🎧|「二十世紀的黑死病」如何轉變為可治療的慢性病?專家揭露40年來愛滋病的生與死
「我記得第一次去男子三溫暖時,真的是大鳥、小鳥應接不暇,可以說是閱鳥無數。」台灣愛滋病護理學會理事長 、國立成功大學醫學院國際事務副院長柯乃熒笑著回憶,當時因為沒人願意至醫院進行愛滋篩檢,有人建議她將篩檢帶到現場,所以她深入同志酒吧和男子三溫暖,幫助愛滋病友爭取到早期發現與治療的機會。
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談到愛滋病友曾因恐懼與歧視,幾乎不敢到醫院進行篩檢和治療。面對這樣的困境,有人建議柯乃熒:「既然他們不敢來醫院,何不把篩檢帶到他們身邊?」
隨著信任建立,不少人不僅接受篩檢,甚至開始向她尋求其他健康建議。柯乃熒提到,「有人會請我幫他們檢查身體,甚至掀開毛巾讓我直接診斷。」這些細微的互動,讓她感受到所做的一切都是有意義的。
四十年的抗爭:從無藥可醫到邁向希望之路
自1981年全球首例愛滋病感染者確診以來,這場與病毒的攻防戰已持續四十餘年;1996年「雞尾酒療法」的問世,讓愛滋病從「二十世紀的黑死病」轉變為可控的慢性病,病友的生活品質與壽命有了顯著改善。柯乃熒回憶,「當時確診愛滋病,幾乎等同死亡判決。愛滋病友被隔離、歧視,甚至在死後也無法得到尊重。」她親眼目睹許多病友,在孤立無援的情況下離世,甚至死在她懷裡,這種無力感讓她決心投身愛滋病防治,為病友爭取應有的權利與尊嚴。
柯乃熒感性說道,2011年因器官移植團隊,未發現捐贈者曾罹患愛滋病,導致五名接受移植的病患暴露於感染的風險,其中受贈心臟者,被柯乃熒暱稱為「新心公主」,她永遠記得新心公主開口的第一句話是:「像我這樣的人,還配擁有愛嗎?」柯乃熒告訴她,感染愛滋病並不意味著人生的終結,更有權利過上正常的生活。
愛滋防治的大躍進,從個案管理師計畫到推動PrEP
2005年,柯乃熒提出「愛滋病個案管理師計畫」,為病友帶來了全新的照顧模式,引入醫師、個管師與病友三方協力的模式。她解釋:「愛滋病的治療不僅僅是吃藥,還需要心理上的支持與社會的接納,幫助病友克服心理、生活上的障礙,才能讓他們好好吃藥、壓制病毒。」
除了第一線的篩檢,柯乃熒在2015年與年輕的組員,一起撰寫了「臺灣愛滋病毒暴露前預防性投藥使用指引」,並在2018年推動了愛滋防治的「暴露前預防性投藥(PrEP)」的普及。她坦言,這項措施在初期推廣時遭受許多阻力,不僅收到匿名黑函,更有媒體稱她是「約炮推銷員」。儘管如此,她與團隊始終堅持不懈,更成功讓台灣成為亞洲第一個提供政府資助PrEP的國家,能有效降低感染風險。
邁向2030:實現愛滋零感染的願景
隨著世界衛生組織(WHO)設定2030年實現愛滋零感染的目標,包括「95-95-95」三大指標:95%的感染者知道自己的感染狀況,95%的感染者接受治療,95%的治療患者達到病毒量測不到的效果,全球愛滋防治進入了新階段。
台灣在這方面成績斐然,2023年已達到「91-96-95」的指標,優於全球平均的「86-89-93」。柯乃熒指出,目前仍有30%-40%的感染者未能及時被診斷,特別是在異性戀和年輕女性群體中,她強調,「我們仍需要進一步消除歧視,讓更多人願意主動接受篩檢和治療。」
每一個愛滋病友的故事,都是社會對抗疾病和歧視的縮影。從同志酒吧到心心公主,他們的經歷讓我們看見,愛滋防治不僅是一場醫療戰役,更是關於人權與社會公平的長期抗爭。
正如柯乃熒所言,「病毒不會挑人,但我們常常因為一個人的身份,而去貼上標籤。」實際上病友需要的是更多的理解與包容。
台灣愛滋病學會委託聯合報健康事業部,攜手推出《穿越迷霧:台灣40年愛滋紀實》, 以深刻故事呈現台灣如何突破困境,邁向2030愛滋零感染的願景。
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柯乃熒小檔案
現職:
國立成功大學醫學院特聘教授
台灣愛滋病護理學會理事長
國立成功大學醫學院國際事務副院長
經歷:
國立成功大學醫學院護理學系特聘教授
學歷:
美國西雅圖華盛頓大學博士
高雄醫學大學護理學系碩士
Podcast工作人員
聯合報健康事業部
製作人:韋麗文
主持人:許凱婷
音訊剪輯:陳函
腳本撰寫:許凱婷
音訊錄製:大河音樂工作室
特別感謝:國立成功大學醫學院、台灣愛滋病護理學
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