2024-12-13 慢病好日子.慢病預防
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2024-12-11 醫聲.健保改革
參與健保決策竟要靠抽籤 病團籲常設席次深化病友參與
新藥納入健保決策過程，經過醫療科技評估（HTA）、專家諮詢會議、共擬會，健保總額會議則由健保會討論決議。但前述機制均無正式病友委員席次，台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，病友是健保最重要的利害關係人，共擬會病團應由列席轉為正式代表，健保會應設置常設病友席次，且病友參與應提前至專家諮詢會議階段。台灣病友聯盟今日與立法委員王正旭、陳昭姿、陳菁徽辦公室共同舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會。與會的台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟，是健保會唯一病友代表，她表示，同事幸運抽中籤，自己才有機會成為病友代表，為病人發聲，任期今年屆滿，明年未必能再抽中，且抽籤充滿不確定性，病友在健保會發聲的代表性、穩定性均不足，盼政府深化病友參與機制。「病友參與流於形式，削弱病友參與健保決策的意義。」癌症希望基金會副執行長嚴必文表示，目前新藥審議機制無法反映病友的需求與處境，病友的意見表達，不僅在決定新藥核價、適應範圍的共擬會，更應往前延伸到討論臨床效益的HTA、專家會議，就自身經驗向專家說明新藥使用的利弊。基金會歷年來收集逾2600比病人意見，卻沒有正式管道，卻無法在核心過程被列入討論，讓健保決策過程缺乏病人視野與角度。健康效果暨醫療科技教育聯盟秘書長楊雯雯說，在健保會、共擬會缺乏常設病友席次的情況下，其決策結果經常是「有一種冷是阿嬤覺得你冷，你不見得真的冷」，加拿大、澳洲及英國，都已透過制度化機制，推動病友參與健康照護政策，台灣仍停留在徒具形式的參與，未能將病友意見融入審議評估、諮詢環節，「這存在倫理問題。」吳鴻來表示，建議健保會增加病友代表席次，並設立常設席次，由台灣病友聯盟作為代表，聯盟由眾多深耕病權倡議之跨病別病友團體組成，該席次不單是代表自身團體，更是為整體病友權益發聲。立法委員陳菁徽表示，「以病人為中心」不該只是一句口號，健保署效法英國國家健康與照顧卓越研究院（NICE）成立「健康政策與醫療評估中心（CHPTA）」，卻學得四不像，NICE在醫療科技評估階段，就已納入病團意見，而近期有關CHPTA的公聽會中，也有專家提到，國內能做病友效益評估的專家學者，僅二、三位，審查量能遠遠趕不上。「你要決定我的命運，我就要爭取發聲的權利。」立法委員陳昭姿表示，受健保制度影響，台灣醫療行為與健保給付綁在一起，自己完全支持病友成為健保會、共擬會正式席次，沒有病人參與的醫療評估是不正確的，沒有以病人為出發點的決策，都不合乎人權。立法委員王正旭表示，用藥對病人造成的影響、副作用，都是重要的真實世界體驗與經驗，唯有病人能充分了解一項藥物的衝擊與影響，台灣應該接軌國際，在藥物納保的過程中，讓病友有機會表達意見，將資訊提供給專家學者作為參考。
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2024-12-11 醫聲.醫聲
接軌國際 癌友用新藥 宜減少非必要檢測
免疫療法上市後，成了很多癌症治療的新曙光，但隨著藥物愈來愈多，原本以生物標記為用藥依據也逐漸被打破。台灣癌症研究學會理事長、林口長庚血液腫瘤科主治醫師蘇柏榮指出，「目前健保給付標準仍依生物標記PD-L1表現量而定，但是組織切片的染劑及不同的檢測方式，檢測結果落差極大，常見一兩顆腫瘤細胞，就翻轉病人能否獲得健保給付的命運，不是很公平。」蘇柏榮不諱言，免疫療法目前健保給付標準，有些會依據不同的PD-L1檢測方式，但光組織切片染色就會影響檢測結果，平均只有三成患者檢測結果是一致的，加上陽性率門檻低，有時候染劑的濃度深淺呈現灰階狀況，介於健保給付條件的邊緣，讓判讀的醫事人員壓力很大，大家都希望能為病人爭取用藥權利，但也造成不必要的浪費。生物標記 非療效唯一證據從檢體送驗確診，再到生物標記檢測，若符合健保給付標準，再用藥申請，這層層關卡，就耗掉五週時間，等待的時間就有可能造成疾病惡化。蘇柏榮指出，目前有愈來愈多的證據顯示，無論生物標記表現量如何，對患者的治療效果影響不大，目前健保給付免疫療法，有些癌症給付在化療使用有效後的病人，本來使用免疫療法就被證實效果會不錯，無須再依生物標記來當成是否給付的標準。蘇柏榮認為，有時候患者只因為切片組織「差一點點」，就翻轉患者治療的命運，得每個月自費十幾萬醫療費用，負擔相當大。給付不同 病友醫界齊發聲年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，免疫治療早在十年前就已開始應用在癌症治療上，隨著時間愈來愈久，累計的使用人數及經驗也多，若以回歸真實數據的實證醫學來看，科學證據應該是健保給付考量的準則，而非財務。目前很多癌症給付條件不同，已出現一個病兩個命的社會焦慮，劉桓睿認為，根據國際治療指引，癌症免疫治療除少數例外，原則上不需要依據生物標記指標PD-L1檢測當成用藥的依據，不過，目前健保給付統一設限，也讓患者失去用藥的機會。立委劉建國指出，在各界的督促下，健保署確實加速了新藥給付的速度，但現在治療端也有很多非藥品使用條件的限制，讓患者無法用到藥物。劉建國認為，很多癌症用藥都被限縮，尤其是要減少不必要的檢測，政府說癌症治療要接軌國際治療指引，但一直接不上，不合理的部份需要討論，這也是很多病友團體及醫界不斷發聲的原因。
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2024-12-07 醫聲.Podcast
🎧｜「二十世紀的黑死病」如何轉變為可治療的慢性病？專家揭露40年來愛滋病的生與死
「我記得第一次去男子三溫暖時，真的是大鳥、小鳥應接不暇，可以說是閱鳥無數。」台灣愛滋病護理學會理事長 、國立成功大學醫學院國際事務副院長柯乃熒笑著回憶，當時因為沒人願意至醫院進行愛滋篩檢，有人建議她將篩檢帶到現場，所以她深入同志酒吧和男子三溫暖，幫助愛滋病友爭取到早期發現與治療的機會。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓談到愛滋病友曾因恐懼與歧視，幾乎不敢到醫院進行篩檢和治療。面對這樣的困境，有人建議柯乃熒：「既然他們不敢來醫院，何不把篩檢帶到他們身邊？」隨著信任建立，不少人不僅接受篩檢，甚至開始向她尋求其他健康建議。柯乃熒提到，「有人會請我幫他們檢查身體，甚至掀開毛巾讓我直接診斷。」這些細微的互動，讓她感受到所做的一切都是有意義的。四十年的抗爭：從無藥可醫到邁向希望之路自1981年全球首例愛滋病感染者確診以來，這場與病毒的攻防戰已持續四十餘年；1996年「雞尾酒療法」的問世，讓愛滋病從「二十世紀的黑死病」轉變為可控的慢性病，病友的生活品質與壽命有了顯著改善。柯乃熒回憶，「當時確診愛滋病，幾乎等同死亡判決。愛滋病友被隔離、歧視，甚至在死後也無法得到尊重。」她親眼目睹許多病友，在孤立無援的情況下離世，甚至死在她懷裡，這種無力感讓她決心投身愛滋病防治，為病友爭取應有的權利與尊嚴。柯乃熒感性說道，2011年因器官移植團隊，未發現捐贈者曾罹患愛滋病，導致五名接受移植的病患暴露於感染的風險，其中受贈心臟者，被柯乃熒暱稱為「新心公主」，她永遠記得新心公主開口的第一句話是：「像我這樣的人，還配擁有愛嗎？」柯乃熒告訴她，感染愛滋病並不意味著人生的終結，更有權利過上正常的生活。愛滋防治的大躍進，從個案管理師計畫到推動PrEP2005年，柯乃熒提出「愛滋病個案管理師計畫」，為病友帶來了全新的照顧模式，引入醫師、個管師與病友三方協力的模式。她解釋：「愛滋病的治療不僅僅是吃藥，還需要心理上的支持與社會的接納，幫助病友克服心理、生活上的障礙，才能讓他們好好吃藥、壓制病毒。」除了第一線的篩檢，柯乃熒在2015年與年輕的組員，一起撰寫了「臺灣愛滋病毒暴露前預防性投藥使用指引」，並在2018年推動了愛滋防治的「暴露前預防性投藥（PrEP）」的普及。她坦言，這項措施在初期推廣時遭受許多阻力，不僅收到匿名黑函，更有媒體稱她是「約炮推銷員」。儘管如此，她與團隊始終堅持不懈，更成功讓台灣成為亞洲第一個提供政府資助PrEP的國家，能有效降低感染風險。邁向2030：實現愛滋零感染的願景隨著世界衛生組織（WHO）設定2030年實現愛滋零感染的目標，包括「95-95-95」三大指標：95%的感染者知道自己的感染狀況，95%的感染者接受治療，95%的治療患者達到病毒量測不到的效果，全球愛滋防治進入了新階段。台灣在這方面成績斐然，2023年已達到「91-96-95」的指標，優於全球平均的「86-89-93」。柯乃熒指出，目前仍有30%-40%的感染者未能及時被診斷，特別是在異性戀和年輕女性群體中，她強調，「我們仍需要進一步消除歧視，讓更多人願意主動接受篩檢和治療。」每一個愛滋病友的故事，都是社會對抗疾病和歧視的縮影。從同志酒吧到心心公主，他們的經歷讓我們看見，愛滋防治不僅是一場醫療戰役，更是關於人權與社會公平的長期抗爭。正如柯乃熒所言，「病毒不會挑人，但我們常常因為一個人的身份，而去貼上標籤。」實際上病友需要的是更多的理解與包容。台灣愛滋病學會委託聯合報健康事業部，攜手推出《穿越迷霧:台灣40年愛滋紀實》， 以深刻故事呈現台灣如何突破困境，邁向2030愛滋零感染的願景。點擊連結，下載免費版電子書，與我們一起關注愛滋議題 ！柯乃熒小檔案現職：國立成功大學醫學院特聘教授台灣愛滋病護理學會理事長國立成功大學醫學院國際事務副院長經歷：國立成功大學醫學院護理學系特聘教授學歷：美國西雅圖華盛頓大學博士高雄醫學大學護理學系碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：許凱婷音訊剪輯：陳函腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：大河音樂工作室特別感謝：國立成功大學醫學院、台灣愛滋病護理學
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／病團台癌：晚期病患，檢測、用藥皆救命關鍵
「對於晚期卵巢癌病患，檢測、藥物取得拖越久，生命也就一點一滴流失。」在台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉行的「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議中，台灣癌症基因會執行長張文震、副執行長蔡麗娟呼籲，由於精準醫療快速進展，目前晚期卵巢癌已有精準治療用藥可用，不過其中不少病患「有藥卻用不到」，在基因檢測上，也面臨塞車、檢測自費負擔等困境，亟需政府、各界的重視。卵巢癌為沉默殺手，病患相對弱勢蔡麗娟指出，卵巢癌為女性的「沉默殺手」，根據110年癌症登記資料，確診人數為1,793人，在卵巢癌、乳癌、子宮頸癌等三大婦癌中，死亡率居首，近五成確診即晚期，其晚期確診占比比乳癌、子宮頸癌來得高，不過在治療上，健保藥物選擇卻受到不少限制，病患在病權倡議與發聲聲量來看，也相對弱勢，也相對受忽視。近年來，國際研究顯示，對於HRD（同源重組修復缺失）陽性的病患，PARP抑制劑若用於第一線維持性治療，可幫助延緩疾病復發，疾病復發的間隔時間可延長，不僅存活率上升，病患的生活品質也比較好，不過目前健保用藥給付僅限於HRD陽性族群中的BRCA基因變異病患，與國際治療指引有明顯落差，至於HRD檢測，目前需自費。台灣癌症基金會在2022年到2024年間，針對1,007位病患提供基因、基因生物標記檢測補助，其中，HRD陽性佔51.2%，BRCA則佔18.8%，面對病患所遭遇的種種困境，讓張文震、蔡麗娟皆深感不捨。提升病患存活率，為當務之急張文震表示，在過去，卵巢癌的治療策略，並沒有重要突破，目前已有效果明顯的藥物、基因檢測可供使用，不過不少病患還是沒機會接受檢測並適時的用到適當的治療，希望透過政策推動，讓病患的存活率進一步提升。台灣癌症基金會於2023年12月-2024年1月進行「卵巢癌病友質化訪談」，根據統計顯示，卵巢癌病友最關心基因檢測及藥物健保給付等問題，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等也充滿疑惑。基因檢測卡關，急需解套策略此外，賴清德所推動「健康台灣」的治癌三支箭之一為「聚焦基因檢測及精準醫療」，近來，衛福部為了提升檢測品質、維護病患權利，將實驗室開發檢測服務(LDTs)納入今年二月所實行的特管辦法當中，但也因申請案件增加、流程需經重重關卡造成審查塞車，不少卵巢癌相關HRD檢測也遭卡關。對此，張文震表示，兩年前衛福部已修正公告「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，並請想執行的醫療院所送件、申請，但不少醫療院所壓線才送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍需要一些時間，各方得共商解套策略，而跨醫療院所攜手合作，就是其一。提升用藥、檢測可近性，實現健康台灣新願景張文震期盼，未來台癌可以就這幾年檢測補助所累積的資料與婦癌醫學會等進行合作，以了解整體趨勢，也期待「以病友、病團角度出發」進行政策倡議，以改善用藥、基因檢測缺口。對於病患個資的保護，也要尋求更多共識，同時也希望透過各界一起為病患用藥、接受檢測權益發聲，讓病患有更多活命的可能性，並攜手為達到賴清德總統「2030年癌症死亡率下降1/3」目標而努力。張文震、蔡麗娟也認為，隨著精準醫療快速的進展，應幫助病患認識更多疾病、治療相關資訊、知識，基因檢測後，也須讓病人進一步了解檢測結果與治療有何相關性，並量身打造個人化建議，期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准之實驗室，以提升HRD檢測可近性。同時，也希望藥物健保給付盡快接軌國際，讓病患負擔不會如此沉重。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／呂建興：母女兩人同患卵巢癌、自費用新藥負擔沉重
日前一名50餘歲女性罹患晚期卵巢癌，她的母親在7年前也同樣是卵巢癌患者，母女都是臺中榮總婦女醫學部副部主任兼任婦科主任呂建興的個案，女兒在醫師建議下，進行HRD（同源重組修復缺失）檢驗，發現為HRD陽性，且近一步檢測，發現某個雙股DNA修補的基因有遺傳性的突變，患者自費使用了PARP抑制劑，目前病情控制良好。呂建興指出，台灣的健保給付和國際治療指引有落差，PARP抑制劑目前無法全面給付在HRD陽性病患，會影響了治療的選擇。根據台灣癌症登錄系統，卵巢癌約有5成確診時已經是第三期或第四期，因此即使接受大範圍手術以及後續的化學治療，復發的機會仍然很高，估計7成的病人在3年內會復發。近幾年研發上市的新藥，針對不同的基因檢測結果來做維持性療法，可以增加無病存活期、甚至整體存活期。由於晚期患者治療缺口大，日前，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌專家與會討論，共同倡議婦癌權益。卵巢癌患5成帶HRD陽性 新藥PARP抑制劑減5成復發實際上，卵巢癌的患者有5成屬於HRD陽性，其中40%屬於BRCA基因突變；其餘60%為HRD陽性但無BRCA基因突變。目前健保給付帶有BRCA基因的晚期卵巢癌患者，可以第一線使用PARP抑制劑作為維持性療法，預期可以減少60%-70%成的復發及死亡的風險，而HRD陽性使用PARP抑制劑也能降低50%-60%復發及死亡的風險。呂建興臨床上就遇到一名類似個案，七八年前一名老婦人罹患第三期卵巢癌，經由手術及維持性療法治療成功，目前維持定期追蹤檢查。大約兩年前，約五十多歲的女兒也同樣罹患卵巢癌，進行基因檢測後發現患者帶有非BRCA基因突變的HRD陽性患者，後來給予PARP抑制劑，病情控制良好。老婦人的另名女兒也被驗帶有相同基因突變，在進行預防性卵巢輸卵管切除之後，預估可以減少九成卵巢癌的風險。呂建興強調，這也是為何HRD檢測對於卵巢患者是必要的選項。由於健保沒有給付，讓非BRCA基因突變的HRD陽性患者得自費使用，增加患者負擔，希望政府可以放寬給付標準。呂建興提及，卵巢癌需要手術及藥物的全方位治療，才能夠讓這個死亡率很高的癌症，存活率能夠逐步的增加。特管法上路檢體大塞車 跨院合作找治療契機不過，現今迫在眉睫要處理的事，「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，實驗室要取得審查核准才能進行基因檢測，但因申請案爆增，造成審查進度大塞車情形。由於檢測塞車情形，形成民眾即使願意自費檢測也因不合乎法規，而無法接受檢測。幾個月前終於打聽到鄰近醫院實驗室已先取得核准，因此跟對方的血液腫瘤科醫師聯繫後，也請病理科配合取件送驗，患者拿到報告後再回台中榮總看病，審查的速度及把關的條件應該要彈性處理。呂建興指出，政府立法管理實驗室及把關報告的品質，對民眾是個保障，但如何疏通案件大塞車現況，考量臨床HRD檢測急需的可近性，呼籲相關單位可考慮彈性放行，避免影響病人治療權利。手術情形影響預後 患者就醫宜找婦癌次專科另外，呂建興也提醒，增加卵巢癌的整體存活率，最重要還是第一時間的手術處置，手術若能將癌細胞清除乾淨，原本高危險性就能降低，依據統計第四期卵巢癌5年存活率不及3成，但有些醫院可以達5成，醫療團隊給予的支持會關乎到病人的預後，因此，民眾只要懷疑是卵巢癌，須要至婦癌科看診，可以尋找第二意見給予最好的個人治療計畫。而國內早已推動婦癌次專科，中華民國婦癌醫學會、台灣婦癌醫學會都有完整婦癌專科醫師的名單，民眾可以上網尋找。呂建興也認為，要提升卵巢癌的治療水平，政府應該要定期評估各家醫院的癌症治療成果，公開資訊讓民眾有選擇的權利，另外，在婦癌相關的網站上，也有醫病共決SDM的討論單，會有詳細的溝通討論內容，包括治療選項、基因檢測等相關訊息。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／王鵬惠：子宮內膜異位、基因突變為高危險群，宜提早篩檢
台灣一年有近1,800名卵巢癌患者，平均罹病年紀為55歲，由於早期篩檢不易，五成患者都是晚期病人，也讓五年的存活率不到3成。台灣婦癌醫學會理事長、臺北榮民總醫院婦女醫學部教授王鵬惠指出，我們必須像肺癌一樣找出卵巢癌高風險族群，包括子宮內膜異位，及帶BRCA基因突變及HRD（同源重組修復基因缺陷）陽性的遺傳家族史女性，應該特別留意，早期發現早期治療，以提升整體存活率。日前台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉辦的「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌權威與會共同關心婦女權益。會中，王鵬惠指出，5年前LANCET刺胳針期刊有篇報導，指出台灣卵巢癌患者的預後比日韓兩國好，原因推測來自早期患者比較多，因此，要降低卵巢癌的死亡率須要有兩個策略，一個是找出高風險民眾進行篩檢，第二是確診後是否由婦癌科醫師治療，因為這會影響預後。卵巢癌缺有效篩檢 須找出高風險族群追蹤雖然卵巢癌至今無有效的方法進行早期篩檢，不過，王鵬惠認為，須要像肺癌般先找出高風險族群，然後進行LDCT(低劑量電腦斷層)早篩，實際上，卵巢癌也有高風險族群，除了帶有BRCA基因突變及HRD陽性的患者外，子宮內膜異位也是危險因子，其罹患卵巢癌機會是正常人的3倍以上，研究認為，這可能與內膜異位細胞惡性轉化有關。據統計，卵巢癌的類型，傳統漿液性細胞癌約佔35%，但跟子宮內膜異位相關的類子宮內膜癌有15%及清徹細胞型約18%，後兩者加總已與傳統的卵巢類型相同，王鵬惠指出，國內約有一至兩成的婦女有子宮內膜異位，這群患者須要定期找婦產科醫師追蹤，目前可以利用陰道超音來檢查。另外，卵巢癌患者通常在婦產科或內科病房，但兩者的處置會讓預後有落差，王鵬惠指出，最近國內有醫學中心的論文發表，患者如果接受婦癌醫師先手術再化療，存活期可以達12到16個月，若先在內科進行化療後再手術，只有六個月，顯然，第一時間的治療方式有可能就影響預後表現。不過，有些患者的確第一時間不適合做手術，例如整體健康狀況不佳，或完整手術切除不能完全的卵巢癌，輸卵管癌，原發腹膜癌，都可以接受2至4次週期的化療，在接受完整的減積手術，也可得到不錯的療效。治療前完整基因檢測 部份負擔影響民眾意願另外，在病人的治療上，目前政府有提供NGS次世代基因檢測包含十九種癌症，最高補助三萬，不過，王鵬惠認為，基因檢測及讓病人有部份負擔的概念都是好意，但以卵巢癌患者須檢驗的同源重組修復基因缺陷為例，患者要自費五至六萬元，加上驗出陽性後，患者如選擇使用PARP抑制劑也需要自費，醫療費用負擔很大，都影響病人檢測的意願。王鵬惠建議，政策應該走在精準醫學的前端，每個人終其一生可能有四分之一的機會得到癌症，目前的基因檢測是因為有藥才去檢測，且一生一次，那麼應該讓病人有自由選擇的權利，若是早期患者開完刀就有可能痊癒，病患可以選擇不須要檢測，等到罹患重病時再使用，甚至民眾也能在健康時就做全基因篩檢，等到生病時就能進行基因比對找出診治的方法，讓一生一次的基因檢測達到最大效益。至於很多癌症的給付與國際治療指引有落差，以卵巢癌為例，國際治療指引HRD陽性患者一線使用PARP抑制劑，但健保至今未給付，也源自於財務困窘。王鵬惠非常認同，健保署最近終止停保後復保政策，就是回歸公平正義；另外，使用者付費的觀念也要落實，至於低收入戶的醫療支持，則應回歸弱勢團體福利政策的主責單位內政部，不應全放在衛福部，才能讓醫藥資源合理分配。
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／優雅退場 準備好人生斷捨離
資深媒體人高愛倫說：「人生只有退場，沒有退休」。但人生要如何優雅退場，求得善終？在十一月九日舉辦的二○二四年退休力論壇中，聯合報與財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心發布攜手製作的「以防萬一─終活筆記本」，內容教導理解死亡、安排死亡、實踐終活，完成人生斷捨離。在退休準備指標中，「有沒有進行預立醫療照護諮商（ACP）或預立醫療決定（AD）」是必問題，但根據二○二四年退休力大調查，今年回答「不知道／第一次聽到這些訊息」比率創下新高，超過兩成；進行預立醫療照護諮商與醫療決定的比率連續四年未有顯著進步，今年創新低，僅百分之十七點三。調查結果與器捐病主中心統計相符，衛福部積極推動善終三法，分別是人體器官移植條例、安寧緩和醫療條例、病人自主權利法。遭遇疫情，簽署安寧緩和、器捐、預立醫療人數皆下降，如今回升，安寧緩和條例今年累計破百萬人次簽署，器捐簽署人次也累計超過六十三萬人次，病主法推動六年，預立醫療有八點七萬人。最後決定 要讓親友知道 「終活」語出日本，是「臨終活動」的簡稱，指對於到達生命終點所做的準備活動，例如安排葬禮或預立遺囑，為什麼寫下自己的「終活」如此重要？器捐病主中心執行長蔡宏斌說，身為在醫學中心工作的醫師，每天經歷生死無常，許多患者被送到急診時已無法表達，若對人生的最後有一些想法和決定，一定要提早準備，並讓親友知道。外電曾報導，有民眾在胸口刺青「NO CPR（拒絕心肺復甦術）」，表明不想被急救。但奇美醫院老人醫學科主治醫師簡嘉威說，刺青在法律上沒有效力，醫師不執行急救醫療有一定條件，已簽署「不實施心肺復甦術同意書」（DNR」，且死亡已不可逆才會生效。蔡宏斌也說，醫療決策專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。建議大家接受預立醫療照護諮商（ACP），並簽下預立醫療決定，由醫師、社工師、護理師等專業人員見證，也可由信任的朋友陪同。談論善終 台灣文化不容易不過，要開口討論並不容易。蔡宏斌說，臨床上狀況很多，有時長輩一開口，子女擔心是不祥預兆，不想討論；也有老人家說「你就跟我兒子講，他決定就好，不要來煩我。」正襟危坐談論善終，在台灣文化中不容易，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等場合提出，接受度可能較高。因此，每個人都應該有一本「以防萬一─終活筆記本」，屬於自己的終活筆記，書寫生命歷程，並規畫身後安排。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，隨著高齡社會發展，死亡、老化、疾病成了避不開的話題，終活不只為了做好生命走到最後階段的準備，更是為了活在當下。吳貞瑩提到，手冊不僅是「終活」指導書，也類似生前遺囑，內容小從生活瑣事，大至預立醫療決定、安排葬禮等。宛如提前規畫告別式，寫下個人喜好、欲邀請的人、背景音樂播放、想放哪一張照片，在書寫過程中學會面對死亡，好好告知家人最後的決定，人生代辦清單自己作主。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
基因檢測審查大塞車，醫籲彈性處理以救命為優先
「聚焦基因檢測及精準醫療」是健康台灣治癌三支箭之一，衛福部為提升檢測品質及病人權利，將實驗室開發檢測服務（LDTs）納入特管辦法，今年二月施行，但申請案件增加，審查塞車，導致卵巢癌相關的「ＨＲＤ（同源重組修復缺失）」檢測也卡關，專家建議彈性放行或同一基因公司案件可整併審查，避免影響病人權利。台灣癌症基金會執行長張文震指出，兩年前衛福部公告修正「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理並請欲執行的醫療院所送件申請，但不少醫療院所壓線送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍得持續一段時間，大家得共商解套方式，跨院合作就是其一。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，醫院目前已與取得審查核准的醫院合作，請患者赴他院檢查，拿到報告後再回門診就醫；對於目前審查進度較慢，據了解傾向整併處理，改善塞車現象，讓患者就醫順暢。林口長庚副院長賴瓊慧建議，實驗室若已取得國內外認證且執行相關檢測已久，可考慮先放行，以ＨＲＤ檢測為例，三年後可交報告與國際數據比對，若差距太大就取消資格。馬偕醫院癌症中心主任張志隆也指出，ＨＲＤ檢測相對複雜，台灣癌症基金會已與實驗室合作檢測數據已逾千例，可協助建立檢測機制。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
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2024-11-22 焦點.元氣新聞
諾貝爾眼科青埔店開幕 青埔首間眼科全方位治療中心 與日系品牌HOYA聯手打造 多焦鏡片體驗館
桃園青埔地區 首家眼科診所開幕諾貝爾眼科體系21日在桃園市青埔地區成立第一間眼科全方位治療中心，提供視光完整服務，這是當地居民在視力健康服務上的一大里程碑。透過結合國際治療趨勢，提供目前最新的「全年齡鏡片體驗」等等，為青埔居民提供更便利的服務。台灣面臨高齡化趨勢的挑戰根據主計處數據顯示，台灣即將在2025年正式邁入超高齡化社會，屆時65歲以上人口將占20%，45歲以上人口則達51%。人口結構的改變帶來了全新的視光挑戰。中高齡族群的視力需求隨之激增，而隨著科技進步與現代人生活方式的改變，長時間注視3C螢幕已成為日常行為，進一步導致眼睛相關問題的產生。視光產業的重點已不再僅僅是提供基礎的視力矯正，而是如何應對不同年齡層的複雜需求。消費者對高品質的視覺健康解決方案期待愈加強烈，這為產業帶來挑戰的同時，也提供了前所未有的機遇。HOYA的45周年里程碑2025年同時是HOYA進入台灣市場的第45周年。作為全球領先的光學品牌，HOYA始終秉持「清晰每一天」的品牌使命，透過技術創新與消費者需求導向，為不同族群提供個性化的視力解決方案。本次與諾貝爾攜手合作、成立位在青埔的「多焦鏡片體驗館」，體驗館以差異化服務為核心，致力於滿足高齡化社會中多樣化的視力需求。透過專業的流程，消費者不僅能深入了解不同鏡片的特性，還能在多種模擬生活場景中親身體驗其視覺效果。在多焦鏡片體驗館，顧客可以先行試戴多焦鏡片，感受不同產品的效果，顧客可以像試穿衣服一樣，試戴不同系列的漸進多焦鏡片，從入門款到高階款，全面感受產品帶來的視覺差異，並參與選擇的過程。借鏡日本經驗：差異化服務日本作為全球最早步入高齡化社會的國家，日本在高齡化服務領域具有豐富的實踐經驗，而 HOYA 在日本市場更穩居市佔率第一，並成功打造出以多焦鏡片技術為基礎的服務模式。這些經驗成為HOYA服務全球市場的重要基石。台灣借鑑日本青山視光中心的成功經驗，率先引進「多焦鏡片體驗館」，以先進的專業SOP流程為基礎，為消費者提供差異化的服務。攜手諾貝爾守護青埔當地人的眼視光、帶來清晰視野。面對高齡化趨勢，HOYA將繼續以技術創新為核心，攜手重要合作夥伴，透過專業驗配服務和創新產品，滿足台灣民眾的多元視力需求。45年的歷程讓我們更加堅信，清晰的視覺是每一個人都應享有的基本權利。
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2024-11-16 焦點.元氣新聞
想吃支蛋捲冰淇淋好難！為什麼麥當勞冰淇淋機常故障？員工曝真相
香濃的蛋捲冰淇淋是麥當勞非常受到歡迎的甜點，不少人到麥當勞都會來上一支，然而你有聽過蛋捲冰淇淋機常常被掛上「故障中」的都市傳說嗎？尤其是在美國，許多麥當勞門市的冰淇淋機似乎永遠都在維修，甚至有網友開發「McBroken」的網站，可以查詢現在哪裡可能買不到蛋捲冰淇淋，像是現在紐約冰淇淋機的故障率就是32%。而在台灣也不是沒出現這樣的情況，Ptt上就有人表示台灣麥當勞某間分店冰淇淋機壞了一年還修不好，讓網友紛紛回應：「原來美國梗台灣也有！」、「不想賣而已」、「就是不想維護所以永遠都是掛故障」。根據國外報導，當員工告訴你冰淇淋機壞掉，背後真正的答案可能是：「沒有人願意花時間清潔機器。」原來，麥當勞的冰淇淋機的清潔程序需要4個小時，甚至在自動消毒程序中還可能出現故障導致停機，大多數員工輪班期間繁忙，根本沒時間管這件事，因此乾脆告訴客人機器壞了。 麥當勞冰淇淋機壞掉誰負責修？而當這些冰淇淋機壞掉需要維修時，唯一合法進行修理的公司只有機器的製造商「泰勒（Taylor Commercial Foodservice）」，他們為冰淇淋機設置了複雜的代碼，員工難以自行修理機器。然而，今年10月美國政府做出一項新的裁決，給予了設備擁有者（也就是麥當勞）自行修理機器的權利，不需要再依賴製造商的技術人員了。
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2024-11-13 焦點.元氣新聞
網紅籲公開醫師學歷 衛福部反對！資深牙醫擔憂一件事
一名在波蘭習醫的醫師執行子宮內視鏡手術時患者死於大出血，引發關注。本土小牙醫聯盟表示，未來每五位新進牙醫師，就有一位波波牙醫，若實習教學資源不足，恐讓醫師水準下降。聯盟批評衛福部明年廿四億「偏鄉計畫」恐開後門，希望賴清德總統不要再增實習名額。波波醫師末日條款 九地區返台免學歷甄試波波醫師是指未考取國內醫學系，出國至波蘭等歐洲國家取得學位，未在當地實習，未取得該國醫師執照，即返台報考國考後，及格後即擔任醫師，該名婦科醫師即為典型的波波醫師。至於波波牙醫師，畢業回國後，通過學歷書面審核，並通過學歷甄試，接著進行第一階段國考，通過者每年約五十人至醫院實習適應，等完成訓練後，還需通過第二階段國考，才能取得牙醫師執照，也就是需接受實習訓練。原本相關規定嚴格，但一一一年五月立院通過「醫師法部分條文修正案」附帶決議，陽明交通大學牙醫系教授林元敏表示，該項修正案表決係發生在現任衛福部長邱泰源擔任立委時，與民進黨立委賴惠員等人提出開放實習名額要求。醫盟：管制愈放愈寬本土小牙醫聯盟理事姚欣宜說，二年前，在醫界及民代的壓力下，表面上政府嚴密監督波波醫師，但相關管制卻愈放愈寬，訂出末日條款，只要在一一一年之前至美、加、日、歐洲、澳洲、紐西蘭、南非、新加坡及香港等九大地區就讀醫學系、牙醫系，返台後無須參加學歷甄試。估計未來每五位新進牙醫師中，就有一人為波波牙醫，如果實習教學資源不足，恐讓醫師水準下降，全民受害。姚欣宜指出，賴清德總統在競選時，曾在牙醫師後援會成立大會時親自承諾「不會再加開波波醫師實習名額」。衛福部：偏鄉計畫有證牙醫優先「波波醫師不僅是醫療問題，更是社會的不公平。」本土小牙醫聯盟理事長黃映綺表示，衛福部明年推出廿四億「偏鄉計畫」，宛如「假偏鄉計畫」，圖利特定人士，增加波波醫師實習機會。為此，將於十一廿四日至立法院抗議，捍衛台灣醫療及社會公平正義。對於外界疑慮，衛福部口腔健康司長張雍敏表示，一一三至一一六年度優化偏鄉醫療精進計畫第二期，相關經費絕大部分皆直接用在解決偏鄉牙科醫療問題。一一四年度將優先招募已經領有牙科專科證書的牙醫師，並非網傳引進國外學歷牙醫學系學生。網紅籲公開醫師學歷 衛福部反對【記者李青縈、沈能元／台北報導】波波醫師爭議延燒，不少民眾希望醫療院所主動揭露醫師學歷，衛福部、醫師公會則持反對意見，部長邱泰源認為，只要牽涉到隱私，都應小心處理；醫師公會全國聯合會理事長周慶明說，公開醫師學歷，有如「獵巫行為」，擔心醫界為此心浮氣躁，影響看診、開刀等醫療行為。百萬網紅Cheap分享一封醫師來信，「部分從波蘭畢業的醫師返台後，常刻意突出職場經歷，卻不敢寫學歷，藉此提升專業形象」。該醫師呼籲衛福部，公開醫師學歷，讓病患更清楚醫師的背景，以利提升醫療透明度與信任感。另有網友表示，醫師屬於政府特許行業，嚴格控管醫學系名額，但人民卻沒有知道醫師學歷的權利，荒謬之至。政府選擇無視人民權利，不強制公開學歷，為了保障就醫權益，呼籲民眾拒掛不揭露學歷的醫師門診。對此，邱泰源表示，只要牽涉到隱私，都應該要特別小心，現在連醫學會、醫師公會等公開活動或講座，都不隨會便對外公告醫師畢業於哪個學校。周慶明則為台灣醫師掛保證，他說，醫師資格取得過程嚴謹，以耳鼻喉科為例，明文規定，住院醫師時期需完成哪些手術、每年訓練內容。如果想考專科、次專科，必須通過醫學會審核。不管是在國內或國外修習醫學系學分，但後續訓練均屬一致，都需合法受訓，取得執照後，才能執業。「衛福部不會要求醫事人員公開學歷資料」。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，尊重醫師個人或醫療單位規畫，目前僅要求公開「醫師證書」，證實為合法、有牌的醫師，藉此避免密醫行為，沒有計畫調整揭露其他內容。醫改會執行長林雅惠表示，患者就醫時關心醫師是否擁有良好臨床實務能力、經驗及醫術醫德，而這些均與醫師學歷無關，建議衛福部籌建「醫師經歷、不良醫療紀錄」平台，方便民眾查詢。再者，政府應透過嚴謹的教考訓用制度，提高波波醫師競爭力，才能降低民眾疑慮。資深牙醫憂：偏鄉計畫淪洗白管道【記者李樹人、沈能元／台北報導】波波牙醫師爭議再起，一名不願示名的資深牙醫表示，許多波波牙醫的背景驚人，父親可能是牙醫界大老、某縣市牙醫師公會高層，或本身為連鎖牙科診所集團的少東、小公主，一旦透過管道洗白，可能成為本土正規牙醫師的老闆，讓年輕世代產生相對剝奪感，憤憤不平。本土小牙醫聯盟希望賴清德總統正視波波牙醫師執業問題，並質疑衛福部明年「偏鄉計畫」目的是幫波波牙醫洗白。對此，牙醫師公會全聯會理事長江錫仁表示，波波醫師實習名額不能與偏鄉計畫混為一談，衛福部偏鄉牙醫師招募計畫係以領有證書的牙醫師為優先，並非增加波波牙醫實習名額。對此，該資深牙醫表示，以往醫學系公費生制度不就是幫少部分學生開了執醫之門，考取公費生，取得醫師執照後，遠離偏鄉，賠錢了事。年輕世代擔心衛福部「偏鄉計畫」比照辦理，讓波波牙醫有機會至偏遠地區醫療院所實習，等到實習結束，不會繼續留在偏鄉，直接洗白。該資深牙醫說，波波牙醫的家世背景驚人，且與政治淵源極深，例如，有些來自牙醫世家，父親為某牙醫師公會高層，有些則是連鎖牙科診所集團的新生代，被父親送出國學醫，準備繼承事業。在政治力介入下，可以精準掌握到落日條款的黃金期限，並獲得高層政策配合，幾乎是天衣無縫。
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2024-11-11 活動.精彩回顧
【得獎名單】失智症認知與態度調查 你對失智症的認識有多少？
【得獎名單公佈】感謝大家對「失智症認知與態度調查：你對失智症的認識有多少？」的熱情支持，得獎名單如下：7-ELEVEN電子咖啡券（20名）1.張O賢2.蔡O宏3.謝O蓉4.阮O莉5.黃O虹6.張O能7.林O瑜8.林O珊9.簡O田10.郭O欣11.楊O純12.黃O瑄13.洪O宴14.朱O誼15.陳O言16.張O瑜17.黃O婷18.施O仁19.劉O敏20.李O君【領獎注意事項】→2024年11月11日（一）公布獲獎名單於元氣網活動專區，並發送e-mail通知獲獎者。→得獎者請於2024年11月15日（五）下午4點前寄送資料（姓名、寄送地址、郵遞區號、電話），提供不完整、逾期未回覆者皆視同棄權。→主辦單位擁有最終解釋權，並保留隨時修改、變更、暫停或終止本活動內容之權利，若有修改以本活動問卷調查頁、元氣網活動專區公告為準。→為確保獲獎者權益，本活動參與者務必於活動頁面留存正確之個人資料（真實姓名、聯繫電話、真實地址），並確認聯繫資訊皆為真實「失智症是正常老化現象嗎？」、「失智者最好都待在家不要出門嗎？」、「失智者是否需要獲得同理與尊重？」相信你一定聽過失智症，但你對它真的了解嗎？無論您是關心失智症的民眾或是照顧者，失智時空記憶的旅人都邀您一同填寫「失智症認知與態度」調查問卷，看看自己對失智症的認識有多少？對失智者的理解有多深？並回頭檢視自己與家人的健康，開始落實預防失智的生活型態。
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2024-11-10 退休力.退休力檢測
2024退休力論壇／蔡宏斌：預立醫療決定不是賣身契
台灣擁有亞洲第一步善終專法「病人自主權利法」，不過不少民眾對於如何善終，仍存在疑慮。器捐病主中心執行長蔡宏斌說，許多民眾認為「簽預立醫療決定書等於簽賣身契」，但事實並非如此，民眾隨時均可更改預立醫療決定內容。蔡宏斌說，自己在醫學中心任職，每日都經歷生死無常，有時患者被送至急診時，已經昏迷無法自我表達，器捐病主中心鼓勵民眾簽署預立醫療決定書，但許多醫療決策相關條文，專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。簽訂預立醫療決定書之前，民眾必須接受「預立醫療照護諮商（ACP）」過程，目前健保署給付住院病人免諮商費用。蔡宏斌表示，ACP過程中需有2位見證人，通常建議由二等親內的子女等親人陪同，但民眾也可由信任的朋友陪同並見證；ACP過程約一小時，過程中除醫師之外，還會有社工師、護理師等陪同。不過，要高齡者開口向子女說明簽署預立醫療決定書的意願，並不容易。蔡宏斌說，時常長輩一開口，子女就會擔心是不祥預兆，正襟危坐談論善終，在台灣的文化中不容易執行，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等輕鬆場合提出善終議題討論，家人接受度應會提升。蔡宏斌強調，預立醫療決定書不是賣身契，且比起僅能用在醫院急診室的安寧緩和醫療條例「拒絕心肺復甦術或維生醫療（DNR）」，預立醫療決定書應用場景更廣，在長照機構等領域都能使用，且簽署項目也很自由，例如，民眾不僅能選擇是否插管，還能決定要嘗試三周、一個月，若失敗就放棄維生醫療，接受緩和醫療善終離世。「照顧臨終病人，身體、心靈都要兼顧。」蔡宏斌表示，經歷新冠疫情，臨床醫師更能體會，生命末期有許多不同樣貌，而對病人來說，最重要的是「不留遺憾」，自己曾在照顧一位多重器官衰竭病人時，緊握對方雙手，並為其禱告，直到對方安然離世，此做法即是全人照顧理念的落實。
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2024-11-08 焦點.杏林．診間
如何告訴家屬，6歲孩可能一輩子臥床？病情告知先考量2件事
6歲的小莉，因為先天性心臟病和氣管狹窄來我們醫院進行氣管手術，處理氣管問題後，卻意外發生了急性肺高壓和心臟衰竭，我趕緊推著超音波儀器來到病床旁，看見小莉的心臟因急性肺高壓極度脹大。不久後她的心跳停止了，團隊立刻進行胸部按壓並放置葉克膜。這是我和小莉的第一次相遇。6歲小莉放葉克膜後腦中風 可能一輩子臥床葉克膜置放後，小莉被轉送到心血管外科加護病房繼續照護。團隊為小莉進行開心手術，幸運的是手術結束後她可以直接脫離葉克膜，然而當我們逐步減少鎮靜劑劑量，卻發現她對外界刺激的反應非常微弱，經過電腦斷層檢查，我們確診她發生了大面積腦中風，立即會診神經科醫師。神經科醫師檢查後，對我說：「根據我的經驗，她可能一輩子臥床，生活無法自理。」他搖搖頭並嘆了口氣：「要我幫你們跟家屬解釋嗎？」我婉拒了他的好意，我想還是由我來向家屬統一解釋。這週來小莉的媽媽每天都準時來看她，握著她的手，唱歌給她聽：「妳笑起來真好看，像春天的花一樣，把所有煩惱、所有憂愁通通都吹散。」我們知道小莉的情況不佳，因此常讓媽媽多留一會兒。午飯過後，媽媽依然守在旁邊，並且手上多了數張拭淚的衛生紙。當我們奮力地從死亡深淵中爬起並抓住懸崖邊緣。此時我們希望看到的是陽光呢？還是一道暴雷又將我們擊落？我想著腦海中的這畫面，對媽媽說：「雖然孩子的大腦右半部因急救而損傷，但孩子還年輕，成長和可塑性都很大，我們仍然有希望。」媽媽流著淚，但擦乾眼淚後她依然堅強地和我們一起，努力幫助小莉找到她的陽光：小莉在加護病房住了半年，我們見證了她清醒後的大哭、她第一次自己拿湯匙吃飯，甚至重新站立和走路的過程。多年過去了，媽媽還是時常發來小莉的照片和影片，甚至在我生日當天送上第一個生日祝福：小莉唱的生日快樂歌！每次看到孩子的笑容，我總會想起那首歌：「妳笑起來真好看」。這段經歷讓我反思，醫護不是全知全能，即便拚盡全力也無法保證所有的疾病都是完美結局。告知病情的藝術在此時更加重要，是維持醫病關係和讓醫病一同攜手努力的關鍵。然而到底如何告知病情才是好方式呢？告知病情優先考量病人及家屬感受依照《病人自主權利法》，醫師應在適當時機及方式下告知病人病情，但並未具體規範何為「適當」。《生物醫學倫理原則》提到，醫護人員有責任妥善「管理資訊」(manage information responsibly)，有時需要分階段地告知。在這種情況下，美德可能比單純依循責任或權利更為合適(virtues may guide professional conduct better than obligations or rights)。因此，我建議在告知壞消息時，應先考量病人及家屬的背景、知識、情緒負荷以及韌性。並且醫護人員也可以通過深入的自我省察(Self-reflexiveness)反思自己在乎什麼？有無懼怕？同理心的剩餘狀態。再決定採取全盤、分段或限制性的告知方式，這樣才能讓醫病關係更加彈性並充滿溫度。
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2024-11-08 焦點.生死議題
安樂活自然死 自己決定如何善終
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，究竟安樂死、協助自殺及台灣正在推動的「病人自主權利法」（簡稱病主法）哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於，病主法是強調自然死，安樂死及協助自殺都屬加工死亡，「安樂活、自然死，是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不應去加工結束生命，也不會去縮短病人應有的生命長度。」荷蘭安樂死 屬於加工死亡柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家例如荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。目前台灣正在推動的「病主法」，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受。柯彤文表示，病主法的核心，就是可以預立書面文件，簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前，醫師不會違背病人的意願，給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。跟家人討論 預立醫療決定書預立醫療決定書可以讓民眾拒絕或接受特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如：插氣管內管急救，使用呼吸器等；還有人工營養、流體餵養，像管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。預立醫療決定書前，必須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為「預立醫療照護諮商（ACP）」，柯彤文指出，討論是為了讓家屬了解病人的意願，決定自身最後的醫療權利，不再發生病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫忙執行曾簽署的醫療決定書，除了因病人死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人皆可擔任；醫療委任代理人的責任就是在需要醫療決定時，聽取病情、簽署各類同意書，代理意願人表達意願，且不得違反意願人的意願。近年天災不斷，一名90歲的老爺爺在花蓮大地震後，打電話詢問如何預立醫療決定，關心未來應該如何「好走」。柯彤文提到，在社區據點常接觸一些長者，其實對死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是能瞬間決定，而是由持續溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，能讓留下來的人也可以得到慰藉。不過，法規上仍有無法涵蓋之處。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷先生十餘年，已經筋疲力盡，後悔當初沒在先生仍有行為能力前就預先簽署意願書。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書，須在個人清醒情況下簽署，若成為植物人前並未簽署及表達意願，親友則無法幫忙執行。ACP須自費 4族群健保給付目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以全台成年人口來看，簽署率仍偏低，原因之一在於進行ACP須自費3,000多元，門檻相對較高。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾也有不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-11-07 活動.活動最前線
【徵文回郵活動】分享與「巴」共處經驗 索取巴金森病衛教小冊
千個巴友家庭難以解決的用藥、生活困擾，巴金森病專家來解答！最新巴金森病的治療建議、症狀延緩的運動招式，都在慢病好日子巴金森病懶人包小冊中！今年（2024年）8月聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，與台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體，共同完成了全台第一份巴金森病友生活經驗大調查。針對巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點製作為識能懶人包小冊，為巴友與家屬提供大方向、原則性的參考指引。歡迎依下方步驟索取巴金森病小冊，也希望藉此活動徵求您的經驗分享，讓我們更深入了解與巴金森病共處時的挑戰與需求。【小提醒】不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。衛教小冊索取辦法：（一）將您與巴金森病共處的經驗分享以文字書寫或打字列印下來。（二）填妥下方資料：姓名：身分：巴金森病友／主要照顧者／家屬罹病年份：出生年月日：民國___年___月___日電子信箱：連絡電話：（三）填寫下方資料後剪下，連同「您的文章」以及「寫好地址與收件人的10元回郵信封」，一同放入A5信封（A4大小的一半）（四）寄至：221新北市汐止區大同路一段369號4樓聯合報健康事業部收（郵戳為憑，送完為止）。您知悉並同意「聯合報股份有限公司」為提供「活動訊息相關服務及行銷宣傳目的」，得於活動期間與結束後三年內)蒐集、處理及利用您的個人資料。另文章經採用，將同時刊登於本版及元氣網（health. udn.com），並收錄於聯合知識庫（udndata.com）及聯合報行動載具等相關產品；本報系海內外各報相關版面得選用轉載。您依照個人資料保護法所享有的權利及權利行使方式，請參考聯合報系(udngroup.com)隱私權聲明。[聯絡資訊]電洽(02)8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）【巴金森病衛教小冊電子檔】下載點這裡延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-11-05 退休力.論壇活動
2024退休力論壇／為生命畫下優雅句點 90歲爺爺提前規畫「善終」
每當天災人禍來襲，我們不禁思考，生命的終點究竟該如何準備？財團法人器官捐贈移植及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）副執行長柯彤文指出，花蓮大地震後，有位90歲的爺爺撥打至器捐病主中心，詢問如何預立醫療決定書，他表示「經歷這麼多天災，希望先做好準備，不讓家人為我煩惱。」道出許多人面對生命終點的心聲。柯彤文強調，「善終不是一瞬間的選擇，而是需要持續溝通與共識的結果。」許多長者其實對於死亡並不避諱，反而是子女不願面對、不敢討論，「善終，不僅是病人的選擇，更是所有人都該面對的共同課題。」善終不只是個人的選擇「善終絕不是一個人的事。」柯彤文指出，現在很多專家提到「關係自主」，也表示著病人的決定，與醫療團隊、照顧者、親朋好友息息相關，善終更需要多方的理解與支持。「病人自主權利法」的推行，更強調了個人對於生命終點的自主決策。「以防萬一終活筆記本」正是一個媒介，讓人們在預立醫療決定時，能夠透過書寫，與親友、醫療團隊進行更深入的討論和交流。這本淺白的手冊，不僅讓病人能清晰表達自己的意願，也讓相關的人士有機會參與，並理解病人的選擇。生命指南審視終老規畫終活筆記本就像是一份生命指南，幫助使用者在安靜的時刻，仔細思考並記錄自己對未來的期許與安排。分「預見未來的自己」、「我的醫療情報」、「認識善終」、「寫遺囑」及「安排告別式」等章節，每一章節都從不同的角度引導使用者審視自己的生命規畫。柯彤文指出，這本筆記本在編寫過程中，特別強調淺顯易懂，將法律條文轉化為日常語言，讓每個使用者都能輕鬆理解並運用。「筆記本不僅幫助使用者釐清思緒，更促進家人開誠布公對話，減少未來可能的爭端與內疚。」使用者藉由與家人的討論，進而面對生命的終點，讓過程不再沉重，而是充滿愛與理解。「善終，不是自己好死就好，而是要讓身邊的親人，也能夠平靜接受這一切。」柯彤文的話語中，充滿了對善終的深刻理解。透過「以防萬一終活筆記本」，每個人都能在最自然、坦然的方式下，為自己的生命畫下完美的句點，不僅能夠記錄下對未來的期待，更能透過它與家人展開溝通，學習如何面對與安排生命的終點，讓生命的最後一程，充滿理解與愛。聯合報將於11月9日舉辦「2024退休力論壇」，主題為「延遲轉大人─XYZ的人生使用說明書」。論壇將邀請各界專家分享理財規畫、人生3.0的高年級實習生故事，器捐病主中心執行長蔡宏斌、樂活大叔施昇輝，將在論壇中分別分享「為自己許下一個善終的願望」及「告別難，善終更難」，介紹如何好死終老，並贈送「以防萬一終活筆記本」，幫助參與者在面對終活，有更充足的準備。2024退休力論壇暨博覽會日期：11月9日（六）上午10時至下午4時30分地點：政大公企中心 北市大安區金華街187號報名：02-8692-5588轉5616或5871udn售票網購票連結
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2024-11-01 醫聲.Podcast
🎧｜上海網紅赴歐安樂死，它和協助自殺哪裡不一樣？專家告訴你台灣可以做得更好
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，幾年前體育主播傅達仁也是如此。安樂死、協助自殺及台灣正在推動的《病人自主權利法》到底哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植及病人自主中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於病主法強調的是自然死，安樂死或協助自殺都屬加工死亡，「我們強調的是安樂活、自然死，這也是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不要去加工結束生命，也不會去縮短病人應該有的生命長度。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家如：荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如：瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但這兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。而目前台灣正在推動的《病人自主權利法》，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受，柯彤文表示，《病人自主權利法》的核心，就是可以預立書面文件，也就是簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前醫師不會違背病人的意願給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。預立醫療決定書可以讓民眾拒絕（或接受）特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如插氣管內管急救，使用呼吸器等；另外，包括人工營養、流體餵養，像是管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。但實際上執行時，也不是所有疾病都適用，《病人自主權利法》規定末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的十二項重症及罕病皆無法適用。不過要預立醫療決定書之前，須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為預立醫療照護諮商（ACP），柯彤文指出，從討論的過程中，讓家屬真正了解病人的意願，也讓自己決定最後的醫療權利，不再發生在病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。而為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫你執行自己曾簽署的醫療決定書，醫療委任代理人的責任就是在須要醫療決定時，聽取病情、簽署各種同意書，是代理你表達意願，且不得違反意願人的意願。因此，柯彤文指出，意願簽署者都可以委託醫療委任代理人，除了因你的死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人都可以擔任；但這人的特質一定是要了解你的，也因為要幫忙執行醫療決定，所以也不能距離你太遠，更重要是必須有能力捍衛你的醫療權利，尤其現今天邊孝子很多，不能因為他人的吵鬧就違背意願人的醫療決定。而近年天災不斷，也讓國人開始了解預立醫療決定書的重要性。日前花蓮大地震就有一名九十歲的老爺爺，打電話詢問如何預立醫療決定，柯彤文說，老先生決定在經歷這麼多的天災意外後，開始關心未來應該如何「好走」；表示在社區據點常接觸一些長者，他們對於死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是僅有點狀的一瞬間，而是由持續的溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，讓留下來的人也可以得到安慰。不過，法規上仍有些無法涵蓋的部份。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷的先生十餘年了，已經精疲力盡，現在很後悔當初的決定；另外一位女士則是急迫的想知道，對於已經臥床3年且失去意識的先生，是否能代簽意願書以幫他拔去身上的鼻胃管…言談之間，有對於沒在親人仍有行為能力前，就預先簽署意願書而感到遺憾，也有看到法規上路，就如同看到浮木一般希望能讓彼此解脫的。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書必須要在個人清醒的情形下簽署，若植物人之前並未簽署及表達意願，親友是無法幫忙執行的，這也就是希望民眾可以事先決定好，最後一哩路想要的醫療決定，不要留下為難與遺憾給自己的親人。目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以目前全台灣成年以上人口來看，簽署率偏低，原因之一在於進行ACP須要自費3,000多元，在沒有急迫性的狀況之下，仍會考量避免增加家庭的負擔。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾，目前也不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。柯彤文小檔案現職：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長經歷：振興醫院院長室 管理師國泰醫院品管部 管理師萬芳醫院品管部 組員學歷：銘傳大學國企所Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、許凱婷音訊剪輯：擎天信使音樂製作有限公司腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：擎天信使音樂製作有限公司特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-10-21 焦點.元氣新聞
健康名人堂／醫療性凍卵補助將上路 盼政府提供癌友指引
自112年來，各縣市陸續推出凍卵補助措施，對於有意願生育但尚在準備中的女性，無疑是多一顆定心丸；有些縣市更進一步針對癌症病人提供凍卵專案，國健署長吳昭軍近日受訪表示，國健署自去年起持續討論補助「醫療性凍卵」的可能性，正徵詢專家意見、規畫方案細節、醫療院所指引等，也參考日本等地經驗，希望年底前公告上路。這對處於育齡且有凍卵需求的癌友而言，無疑是個好消息，否則凍卵初估需要花費10萬元以上，對於需要接受後續治療的癌友來說，是一筆不小的開銷。癌友生育能力保護 漸受重視衛福部最新癌登報告，111年新增約12萬癌友，其中約16%介於15至49歲，相當於每6位新診斷癌友，就有1位處於育齡階段。以女性發生率最高的乳癌為例，15至49歲病友4840人，占所有病友31.3%。這些年輕癌友，在醫師評估不影響治療的前提下，可以藉由凍卵、凍精、凍胚胎等方式，保留生育能力。國際上針對癌友生育能力保護相關議題，已經有諸多討論，主要提倡醫病溝通不孕風險、生育能力保護方式，並納入診療常規，如美國臨床腫瘤學會（ASCO）提供關於癌症病人生育保存的綜合資源和指南。歐洲腫瘤醫學會（ESMO）則指出，癌症治療如化療和放療，可能對病人生育能力產生重大影響，為了減少這些影響，建議多種生育保存選項；美國國家綜合癌症網路（NCCN）指引也提到，癌症診斷時，應與正值育齡的存活者討論因治療引起的不孕症風險。在國內，多個重要醫學會，包含中華民國婦癌醫學會、中華民國血液及骨髓移植學會、台灣生殖醫學會等，也將癌友生育能力保護議題納入年會、繼續教育課程及跨科討論，可見此議題逐漸受到各界的重視。癌症希望基金會於2020年首創「癌友生育健康資訊平台」，希望協助癌友釐清對生育的想法，2022年則與乳房、血液、泌尿、生殖等五大醫學會合作推出各自科別的「生育能力保護共識宣言」，作為臨床參考指引。癌友生育諮詢 醫院制度不一值得注意的是，即便中央即將推動醫療性凍卵補助政策，現今台灣並不是所有醫院都具備完善的癌友生育諮詢流程及跨科整合制度，恐無法幫助育齡階段癌友周延思考並做出決策。癌友生育能力保護的重點，並非鼓勵生育，而是每一位處於生育年齡的癌友，對於癌症治療可能對於生育的影響，都應有「知」的權利，並在跨科醫療團隊，包括醫師、個管師、心理師、社工師等協助下，做出最適合自己的決定。盼望除了全國性的醫療性凍卵補助，政府能與醫學會攜手合作，將癌友生育能力保護議題納入醫療常規，建立癌友生育能力保護的醫療指引，從告知治療對生育的影響、若癌友有意願則進行跨科協作、諮詢、評估是否進行生育保存等，期待醫療院所對癌友生育能力保護服務與流程一致，真正落實並保障癌友生育權益。
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2024-10-16 焦點.健康你我他
我是高年級實習生／為視障者錄製有聲書 身障當志工感同身受
身為身障者，對於各種障別同胞面對人生挑戰時的奮鬥精神與勇氣，既敬佩又感同身受。當我有能力時，也極樂意助一臂之力。自幼不良於行，膝關節嚴重磨損，長滿骨刺，復因前一年股骨粉碎性骨折，手術失敗而未知。退休後，經骨科醫師施以膝關節置換術，至少需靜養半年，好友見我在家閒著無聊，又喜歡閱讀，建議我可擔任國立台灣圖書館視障資料中心的志工。於是我接受建議，參加志工訓練網路課程合格後，選擇書籍依既定規格在家用電腦打好字後，以電子郵件寄給負責人，由她安排校對後製等事宜。身體康復後，我到視障資料中心擔任志工，發現製作有聲書也很有趣。我選妥書籍，事先閱讀確認每個字的正確讀法，在家朗讀順暢，避免吃螺絲，進而學習以抑揚頓挫表達文章中的情感，再到視障中心隔音效果極佳的錄音室中錄製，完成時好有成就感。視障資料中心給志工選書的權利。根據我的閱讀習慣，製作點字書時，常選擇說理性強的書籍，方便讀者看不懂時可反覆閱讀；相對地，製作有聲書時，我偏好情感豐富、想像力強的文學作品，以便盡情地用聲音詮釋作品，與作者共鳴。感謝視障資料中心提供機會，讓我能自得其樂地與所敬重者分享知識與閱讀的喜悅。
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2024-10-16 活動.活動最前線
【免費活動】2024世界中風日在台北 有獎徵答拿好禮
腦血管疾病位居112年國人10大死因第4位，台灣每年更約有4萬人因急性腦中風住院，亦是造成失能的主要原因之一，為推動中風防治，世界中風組織訂定每年的10月29日為世界中風日。社團法人台灣腦中風學會、台灣腦中風病友協會與三軍總醫院將於10月20日，在台北圓山花博的花海廣場舉辦「2024世界中風日在台北」，邀請民眾一起共襄盛舉！活動內容豐富，除了有專業的健康講座，讓健康意識落實於民眾的日常生活，現場還有有獎徵答，50台歐姆龍血壓計等你帶回家！現場設有超過20個攤位，邀請醫療院所與相關團體參與，以互動方式宣傳中風防治觀念，並設有闖關活動，千份闖關禮環保袋與環保餐具組，希望每位參與的民眾都能獲得精美獎品，滿載而歸。期待一起分享知識、互相鼓勵，為更健康的未來努力，遠離中風、減少失能，預防勝於治療，攜手打造一個更健康美好的環境。📍活動時間：10月20日(日) 上午09:00-12:00📍活動地點：圓山花博花海廣場(台北市中山區玉門街1號)📍活動對象：一般民眾📍主辦單位：社團法人台灣腦中風學會、台灣腦中風病友協會、三軍總醫院※主辦單位保有活動內容異動之權利。
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2024-10-01 活動.精彩回顧
【得獎名單】失智症認知與態度調查：你對失智症的認識有多少？
【得獎名單公佈】感謝大家對「失智症認知與態度調查：你對失智症的認識有多少？」的熱情支持，得獎名單如下：7-ELEVEN電子咖啡券（20名）1.楊O雲2.王O喬3.許O姐4.鄭O文5.黃O暉6.陳O芳7.鄭O姿8.郭O渝9.簡0如10.詹O淳11.楊O宜12.房O林13.張O琳14.高O岑15.張O娟16.游O婷17.柯O雯18.馮O葶19.張O萍20.楊O琪【領獎注意事項】→2024年10月1日（二）公布獲獎名單於元氣網活動專區，並發送e-mail通知獲獎者。→得獎者請於2024年10月4日（五）下午4點前寄送資料（姓名、寄送地址、郵遞區號、電話），提供不完整、逾期未回覆者皆視同棄權。→主辦單位擁有最終解釋權，並保留隨時修改、變更、暫停或終止本活動內容之權利，若有修改以本活動問卷調查頁、元氣網活動專區公告為準。→為確保獲獎者權益，本活動參與者務必於活動頁面留存正確之個人資料（真實姓名、聯繫電話、真實地址），並確認聯繫資訊皆為真實「失智症是正常老化現象嗎？」、「失智者最好都待在家不要出門嗎？」、「失智者是否需要獲得同理與尊重？」相信你一定聽過失智症，但你對它真的了解嗎？無論您是關心失智症的民眾或是照顧者，失智時空記憶的旅人都邀您一同填寫「失智症認知與態度」調查問卷，看看自己對失智症的認識有多少？對失智者的理解有多深？並回頭檢視自己與家人的健康，開始落實預防失智的生活型態。
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2024-09-30 名人.黃達夫
黃達夫／自費醫療考驗醫師的良知
看到聯合報的「陽光行動」專題，有關健保與自費醫療的報導，我很高興有機會討論這個一直令我無法釋懷的事。近年來，癌症醫療，尤其在新藥的開發方面，有很大的進展，如標靶及免疫藥物的發明，確實是癌症病人的福音。但是，因為健保資源有限，新藥新科技無法及時納入健保，所以，昂貴的癌症藥物就成為自費項目。對於癌症病人而言，是非常沉重的負擔。接受不當手術 反加速疾病復發所以，我常跟我的同事說，大家要用功研讀研究報告，當我們建議病人使用健保尚不給付的昂貴新藥時，要很慎重地確定使用該藥對病人有好處，否則是對不起病人的。可是，近年來，我們常常會看到在他院治療結果不理想而轉來的病人，如接受了不當的高貴達文西機器手臂手術，花了數十萬元，反而加速了疾病的復發。也有病人花上百萬元接受了「實證醫學」尚未證實比健保給付的傳統光子治療更有效的「粒子治療」，不久，病就復發了！台灣醫院經營策略 一切向錢看為什麼台灣的達文西機器手臂及粒子治療儀器密度居全球之冠？很明顯的，就是因為台灣健保給付低廉，健保實施近三十年，台灣醫院的經營策略就是「衝量」，以及「創造自費項目」。「一切向錢看」早已經成為不少台灣醫院的經營法則，大家見怪不怪，結果，民眾只能自求多福。在「陽光行動」專題的報導中，健保署前署長葉金川站在前健保官員的立場說「健保不可能包山包海，僅能提供基本醫療，就像吃陽春麵，可填飽肚子，如想更好的醫療，當然必須自費。前提必須基於『病人有選擇的權利』。醫師不能強迫病家埋單，術前應講清楚自費項目的金額、優點」。資訊不對等 病人多尊重醫師建議這話聽起來很有道理，但是，在醫療現場，根本行不通。在資訊不對等的情形下，絕大多數病人，都會相信醫師的建議。不要說一般的病人，連身為醫師的病人，也會被新創醫療迷惑，而去接受不一定有用的高科技檢驗或未經過臨床試驗的細胞治療。對於沒有經濟問題的醫師病人，做了錯誤的選擇，我只感到遺憾！但是，看到一般病人，因為尊重醫師的專業，信任醫師而服從醫師的建議，借錢賣屋接受了不一定是最適當的治療。身心的折磨外，還要花更多的錢來補救，往往痊癒的機會已不大，怎不令人痛心。台灣健保 鼓勵做多而不是做好我非常認同策略大師麥可波特的論述，他在「醫療革命」一書中說：「醫療的最高境界是用最少的錢，獲得最好的醫療效果」。目前台灣健保制度的設計，誘因錯置，是鼓勵做多而不是鼓勵做好。我想在此呼籲有心的專家學者，去根據健保資料分析，不同醫院治療某種疾病的效果（如癌症的五年存活率）以及其費用。只有在醫療效果及費用的公開透明下，才可能引導病人做出「對自己最有利」的選擇。
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2024-09-26 活動.精彩回顧
【得獎名單】別養出啃老族！填問卷抽好禮
【得獎名單公佈】感謝大家對「別養出啃老族！填問卷抽好禮」的熱情支持，得獎名單如下：【全瑩生技】瑩顧力EX(60粒/盒)，共計3名黃O琳 陳O如 郭O如 【領獎注意事項】→2024年9月25日（三）公布獲獎名單於元氣網活動專區，並發送手機簡訊通知獲獎者。→得獎者請於2024年9月29日（日）下午6點前回覆資料（姓名、寄送地址、郵遞區號、電話），提供不完整、逾期未回覆者皆視同棄權。→主辦單位擁有最終解釋權，並保留隨時修改、變更、暫停或終止本活動內容之權利，若有修改以本活動問卷調查頁、元氣網活動專區公告為準。→為確保獲獎者權益，本活動參與者務必於活動頁面留存正確之個人資料（真實姓名、聯繫電話、真實地址），並確認聯繫資訊皆為真實。「孩子啃老怎麼辦？」是不少高齡父母的困境，辛苦大半輩子存下的退休金、養老本，因為得拿出來養兒顧孫，可能導致老年無以為繼。「我會不會養出啃老族？」教養孩子如何張弛有度、給孩子足夠的支持卻又不放縱寵溺，也成為仍在教養未成年子女的父母的焦慮。啃老族是可以預防的、被兒孫啃食的人生也有機會按下停損鍵，歡迎您填問卷分享自身啃老困境，以及教養路上擔心孩子啃老的焦慮，將有機會抽好禮，問卷統計結果、各領域專家提出的解方，也將製作成專題，公開於聯合報《橘世代》。★隱私權聲明：–此問卷將根據統計結果，公開於聯合報系相關平台，並作為內容專題之用。統計結果不會出現個資，敬請放心填答。–本活動獎項寄送地區僅限台、澎、金、馬地區，海外地區恕無法配送。–主辦單位保有隨時修改及終止本活動之權利，如有任何變更內容或詳細注意事項將公布於本網頁，恕不另行通知。
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2024-09-22 醫聲.健保改革
費率該漲嗎？會不會破產？健保如何脫胎換骨
2016年我請時任台南市長賴清德總統推薦，有機會進入健保體系，但當時，二位當醫師的兒子都覺得不妥，理由是「醫師們都在罵健保」。為此，我哥哥（台大外科教授李伯皇）還分別致電給這對兄弟，告知「你父親有機會到健保署去幫國家做事，這是人生難得很有意義的事情，應該積極支持！」絕大部分年輕醫師很難體會健保的優點，在全民健保尚未實施之前，病人如需要洗腎或接受重大手術，可能得傾家蕩產，賣掉房子，健保現在能照顧到所有人民的基本健康，這是很不容易的事情。即將步入30年的台灣全民健保，在醫療體系同儕付出心血呵護下，已走出我們自己的路，傲視全世界。在此關鍵時刻、我們唯有務實面對人性做健保改革，才能讓台灣健保脫胎換骨，永續經營。之前，健保署對於非弱勢欠費者均採取法定追償機制，一旦欠費、在一定期限內未還款，就會被鎖卡。為了落實前總統蔡英文保障全體國人就醫權利，我在就任未滿一個月時，就宣布全面解卡，同時加強欠費追償，更是讓全民健保邁向全新的里程碑。民眾多只在乎健保費率會否調漲、會否破產。我故鄉為雲林縣虎尾鎮，爸爸為縣政府公務員，媽媽是家庭主婦，雙親栽培四個孩子念書，竭盡所能、不遺餘力。高中北上，就讀師大附中，爸媽每月給了固定生活費，這就是人生中首次領略到「總額」概念，除了特殊理由，不會隨便開口跟爸媽要錢，增加家裡財務壓力。在成功大學醫學院執教時，曾問同學「你爸爸一個月給你多少錢當生活費？」記得學生笑笑回答「爸媽給了一張金融卡，只要缺錢，就可至ATM領取現金。」，不同世代成長背景不一樣，想法就會不一樣。大部分國人根本「不認識」健保的運作，看到健保危機的新聞，只在乎健保費率會不會調漲？只在乎健保會不會破產？破產通常指一個人、公司或其他實體無法自付其所欠的債務狀態，依目前健保法的運作，健保當然不會有破產的情況。每年度健保總額是固定金額，醫療服務總點數若大於總額，點值就會低於1元，若健保總額沒隨著醫療服務而增加，等於吃醫療人員的豆腐，做愈多，卻不見得會拿到愈多錢。為此，部分醫院管理專家提出「打破總額、保障點值1點1元」等訴求。台灣健保採取自給自足的社會保險制度，若健保費收入沒有辦法滿足支出的總額時，依法就要調高費率來增加收入，對執政者而言，這就是一個政治風險。健保費用支出偏移嚴重，造就血汗醫院。由於健保費用的支出偏移嚴重，門診服務醫療點數占總申報總點數70.3%，而住院服務醫療點數占申報總點數的29.7%；再者藥品費用在總額的占率已到32.58%、防禦性醫療的生態讓檢驗檢查的費用不斷地上升。長期以來，手術及一些侵入性治療的處置行為支付點數被壓抑，遲遲未能務實調整，這對醫療團隊來說是相當不公平且殘酷的事情，也造成了所謂的血汗醫院。護理人員流失、病房關病床等問題迫在眉睫，如何讓救人救命的住院醫療行為，得到合理支付點數，將是諸多健保改革項目中最務實的關鍵重點。在尊重醫療專業與自主性前提下，醫師們若能秉持醫學倫理，門診開立藥物、檢驗檢查時，主動減少不必要的醫療行為，自然而然，就能減少健保點數，進而提高點值。如果可以減少門診量，工作沒那麼累，也能改善生活品質。減少不必要醫療行為，這不能只靠醫院或醫師，人民也需負起自身責任，個人在健保署服務期間，持續推動「分級醫療、使用者付費部分負擔」等政策，就是希望人民在「增加一些醫療費用，不痛但有感」的情況下，逐漸調整自己的就醫觀念及行為。檢查不是愈多愈好，健康存摺HOLD住你的輻射量。人體只要接受到輻射，不管劑量是多少，都有引發癌症和不良遺傳的機率存在，劑量越高，罹患癌症的機率也越大。為減少民眾多次接受放射線之幅射劑量及減少醫療工作人員輻射曝露的機會，民眾跨院就醫時，可請醫師利用「健保醫療資訊雲端查詢系統」，查詢過去所做的檢驗檢查。健康存摺顯示病人曾接受過的醫療檢查輻射劑量，依國際輻射防護委員會報告，曝露於1,000毫西弗的輻射，致命的風險率為5%，每人每年總輻射曝露劑量超過100毫西弗，易成為癌症的高危險群。所以我們在健康存摺有顯示民眾檢查曝露輻射的劑量，雖然放射線科醫師強調這個劑量很低，對健康沒有影響。除了呼吸的空汙問題，多做不必要的輻射檢查，也許也是台灣癌症持續上升的原因之一。我們非常在意日本福島核食的輸入，但是，台灣的病人接受X光的照射或電腦斷層的照射，某些人的次數真非常的多。
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2024-09-22 癌症.淋巴癌
出去玩有罪惡感！「血癌」病患、病患家人需強大身心支持
「許多病患家屬，面對家人生病，不只正常生活遭剝奪，連和朋友吃飯都有罪惡感！」中華民國血液病學會副秘書長、臺大癌醫中心醫院血液腫瘤部主治醫師劉家豪觀察到，白血病、淋巴癌病患不僅經濟、身心壓力容易與日俱增，家屬所承受的壓力，也常受忽視。因為家中有人生病，家屬可能連出門遊玩或和朋增聚餐，都會內疚、有罪惡感。而醫療團隊所能做的，除了同理心傾聽、陪伴，擔任引導者，讓病患和家屬可以練習彼此溝通、肯定，也是重要的。疾病可從小綿羊變身大野狼，壓力接踵而至在血液癌症的種類中，白血病、淋巴癌的型態有很多種，病程差異很大，甚至可能互相轉換。其中，以慢性淋巴性白血病（CLL）為例，這種白血病 (又俗稱「血癌」)，就和一般人所認為「得血癌，很快就會離開」不太一樣。劉家豪醫師解釋，在這類慢性白血病，或低惡性度淋巴癌的病程中，有些可以達十年以上，剛開始病情像「小綿羊」一樣，所帶來的壓力源，以慢性心理壓力為主。但等到多年後，疾病可能惡化，或進展成高惡性度淋巴癌，即所謂的「大野狼」。這時病患若需接受化療，可能產生家人照顧、相處摩擦、工作請假頻繁、經濟困境，或者親密關係、性生活消失等壓力，怨懟往往由此而生，對家庭生活帶來極大衝擊。身心出狀況，易影響病程、治療意願「病患、病患家人的身心健康，對疾病本身、疾病治療有何影響？」談到這議題，劉家豪表示，門診中，不少病患可能本身就凡事緊張、力求完美，便容易產生極大身心壓力。一旦病患身心出了狀況，不僅可能改變疾病病程，且更可能影響治療意願、醫囑遵從度，甚至有的病患放棄正規治療，轉而尋求另類療法，拖到錯失黃金治療期，才回歸正規治療。此時治療更棘手，令人十分惋惜。而家人的支持，往往是病患是否持續接受正規治療的重要關鍵。經濟壓力、化療折磨，常讓家人焦慮不安此外，罹癌病患與家人的壓力源，也可能來自經濟壓力。以慢性淋巴性白血病來說，除了化療治療選項等，還包括許多新的標靶藥物。若不在健保給付範圍，病患必須自費用藥，經濟負擔就會加重，心理與家庭壓力就會隨之上升。治療期間、治療後，也可能面臨工作停止、失業困境，這也會加重經濟的負擔。不僅如此，病患接受化療時，不僅要忍受化療副作用之苦，由於病患身體更為虛弱，因此就醫、化療常需家人的陪伴，導致家人常須協調工作請假事宜，有些家人甚至會對本來的日常社交、娛樂產生深深的罪惡感。陪伴者也常被要求成為「模範家屬」，而身心健康卻容易受漠視，加上抗癌是一場長期的抗戰，長時間下來，心理壓力日積月累，除了可能引發爭執、抱怨、不耐煩，病患與家人的互動氣氛，更可能烏雲密佈、雪上加霜，致使病患、家人間的並肩作戰氛圍大受影響。醫師細心叮嚀，帶來柔軟、安定的力量當病患、病患家人流露出種種不安、不滿情緒，有時需要醫療團隊，包括醫師、個管師、癌症心理師、護理師等的協助，醫療團隊可以擔任溫柔的潤滑劑，並進行引導，此時，可能請病患、病患家人雙方嘗試體會、肯定與讚美對方所付出的心血、努力。有時，醫療團隊的一些叮嚀話語，也可以讓病患、病患家人的心柔軟、安定下來。劉家豪分享道，有的時候，醫護若在病患面前稱讚家屬、或在家屬面前稱讚病患，即使只是短短一句話，也會讓病患、家屬深受感動，又或者家屬、病患之間，若彼此願意說一句「謝謝你，辛苦了」，往往也可以讓對方感動落淚，並感覺自己的辛苦、付出受到肯定、理解。中華民國血液病學會與聯合報與亞太心理腫瘤學交流基金會深深理解、疼惜病人與病人家屬的辛苦之處，因此將於2024年10月5日主辦「促心常談，愛無距」癌友家庭心理健康探索工作坊。當天醫師與工作坊講師、專業心理支持團隊將運用科學化工具與互動性訪談模式，解構淋巴癌患者與家人間的複雜情緒，並分享更深刻的觀察、提醒，同時，也提供有效的身心支持策略。濃濃的愛、深深的感謝，將帶來不一樣的轉變劉家豪醫師與專業講師們，也期盼當天透過工作坊形式，引領病患、病患家人說出心裡的話，希望病患、病患家人可以從互動中感受到彼此的愛與深深的感謝，當病患、病患家人獲得強而有力的支持、支援，抗癌之路也會更順暢、更加充滿勇氣、動力。【促心長談愛無距】癌友家庭交流工作坊時間：2024/10/5 星期六下午14:00-17:30 (13:30開始報到)地點：Sky Cofi(台北市松山區南京東路三段287號16樓)線上報名：https://www.surveycake.com/s/dwxgB本次工作坊將以慢性淋巴性白血病CLL病友為報名優先，聯合報將保留資格審查之權利)講題一：雙向守護，屬於我們的課題主講：亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱醫師講題二：從心開始，血液腫瘤全人照顧主講：中華民國血液病學會血液腫瘤科權威醫師
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2024-09-12 焦點.杏林．診間
急救室CPR後的哭泣！第一次成功插管卻沒有喜悅，急診醫師：「我到底做了什麼？」
當年我們還是實習醫師時，一聽到這個廣播，便會從急診的其他區域「魚貫而出」前往急救室集合。實習醫師在急診的工作並非負責第一線診斷，但進行高品質的 CPR 是我們最重要的任務。抵達急救現場時我有些錯愕，沒想到眼前是一位年邁的老人，目測可能已經 90 歲。「安養中心的老人家，早上叫不醒，應該已經去世好幾個小時了。」「我剛剛聯絡了家屬，他們在趕來的路上，說要搶救到底。」主治醫師簡要說明了患者的病史，嘆了口氣。「學弟，這個氣管內管應該不難，你試試看吧。」他將手上的管子遞給我，我很快就順利插上了氣管內管。接下來，我和同學們開始交替進行胸外按壓和擠壓甦醒球。由於胸外按壓動作非常吃力，護理師後來推來了機械式胸外按壓機。病人已逝 躺在急救室的死人如何救？大家心裡都清楚，這場搶救已經機會渺茫。老人年事已高，再者他看起來已經去世一段時間了。現場只留下幾位醫護人員進行監測、給藥以及擠壓甦醒球。半小時後，主治醫師走過來拍了拍我的肩膀。「學弟辛苦了。家屬來了，我剛剛已經跟他們說搶救無效。我們幫老人家整理一下，讓家屬進來看最後一面吧。」老人家骨質疏鬆，胸外按壓已經使他的胸廓凹陷成一個大洞，氣管內管和嘴角還滲出一些血。我們趕緊幫他穿好衣服，拔掉氣管內管和鼻胃管，並擦去他臉上的血跡。老人家的兒女進來後，看了看父親，女兒趴在他身上大哭：「爸！對不起！」我拉起窗簾，沒想到一陣複雜的情感湧上心頭。我趕緊跑去廁所，關上門放聲大哭。我問自己：「我到底做了什麼？」這是我在醫師生涯中第一次成功插入氣管內管，本該為自己的進步感到高興，但整件事卻為我帶來了難以抹滅的創傷記憶。這並非我第一次面對死亡，然而這是我第一次在醫療現場哭泣。我並不是因為無法救回病人而難過，而是為了這位老人，在已經去世後還要經歷這些痛苦而流淚。尊嚴善終的立法精神前輩們曾經說過，在 2000 年安寧緩和條例立法之前，醫護只能依據醫療法第 60 條規定：「醫院、診所遇有危急病人，應先予適當急救，並依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施，不得有拖延。」因此，當面對醫學上難以治癒的患者（如末期癌症患者），這條法規反而讓末期患者承受了不尊嚴的死亡。當時的醫界共識是讓這類患者自行返家，並簽署自動出院切結書（Discharge against medical advice），回家後才由專業人員撤除管路。安寧緩和條例立法後，醫師對不可治癒的「末期病人」得在尊重其意願的情況下，不施予積極性治療或急救。保障了拒絕心肺復甦術(DNR)的權利。2019 年公告的病人自主權利法中，更明確提及預立醫療決定（Advance Care Planning），規定「若有預立醫療決定者，醫療機構或醫師得依其決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養的全部或一部分。」該法規也擴展至末期病以外的情況，包含「不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極重度失智，以及其他法規公告的 11 種疾病」。現今的時代越來越重視自主權，期望透過預立醫療決定，事先與家人討論生命末期的醫療偏好，能讓患者與家屬的期待更加一致，更為善終。田智瑋醫師學經歷 2005 – 2012 中國醫藥大學醫學系 2014 – 2017 住院醫師, 馬偕兒童醫院2017 – 2019 研究醫師, 馬偕兒童醫院兒童心臟科2019 - 2024 小兒加護病房專責 馬偕兒童醫院急重症加護科主治醫師 馬偕兒童醫院兒童心臟科主治醫師2020 - 2024 馬偕兒童醫院教學專責主治醫師2024 - 馬偕紀念醫院重症科主治醫師2023- 台灣大學醫學教育及生物醫學倫理研究所獲獎紀錄2017年 馬偕美德獎2020, 2021, 2022, 2023年度優良教師及優良主治醫師2023年 親善楷模》更多資訊，請參考醫師百科：田智瑋責任編輯葉姿岑
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2024-09-11 醫療.牙科
植牙能使用20年都不會壞？牙醫師帶你破解植牙4大常見迷思
植牙的療程長、自費價格不斐，病人常形容如同在口腔內「裝了1台車」，難免抱持較高期待，希望成果能一勞永逸，然而一旦植牙過程不如預期順利時，也很容易引發爭議。高雄市牙醫師公會常務理事陳吉龍醫師將植牙比喻成1輛車，車要能開得久，除了車子合格出廠，上路後也必須靠車主維持良好的駕駛習慣和定期回廠保養，而植牙「這輛車」也必須靠醫病合作、順暢溝通，才能達到最好的效果。以下陳吉龍醫師將針對四個植牙常見的迷思，進一步解析。迷思1｜植牙能夠一勞永逸嗎？不會壞？【解答】植牙壽命取決於病患的使用習慣以及健康狀態。陳吉龍醫師指出，植牙是取代拔掉的自然牙，不代表功能比較強大，如果沒有做好清潔，或刻意去咬很硬的食物，勢必會降低植牙的使用壽命。他比喻若駕駛常常急煞車，或刻意開崎嶇的路來操這輛車，也沒有按照既定里程數回廠保養，「再好的車也是會壞的」。身體健康狀況也會影響植牙的效果，比如罹患牙周病、骨質疏鬆、糖尿病或頭頸部癌症，或是鄰近牙齒有蛀牙、發炎等問題未處理，雖然不是直接損及植牙，但容易破壞植體的支撐環境，如同樹木的地基被淘空導致傾倒。陳吉龍醫師說，牙醫師完成植牙後，追蹤1年內都正常使用，這是醫療端定義的手術成功。然而要達到病人希望的一勞永逸，醫病必須建立植牙維護的合作共識，臨床上有人植牙可使用20年以上，要訣就是維持良好的口腔衛生習慣以及保持身體健康。反之，也有人植牙沒幾年就出問題，往往是衛生習慣不佳、沒有定期追蹤保養，或是身體出了狀況而不自知。他曾遇過病人的牙周病遲遲未改善，懷疑不只是牙齒的問題，提醒病人要去做其他檢查，才發現原來是糖尿病惹禍，這時就必須先治療糖尿病，才能避免植體持續受破壞。迷思2｜修補為什麼要付費？【解答】修補植牙的耗材並不在保固範圍內。修補植牙是否要付費，也是常見的爭議來源，部分病人認為既然植牙有保固，後續也應該要免費修補，不過陳吉龍醫師表示，一般植牙的保固僅限人工牙根，上面的牙冠一使用就會開始磨損，這類耗材不在保固範圍，「就像車子的保固範圍主要是引擎，但輪胎、剎車皮屬於耗材，如果有必要更換時，仍需要付費。」要避免這類認知落差，陳吉龍醫師建議，除了完整的術前告知和病人的知情同意外，最好能仿照合約精神，於治療計畫載明保固範圍與條件、雙方權利義務，以及使用的植牙系統品牌和型號，「項目愈清楚愈能促進雙方拉近認知，也能減少後續爭議。」迷思3｜遇到不滿意的醫師就直接換掉？換醫師？【解答】建議不要，因為不同醫師所採用的植牙系統有所大不同。國內就醫可近性高，更換不同醫師看診是家常便飯，但在植牙過程中，「換醫師」對病人來說恐非首選的解決方式。陳吉龍醫師分析，每位牙醫師使用的植牙系統均不同，品項高達上百種，牙醫師光靠目測看不出來，因此換牙醫師很可能需要「從頭來過」。除了植牙前應與醫師充分討論治療計畫，陳吉龍醫師強調植牙畢竟是外來物，適應期需要幾周到1、2個月很常見，病人若感覺卡卡的、會痛等不適感，一定要立即反映，讓熟悉這套植牙系統的原醫師協助處理或調整。此外，陳吉龍醫師提醒病人必須清楚自己的植牙系統品牌，並妥善保存紀錄，有助於後續的維修。他指出，植牙數十年後，往往已過了病歷的法定保存期限，亦可能遇到診所歇業或醫師離世，若病人自己沒有留存相關紀錄，恐成為難以維修的「植牙孤兒」。迷思4｜不舒服才看牙醫？植牙感到不適，才需要去看牙醫？【解答】植牙後需要維持定期檢查，才能延長植牙壽命才能長久使用。陳吉龍醫師呼籲民眾不要不舒服時才看牙醫，應定期檢查牙齒，避免小病灶拖延成大問題，有助於延長自然牙的使用；植牙後的牙齒保養方式，其實就跟自然牙一樣，維持衛生習慣、正確使用、定期回診，這是延長植牙使用的不二法門。現在資訊發達，透過網路搜尋可以找到許多植牙的資訊，不過陳吉龍醫師認為，諮詢身邊有植牙經驗的親友，詢問對方與該牙醫師互動的過程與感受，會比網路評論來得真實。他進一步建議民眾最好有固定的牙醫師，好處是較熟悉自己的口腔狀況、疾病史，且植牙需要較長的療程，醫病雙方在有互信基礎下，溝通植牙的細節更容易建立共識，有助於提升植牙的滿意度與使用期。延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫曝3年紀是斷崖式衰老關鍵，6方法延緩老化．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．當70歲時想過什麼樣的生活？6種生活態度讓你更健康長壽、自在圓滿責任編輯：陳學梅
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