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2021-08-19 新聞.杏林.診間
在醫學界專研幹細胞,在文壇書寫台灣原住民故事!《傀儡花》斜槓暢銷作家陳耀昌,本業是血腫科醫師
醫師投入研究在國際上發表論文很容易想像,但寫小說寫到被翻拍成電視劇則是罕見。台灣醫界就有一位橫跨杏林和藝文的醫師,在醫學界專研幹細胞,在文壇書寫台灣原住民故事。攤開陳耀昌的人生,可以看到許多大轉彎。早期全心投入血液學,將骨髓移植技術引入台灣;創立台灣大學法醫學研究所,催生出法醫師法。在國民大會走入歷史前,陳耀昌還曾任不分區國大代表。近年推出《傀儡花》、《島之曦》等膾炙人口的文學作品,幾乎讓人忘了他的本業其實是醫師。從顯微鏡到筆桿陳耀昌出生於台南,父母分別是醫生和藥師。從小看著父親提著診療包為鄉親奔走的他,當了醫師後也一樣總是站在病人的角度思考。四十年前將骨髓移植技術引進台灣、發起骨髓捐贈活動,之後更是投入幹細胞研究,成為台灣幹細胞的先驅者。「我本來要當醫務部主任,但是我想跳去法醫學。」就這樣,陳耀昌成為了台大醫學院法醫學研究所的創所所長。當時他覺得法醫學很重要,政壇的朋友也希望他能為台灣建立起法醫的制度,一當就是十年的所長,終於催生出了台灣重要的法醫師法。從骨髓移植、血液腫瘤轉入法醫,這段常被同事們笑說「不務正業」的歷史,沒想到竟然只是個開頭,也成為他後來文學創作的養分。1998年,他因法醫專業去國外出差,回來提出的報告被一家雜誌看到,便邀他執筆生技專欄,從此走上了搖筆桿的路。「其實我50歲前只寫過兩次文章而已。」陳耀昌笑著說,但他從小就喜歡看各類型的書籍與電影,連當時最熱門的瓊瑤小說都看得津津有味,也因此打下了文學創作的基礎。陳耀昌早期的作品都離不開醫學本行。《生技魅影》從不同角度去探討細胞生物技術與生命的價值觀;《冷血刺客集》中,以冷血形容醫師的冷靜,用刺客比喻抽血針筒,分析探究醫療與社會的關係。但2012年後陸續出版的《福爾摩沙三族記》與「花系列三部曲」——《傀儡花》、《獅頭花》、《苦楝花》,則都是以台灣原住民為主角的歷史文學小說,一出手就入圍文學獎,也讓他斜槓出了一個暢銷作家的頭銜。血液細胞到人類社會,陳耀昌的文學作品也跟他的醫學歷程亦步亦趨,最終匯流成了台灣原住民視角的歷史故事《魁儡花》,並被公共電視選中,策劃拍攝台灣的大河劇——《斯卡羅》。寫原住民的故事為什麽會以原住民的故事為題材?陳耀昌說,他一直想要寫一些沒人寫過的、顛覆固有印象的主題。有一年返鄉掃墓,聽叔叔説起陳家母系先人可能是荷蘭人,身為血液學專家,又有法醫考證個性的他頓時興起了用血液尋根的念頭。爬梳歷史的過程中,讓他結交了不少原住民部落的朋友,甚至有了原住民的名字——馬耀・陳。感受到原住民在歷史上的弱勢,加上過去少有作家會從原住民的視角作為寫作題材,最終陳耀昌尋根不成,卻創作出台灣第一部以原住民視角書寫的歷史小説《福爾摩沙三族記》,更讓他興起了「要為原住民發聲」的念頭。但這也為陳耀昌帶來不少的挑戰。他解釋,以漢人背景成長的自己,要揣摩小説中的漢人人物不難,但要揣摩原住民角色就不是那麽容易了,需要很多的踏查、文獻參考以及採訪部落耆老等田野調查。因為原住民的歷史都靠口語傳承,沒有文字,存在不少誤差。而文獻紀錄也是從漢人甚至外國人的角度出發,查證的時候如何能夠相輔相成而不是互相矛盾,困難度相當高。台灣的原住民不論是在清代、日治時代或是台灣民主化前,都可以説是被利用的工具。陳耀昌特別找出了二戰時期日本在台總督府出資、松竹映畫與滿洲映畫拍攝,宣揚「理蕃政策成功」的皇民化宣傳電影《莎韻之鐘》作為例子。 電影描述泰雅族少女莎韻的日籍教師受徵召上戰場,在協助他搬運行李下山時,因颱風溪水暴漲而不幸落水失蹤。台灣總督府感念她的行為,頒贈一座刻有「愛國少女莎韻」的銅鐘來紀念她。陳耀昌說,雖然原住民頻頻被拿來作為宣傳重點,好像頗受重視,但實際上整部電影的演員都是日本人,根本就是從當政者的角度述説不實甚至虛構的故事。也間接證明了原住民們在為自己發聲這個方面,非常地弱勢。即使是現在,也是有很多的文獻或者紀錄都是由漢人執筆寫下來的。就像台灣早年拍攝的原住民主題電影《吳鳳》,也是以犧牲自我、教化撫蕃為名,用漢人的思維角度將不合真相的内容拍攝成電影。陳耀昌說,所以他寫這些故事除了為原住民講話之外,還有一個重點,就是「還原真相」。(本文獲《醫學有故事》授權刊登,更多內容請看>>精采全文)
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2020-06-12 新冠肺炎.周邊故事
人道救援3/嚴重再生性不良貧血 不移植就等死
骨髓是人體內的造血工廠,不論是紅血球、白血球和血小板都由這個工廠製造;「再生性不良貧血就是骨髓不長細胞了。」莉娜的主治醫師,台北榮總兒童血液腫瘤科醫師顏秀如解釋著。顏秀如表示,人之所以可以好好活著,因為血液中的紅血球可以幫忙攜帶氧氣、白血球避免人體感染,以及血小板可以幫忙凝血。一旦罹患再生不良性貧血,因為骨髓不再造血,不論紅血球、白血球和血小板都會越來越少,因此會出現貧血、出血、感染、發熱等症狀。「紅血球和血小板減少還可以用輸血增加數量,但白血球減少就會有感染風險。」顏秀如表示,輕度和中度的再生性不良貧血過一段時間有可能自行復原,但像莉娜屬於重度患者,便很難自行復原,需要醫療介入。顏秀如說,再生性不良貧血的發生原因不明,七成沒有原因、二至三成發現過去曾得過不明性肝炎,極少數為先天性、藥物、輻射等造成。過去對於這樣的疾病僅能靠輸血,但最後可能因白血球數量低落,感染致死。現在醫療進步,可靠骨髓、周邊造血幹細胞或臍帶血移植的方式,讓病患重新再生造血細胞。而這也是嚴重再生性貧血患者唯一痊癒的方式。然而,要移植必須先做「人類白血球抗原(HLA)」的配對,以兄弟姊妹找到全合的機會最高,約四分之一的機會,且移植後痊癒機會可達八、九成。若是沒有兄弟姊妹可以配對,也可利用慈濟的骨髓庫進行配對,但要找到全合要靠運氣,若檢測六個位點都相合,便算配對成功。雖然台灣人從慈濟骨髓庫找到可配對的機率約有七成,不算低,但顏秀如說,因為骨髓庫蒐集的仍以台灣人和新住民為主,莉娜身為印尼人,和台灣的血統、基因不同,因此要找到相合的骨髓捐贈者並不容易。而再生性不良貧血,一旦嚴重到開始規則輸血,最好越快進行移植越好,否則時間越久,移植後捐者造血幹細胞被排斥掉的機會越大。莉娜自十月發現疾病,二月開始規則輸血以來,事實上已經過了三個月。顏秀如坦言,也曾想過讓莉娜乾脆回印尼治療,但遍查印尼的資料,發現當地在做移植手術的醫師少之又少,且多以自體移植為主。若放任莉娜回印尼,無疑是等死,因此決定希望透過人道方式,讓莉娜的兩個妹妹從印尼到台灣來進行配對,進而移植。所幸,莉娜五歲的妹妹經過配對後全合,顏秀如說,妹妹將待檢疫隔離後,預計六月底、七月初抽取幹細胞,並在收集當天隨即進行手術。至於莉娜則將在移植前14天先住院檢查,後續接著隔離及接受化療,等待移植。如果順利,移植後14天至21天可便可長出血球,並將持續觀察是否有感染或排斥的情形。
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2020-05-05 新冠肺炎.預防自保
疫情中搶救血癌病患 新加坡包機赴花蓮慈濟取髓
新冠肺炎疫情蔓延,世界各國紛紛邊境管制,但一架來自新加坡的包機上月下旬飛抵花蓮機場,以高規格的防疫措施,落地不入境的方式完成取髓,即時拯救急需造血幹細胞移植的血癌病患。花蓮慈濟醫院院長林欣榮今天表示,這是慈濟骨髓幹細胞中心成立以來,第一次以中轉不入境的方式接受包機取髓,也是花蓮航空站與航警局花蓮分駐所從未有過的經驗,感恩花蓮縣政府與衛生局全力支持,所有相關單位共同圓滿了搶救生命的艱難任務。新冠肺炎(2019冠狀病毒疾病,COVID-19)肆虐全球日益嚴峻,世界各國紛紛宣布邊境管制。台灣與新加坡分別自3月19日與3月23日起實施邊境管制措施,航班多數減班或停航,無論由台灣送髓還是新加坡取髓,人員都得在抵達與回程隔離14天,為取髓流程增添太多不確定的因素。林欣榮表示,對血癌疾病患者來說,骨髓幹細胞配對成功後,會進行一連串化療等療程,如果沒有在預定時間內進行移植,病人可能會發生嚴重感染,甚至死亡。花蓮慈濟醫院表示,這次跨海尋求造血幹細胞配對的是一名年近40歲、罹患急性骨髓性白血病的女性,在新加坡骨髓庫找不到合適的捐贈者後,去年底轉向慈濟骨髓幹細胞中心尋求生機。慈濟骨髓幹細胞中心主任楊國梁指出,在配對過程中,主要是針對雙方的「免疫基因型(HLA)」5組,共10個位點進行比對,通常有8個符合就能進行移植,而這次的案例是10個位點全部符合,是很難得的因緣。新加坡的血癌患者原訂3月底進行造血幹細胞移植,捐贈者也安排休假準備前往花蓮慈濟醫院捐髓,不料各國宣布邊境管制,一度中斷取髓的準備作業。血癌患者的家屬主動提出新加坡包機取髓的計畫後,慈濟骨髓幹細胞中心與慈濟志工隨即拜會花蓮航空站與航警局花蓮分駐所,獲得相關人員的大力協助。從新加坡起飛的飛機,歷經4.5小時飛行直抵花蓮,真正停留時間不到1小時,新加坡取髓人員帶著台灣的愛心之髓,返航新加坡。交接過程,所有人員穿著防護裝備,見證防疫期間髓緣的跨國之愛。花蓮縣衛生局長朱家祥指出,在新冠肺炎病毒肆虐情況下,跨國骨髓捐贈是非常難能可貴的事。「新加坡的護理師與慈濟醫療團隊都做最好的防護措施,不僅醫護團隊,包括航警局、航站人員,各種感控措施都依循感控人員的指示確實做好每個防疫步驟。整個過程讓人非常感動,相信這是一個世界創舉。」新加坡與慈濟的髓緣之情起於1994年,當時慈濟骨髓資料庫才剛成立第2年,新加坡為台灣國際捐贈的第一例,由於血緣種族相近,配對比例優於其他國骨髓資料庫,至2020年4月,已供髓新加坡144例造血幹細胞。
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2019-11-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/我的新太太和新生兒
【編者按】雖然人生都會面臨終點,但除非夫妻兩人同時死於意外,不然總會有一人將面臨心愛的人病痛纏身,甚至面臨死亡的煎熬,也因此醫療團隊非常珍惜幸運的家屬願意與大眾分享照顧愛人、戰勝病魔的親身經歷。最近收到「醫病平台」發起人之一的名作家黃春明先生寄來他夫人所撰寫的一篇文章,我們也找到過去在「民報」醫病平台的兩篇類似的成功故事,一篇由太太回憶照顧經歷多次病危而後完全康復的先生,以及一篇先生撰寫太太接受骨髓移植成功後的百感交集。相信這些真人真事的分享,可以帶給苦難中的家人希望。筆者陪伴太太對抗血癌奮鬥了五年多,在她第一次幹細胞移植(骨髓移植)成功後,得到太太的允許,寫下這篇記錄文,分享親友,提供個人經驗,希望能對病患有鼓勵作用。那年新年剛過,她高燒不退,退燒藥的藥效無法持久,醫生在排除咽喉炎後,認為是病毒感染,幾天後就會好。我出差五天後回來,她的燒仍然未退,經一位急診醫師抽血檢驗, 發現血小板數量過低,有內出血流血不止的危險 加上貧血,立即送入家附近的醫院急診入院檢驗診療。前面幾天,醫師做了各種檢查,查不出到底是為何高燒不退, 直到血液腫瘤科醫師在顯微鏡下觀察血球,發現白血球形狀不正常。才推測可能是血液方面的疾病。 抽骨髓檢驗後才確診是急性骨髓性白血病(血癌),晴天霹靂,這種病五年存活率只有40-50%。面對她,我流下眼淚,不知後果如何。堅強的她反過來安慰我,我小心地透漏她的病情給女兒。地區性的醫院無法處理這種重病患者,在自己的努力下連絡到癌症專門醫院接受她轉院治療。同時醫院的社工個案經理也找到同一位血癌專門醫師,辦理轉院。轉院後,為避免誤診,該癌症專門醫院重新抽骨髓檢驗,以確定是急性骨髓性白血病, 原來被轉送到該院的患者有約15%的案例是被誤診為癌症。檢驗結果確認是該型血癌, 且基因突變的情形嚴重,必須立即化療,且單靠化療將無法長久控制癌細胞,唯一的療法是靠幹細胞移植。血癌科醫師立即啟動化療,面對無知的未來,我們非常害怕,此時兩位曾患血癌的朋友提供了化療可能碰到的副作用訊息及應該注意的事項,讓我們安下心來接受化療。醫院裡的幹細胞移植協調師也在化療同時立即尋找骨髓匹配者。首先是抽親屬的血來檢驗, 她的兩位兄弟各有25%可以完全匹配,我們的三位女兒各有1%可以完全匹配,但她們都沒匹配成功。只好向骨髓庫尋找能匹配成功的非親屬捐贈者。成功匹配的機率是二萬到十萬分之一,在美國亞裔的骨髓捐贈者又比較少,更難找。最後很幸運找到一位100%匹配的捐贈者,經再次確認她也願意捐贈她的幹細胞。兩次化療成功暫時控制了癌細胞。如果化療無法有效控制血癌細胞,幹細胞移植將無法進行。移植的時間是由捐贈者何時可捐贈來決定。所有的手續都進行得非常順利。治療的工作也由血癌科醫師轉到幹細胞移植科醫師, 在一次的門診對話中,醫師說,即使只有50%程度的匹配,她也可以進行移植,這一句看似無關重要的話,為我們打了一針強心劑,加強了我們的信心。由於血癌患者化療後免疫力幾乎暫時全無,所以我們謝絕所有訪客,告訴親友們不要來訪,由我全程陪伴照顧她,傳遞她的病情給親友。所以只有在尚未確診為血癌前有幾位朋友來探病,還有幾位未收到我的謝絕訪客的通知,另外得知她生病就冒失前來的朋友。 幹細胞移植時間決定後,九天前入院再做一次高劑量化療將她身上的幹細胞徹底摧毀, 以便讓新移植的幹細胞能夠順利進駐它的骨髓,開始製造身上所有的血球及免疫細胞。 我們熱切的盼望捐贈的幹細胞到來及移植能成功,因為她的幹細胞已經被摧毀,沒有退路,只能成功不能失敗。捐贈者的幹細胞如期到來,那是一袋黃色的有點像血小板的血袋, 血袋上的資料讓我們只能猜捐贈者可能住在哪一時區。我們每天盯著血液檢驗報告,期望因化療降到零指標的白血球數量能慢慢上升,這時候她的防疫力全靠注射抗生素、抗黴菌素和抗病毒的藥維持。差不多兩星期後,白血球的數量開始增加,從零到100、200左右,這時便出院,住在醫院附近租來的公寓。 我們家雖然是離醫院六十四公里的小城,但醫生認為太遠,每位幹細胞移植的病患都必須在移植後的一百天內住在離醫院三十分鐘內能抵達的地方。因為患者若有任何緊急狀況, 必須在三十分鐘內趕到該院急診,否則有生命危險,平常醫院的急診處是沒辦法處理這種重病患者。在化療和移植住院期間,每天有輪值的主治醫師來巡房,高級護理師、藥劑師和輪值護士跟隨在側, 每位移植病房的護士平均照顧二至三位病患,每位進入病房的人都必須套上一次使用即丟的防護衣和口罩,醫生或護士一定要戴上手套才能碰觸病人。幹細胞移植的病人僅能吃熟的食物 所以病人食物是有限制的,不能吃任何生的東西,包括水果也不行, 不過醫生鼓勵病人吃家裡煮的食物,只要熟煮即可,因為院內食物實在不好吃,所以她媽媽前來幫忙,煮好吃可口的食物,幫她恢復體力。由於病人非常虛弱,所以移植病房鼓勵病患每天至少下床走動三次,一次至少二十分鐘, 每走一次就給一張貼紙貼在門上,累積到一定數目,就給獎品。所以病房的走廊隨時可看到病患由家人陪伴走路,大家互相加油。另外要進入這層病房的每一個人都要套上可丟棄的鞋套,避免鞋子帶病菌入病房。她的移植算非常成功,一年半後沒有發生移植幹細胞演化而成的免疫細胞攻擊宿主細胞的疾病(GVHD, Graft vs Host Disease)。這時她身上有兩套不同的DNA,一套是她血球細胞內來自捐贈者的DNA 和在她身上其他組織器官內屬於她自己的DNA。在她生這一場大病住院中,我們完全把治療的責任託付給醫生,照顧病人的責任交給護士,我則扮演精神上的支持者。我岳母前來幫忙照顧孫子,烹煮好吃的東西,讓我們無後顧之憂,支持她的快速恢復,朋友的關心也扮演了相當的角色。她本人則非常堅強樂觀,從不喊痛,從不悲傷,讓我們只須注意她的病情,不須擔心她的心情。我們感謝幹細胞捐贈者,一年後我們才從骨隨庫那邊得知捐贈者的資料,她也同意和我們見面,她是一位年輕的小姐,我們去參加了她的婚禮,看著她的小孩出生,我們成為很好的朋友。她是為了一個小孩需要骨髓移植而加入骨髓庫,雖然沒能和那小孩的骨髓匹配成功,不過五年後卻意外收到通知,她的骨髓和我太太匹配成功,成為一個成功的捐贈者。 她的無私捐贈造就了我太太的新生命。幹細胞移植患者在成功移植後,原來她身上的免疫力已隨被摧毀的幹細胞完全消失,必須像小嬰兒一樣接受所有疫苗的接種,移植那一天是她新生命的第一天,所以那天變成她的第二個生日。我像得到了一個新太太和一個新嬰兒,所以我說,新太太和新生兒兩位一體。(本文轉載自民報醫病平台2017/6/16)