2024-04-11 焦點.元氣新聞
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2024-04-11 養生.人生智慧
不婚不生也沒兄弟姊妹,老後會孤獨死嗎?做好6件事替老後做準備
台灣不婚單身人數愈來愈多,「一個人生活」已成普遍社會現象。你有是否有思考過,一個人如果不結婚、不生小孩,也沒有兄弟姊妹,那老後怎麼辦?是會晚年生活過得多采多姿,活出自己理想的樣子?還是晚年沒有親人朋友陪伴,在無人聞問的情況下孤獨死去。對此,元氣網在臉書粉絲專頁詢問大家如何看待「晚年一個人生活」,引起廣大網友訴說自身經驗看法。延伸閱讀 / 孤獨死很悲慘?65歲日本奶奶之死,教我理想善終方式如何看待晚年一個人生活?「一個人如果不結婚、不生小孩,也沒有兄弟姊妹,那老了之後怎麼辦?」針對此問題,大部分網友表示有錢很重要,老了一定要有錢過活!「存一筆錢,老了去老人養老院,開心度過」、「只有自己和錢最能靠」、「有結婚,有小孩,有兄弟姊妹,老了就會有人養嗎?想太多,老了身邊有錢就會有吸引力」、「不管結不結婚,經濟獨立規劃好,對自己該有最基本責任」、「怕沒錢而已,老了有錢依然瀟灑過日」、「年輕時努力存錢規劃老年生活」、「這種人會越來越多,以後甚至成為主流,只要存夠錢,商人會想出好辦法來的!」、「年輕時一定要認真賺錢,有錢了好好規劃後半年生就可以了」、「沒錢才是重點吧!」、「那生小孩又能比沒有小孩,好很多嗎?要有錢小孩才理你啦!沒錢兩老跟垃圾沒兩樣,想開點」、「年輕時多存點,年老時找個專業女看護陪著,等往生後,還留在世上帶不走的都給她吧」、「只要身體健康有錢有朋友其他你就不用擔心啦好好的照你的計劃走,因為我們人要過什麼樣的生活?是由自己決定的加油。」、「現在這社會現象,錢可以解決99%的問題,趁現在努力存錢,最重要的是身體健康」。也有網友表示一個人沒什麼不好,就算結婚生子也不一定能保證有依靠。「你知道自己沒有兄弟姐妹還不想結婚,更別說小孩了,那代表你已經心裡做好準備一個人學會孤獨的生活,其實也是可以很充實的」、「就算生了兒女,等你老了你的兒女對你一起不聞不問,甚至直接把你丟到養老院不理你,你養的兒女又有什麼用」、「有孩子就一定會養你嗎?兄弟姊妹就一定會互相幫助?」、「那如果生到把自己砍死的小孩又該怎麼辦」、「結婚未必有小孩,兄弟姊妹未必一直活著!孤獨是人人都必須克服的關卡,沒有哪個人能例外,心靈不孤獨比較重要」、「趁年輕就要先規劃好老年的生活,子女不一定會孝順你,養老是自己的事,不想拖累別人」、「就算結婚,有小孩,小孩未必會照顧你,老伴可能會先你一步離開」、「兄弟姊妹兒子女兒 不要來坑你就很好了 當今社會啃老的一堆」。多數網友覺得一個人生活很好,但要提早做好人生規劃。「要為自己老年生活多做打算,理財與保險該規劃就要規劃」、「顧好自己,人生是自己選擇,不是生了小孩結了婚」、「可以申請長照2.0」、「年輕時先買好醫療保險、長照險」、「養寵物陪伴,毛孩不會給你惹事,叛逆跟頂嘴。主人就是牠的唯一」、「住養老院,會有一堆老人跟你作伴」、「且戰且走,還是用陸戰隊教我的這種人生觀:面對、征戰、失能、放手」、「不管有沒有結婚、有沒有親人,凡事都要先有規畫、未雨綢繆,餘生就會過得非常精采」、「人生而孤獨,想當然爾也是孤獨的走」、「一個人的生活最怕生病」、「這和年齡和有無親人無關,應該問一個人衰弱病痛身邊沒人照顧時怎麼辦」、「規劃好自己,其實別擔心!船到橋頭自然直」。年輕「做好6件事」替老後做準備對於一個人如果不結婚、不生小孩,也沒有兄弟姊妹,老了之後的生活,以下是一些建議:1.經濟規劃和儲蓄:經濟獨立非常重要!建議要盡早開始儲蓄和投資,以確保在老年生活中有足夠的財務支持。2.保持身體健康:健康是一切的基礎,要注意飲食、運動、定期健康檢查,以及避免不良的生活習慣。3.良好的社交活動:即使是一個人,也可以通過參加社交活動、加入俱樂部或志願者團體等方式來擴展社交圈,建立友誼和支持系統。4.寵物陪伴:有許多研究顯示,與寵物相伴可以減輕孤獨感,增加生活樂趣。養一隻寵物可能是一個很好的選擇。5.長期照護計劃:考慮未來可能需要的長期照護安排,例如申請長照2.0或者購買長期照護保險,以應對老年期間可能出現的健康問題。6.提前做好老年生活規劃:年輕時請提前做好生活規劃,包括居住地點、生活方式、健康照護等,以確保老年生活過得充實而有品質。不管你是否有結婚生子、有兄弟姊妹,或者是一個人生活,都可以把生活過得很充實、幸福,關鍵在於如何規劃和經營自己的生活,做自己人生的主人,充實且快樂的度過每一天。延伸閱讀:.失去至親如何走出悲傷?心理師教你「怎麼好好說再見」.不婚不生獨居養毛小孩變多!寵物取代新生兒陪伴主人紓壓填補寂寞.後青春的友情,學會不執著!人生的道路上各自有了選擇,最終走上不同道路
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2024-03-21 醫聲.Podcast
🎧|斷食善終是加速死還是安樂死?畢柳鶯:怎麼能看著親人臥床10年之久?
長照悲歌不斷,日前更有安樂死之議於立法討論,生命終結之際如何善終,備受國人重視。但台灣病人自主法預立醫療決定簽署率僅1%,不少病人走到生命末期,苦無方式結束維生醫療。部立台中醫院復健科主治醫師畢柳鶯看到國人的善終困境,出版「斷食善終」、「有一種愛是放手」二本書,她協助罹患小腦萎縮症的母親藉由斷食安然離世,更先後協助157位病人斷食善終。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓母親在64歲重病 畢柳鶯開始鑽研斷食善終畢柳鶯行醫數十年,她是一位復健科醫師。在復健科病房中,畢柳鶯看見愈來愈多患者,歷經多重手術、不同治療方式,已無復原潛能,勉強維持生命,生活品質十分低落。面對患者受苦、家人犧牲,自己卻無從提供協助,深感醫療有其極限,「醫師只能救回他們的生命,卻無法讓他們再像常人一樣生活。」而畢柳鶯的母親在64歲確診小腦萎縮症,受盡疾病折磨,母親在發病第一年就告訴旁人,不願臨終時情景淒慘,要求不要插管、臥床,罹病19年間,也不斷提起安樂死的想法。畢柳鶯接觸日本醫師「大往生」一書中,有關斷食善終的觀念後,開始研究斷食善終的進行方式,並與母親分享這項新觀念,在醫師要求裝上鼻胃管時,母親拒絕了,最終透過斷食善終的方式離開人間,過程平順、安適,母親臨走時心情平靜的說「我要去遠行了。」斷食善終主張遭質疑?畢柳鶯對斷食善終的堅持是什麼斷食善終遭主張末期安寧的醫者們大力反彈,認為這有讓病人「被善終」的疑慮,甚至有醫師揚言提告畢柳鶯。她接受聯合報系Podcast節目「元氣醫聲」採訪時大方回應,認為安寧緩和條例、病人自主法立法目的即是希望病人別被無效醫療綁架,減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦,這是以「人道」為出發點,患者於過程中,會由居家安寧團隊協助,也會完成四道人生:道謝、道歉、道愛、道別。(延伸閱讀:老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題)畢柳鶯協助斷食善終的157位患者中,以無意識插管臥床患者最多,占89位,由家屬代理決策,病人平均15天後往生;老衰病人次多,共35位,此類患者飲食能力降低,採取方式是不勉強餵食,患者平均17天後往生;其他還包括退化性疾病患者共17位、疾病末期患者16位。「斷食善終是加速死,也是更靈活的安樂死。」畢柳鶯表示,在符合倫理、人道的前提下,加速死何錯之有,反觀醫界以各式維生醫療,讓病人延遲死亡,不僅是造成病人的痛苦、家屬的負擔,及社會資源的浪費,「連家中寵物因病受苦,我們都希望它趕快去天上,怎麼能看著親人臥床10年之久?」斷食善終不是人人適合 並非每位病人申請都能獲准出版二本書加上撰寫部落格,不少民眾湧入畢柳鶯臉書,諮詢斷食善終進行方式。畢柳鶯表示,其實並非每位患者都適合斷食善終。例如自己曾遇過一位中風患者,因鼻胃管、尿管導致嚴重不適,但經過評估,該名患者只要好好進行復健,有機會撤除維生管路,所以勸說該名患者,先積極復健。畢柳鶯表示,即是在安樂死合法化的國家,或美國安樂死合法的州別,多數也對使用資格設有嚴苛條件,不是每位病人申請都能獲准,此時斷食善終就是一種「自助安樂死」方式,為無法循管道安樂死的民眾,能夠自利救濟,脫離因病而苦、毫無生活品質的生活。另外,身心疾病患者也是斷食善終的排出對象。畢柳鶯表示,即便在安樂死合法的國家,對心理疾病患者執行安樂死,多會相當謹慎,僅有極少數國家會讓嚴重心理疾病患者申請安樂死,主因是身心疾病有許多方式可以完成治療,若真的沒有治癒可能,才會考慮安樂死或斷食善終。畢柳鶯小檔案現職衛福部台中醫院復健科資深教學醫師學歷臺灣大學醫學系畢業Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:林琮恩音訊剪輯:周佩怡腳本撰寫:林琮恩音訊錄製:周佩怡
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手!讓家人「斷食善終」,漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房,有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中,無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題,日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明,釐清一些誤會。漸進式斷食,在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床,吞嚥困難,不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態,因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴,得到舒適的照顧,生死兩相安,符合善終的標準,因此撰文成書的時候,出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後,許多受苦的病人和家屬求助於我,在協助五十位病人自然善終以後,我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類:一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人,因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質,平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位,即使接受了安寧的治療,痛苦仍然難以忍受,不知盡頭在哪裡,平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位,睡眠越來越多,吃得越來越少,體力快速衰退,請家屬依照病人的需求想吃多少就多少,不要送醫插鼻胃管,不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位,家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管,病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧,有生前告別式,有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考,盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件,然後才進行。過程中有線上群組,家屬隨時可以提問,團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下,這是憲法保障的基本人權,人有拒絕醫療的權利,也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇,每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律,對他人無害,並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療,有人認為沒有得到病人的自主意願,遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施,其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架,而失去的自然死亡的權利。所以在國外,原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少(0.03%),造成善終困境。美國比我們先進,也只有百分之三十的人預立醫囑,那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦?當判定治療無效的時候,醫師會與家屬或代理人開會,由他們來作醫療決策,他們根據病人的個性,以病人的最大利益為考量,就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利,昏迷的病人送醫,要不要插管,要不要手術,不都是家屬代為決策的嗎?衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」,沒有得到病人的自主意願,不妥。但是事情總有先後,這些病人「被強制插管」活在地獄之中,我們並未徵得他們的同意,才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象,如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課,尋求居家安寧團隊協助,以求圓滿。有一點至關重要,所有這些家屬都是因為不捨病人苦,為愛而放手。減輕照顧壓力,絕非主要的考量。如人飲水,冷暖自知。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:陳學梅
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2024-03-12 焦點.生死議題
斷食善終和安寧療護有何不同?醫曝最大差異是這點
台灣是高齡社會,許多人面臨家中長輩善終議題。國內有醫師以照顧家中漸凍症長者經驗,積極推廣「斷食善終」,也就是透過逐步減少餵食,讓患者慢慢走向死亡。馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱說,安寧療護是依病患病情、身體條件,配合調整營養攝取,讓身體相對穩定;斷食則會讓患者與家屬過度關注身體變化,忽略臨終前心理、社會和靈性面的需求。安寧療護對象廣泛國內適用安寧療護的對象非常廣泛,方俊凱說,除熟知的癌症末期,以及重度失智症、中風、心衰竭、肝硬化、急慢腎衰竭等八大非癌症末期病人,今年更擴增衰弱老人;另依「病主法」規定,如處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、極重度失智症患者等,也可以進行安寧療護。方俊凱指出,「病主法」的「預立醫療決定」可事先表明,拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願,但都需要搭配醫護專業判斷,依規定患者需於有意識下簽署「預立醫療決定書」,後續才可接受安寧療護。斷食善終過度關注身體變化方俊凱表示,斷食善終看起來很自主,但許多時候並非病人自己決定,而是家屬決定,「這對病患來說,能不能提供最好的狀態、最好的生活品質?」特別是末期患者於心理、社會和靈性需求十分重要,不僅要讓患者平靜、減少不安,也要協助在社會上和家人、朋友好好道別,靈性則看患者是否覺得此生有意義感與幸福感,如果覺得此生該做的事都做了,就可以沒有恐懼放下一切。病患及家屬應如何面對安寧療護?方俊凱說,國內安寧療護進展快速,建議病患及家屬應多收集資訊充分了解安寧療護,或詢問醫院安寧療護團隊,評估病患是否符合相關條件,讓病患在生命末期可以尊嚴的離開。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今,僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」,占全台二千三百多萬人口,不到百分之一。病主法推動五年,簽署率不見起色,被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用,才有辦法完成預立醫療,加上目前病主法適用對象僅有五類,難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時,事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類,分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定,若要規畫自身的預立醫療,須先接受預立醫療照顧諮商,該諮商採自費,每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示,預立醫療決定前的諮商費用,被詬病是導致簽署率低的主因,但他觀察,部分原因是民眾不了解病主法,再加上自認使用預立醫療的時間還遠,也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說,病主法目前適用類別僅有五類,適用對象與人數太少,也是簽署率相對低的原因之一。她認為,病主法應該再修法,將適用對象擴大,政府應同時增加宣導,降低諮商費用,才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路,適用對象中雖包含永久植物人,但立法前就已是植物人的患者,卻成為沒能被納入「善終」的對象,這群被漏接的患者,成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計,全台有二四九一名永久植物人,專家認為,若能修訂安寧緩和條例,透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析,成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多,後續平均餘命為十八點一年,隨成為植物人的年齡延後,平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年,植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律,植物人難以透過「代理決定」走向善終,近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示,衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令,盼能透過「代理決定」幫助植物人善終,但當年召開會議後,僅得到待病人自主權利法上路後,再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年,未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示,病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和,以病主法的精神「病人自主」來看,難透過修訂病主法,幫助植物人走進善終大門,反而是可透過修訂安寧緩和條例,將植物人納入「末期病人」的範疇內,即可為植物人解套。至於設立安樂死法,同樣也需要確認個人意願,難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出,若家屬及醫師形成共識,認為繼續餵養植物人,不符合患者最大利益時,可不經法律判決,停止其水分、養分,故目前在英國,家屬已可在上述前提下,為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,永久植物人生命徵象穩定,不像末期患者,有預期的生命終結時間,且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔,若要由家屬代行善終決定,必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估,現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終? 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻,加上預立醫療決定簽署風氣不盛,不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世,卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口,出版二本書籍,以人道為出發點提倡「斷食善終」,但醫界擔心,在沒有完善法源管理的前提下,恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法,都是為了減少痛苦,而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示,要減少患者痛苦,有其他方式可以解決,死亡不是最佳解方,而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」,即在醫療人員協助下,加快死亡進程,常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說,臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴,作為醫師,對家屬予以尊重,但會告訴患者及家屬,若執行斷食恐會面臨脫水等症狀,過程未必安適,也需要醫療團隊從旁減輕痛苦;斷食善終與安樂死不同,死亡時間難以預期,有人經過數月生命徵象仍穩定,要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心,家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示,安寧療護在幫助個案離開的最後一段路,也會有「不再進食」階段,但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段,是本於「自主決定」,但斷食善終的對象,有部分是「非自主決定」,這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示,進入安寧的個案,在最後一段期間食欲降低,個案會表達不想吃東西,在個案臨終之前,安寧團隊不會強迫餵食,當患者有意再進食,團隊亦會提供食物,全取決於個案本身,非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下,照顧者讓個案斷食;若發生在失智症患者身上,患者沒有表達意識,讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡,這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為,安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命」,而依規定,需有二位醫師判定患者符合末期定義,這是為了更加謹慎,實際上並不嚴格。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
替照顧壓力解套?「斷食善終」掀越界爭議 倡議者畢柳鶯有話要說
醫界認為斷食善終被過度美化高齡化社會之下長照悲歌不斷,倡議安樂死聲浪再起,五年前,台灣雖通過病人自主權利法,可透過預立醫療幫助民眾善終,但使用門檻高適用對象有限,使規範外的患者無法好好走最後一段路。近年衛福部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯推動「斷食善終」,被視為解決照顧壓力的另一種解套方式,卻引發疑似「被善終」的亂象,醫界也對斷食善終表達不滿,認為被過度美化且已經越界。病主法門檻過高 適用對象有限前體育主播傅達仁長年飽受病痛折磨,罹患胰臟癌末期,不願成為家人負擔,也不願全身插管,二○一八年赴瑞士執行安樂死。隔年,台灣通過病人自主權利法,盼取代安樂死法,採預立醫療幫助患者好好善終。目前台灣擁有病主法與安寧緩和條例的規範。只是法規仍舊保守,對於適用患者的定義嚴苛,患者想撤除維生醫療,醫療團隊也難以協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯,看到善終法規痛點,倡議「斷食善終」,透過逐步停止餵食,幫助患者「加速死亡」,達到善終目的。畢柳鶯表示,從斷食善終推動至今,已協助一五六患者執行斷食善終,其中老衰、末期病人及退化性疾病患者占比約四成,其餘近六成、共八十八人是無意識插管臥床病人,即植物人。畢柳鶯強調,協助斷食善終仍須取得患者本身的意願,若已經是植物人,則由家屬依患者過去的意願,或價值觀推測是否有善終的想法,她才會協助斷食善終。未全包含自主意願 踩法律紅線不過,國人對於斷食善終的理解,並未全然包含「自主意願」。有醫師透露,不少照顧者握有失智或失能長者全然的照顧權,逕自採取斷食善終,已踩法律紅線,且家屬協助斷食,難以透過解剖等方式證實是被善終,恐會醞釀成新亂象。「病人有斷食善終需求,表示現行善終法規有其限制,患者必須自力救濟。」台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示,國外把斷食善終稱為VSED,其中V意指「自願」,是斷食善終最重要的精神。台灣預立醫療決定書的簽署率低,在沒有法律架構規範下,逕自進行斷食善終,被照顧者或是患者,具高度可能「被斷糧斷水」結束生命,在法律完備前,斷食善終執行者不宜逾越病人意願這條界線。衛福部將提升預立醫療簽署率衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,醫事司曾就斷食善終進行討論,將持續提升預立醫療決定簽署率,是否要協助病人斷食善終,屬於醫療倫理議題,醫師應在謹慎評估醫療常規及倫理後,做出對病人最有利的決定。畢柳鶯:斷食善終第一個對象 是自己的媽媽部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯,為解決台灣善終法規的限制,踏上倡議斷食善終的道路,而她首位執行的對象,是八十四歲的母親,不忍媽媽飽受疾病之苦,幫助她逐漸斷食,廿一天後,媽媽一句「我要去遠行了」安詳離世,因幫助媽媽的經驗,也開始幫助其他患者斷食善終。一位四十三歲女性因為肌溶解症四肢癱瘓,已在安養中心臥床十三年,她向畢柳鶯表達自己已經受夠,四千七百多個日子彷彿人間煉獄,連一隻蚊子都打不死,半夜受苦時呼喚半天,也沒有人會來拯救自己,臥床的歷程僅有「痛苦」可以形容。該名女性得知畢醫師斷食善終的方式後,自行錄製影片,表達斷食善終的意念,後續在安養中心拒絕所有飲食,二周後奄奄一息,送至醫院後未經急救,在一般醫療處置後,於二天後往生。生前留話給十八歲的兒子說,「沒有把你好好帶大,是我唯一的遺憾」。也向父母表達抱歉,「不孝女兒終於要離開了,不會再拖累你們」。畢柳鶯說,自己行醫數十年,看到許多患者動了手術、經歷各項治療,面對復健卻已沒有復健潛能,生活品質因為身體狀況變得低落,對於這樣的患者相當同情,他們臥病在床,受疾病所苦,家人也需耗費心力協助,「這些重症病人,醫療只能救回他們的生命,卻無法讓他們再像常人一樣生活。」她幫助自己的媽媽採斷食善終離世,斷食善終有助於解決台灣善終法規限制,幫助重症病人減少無效醫療,以人道為宗旨,可以減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦,面對所有患者,她都像是面對自己的母親一樣,希望所有人能夠安詳離世。倡議變調 畢柳鶯:非我本意部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯協助媽媽「斷食善終」,近年有民眾曲解斷食善終的意義,面對無「自主意識」的失智或失能患者,也採取「斷食善終」,遊走法律間。畢柳鶯說,進行斷食善終一定要取得當事人的意願,讓無意識的家人斷食善終「並非她的本意」。二○二五年台灣即踏進超高齡化社會,失智人口預估逾卅萬人,失能人口將破百萬人。一位不願具名醫師透露,不少家庭不堪照顧壓力,在畢柳鶯醫師推動斷食善終後,自行在家中協助無意識且已經臥床的失智長者「斷食」,該醫師認為,善終應該是要在患者自主意識下進行,但讓無意識的家人漸進式斷食,等同加工殺人。畢柳鶯表示,目前協助的患者,都是在自主意識下,同意斷食善終,如果患者本身沒有意願,並不是她協助斷食善終的範疇,而協助無意識插管臥床病人,則是家屬告知過去曾有善終的意願,又或是家屬透過患者的個性推測其意願,才會協助進行善終;如果有照顧者曲解她的用意,讓沒有自主意識的家人斷食,並非她的本意,也不是她所倡議的方向。畢柳鶯說,她曾協助過失智症的患者斷食善終,但是是在患者還有意識前,先確認意願,且如果患者在生病的過程中,身體狀況逐漸好轉,斷食善終都是可以即刻停止執行,並非沒有彈性。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-03-10 醫聲.Podcast
🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題
有位中風過的7旬婦人,其子女考量經濟、照護壓力,決定讓她斷食善終,但婦人餓了5天後忍不住偷吃東西,還被抓包,差一點掀起家庭革命,最終放棄斷食善終⋯⋯這是前台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳提及的案例之一;近年這種自認可以「好死」的斷食善終,正掀起波濤巨浪。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台灣平均壽命近80歲,不健康餘命卻長年維持8年左右,為了避免生命最後長時間又老又病,不少人開始思考要如何善終,而「斷食善終」隨著台語金曲歌后詹雅雯、資深媒體人黃越綏等名人提起,看似成為新解方,但專家提醒,家屬自行為親人實施,不僅可能反而讓親人走得不舒服,甚至有加工死亡的倫理問題;實際上,《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》適用條件已算寬鬆,連末期衰弱老人也適用,建議民眾尋求專業協助。安寧緩和、病主法屬自然死 斷食善終仍有倫理問題「我們看到病人的苦痛,努力尋找解苦良方。」蔡兆勳指出,民國89年台灣通過《安寧緩和醫療條例》經兩位醫師判定,即可讓末期病人拒絕心肺復甦術等維生醫療;108年再施行《病人自主權利法》(簡稱病主法),讓簽署過預立醫療決定書(AD)的民眾,未來若為末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智或政府公告的重症,可拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養(例如鼻胃管)。然而,近年部分民眾認為現行條件嚴格,需待病入膏肓時才可使用,故轉往實施斷食善終,蔡兆勳表示,《安寧緩和醫療條例》、病主法強調不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命,「只要有2位醫師判定就能執行,其實沒有很嚴格,只是需要很謹慎。」曾有位中風、行動不便且長達10年不說話、不理人的8旬婦人,子女認為可以拔除鼻胃管減少病人痛苦,但醫師察覺她對外在環境仍有反應,於是詢問是否要拔鼻胃管,婦人竟開口拒絕說肚子會餓,「有時候家人間會有溝通問題,導致病人無法完整表達意願。」隨著病程演進,身體功能退化,人自然會減少進食量,「但這不是現在所謂的斷食善終!」蔡兆勳強調,目前大家所指的斷食善終可能包括在身體還能進食或吸收的情況下,主動或被動停止飲食,實際上與安樂死一樣有提早結束生命的意圖;安寧緩和則視身體需求、進食吸收能力,自然減少飲食。若病人意識清楚地決定斷食善終,醫師會給予尊重,但會繼續關心,因有時痛不欲生的病人經過疼痛緩和後就好轉,甚至反而更珍惜生命;若無法確保病人意願,就會花時間觀察,例如有中風老婦人被子女所迫餓肚子5天,最後偷吃東西引發家庭風波。衰弱老人、植物人也適用 專家籲應大力推動安寧、重視社會福利蔡兆勳指出,目前連經常非計畫性住院、體重及身體功能退化快速且不可逆轉的末期衰弱老人,也能在本人或家屬同意下接受安寧緩和醫療;而植物人只要經過判定末期,也能接受安寧緩和醫療,「臨床上相信有這樣的案例。」目前也正討論是否能比照安寧緩和條例,讓家人代為簽署預立醫療決定書。「各國的善終指標是看推動安寧緩和的成果。」蔡兆勳說,要讓人走得舒服,需要教育醫師適切、精準評估病人狀況,放手無效醫療,不要讓病人多受苦,病人和家屬也不要朝另一個極端斷食善終發展,就讓生命自然落幕,「同時希望政府能重視前端的老人照顧與社會福利,避免病家考量經濟、拖累家庭作出妥協。」蔡兆勳小檔案現職:台灣大學醫學院家庭醫學科教授台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任台大醫院輔助暨整合醫學中心主任學歷:台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷:台灣安寧緩和醫學學會理事長台大醫院家庭醫學部主任聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:周佩怡音訊剪輯:Shiro腳本撰寫:周佩怡音訊錄製:蔡嘉哲特別感謝:台大醫院
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2024-02-16 失智.名人專家
失智病人經吞嚥訓練後 撤除鼻胃管 讓病人免除受苦
失智末期病人因吞嚥困難往往被插鼻胃管餵食,甚至有少數病人被斷食善終,而造成照顧上的倫理議題。然而在北市聯醫忠孝院區安寧居家團隊中,這一年來就有3位插鼻胃管的失智病人,經過該院區吞嚥訓練小組的努力訓練後,成功撤除鼻胃管改採自然餵食,不僅僅讓病人免除插鼻胃管之苦,又能享受美食味道。臺北市立聯合醫院忠孝院區的安寧居家團隊採跨團隊服務,其中的
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良/搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年,如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰,惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量,才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫,在需求方面,可在質、量及結構上進行大幅度的調整,首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢,稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命,被當天晚報及電視新聞痛批為失言,然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援,且有多位家屬投書,不知有安寧照護的選擇,導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨,結果只是多活數十分鐘,實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪,只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」,為亞洲最先進的病人權利保護法律,並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長,三年期間,即使在相對保守的南部民間,末期病患在醫師說明病情後,選擇不再急救者已在半數以上;依據本人觀察,目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念,減少很多無效醫療,同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法,其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己,對於沒有能力自我健康照護者,家人就是最重要的照護者,因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環,並且要求學校提供健康的環境以利學習;世界衛生組織並且倡議,各地方政府要由首長辦理健康城市,增進民眾健康,減少醫療需求。生命誠可貴,何況人生只有一次,對個人來說,只要有能力,必定期望得到最好的照顧;但對社會而言,資源永遠有限,需要考量到成本效益,以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題,全民健保主要以社會保險的精神,由個人、雇主及政府稅收的一部分(仍是來自就業者)負擔保費,但投保薪資如何計算,是否包括獎金及加班費等,均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限,增進社會保險的精神,讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元(署長或部長薪水近來提升至19萬9500元),加上費率從3.55%提到高5.17%,讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔,價量互動。但根據實證研究,此舉雖然可提升病患的費用認知,可能可以減少若干不必要的需求,但也可能阻卻必要的醫療照護,若以此為抑制費用及需求的方法,弊大於利。提高部分負擔,充其量只能拖延健保破產的時間,惟有全盤考量,才是治本之道。
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,除了罕病基金會發表抗議聲明外,各界也聲援陳俊翰律師。實際上,台灣也有罕病患者進立法院執行參政權,那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣,她是第一位罕病立委,也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵,而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前,楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪,談及自己從政歷程,及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書,全文將分上下兩集刊出。內文:負責老弱病障礙等相關政策,想讓每個人都可以「好好活」在101~105年擔任立委期間,楊玉欣接到非常多的陳情:「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情,最終不但讓病人痛苦,自己也後悔終身。」她清楚地知道,由於長期文化結構問題,及病人身體與疾病因素等,使病人在醫病關係中極為弱勢,甚至連病情的「知情」都是不容易的事情,更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示,數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛(如褥瘡)是病人尊嚴的嚴重傷害,也是家庭的悲痛,更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題,只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策,長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等,都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥,其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面,唯有好的告別,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一,就是「醫療決定」。病主法有一特點:簽署預立醫療決定書(AD)前必須帶一位二等親以內家屬,一同進行「預立醫療照護諮商」(ACP),由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通,讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊(例如:何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等)。經過完整的諮商之後,讓決定權回歸意願人。舉例來說,永久植物人不是末期病人,所以當事人若有簽署預立醫療決定書,才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署,家屬或其他親戚不可代簽。因此,溝通越早做越好,以免突然發生重大危急事件時,悲傷、焦慮、情緒高張的家屬,在完全對當事人意願未知的狀態下,難以抉擇。唯有及早諮商與溝通,醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』,醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護,否則動輒就被醫療糾紛所困擾,如何能專注守護病人呢?」楊玉欣說,有了「預立醫療決定書」這項法律文件,直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷,主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷,是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸,她說:「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看,楊玉欣覺得,病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式,這並不是負面的意思,而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定,醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷,在當時的保守社會風氣之下,要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是,我的先生-台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家,我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本,只有楊玉欣委員的版本,而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定,並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障,同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒,病主法通過前,我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法,讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說,整個亞洲在文化方面,對於病人主體與醫療決策的問題,尤其是碰觸到生死的議題,其實是很難去思考和談論的,更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機:尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通,更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體,各方各面的專家與組織等,排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音,甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」,敲遍了當時所有立委的辦公室大門,走入所有的公聽會,讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律,而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力,讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示:「我非常感謝在整個立法與推動的過程中,雖有困難與挑戰,但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法,如果有這部法律,以後的社會將邁向「四贏」:病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融,以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑,以剛性的法律制度,開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法,可以改變醫療文化、生命文化、社會文化,病主法讓「醫病關係」互為主體,是平等的關係;而意願人為自己的生命做決定的那一刻起,就是對自我負責的最好表現,也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」,法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面,但並非全部。在完成預立醫療決定之後,生活裡所有的面向都需要一一思考安排,好好準備,才有可能在那一刻來到時,無憾地說再見。而簽署後如果反悔了,也能修改原先的決定,即使被醫師判定為末期病人,只要意願人的意識清醒,能夠表達,都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多,很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律,楊玉欣認為,會有這種現象,有可能民眾直接覺得是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同,另外,民眾一聽到ACP需要自費,「錢」就又卡住民眾了!病主法的訴求是「防微杜漸」,目標「把錢花在前端,去除無效醫療」楊玉欣強調,從立法一開始的時候,他們的訴求就是「防微杜漸」,但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療,甚至是無效醫療,這無異於「亡羊補牢」,每年花掉幾百億元的國家預算,卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法,在前端就採用ACP,使政府把要支付的錢往前推,這花的錢相對少很多,不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨,更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權,讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿,這就是「防微杜漸」的道理,遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付,拆除民眾的經濟門檻,就是「把錢花在前端,去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康,這個費用一定要合理化!例如比照四癌篩檢的方法,而且可以是階段性的,以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加,別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位,可以上網搜尋「病人自主研究中心」,首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通,讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底,預立醫療決定累積簽署人數3萬人,對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人,目前簽署比例仍未達0.1%,顯示目前醫療自主權的普及度,使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手,包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育,這些專業人員越有概念,越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師,在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心,且認為病主法非常重要,會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲:「以自己喜歡且想要的方式自然善終,是人權,更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高,弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化,及醫療自主平權化邁進。」責任編輯:吳依凡
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
夜夜秀引爭議 重傷罕病家屬的心 前立委楊玉欣:罕病患者父母其實都很自責
「罕病病患面對日益嚴重的病況,其實想要的是『好好死去』,但又不知道有什麼辦法,所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人,他們的父母其實都很自責,常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣難過地說。《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,除了罕病基金會發表抗議聲明外,各界也聲援陳俊翰律師。實際上,台灣也有罕病患者進立法院執行參政權,那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣,她是第一位罕病立委,也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵,而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前,楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪,談及自己從政歷程,及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書,全文將分上下兩集刊出。內文:19歲發病罹患罕見的遺傳疾病:「三好氏遠端肌肉無力症」「我自己就是罕病患者,完全了解病人對有尊嚴地走完人生最後一哩路的渴望,我希望能有法律來維護每人生命最終的尊嚴。」病人自主研究中心創辦人(目前擔任基隆市社會處處長)楊玉欣說。回想起民國82年,她在花樣年華的19歲時發病,突然跌倒、爬不起來,大她1歲的姊姊也在同一個時間點發病,經由醫師檢查診斷之後,確診為「三好氏遠端肌肉無力症」,這是一種全身性肌肉退化的罕見遺傳疾病,身體每一個有肌肉的地方都將慢慢失去功能。「當醫師宣佈確診時,告訴我『你無藥可醫、你會癱瘓』時,其實那時候我就已經死了。沒有什麼事情比你得了一個『好不起來的絕症』更恐怖。」楊玉欣訴說著當時這個如晴天霹靂的消息,帶給她的衝擊。「既然已經死過一次,就沒有什麼可害怕的了。當你已經接納它,也願意繼續往前走,就不那麼害怕,也就願意承擔了。」籌建「罕見疾病基金會」,傾聽病人的聲音──「自殺」有了這番醒悟,楊玉欣試著轉換心情,她想,要如何讓自己受到的苦可以幫助到別人?於是她開始共同參與民國87年「罕見疾病基金會」的籌備(88年正式成立),藉由自身及服務重症病人的經驗,讓她徹底了解病友切身的需要。罕見疾病大多無法治癒,楊玉欣在關懷病人及家屬時,發現病人經過病魔長期的折磨,他們都會談論一個問題,就是「自殺」。楊玉欣說,「面對日益嚴重的病況,其實想要的是『好好死去』,但又不知道有什麼辦法,所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人,他們的父母其實都很自責,常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣開始思考,當疾病極其痛苦、難以治癒,幾乎無尊嚴的生命樣態,要如何在最後得到圓滿?然而,無論對罕病病友或一般人來說,醫療不斷進步,有越來越多的辦法來延長生命「徵象」,但當事人想要喊停的時候,卻無法再為自己發聲……她不斷思量這當中關於生命意義、生命價值的問題。讓重症病人有一個尊嚴離開世界的方法:推動《病人自主權利法》於是她腦海中一直浮現一個想法:「這些重症病人,難道沒有一個有尊嚴離開這個世界的方法,而不是採取自殺的方式嗎?」這個疑問在她心裡累積長達20年。直到她擔任第8屆不分區立委時,這個契機來了!101年2月,楊玉欣37歲時,獲選為第8屆不分區立法委員,她一上任就立刻著手推動《病人自主權利法》(簡稱病主法)。她認真說道,促使她推動這部法律的「初衷」是:「希望所有求生不得、求死不能的病人和家庭,不是在痛苦掙扎中死去,而是能夠獲得有尊嚴、自主善終的機會,而國家有義務要建構友善的制度,來保障重症病人的尊嚴和自主權。」對於生命的看法:已死過一次 就戰鬥吧!「『活著』很不簡單!」經過確認罹患罕病之後,她每天都在經歷著旁人無法想像的極大痛苦,她說:「想想看,你每天跟人家講300次『幫我』,這種『活著』必須靠別人幫你做所有一切,洗澡、穿衣服、撥頭髮、拿開水、把腳動一下、脫褲子、擦屁股等,會是什麼感受?」如果苦難不能有意義,如果疾病受苦對社會不能有所助益,那真的當時就該死去!楊玉欣認為:「既然已經死過一次,就知道為何而戰,那個戰鬥就是,如果我的疾病的經驗可以讓我有一些反思,思考著如果有一件事可以不讓別人遭受同樣的痛苦、不再經歷我所經歷過的苦難,就值得為它奮戰!」雖然疾病對病人的打擊是很劇烈的,但同時它也能夠產生巨大的爆發力,讓問題成為創造價值的契機!責任編輯:吳依凡
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2023-12-23 退休力.自在獨立
曾中風昏迷,醒來時想著好多事都沒安排!孫珣恒推「終活理念」 面對有限人生更積極活著
媽媽說,「我的喪禮要很簡單,只邀好朋友。」媽媽給了孫珣恒一份人生最後希望邀請的好友名單,他看了看,裡面的長輩幾乎都不認識,笑著跟媽媽說:「還好我有先拿到這份名單。」老婆說,「我走的時候不要放那些奇怪的音樂和我不喜歡的花。」她把喪禮上希望播放的古典樂選好,吩咐要擺滿喜歡的百合花。媽媽和老婆都身體健朗,因為孫珣恒,和家人討論人生怎麼「好好走」,不但不用忌諱,而且非常日常。曾中風昏迷 醒來時想著自己好多事都沒安排孫珣恒現年五十六歲,六年前有瀕死經歷,他在希臘的郵輪上中風昏迷,醒來時想著,太太怎麼辦?自己好多事都沒有安排。之後,丈人、丈母娘相繼失智,曾經是教師、工程師的他們沒有在清醒時留下隻字片語。自身的經驗讓他開始關心台灣社會高齡少子的大環境,看到許多家庭面臨重大挑戰。孫珣恒後來接觸到日本流行多年的「終活」概念,認真查資料才發現,不只日本,美國、澳洲也有所謂的Ending Note,他於是參考各國資訊,加入台灣的文化脈絡、法令規定,在今年初出版了「終活筆記」一書。「終活」一詞始於日本,意指「走向人生終點的活動」。日本在二OO九年由雜誌社提出這詞,之後成為流行語,愈來愈多人關心,甚至變成產業,辦博覽會、墓地參訪旅遊,終活博覽會裡甚至有試躺棺材的體驗。現在連日本的公家機關都有免費的「終活筆記本」供民眾索取,鼓勵大家提早思考規畫自己的老後。終活筆記 需涵蓋兩重點孫珣恒解釋,終活筆記涵蓋兩個重點:減少家人困擾的必須資訊、給家人訊息和個人紀錄。前者例如個人財產明細和遺囑、期待的喪葬儀式等;後者像是一生的回顧、想對家人說的話。孫珣恒強調,終活不只是善終、規畫喪禮,向重要的人道愛道謝道歉而已,而是面對有限的人生,更積極的活著。每個人,都有可能活到一百歲。書寫終活筆記的過程,可以幫一個人回顧人生重要時刻、記下重要訊息、找到適合的生活方式,積極過餘生,在走到人生最後一刻時回顧,感到不枉此生。●來測退休力不論是不是一個人,都要準備老後,好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」,歡迎填寫評估,來看你的退休準備夠不夠。https://pse.is/3uraub(責任編輯葉姿岑)
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2023-12-22 焦點.生死議題
斷食善終,斷食真的能夠善終嗎?
「斷食善終」,這四個字放在一起有邏輯的問題斷食不一定會死亡,而死亡,並不等同善終!重病的病人,有時候會因為病情發展,過世前腸胃功能下降,所以不感覺餓或無法進食,這是自然現象,並非斷食!當斷食善終成為一個熱門的話題,甚至有很多病人和家屬躍躍欲試,這個現象值得關注。因為,雖然這代表對末期病人的照顧或社會資源的佈建,還有成長的空間,但,最主要的可能是病人和家人的靈性需求沒有被滿足!當一個病人不再有生產能力、在關係中沒有什麼可以再給予、甚至不知道自己是誰(例如:失智、昏迷),他的生命和存在還有無意義?對家屬而言,長期身處一個似乎是時間、精神、經濟資源的黑洞,暗不見光的隧道,受苦又是為了什麼?「斷食善終」彷彿讓他們看到曙光。病人的辛苦,和家屬的重擔、壓力,是可以理解的,想要逃離痛苦,是人性所趨,但是如果病人自己用斷食來結束生命,這與自殺無異,而如果家屬用斷食來讓病人提早結束生命,看似合情合理,但不合法!更有悖於台灣的民間傳統與信仰!在我們的文化中,吃,是重要的,每年的三大節(春節、端午、中秋)和24節氣,都有相對應的食物。見面時,常會問候:吃飽了嗎?吃飯了沒?台灣的民間習俗中,重大節日、親人的生日和忌日和俗稱鬼月的農曆七月,都會準備三牲或素菓來祭拜親人及無人祭拜的孤魂野鬼。過去,也有很多家屬堅持用管灌飲食、人工營養的方式,確保病人能夠有足夠的營養,即使是死亡,都不是餓著肚子離開,而成為餓鬼。試想,這些因為斷食,以致生命提前結束的人,是不是等同活活餓死?對於家屬來講,先放手、主張或執行斷食,讓自己的親人餓死,以後再用食物來祭拜,這樣合乎邏輯嗎?身為靈性關懷師的我,更擔憂的是,在病人過世之後,放手、主張、執行自己親人斷食的家屬以後會有什麼樣的靈性困擾?當照顧的壓力解除之後,會如何看自己做的那個決定?對於家屬的哀傷旅程會有什麼影響?家屬以後面臨人生的困境或病痛,和自身的死亡時,又會怎麼樣來看待自己曾經做過的這件事?在臨床上和不同文化的醫學研究中都發現,病人常會把自己認為人生過往中所犯的錯,和現在的處境以及病痛做連結。這些家屬未來長期的靈性狀況,令人擔憂!人死不能復生,想放手、主張、執行自己親人斷食的家屬,請千萬要三思!責任編輯:吳依凡
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者
醫療是需要團體合作,國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊,藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來,「個管師是陪著自己成長的人,陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌,是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程,小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅,看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病,在大家團聚歡欣的年節,這個消息如同一道閃電,帶來驚恐與不安,在徬徨無助的時候,若有人能即時接住自己,那結局往往會不同,而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網,網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中,分享醫療團隊如何與病人合作,帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說,愛滋病是許多感染者第一個慢性病,我們離不開醫院及醫師,醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實,接受它是邁開新生活的第一步,而這個關鍵就是個管師,小年夜時是個管師撐住我,當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時,個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染,怎麼樣都是要面對,我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針,再加上治療一週後,愛滋病毒就檢測不到,讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在,台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋,愛滋病的治療已大幅進步到U=U,就是血液中的愛滋病毒已低到測不到,即使進行無套性行為仍不具傳播力,這樣的科學數據對患者而言,就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為, U=U代表的意義,還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」,但當病毒低到測不到,那就不用擔心自己成了感染源,已經正常的跟一般人一樣,可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說,愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程,多數患者第一時間仍是害怕恐慌,光勸他們來醫院可能就花費很多時間,不少感染者會覺得去醫院治療,隱私會曝光,有更多人知道自己是愛滋患者,即使願意就醫,看到醫師可能連問題都沒辧法問,因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木,讓患者緊抓不放,陳伶雅說,個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題,提供最實際的解決方案,目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡,只要患者定期追蹤服藥,病情控制穩定就能維持長久的健康人生,因此,團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為,台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係,讓疾病回歸疾病本身,並非是誰做錯了事所以才得病,感染者除了擔心被指責、隱私曝光,還得承擔「我還可以活多久,我會不會死掉?」身心相當煎熬,台大團隊理解也支持感染者,這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒,看待醫療不需要批判,要減少一些行為上的傷害,讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說,感染科醫師成為病患的家庭醫師,他們會和我們合作一輩子,病毒可以很快的控制下來,但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題,伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋,都需要共同陪伴,「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護,除了醫療端有不同科別的醫療提供外,合作夥伴也很多元,從民間到政府單位,包括感染者團體、同志團體及官方機構,團隊成員也會參與各類組織的運作,爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後,若好好保養按時吃藥,生活作息正常,移植後10年的器官存活率大約6成,我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出,台灣腎移植成功率很高,但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活,腎移植患者林先生非常珍惜,「剛移植後一天要吃十多次的藥,為了怕自己忘記,還會設鬧鐘提醒自己,我也改掉自己無辣不歡的習慣,飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長,101年林先生腎衰竭開始洗腎,直到108年獲得大愛捐贈,從排隊登記接受器官捐贈開始,他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸,移植後加入生命之光團體,開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座,每年有兩次的聯誼活動,還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡,群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題,從如何吃到疫苗怎麼打,這些訊息看似簡單,對患者而言是解決生活困擾的好方法,讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外,本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家,其中較被人忽略的就是器官移植協調師,他們就像是小小螺絲釘,卻發揮關鍵的力量,長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始,站在捐贈者家屬的立場,與各個醫療團隊溝通協調,並同時讓捐贈者家屬了解手術,並減少家屬的焦慮,這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中,扮演貫穿整個移植的第一線人員,尤其移植手術與一般手術不同,協調師必須從術前評估開始,到登錄移植後的回診追蹤,直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出,協調師的角色是很多元的,「整體而言,我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後,及解決家屬的問題,為了讓醫病可以更有效溝通,移植後我們會給24小時的聯絡電話,讓病患及家屬可以找到詢問的窗口,像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢,九成為活體捐贈,也就是親屬是捐贈者,但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明,對於親屬間的捐贈,「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估,同意後才會開啟捐贈的流程。」
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2023-11-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】:本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後,因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女,而深受感動,因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟,跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老,本身是虔誠的佛教徒,也是台灣安寧療護的倡導者,以他在醫院行政多年的經驗,除了倡導不同宗教可以一起合作,並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景,提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見,經歷長期在國外醫院與醫學院工作,見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現,而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟,了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院,而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言,可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟,容納異己,促進台灣社會的祥和團結。有幸拜讀盧俊義牧師的大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」,看到牧師如何與神父、修女及法師共事,感佩萬分。本人出身佛教家庭,卻因為祖父幫我報戶口時,戶政人員為我命名「榮基」,讓我也肩負了要「榮耀基督」的任務。使醫師出身的我,在台大醫院擔任副院長時,受到基督教的馬偕醫院董事們的接引,走入推動「安寧緩和醫療」之路!從事榮耀基督的神聖工作。又因為我內人周照芳,台大醫學院護理系出身,多年擔任台大醫院護理部主任及恩主公醫院護理副院長,使我一路尊重護理師、醫院行政人員及各種醫事人員。也一路上受到他們的支持與協助,做事更為順暢。照芳更能尊重與善待各科室及行政人員。讓行政單位與護理部,充分合作,為提升醫院的服務品質而賣力!受到馬偕醫院從事安寧服務的醫護人員的感召,讓我學習馬偕博士服務台灣的精神。我有幸於1957年,進入台大醫學院醫科當學生。大三時受到慧矩創辦人周宣德老師的感召,開始學習正信佛教。畢業後接受周老師的邀請,成為慧矩的無薪兼職人員。又由於慧矩出身,進入台大醫院工作的同仁的敦促,在台大醫院創立慈光佛學社,並開創往生助念室,傳到台灣大小醫院。慈光佛學社與其他醫院的佛學社交流,創辦了「佛教醫師人員聯合會」,成為首任會長。後來聯合會創辦「佛教蓮花臨終關懷基金會」(後改名「佛教蓮花基金會」,被推為創會董事長。「蓮花基金會」走入推動善生善終安寧緩和醫療的行列。在三教(基督教、天主教、佛教)合作努力下,台灣的安寧緩和醫療的成就,在全世界名列前茅,亞洲居首位。在恩主公醫院服務時,我與內人,對各科室、各行業的同仁都一視同仁,也因此大家都能努力合作。我們在1998年,應台灣駐河內大使館的要求,開始與越南河內的越德醫院合作,提供該院各類醫事人員及行政人員的訓練。能夠獲得院內各個單位同仁的熱心配合,努力完成賦予的任務,培訓效果良好,大大提升該院的品質。終於在2010年,獲得越南衛生部頒發「國際人民健康奉獻獎」。醫院很多同仁,都成為我們的好朋友。至今都能在LINE群組中,噓寒問暖、互相關心。有一次到安寧病房探視一位我的同學,看到他兩手空空,在獲得嫂夫人同意後,我取下手腕上的念珠,掛到他腕上。病人安詳往生後,夫人及兩位女兒,每年年終都會做很多念珠,送給蓮花基金會,當做年終晚會的禮品,並且每年捐款贊助蓮花基金會!我也因為能夠親近彰化基督教醫院的蘭大弼院長,亦師亦友,讓我學習到很多做人的道理。更能體會到耶穌為信徒洗腳的偉大精神。蘭院長退休後回英國,我與內人有幸到倫敦郊外的「蘭寓」拜訪他。黃昏時,他帶我們到一家中餐廳用餐。飯後,他說:「我是地主,這餐要由我請客。」我說:「不錯,您是地主。但是您已經退休,我還沒退休,所以這餐費,應該由我負擔。」終於說服了蘭院長。靈性關懷是安寧療護的重要工作,而專業的臨床宗教師更是其中重要的一員。蓮花基金會自 1994 年成立以來一直致力於佛法與臨終關懷的結合,每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」,並從 1998 年起積極從事臨床佛教宗教師的研究與培訓。蓮花基金會「台灣臨床佛教宗教師培訓中心」在北部有台大醫院、南部有大林慈濟醫院,南北共同專責培訓臨床佛教宗教師。參與第一線末期病人靈性照護工作,期盼禆益更多病人及家屬。參與培訓的學員,除了法師以外,也有修女。招募法師,給予臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist chaplain, CBC)的訓練,讓她們參與安寧緩和醫療的團隊,是佛教史上的創舉。延伸閱讀:11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯:吳依凡
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2023-10-16 焦點.生死議題
病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職!醫指「斷食善終」存迷思
爲臨終前走的有尊嚴、減少疾病折磨的痛苦,國內推動安寧緩和醫療多年,民眾對安寧緩和醫療已有認識,但近期「斷食善終」卻在末期病人家屬間流傳。醫師表示,斷食善終,不是非黑即白,不是全部斷或全部不斷,須依病人情形及充分的溝通,給予不同的選擇,而這部分更應從倫理方面加以思考。病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉說,臨床上就曾遇到一名70多歲癌末女性,家屬決定採用「斷食善終」,但病人就是很想吃東西,家屬卻不給吃。他問家屬,為何不給病人吃東西,家屬回說,因為要「斷食善終」,他回應家屬,病人已經在「善」的過程,為何現在就要「終」,而吃東西是病人現在的願望,就應該盡量滿足。王英偉指出,在這過程中,照顧患者的印尼看護夾在病人與家屬間,十分為難,因在印尼是不會不給病人吃東西的,但家屬要求不准給病人吃東西,看護最後承受不住過大壓力,選擇離職。王英偉說,斷食善終不是兩極化,現代人希望接受自然死亡,斷食善終是病人在合適的狀況下,給予緩和善終的方式之一,但現在卻有許多家屬不想救了,就讓病人斷食善終。台灣安寧緩和護理學會理事長邱智鈴表示,如果一位臨終的病人,還可以吃東西,應該要讓他吃,因為到了接近臨終前,病人身體慢慢衰弱,「對吃東西的欲望,自然而然就會慢慢減少」,最後就不會想要吃東西了,但「斷食善終」卻是刻意不讓病人吃東西。臨終病人要不要吃東西 應依循身體狀況邱智鈴說,臨床上曾照顧一位運動神經元疾病患者,病人意識清楚,但受限於疾病四肢無力,病人也曾不想吃東西,讓生命快一點消逝,但病人舉辦了生前告別式後,突然感覺肚子很餓,想吃東西了。因此,要不要吃東西,應該是依循病人身體狀況、疾病病情,「讓病人想吃什麼、就吃什麼」,順其自然,而不是採用人為方式。台灣安寧緩和醫學學會今舉辦112年度會員大會學術研討會,今年主題「營造多元公平及共融的安寧療護場域」。台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大家庭醫學部主任程劭儀說,斷食善終是希望民眾、病人家屬多能深思。【延伸閱讀】‧陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活(責任編輯:葉姿岑)
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2023-10-07 醫聲.領袖開講
院長Talk/北市聯醫總院長蕭勝煌 堅守「病人不破相」的信念 上班再忙每天也堅持做「這運動」養身
64歲的神經外科權威蕭勝煌,今年7月中旬接掌台北市立聯合醫院總院長,明年將屆齡退休。他信心滿滿的說,「一年可以成就很多事」,已著手規畫建置複合式手術室(Hybrid OR)、力推癌症醫療品質認證,更要建立明確的升遷制度,盼創造幸福職場。「年少時,我不知道自己想做什麼?」蕭勝煌後來以排除法進入醫學院就讀,也因為年輕,就選擇走難度、嚴重度與挑戰性最高的神經外科領域,一踏入這領域就是30多年歲月,「如果人生可以再來一次,我不會再走神經外科。」髮線內下刀 絕不讓病人破相從醫之路上,蕭勝煌著重服務、教學與研究三大方向。看診、手術之餘,喜歡教學的人格特質,讓他獲選年度優良教師,也因對醫學領域的滿滿熱忱,他邊工作邊進修,2007年成為陽明大學生理研究所博士,那年他48歲。專精於顱底手術的蕭勝煌認為,上帝造萬物,以頭蓋骨包覆腦部,保護了神經系統卻忽略「保養」,使其每每鑽頭骨動刀時,得小心翼翼、避免傷到腦,「顱底手術猶如違反上帝之意,與其所造萬物相抗衡。」「我的病人沒有一個被我破相。」蕭勝煌分享腦部手術的個人原則,他堅守傷口一定要畫在髮線內,優點在於額頭沒疤痕,也會被頭髮遮住看不見。隨著科技進步、醫療器材日益精密,大幅提升手術精緻度,蕭勝煌見證了台灣腦部醫學發展。早年國內未要求騎車戴安全帽,也沒酒測規定,周末假日常有酒駕頭傷患者送醫,「自己都不敢算,幾乎天天都在開刀,那時一天最多開6顆腦」,相較早期以手搖鑽開顱需2小時,現今僅需10分鐘打開頭蓋骨,手術時間從超過20小時縮短為5小時。推麻醉鎮靜 保護急重症病患蕭勝煌的人生最大改變,是在1997年接任仁愛醫院神經外科主任之後,他經歷了921大地震、SARS,其中全國矚目的邱小妹事件,更讓時任北市聯醫神經外科主任的他被記過,他自認因督導不周而一肩扛責,「不要讓這些年輕醫師來承受」,在鏡頭前代表北市府當眾道歉。2015年,蕭勝煌接掌北市聯醫仁愛院區院長,努力發展急重症醫療,2016年經評定為「重度級急救責任醫院」。「過往手術或重症病人的命救回來了,但往往因腦傷成了植物人。」他因此引進麻醉概念,使他們不再受制「五花大綁」的物理性約束,改採鎮靜藥物的化學性約束,事後證實對於腦部中樞神經等保護是非常好的作法。蕭勝煌7月中旬走馬上任總院長,首要任務是在聯醫建置複合式手術室,最慢2025年就會上路;再來是推癌症醫療品質認證。他認為,北市聯醫要做社區型醫院,發展出院準備、居家醫療、社區長照與安寧善終等強項,要陪伴病人走完人生最後一程。至於院內同仁福利,蕭勝煌上任不久,即調升護理人員、藥劑師、廚師、社工等單位津貼。他說,聯醫非醫師的升遷管道不完善,任內要使人事升遷做到位。抽時間運動 辦公室「超慢跑」工作繁忙之餘,蕭勝煌少不了運動生活,他擅長網球、桌球、羽球、高爾夫球、慢跑等各式運動。「以前每周運動7天,接任總院長後,運動時間壓縮剩2天,再這樣下去不行。」於是近來他利用上班瑣碎時間,在辦公室換鞋「超慢跑」,每次5至10分鐘,一天下來也有運動半小時。「周間如果真的抽不出時間運動,早上5點40分我會出門去游泳1個小時,再回家吃早餐,接著出門上班。」蕭勝煌笑說,他很認真運用時間,周五晚上則會游泳、跑步,隔天一早與球友、台大醫院外科部主任陳晉興相約打網球,再到健身房跑跑步機、游泳,周日也不放過運動時光。蕭勝煌小檔案專長:神經科學、神經外科學、脊椎手術、腦病變、周邊神經病變現職:台北市立聯合醫院總院長學歷:國立陽明大學生理研究所博士、高雄醫學大學醫學系經歷:北市聯醫副總院長、仁愛院區院長、忠孝院區院長,台灣外科醫學會健保委員會主任委員 給病人的一句話:親分九親等,每位都是親人,視病猶親。
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2023-08-17 癌症.癌友故事
爸爸癌逝幾年後,媽媽也病逝!碧姐照顧好大弟獨子至長大結婚,完成媽臨終遺願
七○年代的後山,是什麼模樣呢?相傳那時候許多人懷抱黃金夢,蜂擁來到台東淘金,也有人相偕開墾荒地,一時,人潮聚集,盛況空前。後山尋夢,就此落戶生根碧姐的父母也跟著人群,從苗栗苑裡來到後山尋夢。他們搭建幾處茅屋遮風避雨,雖然淘金夢碎,倒是在後山開墾荒地,慢慢種植許多稻米蔬果,孩子呱呱落地後,食指浩繁,屋前屋後又畜養雞鴨牛羊,好不熱鬧!回憶兒時,永遠有忙不完的家務與農事。放學後養雞鴨剁豬食,揀乾材煮飯等等,假日則到田裡除草打雜做零工。秋收時,金黃色的稻穀,飄散的稻芒,更是刺得全身奇癢無比!看著其他同學結伴出去遊玩、烤肉,內心只能偷偷羨慕。孩子眾多,養活一家大小已經不容易,遑論讀書!而且,在那個重男輕女的年代也不許可。除了碧姐,其餘兄弟姊妹小學畢業或國中畢業,就必須賺錢幫忙養家。說來也是幸運,喜歡讀書的她才能順利升學。聽說,當年她是整個村莊極少數考上高中的女生,那時候鞭炮應該放了好長一串吧!雖然努力節衣縮食,可是每次到繳學費時總是湊不足。碧姐懇求爸爸讓她繼續讀書,並保證以後一定會努力工作,賺錢回報。那年代,窮苦人家的孩子想繼續升學,真是不容易。每到開學日,晚飯後,媽媽都會牽著她的手,走了約兩公里長長的石子路到村長家借錢。小路沒有路燈,夜色迷茫,蟲聲唧唧,不遠處還會傳來陣陣狗吠聲。牽著媽媽的手,走過漫漫石子路,是求學生涯中印象最深刻的事。村長是當地首富,仁厚慷慨,聽說有良田數十甲,村民任何急難都會跟他借貸。「畢業後來當我家媳婦好了。」碧姐乖巧可愛又優秀,甚得村長喜愛,村長夫人甚至對她說。想起當年這件事,她說:「那時候實在太害怕務農,農事永遠做不完,想到村長家良田數十甲,嚇得腿都軟了!只好託辭年紀還小――。」誰知道,後來村長兩個兒子都有很好的發展,兩位媳婦根本不需下田農務。一個是董事長夫人,一個當了官夫人,真是始料未及啊!從填寫志願書,到簽下「不施行心肺復甦術同意書」碧姐笑笑說,這都是命吧!碧姐婚後在北部定居,利用閒暇進修,大學、研究所畢業後,也在學校授課。後來,有一陣子爸爸身體不適,到醫院檢查,醫師說是肝癌,需住院開刀治療。家人一下子亂了陣腳,大家都說碧姐書讀得多,一切交由她決定。所以住院開刀時,所有治療與填寫志願書,都是碧姐包辦簽名。那時候整個村莊很多人陸續得癌症,爸爸平日也會一一探望親友。三、四十年前的癌症疼痛,並沒有適合止痛藥物控制,所以病人回家後疼痛不已時,哀號哭泣,輾轉病側,求生不能,求死不得,悽悽慘慘。每回爸爸探視親友返家後,心情低落,想想,不知何時會輪到自己。「如果我得了癌症,我就切腹自殺比較快!不要拖得那麼可憐。」他曾這麼說。或許眾人一一發病,大家懷疑可能是農忙時噴灑農藥造成。由於當時資訊不普及,天氣又悶熱,灑農藥時很少戴口罩。碧姐嘆口氣:「其實曠野無邊,風向亂飄,戴一層口罩也沒有足夠保護作用。」或許,每個行業,都有潛藏的辛酸與無奈!碧姐擔心病情,常常回台東看爸爸。有次,她發現爸爸床底下藏了一把武士刀,想起爸爸曾經說過的話,內心就難掩憂傷。每次回家,總是特別留意,那把武士刀是否安然存在?幸好後來醫療進步,病情控制得宜,一直沒有派上用場。只是,不知何時,武士刀旁邊,又多放一罐農藥!她內心驚懼不已!爸爸在世最後兩年,那把武士刀,及一罐農藥,是碧姐心頭最大的噩夢。想到當時癌症病人處境艱難,床底下竟然藏著武士刀和農藥,就覺得非常不忍。隨著病情進展,一年後,爸爸的病情已經進入末期。醫師向大家解釋何謂不做侵入性急救措施,讓病人善終最好的方式。家族討論後,一致決定簽署「不施行心肺復甦術同意書」,讓爸爸順利好走,並公推最會念書的碧姐執筆簽名。碧姊回想當時看著意願書,心如刀割,幾度簽不下去。彷彿,自己是那個殘忍的劊子手!一筆簽下去,爸爸將永遠沒有繼續活下來的希望。眼睜睜看著爸爸從氣喘不過來,到陷入昏迷,與死神拔河。「爸爸會不會責怪她呢?」「這麼做,到底是對,還是錯?」幾度泣不成聲,內心糾結不已!最後,伴著溫熱的淚水,才簽下「不施行心肺復甦術同意書」。薄薄的一張紙,淚痕未乾。這件事,一直在她心中落下很深刻的印象。爸爸安詳平靜走了。午夜夢迴,想到當時簽意願書的情景,與思念心情,就熱淚盈眶,彷彿,自己是劊子手一般!這份煎熬,一直到就讀生死學研究所,在老師循循善誘下,才釐清概念,慢慢釋懷。不過,那已經是許多年以後的事了!幾年後,媽媽住進加護病房。戴著氧氣鼻導管虛弱地喘息著。碧姐再次面臨生離死別,心痛不已。她永遠記得,為了支持女兒讀書的夢想,每學期,媽媽都會牽著她的手,摸黑走一個多小時石子路,卑微地跟村長借錢的往事!「我還不想死啊!」那日,在病房裡,媽媽流著淚,訴說內心的害怕與不捨。「如果我走了,以後,阿賢要怎麼辦?」「阿母,您放心,我會照顧。」碧姐痛心疾首,淚流滿面,緊緊握著媽媽的手,哽咽說著。延續思念,光陰不滅阿賢是大弟的獨子。大弟國中畢業後在家幫忙農務,有時候打打零工、學開怪手,婚後和父母住在一起。阿賢小時候,弟媳婦就走了。沒有媽的孩子,阿嬤特別心疼。爸爸癌症去世後,大弟也得了癌症,身體不適。阿賢不愛讀書,交了一群朋友,下課後經常吃喝玩樂,偶爾還會翹課,自由自在無人管束。媽媽走後,碧姐徵得大弟同意,將阿賢接到北部就讀高職,過起規律的生活。只是,事情並沒有想像中那麼順利。過慣自由自在的日子,面對正常的新生活,孩子也很不適應。有時接到老師電話,阿賢與同學爭吵糾紛,或課業跟不上。有時翹課一整天,有次甚至不告而別,跑回台東找朋友玩。真是狀況百出。為了訓練阿賢獨立,就讀高職時。托人幫他安排打工的機會,希望他能夠珍惜擁有。只是阿賢有時候覺得太辛苦,不想上班,有時睡過頭,甚至躲在網咖打電動,學校和公司打來的電話,令人疲於奔命,心力交瘁。為了這孩子,碧姐可真是操碎了心。但是,一想到媽媽臨終的淚水,就不忍心放棄這孩子。雖然經常接到學校或工廠電話通知,她只能耐住性子,始終秉著初心,一路行去。反倒是她的兩個兒子,自律獨立,沒讓她操心。回想那些年,真不知道怎麼過的。因著對媽媽的思念與承諾,費盡心思栽培阿賢。雖然積習難改,有時溝通不易,但是混著混著,也終於高職畢業。離開學校,剛開始工作不穩定,薪水太少,工作太累,老闆會罵人,沒有前途等等,理由五花八門,換了好幾個地方。有時,碧姐甚至要出面協助處理。只是,現實是會磨人的。換了幾份工作,也換了幾任女朋友。幾年下來,個性才慢慢趨於穩定,有不錯的對象。這兩年,終於開花結果。阿賢結婚那天,賓客盈門,喜氣洋洋。碧姐穿著大紅禮服,坐在主桌席,看著一對新人,內心真是感慨萬千。終於能走到這一步,總算圓滿。真是不容易啊!「阿母,我做的這一切,都是為您做的。」她在心中默默告訴媽媽。「阿賢今天結婚,也有穩定的工作,您看到了嗎?」碧姐用十幾年時間,完成媽媽臨終心願,也實現對媽媽的承諾。您,看到了嗎?本文節錄:《思念的延續:志工路上的溫暖伴行》一書延伸閱讀:.30歲男陪父抗癌卻罹癌!化療到一半父病逝... 重獲新生後任安寧志工.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「好好說再見」,放手祝福彼此有新的旅途責任編輯:陳學梅
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療2/無指引易生糾紛 台大跨國研究尋醫療實證
安寧緩和醫療能減輕末期病患生理、心理痛苦,幫助病患善終。但安寧緩和醫療行為並無明確的醫療指引,若醫師與家屬照護意見不同,容易造成糾紛。台大醫院家庭醫學部主任程邵儀表示,台大醫院近年與日本、韓國進行臨終病人跨國研究,目標是找出臨床證據、訂定指引。「安寧緩和醫療不是照自己的想法,醫師做任何事情都要有臨床依據。」程邵儀說,過去安寧緩和醫療並未訂有相關指引,透過跨國研究,了解亞洲末期病人的症狀表現、死亡品質,是希望能有更可靠的臨床證據,據以訂定指引,提升安寧緩和醫療品質。台大醫院與國際合作 研究華人文化特色程邵儀表示,台大醫院與國際合作,台日韓三國共同發表針對超過2000位臨終病人的前瞻性資料庫追蹤,這也是亞洲安寧緩和醫療重要的里程碑,已發表多篇研究論文。她舉例,華人文化使然,家屬很在意病人「能不能吃」,若病人無法進食,看在家屬眼裡相當痛苦,醫師也會被要求給予點滴,「但到底給點滴有沒有好處,過去沒有做過研究。」台大醫院發表在國際期刊「Cancer」的論文就發現,每天給予適量點滴,能改善病人死亡品質。安寧醫療愈早介入 死亡品質愈好此外,程邵儀說,安寧緩和醫療未必要到疾病末期才介入,應將其視為「預防醫學」,愈早介入愈好,能避免憾事發生,對病人來說愈早介入,死亡品質愈好,且應隨病程演進加重安寧緩和醫療介入的強度。自己從業初期,見過不少病患「搞不清楚狀況就走了」,安寧緩和醫療可幫助患者把握所剩時間、完成心願。以公共衛生觀點來說,安寧緩和醫療是人性化、無法被人工智慧(AI)取代的服務。她表示,癌症病人在診斷初期常會驚慌失措,尤其愈年輕的患者壓力愈大,此時緩和醫療、心理師的介入,能幫助緩者減緩焦慮;治療期間,因施打化療藥物副作用多,此時醫師可開要紓緩、復健師給予建議;若患者不幸進入第四期,則緩和醫療全面介入,幫助患者改善症狀,提供心理治療資源,幫助患者臨終交代。
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2023-08-09 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療1/ 非癌患者占三成 「這疾病」最多
對癌症末期病人而言,安寧緩和醫療是減輕身心靈痛苦的選擇。台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長程邵儀說,並非只有癌末病人能選擇安寧緩和醫療,以台大來說,緩和醫療病房病人近3成為非癌症患者,且失智症患者最多。全民健保則於在去年增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群等4項非癌症疾病納入安寧緩和醫療給付範圍,加上2009年納保的8大類,共有12大類患者可獲給付。健保增列四大類患者 可獲安寧緩和醫療給付台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說,本次去年增列的對象包括末期衰弱症長者、末期骨髓增生不良症候群,以及符合「病人自主權利法」五大類疾病患者,共四大項。另有「八大類非癌疾病」早在2009年就納入安寧緩和醫療給付對象,包括:心臟衰竭、老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質(如失智症)、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭。🎧|走在善終的前端:病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍多項罕病未納給付 醫:將爭取「病主法」規範的五大類疾病包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智,以及主要為罕見疾病的「其他政府公告之重症」。蔡兆勳表示,目前病主法政府公告重症有12項罕見疾病,但國健署公告之罕見疾病有超過200種,患者退化、受苦的程度,不亞於癌症末期病人,未來會努力將更多罕病納入病主法,讓患者獲得安寧緩和健保給付。程邵儀則說,台大醫院緩和醫療病房收治的非癌患者比例愈來愈高,已有超過二、三成,多數是失智症患者,其次則為洗腎病人、心臟衰竭患者等。這些緩者都是不可治癒病人,過去醫師多直接要求患者回到家中,如今接受安寧緩和醫療,讓病人能夠好好離開。至於洗腎患者,程邵儀說,不少末期腎衰竭病人洗腎後出現後遺症、感染,甚至意識模糊不清,此時就會考慮是否進入安寧緩和醫療程序。華人在家善終需求高 盼基層醫加入程邵儀說,以台大醫院來說,緩和醫療病房只有17床,能提供的服務量能有限,故也發展居家安寧、在家善終,由家庭科醫師、護理師到病人家中訪視,範圍涵蓋雙北;安寧共照模式則提供在院內不同病房、科別的患者安寧照護,去年照護人次為2597人次。蔡兆勳則說,受華人文化影響,社區在家善終的需求較大,未來希望爭取基層醫師加入,提供社區民眾在家善終的安寧緩和醫療服務。
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2023-07-30 焦點.長期照護
張慶光/做好終活規畫 才能安心享老
最近去了一趟日本,也順便去逛了一些書店,突然發現討論「終活」的書籍多了很多。所謂「終活」是「臨終活動」的縮寫。根據維基百科的定義,這個詞的意思,是對到達生命終點的各種準備的總結,以及為實現這一目標而進行的生活總結。這是日本老年人正在流行的一個風潮,趁自己身體還健康時,安排好自己的身後事,用正面的態度面對死亡,你反而不會害怕死亡。因為唯有把煩心的事預先規畫好,才能好好的面對餘生,活在當下,安心享老。不過要平心靜氣面對自己可能的終點,並且有系統地為自己的謝幕演出寫好劇本並不容易,除了有書籍可以參考外,也有很多服務應運而生。我參觀了一些以高齡者為主的介護用品店,發現他們除了販售商品外,也協助媒合許多服務,從收藏品鑑價、資產處理、遺產稅規畫、家族信託,到生前整理及過世後之遺品整理,甚至遺書撰寫、墓地選擇、告別式規畫都有。日本高齡人口已超過總人口的30%,大家在面對自己身後事顯得坦然也不避諱,而透過專業的協助,不僅可以不留遺憾,也不會讓自己的身後事成為家人的困擾。天有不測風雲,人有旦夕禍福,經過一次疫情的洗禮,相信大家更有感於生命的無常。與其措手不及,不如及早準備。其實透過終活的規畫,不僅在於走得從容,重點是可以活得清爽。如:生前整理服務可以將家中不要的東西斷捨離,讓生活空間變大,也可回顧一下自己的一生,重新沉浸在那美好的回憶中。把自己的財產做一整理,確認生前生活無虞,也不用一直憂心未來家人間的繼承問題。有沒有想過辦一場自己的生前告別式?要邀請誰?要請誰講話?你最想讓人家記住的容顏是哪一張照片?長眠之地如何選擇?日本甚至有試躺棺木的體驗活動,自己選擇身後的家。台灣在終活的規畫上還有很多改進的空間,主要是大家避諱談,長輩若不主動提起,晚輩更不敢問,往往在最後一段路是全家人忙亂地拼湊出來。生命的盡頭,不一定能如我們預期保有基本的尊嚴。幾年前有一部電影「多桑的待辦事項」在台上演,這部電影是日本有史以來最賣座的紀錄片。電影中的主角是一位工作了43年的社長,一生賣命工作最後退休,原本準備好好去旅遊,去上課,但是卻突然被醫師宣告罹患胃癌末期,生命即將走到終點。如果是你,你會怎麼辦?本片由他的導演女兒掌鏡,忠實呈現一個面對來日無多的父親的「終活」歷程,看他如何豁達的完成一個一個的待辦事項,最後在親人的陪伴下了無遺憾地離去。其中最後一個待辦事項是向陪伴他一生的妻子說:「我愛你」,看到他握著妻子的手說出那句話時,我想每個人都會動容。但這就是終活的意義,面對終點,積極的活,感謝所有愛你及你愛的人,讓最後的歷程是溫暖而有尊嚴的。人生終將落幕,我們無法選擇如何來,卻有機會選擇如何走,以善終為目標,在最後的一段路,為自己而活,即使放手也不留遺憾。
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2023-07-29 焦點.生死議題
阿伯年輕騎野狼125,晚年在安寧病房!心理師辦「懷舊趴」讓安寧病患從回憶找回生命意義
提到回憶,會讓你想到什麼?很多時候,回憶就像一部時光機,總能在剎那間帶領我們穿越時空,喚起許多曾經走過的點點滴滴。安寧心理師也常常運用病人的生命回憶,當作心理工作的素材,成為伴行者,陪伴人們在生命終點前回望,尋找屬於自己的亮點。同時,安寧心理師也成為見證者,見證平凡生命裡是如何成為自己生命的勇者,在命運的跌宕裡勇於迎戰。飄撇阿伯的安寧病房生活在我的安寧記憶裡,曾經出現過一個具有電影明星般風采的「飄撇阿伯」(英俊瀟灑的)。他在安寧病房的日子從來不以病人之姿現身。每次見他,他都是穿著自己帥氣的修身喇叭西裝褲,搭配紅黑色條紋襯衫,再加上招牌迷人笑容,坐在床邊,跟每個到訪的人道早問好。要不是阿伯因為呼吸喘,需要戴氧氣鼻導管,我可能真的會在恍惚之間忘記我身處在安寧病房。陪在他旁邊的太太,跟阿伯那真是天生一對,一樣熱情、好客又健談。每次進到阿伯的病房,就像到他們家作客一樣,打開話匣子,自然就聊了起來。生病受苦的是他,為什麼還要道歉、自責呢?飄撇阿伯住進病房的第二個禮拜,他的病情卻悄悄起了變化。這天,我與病房關懷師碰巧一同來到了飄撇阿伯的病房探視,只見阿伯半坐臥床上。招牌笑容敵不過病魔的折騰,他不忘點頭招呼,但失了神的表情說明了事有蹊蹺。原來,隨著病情下滑,昨天大半夜的譫妄發作,意識混亂之下的脫序行徑忙翻了夜班的護理人員。在得知這個狀況後,我和關懷師蓮芬便在他們夫妻倆的身邊坐了下來,想要安慰眼前因為失序而失了光彩的阿伯。話還沒說上幾句,阿伯就連忙向我們道歉:「拍謝、拍謝……」然後用極度懊惱的表情,再接著喃喃自語道:「拍謝……我實在有夠見笑(台語)……」這抱歉裡有道歉,還有自責……生病受苦的是他,為什麼還要道歉、為什麼還要自責呢?飄撇阿伯從不是一個為了病情自怨自艾的人,然而從他的抱歉和自責裡,我聽到的其實更多的是自我的失落。除了因為昨晚的「失序脫軌」麻煩到了夜班護理人員,那個譫妄發作時,「不是自己的自己」跟平時「堅忍自持」、「風流倜儻」的自己迥然不同。自己把自己的臉都給丟光了、見笑了而不知如何自處啊!一個人的生命經驗形塑著一個人的自我形象。我和關懷師試著和阿伯從當前疾病的困難,談到當年生命的艱苦。我們才知道,現在看似瀟灑的阿伯,年輕時是苦過來的。意志力和自尊心極高的阿伯,不願接受家人的救濟,靠著夫妻胼手胝足,打拚經營一家成衣工廠,一點一滴累積,才有現在的成果。在後來的會談,透過了澄清與外化技巧,他漸漸懂得了譫妄的脫序,是因為疾病中不可控,但絲毫未動搖的,是他心靈巨人的內在本質,於是能漸漸接納當前的自己。我們在那次的會談裡,好像乘坐著時光機,回到當年飄撇阿伯閃亮的日子。他生動地憶起當年在成衣廠工作中的小確幸。台灣經濟起飛的那幾年,成衣廠的生意挺好。打版製衣後,飄撇阿伯會騎著他的「野狼125」趕著到處去送貨。帥氣的摩托車是辛勤工作的獎賞,能騎著野狼送貨,是自食其力打拚的足跡,再累也是甘之如飴啊!說到這裡,阿伯的眼睛透露著我們從來沒見過的光彩。那是透過回憶,穿越到年輕時意氣風發的臉龐。然而,除了談話中的心理療效,我們還能為這樣的生命做點什麼嗎?懷舊音樂美食趴所有在安寧病房工作的專業人員都是生命工作者,這樣的熱誠,推動著我們常常思考如何為病人開創生命更多新的可能。在這個工作氛圍下的臨終陪伴方式是豐富多元,而且充滿生命力的。飄撇阿伯在會談回憶中感受到生命價值與意義,使我們有了一個新的發想。我們希望把個人的心理工作效益擴大,以懷舊治療的模式,擴展到病房其他的長輩病人和家屬。於是,我們決定辦一個「懷舊音樂美食趴」。在懷舊Party裡,我們以台灣三十到四十年代的大稻埕市集作為時空布景,用懷舊老歌帶領在場的大家穿越時空,回到了過去,還有工作人員迅速成軍的「黑貓歌舞團」上演一段大稻埕時裝歌舞劇,更增加了懷舊活動的臨場感。不僅如此,我們還準備了台灣地道傳統小吃,有燒肉粽、草仔粿、芋頭粿、檸檬愛玉,讓長輩們用味覺體驗回味舊時光的好味道。搓圓仔活動則是這次把大家串連在一塊的高潮。現場的工作夥伴、病人及家屬一同樂在其中。有個好久沒有由口進食的病人這麼告訴我們,他說:「好久~沒吃到湯圓,雖然我不能吃多,但是香甜軟Q的湯圓在嘴裡咀嚼的滋味,好幸福啊!」其實,飄撇阿伯沒有來得及參與這個「懷舊音樂美食趴」,但是我們彼此都沒有為此而感到遺憾。阿伯的三代同堂冰淇淋同樂會懷舊Party前的那個周末,阿伯已經提前在自己的病房裡,舉辦一個小小的「三代同堂冰淇淋同樂會」了呢!那天周末,一大家子的人都來了,所有阿伯口中最孝順的兒子女兒、在總統府當憲兵那個最讓他感到驕傲的長孫,還有那最愛撒嬌貼心的小孫女通通都來到了病房。貼心的蓮芬姊,想到了之前阿伯說過他想要吃冰淇淋的心願,於是準備了一大桶的冰淇淋,而且還不馬虎地附上了專門挖冰淇淋的勺子。聽說,那個周末在飄撇阿伯的病房裡傳出來的笑聲不絕於耳,而且啊,一大桶的冰淇淋,在他們全家一同分享下,三兩下就見底了呢!阿伯說,他的前半輩子雖然苦,書也念得不多,但是他重視身教和言教,秉持著這樣的價值觀,他更是努力地在展現一個父親在家庭中父慈子孝的生命態度。他曾經說過,他最幸福滿足的就是擁有一個賢慧孝順的賢內助,還有祖孫滿堂、和樂融融的家庭。那天,三代同堂的冰淇淋家庭同樂會,肯定讓阿伯和他的家人在安寧病房裡再一次重溫,享受了這個最平凡,也最幸福的快樂時光,也是他克服了生命寒冬之後,換來了這個家的春暖花開。星期一一早,我知道他如願回宜蘭老家,安詳地走了。後來,我跟照顧過阿伯的護理師和蓮芬姊在病房走廊上,談起這段見證飄撇阿伯的善終過程,我們的心裡都有超乎語言能表達的滿足。如果說,敘事治療能讓人從過去經驗中重新找到意義,懷舊治療能讓人在當前經驗裡體驗曾經的幸福。在安寧病房,集結大家的力量完成終點前的生命工作,便是為了讓所有來到我們當中的生命,活得既有意義,還能感覺幸福,這就是我們在工作中最大的滿足與快樂了。王映之心理師的呢喃為病家打造專屬的小日子病,往往帶走人們最習以為常的平凡珍貴的小日子。在馬偕安寧的那幾年,跟著團隊一起為病家打造專屬的小日子,是我職業生涯引以為傲的經驗之一。因為讓病人在生命的最後,能過上一些平凡舒心的日子,是因為團隊跟病人有著靠近的關係、善解的聆聽,以及深刻相互接觸之下帶來的行動。這是安寧全人照護的專業,也是整個團隊平凡日常中展現的不凡。註:外化技巧是將「人」與「問題」分開,藉此避免為當事人貼上負面的標籤後,會削弱其面對問題的意願與能力。透過「問題外化」的釐清過程,當事人有機會從不同的角度,重新認識自己所面臨的處境或問題,也因此帶來改變的契機。本文節錄:《無憾的道別:安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀:.癌症改變50歲陳爸餘生!轉念:我快死了但還活著,臨終前怎麼活自己說的算.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「好好說再見」,放手祝福彼此有新的旅途責任編輯:陳學梅
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握!「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣?
人生中最難的課題之一就是「死亡」,當摯愛的人命懸一線時,是否要堅持急救來拼生存?還是選擇讓他好好走?或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢?人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎?插管?電擊?壓胸?裝上呼吸器或葉克膜?救回來之後給予後續的維生醫療:洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而,這樣會不會讓病人更受苦呢?對家屬而言,這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後,意願人(可能是病人,也可以是健康的人)已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了!因此,「病主法」與我們每個人息息相關,你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路,被認為是善終三法的最後完結篇(前兩項是器官捐贈、安寧條例)。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示,「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令,希望將醫療的自主權:知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會,很多時候病人並不知道診斷和治療選項,而是由家屬代替病人做醫療決策,可是家屬的決定是否和病人一致?或家屬間的決定不一致時怎麼辦?所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前,甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結,「當初的決定到底是對還是錯呢?」病主法上路之後,有兩層意義,第一就是將醫療自主權還給病人,別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力;第二就是,共有5種適用病主法的臨床條件,除了生命來到盡頭的末期病人外,還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智,及其他經中央主管機關認定之重症(包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等),被診斷後是不是要停止無意義的治療?讓他們回歸自然善終?如果答案是yes,那麼就要先做「預立醫療照護諮商」(以下簡稱ACP),由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商,大家充分溝通、理解彼此的心願後,讓醫療自主權回歸意願人,這時意願人才能簽署「預立醫療決定」(以下簡稱AD)。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出,醫病關係的主體是病人,但在病主法上路之前,卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況,大多是無法治癒的,有些病人甚至長期臥床,病人和照顧者都經歷著長期的折磨,不知道盡頭在哪?即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人,但在沒有病主法的時代,無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭,或是上演「家屬親手結束病人生命(照顧殺人)」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎?只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎?身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者,深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣,她與團隊極力奔走,於立委任內通過「病主法」立法,為病人和家庭設立一道「安全防線」,不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力,終於在她擔任立委的最後一天(104年12月18日),在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案,105年1月6日由總統公布(但3年後才正式上路),為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」,以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(病危時不施行心肺復甦術,俗稱「不急救同意書」,簡稱「預立安寧抉擇書」)並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定,病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出,「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」,隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候,不做插管、壓胸與電擊(即心肺復甦術)這類無效的醫療,只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人,前述還有4種病人也適用病主法,如果好好照顧,活超過10年的大有人在,但又無法好轉或只能繼續退化,在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人,只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準,就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養,包含:插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD,只有本人可以撤回或更改,家屬不可以代替撤回或更改AD,用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢?游雅茜說,病主法不是安樂死,目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死/協助自殺是「提早畢業」的概念,在符合該國的適用條件之下,藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥,讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候,生命就是準備要來到終點,病人透過拒絕這些治療,讓身體自然的關機,讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命,所以,可以把安樂死比喻為強迫電腦關機,病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面,唯有好的溝通與告別,充實活著每一天,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是:預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通,逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD,須具備哪些條件?要如何申請?有哪些執行步驟呢?可參見圖三。常佑康說明,各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商(ACP)門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中,向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。(註:若是診所或偏鄉醫院,經衛生局報備,具諮商資格的醫師和護理師各一位,就可以進行ACP諮商。)同時很重要的是,要請家屬一起來參與和溝通,目前規定至少要有一位二等親之內的家屬,這是非常重要的,在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候,來認真討論,而且AD只有自己可以簽署,家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商,因為「無常」什麼時候會來?並不知道!所以鼓勵年輕人到老人,全家人都一起參與諮商,彼此互相見證人生大事。因此,鼓勵大家及早溝通,才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願?雖然病主法上路已4年多,但很多民眾仍不知道有這個善終的法律,有可能民眾直覺是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同;也可能是民眾一聽到ACP需要自費,「錢」關就卡住了!自費卡住了民眾的意願?目前預約ACP門診,按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價(或是第二位800元)的優惠,但一談到收費,其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」(簡稱「病主中心」)的呼籲,希望政府能補助每個人一生一次的善終保障,尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友,繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊,且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙,往往使他們無法獲得權利保障。為此,病主中心於民間募款籌措費用,在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」,目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位,提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1+2」(一位病人加兩位家屬)的補助方案,提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道,獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾,也歡迎大家多多支持本案,給予病主中心更多能量。常佑康補充,台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」,曾數次執行過「到宅諮商」,就是針對不方便出門的民眾,例如已經臥床二、三十年的病人,或是漸凍人等族群,諮商團隊到宅為病人與家屬諮商,維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調,病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障,可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定,也簽署了法律文件,醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做,這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態,而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調,病主法的推動,其實可以節省健保無意義的醫療支出,若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用,不只能降低無效醫療的花費,更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充,病主法對健保整個財政而言,是一個很合理化的減輕,對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-12 名人.林思偕
「要怎樣和我的孩子們說再見?」癌症病人的提問讓醫師沉默了
很多年以前,我曾經走進一個我從未見過的病人房間,告訴他,他的腫瘤已經轉移。他正值壯年,孩子上大學。做過幾次放療和化療,因劇烈腹痛被收住院。其實他看起來還不錯,除了腹脹,我進去的時候他還笑瞇瞇的。我問了一些例行的問題後,聊了一會兒,我問他的家人今天是否會來。我們一起討論如何控制他的疼痛。他轉過頭問我:「我要怎樣和我的孩子們說再見?」聲音裡有一種痛,發自內心深處,有一種冷,凍到骨髓裡。我突然喪失說話的能力。死亡點滴滲進他的血管。我感覺自己的細胞也在裂解凋零。要說什麼才能稍稍化解他的哀愁,我找不到答案,陷入沉默。大衞吉摩爾(David Gilmour)是Pink FIoyd的吉他手。他有一個很獨特的風格。就是在曲調之間意外的休止,刻意的沉默。正是這些「沉默」,而非音符, 造就了他的音樂之美。換言之,他懂得什麼時候不要演奏。那些微妙的留白,使他的樂曲更動人。醫院充滿聲響,空氣中瀰漫著急迫感。查房時大隊人馬,七嘴八舌討論病情。我的神經系統習於喧鬧亢奮,常常對沉默感到不安,急於用話語填補空白。漸漸地,我了解到沉默的必要。當病人說出我不知道如何回應的話時,正確的做法是保持安靜,讓病人繼續說下去。病人此刻最不需要的,就是喋喋不休,如說明書似的冗長獨白。其實,無論說什麼,都已無力回天,所以病人也不再聽了。這場戰鬥不值得打,他選擇孤獨的走開,過剩下的生活。瀕死的人,心像一片廢墟。想要在上面蓋任何的建築,都是不穩固的,終必要坍塌。當你沒有比沉默更正確的話可以說的時候,就和他一起置身廢墟之中,坐在瓦礫上,注視他的眼睛,全心全意,專注傾聽……或許病人要的是一個靜靜的陪伴,我抬起頭,拉張椅子,坐在他床邊,多坐一會兒。身體前傾,微微點頭,以專注的目光,聽他說點什麼,看他偶爾流下眼淚……療傷已經開始。那是醫病間極神奇的時刻。在醫學領域,沉默是連接醫師知識和患者體驗的無形橋梁。它創造了一個神聖空間,讓患者內心的聲音真實浮現。沉默是一種意味深長的停頓,它建立了懸念,使一切都慢下來 ,並打開了發現之門。我聽到身體的低語,疼痛的細微差別,以及患者將說未盡的恐懼。有時候,最深刻的聯繫不是言語建立,而是通過醫師的溫柔在場,醫師知道沉默的力量,並允許患者用自己的真相來填充它。在沉默中,醫師可以聽到未說出口的聲音,而患者可以感受到真正的被看見。有時候,我們和病人的距離,只差一雙眼睛, 只差一點同理。了解病人多一點,醫療方面 就可以少做一點。就像音樂感化人心,沉默會抵達語言到不了的地方。即使在兩個遙遠的陌生人之間。沉默使下一個音符找到蓄勢待發的動力。奇蹟在靜謐中展開。不久,家人都到了。討論後同意先做腹部穿刺,緩解病人疼痛。後續安排腫瘤科門診,考慮進一步化療。家人溫暖而支持。醫師的善意像地下的一道暗流,默默的使地面上的草更綠一些。寂靜之聲,就是最好的藥。責任編輯:辜子桓
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2023-05-31 焦點.生死議題
老奶奶離世前只求幫她做1件事 網友眼眶全濕了:這叫善終!
生離死別是每個人都要面對的課題,近日就有一名老奶奶在辭世前,要求家人找人「幫她洗澡」,未料洗完澡當天晚上,奶奶就在睡夢中安然離世,許多網友都看哭了。她在美夢中離去,已是最好的方式一名女網友透過Dcard發文透露從事「幫老人家洗澡」的工作,日前她與同事前往一位老奶奶家中協助沐浴,將浴缸放置妥當、放水等待水溫適中時,老奶奶的兒子走來與她小聊幾句,對方表示奶奶如果在醫院、沒有插管的話,早就走了。等到兩人結束談話,原PO將奶奶扶進浴缸,並貼心地詢問「水會不會燙」,奶奶還搖頭回應表示不會太燙。原PO替奶奶洗完澡、下班回到家後,原PO發現奶奶的兒子傳LINE到公司的公務機,對她們幫奶奶洗澡表示感謝。奶奶的兒子說到,奶奶從醫院回家後就一直吵著要洗澡,洗完澡那一晚,就安詳地躺在床上睡著,再也沒有醒來了。原PO坦言聽完後心裡非常難過,「原來我那麼溫柔呵護著奶奶的手,小心翼翼地幫她洗了舒服的澡,或許她是等著我們幫她洗好澡的這一刻,她才能安心地離開」。原PO也忍不住感嘆,奶奶身上沒有病痛,只是心跳快了一些,但生命卻很無常。貼文曝光後,網友們眼眶都濕了,紛紛留言「奶奶應該是真的在等妳們來,謝謝妳們願意付出這麼辛苦的勞力做這件事情!」、「長期臥床的個案可以用水洗全身澡,其實算是一件很奢侈的事,妳們完成奶奶小小心願,是福份」、「這叫善終」、「她在美夢中離去,已是最好的方式」。延伸閱讀:.拔管決定:輪到自己「放手」談何容易!神經科醫師的艱難抉擇與成全.無繳交期限!病危師板書「最後的回家作業」:相遇時請告訴我你完成了.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾責任編輯:陳學梅
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2023-05-25 焦點.生死議題
當年自私留住病母,求醫插管延命「酷刑3年」!利菁常在夢中自責哭醒:願用來生補償
當親愛的家人走到生命終點,許多人總面臨該盡全力搶救或讓對方沒有痛苦離世的兩難。知名主持人利菁在日前發文,自責為了留住病母,讓醫師為媽媽插上鼻胃管延命,更為了不讓媽媽拔掉管子而綁住她的手,人生最後3年不能吃、不能說、不能動猶如「酷刑」。有醫師便呼籲,生命是為了享受人生而繼續,應尊重病人主張,維持生命最後的尊嚴。 主持人利菁風格一向嗆辣,但日前卻在臉書發文,表示當年母親因病住進加護病房,卻因她捨不得放手,讓醫生幫母親插管延命,導致老人家不能吃、不能說、不能動…躺了整整3年才離世。每逢五月,她都忍不住自責:「媽媽,我錯了!」 利菁說,母親節是她心中永遠的痛,當年因為自己的無知,也為了自私的想留住母親,讓醫生幫您延命3年。但結果卻是讓媽媽身上「插滿鼻管、胃管,怕您動手拔管,醫生把您的手一直綁著,就這樣您不能吃、不能說、不能動、不能起身,在加護病房躺了3年。」 當時,她看著母親無助的眼神,卻只會哄著「您要乖,配合醫生」,直到自己多年前因病住進加護病房,才懂真的錯了。利菁沉痛寫下:「我的自私,自以為愛您,讓您每天耳朵只能聽著呼吸器,睜眼只有天花板。不能說話、不能喊痛、雙手綁住,硬生生躺了3年多…天啊!到現在我才知道,那是何等的酷刑!」 利菁說,多年來自己常會在夢中自責地哭醒,想起媽媽的眼神,「那是無聲的求助?是愛?是怨?是痛苦?」事隔多年後,她只能祈求媽媽原諒:「母親節媽媽我好想您,但求您在天上快樂,原諒我的自私與愚蠢,來生讓我賠罪好嗎?再做一回我的媽媽,讓我用一輩子補償,好嗎?」 當親愛的家人生命走到終點,總會面臨這樣的兩難:究竟該盡全力延長壽命?還是勇敢的放手?對此,長期推廣「善生善終」理念的陽明交大附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹直言:「生老病死,無人能免!」 陳秀丹曾在個人臉書發文表示,老了或病到不能吃就順應自然,能由口吃多少,算多少,不要勉強,以避免腸胃不適,「如果進展到不能自然吞食,之後就是自然死亡,不是被斷食而死!」 她強調,無法自然由口進食和「被斷食」是不同理念,因為一旦無法自然吞食時,即便美食當前也無法吃,這不是「斷食」,而是「不能進食」,「一路走下坡的身體狀況,絕對不是插鼻胃管就能扭轉惡況!」 現今先進國家愈來愈重視生活品質與生命尊嚴,生命是為了享受人生而繼續,而非在病床上說再見,陳秀丹以英國女王伊莉莎白二世死前2天還能站著出現在鎂光燈前為例,「這是多麼優雅的下臺身影!」 反觀台灣,卻有許多人死前受盡折磨,被插鼻胃管、用呼吸器,甚至還洗腎。陳秀丹感嘆,若英國女王活在台灣,假使她沒有事先聲明其主張、家人也沒概念,恐怕也不得善終。 陳秀丹期盼,一旦遇到病人不可逆的老化、吃不下,醫師千萬別輕易建議家屬插鼻胃管,因為接下來病人很可能就要被綁手,長期臥床導致的褥瘡也隨之而來,還有吸入性肺炎等風險,對病人都是很大的折磨。 「畢竟生命是為了享受人生而繼續,活著,要能享受生命的美好,才是真正的活著!」陳秀丹說,若病人自己說吃不下,或者順勢隨意吃或不吃,那是病人的決定,旁人必須尊重他的主張。 而她更希望,病人家屬能勇敢地的說出不讓家人受苦的主張,更強調,一旦有人用「不插鼻胃管,是要餓死他」這類言詞質疑時,請心平氣和,態度埾定的說:「我要他人生最後一哩路,活得像英國女王!任何延長痛苦的處置就免了吧!」●原文刊載網址●延伸閱讀:.我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人.她在去旅遊車上腦出血,子孫決定不開刀、不急救!暖醫:想一想還有什麼事放不下?讓她安心善終 .給想預防泌尿道感染、失智症的你!每天食用這一小碗,就能降低感染、改善記憶力
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2023-05-19 退休力.健康準備
72歲吳念真自曝跌倒2次換住電梯大樓!跌倒成熟齡第2大死因,7症狀自我檢測肌少症
據衛福部日前統計,2021年有1813名國人因跌倒死亡,在65歲以上長者死因中排名第2。名導演吳念真日前出席一場活動時就表示,自己之前住在山區透天,光是樓梯就50幾階,自己與老婆都曾在樓梯跌倒,現在年紀漸大,最近也買下台北市88坪的大樓住宅,讓他自嘲:「我今年72歲了,還在為房事煩惱!」,也驚訝北市房價非常高。 根據《中時新聞網》報導,吳念真上月受邀出席活動時,分享購屋經驗。他表示,過去20多年都是住在新店「青山鎮」獨棟別墅,「光是樓梯就有52階」,跟老婆都曾在樓梯跌倒過。 吳念真也因此認真考慮,是否該換無障礙的平面大樓,因此他將內科的商辦賣掉,買下位於北市88坪大樓當退休宅,據悉這間新房總價超過8000萬元。 吳念真表示,在換屋的過程中,被台北市的高房價嚇到,感嘆自己人生第1間房,當時在台北每坪單價8~9萬元,雖然利率有11%之多,但仍可在期限內繳清房。對照如今的高房價,年輕人若沒有親人幫忙,真的很辛苦。 彭淮南也從老公寓搬到新大樓 不僅是吳念真,過去《今周刊》也曾報導,央行前總裁彭淮南也自麗水街老公寓搬到電梯大樓,他接受媒體訪問時表示,因為年紀大了才換有電梯的房子,換屋不是為了投資,是老公寓無法改建加裝電梯。 住商不動產企劃研究室資深經理徐佳馨也曾表示,長者購屋除了把電梯列為必備,也會希望有24小時管理、不脫離原有生活圈,因此高齡長者成為蛋黃區購屋的中堅族群。 根據衛福部2021年公布的2020年最新十大死因統計,65歲以上長者10大死因,事故傷害排名第6位,每10萬人口就有56.4人因事故傷害死亡,有1813人因跌倒死亡。 高齡長者嚴重跌倒可能導致長期臥床,甚至骨折、顱內出血、死亡,過去也不乏名人因跌倒離世的案例,知名詩人管管2006年就是在家中不慎跌倒不治,而資深台語唱將高向鵬則是2021年過馬路時摔倒,昏迷1年仍在2022年10月辭世。此外,國寶歌仔戲大師、「陳美雲歌劇團」團長陳美雲日前也因步履失穩滑倒,就再沒醒過來。 中年後肌力下滑、易跌倒 對此,衛生福利部南投醫院物理治療師楊育菱表示,因為老化導致身體的肌肉量減少、肌力減弱、容易跌倒,同時伴隨著身體活動量降低、活動功能變差、步行速度及耐力下降,會導致日常活動能力降低、失能,增加住院或死亡風險,是不能輕忽的。 肌少症症狀7個自評標準回答是的選項越多,越有可能有肌少症(台中榮總提供)□ 提不動菜籃或購物袋。□ 手沒力、打不開瓶罐。□ 走路變慢、不休息能走的距離變短。□ 走路不穩、容易腿軟常跌倒。□ 從床上坐起或椅子上站起來需要用手支撐。□ 無法一口氣走樓梯上樓。□ 需要柺杖或扶手才覺得比較安心。 至於要如何預防或治療肌少症?楊育菱說,第一招是重視營養。每天建議要攝取1.2-1.5g/kg蛋白質,最好能分在三餐攝取優質含有leucine(白胺酸)的蛋白質,例如牛奶、黃豆、花生、雞肉、瘦肉、魚等;而維他命D的補充也相當重要,可以多吃鮭魚、鮪魚、鯖魚或起司、蛋黃等;含抗氧化物質的蔬菜、水果及多元不飽和脂肪酸也需要攝取。 第二招則是運動。運動可以減緩肌肉流失與功能退化,特別是阻抗性運動,這也是目前預防肌少症最有效的方式,例如伏地挺身、仰臥起坐等運動,建議民眾每週至少做三次,每次至少30分鐘,包含暖身與有氧運動、肌肉訓練、緩和伸展及平衡協調運動。 最後是利用藥物。目前不建議使用生長激素、男性荷爾蒙、女性荷爾蒙,倒是有一種常用的降血壓藥(ACEIs),具有增加肌肉組織、改善生理功能的作用,且仍有一些新藥還在試驗中。楊育菱提醒,中年過後就要適度對於營養及運動更多所著力,才能預防老後發生肌少症,避免跌倒骨折等風險。●原文刊載網址●延伸閱讀:.她在去旅遊車上腦出血,子孫決定不開刀、不急救!暖醫:想一想還有什麼事放不下?讓她安心善終 .抗癌的秘訣相當簡單!只要這樣吃「3大類全食物」就好了.給想預防泌尿道感染、失智症的你!每天食用這一小碗,就能降低感染、改善記憶力
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2023-05-14 名人.李偉文
「不得好死」其實是對善終的渴望 臨床宗教師告訴你善終到底可不可能
這些年在醫院的安寧病房,會看到穿著袈裟的法師跟著醫療團隊查房,他們不是到醫院化緣、作法事,更不是來傳教的,而是安寧醫療團隊的成員,協助臨終病人探索生命與死亡的靈性層面,思索生命的意義,同時也引導病人進行瀕死的準備,讓他們能無所畏懼的面對死亡,產生內在的生命力量,進而學習超越生死障礙的能力。佛教臨床宗教師是由前台大醫院陳榮基副院長所推動,1994年他成立了蓮花基金會,致力於佛法與臨終關懷的結合,並從1998年起進行佛教臨床宗教師的研究與培訓,目前有近40位臨床宗教師在47家醫院參與第一線末期病人的靈性照顧。在各個宗教裡,基督教素來重視用醫療傳遞愛,也有醫療傳道制度。但在台灣有廣大信徒的佛教,在法師養成教育裡,並沒有醫療相關訓練,因此陳榮基副院長的推動,是佛教歷史上的創舉,受國際關注。最近蓮花基金會出版的《陪你善終》,就是介紹佛教臨床宗教師協助病人面對靈性課題與靈性照顧的鉅作。聖嚴法師曾提醒:「死亡是人生的必然,我們可以做的,就是隨時準備死亡的到來。」但絕大多數人或許來自內心對死亡的恐懼,所以總以忙碌工作或追逐聲光刺激來逃避,不知不覺陷入華人社會對人最惡毒的詛咒:「不得好死。」其實這句罵人的話,也顯露了我們對善終的渴望。根據本書作者臨床宗教師的經驗,能不能善終,直到生命終止前一秒都很難說,有時候病人看起來已經接受死亡,但進到臨終階段,意識不受理智掌控後,內心深處的死亡恐懼才突然湧現。這是現存的這一整代人所欠缺的生命課題,因為現代的醫療制度,已將衰老失能及臨終過程,隔離於我們日常生活之外。二次大戰之前,絕大多數人都是在家裡終老與過世,所以從小孩到大人,都能夠自然而然地經驗到人的衰老與死亡過程,但是現在幾乎都在安養院終老,在醫院過逝,我們已經不再有機會學習與準備,這也是臨床宗教師回應時代需求的使命。當醫學到了極限,疾病無法被治癒時,臨床宗教師可以協助我們思索生命的意義、存在的價值這些靈性課題。當病人確信死後的歸處,會比較安心,在朝向死亡時才有力量面對未知的未來。人人都需要信仰,因為人活著就必須面對兩個問題:「生命是怎麼回事?」「從哪裡來,到哪裡去?」以及另一個終極問題「我的生命是怎麼回事?活著有什麼價值?」我們必須相信生命有某種意義,這種意義就是信仰之所在。我們相信在這個一切都會變化的宇宙之外,最終存在著一個更崇高、超越一切生命的根源。這種相信讓我們安心,也讓我們充滿希望。唯有相信自己的生命即將融入更大的生命,把自己看成隸屬於一個更大的整體,才能平靜喜悅地迎接死亡的來臨。我們常說人生是一趟旅程,任何旅行最終總是會回家,死亡,就是我們結束這趟生命之旅的回家。就像我們把死亡說成往生,是前往另一趟生命的開始,信仰,讓我們有如此信念。陳榮基醫師說:「活著,是最好的禮物;善終,是最美的祝福。」當摯愛的親友面臨死亡,如何協助他們走完人生?這是一堂人人必須補修的生命課題。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
擺脫死亡的印象 譚艾珍及歐陽靖母女認為這件事最重要
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本,6日上午於舉辦感恩茶會。繪本推薦人的國民奶奶譚艾珍、基隆長樂國小老師沈雅琪出席茶會,譚艾珍認為,大人們在導讀之前會先做些功課、查資料,「繪本首先教育的反而是家長」;沈雅琪也說,生命教育不談不代表沒事,繪本是本橋樑書, 孩子循序漸進地認識生命議題。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓劉越萍化身說故事老師,有獎徵答抓住孩子注意力「善終三法」繪本為《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》分別討論《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》。這次活動由衛福部醫事司長、器捐登錄中心執行長劉越萍導讀《小紅機器人》,她特別找來7歲的外甥擔任小幫手,向10幾位年齡介於3歲到12歲的孩子說故事,利用有獎徵答方式,讓孩子們在遊戲和講故事過程中,將器官捐贈、生命教育觀念悄悄地在他們心中埋下種子。劉越萍說,過去器捐病主中心推出繪本都是公益贈送,但這次系列套書是要拿來販售,希望透過商業模式,讓有興趣的民眾前來購買,進而達到推廣宣傳器捐、病主法、安寧緩和醫療目的,「有買就會有人繼續畫、繼續寫,比送的還來得有意義。」譚艾珍祖孫三代站台,不同年紀、語言談死亡遠從台南北上的譚艾珍和女兒歐陽靖、2歲的孫子「新醬」出席活動。對於生命教育繪本的誕生,譚艾珍說,其實繪本首先替家長上了一堂課,因為書中有許多細節是小朋友看了會好奇詢問為什麼,若家長還沒有認識相關議題,可能會回答不出來,所以事前查找資料,間接促成不同年齡層的學習。譚艾珍也回憶起小時候外婆過世,她一直以為只是睡著,直到大人們將棺材覆土下葬,才掉著淚不捨地大哭,而19歲父親過世時,她獨自一人在太平間,當下心情並不覺得恐懼而是疑惑,不理解人的身體在死後幾小時會變得塌陷僵硬,原本能夠抱起來得父親,死後卻得由兩位壯漢搬動。親身的經驗使譚艾珍認知到死亡的議題是需要依照不同年紀、不同語言來講述。身兼作家及演員的歐陽靖看這滿場跑的兒子笑說,「新醬」對這三本繪本充滿好奇,對這繪本中的主角們指指點點,她自己也翻閱了《小紅機器人》,認為非常適合大人們閱讀,尤其家長們對小朋友少有契機討論生老病死,議題對年紀太小的孩子也沒有感覺,不妨以繪本作開端,以可愛角色帶入核心,更保留了孩子對於生命的幻想。歐陽靖說,就像每個人都有生日,那死亡為什麼要負面呢?大人們不要讓孩子認為生命的離去是不好的事,這是正常、正面,小朋友們也不會對於死亡感到恐懼或害怕。不談不代表沒事!生命教育紮根,反思人生意義沈雅琪有感而發,幾天前去了醫院看診,在等候時思考了對於死亡、生病的想法,「會捨不得親人離開,但該如何讓他好好離開又是一件很重要的事情。」這也回頭思考若自己生命即將消逝或生病末期時,該做些什麼?這使得她萌生簽署器捐、預立醫囑的想法。作為國小五六年級導師的沈雅琪,她觀察到現在國小五、六年級的學生閱讀習慣偏重圖畫勝於文字,童趣可愛插畫的「善終三法」生命教育繪本正好能吸引孩子注意,他們翻到後面也有淺顯易懂的字詞去更深入解說「善終三法」,適合當作生命教育的橋樑書,「生命教育和性別教育一樣,不談不代表沒事。」