2024-03-25 焦點.杏林.診間
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2024-03-22 焦點.元氣新聞
她喪子差點壓力過大心碎致死 心碎症候群背後藏「身心議題」
「心碎」真的可能致死。一名50多歲女子,正經歷喪子之痛,天天以淚洗面,某晚突然胸悶暈厥送醫,女子心肌酵素上升,急診判定「心肌梗塞」,送進導管室治療,放置導管後,竟發現冠狀動脈並未堵塞,左心室卻呈現章魚壺狀,結果為罕見的「心碎症候群」,經投藥治療後,所幸救回一命。心碎症候群、心肌梗塞症狀難辨別台南市立醫院心臟內科主治醫師劉力瑋表示,心碎症候群又稱為「壓力性心肌症」,患者多數因情緒壓力引起,九成患者為女性,特別是更年期過後的女性,最容易引起心碎症候群,學界推測與女性荷爾蒙缺失有關。除了該族群以外,罹患憂鬱症、焦慮症、有抽菸、酗酒等習慣者,也屬於高危險群之一。劉力瑋表示,心碎症候群的表現方式與心肌梗塞相似,初期會感覺到胸悶不適,有時伴隨「劇烈疼痛」,心碎症候群的患者送到急診時,醫療人員難以透過症狀辨別是心碎症候群還是心肌梗塞,甚至連心電圖、檢測心肌酵素,兩者表現都完全一致,僅能透過導管手術釐清心臟冠狀動脈釐清,是梗塞還是心碎症候群。劉力瑋表示,當被判定是心碎症候群時,僅能透過支持性療法,改善症狀,並且投以心臟衰竭的藥物,如血管張力素轉化酵素抑制劑、鹽皮質類固醇、乙型受體阻斷劑、利尿劑等,心臟功能約能在一周至八周左右開始好轉。心碎症候群與心肌梗塞一樣都具有危險,據研究,心碎症候群是患者處於嚴重高壓時,腦內邊緣系統異常,交感神經過度活化,血壓快速升高,讓左心室變大,且會呈現如日本傳統捕捉章魚的「章魚壺」形狀,因此,心碎症候群還有另一個名稱為「章魚壺心肌症」。呈現章魚壺的狀態下,心尖收縮能力變差,血液難以被運送到全身,患者有機率會休克,有些則會誘發致死風險極高的肺水腫、心衰竭、心律不整等。據統計,心碎症候群的患者約有1%到3%的機率死亡。正經歷重大創傷 增心碎症候群發生率劉力瑋表示,蠻多心碎症候群的患者發病時,正經歷生命中,重大的創傷,如喪親、失婚、失戀等。患者多數藏有「身心」課題,若遇到心碎症候群的患者,也會同身心科醫師,透過長時間的心理調適,才有助於預防心碎症候群再次發生。台南市立醫院身心科主治醫師劉育嘉表示,現代人生活繁忙,時常疏忽情緒,累積許久就會成為壓力,心碎症候群的患者如果被診斷具有身心問題,醫師會嘗試協助患者逐步與情緒共處,先理解再排解。第一步建議,讓自己認識情緒,學習觀察以及了解發生什麼樣的事情會產生各類不同的情緒;第二步是不要排斥負面情緒,生氣、難過、悲傷對於人類來說都是重要的情緒,背後都代表著身體反應的訊息,情緒沒有對錯,迎接情緒需要花時間練習。第三步則是表達情緒,理解自己的情緒背後代表的原因後,開始慢慢表達情緒,學習去描述,不只幫助自己了解當下的狀況,也能讓身旁的人可以理解自己,讓溝通更有效率;第四步是調節情緒,當得知自己會受情緒影響,可透過練習幫助自己調節到舒適的程度。劉育嘉表示,這些步驟看似簡單,但每一步都很難,特別是踏出的第一步是最難的,不過當患者有意識要面對情緒,就已經做到「自我察覺」,也就是踏出第一步,如果已經進入第一步,再往下認識自己的情緒開始卡關,建議可以尋求醫療或是心理諮商的協助,由專業人士的帶領可達到事半功倍效果。劉育嘉表示,情緒是一座大山,這個山是讓人生豐富的資源,只要妥善認識,能大幅降低壓力對於人類的傷害,也能避免心碎症候群等其他身心疾病的發生率。劉育嘉醫師小檔案現職:台南市立醫院身心科主治醫師學經歷:成大醫學系國立成功大學附設醫院精神科總醫師國立成功大學附設醫院精神科專科醫師台灣精神醫學會精神科專科醫師台灣老年精神醫學會專科醫師專長:失眠、焦慮症、憂鬱症、恐慌症、強迫症、自律神經失調、創傷後壓力疾患、失智症、躁鬱症、思覺失調症、器質性精神病劉力瑋醫師小檔案現職:台南市立醫院心臟內科主治醫師台南市立醫院師資培育中心主任學經歷:高雄醫學大學醫學系畢台大醫院心臟科總住院醫師台大醫院內科部住院醫師台北市立聯合醫院仁愛院區內科住院醫師專長:高血壓、高血脂、心衰竭、瓣膜性心臟病、冠心病、末梢血管疾病、糖尿病、冠狀動脈旋磨術、頸動脈支架術
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2024-03-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/感謝護理職涯中的你/妳,成為我持續在護理工作努力的養分
【編者按】:本週是由三位護理系畢業有一段時間,經歷過不同的臨床職場訓練,走入不同的生涯規劃,分享他們對護理工作的心得。一位護理師以本身在產房待產的親身經歷,與先生深深感受到,護理師以一件毯子緩解生產的緊張與不舒適,見證了身受痛苦的病人可以透過護理師溫柔的陪伴與照護,緩解疼痛與焦慮,而護理師也能從病人和家屬的感謝和笑容中獲得成就感。→想看本文一位目前已離開每天面對為病痛所苦的癌末病人的護理師,回想過去由不同的病人與家屬帶給她的心得:「生命的選擇沒有對錯,極限之外,不一定會有奇蹟,但一定會有愛」、「人生有很多種態度,『承認』這種態度需要的是勇氣」、「我們不是選擇放棄,是選擇把握當下」、「在護理工作中追求『變成更好的自己』」。一位經歷國內臨床護理工作、公共衛生研究團隊,而今在國外又回到臨床護理工作的護理師,一方面感謝國內臨床過往的同儕上司形塑了注重專業判斷、批判思考、視病如親的單位風氣,但更珍惜國外同儕彼此教育、提供有建設性的建議,才能相互琢磨、一起成長。希望透過「醫病平台」,台灣社會可以更了解護理師在醫療團隊的重要。唸書的時候,學校裡一位我很欣賞的老師,她在課堂上告訴我們,她曾是某間醫院的護理師,她告訴我們那是一個癌症護理專科訓練很棒的地方,於是學校畢業後,我選擇到該醫院擔任護理人員。現在回想起來,在那裡擔任護理人員五年多,成為我的生命中很重要的養分,我很珍惜每一段寶貴經歷。當時我所屬的單位是血液腫瘤科與造血幹細胞移植病房,也是人人稱為腫瘤界的魔王病房,初入病房時花了蠻多時間及心力去適應,尤其台語說的不流利的自己,在幫病人進行護理評估及照護措施時,曾讓病人糾正我台語發音或措辭不佳的狀況。幫病人放置周邊靜脈留置針時,因為無法一次就放置成功,而被病人拒絕再讓我放針的經驗,當下的我確實很挫折,後來向號稱「一針就上」的學姐和護理長討教放置靜脈留置針的技巧,經過不斷練習後,我逐漸克服這類問題。感謝且珍惜身邊願意幫忙及教導自己的同事和長官,以及臨床上各種的內在及外在支援,讓我克服初入臨床時的種種不適應。透過累積更多照顧病人的經驗,我逐漸可以與護理長、同事、主治醫師等醫療團隊互相討論學習,一起為病人的病並肩作戰,一起參加病人的告別式,一起為病人的離開大哭,一起為好起來的病人開心,許多病人的生命故事成就如今在護理職場上持續努力的自己。生命的選擇沒有對錯,極限之外,不一定會有奇蹟,但一定會有愛 工作第二年我認識了莊阿姨,她因乳癌治療後引發急性骨髓性白血病,在我們病房順利完成治療後,後續進行異體造血幹細胞移植。莊阿姨是一位西點烘焙師,先生在她移植期間與她離婚,後續她靠自己的能力養育兩個兒子,後來兩個兒子也順利陸續到美國念書。長久的疾病治療與移植過程,讓阿姨與醫療團隊建立起彼此互相信任、尊重及同理的醫病關係。後來阿姨的白血病復發了,主治醫師告知阿姨及家人疾病惡化的壞消息,當時阿姨及她的父親及哥哥雖能理解疾病的治療極限,但仍希望醫師和團隊幫忙創造奇蹟。化學治療卻未能控制疾病,後續阿姨反而因免疫功能低下導致肺部黴菌感染,雖然醫療團隊已給相應的抗生素治療,但病人病情仍不見起色,氧氣需求不斷提升,阿姨過世前的週末,我為她換上Non-Rebreathing Mask,她費力地以微弱的聲音問我:「薪雯,如果這個氧氣面罩也無效,接下來會發生的狀況是什麼?可以告訴我嗎?」我一邊協助她維持呼吸道暢通的姿勢,一邊告訴阿姨必要時會插管以呼吸器協助肺部通氣。莊阿姨接著問我:「那我還會在你們病房嗎?」我回應病人因為呼吸器在病房沒有設置,所以插管後會由加護病房團隊接手照顧她,莊阿姨說:「如果我不想去加護病房,不想要插管和電擊,但最後我自己也無法決定時,誰能幫我決定?」我告知她:「阿姨你可以在意識清醒時自己親自簽署不施行心肺復甦術同意書,若您的病程進展到失去意識無法自己決定時,醫療團隊會和您的家人討論,可能是由已年滿20歲的大兒子為您簽屬不施行心肺復甦術同意書或其它的醫療決策。」當我說完這段話時,我看見阿姨的眼淚慢慢從臉頰上滑落,其實當時的我也好想哭,因為阿姨和我的媽媽年紀差不多,我一邊幫阿姨擦眼淚,盡我全力陪著她及維持她的舒適度。莊阿姨緩緩抬起頭開口說:「阿姨想請妳幫一個忙,可以請妳拿不急救同意書給我簽嗎?雖然我一直期待奇蹟讓看我的孩子大學畢業結婚生子,但我不希望他有幫媽媽簽不急救同意書的記憶,我不想要他有這樣的負擔及壓力,我想要自己做決定。」當年22歲的我,在我和阿姨的眼淚中,陪著莊阿姨簽完不急救同意書。等我休假回到單位上班時,學姊和護理長告訴我,莊阿姨走的很平靜,家屬很謝謝醫療團隊對莊阿姨的照顧。阿姨雖然離開了,卻一直住在我的心中,她讓我學習到醫療是有極限的,但愛沒有極限,在莊阿姨的身上我看見並感受到愛超越了極限,阿姨不在了,但對兒子的祝福永遠都在。2017年3月有機會參與另一間醫院的乳癌多專科團隊,透過擔任癌症病人扶持計畫專案諮詢師,提供乳癌個案癌症治療相關資訊以及評估社會資源,並進一步協助病人進行資源諮詢整合及轉介,並持續追蹤關懷個案。這三年多的工作遇到許多個案跟我傾訴他們私密的心事或想法,每一次聽完病人的故事都讓我好心疼,故事裡有擔心無法看著孩子長大的母親;害怕自己回不到過去的女生;對自己過去種種感到後悔卻不知道怎麼跟病人道歉的丈夫;當然也有知道治療效果預後不佳,想要放棄治療的個案。接下來我想要分享兩個印象深刻的故事。人生有很多種態度,有一種態度叫承認,「承認」這種態度需要的是勇氣四年前芊芊就已經診斷為乳癌,當時的她覺得自己沒有生病,選擇俗稱自然療法的方式與疾病共存。2018年初她因為乳房的腫塊明顯變大,開始有組織液滲出後,才到大型醫學中心就診。透過芊芊轉述其他醫院的醫師也都是明確的告訴她需要盡快接受治療,但是她心裡仍不願意承認她自己生病了。2018的12月,芊芊來到了血腫科的門診,主治醫師希望我在芊芊看診前先她聊聊。在病人等候區,芊芊獨自一人前來就醫,我先微笑的跟她做簡單的自我介紹並將她帶到診間旁較為私密的空間,我觀察她一直想用雙手遮住自己的臉,顯得有點坐立難安,我先請芊芊深呼吸幾次後,才開始與她的對談。芊芊告訴我四年前因為當時腫瘤的很小,也完全沒有疼痛或其他身體不適感,且一直以來她都非常養生且照顧自己的健康,所以醫生告訴她確診為乳癌時,她仍然不願意承認這個事實。現在腫瘤長大了甚至有組織液滲出,她看遍台北各個專科醫生,才不得不承認自己真的生病了。她問我:「我是不是很糟糕很丟臉?」我告訴芊芊:「妳一點也不糟糕也不需要感到丟臉,妳做了一件很重要的事叫『承認』,『承認』是面對人生的其中一種態度,需要勇氣來支撐。」芊芊眼眶紅了,她開始告訴我 10 年前丈夫中風時,她辛苦陪伴照顧丈夫直到狀況好轉,但丈夫一直沒有再重回職場,於是她獨自撐起家中生計,將女兒撫養長大的種種,她問我現在這個狀況還有方法治療嗎?她不想死,也不要沒有尊嚴的活著,在她開始自我表露的過程中,我大多是傾聽她的生命故事,同理她的不安,最後我告訴芊芊,如果可以請她下次來醫院時,讓丈夫能一同前來,讓丈夫也有機會學習照顧她。在進入醫師的診間之前,芊芊告訴我往後來醫院做治療時會帶著丈夫一起來,還要介紹她的女兒給我認識。我知道她這次不會逃避了,而且還會讓最重要的家人一起參與她的治療。目前的芊芊尊重醫療團隊的建議,在丈夫的陪同下持續進行治療,且疾病穩定控制中。我們不是選擇放棄,是選擇把握當下王賢在罹癌前半年因為中風持續做復健治療,但復健治療過程中診斷為急性骨髓性白血病。未發病前王賢原本為公車司機也是家裡重要的經濟支柱,他與妻子小梅育有一女,物質生活雖不是特別富足,但一家人的關係很緊密。當時醫師建議王賢在白血病控制後,需要進行周邊造血幹細胞移植才能痊癒,但王賢還來不及等到移植疾病就復發,中風後的身體再加上癌細胞快速生長,使他的治療面臨很大的挑戰。 於是主治醫師舉行了家庭會議,與王賢的妻子小梅、19 歲的女兒以及其他家人,說明此時移植成功的機率為20-30%,但也過程可能產生合併症;但如果不移植會持續進行化學藥物治療,盡可能治療控制癌細胞,同時也會給予症狀控制,減少王賢的病痛,但所有的治療計劃需要視王賢的臨床狀況即時調整。家屬首先提出第一個問題:「如果移植不順利最糟糕的狀況會是什麼?王賢是否會在移植的過程中就離開我們?」主治醫師回答:「移植不順利確實會在移植的過程中就有生命危險,需要電擊或插管進加護病房的情形。」第二個問題是:「如果王賢放棄移植,那他的生命還剩下多少的時間?我們不希望王賢這麼的痛苦。」主治醫師回答:「我沒有辦法回答如果不移植王賢的生命還剩下多少的時間?確實移植成功機率是百分之20-30%,但是這也是他痊癒的機率,如果沒有移植,在臨床上我們仍然會依據王賢的狀況給予他治療,將他的痛苦減少到最低的程度,讓他能有更多的時間陪伴家人。」王賢的姊姊聽了主治醫師的回答後,她回覆道:「王賢之前說過,最後的過程他不希望是痛苦的,我們決定放棄移植。」此時會談室的氣氛是凝重的,王賢的妻女紅著眼眶沒有說話,於是主治醫師開口問了王賢的妻女有沒有問題想要了解的,王賢的妻子小梅說:「醫師說的很清楚,我們會再跟王賢討論看看。」主治醫師最後說了一段話:「如果家人們和王賢討論後決定不移植,我們不是選擇了放棄,而是選擇了把握當下,把握當下的給予王賢我們能給的,尊重他的決定。」家庭會議後的隔天,我們一如往常的跟著主治醫師查房,進到王賢的房間,王賢坐在床邊用餐,妻子小梅手裡拿著寫了很多字的紙,她告訴主治醫師昨天與王賢討論後,家人們決定尊重王賢不進行移植的選擇,他聽著妻子告訴主任他的決定,面帶笑容的伸出他的雙手和主治醫師握手,嘴裡緩慢的說出:「謝謝主任,我會加油。」小梅手裡握著那張寫滿了很多字的紙,我看到了那句話:「我們不是選擇放棄,是選擇了把握當下」。面對這樣生與死時刻,身為醫療人員的我們,必需理性的給予醫療專業建議及照護,然而主治醫師感性的一段話:「我們不是選擇了放棄,而是選擇了把握當下」,卻在他人的生命裡留下了註記,深深的感動我們自己還有他人,這一次我學到面對生與死的選擇沒有對與錯,唯有尊重生命的態度不能被跨越。在護理工作中追求「變成更好的自己」我的生命有好多養分滋養著我,讓我在護理這條路上堅持著。我學會在專業的醫療建議之外,在面臨著生與死的很多時刻,一句發自內心真誠及同理的話語,或許就是緩解病人及家屬痛苦的「良藥」或「照護措施」。我們每個人都用不同的方式「存在」這個世界上,或是追求「變成更好的自己」,在那幾年與個案的互動中,我發現自己總能保持想要學習新的專業技能的好奇心及企圖心,期待自己能由護理助人者繼續發展到心理助人者,透過與他人生命經驗連結,也得到自我成長及學習。我不再是過去南丁格爾強調「燃燒自己照亮別人」的苦行僧,但也不受限於疫情下社會、環境、文化與生物的現實,透過過去的護理先進們與自己的經驗,我始終相信即使在逆境中,也能透過不斷學習成長及病人與醫療團隊的生命故事,找到自己專業的角色定位,每日為「變成更好的自己」而努力。所以,我想請每一位即將或是已是護理師的大家,給自己和護理一個的機會,共同為創造屬於台灣更好的護理未來而努力。註:為維護病人隱私權,文章提及個案名字皆化名呈現。期望透過這次的分享,向過去到現在我參與的每個專業團隊致敬。我的生命因你們而有機會變得更好。延伸閱讀:3/18 有護理師在,真的讓我們很安心責任編輯:吳依凡
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今,僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」,占全台二千三百多萬人口,不到百分之一。病主法推動五年,簽署率不見起色,被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用,才有辦法完成預立醫療,加上目前病主法適用對象僅有五類,難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時,事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類,分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定,若要規畫自身的預立醫療,須先接受預立醫療照顧諮商,該諮商採自費,每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示,預立醫療決定前的諮商費用,被詬病是導致簽署率低的主因,但他觀察,部分原因是民眾不了解病主法,再加上自認使用預立醫療的時間還遠,也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說,病主法目前適用類別僅有五類,適用對象與人數太少,也是簽署率相對低的原因之一。她認為,病主法應該再修法,將適用對象擴大,政府應同時增加宣導,降低諮商費用,才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路,適用對象中雖包含永久植物人,但立法前就已是植物人的患者,卻成為沒能被納入「善終」的對象,這群被漏接的患者,成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計,全台有二四九一名永久植物人,專家認為,若能修訂安寧緩和條例,透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析,成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多,後續平均餘命為十八點一年,隨成為植物人的年齡延後,平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年,植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律,植物人難以透過「代理決定」走向善終,近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示,衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令,盼能透過「代理決定」幫助植物人善終,但當年召開會議後,僅得到待病人自主權利法上路後,再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年,未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示,病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和,以病主法的精神「病人自主」來看,難透過修訂病主法,幫助植物人走進善終大門,反而是可透過修訂安寧緩和條例,將植物人納入「末期病人」的範疇內,即可為植物人解套。至於設立安樂死法,同樣也需要確認個人意願,難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出,若家屬及醫師形成共識,認為繼續餵養植物人,不符合患者最大利益時,可不經法律判決,停止其水分、養分,故目前在英國,家屬已可在上述前提下,為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,永久植物人生命徵象穩定,不像末期患者,有預期的生命終結時間,且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔,若要由家屬代行善終決定,必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估,現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終? 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻,加上預立醫療決定簽署風氣不盛,不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世,卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口,出版二本書籍,以人道為出發點提倡「斷食善終」,但醫界擔心,在沒有完善法源管理的前提下,恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法,都是為了減少痛苦,而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示,要減少患者痛苦,有其他方式可以解決,死亡不是最佳解方,而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」,即在醫療人員協助下,加快死亡進程,常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說,臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴,作為醫師,對家屬予以尊重,但會告訴患者及家屬,若執行斷食恐會面臨脫水等症狀,過程未必安適,也需要醫療團隊從旁減輕痛苦;斷食善終與安樂死不同,死亡時間難以預期,有人經過數月生命徵象仍穩定,要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心,家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示,安寧療護在幫助個案離開的最後一段路,也會有「不再進食」階段,但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段,是本於「自主決定」,但斷食善終的對象,有部分是「非自主決定」,這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示,進入安寧的個案,在最後一段期間食欲降低,個案會表達不想吃東西,在個案臨終之前,安寧團隊不會強迫餵食,當患者有意再進食,團隊亦會提供食物,全取決於個案本身,非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下,照顧者讓個案斷食;若發生在失智症患者身上,患者沒有表達意識,讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡,這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為,安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命」,而依規定,需有二位醫師判定患者符合末期定義,這是為了更加謹慎,實際上並不嚴格。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-03-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/與臨終病人說再見——減少遺憾
【編者按】:本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後,分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題,寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得,更能幫忙醫師(老師與醫學生的學長)、護理同仁、與社會人士(包括病人與家屬)進一步了解醫學生的培養過程。→想看文章→想看文章生命回顧(黃彥勛)一個可以在臨終病患生前做的活動是生命key question(重點問題)的回顧,病人是否有那些特別光榮或珍惜的人事物,透過這些溝通來幫家屬與家人建立橋樑,找回彼此在對方心裡的價值和意義,畢竟很多話在家裡沒事不會提起,因此也需要我們這種「中介者」,去幫忙引起這些討論,甚至在情況合適的狀態下,即使病人彌留,與家人進行回顧也可以讓家人釋懷,病人在床邊多少聽到也會欣慰吧!好好道別的同時,我們也該為活著的人考量現實,讓他們稍稍也替自己想一下。同時很多問題都是病人和家人們在家裡不會談到的,或許我們也可以為他們創造個空間去討論這些,多問問彼此在討論中的感受,讓他們臨終前可以比較不留遺憾的告別。當中重要的原則是:回到此時此刻。讓大家不會過多的沉浸在悲傷和過去,疾病的進展是不可控的,我們有的只有此刻眼前的家人和彼此。如果遇到夫妻,老師也建議我們可以問病人說:「你有沒有想過,兩個人之間其中有人不在了,你會怎麼辦?」讓家屬也去實際思考喪失親人之後該怎麼辦,這個場合是宣洩和感恩的機會,讓未說的話、未完成的心願,都可以在此獲得討論。四道人生(薛淳昱)在醫院實習期間,學長曾帶著我去進行死亡宣告。看著病床上靜止的病人,學長照著流程確認後宣告死亡,身旁圍著的家屬們有的低頭沉默,有的默默流淚,沒有戲劇化的反轉,沒有哭天喊地,死亡的結束比想像中還安靜。死亡一直是個無比沉重,卻又無法逃避的課題。身為醫療人員,面對末期的病人時,我們必須同時要能夠同理病人及家屬,又要能完成自己在專業領域上的職責。在醫療專業上,我們要能讓病人及家屬瞭解目前的病情,治療上的不同選擇及其利弊,以及在最後這段時間上可以做的準備或是需要考量的事情。而在同理的方面,怎麼幫助病人及家屬,怎麼緩和他們龐大的情緒,怎麼引導有效的溝通,更是十分困難的課題。在討論中,大家有提到許多不同的想法,像是可以透過宗教師的幫助,從宗教的角度切入,讓病人瞭解死亡。又或是可以透過與病人每次的談話,慢慢引導病人及家屬去回顧病人這一生的經歷。又或者是透過安寧的四道人生,讓病人思考有哪些還想要道謝、道愛、道歉、道別的人、事、物。也許在最後的這段時間見一見還想見的人,或是放膽去做那些還想完成的事。與病人討論死亡(王妤晴)身為二十出頭歲、卻又整天待在醫院裡的年輕人,死亡對我們而言就是一位最熟悉的陌生人。我們學習各式各樣的病理機轉、治療方法、五年存活率,在腦海中彷彿內建程式一般,碰到關鍵字時就會自動跳出來。但卻沒有人告訴過我們,要如何破解即將迎來死亡的病人和家屬們的徬徨、恐懼和悲傷。如何和末期病人以及他的家屬們溝通對我們而言是非常困難,非常需要學習的事,不曉得該說甚麼才不會又讓他們傷心。老師引導我們,溝通就是從傾聽開始。著名的BATHE method,就是在引導我們能夠從background(病人生活中所發生影響身心狀況的事)、affect(代表病人對此事的感受)、trouble(病人因為該事產生的煩惱)、handling(病人採取的因應方法)、empathy(在會談中展現同理心)五個面向去和病人溝通。老師舉了一個我印象很深刻的例子,他說其實很多人在家裡不曾談論過死亡。住院之後,醫師有時會扮演這個主動提起「死亡」的角色,老師曾經問過病情嚴重的太太以及她的先生,「如果你們其中一個人先走了,另一個人會做甚麼?」病人和先生就藉由半開玩笑、輕鬆的方式來述說自己會怎麼過、會希望另一半怎麼過等等。有時候會覺得醫師很像是「擺渡人」,病人能否平安、沒有顧念的迎接死亡的過程,醫師扮演了很大的角色。死亡永遠會是一個未知的謎題。面對病人對於死亡的疑惑與擔心,我們好像也只能說,「我也希望我能知道會發生甚麼事」。死亡雖然未知,卻也是每一個人必經的過程。希望我們能學習透過醫師的角色,幫助病人們在生命最後的一哩路上,回顧一生,好好的道歉、道愛、道謝與道別。延伸閱讀:3/4 與臨終病人說再見——我的第一次3/5 與臨終病人說再見——面對死亡責任編輯:吳依凡
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2024-03-05 養生.運動健身
台大教授:走入森林能降低血壓!「森林療癒師」教民眾融入大自然,體驗慢活少生病
所有人無論社經地位高低、資源多寡,都平等地擁有森林海洋、微風藍天、繁花綠草,這些大自然的元素,是焦慮世代對抗憂慮與壓力的資源。近年來,無論是走進森林、園藝療癒或是路跑,都被實證能夠解憂紓壓,也都衍生出新的角色與商業模式。台灣首批認證34位療癒師 教民眾融入大自然台灣第一批森林療癒師去年十月出爐,透過農業部林業署的「森林療癒師認證培訓平臺」,完成核心課程、活動課程及實習課程,始能獲得認證,首批共卅四名,年齡分布廣,來自不同專業領域,包括醫療人員、心理諮商、劇場工作者、森林系研究生,還有太極拳專家等。台大森林環境暨資源學系教授余家斌與林一真、袁孝維兩位教授,同為台灣森林療癒研究主要推手,余家斌受訪時表示,目前平台註冊破四千人,實際參加課程者約一千二百人,今年預計還會誕生五、六十位森林療癒師,「拿到林業署證照後可自由接案,有學員自行創業。」例如去年雲林縣曾招募最新出爐的森林療癒師,帶民眾進入森林體驗五感慢活;首批獲得認證的台大森林系學生林家民,在台灣第一家專門體驗森林療癒的公司「森林邦」擔任知識長。科學實證 森林療癒助健康台灣森林占全島六成,幾乎人人都會走森林步道,為何還需要森林療癒師?余家斌表示,若把森林比喻為硬體,森林療癒師就是軟體,協助民眾避免危險因子,遇險時有效處理,還能以專業引導民眾打開感官、融入森林環境。每位森林療癒師設計的體驗不盡相同。余家斌喜歡帶學員「尋找森林裡的彩虹」,即尋找各種顏色,大家會發現,原來森林不是只有綠色,曾有學員找到金色—來自一顆掛在樹上的金色蟲蛹。還有「聲音地圖」,拿紙和筆到森林找地方坐下,閉上眼睛想像自己在紙中央,聆聽周遭水聲、風聲、蟲鳴鳥叫,然後畫下來。透過沉浸體驗使活力增加,負面情緒便可減少。「森林,是讓人身心靈休息、恢復的地方。」余家斌表示,森林療癒是以個人健康出發,透過體驗活動與自然連結,從而得到身心平衡的健康促進效果。他說明,森林療癒功效有科學實證,涵蓋心血管、神經系統、免疫系統和心理健康四大層面,像是改善心理健康、改變腦波、提升免疫力、有助自律神經功能調節,「只要從都市走入森林就有降低血壓的效果。」自然療養 德日韓盛行已久利用森林作為保健與治療場域,是國際新興趨勢。以德國的自然療養基地為例,由醫師開立自然處方箋,民眾可在林間散步、做森林瑜伽、享用植物養生餐,改善身心狀態,德國政府很早就認可合法性,自然療法費用也能由醫療保險支付。目前德國約有三百五十處已認證的自然療養基地。日本很早就有利用自然改善健康的文化,近年由非營利組織在各地推動森林療癒,因農村人口外流問題嚴重,為活化在地資源,發展出結合地區的健康旅遊產業。南韓較晚引進森林療癒,但在政府重視下發展迅速,成立森林福祉中心,提供全年齡療養模式,主要經費由南韓樂透盈餘支付。余家斌期待,森林療癒成國家政策,讓健保資源少花在「治病」,更多在「預防」,縮短晚年臥床時間。3項體驗 做自己的森林療癒師台大森林環境暨資源學系教授余家斌推薦三項體驗活動,讓民眾可以做自己的森林療癒師。1.森之呼吸:在山林裡找一個舒適的地方,站或坐皆可,利用山上空氣進行森之呼吸。想像肚子是一顆氣球,鼻子吸氣五秒鐘把肚子灌飽,停留五秒後,吐氣五秒。走累時可以用來調整呼吸。2.聲音地圖:聲音地圖是很好的沉浸方式,帶著紙筆,找地方坐下閉上眼睛,花十分鐘仔細聆聽周遭環境,想像自己在紙中央,畫出聽見的每一種聲音。如有同行者,可以尋找彩虹顏色,各自用手機拍下再一起討論,會發現同一種顏色每個人找到的元素都不同。3.北歐式健走:跟登山杖不同,登山杖底下是尖的,健走杖是斜的,在較平坦地方使用。平時走路只有腳出力,拿健走杖時手臂要擺動用力,讓腳的壓力減少百分之三十,還能訓練到上半身。余家斌提醒出發前務必要確認氣象、身體狀況、準備行程計畫並讓親友知道,事先查好山上溫度,採洋蔥式穿法,記得手機充滿電以及把行動電源放在防水袋內。做好行前準備,就能安全愉快地進行森林療癒。責任編輯:陳學梅
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2024-03-01 醫療.骨科.復健
脊椎側彎一定要開刀嗎?要做什麼運動治療?復健科醫師告訴你如何改善
一位媽媽帶著四年級的女兒來到復健科門診,女兒則低頭不語,媽媽則非常焦急,一進門就說「醫師,我女兒看起來駝背越來越嚴重,他一定是脊椎側彎所以才一直背痛,是不是床上滑手機才會這樣!? 我也叫他不要把所有東西都放進書包太重了, 還跟她講要多去吊單槓。」我回答媽媽說「先不要太緊張,背痛和脊椎側彎不一定有關係,至於是不是真的有脊椎側彎,我們先檢查看看,即使真的有脊椎側彎,早期治療可以得到比較好的結果。』相信多數家長也與這位媽媽一樣,對於脊椎側彎有相當的憂慮和迷思,對於如何治療也有各種想像。什麼是脊椎側彎,如何治療?脊椎側彎是指脊柱的側向彎曲大於10度並伴有脊椎旋轉。在所有人當中,脊椎側彎比例不低,大約有2%至4%的10到16歲兒童青少年有脊椎側彎,女生又比男生多,除了部分「遺傳性脊椎側彎」(因為先天遺傳引起)和「神經肌肉性脊椎側彎」(因為神經肌肉問題如腦性麻痺引起),大多是不明原因(idiopathic)產生的「青少年原發性脊椎側彎」,「青少年原發性脊椎側彎」並不是因為家長教養不當或是小孩有不好的生活習慣直接引起。由於青少年原發性脊椎側彎是脊椎發育過程的疾病,一條線拉得越長,也越容易彎曲,因此發生的時間越早,惡化的機會就越高,快速長高期間會比較容易惡化,尤其女生8-12, 男生12-16歲期間。因為青少年原發性脊椎側彎的特性是側彎變形幾乎都是在青春快速成長期開始時才發病,也請家長務必於此期間提高警覺。如果隨著小孩成長覺得姿勢怪怪的,甚至肩膀或骨盆不等高,可以就醫進一步評估判斷。輕度的脊椎側彎不一定會引起任何問題,但兒童青少年若脊椎側彎角度過大、進展過快,就需要進一步治療。醫師觀察重點如下~1.以角度來而言,任何側彎超過20度就需要進一步追蹤;2.以增加的速度來說,若半年內增加5度或是一年內增加10度就代表明顯惡化。如果介於20度到40度之間,通常使用背架支撐及復健治療、運動訓練;若脊椎側彎小於二十度則不需穿戴背架,運動訓練仍有幫忙。待成年不再長高之後,脊椎側彎就基本上定型了,除非有其他疾病,通常並不需要擔心更嚴重變化。這也意味著,若超過20度,在還沒發育完全之前應該積極處理!脊椎側彎惡化風險不明原因的脊椎側彎,其惡化風險主要根據「還有多大的機會長高」,如果年齡比較大、骨盆影像上骨頭已經越來越成熟硬化,曲度惡化的風險就比較低。相對的,如果一開始檢查的時候就發現脊椎側彎角度很大,骨頭又還沒有成熟,惡化風險就很高,需要比較密集追蹤。可以參考以下對照表格:*Risser grade 是一種用「骨頭有多成熟」來推斷「再長高的機率」的分期指標,根據骨盆的骨化程度來判斷,醫師會照X光影像判讀骨盆上緣骨質增加的程度來進行分期。骨盆上緣的骨質增加可以分成0-5期:成長過程中骨質增加會從最外面向最裡面進行,由外往內慢慢生成,骨質增加的位置也會有更白更粗的情形。第零期通常在10歲以前,骨盆上的線條很淡,第五期就會是很明顯的白色線條,而第一期到第四期則由骨盆外往內漸漸越來越大範圍的邊緣線條變粗變明顯且逐步密合。而診斷時若角度超過40度、或進展速度過快,則通常比較需要積極考慮評估開刀。不同種類的脊椎側彎,惡化風險也不同,如果是S形曲線(脊椎側彎為雙曲線),比C形(單曲線)容易惡化、診斷時曲線角度大者也更容易惡化,因此還是需要醫師透過影像檢查完整確認評估再安排後續治療。如果家長發現小孩脊椎側彎同時容易有劇烈疼痛、胸椎向左彎曲歪向心臟這一邊、脊椎側彎同時有神經相關症狀(如感覺異常或是無力),則一定要在就診時和醫師說明,以便進一步判斷。是否同時合併神經肌肉疾病、而並非「單純的脊椎側彎」。脊椎側彎會背痛嗎?不痛就沒有關係嗎?絕大部分研究顯示小於四十度的脊椎側彎與下背痛並不直接相關。但脊椎側彎並不能只視為一個生理上的問題,因為脊椎側彎可能影響青少年的自信及產生憂鬱。 而40度以上者因為較容易引發疼痛、容易惡化,隨著年紀增長更容易因為影響運動能力及壓迫胸腔加速心肺功能的退化,因此尚未定型前需要評估開刀處置與否,且一定要盡可能綜合所有治療積極處理。脊椎側彎如何進行訓練關於脊椎側彎的治療性訓練存在許多不同流派,大方向上都是將脊椎擺放在中立位置降低旋轉與彎曲,進行伸展、增加對稱性,如同固定繩索一端再拉伸繩索般將繩子拉直,同時強化肌肉增加核心的穩定性,有時也會搭配呼吸技巧的練習。因為多數脊椎側彎是3D立體的,包含了前後左右彎曲和旋轉,而每種脊椎側彎狀況角度又都不同,很少有一兩個簡單伸展或強化訓練動作,可以完全用來治療脊椎側彎,家長經常提到的吊單槓、做瑜珈、游泳對真正治療都沒有實證效果。建議先就診再由醫療人員安排,才能比較針對問題處理,恢復身體的對稱、減少結構與功能問題。延伸閱讀 :《盤點脊椎側彎治療迷思》穿背架問題多,運動就會好?推拿、瑜伽、吊單槓可改善?脊椎側彎常常有肩膀不等高、腰線不對稱、一側背部明顯隆起等症狀。大多數脊椎側彎是一種不明原因引發的疾病,有可能隨著身高快速長高而越變越嚴重,大多數與下背痛雖然無關,卻可能影響到外型,進而影響到成長中的自信。有相關問題,應該及早就醫檢查釐清是否伴隨其他疾病,並客製化根據脊椎彎曲的3D立體角度、惡化風險安排追蹤與治療計畫,才能及早改善問題, 讓孩子健康自信的成長。(本文轉載自台灣復健醫學會,原文網址:跳水意外造成的脊髓損傷)責任編輯:陳學梅
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2024-02-28 焦點.元氣新聞
醫病平台/好人
【編者按】:本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論,這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前,醫者需要先學習「傾聽」與「同理」,要了解拒絕只是一時的,病家需要時間去消化與理解,考量病人與家人的心情與接受度,以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明,也需要在醫療系統及健保的支持,以及病家的理性溝通中,才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命,所感受到的各種衝擊。一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗,敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡,忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享,可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。引言:本文是吳婷茹同學於兒科加護病房,參與病人照顧和解釋病情的感想與省思,藉由臨床實習的過程,看到照護生死一線間的柔弱生命,對於醫學生所產生的衝擊。「醫師たるの前提は人となるにあり。」 欲為醫者,當先為人。 高木友枝人是由什麼構成的呢?陽光、空氣、水?碳、氫、氧、氮?對我而言,人是由情緒與記憶構成的靈魂,附著在脆弱不堪的肉體上所構成,如何成為人,又是如何才能被稱為「好」,我想我將一輩子在此叩問中尋求解答。先由情緒說起,此為統合自己內在感受與外在環境的綜合表現,以文學描述情緒,常見心中五味雜陳、肚子裡面有蝴蝶等等;以科學的角度,我們透過邊緣系統(Limbic system)支援多種感知處理功能,Papez circuit描述情感與生理在迴路中互相影響協調的關係,透過大腦皮質與邊緣系統的溝通,我們得以產生情緒面對外在環境。至於記憶,人類不似電腦,能透過數據和一行行的指令,儲存往事於晶片上面,我們仍依賴複雜神秘的傳導,將篩選過的知覺轉變為短期記憶,再經由圖書館管理員一般的海馬迴(hippocampus)將短期記憶分類編碼,放置於適合的地方,於是我們可以提取、可以反思、可以經由回顧進而創造更多記憶。情緒與記憶脫離不了大腦的掌控 當大腦失去功能時,「人」該何去何從?我曾在兒童醫院加護病房遇到一位病人,他是十二歲男性,這是多麼美麗的年紀,是詩的第一章,該是永不終結的故事!然而,一次突如其來的感染誘發了腦炎,引爆一場無聲無息的衰亡,病況又快又急,從發燒躁動到昏迷無波不過數日,神經學理學檢查、腦波、核磁共振報告再再顯示器質性與功能性不可逆的損傷,就醫學的角度來說,這位弟弟已然腦死,現在躺在床上的,不過是維生機器的一部份以及親人滿滿的思念,我思考,這還是一個人嗎?但對家屬來說,哪怕是腦波圖的一個擾動,那怕只要弟弟的肺能隨著正壓呼吸器收縮擴張,他們的希望永不減退。於是弟弟從某院轉至本院,祈求著在這家醫學中心的加護病房能看見一片曙光。而現實是,經由最先進的檢驗及影像及各種比照最先進國家標準的治療下,仍無法帶來家屬想要的奇蹟答案。雖動員了大量的人力及資源搶救,生命彷彿有自己的方向,我們再也追趕不上。看著熙熙攘攘的車輛快速奔馳,而弟弟的年華永遠停止於這一刻。「沒有什麼創新療法了嗎?幹細胞移植呢?」醫師與科學家們,在醫療不可及的最前線,一直致力於治療的突破,例如幹細胞移植,目前已經於研究證實有效且於臺灣核可臨床使用的適應症包含白血病、淋巴瘤、固態瘤、血色素疾病與血液異常、先天性代謝性缺陷、免疫缺乏病變等等,幹細胞移植對於腦瘤主要應用於轉移性腦瘤,治療機制為利用培養出的內皮前驅細胞(endothelial progenitor cell) 重建血腦屏障(Blood-brain barrier),減低腦內發炎反應,而非長出新的神經細胞填補受傷的空白。另一方面,仍在積極發展中的領域的確很多,科學家必須了解腦部再生的自然限制包含微環境(microenvironment) 的不確定性,神經細胞的分化、發育與傳導需要結構上的支持和化學物質誘導,而在尚未進入臨床階段的實驗室研究中,科學家們試圖克服限制,利用幹細胞、生長因子、胞外體(exosomes) 和 si/miRNA等等創作出許多修復腦部的實驗,可查閱的論文固然洋洋灑灑,能應用且通過安全及有效性審查的仍非常有限,實驗或成功或失敗,無論前途茫茫,人類終歸努力航向器官再生的海洋,倘若有一天真的能透過幹細胞長出有功能的腦實質,弟弟是否就能重拾停擺的人生?最近有一部電影【可憐的東西(Poor Things)】,華麗頹靡的場景搭配荒誕不經的實驗與冒險,演繹出學醫者皆欲一展長才的外科夢幻世界,故事起源於一位外科醫生,他做了腦袋移植手術,讓生命與另一個生命相連,創造出新的「人」,當生命可以掠奪可以改造,「人」的本質又該如何定義。回到腦死弟弟的處境,假想他處在電影裡頭的科幻世界,科學家能利用他自己的幹細胞重新培育出一個全新有良好功能的腦袋,然後置換掉原本因腦炎而水腫、萎縮、空洞化的腦袋,那麼弟弟能夠繼續處理情緒、能夠產生動作並且聯繫到相對應的運動單位,然而卻缺少了記憶,曾經與家人的點點滴滴隨著開顱而逸散,於是在那個假想情境裡面,身體依舊是他、外表依舊是他、腦袋依舊是他的,弟弟回來了,但他卻不再是他,生命形成最大的弔詭,這也是醫學倫理未來可能要面對的議題。現實中,於加護病房的會談室,父母持續冷靜地和重症醫師、神經科醫師討論,從病因、病況、現行治療與未來計畫,一項項抽絲剝繭,彷若這不是一場家庭會議,而是一群專家在年會上的集思廣義,我在旁觀摩記錄著這過程,在當下,我總有一股違和感,很想要理解原來家屬在聽到醫師宣判自己的孩子腦死時,竟然仍能如此自持。這份異樣的迷惑梗在心頭,終於在老師的經驗分享下找到原因。老師說:「在醫師解釋嚴重病患的病情時,每一位病患家屬的反應差異很大,有的淚流滿面,有的表情毫無反應,有的人卻是如同外人一般的冷靜討論,甚至針對某些數據或治療方式執著。但對於醫師而言,反而是看到家屬如果哭了,表現出情緒反應,表示他聽懂醫師所說的;表情意外的冷靜者,常常是家屬還是聽不進去,或仍在晴天霹靂的空白狀態。」對於家屬而言,隱藏其中的訊息有可能是: 一旦哭了,就代表病情真如醫師所言,以目前的醫療能力已無挽救之地。但他還只是個孩子呀,這對父母不懂、一時也不能接受為什麼會發生在孩子身上,因此表面上他們只能武裝起來,只要自己足夠堅強,那麼那些客觀數據、那些主觀分析都無法迫使他們接受,對於醫療專業所判斷的「無效醫療,無實證支持的療法」,仍一再再的追尋,抱持希望,醫師本著以病人為中心,希望在生命末期可以接受到緩和的醫療,不用再經歷過度醫療的辛苦,也為病家著想,不用花費無謂的金錢,然而幾經會談,最後,這位弟弟再次轉院至另一家醫院,嘗試著更多積極治療。於理,面對醫療資源的有限性,許多病患正等待著床位,已經判定腦死病人,多次轉院使用加護病房資源,似乎並不符合資源分配及倫理原則;但於情,家屬的積極度與堅強使人敬佩,並能共感他們對孩子的愛,我們醫療人員本著職責給予專業的說明及最佳處置建議,但有什麼權力讓他們放棄希望呢?在生死瞬間,醫師必須要說實話,也必須將最好及最壞的預期告知家屬,這對於家屬而言絕對是「壞消息」,但我們有什麼能力使家屬背負後悔呢?我常想著要做個好人,要慈善、要勇敢、要睿智,不過這一切都相當困難,在這些情境中,一定要說出「壞消息」的角色中,我還能當個「好人」嗎? 有太多糾纏的難題等待被釐清,而大多本身不帶解答。我認為人是由情緒、記憶與肉體所構成,或許再加上一副矛盾和一縷不確定性,我們永遠無法看見另一個選擇下的平行時空,仍能盡力選擇做個「好人」,去溝通、去理解、一起淒風苦雨披星戴月、去嘗試在個人的悲喜與社會的框架下找到可行的路,路上未必能百花齊放,但願月色溫柔,撫平行人的痛。指導老師的話:在加護病房中,日日見著一個個在平常情境看到的生死離別,盡宇宙洪荒之力拉回一個個孩子,有喜有悲,每一個故事都是生命的精粹,但也常令人心碎。我們很少有時間寫出加護病房中的每一個感動的故事,也常常因為各種事情而煩惱沮喪,但每次看到困境中堅強的家長和小孩們,就覺得自己已經很幸運,能在這裡陪著一個個小戰士奮鬥,且常常救回一個個的嶄新生命,自己受到的挫敗實在是微不足道了。此次吳同學能在加護病房的實習中,深度參與醫療層面,以及醫病溝通的全方位面貌,理解救治病患不僅是急救及重症醫療的SOP而已,面對家屬的傷痛與心情轉折,以及困難的醫療決定過程,面對「無解」的醫療現場,能以一個新鮮人的視角,反思生命的內涵,實在難能可貴。也希望家屬能理解,醫療人員有職責提供專業具實證的醫療及說明,但對於我們而言,每一次都很難,面對命懸一線的生命,我們同樣有著深刻的觸動及痛,但也因為這份有意義的工作,我們願意繼續走下去。參考資料Neurorepair and Regeneration of the Brain: A Decade of Bioscaffolds and Engineered Microtissue 延伸閱讀2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。責任編輯:吳依凡
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2024-02-26 焦點.元氣新聞
醫病平台/「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。
【編者按】:本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論,這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前,醫者需要先學習「傾聽」與「同理」,要了解拒絕只是一時的,病家需要時間去消化與理解,考量病人與家人的心情與接受度,以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明,也需要在醫療系統及健保的支持,以及病家的理性溝通中,才能長遠的繼續下去。一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命,所感受到的各種衝擊。一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗,敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡,忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享,可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。這一對母女,每隔3到6個月來我門診,已經追蹤一段時間,因為有先天疾病的關係,合併慢性肝病,也因增加了肝臟腫瘤的風險,必須定期檢查。在某一次回診抽血檢查中,發現胎兒蛋白(腫瘤指數)稍微上升,短期內複檢又再度上升,狀況不尋常,我請助理通知媽媽必須趕快回診,並告知需要進一步安排住院檢查。沒想到打電話過去,媽媽說最近不方便來醫院,因為爸爸在住院,必須過一陣子才能過來。這對母女平日回診追蹤很正常,雖然需要舟車時間,但就醫規律,這次病情比較著急,反而延遲就醫,令人擔心。下一次病人終於回診,但在診間討論時,媽媽告訴我們,爸爸最近得了癌症,已住院治療後出院,必須頻繁到醫院進行化療,也因此沒有人能帶這位女孩過來就醫,但女孩的肝腫瘤有可能是惡性,若不及早治療,有可能錯過黃金期而變得嚴重,母女很無奈地說,雖然了解,但是也得暫且等父親的病況稍微穩定再說。我們討論了其他可能性,以及其他支援的管道,但最後仍無法勸說他們立刻住院。我找了原診治女孩的主治醫師及相關團隊,告知此情形,也沙盤推演各種的情境,且安排了讓家庭影響最小的方案,希望盡可能幫助這位病人及早得到治療。再過了一段時間,母女終於聯絡上,說已經可以安排治療了,於是我和外科何教授聯絡了幾次討論影像及檢驗資料,並告知病家舟車勞頓及家庭狀況的辛苦,外科醫師費心的安排住院,妥善安排術前所需要的影像檢查,尤其此病人的麻醉風險高,也需要特別的術前準備,最後幸好腫瘤成長的速度緩慢,還沒有轉移,外科醫師仍然能及時將腫瘤完全切除,而病理報告果然是惡性。這段提心吊膽的過程,期間一直在想,為何在醫療密切追蹤之下,發現能早期治療的疾病,家屬不能配合,萬一在這期間延誤了治療,那對於家屬以及醫療人員來說,都是很難承受的痛。還好3個月、半年,一年過去了,追蹤起來非常穩定,爸爸也完成了療程,母女臉上又恢復了輕鬆與單純的笑容,診間氣氛再度平和,閒話日常。原先一家兩人同時罹癌的谷底困境,終於迎向春天到來。在臨床教學上,我們常常遇到學生的問題是,病情說明了之後,病家不願意接受所安排或建議的檢查或治療,醫療人員自認應該已經將病情解釋得很清楚,然而不懂為何病人及家屬無法接受。可能就直接在病歷寫下「patient (family) refused OO,」,而我比較傾向紀錄「patient (family) hesitated about OO, 」。因為一時沒有答應,並不一定就是拒絕,他們很可能仍在思考、討論、理解當中,也可能想進一步再詢問更深入的問題,詢問替代方案,因此明天、後天的答案可能就不一樣了。對於醫護人員來說,多一分耐心與傾聽,先問問猶豫的原因,就可能一起找到下一步的方向。在兒科的臨床上,最常遇到的「拒絕檢查」情境,就是三個月以下嬰兒發燒,所需要的腰椎穿刺檢查。由於幼小嬰兒的感染發燒症狀,有細菌感染的風險,有發展為腦膜炎的風險,需要盡早抗生素治療,初期的症狀僅是發燒,若併發腦膜炎,後遺症十分嚴重。因此在醫療常規上,新生兒的發燒,除了例行需要檢驗血液培養之外,腦脊髓液的細菌培養也是必須的,因為牽涉到選用的藥物及療程,對於預後很重要。對於照料兒科的醫護人員來說,藉由腰椎穿刺,抽取很少量的腦脊髓液來檢驗,是必要措施,但是這個過程,卻常讓家屬猶豫並拒絕,而此狀況下能給予病家思考的時間,也非常短,因為為了避免敗血症的發生,必須及早開始使用抗生素,一旦抗生素開始治療後再進行細菌培養檢查就不準確了。因此,雖然能理解病家一時不能同意,但在這情境,也就真的不能再等待猶豫。我在和學生上醫療倫理討論課時,同學們常常第一時間就想到「拒絕檢查」彷彿是不理解醫療程序與腦膜炎風險的決定,對於孩子的權益是一種負面的決定,學過兒童權利與保護觀念的同學,也知道「兒少保」法,並提出對策。然而,我告訴同學們,在將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前,先學習「傾聽」與「同理」,常常,拒絕只是一時的,病家需要時間去消化與理解,考量病人與家人的心情與接受度,以及家庭的安排。例如腰椎穿刺腦脊髓液檢查來說,對於家屬可能是沒有聽過的侵入性檢查,也與文化上的「龍骨水」、「骨髓」等名詞的混淆與影響,甚至,對於具體上操作這些檢查的方式不明瞭全憑想像,醫療人員如果能詳細的說明,或利用衛教資料讓家屬靜下心來思考後再同意,這就是「知情同意」的精神,知情是需要時間的,雖然可能不如醫療團隊所期待的有效率,但是對於「人」而言,這些時間與過程,是需要的。當然,平日如果對於醫療知識稍有了解,或是親朋好友曾經歷類似經驗,有了一些初步認識,這樣做決定就更容易些。另一方面,在醫療人力不足及忙碌的醫療環境中,醫療工作的寶貴時間,也是眾人共同承擔的醫療成本,耐心與詳盡的專業病情說明,需要在醫療系統及健保的支持,以及病家的理性溝通中,才能長遠的繼續下去。很重要的是,病家關鍵時刻願意用心了解病情,從正確管道理解醫療新知,為自己或家人作當下最佳決定,正是「醫病共享決策」的精神,也能帶來幸運與福氣。在我與病人的溝通及自己親友的就醫經驗中,理解到:面對醫療現實及決定的困難,常常會有一段時間看似「拒絕接受」、「拒絕檢查」、「拒絕治療」。但是,絕大多數這些只是暫時的,是過程的一部分,如果兩方都能耐心的理解,減少彼此認知的落差,陪伴走過這段路,那麼最難的時間總會過去,春天終會到來。責任編輯:吳依凡
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2024-02-24 焦點.元氣新聞
蛆蛆竟會寄生在皮膚!馬偕醫師從病人嘴唇中取出3隻活蛆蛆,了解什麼是「蠅蛆症」?
秘魯旅遊慘遭馬蠅寄生嘴唇,馬偕醫師手術室活捉3幼蟲在手術室活捉蛆蛆(蒼蠅的幼蟲)!一名33歲陳先生去年到秘魯馬丘比丘旅遊,回國後,嘴唇逐漸腫大並且疼痛。幾經求診,最後才轉診到馬偕醫院口腔顎面外科。馬偕紀念醫院口腔醫學部主任劉崇基安排病人全身麻醉,並活捉3隻寄生在嘴唇上的馬蠅幼蟲(蛆)。陳先生去年10月中旬到秘魯旅遊,疑似在熱帶雨林區民宿時遭到馬蠅感染;11月初回國後發現嘴唇表面有一點小破皮並不以為意,沒想到2周後沒有好轉,嘴漸腫大且伴隨疼痛。陳先生經皮膚科診所診斷為皰疹後,給予口服抗病毒藥物、抗生素及藥膏治療也未見改善,轉診至馬偕醫院皮膚科做細菌培養也未驗出任何菌種,最後才轉診至口腔顎面外科門診。陳先生傷口初期與一般昆蟲咬傷非常相似,腫疱的周圍有小型丘疹也容易與皰疹混淆,不容易被診斷。陳先生自述照鏡子時會隱隱約約看到有東西在動,有時候也會感覺有異物在裡面蠕動,萬萬沒有想到會是蟲卵寄生孵化成幼蟲。劉崇基觀察病人嘴唇有3處傷口持續滲出液,且隱約看到物體活動,因嘴唇周圍有大血管,蟲體為躲避容易碰撞造成出血。國內遭馬蠅蟲卵寄生案例罕見,劉崇基表示,以往只有兩次病例,還是發生頭皮,此次遇到馬蠅寄生嘴唇是行醫首見;嘴唇處理上又更為敏感,曾經嘗試要在門診夾出,因劇痛病人無法忍受,因此改採全身麻醉替病人動手術處理,手術全程約15分鐘,術後住院一晚確認恢復良好才讓病人出院。什麼是蠅蛆症?該如何避免?根據疾管署《感染控制雜誌》中楊清鎮所撰的〈Dermatobia hominis 引起癰瘡性蠅蛆症之簡介〉提到:蠅蛆症 (myiasis) 一詞是源自希臘語,myia 為「蠅蛆」之意,乃指雙翅(iptera)目蠅幼蟲感染人類和脊椎動物,能以其組織體液等物質維生。它們感染身體很多部位,皮膚是最常見之處。Dermatobia hominis 也是源自希臘語「活存於人類皮膚」的意思,是馬蠅(botfly) 中唯一會侵犯人類的一種,引起癰瘡性蠅蛆症。它的分佈主要是在中南美州,北自墨西哥,南到阿根廷及智利的北部,潮濕的熱帶森林地區及樹木繁茂的低地是其主要棲息處。馬偕紀念醫院家庭醫學科主任黃偉新指出,馬蠅主要分布在中南美州,自墨西哥至阿根廷和智利北部都是主要活動的範圍。一般生活在潮濕的熱帶森林地區和樹木繁茂的低地。馬蠅會將蟲卵產在其他節肢動物(如蚊子)的腹部,當蚊蟲叮咬宿主時,蟲卵就順勢落到傷口上,卵在宿主的體溫下孵化成幼蟲以後,再從叮咬的傷口或毛囊鑽入皮膚內,因為通常都無痛,難以察覺。只要能將幼蟲完全取出,傷口通常能癒合也少有併發症發生。馬蠅蟲卵寄生傷口起初像昆蟲咬傷,之後變為癰瘡,皮膚出現紅色突起,並在傷口隆起小結節的中央傷口有漿液性血水的滲出液。被感染者可能會因蟲體蠕動而在夜間感覺間歇性疼痛以及搔癢感,或有異物蠕動感。如果寄生在頭皮或臉上則會因為該處的肌肉層過薄,而疼痛感強烈。由於馬蠅引起的蠅蛆症在台灣極其少見,容易誤認為是細菌感染、蜂窩性組織炎、毛囊炎等皮膚疾病,因此給予抗生素治療,或是進行不必要的外科切除。黃偉新提醒前往馬蠅的流行國家,預防馬蠅叮咬的辦法:●穿著淺色長袖衣褲●進入叢林區戴帽子以保護頸部及頭皮●不擦香水或使用體香膏●衣褲無法包覆的皮膚則選用適當的防蚊液並適時補擦。如果曾至高風險地區回國後發現身上有不明類似蚊蟲叮咬傷口,又遲遲未癒合,應儘早就醫,並主動告知旅遊史。旅遊避免帶回蟲蟲?專家給2必知秘訣 返台先觀察「這症狀」每國曾有研究指出,一名45歲男子在秘魯度假2周時,被多處蚊蟲叮咬,回到西西里島後不久,出現頭皮搔癢及疼痛等症狀,在初次就診5天後,有皮膚科醫師注意到一條白色的小蟲子,從患者皮膚中噴出,5周後檢查發現,有紅斑癤樣病變和繼發性蜂窩性組織炎,接受為期10天苯唑西林肌肉注射治療。寄生蟲感染有內、外之分,蚊子、臭蟲、頭蝨等,屬於外寄生蟲,不一定長期寄生;內寄生蟲則如蛔蟲、鉤蟲和絛蟲等。但這類吸血昆蟲也曾有醫療用途,陳錦生分享,在抗生素未普及年代,戰場上有許多傷兵,醫療人員曾利用蒼蠅吃掉腐爛的肉,協助後續治療。陳錦生提醒,民眾如規畫前往中南美洲,可攜帶防蚊液或穿著長袖衣物,防止吸血類昆蟲叮咬,也避免暴露在會接觸到這類昆蟲的戶外場域。臨床醫師也應注意,若從中南美洲返台國人或旅客的皮膚有未癒合傷口,需警覺是否因馬蠅幼蟲感染,也可請教寄生蟲或昆蟲專家,避免不必要的檢查或抗生素治療。隨著全球化,飛機成為民眾跨國移動首選,許多寄生蟲也容易隨行李「偷渡」,先前萬華某旅館出現臭蟲時,陳錦生就曾提醒,民眾出國時可選用硬殼行李箱,讓臭蟲不會躲藏在縫隙中,回來一定要檢查行李箱有沒有夾帶,到住宿環境則可以檢查床墊、家具、雜物堆積、床單等處及縫隙,或檢查有沒有血斑,只要看到黑黑小小一點的就是。去年入侵歐洲的臭蟲(床蝨)疑已在台現蹤,有民眾入住北市某商旅發現並在臉書社團發文提醒。今天馬偕醫院發表民眾赴秘魯旅遊,疑因在熱帶雨林區住宿,嘴唇遭馬蠅寄生案例。長榮大學生物科技學系名譽教授陳錦生指出,國內衛生條件改善,少見寄生蟲,但隨著全球化,應注意出國旅遊接觸感染及搭飛機時寄生蟲隨行李「偷渡」。「人類馬蠅(bot fly)」原產於中美洲和南美洲等地,會寄生在多種哺乳類動物身上,最常在牛隻身上發現,也可能感染人類,雌性馬蠅會將卵產在蒼蠅或蚊子等,其他以血液為食的昆蟲身上,當媒介昆蟲叮咬其他動物時,幼蟲離開卵進入宿主皮膚、穿透皮下組織。陳錦生指出,馬蠅幼蟲滲透至皮膚會導致皮膚潰瘍,容易繼發細菌感染,並提供癤子供幼蟲呼吸,被感染的宿主變得昏昏欲睡,體重和生產力下降,而幼蟲會在宿主體內生活20至28天,也就是「蠅蛆症」。責任編輯:吳依凡
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2024-02-19 名人.精華區
洪子仁/增加醫療投資 可從調漲菸捐著手
全民健保將在2025年邁入30周年。與過去傳統醫療服務相比,現在醫療環境全然不同,多元新興醫療科技如雨後春筍,標靶治療、伴隨式診斷、核酸藥物、細胞及基因治療等新療法、新科技,讓過去被視為絕症的疾病,有機會被治癒;也讓原本就能被治癒的疾病,縮短療程並加快康復,如治療白內障過去要住院,現在術後可以直接返家。台灣醫療體系持續惡化醫療進步帶來讓人欣慰的成就,歷經30年,我們也無法忽視台灣曾經享譽全球的醫療體系正持續惡化的事實,低薪、過勞、五大皆空,導致台灣雖然有全世界覆蓋率最高的健保,但無法為民眾帶來更健康、更幸福的生活,目前台灣國民平均餘命、新生兒死亡率等國民健康指標皆輸給日本、韓國、新加坡。政策制定的目標最終為了人民福祉,健康福利政策應從目標往回推估,評估需要多少資源,再制定預算與計畫。我們希望改善醫護人員勞動條件、穩定供應民眾藥品、加速引進癌症與罕病新藥、醫院病床全開不降載、協助民眾解決肥胖與慢性疾病等問題,待確立各階段的目標後,再編列相應的資源。菸害拖垮脆弱醫療財政以人民為本,政府醫療支出應從成本思維邁向投資思維。健保總額成長遲滯,醫界巧婦難為無米之炊,增加健保財源,成為當務之急。菸捐已14年未調漲,一包菸甚至比一個便當還便宜,國內菸價也低於日、韓等其他先進國家。而菸品百害無益,不僅造成慢性疾病、增加醫療成本,菸害所帶來的外部成本更是巨大,每年因菸害所造成經濟損失達1858億元。菸害拖垮本就脆弱的醫療財政,加重醫療人員工作量。是時候正確反映菸害所造成的外部成本,勿讓醫療費用再為菸品造成的疾病買單,也避免年輕人輕易取得便宜的菸品,健康政策上可從調漲菸捐著手。調漲菸捐強化控菸效果根據中經院112年度菸品健康福利捐調漲研究案推估,每包香菸調漲5元菸捐,每年就可以為政府增加90億元以上的收入。不但能夠為醫療投資增加財源,也能強化控菸效果,降低菸害所帶來的外部成本,讓醫療的有限資源獲得最大化的有效使用。先節流後開源,終究無法引導人民邁向幸福生活,目前醫療機構難以改善醫護人員的工作環境,無助人才保留與吸引新血,同時也造成引進新藥與新科技的速度緩慢,讓無數病友只能苦等渺茫的生存希望,可說是滿盤皆輸。為了讓健保有相對應的資源,政府除增加政府公務預算、調漲健保費率外,也應考慮調漲菸捐。 ※ 提醒您:抽菸,有礙健康
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2024-02-19 焦點.杏林.診間
醫病平台/護生看醫療環境
【編者按】:本週的主題是「護理工作的學與教」。台灣目前醫療的嚴重危機是護理人力的流失,我們邀請到護理系學生、護理師以及護理系老師寫出他們的心聲。一位護生問,「保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務,但是誰來保護我們?」這句「他們」、「我們」生動地表達了護理人員的無奈。但感人的是這護生同時道出「護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人?當病人因疾病而受到身心衝擊時,沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧?」另一位護理師在寫出他的委屈之後,還是說出:「但我相信在工作挫折中透過專業與關懷的照護,我依然可以在病人笑容與互動中獲得前進的動力。」 「我知道我熱愛護理工作,對護理有著滿腔的熱忱,我會一直喜歡我的護理專業,並努力讓自己在臨床與學術發光發熱!期盼自己未來可以讓大家看見護理的價值。」最後關心護理教育的老師說出自己在每一次學生實習時,都告訴她的學生:「我在,你們一轉身老師就在你身邊,我會當你最堅強的後盾。」同時發出強而有力的「友善職場環境」的呼籲。當我們傾聽這三位護理師生的心語,我們能不動容嗎?醫療院所是一個複雜而關鍵的工作場所,護理師需要高度的專業技能和關懷能力。他們承擔著病患的所有大小事,包括觀察病情、執行醫囑和提供心理支持。同時,他們也要應對壓力、長時間工作以及與不同專業人員協同合作的挑戰。保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務,但是誰來保護我們?那是我第二次到醫院實習,我懷抱著對護理的熱情,走入單位的大門,但是這同時也是我第一次遇到這樣子的挑戰。單位住著一位病人,他很有自己的想法,甚至不遵守醫師開立的醫囑,常常就看他不是在單位裡到處遊走,就是不假外出好幾個小時。學長姊及老師總是特別叮嚀,不要孤身一人進入那位病人的病房。直到某一天的早晨,那時我與同學正查詢著資料,只見一位中壯年的男性,扶著活動點滴架來到了護理站,他說:「誒!同學!你在胖下去就沒有衣服穿了啦!」他邊指著我身旁的同學邊說,頓時我與那位同學愣住了,我們都是第一次遇到這樣的狀況,不知如何回應,幸好後老師出現,才化解這次的危機,但他依然是邊批評同學邊離開護理站。幾天後我一如往常在病房發藥,而那位病人正巧進入了我所在的病房內,我禮貌性的說:「午安!」這位病人以略帶兇狠的口氣回答:「午安什麼午安!認真學你的啦!搞什麼東西!」當下他的回應讓我感覺自己對病人的關心,被當作不認真學習的態度,內心深植「護理師應該要秉持不畏懼幫助任何一位病人的信念」被他的話深深的打擊。隔日早上的大交班,才聽聞原來那位病人是長期藥物成癮的患者,經常在大小夜班時,僅穿著單薄的內褲跑出病房,對著夜班學姊們大呼小叫,我真的好難想像,夜班學姊如何在害怕狀態下照顧一位情緒極度不穩定的病人。雖然現在我還是個護理系學生,但在我尚未踏入護理職場前,我開始思考是什麼讓護理師害怕走入臨床?是什麼讓大家從一開始的充滿熱情,到後來卻只想離開這樣的職場?網路上很多護理的關鍵字,不外乎就是低薪、超時、做功德,是誰造成了這樣子的局面?是誰讓台灣在國際上引以為傲的醫療環境,變成了台灣人口中的血汗工廠?也有很多人會問,為何醫療人員們都不罷工進行抗爭?這次的實習經驗已經讓我有很深的感受,我思考著為什麼「辛苦不堪」成為護理人員的刻板印象,「低薪」成為護理人員的代名詞。當護理人員為了守護病人的生命而堅守著自己的崗位時,誰來在乎我們的感受?誰來替我們打抱不平?但在情緒的另一面,我們內心卻掙扎,擔心護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人?當病人因疾病而受到身心衝擊時,沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧?未來我將踏入護理職場工作,但我想呼籲大家重視護理專業與重要性,期待未來有一天,我也可以很驕傲的向別人大聲說:「我是護理師。」責任編輯:吳依凡
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2024-02-07 焦點.用藥停看聽
年前掃除 廢棄藥物處理5大不可不知
年關將近,許多民眾打掃家中,可能會清出一大堆不再使用的藥物,部分民眾因為不清楚藥物該如何處理,可能會趁回診時順便帶回醫院給醫療人員,希望能回收再利用,或是自行分送給親友「呷好逗相報」,也有民眾可能直接將廢棄藥物棄置於馬桶、水槽,其實這些處理方式皆有疑慮。廢棄藥物該怎麼處理才正確呢?Q1:廢棄藥物可自行丟棄嗎?還是需要帶回醫療院所處理?A:對於抗生素、荷爾蒙製劑、抗癌藥物、免疫抑制劑、管制藥物、針劑針頭等危害性較高的特殊藥物,應送回醫療院所處理,若隨意棄置,可能會造成水源、土壤汙染或清潔人員不小心被尖銳物品扎到風險。若是像感冒化痰藥、退燒止痛藥、腸胃用藥等一般類型的藥物,則可自行在家處理,可將藥錠或藥水去除包裝後,與使用過的茶葉、咖啡渣或擦手紙一同混合置入夾鏈袋內,密封後即可隨著家庭垃圾一起清除。Q2:如何分辨廢棄藥物是一般藥物或是特殊藥物?A:部分民眾領藥後會自行分裝而丟棄藥袋、藥物原包裝,但此舉會增加藥物辨識的難度,建議領藥後保留藥袋、藥物說明書、原包裝等資料,以方便辨識藥物種類與藥物有效期限。若不清楚廢棄藥物的種類與處理方式,可向醫療人員提供藥袋、藥物說明書、原包裝上的藥物資訊,並依醫療人員指示正確處理廢棄藥物。Q3:沒有拆封使用過的藥物,可交回醫院回收再利用嗎?A:民眾餘藥回收後,皆會進行廢棄藥物銷毀,不會再提供給民眾使用,以保障民眾的用藥安全。Q4:藥物是否可放在冰箱來延長使用期限?A:各種藥物適合的儲存方式並不相同,並非所有藥物皆適合冷藏保存,倘若藥物置於不適宜的溫度、溼度、避光條件,則容易導致藥物安定性受到影響而變質。建議領取藥物後,按照醫療人員指示、藥袋、藥物說明書所提供的儲存方式存放藥物。用藥前應再次確認藥物的外觀、氣味、有效期限是否異常,以免使用到變質藥物而產生安全疑慮。Q5:沒吃完的藥可否分送他人使用?A:每個人的病因與身體狀況不同,不宜將多餘藥物分送他人使用,以免造成反效果,耽誤治療。建議看診後領取的藥物,應遵照醫師、藥師指示按時服用,若有餘藥回診時亦可請醫師減少處方的數量,避免不必要的藥物資源浪費。
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2024-02-06 失智.Podcast
【Podcast】Ep2.意想不到又出乎意料?想要預防失智,就要先戒掉這些生活習慣!
你是不是也有這樣的經驗,偶遇多年不見的朋友,卻一時想不起來對方名字,或是明明才提醒自己,轉身出門還是忘記帶鑰匙,這時心裡不禁懷疑:「我該不會失智了吧?」有人過度擔憂,卻也有人太過輕忽,明明家裡長輩好幾次找不到回家的路,生活自理能力出問題,家人仍以為只是正常老化…隨著台灣社會愈來愈「老」,失智相關報導愈來愈多,不過,聽過失智症不表示認識這個疾病,許多民眾甚至失智者家屬,對於失智症仍有很多不正確的觀念。「失智・時空記憶的旅人(Dementia)」粉絲團成立至今陪伴無數失智者及家屬走過八個年頭,回答過數萬個失智症照顧問題,2024年1月「失智好好生活頻道」正式開張,由失智旅人主編陳韻如擔任Podcast主持人,節目上架後回響熱烈,最新一集談的是預防失智,邀請臺北市衛生局陳彥元局長談失智症早期症狀、生活中應遠離的危險因子,以及臺北市相關預防措施與失智症服務資源。失智症是一群症狀的組合陳韻如分享失智照顧者的真實故事,一位民眾照顧失智母親多年,很擔心自己將來也會罹患失智症,每當自覺記憶力不好的時候就會加倍擔心。陳韻如表示:「照顧者的心情讓人感到不捨,但健忘不等於失智,擁有正確知識就可及早發現及預防,即使失智也能好好生活。」本身是醫師、擁有多年醫學經驗的陳彥元在節目中表示,身邊親友生病,因此而懷疑自己罹患相同疾病,是情有可原的,可尋求專業醫療人員確認,他也提醒,失智症是一群症狀的組合,可能影響到記憶、語言、解決問題的能力等,「偶爾我們會忘記某些事情,但失智症的遺忘會影響日常生活自理。」留意長輩不出門的原因他提到失智者的早期症狀,像是記憶力減退頻率高、沒辦法做完整計畫、做出錯誤判斷,以及無法勝任原本熟悉的事物,例如公車司機遺忘路線,或像是電影《我想念我自己》女主角,身為語言學家卻講不出慣有詞語。此外,對時間地點感到混淆,不知道身處哪個環境,包括對影像也產生錯誤判斷,照鏡子無法認出自己,無法了解困難字句等。兩人於節目中強調參與社交活動的重要,陳彥元表示,當失智者遺忘朋友和興趣,個性就會變得較退縮、話變少。因此,當家中長輩不出門、不再參加社交活動時應格外留意,但他強調,長輩不參加社交活動有很多原因,不一定是失智症,也可能是其他因素例如腳痛行動不便,要先觀察長輩的整體身心狀態,「家人平時可以多鼓勵長輩參加活動,將社交範圍慢慢擴大,若有異狀提早就醫。」失智症可以預防、日常生活中做起衛生福利部推估,目前全台失智人口已達32萬人,臺北市大約是4萬人。尤其臺北市目前65歲以上人口占比超過20%,是六都之中率先進入超高齡社會的都市,陳彥元表示,失智症隨年紀愈大盛行率愈高,有失智症前兆要及早發現,但更積極的作法是提前預防,「失智症是可以預防的,民眾日常生活應趨吉避凶,遠離危險因子,增加保護因子,可預防及延緩發病年紀。」失智症的主要危險因子包括三高、菸害、憂鬱症、聽力減退等。生活中要提升三高識能,運用各類免費的成人健檢;遠離菸害,無論吸菸、二手菸甚至三手菸都嚴重影響健康,國健署跟臺北市衛生局合作提供戒菸治療與衛教,提供多元戒菸管道,今年開辦戒菸班,透過戒菸減少很多疾病發生。憂鬱症也是失智症危險因子,臺北市有龐大精神醫療門診網絡、超過兩百家心理諮商所,幫助民眾降低憂鬱症發生;另外陳彥元提醒聽力保健的重要,民眾應減少噪音的暴露,定期接受聽力檢查。臺北市政府失智服務資源臺北市政府對失智者及照顧者提供全方位服務網絡,建立長期照顧委員會,由市長蔣萬安擔任召集人,跨局處整合,共同推動「臺北市失智症行動計畫」。臺北市發展多元照顧模式,布建11家失智共同照顧中心,48處失智社區服務據點,從健康服務中心等第一線服務到醫療機構等,除了提供失智者醫療服務,更包含照顧者及失智者家屬的支持服務。「失智症的早期診斷非常重要,在預防階段發現疾病提早介入,對於日後治療支出與照顧上的辛苦會下降。」過去一年在社區進行失智症篩檢,服務八千多人,找到將近兩百名疑似個案,轉介至醫療院所提早治療。此外,推動「失智友善777」成效顯著,亦即7%以上民眾認識失智症、7成的失智症患者被診斷、7成的失智家庭照顧者獲得支持。陳彥元表示,臺北市在2023年失智症宣導觸及20萬臺北市民,占臺北市人口8%,已超過「失智友善777」預期目標。關於失智症正確知識及臺北市失智服務資源,民眾可上「臺北市政府失智症服務網」。完整詳細的訪問內容,請收聽本集節目,一起從日常生活中預防失智症,提早為自己及家人的老後幸福做準備。本集重點:✎失智照顧者的真實故事:照顧家人也擔心自己會走向失智的未來..✎遠離失智,從日常生活的哪些關鍵「小事」做起?✎原來那些我們習以為常的事,也是罹患失智的高風險因子?✎臺北市失智預防到照護,局長親自告訴你有哪些資源可以用?失智好好生活Podcast節目收聽平台🎧SoundOn:https://user251766.pse.is/5kwt84🎧Spotify:https://user251766.pse.is/5kwtab🎧KKBOX:https://user251766.pse.is/5kwtb8🎧Apple:https://user251766.pse.is/5kwt96⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團,並將你的經歷還有故事留言或私訊我們:https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊,都在元氣網「失智」頻道:https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-02-02 焦點.杏林.診間
醫病平台/「醫病平台」的歲末回顧與前瞻
【編者按】:本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題,由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事,而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 「醫病平台」專欄是在2016年6月1日由七位老、中、青三代的醫界人士以及三位非醫界人士共同發起,最初在《民報》以每星期兩篇文章,週二由醫療人員寫出「照顧病人」、週五由社會大眾寫出「生病就醫」的經驗、感觸以及建議,我們的目的是希望透過這個醫病共同擁有的平起平坐的「平台」,發表彼此的看法,以了解不同立場的感受,從而進行建設性的討論,打破醫病之間的藩籬,達到互相了解、尊重與信任。我們也有機會聽到醫療人員分享,他們如何鼓勵病人願意向照護者傾吐他們的感受,增加病情的了解,利用有限的醫療資源得到最好的成果;也聽到病人與家屬分享,因為個人或家人生病而產生的情緒壓力所造成的影響,以及由他們所提出的如何改善醫病關係的意見。2018年末我們在《民報》報社改組的關頭,有機會停下來重新檢討過去、策畫將來。從開創到2018年12月28日我們一共發表了266篇文章,這兩年七個月的經驗,我們更意識到許多醫病之間所發生的不理想情境,並不一定都是醫療團隊或病人群組的問題,而是社會方面,尤其是來自政府的醫療政策,或是醫院的管理制度都需要納入討論。因此當「醫病平台」決定在「元氣網」重新出發時,我們決定不再拘泥於週二醫療團隊、週五社會大眾的對話形式,而改以每週一、三、五的三篇文章,以某個特定的主題,除了邀請醫療團隊各專業的專家學者、病人與家屬之外,並且非常榮幸有更多的宗教、法律、倫理、醫療相關政府官員、以及更多影響或關心台灣醫療的「第三者」加入平台討論,並介紹政府某些醫療政策與願景,以增加討論的廣度與深度。過去的文章裡,對醫學生參與病人照護曾有不良印象的病人來文表達不愉快的經驗,也引起熱心醫學教育的醫學院教師以及參與「模擬病人」教學活動的志工分享他們對教導醫學生臨床醫學感人肺腑的討論。我們期待這種讓社會大眾了解醫學生如何透過這種與病人、家屬的互動所得到的溫馨互動,應該是「醫病平台」的一個重要使命。這五年來在這專欄裡,我們積極鼓勵醫學生的投稿。非常令人感到欣慰的是,許多在醫院實習的醫學生,分享他們如何珍惜病人願意給予他們參與照顧的實習機會,而呈現戒慎恐懼的學習態度,以學習對別人痛苦的敏感度。他們敘述自己學習「知識」、「技術」時,更能以同理心對待病人與家屬,學得臨床醫學更重要的「態度」與「行為」。他們透過用心聆聽病人與家屬的苦痛,學會將這些經驗用文字表達,因而對病人「因病而苦」有更深入的理解。這種年輕的習醫者與病人、家屬密切關係的建立,正是目前醫學教育在「敘事醫學」的努力,我們誠摯希望「醫病平台」能促成醫生對病人的病痛有能力辨認、了解、詮釋以及被感動,因此提高醫生對待病人的關心與誠意,而促成醫病關係的改善,這也正是當年「醫病平台」之所以成立的初衷。我們更珍惜的是最近國內眾多醫學院師生在「醫病平台」分享各校「醫學人文教育如何教?如何學?」的第一手資料,這無疑地將會對台灣醫學人文教育與臨床醫學教育的整合有很大的貢獻。2019年2月18日由「民報」轉到聯合報「元氣網」重新出發,迄今已經發表了756篇文章。坦白說,當初我們曾經因為這兩個報紙在政治立場被列於不同光譜而擔心讀者群的流失,但我們也證明了醫療沒有顏色之分,關心台灣醫療的社會大眾不會因為報社的改變,影響他們對醫病平台的支持。事實上,我們更擴大了讀者群與作者群。我們深信,如果這專欄能夠持續改善醫病之間的了解與關係,台灣的醫療品質將會更上一層樓。最後我誠懇地希望大家能繼續在這醫病溝通的平台分享更多的看法與建議,促進醫病的互相了解與尊重,也希望能因爲大家的努力而改善台灣的醫病關係。我們更期待因為台灣各醫學院校師生分享在醫學人文教育的努力以及醫學生對病人與家屬的誠摯感激,促使台灣的社會大眾更積極地參與醫學教育。在這歲末即將有兩星期(2/5-16)的「休業」,在此向大家道個早年,明年龍年萬事如意。希望台灣的醫療團隊與病人、家屬的關係可以因為大家的努力,促使雙方透過彼此的了解而改善醫病關係。責任編輯:吳依凡
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2024-02-01 焦點.元氣新聞
春節要準備哪些日常隨身藥物和保健物品?醫師提醒備藥4重點
春節將至,不少民眾會返鄉與親友團聚,新冠肺炎與流感可能會達到高峰。醫師提醒,民眾應及早種疫苗,避免到人流密集的公共場所,並準備每人3劑量的家用快篩試劑、口罩和常備藥,有慢性病的民眾,也可以提前領取過年期間份量的藥物。新冠肺炎、流感高峰將至 預計年後再一波亞東醫院急診醫學部主任蔡光超提醒,過年期間要注意流感和新冠病毒,建議民眾可接種疫苗、避免到人流密集的公共場所;新光醫院感染科主任黃建賢說,民眾也可以自行準備醫藥包,目前流感快篩仍須由醫療人員執行,不過新冠肺炎家用快篩,可由民眾自行完成,加上過年期間可能缺貨,還是要提前準備。感染新冠肺炎,早期可能篩不出來,有症狀可能會需要連續篩2至3天,建議以每人3劑的數量準備快篩試劑;還可以準備日常用量的口罩;呼吸道容易感染,如過敏或容易咳嗽的民眾,也要準備常備藥。藥師公會全聯會發言人黃彥儒提醒,可備妥新冠肺炎、流感或感冒等症狀緩解藥物,包含退燒、止痛、止鼻水、止咳化痰藥為主,其中含有乙醯胺酚(Acetaminophen)成分的解熱鎮痛劑。此外,改善流鼻涕、打噴嚏與皮膚過敏等症狀的抗組織胺藥物也可準備。防疫相關物資方面,黃彥儒提到,可準備口罩與酒精,如果要出國搭飛機,建議可再準備1、2個N95口罩備用,在長時間、密閉空間中,如鄰近的旅客出現嚴重打噴嚏或咳嗽等症狀,就可提高防護等級,也可以準備新冠肺炎家用快篩試劑、血氧計、體溫計等。出遊暈車、聚餐大吃大喝 常備藥物不可少蔡光超表示,天氣冷也可能引發心血管疾病,提醒有相關病史的民眾要特別注意,大吃大喝則要注意飲食清潔,避免腸胃道症狀。黃彥儒指出,例如暈車藥、過敏用藥以及外用藥膏等,也都可先準備,如有開車,或怕嗜睡的話,可選擇第二代抗組織胺;過年期間氣溫也可能降低,部分民眾也可能到武陵農場或陽明山等地賞花,對低溫或花粉等過敏的民眾,可以準備緩解過敏的藥物;不過如為泌尿道感染等,需要服用口服抗生素的症狀,則要到醫療院所由醫師開立處方。黃彥儒並表示,民眾也可以準備外用藥膏、抗生素等,由醫師或藥師指示用藥,如一般傷口受傷,可使用生理食鹽水及抗菌藥膏處理,並且使用紗布、OK蹦、滅菌棉花棒和膠帶等自行包紮;年節期間大魚大肉,可能出現腸胃不適症狀,也可準備腸胃用藥。慢病用藥不能斷 過年前可先領慢箋這次連假期間長達7天,黃彥儒說,因應醫療院所減診或停止門診、藥品調劑服務,為避免持慢性病連續處方箋的民眾用藥中斷,若民眾上個月給藥天數的最後一天,也就是藥吃完的日期,落在春節期間2月8日至2月14日者,可提前於春節前10天,也就是1月29日(含)起回診請醫師開立處方箋或持慢箋領取下個月藥品。藥物也要大掃除 年前先下載健保快易通APP黃彥儒建議,民眾可檢視個人簡單藥歷,下載健保署的健保快易通APP,經由健康存摺可顯示近期用藥明細,若不熟悉操作,則可保留處方藥藥袋,非處方藥外盒及仿單,出遊萬一需要在當地就醫或用藥時,可提供給醫事人員參考,降低藥物交互作用風險,也可以趁著過年前,整理藥物期限與保存狀態等。》全民健保行動快易通APP操作步驟說明責任編輯葉姿岑
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2024-01-10 醫聲.健保改革
健保今年將改支付標準 著重兒科等弱勢科別
今年為全民健康保險法上路30周年,衛福部健保署長石崇良宣布將全面改革醫療服務支付標準,投入36億元檢討醫療服務資源耗用相對值(RBRVS),更為解決少子化困境,將強化兒科、婦產科等弱勢科別點值,同步因應國人的醫療需求,如精神疾病、心理諮商等,調整點值,新版支付標準最快2025年上路。隨著醫事人力短缺、醫材成本上漲等因素影響,石崇良表示,健保支付標準已到必須重新檢討的時候,健保才能永續經營,此為未來兩年工作重點。健保署將採用RBRVS評估,針對4500項醫療服務檢討,使各醫療專科、次專科支付標準趨向一致,未來點數可能有升降,但將提供合理的給付。石崇良說,健保為總額制,各科醫療支付標準必須ㄧ併檢視,相關規劃研究已於去年完成,今年將邀集各醫學會共同研議,並於明年討論後年健保總額時納入討論,整體預計最快於2025年進行調整,目前將以兒科為優先規畫。兒科診療不易 專家:增加點值留人台灣面臨少子化危機,石崇良表示,首波檢討的重點科別為兒科,小病人不易照顧、診治,在收治重症病童時,更加辛苦,加上少子化,讓兒科人力變少,有必要列入首要改善目標。兒科醫學會理事長倪衍玄表示,幫助哭鬧的小朋友看診需要更多心力,但診療費不成比例,少子化更導致兒科醫師短缺,連台大也都面臨招不滿的窘境。兒科醫學會副理事長陳銘仁指出,兒童的藥劑量比成人低,藥費也低,因此健保給付較低,但藥師又必須分藥、磨粉,耗費心力;小小孩怕打針,哭鬧不休時,需要多人協助,當然期待診療費用能夠加成,包括增加急重症、加護病房診察費、年齡較小的病童加成給付等,目前於細節部分都會與健保署進行討論且逐步爭取。台大兒童醫院前院長黃立民表示,兒科一般門診及住院診察費確實應增加給付點數,提高給付後可提升小兒科醫師收入,藉此吸引年輕醫師加入;目前只調整急重症給付點數,以致不少兒科醫師紛紛轉往急重症發展,一般兒科醫師卻短缺,但兒科醫師重要的是,「把一般的病看好,不要成為重症。」 另目前健保給付兒科一般門診及一般住院診察費已有加成,黃立民指出,但不限兒科醫師,內科等科別也有加成,如耳鼻喉科醫師幫兒童看診也獲加成,這部分也須討論。若可增加一般門診及住院診察費點數,再讓加成給付限小兒科醫師,以這兩點先進行改革,相信兒科醫師人數很快會上升。基層醫療協會理事長、小兒科醫師林應然表示,期望兒科醫療給付點值可以保障1.1元。不過,他認為不應從總額支付額外費用,而是由公務預算編列,畢竟健保總額沒有增加,一昧地增加點數,點值反而被稀釋,「這是空口說白話、空中樓閣,挖東牆補西牆的做法。」此外,少子化下,小病童人數變少,讓部分兒科醫師在面對重難罕症等小小病人時,專業能力不足,衛福部為此研擬補助兒科醫師出國研習新技術。倪衍玄指出,台灣兒科醫師治療B型肝炎病童的醫術成熟,但對於照顧某些遺傳性疾病的經驗明顯不足,透過補助讓年輕醫師有機會出國,可截長補短。醫療服務與點值不符比例 健保署:將全盤檢討至於急診醫師以CPR救活一名垂死病人,健保點值1千多點,但中醫門診把脈睡眠障礙卻能獲2千多元。再以神經外科醫師的開腦手術為例,需6年以上的專科長期訓練,且一次動腦手術平均時間超過6小時,健保點值約為3萬點上下,但手術相對複雜,風險高,易有醫糾;相較之下,處理內痔手術,手術容易、風險極低,則有近4千點。隨著科技發展,不少輔助機器可以大幅醫師縮短手術時間。例如白內障手術,以前病人要住院,現在手術時間縮短,術後就可以返家;「達文西手術」是機器成本高,但也可大幅縮短手術時間,石崇良指出,將考慮調整給付方式。石崇良表示,支付標準確實有必要全盤檢討,評估依據為每個醫療服務項目,醫療人員需付出多少相對勞力、代價、訓練等,且為因應國人醫療需求,健保署也將調整精神疾病、心理諮商等相關點值,但因涉及層面廣泛,預計利用一至兩年時間與各專科醫學會討論,蒐集及整合意見後,再做跨科別比較,避免不同科別間出現爭議,以期給付更為公平,新制最快明年上路。目前在2024年健保總額已編列專款,醫院及西醫基層分別編列26億及10億元,等到啟動調整就可使用。前衛生署長葉金川表示,點值調整是好現象,但建議不要從健保總額撥款,可從菸捐或是補充保費等處著手,增加經費來源,否則對點值仍有影響,也容易引起其他科別醫師不滿。(責任編輯:周佩怡)
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2024-01-05 焦點.杏林.診間
醫病平台/不只是告知
【編者按】:這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」,由不同階段的習醫者(住院醫師與醫學系五年級學生)與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論,而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則,透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」(representation)、與病人建立「親密的關係」(affiliation)。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅,希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。→紀錄1:告知壞消息→紀錄2:如何告知壞消息轉念(林天慧)醫病之間,如萍水相逢,卻是如此地深刻地相會著,我們有使命守住病人使得在被告知壞消息時不落入絕望的深淵,同時又不會給予過多的「虛假的希望」(false hope),這之間的界線是目前的我還無法去好好拿捏的。在郭小姐的故事裡,病人接收壞消息時的崩潰,學姊見到病人的心情逐漸轉惡,於是說了一句PET無法完全代表惡性,試圖安慰病人,我認為這句話本身是充滿憐憫與同理的,但除了表達同理,我們還能為病人做什麼呢?在接收到壞消息時,對病人而言,象徵著自己往後的人生有很大一部分會受到疾病所限制,「頓失生命自主權」的無助,除了同理,我們還可以給予新的生活方向: 以前可以遊山玩水,現在因為要做化療,所以周末約朋友來家裡玩;現在因為病況不好,至少我還能在醫院自由走動,在具有藝術氣息的和信醫院養病;以前能夠自由走動,現在只能在房間裡,那我要趁現在多與陪伴我的家人說說話。的確,疾病、年老,可能逐漸剝奪我們肉體上的自由,但這種「de-escalation」(「降級」、「緩解」)與「轉念」的思考是身為醫師我們有機會能夠給予病人除了醫療以外的「照護」。治療關係與同理心(蔡宗霖)自從進入醫院的那一刻開始,許多生老病死的故事便在我們面前,如煙花一般瞬而揚起,瞬而消逝。當告知生死病老的消息時,身為初生之犢的醫者,我們慢慢開始知道常常不只是要把話「說出來」、說得「好」以外,常常更仰賴的是當下環境及語境的正當性。社會上已經有太多例子讓我們知道,以粗糙與暴力的方式傳遞壞消息,是關係的互相傷害。在課堂中,帶領我們討論的醫師提到「治療關係(therapeutic relationship)」這種互動模式。不管是心理諮商、職能治療或者是醫學,凡涉及到病方與醫療人員互動的場景,其實都有「治療關係」這樣的概念存在。其實也不用想的多冠冕堂皇,我認為其實這就是醫病雙方中,「關乎希望的互利共生」:病人不但希望了解自己的病況,也希望這間機構能夠消弭他的不安與對疾病的未知,從而找到痊癒的可能;對醫療人員來說,我們希望病人能越來越好,也希望病人能給予我們信任,從而創造平等而充分的對話空間。無論醫方或病方,我們都在自己、也在對方身上種下希望的種子。「對這個病他已經知道多少」、「對這個病他希望知道多少」,以及「他最難過的是哪個方面?」這些問題對應到上文SPIKE模型中的第二三步,其實也都指向同一個核心:我們要避免就病論病,而是以同理心、以病人為中心地去思考下一步該怎麼做。畢竟罹病是「人」的事情:就像是一段沒辦法預先規劃的長途遠征。身為醫者,我們被教導千百年來從人類身體上蒐集而來的機轉與線索,陪伴病人穿過一片片疾病未知的雲霧之後,最後抵達解答之處——那可能是象徵痊癒的重見天日,也可能終得直臨疾病與死亡的深淵。以這位病人來說,這片陌生的雲霧卻從未給他任何答案,他也不清楚到底惡性黑色素皮膚癌為何物。於是他繼續沒有方向感地踽踽而行,晃眼過了三十年,我們才有緣分牽起病人的手,一起思考下一步該往哪裡去。不管最後我們陪伴病人面對的,是光明,抑或是深壑,我們至少都要先辨認出「他走到哪裡了?走得是快是慢?」,只因我們是少數身處雲靄裡擁有羅盤的人。我認為,對於還無法成熟地在言談中施展心靈技巧的自己來說,唯有純粹的同理心能展開與病人建立良好治療關係的第一步,讓自己種下的希望種子發芽。如果醫生錯了 不分科住院醫師 (楊喨晴)醫生也有可能判斷錯誤。本次討論中老師提到自己行醫過程遇到的案例:一位接受手術後定期追蹤的乳癌病人出現一側下巴感覺異常,來到老師門診。門診時老師認為numb chin syndrome(麻下巴症候群)的可能性不容忽視,和病人解釋這有可能是癌症轉移,需要盡快做近一步的檢查確認。但病人自身並不覺得這像癌症轉移,問老師有多大的把握這是惡性的。老師擔心延誤診斷,拖延到治療,和病人討論後排了影像檢查,後續又做了病理化驗。影像檢查傾向惡性,病理化驗結果卻是良性。病人的癌症沒有轉移,是老師判斷錯誤了。醫生本著臨床的症狀、徵候、理學檢查做出初步判斷,下判斷的時候無法確定自己永遠正確,所以我們要和病人詳細溝通解釋,我們目前擔心、懷疑什麼疾病,為什麼要排檢查,檢查結果的臨床意義是什麼。我們不可能每一次都會做對,要保持謙卑、能夠承認自己的錯誤,不能因為擁有醫療的專業就用自上而下的方式和病人溝通。建立並維護良好的醫病關係是非常重要的,好的醫病關係才讓醫生有「犯錯」的空間,才能讓我們給予病人更多的幫助。延伸閱讀:2024/1/1 告知壞消息2024/1/3 如何告知壞消息責任編輯:吳依凡
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2023-12-31 名人.吳佳璇
吳佳璇/我想為你推薦一本書
我常建議病人或家屬看書,甚至受邀到圖書館,介紹自己在診間推薦過哪些書。精神科醫師叫人看書,難免具有工具性,總希望被推薦的人能透過閱讀,更全面認識某種精神疾病,或是觸動當事人思考為何陷入目前的處境,進而做出改變,重新找回生命的平衡。然而,並不是每個人都愛看書,我也會識相地挑選有意願閱讀的人推薦。因此,當我得知有一位任職日本連鎖書店的年輕店長花田菜菜子,寫下自己透過交友網站,為每位相約見面30分鐘的會員網友推薦一本書的故事,內心充滿好奇,迫不及待想知道她的奇幻之旅。《我想為你推薦一本書》,就這樣揭開序幕。我猜想許多沒用過交友網站的讀者和我一樣,在看完第一章與幾個滿腦子只想上床的男網友見面的經驗,會不自覺加深過往對交友網站的偏見,果然是個方便一夜情的媒介。然而,隨著故事進展,讀者終將了解,作者本人與更多相遇於這個平台的網友,其實是覺得現在的自己不太對勁,想有所改變,處於「正在前往某處的途中」,透過網站卸下部分心防,小心翼翼地交換內心的不安,逐漸形成相互支持的同溫層。這是種前所未有的社會支援網絡,讓我聯想到近年傾全國之力對抗孤獨的英國,若醫療人員評估就診者因孤獨產生身心危害時,得開立運動、文化、藝術等面向的「社會處方箋」,交由社會處方箋連結工作者(social prescribing link workers),協助轉介與連結相關服務,藉此增進社會接觸與社會連結,進而緩解孤獨所帶來的負面衝擊。且讓我以一位憂鬱的獨居老人走進診間為例,醫師評估病人的身心狀況後,除了開藥改善情緒,還會根據個別狀況開立社會處方箋,像是建議他去松年大學上課、建立運動習慣,甚至養條狗作伴等等。由此觀之,花田菜菜子筆下的交友網站,就是個擔負起社會處方箋連結工作的自助平台,幫助陷入谷底的作者脫離困境,找到生活與工作的新方向。同為書的愛好者,我還好奇70位與作者見面的網友,是否都讀了她的推薦書?當遇到骨子裡只想「約炮」,假裝對看書有興趣而申請見面的網友,作者又如何說服自己繼續「以書會友」的初衷?「把為人推薦書當作修行」,果然是個充分書店員職人精神的答案----不需要抱怨對方心懷不軌或不當回事,只要自己把握每次見面的30分鐘,認真推薦一本最適合的書就好。作者最後提到,為人推薦書,總會在無意間碰觸到對方的內心深處,隨著經驗累積,她也漸漸學會「不要驚慌,也不過度反應,只是耐心守候,等著對方沉澱、接納……」當一個精神科醫師讀到這樣的體悟,彷彿觸了電,因為我在診間,不也是悉心守護許多類似的時刻?或許,我將來可以更積極、主動地為病人與家屬推薦書,讓待了快30年的診間,出現小小的變化。【延伸閱讀】《我想為你推薦一本書》花田菜菜子著╱陳怡君譯╱仲間出版《分人》平野啟一郎著╱陳系美譯╱新經典文化
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2023-12-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/那堂名為生命與死亡的課
【編者按】:本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系,而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後,她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上,前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀,希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考,培養見樹也見林的能力。→想看本文一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程,幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅,而透過人文課程,漸漸了解到生病的病人心裡的想法,同時醫生受傷了,也需要被理解與治療。→想看本文一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課,說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯,有些可以理解,有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學,也是未來執業時的借鏡:和病人一起面對生命的課題,一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式,讓死亡的意義昇華成生命的祝福。義守醫學系的三年級,有堂課程名為生命與死亡在開學前,其實對於這堂課程有些疑問,例如:生死觀可以以「教學」傳遞嗎?為何醫學生需要學習這門學問?但隨著一學期飛快的流逝,有些問題獲得解釋,有些問題則昇華成更深層的好奇,等待未來的自己親自探索。關於生,人類對此有諸多的想法:從幼時的學業安排到中年的職涯發展,甚至是退休生活的規劃……但被廣為討論的話題中,獨漏距離我們其實很近的死亡。不可否認,提及死亡這個被負面意象嚴實包裹的詞彙,為許多人所避諱。背後的原因不僅是人類對於未知事物本能性地感到恐懼,以及厭惡剝奪或失去這類的感受,社會將死亡與其他事物(宗教、醫療…)過度連結也是原因之一;長久下來,因為人類不願意討論死亡,對此就愈陌生,未知的感覺愈深沉,終究造成惡性循環。人類終究需要面對、接觸死亡;而生命與死亡這門課,像是打破塵封的禁忌,讓我們從多種角度切入並認識它。死亡是立體的,它是醫護人員以客觀生命徵象判定的現象,是生命禮儀公司置辦後事的環節,是紀錄片裡家屬悲慟的根本原因。每個人、每個角色對於死亡的感受與看法皆不同,甚至不同的時間、地點都會影響(例如:幼者之死稱夭折,長者之死稱圓滿)。因此,這學期結束,與其將這門課程定義為教學,不如說是生命經驗的分享,讓未來執業的我們,可以跳脫醫護人員的視角,並切換至其他角色的立場,達到換位思考,我想這也是為何醫學生特別需要修習這門學問的原因之一。細細回顧數堂課的內容,很多當下的震撼、感動、驚訝、感傷等情緒又逐一浮現。其中,印象最深刻的是初秀珍護理長的分享。猶記得她在演講正式開始前,先發給每位同學一張紙條,請我們寫下如果生命僅存三個月,想要完成的三件事項。聽到這個問題的當下,自己其實是愣住的,然後許多天馬行空的想法隨即浮現,例如到某風景名勝處遊覽。然而仔細思索一番,我發現那些也許不是自己真正想要的、非做不可的。我深刻得記得「與家人聊天」是我寫在紙條上的答案之一。是的,這再簡單不過,也是每個人的生活日常,但若非初護理長給予生命有限的前提(提醒),也許我不會意識到自己其實想要做這件事。因此,死亡的意義其中之一是提醒在世之人活得更好;所謂的好,可能是物質享受,可能是感情羈絆,也可能僅是不留遺憾的一件日常小事。我認為醫療人員的使命,除了讓臨終病人勇敢迎接死亡,更重要的是能讓他們在有限的生命末期,以足夠的能力完成最後的心願。就像初護理長所說的故事中,那些發生在病房裡、病榻側的慶生趴、全家福,都是醫療人員們對於病人溫暖的愛與心意,以及對於生命的尊重與成全。總結而言,生命與死亡這門課蘊含許多故事、情緒、思辯,有些可以理解,有些卻是要自己經歷過才懂。很感謝每一位願意站上講台分享的講者,揭開過去的生命結痂,理性、有條理地向我們說明與展示。我由衷期待並相信著這種生死觀的傳遞與共學,不僅會發生在這學期的課程,也是我們未來執業時的借鏡:和病人一起面對生命的課題,一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式,讓死亡的意義昇華成生命的祝福。延伸閱讀:培養人類學之眼的醫學人文課程何謂醫學人文責任編輯:吳依凡
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2023-12-19 醫療.泌尿腎臟
選擇腹膜透析自由度高,省時、不綁住家人,腎友趴趴走還能奉獻族人
居住在偏遠的屏東縣來義鄉,不管去哪都依賴姐姐接送的洪小姐,是13年的資深腎友,血液透析8年期間,每週三次的洗腎通勤,不僅消耗自己的時間,也直接綁住了姊姊的生活。面臨二度洗腎人生的她,希望可以為自己和家人多想一點,尋找最適合自己與家人生活的治療方式。「若在家用腹膜透析洗腎,不僅省下通勤時間,還能減少姐姐負擔,自己的時間更多,還能到果園幫忙姊姊工作,如果真的需要再次洗腎,我想嘗試腹膜透析。」洪小姐的主治醫師、高雄長庚醫院腎臟科主任李文欽表示,像洪小姐這樣主動思考評估自己生活,提出需求的患者不多,原因是大眾對洗腎常存在害怕或誤解,一聽到洗腎,不免先抗拒、徬徨了起來。但其實,洗腎只是生活中「多一件事」,而不是生活中「只有洗腎這一件事」。健保署末期腎臟病前期(Pre-ESRD)之病人照護與衛教計畫中,在針對處在慢性腎臟病5不同期別的腎友進行各項照護衛教。李文欽分享,在末期腎衰竭患者腎臟替代療法的選擇議題,其實沒有限定在何時啟動討論,但一般約在慢性腎臟病第五期的時候開始。李文欽說,或許這些治療模式的介紹可以藉由多元的衛教方式,讓腎友更早就開始了解。因為在沒有急迫壓力下進行衛教,除了降低緊急時刻腎友和家屬六神無主的情況,也可以讓雙方在醫病共享決策(SDM)時的知識更對等。他也建議腎友或家屬,可以從腎友本人的角度出發,針對不同生活面向多思考,如現行生活改變(食衣住行)、維持工作、未來疾病治療認識、自身原有疾病現況等,多方考量後可以做出對腎友最適合的選擇。李文欽說,洪小姐主動表明想採取腹膜透析,但多年前曾因剖腹產擔心腹膜沾黏,被當時的醫師拒絕過,面臨二度洗腎,她從居住環境、交通等因素思考,更不想增加家人負擔,再次跟醫師表達,希望使用腹膜透析。後來在長庚腹膜透析團隊的協助下,已順利腹膜透析2年多了。在專業護理師的指導下,不僅在家自行換液順暢,透析效果穩定,每月回診一次,比起過去每週三次到醫院洗血液透析,開始腹膜透析後除了省下往返時間外,每月只需回診一次,相較過去血液透析每月至少需到透析診所12次,還能享受自在的家庭生活,生活品質大幅提升。熱情的洪小姐還主動跟李文欽說到,她的家鄉還有村民需要幫助,要不要到她家走走,也因此,高雄長庚腎臟科今年在院方的支持下展開公益計畫,走進偏鄉部落照顧民眾。洪小姐受邀上台分享自身經驗,還擔任族人的翻譯人員,協助醫療人員衛教宣導。她開心地說「我那一村的老人家生病,都是我在開導的啦!洗腎哪有這麼可怕,我還會去小琉球喝喜酒,搭飛機去澎湖玩呢」。現在的她,不只是部落的超級翻譯機,協助族人與醫療團隊溝通,還過著不只是洗腎的生活。李文欽笑著說:「洪小姐才是促成這個計畫的女主角。」不僅如此,在實際走訪山區之後,李文欽也呼籲像腹膜透析這樣的居家醫療,確實能夠讓偏鄉腎友不再因天災路斷,颱風暴雨而中斷治療。這個計畫明年還會繼續努力,為偏鄉的民眾和腎病患者帶來更多人生的可能性。什麼是腹膜透析(PD)?腹膜透析是在腹部放入一條細細的導管,將透析液經由導管注入腹部,利用血液和透析液濃度差的原理,藉由腹腔微血管進行交換。最後再將「髒的透析液」引流出肚子,換上新一袋透析液至腹腔,循環以清除體內的毒素和水分。腹膜透析分成兩種,一是連續可移動腹膜透析(CAPD),另一種是全自動腹膜透析(APD),兩者都可以由腎友或家屬自行操作,也由於腹膜透析可自行操作,地點彈性,患者也不用一直跑醫院,生活、上班、出遊較不受影響。偏鄉腎友也不至於因一時天災暴雨受困而中斷治療。全自動腹膜透析(APD):由機器進行自動換液,利用晚上睡覺時間洗腎,白天可照常工作、生活、外出,不受影響。連續可移動腹膜透析(CAPD):每日手動換液三至四次,讓藥水在體內停留四到六小時後,再引流出來。延伸閱讀:雲端+醫護即時監測 在家洗腎也好安心!延伸閱讀:腎友真心話 居家透析更能自我健康管理
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2023-12-16 焦點.元氣新聞
腎友該如何選擇「透析」方式? 台大醫院這表單分析利弊得失助病人評估了解病況
透析的發生率由2000年從每百萬人口331人,增加至2019年每百萬人口529人。透析方式分為腹膜透析、血液透析(即洗腎)二類。罹病初期,病人常不知如何選擇合適的透析方式,或對於終身洗腎一事感到擔憂。台大醫院腎臟科主任黃政文、護理督導李慶玟、護理長劉蕙婷建立一套決策共享(SDM)機制,幫助病人評估、選擇透析方式。什麼是「涓滴之愛」?了解決策共享(SDM)機制台大醫院將這項決策機制命名為「涓滴之愛—Never stop」。護理師張簡綉雯說明,當醫師告知必須面臨長期透析,對於病人來說是極大衝擊,包括對生活帶來的不確定性,以及身體外觀、功能喪失導致的生理、心理壓力,腎臟科護理師規劃一份表單,協助病人依照個人需求,與醫護共同討論希望選擇何種透析方式,並於其中說明二種透析個優、缺點。護理師鄭靜宜則說,醫療人員與病人進行決策前,透過充分溝通,尊重病人自身偏好、價值觀及生活型態做出決策,腹膜透析護理師也會教導病人透析技能等衛教資訊,幫助病人盡快適應透析生活,盡早回歸社會、恢復生活常軌,建立積極且有信心的生活型態。透析評估表單也有QA,協助患者了解自身情況該份透析評估表單,也回答了病人最常詢問的問題,「我需要透析了嗎?」根據表單記載,患者腎功能剩下15%至20%的時候,就會開始出現症狀,腎功能剩下5%至10%的時候,即可能出現貧血、食慾不振、電解質不平衡、鈣磷異常、身體水腫、血液成酸性等狀況,建議患者要開始思考腎臟的替代療法。鄭靜宜說,除了透析以外,末期腎病的替代療法包括腎臟移植、安寧緩和治療等選項,若病人家屬五等親內符合捐贈條件,也可進行移植。不過,臨床上多建議病人先選擇一項透析方式,同時登記腎臟移植,等待大愛捐贈腎臟進行換腎。使用「涓滴之愛」醫病決策共享機制的成果台大醫院腎臟科調查,使用此項醫病決策共享機制後,病人當下做出決策的比率為68.58%,決策後滿意度為96.55%,實際開始透析後,對於透析的滿意度則高達100%。責任編輯:吳依凡
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2023-12-08 焦點.用藥停看聽
吃降血壓藥注意,「硝苯地平」成分恐致腦梗塞!來看含nifedipine藥物有哪些?
使用降血壓藥物的民眾注意,衛福部食藥署今公布,含「nifedipine」成分藥品用於治療高血壓,恐導致腦部「血液灌流」,且可能發生血壓驟降、反射性心搏加速而引起心血管併發症。經參考國際仿單,限制含該成分的短效藥品不得用於治療高血壓;含該成分的長效藥品,仍可用於高血壓治療,但限縮狹心症適應範圍,僅限血管痙攣性心絞痛、慢性穩定型心絞痛適用。適應症限縮即起生效。「硝苯地平」治療高血壓恐腦梗塞衛福部食藥署副署長陳惠芳表示,使用nifedipine短效劑型治療高血壓,可能會發生血壓驟降、反射性心搏加速而引起心血管併發症。食藥署110年9月底接獲疑似使用「硝苯地平(nifedipine)」成分藥品治療高血壓民眾,出現腦梗塞症狀。經匯集國內外資訊重新評估,並提至藥品諮議小組討論,做出限縮適應症的決議,「原先仿單太寬鬆了,參考國際仿單做出調整。」【藥物百科】含nifedipine成分藥物有哪些「硝苯地平」短效型 適應症限縮使用硝苯地平(nifedipine)過去適應症為「高血壓、狹心症」。藥品分為短效型、長效型2類。短效劑型藥物許可證共10張,111年健保藥品申報量462萬顆;長效型藥品共7張許可證,111年健保藥品申報量3153萬顆。適應症限縮後,短效型藥物限制僅在無其他適合療法時,才可使用nifedipine短效劑型治療高血壓,且不建議舌下投予nifedipine膠囊。另,陳惠芳表示,過去此類藥物孕婦禁用,後考量實務上有用於安胎、治療孕婦高血壓需求,故在中文仿單之「警語及注意事項」中加刊,經醫師依個案謹慎評估風險效益,且其他藥物治療無效後,可以使用本品。「硝苯地平」長效型藥物釋放慢 較無腦灌血風險至於長效型藥物,因藥物釋放慢,較無短效型的腦灌血風險,仍可使用於高血壓,狹心症(心絞痛)適應症則限縮於血管痙攣性心絞痛、慢性穩定型心絞痛才能適用。主要是參考國際仿單做出調整。食藥署提醒,醫師開立旨揭成分藥品予病人時,應遵循今天公告的再評估結果,審慎評估其用藥的風險及效益,並於用藥期間,密切留意病人臨床狀況並監測病人血壓,若有發生心血管相關症狀及徵兆,應立即停藥並給予適當醫療處置。另食藥署亦提醒民眾,若於使用旨揭成分藥品期間出現任何不適之症狀,請立即告知醫療人員或尋求醫療協助。食藥署將持續密切注意該成分藥品的安全性,除設有藥品不良反應通報系統之外,對於安全有關訊息,隨時進行瞭解,以保障民眾用藥安全。同時提醒醫療人員或病患懷疑因為使用(服用)藥品導致不良反應發生時,請立即通報給衛生福利部所建置之全國藥物不良反應通報中心,藥物不良反應通報專線02-2396-0100,網站:https://adr.fda.gov.tw責任編輯葉姿岑
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2023-12-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童
【編者按】:本週延續「寬闊的胸襟」為主題,邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練,以自己對過去所作所為的反省,提出要培養寬闊的胸襟,就需要改變故步自封的心態,走出同溫層,去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作,必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成,因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重,用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗,以及回國後多年的努力,分享他的心得:成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童,建立這樣的社會文化和制度法律,促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師,學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作,自己的英語聽和講都不好,尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔,更增加我的困難。除了語言之外,文化和社會運作的內容和方式,和當時的台灣有極大差異,因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的,其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度,在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久,接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時,她問我能不能請假回家拿震動器,我不知道震動器是做什麼用的,只能回答她,等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論,才知道震動器是自慰用的,對我的問題,教授說:「為什麼不可以?」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異:在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看,家裡和學校都不准談性,更別說自慰,精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到:對自己的身體和性的態度,要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時,和兒童青少年及其父母,都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷,世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11,其精神科診斷名詞,已經沒有性別認同障礙的診斷,而且我國的法律,不只同婚法律已經通過,變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時,有一天半夜接到護理長的電話,請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女,父母經營團體家園(group home),收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢,但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是:選擇性不語症(或譯為緘默症)。發生事情那天早上,住院的孩子們玩得很開心,要去餐廳時,她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了,很高興,鼓勵她,吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐,坐在那裡沒有講話,也沒下桌,護理長陪著她,一直坐在那裡,到半夜,才叫我去把她帶下桌,喝點牛奶吃個三明治,上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為,是處理兒童行為常用有效的方法,可是碰到這個小女生,她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度:鼓勵比處罰更能培養適當行為,配合個人特質順勢而為,比強加在兒童少年身上,成功的機會較大。就選擇性不語症而言,回到台灣後,在三十年前,我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部,在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長,發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係,發現不逼他們講話,鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力,孩子的壓力較小,沒有壓力可能使孩子有較多的發揮,到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭,主要問題是八歲的智障兒子,拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院,從家門口到等校車的地方約一百五十公尺,從家裡看不到等校事的地方,媽媽不放心,小一開始,媽媽一定陪他上校車才回家,下課時一定先出去等,接他下車帶他回家。他三年級時,車上有同學問他:「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家?我們都不必人帶,自己上學,自己回家。」被問了幾次之後,媽媽陪他上車時,他一出門就自己跑去等車的地方,下課時,不理在路邊等他的媽媽,自己跑回家。後來,直接要媽媽不要送他和接他,可是母親不放心,怕智障的兒子走失,怕有人欺負兒子,所以來門診求助。當時指導我的老師,是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時,聽了我的報告,隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」,一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險,如何幫助兒童在可接受的危險範圍,有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡,一定知道我是協助媽媽了解,孩子需要有機會學習才能成長,幫助媽媽減少自己的不安,維持愛的親子關係,逐步開放智障兒子在生活中學習的機會,兒子也逐漸在生活中不依賴母親,學習獨立生活。回到台灣之後,我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度,鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會,即使是智障的孩子,也能在生活中學習和成長,只是在安排學習的內容時,要配合孩子的能力,仔細設計下一步學習目標和執行方法,用愛和鼓勵的態度,持之以恆地執行。(參見2020年10月14日 智能障礙也能學習)回到台灣後,我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年,追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年,發現這些自閉症者有一半關在家裡,需要完全照顧才能活下去,顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要,因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士,經三年的努力,在全台灣宣導自閉症並公開募款,在1988年1月24日成立自閉症基金會,積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點,而其基本精神,是在卑詩大學訓練時建立的,對有特殊需要的兒童的關心。(詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人)我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候,積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊,追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作,發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 (person with autism),不用「自閉症者」(autistic person),強調他們和大家一樣都是「人」。那時,他們也改組理事會,把好幾位自閉症研究者踢出去,以有自閉症的人的父母代之,即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢,我在自閉症基金會董事會章程訂定,15名董事中自閉症者和家人至少佔8名,超過一半,即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會,及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下,將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法(2007年改為身心障礙者權益保障法)及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面,政府也努力推展身心發展評估,及對發展遲緩兒量施行早期療育,但早期療育的品質和服務量,一直難以符合需求。因此,我在2016年,受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ,簡稱CST),來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市,滿足部分照顧者的需要,提升他們照顧孩子的技能和信心,而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來,不少高功能自閉症者在專業上有所成就,有些高功能者建立聯絡的平台,彼此互相支持,甚至召開國際會議,爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現,只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式,因此拒絕自閉症的診斷,主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」,他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少,而對他們需要的社會需求和解決,應立即大幅加強研究,以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。(參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現)綜合上面的報告,我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度,轉變為兒童是主動的學習者,即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者,只是每個兒童有個別差異,或成長的社會文化對兒童有不同的期待,因此,成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童,建立這樣的社會文化和制度法律,促進所有的兒童快樂地成長,發展潛力,貢獻社會。延伸閱讀:12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯:吳依凡
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2023-12-06 焦點.杏林.診間
醫病平台/追求成為仁心仁術的醫療人員
【編者按】:本週延續「寬闊的胸襟」為主題,邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練,以自己對過去所作所為的反省,提出要培養寬闊的胸襟,就需要改變故步自封的心態,走出同溫層,去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作,必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成,因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重,用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗,以及回國後多年的努力,分享他的心得:成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童,建立這樣的社會文化和制度法律,促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我們醫療同仁們在某個時間點開始接觸醫學領域時,應該都是很純真期待自己有能力救助病人。醫療行為是團隊工作,必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成,醫療人員間相互包容與尊重,用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境相對日趨重要!一般民眾看到的是鎂光燈下主治醫師的專業能力表現,一個成功手術的執行,還需要有能力好的醫師助手與熟練的護理師,也需要流動護理師幫忙手術過程器械傳遞與衛材準備。麻醉過程中,更需要有經驗的麻醉醫師、麻醉護理師。手術後,在恢復室的清醒過程,病人隨時都有可能因不舒服有嘔吐而阻塞氣管,或者麻醉的再反應現象而停止呼吸,麻醉護理人員都要很小心照顧與監測才會完成安全麻醉。假如病情需要轉入加護病房做嚴密監控與治療,那又是另一組重症的專科醫師與護理人員來執行24小時照護,其中也需要檢驗師隨時做檢驗,臨床藥師要依醫師處方配藥。能順利出院之病人的整個醫療治療過程是一棒接一棒,真的不能有任何差錯,不是只有少數幾個人的功勞。所以我們醫療團隊的工作夥伴就像是我們家人,唯有大家真誠相待,共同照顧好每位痛苦病人。那種助人、做善事,就像與惡魔拔河比賽搶救生命的團隊成就感,是很珍貴的回憶。與其在抱怨健保壓榨我們醫療人員,我們更應該共同思索該如何用寬闊胸襟找到當醫療人員的快樂感覺。病人來自不同成長背景,只有好相處與難相處,臨床上會讓人感動的病人應該具有體貼、願意溝通、理性與相互尊重的四大條件。做為病人或家屬是真的很辛苦,在接受完治療後,若能主動開口說一句「謝謝」,是對醫護人員最真心的鼓勵與支持。想想25歲開始當醫師、23歲開始當藥師、22歲開始當護理師/檢驗師,穿上白袍看起來是很風光。然而、現實世界不只是當和藹可親的醫護人員,面對急、重、難、罕的病人時,卻是充滿很多生死一線間必須做決定的挑戰。我們上班的第一天就要被要求夠成熟面對病人的情緒反應與浩瀚醫學知識的充實,那壓力不是一般民眾可體會。醫療是良心事業,追求病人的最大利益,病人與家屬的信任與尊重才是醫護人員最在乎的成就感與精神支柱。現在最夯的醫療話題是醫療糾紛與血汗醫院,由於是多數人參與醫療行為,使醫療之關係顯趨於複雜化,成員相互之間或與病人間的醫療法律責任歸屬,有道我們看不見的牆。實務上,白色巨塔中的人性,有真誠、有權謀,交朋友與當同事有差別,正如法律對正義與邪惡的思考因人而有差異。成功是英雄、失敗是狗熊,同儕面對醫療紛爭時,要共同承擔責任或責任切割,這也是挑戰人性與醫學倫理的課題。醫界前輩更應有體貼、真誠與尊重的愛心來鼓勵同仁們的工作表現,提攜後進,給予工作的動力。以醫學倫理為本的醫療服務與臨床決策不是口號,我始終堅信好的醫療是以真性情、同理心與精湛醫術來贏得民眾的信任,實務上,醫護人員一句簡單噓寒問暖的話,都可以讓病患精神煥發,唯有視病猶親,才能讓病家與民眾打從心裡感動。最近更能感受到每個人都有自己天上一片雲,做到真心尊重與祝福彼此都能得到快樂,自然能放下內心深處的糾結,追求海闊天空的生命,平常心面對生命的安排,互勉之!延伸閱讀:12/4 走出同溫層責任編輯:吳依凡
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2023-12-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/走出同溫層
【編者按】:本週延續「寬闊的胸襟」為主題,邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練,以自己對過去所作所為的反省,提出要培養寬闊的胸襟,就需要改變故步自封的心態,走出同溫層,去接觸、了解新的人、事、物。一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作,必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成,因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重,用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗,以及回國後多年的努力,分享他的心得:成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童,建立這樣的社會文化和制度法律,促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。拜讀「醫病平台」三篇有關「寬闊的胸襟」的文章,腦子裡浮現一些有關這方面的往事,把它記下來警惕自己。從1970年進入台大醫院神經精神科當住院醫師算起,我已經當了53年的精神科醫師,看過許多病患,教過不少年輕醫師。有一次電視正在報導有關精神疾病的主題,我的妻子大聲喊,叫我趕快來看一位我們兩人都認識的年輕醫師受訪的報導。我有點故意慢吞吞走去看那報導。我當時的心態是那個主題是我的專長,怎麼會去訪問那年輕醫師。事後回想,若我當時能打從心裡為我教過的年輕人上節目受肯定而高興,那該多好!如果能打開心胸,分享別人值得高興快樂的事,人生會更美好,因為「分享的快樂加倍多」。可惜人常常見不得別人好。1981至1984有二年多的時間,我當台大醫學院及台大醫院精神科代理主任。當時華視兩位很有名男女主持人希望能和台大醫院精神科共同策劃一個早上8點的衛教節目,向民眾介紹精神疾病。當時我花了不少時間規畫此衛教節目。該節目從9月開始播出,可是才播出兩次,我突然接到主持人的電話說這個節目不能再播出了。原來是有萬年國會立委向教育部施壓,說10月有許多僑胞回國,不可讓僑胞在光輝的10月看到電視台播出精神疾病節目。天啊,那萬年立委認為精神疾病是可恥見不得人的事,怎麼能出現在電視節目上。其心胸狹窄,自認官大學問大,無法接納不同意見。我對中醫接觸不多,了解有限,因此多少有些偏見。曾有一位有名氣的中醫師,因焦慮、失眠影響到他的生活作息及工作來看我的門診。他並不以中醫師身分來看我的精神科為恥。現在回想起來,我自問我能像那位中醫師一樣有寬闊的胸襟,於必要時坦然接受中醫治療?在我的門診,曾有多次由宮廟人員帶著病患來看病的經驗。他當著我的面對病患和家屬說:「醫治這個病需要神,也需要人。神的部分我已幫你們做了,人的部分就交給醫生了。」傳統上,醫師傾向將宗教信仰從醫治領域排除。極端的情形是互相敵對,客氣一點的是河水不犯井水。其實醫師做臨床試驗都知道有所謂「安慰劑效應(placebo effect)」,所謂安慰劑效應就是信仰的醫治力量。曾有一個治療孕婦晨吐(morning sickness)的藥物臨床試驗,對照組除安慰劑組外,還有一組其實是催吐劑。但實驗結束解盲時,催吐劑組一樣有安慰劑效應,這是因為受試者相信服的是止吐劑。服藥就會有安慰劑效應,那宗教信仰的醫治力量更不能忽視。我在思考醫療人員是否也應有那種胸襟,於需要時,對病人和家屬說:「人的部分我會盡力做,神的部分就交給你的宗教信仰了。」許多年前電影大法師在台灣上演時,我參加一個相關的研討會擔任與談人。我剛好坐在另一與談人王敬弘神父旁邊。王神父是當時台灣天主教界對驅魔(趕鬼)最有經驗的人。當開放聽眾提問時,一位天主教教友問王神父:「你驅魔時,是否遇到過非常兇悍的鬼?你是如何處理的?」我印象很深刻,當時王神父幽默地指著我回答說:「我若再遇到,會轉給林醫師。」引起滿堂哄笑。天主教的驅魔手冊提醒神父在進行驅魔前,應請教醫師排除精神疾病的可能性。我在想,當我治療自稱是被鬼附身的患者時,我是否也應該有請教宗教神職人員排除鬼附身可能性的胸襟。要培養寬闊的胸襟,就需要改變故步自封的心態。走出同溫層,去接觸、了解新的人、事、物。面對陌生的人、事、物時,人免不了多多少少會有壓力感。因此一般人喜歡窩在同溫層取暖。待在同溫層覺得比較舒適沒有壓力乃是趨吉避凶的人性。但過度害怕面對陌生事物,會使人抗壓性差而無法成長,進而導致偏見、自大、仇外的心理和行為。Xenophobia這個名詞本來是指害怕陌生人,後來延伸為害怕圈外人或不喜歡圈外人。在害怕、不喜歡的情境下,容易產生偏見、歧視。在優越感作祟下,認為圈外人是次等公民,不值得接觸來往,甚至認為應加以排斥。希特勒從種族歧視與種族優越感走向除滅其所認定的次等族群,就是一個鮮活的悲劇。其實我們每個人的日常生活也都持續不斷在經歷留在圈內與走向圈外的抉擇。心胸寬闊地去接觸了解新的人、事、物,才能消除害怕、偏見、敵視,並進而發現圈外世界的美而加以欣賞。適時地走出同溫層,可降低個人與社會的負能量,使世界更美好。聖經有一段話,以人的身體來比喻我們的社群生活和相處之道。我覺得很適合用來勉勵我自己走出同溫層。將之摘錄供大家參考。如果全身是眼睛,怎麼能聽呢?如果全身是耳朵,怎麼能嗅呢?然而,上帝按照自己的旨意把那些不同的肢體都安置在人的身體上。如果全身體只有一個肢體,怎麼能算是身體呢?其實,肢體有許多,身體卻只是一個。所以,眼睛不能對手說:「我不需要你!」頭也不能對腳說:「我用不著你!」相反地,身體上那些似乎比較軟弱的肢體,更是我們所不能缺少的。(新約聖經歌林多前書12章17-22節)延伸閱讀:醫病平台寬闊的胸襟主題文章11/20-用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象11/22-佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象11/24-以寬闊的胸襟選擇好醫師 責任編輯:吳依凡
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2023-12-01 焦點.杏林.診間
醫病平台/冬日裡的暖陽
【編者按】:這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說:「老年醫學科的這段時間裡,我正在練習實踐全人醫療,謝謝老師與奶奶,希望在未來實習與執業的日子裡,我能夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人,領悟到:「醫病關係理應是雙向的,病人需要被關心,醫療人員也需要被肯定與信任,身為小小的醫學生,能被記得名字是很令人感動的事,那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴,雖然在醫療決策上,我們醫學生能貢獻的有限,但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」→想看本文最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是:「醫學生令人悲傷的是,我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師,在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同,甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中,層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後,分享如此珍貴的心得,「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中,醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩,然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係,我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。踏入臨床的世界將滿一年,回首一望,與病人相處的點滴都歷歷在目。縱使醫療大環境已經和幾十年前大相逕庭,即便「醫病關係」的課題已成為每位醫師需要持續進修的學分,然而對於菜鳥醫學生而言,我認為這是個最好也最壞的時代。美好的是,在醫學教育漸趨多元化的現在,我們有致力於醫學教育的老師與前輩們,默默在醫病關係的領域耕耘出一片良田,讓我們打從大一入學便有引領醫學生探討醫病衝突與和諧的哲學課程,隨著年級增長還有逐漸進化的各式醫病溝通學分,更在進入臨床後配合輪訓科別定期安排豐富的倫理討論會,讓我們在一次次的分享與省思中調整自己面對病人與生老病死的心態。然而,令人悲傷的是,我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師,在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同,甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中,層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。現代的醫病關係好似初春結冰的湖面,我們總是被教導要時時保有視病如親的態度,卻深知在迎接病人的康復與感謝時,也得小心翼翼避開隨時可能破裂的薄冰。在這樣矛盾且人人自危的醫療環境裡,身為菜鳥的我雖然還感受不到一線面對醫病糾紛時的壓力與無奈,卻也時時謹記著老師與學長姐「好好保護自己」的指引,因此時常在「向病人敞開心胸」與「保持適當距離」的模糊界線打轉與困惑。直到我遇見了傑西阿姨。還記得那是個寒冷的冬天早晨,輪訓到大五內科最後兩週的我已被知識轟炸的體無完膚,令人沮喪的是,印出的新科別病人名單充斥著不確定念法是否正確的自體免疫疾病,而點開被老師指定照護病人的電子病歷,也因為病人進出醫院太多回使得操勞的電腦遭遇了前所未見的當機,心中對嶄新科別的學習熱忱頓時滅了一半。在與長得驚人的病史奮鬥後,團隊的總醫師學長帶著我到病人的床邊,仔細的向病人與家屬介紹這位未來兩週新加入團隊的菜鳥醫學生,我才發現我主要照顧的病人,和先前遇過長期以醫院為家、精神早已被病情磨損的病人不太一樣,是一位年紀與我母親相仿、被自體免疫疾病摧殘、瘦弱卻面帶燦爛微笑的樂觀阿姨。當時正巧遇到換藥時間,我在看見護理師拆下一層層紗布下顯現的腐爛腳部傷口後忍不住倒抽一口氣,卻看著阿姨抓著床邊圍欄強忍疼痛後仍勇敢的向我比了個讚,並在我離開病房時熱情的喊著我的名字向我揮手再見,那是我在半年見習生涯中第一次感受到心臟如此真實的糾痛,同時卻被阿姨眼神流露的堅毅與生命力大大感動。大概是阿姨與母親氣質相似的感情投射,並且被阿姨散發的能量所感染,那天以後,前往傑西阿姨的病房聊天成為每天臨床業務與課程結束後的例行公事,也是我兩週最大的快樂泉源。起初,我在一問一答間逐步了解傑西阿姨的綿長病史,隨著每日觀察並記錄阿姨換藥的進步,我慢慢越來越能掌握傑西阿姨的病況,可以盡所能地向阿姨解釋各項醫療處置的用意與結果,更激發我努力尋找阿姨得到的罕見疾病的現狀治療與展望,即便希望渺茫,仍鍥而不捨地和老師與學長姐們討論。除了在醫療知識方面的長足進步,隨著每天和傑西阿姨的聊天時間越來越長,我們之間也逐漸建立起深厚的友誼,我們時常就像兩個興奮的小女生一樣,總是在夕陽撒落的窗邊天南地北的聊到護理師催促著我們去吃晚餐,才發現原來病人與醫師的距離可以如此靠近,才發現小小的醫學生也能為生命快要失去盼望的病人帶來一點希冀,一夕間,見習六個月來對病人築起的防衛圍牆崩塌,是傑西阿姨教會我何謂視病猶親。在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中,醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩,然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。我期許自己未來成為醫者時,即便面對病人偶有力不從心,也要時刻想起與傑西阿姨之間建立的美好情誼,提醒自己避免築起與病人間的高牆,成為一位有溫度的醫師、成為林口台地晦暗冬日裡的暖陽。延伸閱讀:11/27 嗨奶奶,很高興認識妳11/29 301號病房責任編輯:吳依凡
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2023-12-01 焦點.元氣新聞
HIV感染者3困境 老後無家可歸
愛滋防治達標3個90% 3.5萬名感染者卻面臨老後求助無門 台灣即將邁入超高齡時代,如何健康、幸福老去,成為人生必修學分,對於HIV感染者來說,這更是困難的課題,確診後即喪失購買保單權力,一旦失能,缺乏生活自足能力時,恐面臨照服員拒絕提供服務、且找不到願意收置的安養機構等困境。愛滋相關團體呼籲,政府應重視此議題,提早因應,別讓老邁感染者陷入悽慘惡夢。疾管署今年11月統計,全台現有3萬5508名HIV感染者,50歲以上中高齡者超過3,000人,而年逾65歲銀髮感染者則有511人。台灣愛滋病學會理事長、台大醫院雲林分院副院長洪健清預估,到了2036年,50歲以上感染者超過2萬7000多人,在面對老後準備時,恐四處碰壁,不知該何去何從。台灣愛滋防治表現優異,名列全球前段班,早在2020年就達成「愛滋防治90-93-95」目標,也就是90%感染者知道自己感染、93%已知感染者接受服藥治療、95%服藥的感染者測不到體內病毒量,為亞洲第一個超越聯合國愛滋病規畫署(UNAIDS)設定「90-90-90」目標的國家。近年來,聯合國提出第四個90,那就是90%病毒獲得抑制的感染者是可擁有良好的健康相關生活品質,且延長生命,這也凸顯出HIV感染者老後安養的急迫性。洪健清強調,隨著醫藥進步,只要規律用藥,死亡風險大幅下降,絕大部分感染者都可以做到U=U(測不到病毒等於不會傳染)。此外,國外大規模研究顯示,只要早期診斷、病情控制良好,HIV感染者平均餘命僅與一般民眾相差5歲。「隨著年齡老去,感染者也面臨慢性病照護、長照、機構安養等需求。」洪健清表示,感染者身體處於長期發炎狀態,因此,更容易罹患高血壓、高血脂、高血糖等慢性疾病,骨鬆、心肌梗塞等風險也較高。研究發現,感染者罹患心血管疾病的平均年齡,較一般民眾提早10至15年,而50歲愛滋患者身體素質,約等同於65歲正常人。再過10年,台灣約有一半感染者為50歲以上的中老年族群,人數眾多,背後所潛藏的社會議題不容小覷,財團法人台灣關愛基金會(關愛之家)主任陳佳備表示,大部分感染者與家人關係不好,獨居比率遠高於其他人,家庭及社會支持系統普遍較差,一旦失能臥床,對於長照服務、機構安養等需求,明顯高於一般民眾,屆時眾多感染者勢必面臨求助無門的困境。事實上,不用10年後,愈來愈多感染者現已成為安養機構的拒絕往來戶,陳佳備指出,只要告知感染者身分,幾乎都被機構婉轉地拒絕,理由不外乎是「滿床」、「等候入住的人眾多」。洪健清點出問題癥結,長照機構中的照服人員擔心自身被感染,而拒絕照顧。機構負責人則擔心感染者入住後,現有住民決定搬離,占床率變低,收入大受影響。台灣9成5服藥感染者達到U=U,但調查發現,近4成5國人沒聽過U=U,連以感染者為主的社群調查中,不到6成真正了解U=U。因不瞭解,而有所誤解,當HIV感染者需長照服務時,相關人員仍對HIV存有迷思,導致感染者求助無門。對此,衛福部長照司副司長吳希文表示,依「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」,感染者就醫、安養及居住等權益,均受到保障,因此,長照機構不得拒絕收置感染者,而個案在入住之前,也不必主動告知病情。醫事人員拒照護 宣導提升疾病認知由於近年愛滋病藥物效果良好,若穩定服藥,可達到U=U(測不到病毒等於不會傳染)理想目標,盡管如此,仍有一定比率的醫事人員不願照護HIV感染者,護理人員愛滋病防治基金會於2019年調查1100位醫護人員照護感染者的意願,結果發現,僅約4成護理師、藥師樂於照顧愛滋患者,而這些醫事人員大都服務於愛滋指定醫院。2021年基金會再次調查,對象則鎖定長照機構工作人員,結果顯示,45.7%受訪者不願照顧愛滋個案。台大醫院個管師、台灣愛加一協會理事長施鐘卿表示,長照專業人員之所以不願照顧愛滋病患,關鍵在於對於疾病認知不足。事實上,另一項醫療人員愛滋認知調查發現,只有2成受訪者聽過U=U,以致擔心照護HIV感染者時被傳染。台中榮總愛滋病個管師謝佳吟表示,愛滋病患至牙醫、耳鼻喉科等需器械治療的科別,容易遭受拒絕,理由為病毒量高,希望等患者病毒量下降、免疫力提升,再回來就診。安養機構應該也是如此建議,感染者規律用藥,達到U=U,入住之前,出示健保快易通,秀出病毒量數字,讓服務團隊安心。愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧表示,照服員受訓、教育訓練時,都上過性平課程,瞭解愛滋病友的醫療權益。此外,熟知感染途徑,只要不執行侵入性醫療行為,就不會擔心被感染。盡管如此,權益促進會仍常接到感染者的抱怨電話,指稱原本預約照服員有關擦澡、洗頭等服務,但對方得知感染者身分,就拒絕前來住處。新北市私立衡安護理之家主任陳吟倩坦承,一般安養機構是不收置HIV感染者,她之前服務的機構則較例外,7年前即有中風、偏癱的感染者入住,集中在一個房間,床頭不會特別註記病名,只要做好在職訓練,做好管控,照服員戴上手套,仍可協助患者洗澡、餵食。「台灣過去近四十年來,並未發生因照護愛滋感染者,而遭傳染的事件。」疾管署副署長曾淑慧強調,感染者與一般長照住民一樣,長照機構無須特別擬定另一套感染管制措施,如無親密行為,是不會傳染給同住者,就算共用衛浴、共食,也相當安全。「愛滋病去汙名化相當重要,且長照機構應保護感染者隱私。」國內愛滋治療權威、台大雲林分院副院長洪健清表示,愛滋病與B肝病毒一樣,屬於慢性病毒性感染,只要規律服藥,測不到病毒量,就不會傳給旁人。政府應該更積極宣導及衛教,提高民眾對於愛滋的正確認知。長照機構不肯收 關愛之家推共生宅因中風、肢體偏癱,五十多歲的陳先生(化名)需長期臥床,盡管社工多方接洽,打了數十通電話,仍找不到願意收置的安養機構,只能由八十多歲、行動不便的老母親照顧其生活起居,狀況令人不捨 ,而他之所以屢吃閉門羹的原因為HIV感染者身份。與愛滋指定治療醫院簽約的安養機構家數達二三十家,但記者實際致電幾家機構,過程相似,一開始院方熱情地介紹機構環境及特色,但一聽到「愛滋」二字,態度冷淡許多,頓時宛如機械音,最後答案均為「現已滿床」、「請等候通知」。類似遭遇個案愈來愈多,關愛之家預計明年成立全國第一家專門收置感染者的養護機構,以解決感染者安養困境,主任陳佳備表示,該愛滋長照機構將以「共生宅」為概念,保存現有中途功能,另設二十幾床安養床位。陳佳備表示,對於愛滋感染者來說,老後失能失智,如需機構安養,將面臨極大的挑戰,絕大部分安養機構一聽到「愛滋」兩字,幾乎用盡理由婉拒,不願收置。以陳先生為例,因偏癱而臥床,只能由80多歲母親照顧,其胞妹擔心母親倒下,希望盡快找到安養機構。社會局志工提供兩三張A4紙張,上面印有數十家號稱友善的安養機構,但打了一輪,均遭拒絕,最後由關愛之家提供床位,迄今安置四五年。據推估,全國近千名愛滋個案有長照需求,而目前與醫院簽訂合約,願收置愛滋個案的長照機構共二、三十家,但2021年一整年真正入住的個案數卻只有50人。陳佳備表示,長照據點可分為ABC等三種等級,但不管是那種類型,都會讓感染者吃閉門羹。為此,不少感染者於入住前隱瞞感染身分,就有照服員意外發現個案服用抗病毒藥丸,進一步查證藥物適應症為愛滋病毒,竟拒絕提供照護。衛福部長照司副司長吳希文表示,感染者在入住機構前,無須主動告知病情,但大部分人都會主動告知自身慢性病史,但大環境對於HIV認知不足,以致感染者擔心被機構婉拒,而隱瞞罹病。南部地區一家安養機構對外聲稱願意收置「特殊個案」,但每月收費四萬起跳,另一家大型醫院附設護理之家收費更高,每月費用近六萬元,絕大部分感染者無法負擔昂貴費用。陳佳備指出,為了籌備安養機構,最近安排自家工作人員至某受訓單位接受照服員訓練課程,不料,具有專業醫療背景的主講者在聽到「關愛之家」四字,直覺前來受訓的人可能也是感染者,頓時面有難色。「如果幸運住進機構,也可能悲慘收場。」陳佳備指出,就有感染者在腦中風後,身體偏癱,無法生活自理,好不容易找到安養機構,入住後身體退化速度極快,狀況愈來愈差,家屬認為,原因在於照服員面對感染者時,心生畏懼,難以提供相同品質的照護。確診HIV後買不到醫療保險 誰來幫一把依照現行保險制度,只要被確診感染HIV,即被商業保險拒之門外,愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧為數萬感染者請命,保險公司早已為慢性疾病患者設計「弱體保單」,希望比照辦理,也能為感染者設計出專屬保單。不過,保險業者表示,可能性極低。林宜慧指出,U=U已成國際共識,只要HIV感染者規律用藥,測不到病毒量,就不會傳染給其他人,如同一般慢性疾病一樣。國內愛滋感染者仍以年輕族群為主,一旦確診,就無法購買醫療險,不得帶病投保。希望衛福部提供健保大數據,讓保險業者精算後設計專屬保單。對於感染者安老議題,保險金融業者表示,目前可透過安養信託等工具,協助安排退休生活,但購買商保,有一定難度,可行性不高,且一般長照險的給付在認定上嚴格,不見得可以幫得上忙。HIV感染者成保險絕緣體 盼健保大數據幫忙美國一家人壽公司於2015年推出專屬愛滋感染者的十年、十五年定期壽險,但台灣壽險商品部門主管指出,歐美HIV感染者人數眾多,台灣相較較少,且受限於民情,感染者不見得願意出面投保,光是交付個人的隱私病歷,就得突破很大的心理障礙。該壽險主管指出,台灣感染者人數不多,從保險業者來看,並無商業規模,即使真的開發出專屬保單,「光是母體就不夠大」,無法透過最起碼的規模經濟支撐一張保單的運作。此外,感染者人數有限,缺乏足夠的樣本資料,包括,存活時間、治療費用、死亡率等,以精算出適合的費率;即使推出這類保單,因人數過少,保費勢必昂貴,不見得買得起。另一家壽險公司理賠部門主管表示,近年來推出不少專屬疾病的保單,但除了癌症之外,其他保單買氣薄弱,以糖尿病專屬保單為例,盡管全台糖友多達250萬人,但推出後買氣不如預期,未來即使真有愛滋病專屬保單,其市場性更不用說,恐乏人問津。
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2023-11-30 醫聲.慢病防治
2030消除愛滋?專家呼籲:台應採創新多元化策略、提升用藥可近性
12月1日是「世界愛滋病日」(World AIDS Day)。根據一項跨國性「HIVCCB白皮書研究」,在韓國、中國、日本、台灣、新加玻與香港等六個亞太區域中,只有台灣提前達成聯合國UNAIDS(聯合國愛滋病規劃署)所設定的「90-90-90」目標,但目前數據為「90-95-95」,距離2030年「95-95-95」目標,還有一小段距離。多位台灣專家、學者對此表示,從政府部門、NGO民間團體到社會大眾,只要願意一起努力,針對「擴大HIV篩檢、宣導對象」、「減少用藥門檻、增加用藥多元性、可近性」與「推動觀念翻轉、去汙名化」三關鍵發展創新、接地氣策略,相信消除愛滋指日可待。2030消除愛滋需達成「95-95-95」目標,就是95%的感染者知道自己感染愛滋病毒、95%感染者已服藥、95%服藥感染者達到病毒量測不到。衛福部疾管署副署長曾淑慧說,我國目前已經達到「90-95-95」,優於全球平均「86-89-93」。越多人知道U=U,越有助提升篩檢普及率在篩檢部分,國立成功大學醫學院國際分處副院長柯乃熒指出,目前HIV篩檢宣導政策多針對成年同志族群,事實上,只要有性行為、性活動者,都應定期接受HIV篩檢,像青少年、青少女若有性行為,也應列為篩檢宣導對象,才能避免HIV傷害青少年、青少女健康。「現在感染HIV(人類免疫缺乏病毒)、得愛滋已不是絕症,只要持續用藥三到六個月,身體就測不到病毒,測不到病毒,代表完全不具傳染力!」衛生福利部桃園醫院副院長鄭舒倖、柯乃熒與參與白皮書撰寫的高雄榮總感染科主任林錫勳皆認為,上述「U=U」概念,也是目前國際對治療HIV感染、愛滋病所形成的共識。希望更多人瞭解這樣的觀念,才能盡早徹底去除HIV、愛滋威脅。在白皮書裡,泰國專家提及,在某個城市的HIV篩檢統計中,一般民眾裡,有45%表示曾接受篩檢,48%表示有計畫進行篩檢,篩檢管道則包括常規體檢、產前篩檢。林錫勳指出,相較於其他區域,台灣最大污名化來自於《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》的21條,部分條文為「明知自己為感染者,隱瞞而與他人進行危險性行為,致傳染於人者,處五年以上、12年以下有期徒刑。未遂犯罰之。」林錫勳直言,這條文制定背景是在HIV感染、愛滋病仍然無法治療的年代,如今,無論是HIV感染或愛滋病,都是可以控制的慢性病,感染者如果定期接受治療,壽命與一般人並無太大差異。因此這項條文已不合時宜,且不符合法律比例原則。「再則,這條文也有侵害人權之虞!」林錫勳說,目前在WHO的網站,對疾病入罪方面,台灣仍未除名。最重要的就是這項條文加重疾病汙名化,且容易阻礙疾病防治、公共衛生政策的推動。如同許多傳染病,歧視與汙名化都使得疾病散播更加隱晦,如冰山下一角,更深不可測。林錫勳分析,現今治療已可達到U=U,兩年前雖然修法,將法條納入此觀念,但至今仍有愛滋病患、HIV感染者被以這個條例起訴。新加坡去年也將同志除罪化,而台灣是亞洲第一個通過同婚法,以往同志與愛滋病畫上等號,但實際上以非洲為例,感染者是男女各半,並非只有同志才會感染HIV,而同婚法通過後,台灣的新增感染者並沒有增加反而下降,這都代表「愛滋病的防治是公衛問題,必須要用科學的方法解決問題,為何還要病患因病入罪呢?」「當歧視減少,才有機會擴大篩檢!」林錫勳指出,持續讓新病人下降是對的路,再來就是要公平對待每一位愛滋病、HIV感染者,對愛滋病、HIV感染沒有歧視,民眾才願意把HIV檢測當成像B、C肝篩檢那般平常,篩檢情況才會比較普及,如此也才有可能加速達成第一個95。衛生福利部桃園醫院副院長鄭舒倖也觀察到,目前不只一般民眾不清楚U=U,連醫療人員恐怕也不甚了解,白皮書中指出,醫師會主動跟病人提及U=U的比例,台灣只有51%,雖在六國中不算差,但相較於國際的67%仍低許多,仍亟需讓社會大眾理解。治療、防治策略須更積極、創新,消除愛滋指日可待目前在治療、預防HIV感染方面,還有「暴露愛滋病毒『後』預防性投藥」(PEP)與「暴露愛滋病毒『前』預防性投藥(PrEP)等多元化防治策略,其中,多數專家皆認同,一個國家、區域能否達到「95-95-95」目標,與PrEP推廣規模息息相關,但林錫勳指出,PrEP可有效預防,不過,台灣覆蓋率不到一成,泰國最好約一成八,還有很大進步空間。「我們的PrEP策略,還是太過保守!」柯乃熒直言,如果PrEP用藥像避孕藥一樣容易取得,民眾想買就能在藥局直接購買,在HIV防治上,民眾就會更有自主權,隨著用藥門檻降低、用藥可近性提高,HIV防治效果也可明顯提升。談到PrEP用藥趨勢,柯乃熒、鄭舒倖皆表示,現在除了口服藥物,也有其他創新藥物可供運用,這讓常忘記用藥,或擔心用藥會招來外界異樣眼光的族群有了另一種選擇。不過上述策略目前還未納入健保,也未納入PrEP公費選項,柯乃熒認為,這樣的腳步有點太慢,期待高風險族群未來有更多防治選項,執行HIV防治策略時,也可以更有彈性、自主性。截至今年11月,台灣加入PrEP公費計畫累積人數達5575人,曾淑慧說,規畫在2030年前達成1萬5千人服用目標,不符合公費資格者也可在全國百家院所自費取得藥物。觀念要翻轉,才能從根本解決問題此外,林錫勳、柯乃熒也都認為,目前在國小、國中、高中的教育上,對HIV感染、愛滋病的描述,還是停留在這是「21世紀黑死病」這樣的錯誤觀念並非事實,且這種錯誤觀念很容易導致疾病汙名化現象,這也讓HIV高風險族群承受很大心理壓力,所以必須從教育著手,徹底打破學生、教育人員對HIV感染所產生的迷思,民眾觀念才可能翻轉,達到消除愛滋的目標,也才不會遙不可及。延伸閱讀:台灣與國際接軌,倡議、推展HIV防治創新策略
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2023-11-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/301號病房
【編者按】:這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說:「老年醫學科的這段時間裡,我正在練習實踐全人醫療,謝謝老師與奶奶,希望在未來實習與執業的日子裡,我能夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人,領悟到:「醫病關係理應是雙向的,病人需要被關心,醫療人員也需要被肯定與信任,身為小小的醫學生,能被記得名字是很令人感動的事,那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴,雖然在醫療決策上,我們醫學生能貢獻的有限,但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是:「醫學生令人悲傷的是,我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師,在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同,甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中,層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後,分享如此珍貴的心得,「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中,醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩,然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係,我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。「蘇醫師,我……我昨天睡不好欸,都睡不著怎麼辦?」 「子涵醫師早!比爾蓋茲剛剛來找過我!我們聊得很愉快!他要我去看這本書……」 「謝謝,謝謝,謝謝蘇醫師!醫師辛苦了……」這是我進醫院實習以來,被精準稱呼「某醫師」最多次的兩週了。雖然離配上「醫師」這個稱謂還有一大段距離,起初被他們這樣「蘇醫師」、「子涵醫師」地稱呼著感到很難為情,但看著他們精神抖擻或焦慮皺眉地跑來找我打招呼,那雖眉頭深鎖但散發著一絲光芒看著你的眼神,好似自己是他此時此刻唯一能夠幫助他的希望時,我欣然但謹慎地接受了這個稱呼。301號病房位於精神科急性病房,踏出病房,正前方是大家用餐、參與活動、接受訓練與職能治療的地方,再過去有一間陽光明媚的小房間,大片落地窗望出去是遼闊怡人的田野景致,裡頭擺放著幾張舒適的沙發椅,那是他們的會談室,有些人會在自己的休息時間,靜靜地坐在裡面「曬太陽」;也有人對於那間房間會有些「卻步」,尤其當會談對他來說像一場有壓力的考試般。每天下午三點一到,不論是書法臨摹、「大家來找碴」遊戲、伸展律動、趣味數學、電影欣賞或是卡拉OK-K歌大賽,受憂鬱症困擾多年的小櫻(化名),總是那個最準時出現的學員。前些日子不慎跌倒而暫時以輪椅代步的她,紅色橢圓鏡框下,眨著有點黯然卻又專注的雙眼,認真地參與所有的活動。我總是喜歡在活動結束後再去查一次房,不,應該說是,找她聊天!活動結束回到床上休息的小櫻,一看到我的第一句話總是那溫柔的招呼與邀請:「蘇醫師好,(手指著她已讓出位子的床角) 請坐請坐」 「我每個活動都有參加唷!」 「我知道要多參與,讓自己好起來!」小櫻像個驚喜包,每天都帶給我不同的感動,看著那此刻還缺少點光彩的面容,帶著感動的我,對於她面對疾病的勇氣與堅毅給予最真誠的鼓勵與肯定,也讓她知道,我們(醫療人員)都會陪著她一起面對,有甚麼需要協助的,都不要忘了我們的存在!處在躁症狀態,每天意氣風發地跟我分享與比爾蓋茲的種種的小宇(化名),是唯一一個「子涵醫師!子涵醫師!」地叫著我的病人,在我第一次自我介紹後就沒停過。雖然與小宇對話會時而切線飛出去地把我帶到外太空,繞了許多不同的星球再回來一般天馬行空,讓我經歷一段超脫現實的時光,但我們總能像多年不見的老朋友般充滿活力地談天,結束之際也能不帶壓力地適時提醒他要乖乖服藥,我想,這就是充滿互信、舒服、令人欣慰與滿足的醫病關係的模樣了吧!醫病關係理應是雙向的,病人需要被關心,醫療人員也需要被肯定與信任,身為小小的醫學生,能被記得名字是很令人感動的事,那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴,雖然在醫療決策上,我們醫學生能貢獻的有限,但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況,而301號病房,讓我看見它的不可或缺。精準的治療固然重要,但這些看似微不足道、最基本的噓寒問暖與傾聽,卻也是造就一段良好、互信、堅固的醫病關係的基石,而很多時候需要我們醫療人員勇敢、無懼、堅毅地主動築起這道橋樑,也期待橋梁另一頭傳回來的能如301號病房,令我至今懷念的尊重、友善、信任與熱情。我想,那打從心底的關心,也能像那從會談室的落地窗撒落的和煦陽光,溫暖著每位來到此病房的「過客」。延伸閱讀:11/27 嗨奶奶,很高興認識妳責任編輯:吳依凡