,雖然面對疾病惡化的挑戰,短時間內的復發轉移,即使有遺憾,沒有辦法及時完成所有想要做的事情,她還是在有限的時間內讓自己活得精采、活得心安理得,把自己的祝福給身邊的人,教了我重要的人生功課。希望藉由分享她的故事,讓大家能夠珍惜活著的每一刻,且面對死亡來臨時從容而無所畏懼。延伸閱讀:1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人責任編輯:吳依凡
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2024-01-22 失智.新手照顧
吃藥卡卡的?年長退化、吞嚥困難的4個吞藥小秘訣
「食樂食堂」不定期舉辦公益講座,當民眾提出疑難雜症,就是他們出動的時候了!在1/20日舉行的線上講座,以高齡者、失智者或重病者為對象,替大家解決「呑藥困難」的煩惱。線上講座中示範了增稠劑、服藥凍飲的使用秘訣,如何調製成「蜂蜜狀」以方便服藥(特別注意,蜂蜜等食品不能取代增稠劑的功效喔。),並親自示範小顆藥丸、大顆膠囊、藥粉、水、茶等增稠使用。「因為你們的需求,我們存在。」經常聽到照顧者在照顧上的各種困難,或是資訊落差而不知所措,熱心的語言治療師王雪珮與安寧教育護理師劉曉菁、施慧敏一同創立了「食樂食堂-享受由口進食到人生最後」頻道,分享實用的生活照顧技巧,讓每位長者能吃到最後、安享晚年。食樂食堂-由口進食到人生最後「食樂食堂」不定期舉辦公益講座,當民眾提出疑難雜症,就是他們出動的時候了!在1/20日舉行的線上講座,以高齡者、失智者或重病者為對象,替大家解決「呑藥困難」的煩惱。線上講座中示範了增稠劑、服藥凍飲的使用秘訣,如何調製成「蜂蜜狀」以方便服藥(特別注意,蜂蜜等食品不能取代增稠劑的功效喔。),並親自示範小顆藥丸、大顆膠囊、藥粉、水、茶等增稠使用。一小時多的講座,吸引了超過100個提問,由此簡單歸納四大疑問與解答,希望也可以協助家人有吞藥困擾的你。一、藥物太多且太大顆怎麼辦?若因藥物太多且太大顆而造成服藥上的困難,可以請醫師協助藥物整合及劑型調整。許多長者的用藥量非常多,建議可以透過整合醫療,例如老年醫學科、居家醫療醫師等,使藥物量可以精簡。針對吞嚥困難者,可以請醫師看看,是否有較小顆或液態甚至貼片式的方式可替代。二、已經發現長輩有吞嚥困難時怎麼辦?請復健科或耳鼻喉科醫師和「語言治療師」,協助確認吞嚥能力,再根據吞嚥能力來確認適合、安全的吞嚥方式。三、藥太苦吞不下去時怎麼辦?可調製具有稠度(IDDSI 3 蜂蜜狀稠度)的中度稠液體,作為「服藥飲」。可添加長者喜愛的風味(例如蜂蜜、黑糖蜜、無顆粒果醬、甚至巧克力醬),讓藥丸藥粉包覆在滑順的食團裡。四、長輩吞藥有哪些小技巧?1.先喝一口服藥飲,讓口咽部濕潤。2.「頭擺正–> 嘴巴含緊(舌頭包緊)–> 舌根和喉嚨用力吞!」假想像呑一顆雞蛋一樣,喉嚨用力吞下去,一口多吞幾次。3.吞完後記得再多喝幾口,避免藥物卡在咽喉或食道。4.吞完後清清喉嚨、吞口水、發聲,確保吞嚥乾淨。五、蜂蜜或是黑糖蜜可以應用嗎?很多人問到,可以蜂蜜加上藥物一起吃嗎?針對吞嚥困難者,若單純只蜂蜜或黑糖蜜+藥物,因為蜂蜜黏度高,容易直接黏附在舌頭和口腔黏膜上,無法順利將藥物食團後送,造成易吐出來,或是卡在舌根,反而造成吞嚥風險,因此不建議直接者使用,需要以增稠液體調配服用。語言治療師與護理師的溫馨提醒1.藥物與服藥飲的適用度,請諮詢您的醫師及藥師。2.有吞嚥困難,記得先找吞嚥專科的醫師及語言治療師協助。看影片跟著做現場有試用不少增稠劑、服藥凍飲,親自體驗每種飲品的滑順度,確認吃藥不會卡卡的,歡迎你直接觀看影片:
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2024-01-19 焦點.杏林.診間
醫病平台/學習、欣賞、分享、不同宗教的信仰之美好
【編者按】本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下,接觸到佛教經典,而後了解佛教所講的因緣果報,並不是宿命論,而是存在無限多的可能性,重點是要勇於與自己的習慣挑戰,只要堅持下去,未來是可以自己抉擇的。→想看本文一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶,尊重各種儀式,而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法,無論是民俗療法、中醫,還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。→想看本文由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手,以本身出自佛教家庭,後來轉為天主教教徒的心路歷程,分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗,得到喜悅,而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。讀了盧俊義牧師大作「用寬廣的胸襟,看待與我們出道不相同的對象」,感佩萬分!這才是真正的宗教精神,如果不同宗教彼此忌恨殘殺,如同現在的以哈戰爭,那絕不是上帝的子民。我從小在佛教的家庭中長大,小時候母親常帶我去廟裡拜拜,初一、十五會吃素。十五歲時母親去世,骨灰放在一間很大的廟宇之靈骨塔中。廟中有一位90多歲、慈眉善目的老和尚,當我去廟中祭拜母親時,常常去向老和尚請教人生的道理,還記得老和尚有次當著我父親的面摸摸我的頭說,這孩子有慧根,以後可以出家!從此父親就不許我踏足這間廟宇了。但是我在高中時代迷上了禪宗,讀了許多禪宗的書,解答了我對人生諸般的困惑。後來因緣際會認識了天主教,並且在天主教內受洗。拜師學習聖經,在輔大教存在主義哲學的耶穌會鄭聖冲神父,不但有問必答,滿足了我對生命的好奇及天主教信仰,更是被他無微不至的愛心撫慰了我喪母後的孤兒心靈。從此鄭神父的教會就變成了我的家,使天涯孤女心找到了生命的安頓。雖然天主教的信仰變成了我生命的中流砥柱,但是在成長的過程中,我也遇到了許多不同宗教的師長及好朋友。比如說我曾經與法鼓山的聖嚴法師對談生死6個小時,驚羨且五體投地拜服他的智慧。就讀天主教輔大神學院時,常常與基督教各宗派的牧師一起討論神學問題。精彩的互動與激烈的辯論,使彼此的信仰更深,非常難忘的深刻體驗。從事安寧緩和療護,照顧末期的病人時,我更是在臨床上見到不同宗教的同仁,對病人的悲憫心憐恤情。例如一位虔信佛教的護理同事幫病人做美足護理,病人是一位整個腳長滿了老繭,並且十只腳趾甲都佈滿灰指甲,看到護理師認真的一盆水、一盆水的換洗病人的腳,泡軟了以後幫他剪腳趾甲,那種認真虔敬的態度,使我想到聖經的教訓:耶穌勸告祂的門徒們要彼此洗腳。所以這位佛教徒的護理師其實是真正落實了耶穌基督的教誨。天主教的大家長單國璽樞機主教最好的朋友,是法鼓山的聖嚴法師與佛光山的星雲大師。他們談經論法,互相交換信仰的生死觀,真是精彩絕倫。三位大師濟濟一堂其樂融融,好似天堂或極樂世界的臨現!其實天主教與佛教也常常一起合辦各種活動,例如「夫婦懇談會」是幫助結婚多年的夫妻再度學習深入溝通與彼此瞭解。通常是3至5天的活動時間,學員們需住宿,見面彼此打招呼時,佛教徒會說:「早安!天主保佑。」而天主教徒則會說:「阿彌陀佛,早安!」充分顯示了彼此的尊重與欣賞。好像看到了世界大同般的美好。我在照顧臨終病人時,看到病人們形形色色不同的信仰,有一種深沉的體會,人們如果相信一種正信的宗教,就要信到骨髓,信到血液裡去,變成是自己的生命核心,形成了自己的生命觀,價值觀,意義觀。如果只是膚淺的皮膚信仰,那麼碰到人生的困境及挑戰時,信仰就不見了。可是真正的深度信仰可以給人內在的力量,尤其是遇到困難,痛苦,死亡時,信仰會比生命更重要。而且我也發現,愈是具有深入血液骨髓信仰者,愈能以開放的心胸接待不同宗教者,視之為兄弟姊妹。最好的實例是印度德肋撒修女,她雖然是天主教的修女,但所照護的絕大多數都是印度教的病人與窮人,她懷著大愛做小事,一視同仁地對待每一位小兄弟小姐妹。任何一種宗教,如果狹窄到排他、唯我獨尊,那可能就不是正信的信仰了。因為如果認真去瞭解每一種正信宗教的教義與歷史,就會產生尊敬。如果產生排他性,那是因為不瞭解、沒有學習。神愛世人,佛渡眾生,所以只有人在分彼此,我相信真正信仰是不會互相排斥的!我住在南投四年多,養病期間多次參訪附近的中台禪寺,驚羨於他們眾多法師的特質:喜樂、愛心、智慧、勤奮、虔誠,真是人中龍鳳!怪不得能吸引那麼多高知識份子出家,加入他們的修道團體!他們像一塊強力磁石,深深吸引著追尋信仰的人們。如果不同宗教者,都能互相尊敬、欣賞、學習、分享,世界會更美好!延伸閱讀:1/15 我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」1/17 信仰與醫學的交織責任編輯:吳依凡
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2024-01-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/信仰與醫學的交織
【編者按】本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下,接觸到佛教經典,而後了解佛教所講的因緣果報,並不是宿命論,而是存在無限多的可能性,重點是要勇於與自己的習慣挑戰,只要堅持下去,未來是可以自己抉擇的。→想看本文一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶,尊重各種儀式,而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法,無論是民俗療法、中醫,還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手,以本身出自佛教家庭,後來轉為天主教教徒的心路歷程,分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗,得到喜悅,而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。「陳醫師,麻煩您幫我看看,我的腹水與腫瘤是不是已經不見了?」林先生來醫院接受腹部超音波檢查,躺在檢查檯上,在檢查前,跟我說了這句話,提醒我要好好幫他追蹤這兩個問題。他是我照顧已久的病患,罹患了晚期肝硬化合併頑固性腹水。一個月前,因為肝癌指標升高,他接受了腹部電腦斷層掃描,結果在右側肝臟靠近橫膈的區域,發現了一顆約一公分大小的肝腫瘤。我原先建議進行肝癌射頻消融治療,但林先生希望有時間再思考,於是我隔了一個月再為他安排了一次追蹤性腹部超音波檢查,除了以確認腫瘤的位置之外,也可以觀察這個腫瘤是否會快速長大。這天,林先生來到超音波檢查室,精神煥發,聲音洪亮。當我揭開他的衣服,發現他的腹部明顯縮小。超音波檢查時,腹中的小腫瘤確實如先前電腦斷層所見,大小未變。然而,讓人驚喜的是,原本頑固的腹水竟然不翼而飛!這讓我心生疑惑:這段時間他是否接受了某種特殊療法? 腹部超音波檢查快結束時,我隨口詢問了林先生是否有進行其他治療。他滿臉喜悅地告訴我,他到了彰化的某個廟宇,求助於「三媽」。「三媽」是民間信仰中的黑面媽祖,專門解决各種難治疾病。我小時候家中長輩也會提到這類民間療法,所以我在幫他做檢查的時候,能自然地與他交流,沒有顯露任何貶低的語氣。儘管腹水消失了,我還是隱約在超音波中看到了疑似肝癌的肝結節,但要確定是腫瘤是否消失了,還需進一步用電腦斷層掃描來確認。即使如此,他的腹水完全消褪仍然讓人覺得很驚奇。於是我保守地向林先生解釋:「林伯伯,您的腹水的確不見了,至於肝癌的部分,我們可能還需要更進一步的觀察。等您回診時,我們再來討論。」幾天後,我們在診間見面,查閱他最近的抽血數據,赫然發現,肝癌指標竟然正常了。「沒有接受任何正規醫療,然後腹水與腫瘤都好了?」我在內心有點驚訝這個檢查結果,因為很顛覆自己的醫學認知與經驗,不過,我還是很仔細地幫他解釋所有的檢查結果。聆聽我解釋後,林先生顯得相當輕鬆,並興致勃勃地與我分享他這段時間尋求「媽祖」庇護的經歷。陪伴他來的是他女兒,這時卻顯得有些不安,急忙澄清道:「父親能有今天的康復全是醫師您的醫術卓絕,我們一定會嚴格遵循您的醫囑,只不過我們也嘗試了一些民間的療法而已……」她似乎擔心這樣的分享會讓我無法接受這個帶有迷信色彩的做法。但我除了驚訝之餘,並無顯露任何反對或排斥的態度,然而基於醫師的職責,我也善意地提醒他:「目前暫時病況也許有獲得緩解,不過可能要再過一段時間,才能確認腫瘤是否已經控制了,也許我們繼續每個月追蹤,再來討論後續的治療。」 病人聽了這些建議之後,他點點頭,承諾我一定會好好追蹤。結束看診後,在他要走出診間前,我帶著愉快的口吻,跟他說:「下次去看彰化時,幫我跟媽祖問好。」媽祖的信仰在台灣民間有著很強大的精神支持力量,例如每年的白沙屯媽祖遶境,總會發生令人驚嘆的事跡,並在網路上流傳開來。而我自己在臨床上,若碰到很不確定臨床困境的時候,我也會在適當的時機,詢問病人或家屬是否有宗教信仰,對於那些信奉媽祖的病患,我會建議他們的家屬前往媽祖廟祈求指引,並請媽祖賜予籤詩,以指點臨床困境的方向。這個如同發「會診單」,只是接受會診單的是「媽祖」。許多家屬會帶著虔誠的心,去附近媽祖廟參拜,尋求神諭,並將所得的籤詩帶回給我作為參考。我會把籤詩中的智慧融入我的醫療判斷,對病患或家屬詮釋籤意。我經常半開玩笑地戲稱這個過程是解讀「媽祖婆的會診回覆」。奇妙的是,每次的籤詩總能隱約預示著病患的未來病情走向。這種現象在醫學理論上雖難以解釋,但透過這一過程,我總能幫助病患和家屬共度難關。 而面對信仰基督教的病人,在臨床治療中遇到難題時,我則會鼓勵病人或其家屬跟上帝禱告,因為我相信:「當我們遇到艱難的臨床抉擇,或許透過禱告,全能的上帝能透過某種啟示為我們指出一條明路,並藉由醫療團隊之手,成就神的安排。」歷年來,每每這樣的情境發生了,在禱告之後,都會有一個圓滿的結局。這些親身經歷的神秘體驗讓我相信,冥冥中似乎存在著一股神秘的力量,在背後默默支持著這些有信仰之人。記得曾在讀醫學院時,中醫導論的老師提出了一個引人深思的問題:「如果西醫真的無所不治,那麼中醫又是如何得以跨越世紀的風霜而流傳至今呢?如果中醫真有治百病的靈丹妙藥,那台灣又何以遍布求問解惑、指點迷津的宮廟?」這個問題讓我學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法,無論是民俗療法、中醫,還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。能夠有這樣的胸襟,我想應該是得力於從小受到一貫道的宗教熏陶,學會了尊重這些儀式,而不是嗤之以鼻。這些信仰與儀式不僅僅是一般市井小民生活的一部份,同時它們也賦予了我們醫療團隊幫助病人的力量,在他們最無助的時刻,通過信仰找到心靈的慰藉。延伸閱讀:1/15 我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」責任編輯:吳依凡
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2024-01-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」
【編者按】:本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下,接觸到佛教經典,而後了解佛教所講的因緣果報,並不是宿命論,而是存在無限多的可能性,重點是要勇於與自己的習慣挑戰,只要堅持下去,未來是可以自己抉擇的。一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶,尊重各種儀式,而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法,無論是民俗療法、中醫,還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手,以本身出自佛教家庭,後來轉為天主教教徒的心路歷程,分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗,得到喜悅,而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。有幸拜讀盧俊義牧師與陳榮基教授的二篇大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」,讓我想到達賴喇嘛常常說的一句話:「所有的生命,都是想遠離痛苦追求快樂。」所以在這一點上,不論個人是何種宗教背景,都不應該是我們幫助別人消除痛苦、追求幸福快樂的阻礙。反而在生而為人,無法逃離生老病死的束縛中,宗教能夠提供給我們更寬闊的胸襟來包容一切。從小家中是一般的民間信仰,那時對宗教的印象就是村子裡的宮廟每年作醮的時候,都會請布袋戲、歌仔戲班來演出,當然更重要的是有免費的流水席可以吃。所以雖然說是酬神,但是在那個物資艱困的年代,這可是難得可以好好打牙祭的機會。我長大的鄉鎮,一所由天主教會所設立的醫院,除了軍醫院以外,是鎮民們重要的醫療場所。還記得那些和藹可親、會說臺語的外國神父修女們(以前以為都是美國人),親切的問診與照護的樣子。印象中神父修女們並沒有特別傳教,只有在聖誕節時醫院大廳跟旁邊的教會有應景的佈置。開始對佛教有興趣,是因為準備大學聯考時,有時候在圖書館讀累了,會起來翻翻書架上的書,偶然翻到一本「正信的佛教」,它的內容讓我覺得很新奇,因為印象中佛教不就是吃齋念佛求生淨土嗎?原來佛教還講道理,講人生是不圓滿的,甚至究竟來說是充滿痛苦的。佛陀跟菩薩竟然不是神的一種,佛陀的意思是「覺悟者」,佛經中滿滿的古文原來是教我們解脫痛苦的東西。這對於正因為準備大考苦惱的我,充滿了吸引力。因此上大學之後參加了佛學社團,開始有興趣想了解佛教的內容。慢慢才知道原來菩薩是梵文菩提薩埵的簡稱,粗略翻成白話中文的意思是「覺悟的勇士」。慢慢跟著學長以及指導老師,多少聽一點佛經的道理,當然不懂比懂的還多。不過讓我印象深刻的是,佛陀在覺悟時說的那句話,「奇哉奇哉,眾生皆有佛性,只是因為煩惱執著而不能解脫。」這句話讓我覺得人人都是平等的,而且都是有寶貴價值的。開始進入臨床工作後,好像離修行解脫越來越遠。但是因為看到人生百態,就會想到不管有些人是自己受苦,有些人是令別人受苦,不管是哪一種,造成這種現象都是因為各種因素聚集所造成的。有些人是天生的性格,有些人是後天的環境,更多的是這兩者加在一起造成影響。但是只要造成這個結果的這麼多的因素其中一個改變,結果就會不一樣。所以佛教所講的因緣果報,並不是宿命論,而是存在無限多的可能性,重點是要勇於跟自己的習慣挑戰,那麼未來是可以自己抉擇的。而這些事情根本無關乎宗教,不管是對上帝堅定的信仰,或是對各種神的虔誠祈禱,而願意做改變,或許在短期看不出有什麼不同,但是堅持下去一定會看到不同的結果。原本是想分享一些我在臨床上看到,不同宗教之間彼此的包容與惺惺相惜,例如原本信基督宗教的媳婦,為了祈求讓婆婆的病快點好起來,也幫忙摺紙蓮花燒給冤親債主。或是佛教的法師,在面對不同宗教信仰的病人時,一起跟病人向媽祖或是上帝祈禱。這些在臨床上遇到的真實狀況,都是很令人感動的。我想宗教的共通點,都是希望能夠幫助所有人解除煩惱、超脫生死的痛苦。但是也看過有一些病人與家屬,太過於堅持只有自己的宗教才是正確的,弄得反目成仇,到死的時候都不肯包容和解。我常想這樣的堅持是真的為了別人好,還是只是自己的私心罷了。地藏經中有一段話,提到佛跟菩薩有時候為了幫助眾生,會化現為國王、大臣、男子身、女人身、或現天龍身、或現神鬼身、或現山林川原、河池泉井等等。只要是對人有利,能幫人解脫就好了,菩薩(覺悟勇士)們並不會自我設限要用甚麼形象來幫助人。所以即使面對是不同宗教的人們,只要能看到每個人都具有想要離苦得樂的共同點,我們就是彼此的貴人。當然在追尋生命的最終極意義,每個宗教有自己獨特的看法與目標,但是希望不再有痛苦,能得到永遠的幸福快樂,在這點上,我們都是一樣的。延伸閱讀:2023-11-20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象 2023-11-22 佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
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2024-01-13 醫聲.領袖開講
院長講堂/張達人用靈性安寧照顧!助病患坦然面對死亡,了無遺憾地離開
新竹縣湖口鄉人口8萬2千人,是全國第二大鄉,天主教仁慈醫院是當地唯一醫院,主要服務亞急性患者和臨終長者。仁慈醫院院長張達人認為,行醫的核心價值在於「如何超越個人徇私心」,因此擔任院長20多年,不僅盡力引進先進醫療設備,在臨終病人照顧上,更注重靈性照顧,用安寧的方式讓患者了解生命的真諦和死亡的必然性。養生秘訣/保持身體活力 養生追求內在的平靜在養生上,張達人追求內在的平靜,平日閒暇喜歡接近大自然,參與慢跑、打球、登山和健走等運動,保持身體活力。面對巨大的工作壓力時,會靜坐或參與教會彌撒及靈修反省等活動,盡可能記錄內心動態變化過程。「人生有很多挑戰、有很多抉擇。」張達人說,人習慣從外面找安慰,很少從內在找答案,像現在年輕人的憂鬱和焦慮,就是不知如何調節活力,以及過於重視外在評價,無形中讓自己陷於框架中。他認為,人生難免經歷挫折、創傷,要學習傾聽內在聲音,跌倒時別忘記內在有個光,會去撫摸你、安慰你,鼓勵你不要放棄,「光會帶你走出痛苦、黑暗」。教會活動經驗 成當身心科醫師主因張達人13歲時,父親因為心臟病、中風早逝,當時的台灣醫療便利性和就醫流程並不完善,讓他感到許多無奈。他的大姨媽是小兒科醫師,母親受到姊姊的啟發,鼓勵他和弟妹習醫,也激發了他對醫療事業的興趣,後來他與弟妹3人都各自在醫界闖出一片天。身為天主教徒的張達人,除了關注身體健康,也尋求身心靈的平衡,在高中和大學時期參加了教會基督生活團(CLC)活動,豐富了靈性成長機會,這成了他選擇當身心科醫師的主要原因。2006年,張達人擔任嘉南療養院院長期間,與台南地檢署及台南縣政府合作,首創使用地檢署緩起訴金提供海洛因成癮者美沙冬替代療法。因為這項計畫,大幅降低全國的愛滋病感染人數。張達人在精神科療養院工作時,致力確保病人照護的連續性及完整性,由於他曾在美國約翰霍普金斯大學攻讀衛生政策與管理碩士學位,因此能夠結合理論與實踐,推動精神病患在門診、住院以及延伸到社區復健領域的完整性醫療服務。高齡患者居多 臨終照顧注重3面向仁慈醫院主要服務亞急性患者和臨終的長者照顧,其中7至8成都是高齡患者,張達人表示,在臨終病人照顧上,醫院更注重靈性照顧、生命回顧以及死亡識能三面向,從簽署DNR(Do Not Resuscitation)拒絕臨終急救開始切入,讓患者與家屬從避談身後事進而溝通、互相理解需求,從畏懼死亡到坦然面對。張達人說,老年人60%會有輕度精神上困擾,如睡不著、焦慮、不快樂等,造成身體衰弱,其中最重要是親子關係,家庭溫馨與否,對老年人快不快樂、願不願意活下去有很大的關係,透過團體小組治療,讓長者一起聊天,共同寫下生命歷程,最後再由醫師給予啟發,用安寧的方式回顧生命,進而了解生命的意義和死亡的必然性,讓患者了無遺憾地離開。對未來的展望,張達人說,仁慈醫院定位為照顧亞急性、臨終患者,年長的亞急性患者最需要的是發燒、肚子痛、跌倒時,能有醫院可以緊急處理、就近治療,老年人在意的是「照顧大於治癒」,為此院方也和長照機構配合,並且和亞東醫院合作,聘請眼科、心臟血管外科、骨科等醫師團隊到院服務,減去民眾舟車勞頓之苦。張達人小檔案.年齡:68歲.專長:焦慮症、憂鬱症、重大精神病診療、個別及團體心理治療、社區精神醫療、精神醫療政策與醫院管理.現職:天主教仁慈醫院院長、天主教主教團牧靈中心主任.學歷:美國約翰霍浦金斯大學衛生政策與管理碩士、紐約市西奈山醫學院附設醫院精神醫學部心理治療研究員、高雄醫學大學醫學士.經歷:衛福部草屯、嘉南療養院及玉里醫院院長、桃園療養院副院長、台大醫院精神醫學部兼任主治醫師、台灣精神醫學會常務理事給病人的一句話:除了注重飲食均衡、定期健康檢查和運動外,並學習聆聽內心及身體的聲音,照顧好自己,才能夠照顧好別人。責任編輯:陳學梅
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2024-01-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】:本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」(長照)的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人,深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡,希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合,長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題,分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求,行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0),透過計畫普及照顧服務體系,建立以社區為基礎之照顧型社區,提升長照需求者與照顧者的生活品質,實現在地老化,提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務,以延長民眾健康餘命,維持剩餘功能,減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標,建構以社區為基礎之整合式服務體系,增進長照服務提供單位分布之密度,讓民眾獲得近便、多元的服務,長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務);長照服務提供單位(B)提供長照服務,包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目;巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度,將原有的17項長照服務,整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度,打破過往按時計價,採定額給付:包括個人額度及家庭照顧者支持服務,服務是以照顧組合為給付支付單位,可鼓勵跨專業間的合作,民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加,照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重,為減輕家庭照顧者的壓力與負荷,健全家庭照顧者服務網絡,推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」,於22縣市廣布支持服務據點,提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務;另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度,衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」,以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者,期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工(以下稱外看)被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等,並藉由社區式交通接送服務,接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等,或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起,聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者,可於外看請(休)假時申請喘息服務,與未聘僱外看之失能個案標準相同,不再受30天空窗期之限制,除可減輕家庭照顧者的照顧壓力,保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益;如遇外看逃逸、轉出、期滿離境,以及外看請假返鄉所致照顧空窗期,家屬出示相關證明文件,即視同名下未聘僱外看,被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長,且少子女化可能面臨人衝擊, 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略,減少全時及一對一照顧模式,增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性;另為推動「 一國中學區一日照中心」,衛生福利部透過公私協力,充實設置日照服務資源,另外建立跨部會合作機制,以提升政策執行效能。此外,針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區,布建長照住宿機構,提供優質且因地制宜之長照服務,衛生福利部透過公私協力,共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求,推動「出院準備銜接長照服務」計畫,以個案目標為導向,由醫院組織專業服務團隊,向個案或家屬說明長照需要評估之目的,並於個案出院至少3天前進行長照需要評估,醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制,此計畫可協助個案自主生活訓練,提高社會參與及獨立性,達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升,促進長照與醫療體系整合,由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理,並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書,提供長照醫事服務建議,以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制,減少住民外出就醫,降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險,並透過醫療機構之專責管理,掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化,維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標,強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練,以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣,並使有需要之住民可獲得服務,後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民,一旦住宿式機構出現傳染病確定病例,將造成群聚感染風險,爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」,以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練,訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格),鼓勵及強化機構落實感染管制作業,並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分,長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象,經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者,可使用長照2.0相關服務項目,例如:居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等,並持續普及失智照護資源之布建,包括社區式資源(如:失智日照、團體家屋等),因應失智者住宿式機構照顧需求,設置失智床位,以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質,衛生福利部推動「失智照護服務計畫」,於全國設置「失智社區服務據點」,提供失智者及照顧者多元支持服務,如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等,普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」,協助未確診失智個案儘速完成確診;協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次;不合格者,令其限期改善;地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查;在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制,並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢,長期照顧需求持續遞增,為實現長照2.0在地老化之目標,透過推動長照給支付新制,持續布建各項長照服務資源,推動多元創新服務,以充實全國長照服務體系量能,滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源,並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力,以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯:吳依凡
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2023-12-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/在醫院實習時的病程紀錄
【編者按】:繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」,本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調,該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明:「如果還沒有考慮清楚的同學,拜託大家,將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後,透過與義大醫院及其他友校的合作,引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習,以選修或課外學習的形式,針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討,足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落,甚至遠赴海外協助義診服務。→想看本文一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片,敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」,島上有2300位居民,但卻只有一家醫院,兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。→想看本文一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐,而真情流露道出她寫病歷時,「我一字一字打上,但我一點也不知道,該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。大五進醫院第一天,被指派的病人是一位阿婆,癌症、第四期。老師說,自己的病人要天天打病程紀錄。病程紀錄寫得好,即是可以讓沒有參與照護的醫護人員,看完後大致了解病人的狀況。第一天到病房,她坐在輪椅上說,左腿又麻又痛、兩腳水腫,緊緊的不舒服。「哪裡痛呢,可以指出來嗎?哪一種痛呢,刺痛、抽痛?一陣一陣的,還是連續的呢?」我把LQQOPERA(部位(Location)、性質(Quality)、量(Quantity)、發作情形(Onset mode)、誘發因子(Precipitating factor)、惡化因子(Exaggerating factor)、緩解因子(Relieving factor)、伴隨症狀(Accompanying symptoms))逐條問了一次,寫病程紀錄的目的性強得生硬,每開口羞愧感就加深。「先前跌倒受傷、骨科開過刀,」老師對PGY學長說,「止痛換成morphine,levo第幾天了?」學長說第三天,查房的隊伍往下個病榻。「何時會使轉去厝?」阿婆的聲音傳到走廊。聽不懂藥物簡稱,生澀的操作系統查詢藥囑。欄位中morphine(嗎啡)閃著危險的紅字,高警訊藥物提醒:不當使用時,可能對病人造成嚴重傷害。隔天去看阿婆時,阿婆在輪椅上、趴在床沿嘔吐,塑膠袋裡暗綠色澤的液體腥臭。老師皺著眉頭說,「要不吐就會痛、要不痛就會吐,真的很難啊!」改了一天藥,不吐了、但止痛效果有限,又換回嗎啡。再隔一天看護大姐說前一晚吐了七次。參考資料(UpToDate)是這麼說的,「開始使用嗎啡常會發生噁心,但耐受性很快就會發生,持續性噁心並不常見。」但過了四天,早上七點,看護大姐還是說吐了,阿婆吐完又餓又虛弱、餓得不舒服吃了又吐。快速耐受、罕見的持續性噁心在哪?下午聽到「實證醫學」四個字,不由得生起氣。說是自己的病人嗎,也不過每天上午下午加上老師查房時,各去一次十分鐘。三十分鐘能夠對阿婆的了解當然有限,早上到值班室時,總翻看前晚的護理紀錄、交班紀錄和醫囑,勉強拼湊阿婆過去的十二小時,感覺自己是打腫臉充當有資格穿著白袍的人。學長經過背後,說:「好懷念呀,記得當clerk(實習醫學生)的時候才有閒情逸致一則一則細看護理紀錄。」這次沒有生氣、是害怕,害怕自己兩年後已經習慣病痛的樣子。看護大姐逐漸把我當成報告所有症狀的對象,還是只能趴睡、試著躺上床時傷口劇痛、按照我的建議吃布丁(其實是老師在別床建議類似病人的話,我是假威的狐狸),不過吃了三口要休息一次。晚上阿婆突然躁動想要離開輪椅站起、開始抱怨腳酸麻、過半小時就抽痛到面部也痙攣,到注入的嗎啡生效前,痛苦的樣子令人不忍。「還有其他的問題嗎?」佯裝冷靜但其實對這些問題毫無頭緒的我問道,並拿出聽診器,濫竽充數聽著呼吸音心音。「何時會使轉去厝?」阿婆又問。水腫的雙腳,滲出水、長出水泡。姨婆教我水腫時,用力按壓恥骨左右兩側的穴道,要不了多久就能尿出一大堆來。給利尿劑、補白蛋白都做不到,如果我是阿婆的家人,想當然一定會試。我可以偷偷告訴看護大姐沒有證據力的民俗療法嗎?以醫學倫理四原則評估了一下,沒說。但這樣符合行善原則嗎,我不確定,我的原則其實是不要被罵。過了七八天逐漸把阿婆當成親近的老人家。天天打招呼、天天問一樣的問題。不知道她認不認得一天來看三次各十分鐘的我,也許是覺得我很煩。面對各種症狀、非症狀依然束手無策,只能覆述醫囑、護理紀錄、老師學長姐說過的話,重複一樣無傷大雅也無濟於事的衛教。骨轉移。看護大姐幫阿婆擦澡時,發現背上膨出了一個腫塊。週五兩公分、隔週二已經四公分,另外還新浮出了一個腫塊在同側肩上。速度之快,連老師都驚訝。嗎啡的劑量持續往上加。看護大姐說,「入院前幾天還能聊天,現在人已經不清楚了。」 「阿婆,你佗位咧疼?」阿婆趴在病床上堆高的枕頭上,指了指腳。「阿婆!你敢知影你這馬底佗位?」我問。「底厝啊。」阿婆抬頭露出臉,語氣輕盈愉快、嘴角帶笑。那天早上病房還沒開燈,不過色調是明亮的,陽光灑在圍簾上,氣氛安寧得諷刺。一陣鼻酸湧上,前幾天還能順利對答的呀,是腦轉移的關係嗎?阿婆覺得自己在家,是不是比較開心了呢。情況又惡化了,「血氧濃度不穩定,鼻導管以0.3 L 輸入」,我寫在病歷裡。阿婆的家屬都來了,阿婆的兒子、媳婦、孫子、孫女。問及病況的時候看著看護大姐。不看著兒子是故意的,心裡想,平常你又沒在顧、問你你也不知道。但我又有什麼資格這樣質疑呢?三個禮拜後,阿婆還是坐在輪椅上,但和初見時的樣子已經判若兩人。像棵逐漸枯萎的植物,生命流逝的痕跡明顯;身體一點一點蜷縮,與胚胎在子宮發育的進程恰恰顛倒。「因為癌症的進展而情況惡化」,我一字一字打上,但我一點也不知道,該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡。延伸閱讀:認真體驗、時時反思,醫學人文發展醞釀中《在孤島上拯救生命》觀後感想責任編輯:吳依凡
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2023-12-26 焦點.生死議題
人生最後階段遭受的待遇是為了誰?是病人自己的意願,還是單純反映家屬的不捨?
人無法選擇何時誕生,但可以挑選離開的時間嗎?當終點來臨,自己做的決定會被家人「善意」更改,或是受到晚輩的尊重,即使不捨卻依然執行呢?在醫療與患者意願中取得平衡點連襟的母親今年高齡九十五歲,四代同堂,兒孫繞膝,生活和樂,令人稱羨。但隨著年事漸長,她身體慢慢出現一些狀況,長期糖尿病合併慢性腎臟病、併發肌少症,使得老人家體力衰退,去年甚至因傷口感染住院近一周。今年年初,她被診斷出乳癌復發,但去年住院天天被打針的不愉快經驗,令她說什麼也不願再次入院接受治療。有時候,晚輩會撞見她將圍巾纏繞在脖子上,做出絞勒的動作,探究背後原因,是不想再拖累大家,卻教全家心疼不已。連襟母親自今年初確診新冠病毒後,大部分時間臥病在床。二月底,家人發現她出現昏睡與進食減少的情況,我聽說後擔心老年人常有電解質不平衡,或免疫力降低導致感染的風險,建議轉至醫院查明原因,並做出適當的治療。不過,連襟一家人選擇遵循母親的意願,只在家中餵食少許牛奶、米湯。一日,老人家陷入昏迷,他們通知遠在美國的女兒返台,並備妥壽衣及後續的安排。我前往探視,發現她呼吸平穩、下肢循環正常,有治療的可能,便與連襟討論。然而,考慮到老人家的意願,最後仍選擇在家安寧。過了數日,連襟母親的健康狀況似乎停滯了,在與當地基層醫療體系討論後,醫護團隊願意至家中幫她施打點滴,補充電解質與營養,醫師也定時來訪視。於是,在不違背老人家的心願之下,兩邊取得了平衡。人生最後階段遭受的待遇是為了誰?即使辛苦,這一家人始終沒有背棄長輩的心願,一直在家自行照顧。他們二十四小時隨侍在側,不論翻身、營養灌食、按摩身體、擦澡等,全由家人輪流親力親為。看到連襟在床旁握著他母親的手,娓娓道出母子間的往事,希望藉由聲音的呼喚,將母親昏迷的意識喚回,我著實被感動。一個月過去,老人家漸漸清醒,能夠自行進食,也和往常一樣與連襟回味過往時光。只是,不免又提起「不想活這麼久」。現今醫療普及,作為醫師,我常看到患者已至無法挽回的末期狀態,家屬依舊希望我們盡力救治。最後,患者全身插管、口腔潰爛、四肢水腫、肢體末梢發黑……對此,我不禁思索:人生最後階段所遭受的待遇,到底是為了病人自身,還是單純反映了家屬的不捨?在看過許多晚輩打著孝順的名義,讓長輩承受諸多不必要的折騰,讓所謂的「病患自主」形同虛設,我打從心底佩服連襟一家人的作法,令連襟母親人生的最後一哩路,真的由她自行決定。
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2023-12-24 癌症.癌友故事
為何別對末期癌症患者說勵志的話?如何做到最理想的陪伴方式減少患者恐懼?
坐在診間裡,醫師不急不徐吐出「乳癌末期」這四個字,這診斷原先已在腦中思索過百次,但當醫師說出口時,眼淚仍舊止不住,後面的日子該怎麼辦?我會死嗎?治療會掉頭髮嗎?接下來醫師說的治療方向、該怎麼做,我一個字都沒有聽進去,光聽到診斷「我的心靈就已經難以承受」。醫護要告知,家屬想隱瞞,病情傳達需同理也需技巧。聽見末期的診斷結果,即使做足心理準備,多數人也無法馬上接受,如何向患者傳達「壞消息」,是醫護人員的難題。患者聽到壞消息的反應不一,各類情緒往往讓人無法預期,有些患者不願接受結果,反而批評醫師,或是親友不知所措,也曾發生過醫護人員被找麻煩的情形。林口長庚醫院社會服務處社工師葉幼珮說,有些患者在住院期間病情集轉直下,多數醫師會希望明確告知病情,但親友擔心患者承受不住,反而希望醫療團隊先隱瞞。曾有一位70多歲癌症患者,治療狀況不佳,醫師建議親友,將患者轉入安寧病房,親友千交代萬交代,別告訴患者「轉入安寧病房」,他們會找機會跟患者說,擔心患者一時之間接受不了事實。但某天病房護理師接了電話,很直覺地就說了「安寧病房,您好」,原本協助隱瞞的事實,意外被揭露。葉幼珮說,醫療團隊面對「壞消息」說明這件事,得非常有技巧,也具有挑戰性。先探詢病患心情、想法,告知病情後同理陪伴。葉幼珮說,醫療團隊的立場一定會告知病情,但告知時,會先試探,等患者的精神狀態較好時,再多加說明。接著以同理的方式陪伴,進一步討論治療方針,如果不願意繼續治療,則會協助親友,如何陪伴患者走人生的最後一段路。以上述癌症患者為例,她會先等患者精神狀態較好時試探對方,從當下的狀態以及行為先探詢,例如,阿伯你今天看起來有氣無力,你怎麼了嗎?又或是用,阿伯你最近心情看起來悶悶的,可以說看看發生什麼事了嗎?有些患者其實知道自己的病情,也知道家人都瞞著他,但他自己不知道怎麼面對和處理,也跟著演戲,只是這都不利於後續的治療,或是在最後一段路上,創造與珍視的人之間的回憶。對末期患者別說勵志的話,「聽來格外諷刺」。面對疾病這條路,患者本身是既害怕又孤單,他們常常因為害怕而生氣、不知所措,特別是已經知道自己來日不多,更容易陷入焦慮。葉幼珮說,台灣人面對分離或陪伴大多有障礙,在醫院內,很常聽到親友不知道怎麼安慰患者,常脫口而出「你要加油!」、「你一定要好起來」、「好好振作」、「你一定要勇敢」、「日子還是要過」等等。葉幼珮說,這類的話聽在患者耳裡格外諷刺,面對疾病他們已經很加油、很勇敢,最後仍得到疾病末期的結果,而「好起來」或是「振作」等等,這些就是「做不到」的事情,卻被頻頻提醒。替患者罵醫師、找偏方,都不是好的安慰方式。親友在陪伴的過程中,不用說這些勵志的話,可以多加一些同理的方式陪伴,最好的方法就是「肯定當下」。舉例來說,可以告訴對方,你已經做得很好了,如果是我,肯定不會像你一樣勇敢,你現在如果很難過,可以說給我聽,我會陪伴著你;也可以說,你現在在擔心什麼?可以幫你什麼?如果我做得到,你可以說看看,我們想想怎麼做。葉幼珮說,陪伴患者時「傾聽比說話還重要」,那些看似激勵,或是替患者罵醫師,或找尋偏方等方式,都不會是最好的安慰方式。如果不擅於言詞,也可以透過文字,把自己的關心與關懷傳遞給患者,也是很好的方式。癌症人口逐年增加,110年全癌症新發生人數多達12萬1762人,發生率為每十萬人口520.9人。目前醫療雖可協助控制讓癌症成為一種「慢性病」,每年仍有約5萬多人因癌症死亡。癌症罹病的過程,從發現、確診、治療、好轉,或復發、惡化到死亡等,每位患者經歷不同,近年醫界積極倡議,面對重大疾病,可找尋心理諮商的協助,不僅可幫助理解疾病,也能在罹病的這條路上獲得陪伴。否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受,罹癌後合併憂鬱機率高。無論是罹患癌症,還是其他重大傷病,面對疾病時,患者大多會經歷「悲傷五階段」:否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱說,被宣判罹癌,初期最常見的反應就是「焦慮」,緊接而來的就是憂鬱。根據台北榮總過去的臨床研究調查,200名住院的癌症患者中,20%患有嚴重憂鬱症,因此罹病帶來的心理問題,是亟須被正視的。腫瘤心理諮商人力不足,可尋求相關機構協助。多年前,衛福部國健署推動「癌症醫院認證」,其中包含「提供癌症治療服務的醫院,須聘僱一位專任的腫瘤心理諮商師」,當患者被宣判罹病時,即介入陪伴。不過,方俊凱說,礙於人事成本,多數醫院都是依照規定僅聘僱一人,導致即使有高度的腫瘤心理需求,人力也難以負荷。如果癌症治療已進入住院階段,健保會支付心理諮商的費用;如果尚未到住院階段,癌友有心理諮商需求時,可自費找尋心理諮商師協助。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會與國內四十多家醫院合作,可提供小額的補助,持自費單據可向基金會申請心理諮商補助。其餘像癌症希望基金會、台灣癌症基金會也都提供心理諮商的服務。心理諮商介入,可避免患者尋求錯誤治療。生病後,每個人都難以預料自己的情緒發展,方俊凱說,有些患者治療過程一路都很順遂,但突然病情急轉直下,情緒崩潰,家中的支持系統又不好時,很容易尋求錯誤的治療方式,反而讓罹病這一條路走得崎嶇。方俊凱說,並非每一個心理諮商師都學習過腫瘤心理,加上心理系或是心理相關研究所內的課程中,腫瘤心理的占比相對少,目前癌症相關基金會提供課程,讓心理師可以額外學習。患者若需要找尋腫瘤心理師,除了可在醫院內洽詢,也可以詢問各癌症相關基金會,是否有推薦的心理師名單。陪伴、傾聽、認識疾病,能減少患者恐懼。腫瘤心理師提供的陪伴,可以從面對疾病的心理壓力,到協助患者及家屬認識腫瘤的發展,方俊凱說「愈認識疾病,愈能幫助減少恐懼」,患者也能從訴說面對疾病的種種不安或是擔心,找尋到面對疾病的方式,讓治療之路走得相對穩健,也有助於改善疾病。除了患者本身可接受腫瘤心理師的協助,部分醫院也會開立「癌症團體治療門診」,患者與家屬一同接受心理諮商。如果患者不幸即將走到人生的盡頭,也能透過諮商,讓家人們能在最後這一段路上,創造共同的回憶。方俊凱表示,若患者不願意與他人訴說面對疾病的過程,親友也可以在旁陪伴,但陪伴的過程中,千萬別「說太多」,如給太多偏方等,好好傾聽才是最好的陪伴。而治療過程中,親友可幫忙多了解疾病,但不是對抗醫囑,而是與醫療團隊間找到最適合的醫療方針,才是最理想的方式。心理諮詢門診補助亞太心理腫瘤學交流基金會提醒,病友可利用心理腫瘤專家在全國四十多家合約醫療院所開設的「心理諮詢門診補助」,每年最高可申請7200元補助。有需要的病友或家屬可至「亞太心理腫瘤學交流基金會」官網的「癌友心理諮詢門診費用補助專區」了解更多資訊,或電洽02-2809-5200。責任編輯:辜子桓
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2023-12-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/何謂醫學人文
【編者按】:本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系,而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後,她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上,前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀,希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考,培養見樹也見林的能力。→想看本文一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程,幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅,而透過人文課程,漸漸了解到生病的病人心裡的想法,同時醫生受傷了,也需要被理解與治療。一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課,說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯,有些可以理解,有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學,也是未來執業時的借鏡:和病人一起面對生命的課題,一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式,讓死亡的意義昇華成生命的祝福。在上醫學人文這堂課以前,我對醫學人文的認識,大約就是108課綱所推崇的人文素養,雖然常常可以聽到大家在推廣要有人文素養,要有同理心、換位思考,但究竟要如何將這些抽象的社會學概念,體現在醫學領域的醫病互動中,似乎卻沒有人能給予明確的定義。在第一堂課堂上,我認真思考了醫學人文的意義,我想因為「人文」二字,因此代表著感性、情緒與藝術……是以理性科學為奠基的醫學中,增添了人與人交流的溫度與情感。在現今人際互動逐漸式微的社會,文明病已不再是少數,除了生理上的不適,更多的是心理上的問題。這樣的需求不是過往的理學檢查可以完全解決的,而是需要輔以醫病關係之間的溝通與傾訴。身為醫師除了擁有專業技能以外,更是需要具備人文關懷,去體察、換位思考病人處境與心理層面的能力。我想,這正是醫學人文這個學科所想傳達與教予我們的能力。漸漸了解到醫學人文的重要性與意義,應該是從課堂上老師分享的紀錄片《一念》開始。猶記得影片中帶給我最大的省思是,當一個病人說他想(願意)接受安寧治療,是出自什麼原因?可能我們第一個想到的就是,他不想再承受無止盡的疼痛以及無效的醫療,安寧醫療對他來說是一個相對能減輕負擔與疼痛的治療方式。但在紀錄片中,可以發現那位病人其實最害怕的不是自己有多累、有多痛,而是他不想成為家人以及照顧者的負擔。面對長期且不知道終點的治療,當我們試著換位思考,就能夠理解那位病人心中沉重的負擔,不論是金錢或是勞力,他除了要承受自身的疾病,更需承受他人無法讀出的心理壓力。而要真正了解到一個病人真正的需求,知道他面對的是什麼樣的「痛」,很多時候都不能單靠儀器檢查來發現,身體診察看到的通常是表面,僅僅是疼痛或是疾病表現的一隅而已。如同紀錄片中所呈現的,真的漸漸了解到病人心裡想法與負擔的人,其實是時常陪在他身旁的社工,社工從病人和家人的對話、神情中,體悟到他對家人日以繼夜照顧的愧疚,在和病人聊天的過程中,病人也說過:「我希望有一天我能靠自己走路,不用再靠別人,我不想成為別人的負擔。」況且身為一位正值青春年華的年輕男子,為什麼會想接受安寧治療?而不是嘗試去接受各種治療方式,不論治好的機率有多低。我想在我們跳脫醫者的第一人稱視野,以及習以為常的直線思維後,或許就能換位思考身為那位病人,真正需要的治療是什麼,需要被如何治療。這就是醫學人文所孕育的內涵,除了以專業知識與醫學技能診斷,我們更是需要學習以人類學之眼,去反思病人的話語、肢體、疾病背後的深層原因,需從生理觸及心理,因為醫療的本身就是以「人」為出發。正因為是人,所以我們有情緒、會受到情感的牽絆,因此我們應該不只看到病人疾病的表面,而是要藉由同理心、換位思考、細心體察,以及「跳脫思維」,去了解問題背後的問題,如此一來才更能在醫病互動中,找到最適合那位病人的治療方式。在真正領略醫學人文教育的精神時,應該是在義大醫院擔任志工後,清楚記得老師要我們學習在服務時換位思考,拋去自己加套在他人身上的有色眼鏡,去練習同理、感知他人。而在和同學、老師之間交互分享志工服務的經驗後,我覺得醫學人文所想傳達給我們的精神是:反躬自省與同理他人的能力。藉由實際參與服務的過程中,親身體悟醫療生態與醫病關係的重要關聯性,像是醫病溝通與同理心;人文關懷與感性的培養。以旁觀者和志工的身分觀察醫病關係時,使我能夠以更全觀的視野看待「病人」與「醫生」的角色與心理,這是當我身為「病人」去看醫生,或是未來成為「醫生」去診治病人所無法體會到的。在過程中,我看到了濫用急診醫療資源的病人,因此和醫護人員起衝突的醫病互動關係;也看到醫生如何從病人的言行之間,診察出病因的方式。其中我發現最重要的就是「醫病溝通」,因為在溝通的過程中,我們才能真正去聆聽彼此的想法與意見。若只是單方面的輸出與輸入,那醫病關係何不是成了另類的買賣關係。但正因為醫療的核心價值是人,面對的也是人,因此我們需要去體察彼此,換位思考他人的處境與病痛之後的原因,而這就需要我們發揮疼惜關懷之情與惻隱之心,不論是同情抑或是同理,皆是有「心」與「溫度」的連結。身為一位醫生,要做到的不僅僅是看診、開處方,更是要讓病人感到被理解,在被治療與診斷時感受到身為人的尊嚴與感動,而不是一味地以醫學專業術語壓抑病人心中的疑問與害怕。我相信在我們身為一位病人去看診時,一定也希望是遇到一位能夠傾聽與理解我們需求的醫生。醫學人文的教育即在此,在接觸醫學人文教育之前,我認為病人就是病人,醫生就是醫生,是全然不同,甚至是相反的角色,一個有著疾病需要被診治、一個則是負責治好另一方的疾病。但現在的我了解到,在成為一位病人之前,他也是人,在成為一位醫生之前,他也是人,同樣是身為「人」,但當我們成為不一樣的身分、不一樣的社會角色時,往往就會陷入自己的視野框架中,而忽略另一方的情緒與立場。為什麼我們要接受醫學人文教育?我想這個解答在《受傷的醫者》(Also Human)中,讓我了解了其中的意義與不可取代性。我們常聽到那個病人很痛需要被治療、那個病人需要心理諮商的協助,但我們卻很少聽到:那個醫生受傷了,她也需要被理解與治療。過去的醫學教育大多著重在專業科目、培養專科技能,或許我們成為了擁有舉世無雙專業技術的醫生,但當身為醫生的我們,自己生病了卻可能不知道該如何傾訴,因為我們沒有被教導過如何處理自己的情緒,甚至是理解自己的情緒,也就是缺乏了情緒的韌性,而醫學人文在此便顯得無可取代。常在醫學人文課堂上聽到老師要我們「換位思考」、「同理他人」,但我發現在同理他人的同時,我也正在了解自己,正學習著如何體察情緒,在理解了身為人會產生的心理情緒波動與互動後,我們才能更進一步去學習如何解決與面對。當我們拋去了醫學人文,面對所有事物皆以客觀理性處之,認為每一個問題都有正確答案,那我們很有可能會在成醫路途中迷失自我,因為在每一個醫病互動與關係中,最根本就是人與人的交流、理解、給予幫助。為什麼這個病人會反應如此激烈?為什麼明明用盡了全力救治,卻還是要面對宣布死亡的那刻?這些都是教科書無法告訴我們的,因為它沒有一套制式的答案與應對方式,所以當我們在僅習得專業技能而沒受到人文教育培育下就被推上臨床工作時,我們一定也會感到畏懼、徬徨、憤怒以及悲傷。當一個醫生也生病了,那他眼前的病人該如何是好?這樣的惡性循環或許就是醫病衝突頻繁的原因之一,因為當一位醫生生也受傷了、生病了,必定會連帶影響到醫療服務品質。因此身為醫生也身為人的我們,在穿上白袍之前,更是需要先學會與了解,如何同理、面對感性的情緒。因此醫學人文於我而言,就是在客觀具體的醫學專業教育中,將我們帶入感性的思維,藉由理解不同的文化、宗教、藝術、民俗更了解往後需要面對的各式各樣病人,以及更認識同樣身為「人」的自己。我想在現今病人自主意識逐漸提高、醫學知識不斷提升的社會下,人文這塊領域更會是我們需要琢磨與學習的,因為它沒有正確的答案,真正的答案是需要靠我們自己深入其境去體會的,每個人的解答可能都不一樣,也沒有所謂的正確答案。因為我們所面對的是「人」,而不是機器,我想這也是醫學人文想要帶給我們的精神。延伸閱讀:醫病平台/培養人類學之眼的醫學人文課程責任編輯:吳依凡
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2023-12-16 焦點.元氣新聞
腎友該如何選擇「透析」方式? 台大醫院這表單分析利弊得失助病人評估了解病況
透析的發生率由2000年從每百萬人口331人,增加至2019年每百萬人口529人。透析方式分為腹膜透析、血液透析(即洗腎)二類。罹病初期,病人常不知如何選擇合適的透析方式,或對於終身洗腎一事感到擔憂。台大醫院腎臟科主任黃政文、護理督導李慶玟、護理長劉蕙婷建立一套決策共享(SDM)機制,幫助病人評估、選擇透析方式。什麼是「涓滴之愛」?了解決策共享(SDM)機制台大醫院將這項決策機制命名為「涓滴之愛—Never stop」。護理師張簡綉雯說明,當醫師告知必須面臨長期透析,對於病人來說是極大衝擊,包括對生活帶來的不確定性,以及身體外觀、功能喪失導致的生理、心理壓力,腎臟科護理師規劃一份表單,協助病人依照個人需求,與醫護共同討論希望選擇何種透析方式,並於其中說明二種透析個優、缺點。護理師鄭靜宜則說,醫療人員與病人進行決策前,透過充分溝通,尊重病人自身偏好、價值觀及生活型態做出決策,腹膜透析護理師也會教導病人透析技能等衛教資訊,幫助病人盡快適應透析生活,盡早回歸社會、恢復生活常軌,建立積極且有信心的生活型態。透析評估表單也有QA,協助患者了解自身情況該份透析評估表單,也回答了病人最常詢問的問題,「我需要透析了嗎?」根據表單記載,患者腎功能剩下15%至20%的時候,就會開始出現症狀,腎功能剩下5%至10%的時候,即可能出現貧血、食慾不振、電解質不平衡、鈣磷異常、身體水腫、血液成酸性等狀況,建議患者要開始思考腎臟的替代療法。鄭靜宜說,除了透析以外,末期腎病的替代療法包括腎臟移植、安寧緩和治療等選項,若病人家屬五等親內符合捐贈條件,也可進行移植。不過,臨床上多建議病人先選擇一項透析方式,同時登記腎臟移植,等待大愛捐贈腎臟進行換腎。使用「涓滴之愛」醫病決策共享機制的成果台大醫院腎臟科調查,使用此項醫病決策共享機制後,病人當下做出決策的比率為68.58%,決策後滿意度為96.55%,實際開始透析後,對於透析的滿意度則高達100%。責任編輯:吳依凡