2021-11-04 新聞.健康知識+
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2021-01-18 失智.照顧喘息
心靈雞湯/需要幫助的,不是只有患者而已
我很享受當一位醫生。雖然每天的尾聲都很疲憊,事情總是做不完,而且遇到的人都是病人。但說真的,人們只要可以完整的活著就是奇蹟了。然而,身為醫生,我的工作幾乎都留在診間裡,或許偶爾在休息時會關心患者的狀況,但他們不會在餐桌邊陪我吃晚餐,不會來度過假日或週末,不會打電話詢問我的位置,或是請我幫忙遛狗。身為家庭成員照護者的情況就截然不同了。關係會緩慢、穩定而不可逆的改變,從夫妻或父女,變成護理師和患者。對許多人來說,家庭成員的照護伴隨著大量的焦慮和罪惡感。一方面,我們會覺得因為深愛對方,所以有義務這麼做;因為對方是父母、祖父母、伴侶或手足。另一方面,照護別人真的會令人精疲力竭。持續的將自己的一部分奉獻給其他人,意味著你無法為自己保留一點時間和空間。身為醫生,我們很了解燃燒殆盡的危險,我也曾經燃燒殆盡過,感覺自己來到臨界點,再也無法付出任何東西,再用上任何一點時間都太過沉重,就像是壓垮駱駝的最後一根稻草。再一個「小請求」,再一句「你可以幫我個忙嗎?」,或是「我忘了拿藥」、「你可以帶我去廁所嗎?」都會讓人承受不了。照護者的壓力是必須認真面對的問題,而隨著時間累積,照護家庭成員可能會帶來一定程度的恨意。就如同患病不是患者的錯,被需要也不是他們的錯。我們必須先照護好自己,雖然身為照護者所做的舉動似乎很偉大,但我們不是超級英雄。身為照護者很艱難,會帶來真正生理和心理疾病的風險。有許多人忽視了自己的需求,而讓自己的生理或心理健康出問題。每個杯子都有可能會滿溢,而就像飛機逃生安全指示說的:「先戴上自己的面罩再協助其他人。」這是個不錯的比喻,但面罩不該只是假裝,在自己不好時卻說「我很好」。憂鬱、焦慮和生理健康問題都可能影響照護者。不只是沒收錢的家庭照護者,連專業人士也可能會發生。在疾病面前,我們都很脆弱,且沒有人能對它免疫。那麼,該怎麼做?尋求幫助,越多越好,不要害怕開口求助。像我這樣的醫生不會傷害你,社工人員也可以在你有需求時幫助你。你只要承認自己需要幫助就好。問題在於,我們能取得什麼樣的幫助?該如何知道自己需要照護?有時候在住院或發生意外之前,都看不出問題。我們該如何請求協助?
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2020-02-14 新冠肺炎.周邊故事
新冠肺炎跟感冒一樣不可怕 痊癒少女:可怕的是那些傲慢與偏見
網路上每天更新著武漢肺炎的疫情,確診個案、致死率、口罩配給…似乎都是負面而令人沮喪的新聞,而各國政府努力防疫的同時,武漢肺炎也有痊癒的個案陸續出現。根據一条,首度康復的是武漢一名年輕女孩,從1月14日發病,1月19日確診並在家隔離,1月30日治癒,這16天,女孩在鬼門關前走一遭,她也寫下自己的病程日記。文中提到的幾次心情轉折,人性面的自私與無私,似乎血淋淋地一次全播放。文章的第一段,女孩闡述對生命的想法,因為這次感染病毒有了鋪天蓋地的改變。「從1月14日開始出現症狀,到今天已經有16天了。每天都在數著日子,能活著的每一天,都很慶幸。或許,未來日子依舊平淡無奇,可是,對待生命的態度,會截然不同。」自責的心情1月14日,女孩從上海結束旅遊,返回武漢的路上開始感到不太舒服,自己雖然有戴著口罩,但是對一件事一直耿耿於懷。高鐵上,她旁邊坐著一個老奶奶,帶著三個孫子,要從南通回荊州過年,「我給了他們吃的零食,和一次性拖鞋,還簡單聊了幾句,不知道他們現在還是否安好。現在回想起來,真的很自責,也很牽掛那位老人,如果不是連自己瞭解這次疫情都實在太晚了,誰會願意做個壞人?」擔心家人的心情女孩接著說,1月16日她刷微博,發現有人罹患心型肺炎卻苦無醫院收治,自己開始有了警覺心。1月19日完成抽血與電腦斷層檢查,當她看見「右下肺部有感染性病變」,簡直不敢相信自己的眼睛。那天她回家,先叫自己的爸爸趕快離開武漢,同時擔心著媽媽的狀況,因為媽媽更早之前就感冒了,但是因為沒有表現異常,還堅持繼續上班、做家事、煮飯。女孩趕緊帶著媽媽去金銀潭醫院,不出所料,媽媽確診了,而且是雙肺感染。 不緊張的心情醫院的人越來越多了,大家排隊或等待報告,已經開始顯露緊張不耐,醫師明確告訴女孩,現在沒有病床、特效藥,只能自主隔離。女孩心想:「那個時候,我竟然反而一點也不緊張了,因為那麼多人都是想來確診的,跟我們一樣的可能至少一半吧……人的本能就是:如果大家都一樣的話,事情好像就顯得沒那麼可怕。」不過,女孩表示,當時自己社交媒體上的朋友圈,還有不少人用開玩笑的心情,看待這次的肺炎。她於是發了一條自己確診的訊息,沒想到一小時內手機訊息量爆炸,在身心壓力不堪負荷之下,她就把朋友圈刪除了。 後悔的心情多數人原以為疫情離自己很遙遠,到了1月20日晚間,鐘南山院士發言證實人傳人,大家終於開始正視和應對這一切。隨後,女孩經歷了人生中最為慘澹的一次過年。「再沒有催婚,再沒有親人的團聚,再沒有豐盛的年飯,再沒有親人的圍繞和拜年祝福,只有滿滿的恐懼和不安,甚至是整夜的失眠。」女孩表示,自己當時還邊哭,邊寫好了留給妹妹的遺書,後悔自己還有很多都來不及去做的事,同時恐懼著自己像報導裡說的,隨時呼吸困難、有生命危險、離開這個美麗的世界…… 重獲新生的心情在家中隔離期間,女孩每天關注疫情的進展和全國人民的幽默,自我排解心情,由於失去味覺,她毫無食慾,不知不覺瘦了五六斤,也是這幾年來首次成功恢復到自己的理想體重。「1月26日晚上開始,我明顯感覺自己食欲有點恢復了。十多天以來,第一次主動想去找點吃的填肚子,夜裡去廚房撈了點吃的,竟然異常開心和滿足。恢復味覺的那一刻,仿佛自己如獲新生。」成功康復之後,女孩分享個人的經驗,歸結以下幾點:1、 在沒有核酸試劑確診的情況下,CT片和傳染已知病毒排查,基本99%就可以斷定。2、 一去醫院就能得到你想要的診治,現階段其實應該是很難實現的,醫生們接診的壓力也是非常巨大的。不如做好自我抗戰的心理準備,況且,醫院各種排隊,對於帶病疑似的你,身體更難受,不如在家裡休養。3、 這個病大部分輕症患者怎麼治?一句話,就靠自己的抵抗力。沒有對症的藥,最好的藥,就是自己的心態。女孩表示,過於緊張和消極,才是抵抗病情最大的阻礙。4、 一定要做好預防,不要以為病毒離自己很遠,最好養成日常消毒的習慣。感謝的心情文章後段,女孩感謝病程期間,受到許多人的關懷:藥店關門的狀況下,有同事想盡辦法幫忙取藥、有朋友冒著自身風險來送口罩和物資。另一方面,女孩認為這次疫情,武漢人做了很大的犧牲,也背了很大的黑鍋。 生命的意義「當你經歷一次與死神擦肩而過之後,真的,那一刻起,會對所有的事都釋然,能健康的活著,比什麼都重要。而人們卻往往不夠珍惜當下,覺得健康的活著是生活的常態和理所當然。如果不經歷失去,誰會知道重逢有多麼美好?」女孩隔離在家這麼多天,發現天天躺著並沒有那麼讓人夢寐以求。只有對社會有貢獻,發揮自己的能量,才是生命最大的意義。 我們輕鬆的生活,有賴他們在個人崗位上的負責「我以前沒有意識到,快遞、環衛工人、社區衛生人員,超市收銀員、計程車司機等等這些基層的服務工作者這麼被需要,甚至可以說,一天都離不開他們。我們看似輕鬆的生活,都是因為有他們在崗位上發揮光和熱,正是那些看似普普通通的職業,才能讓整個社會良好運轉起來。」「我甚至也沒有意識到,那些一線的醫務工作者,他們對於生命的守護的意義。在與死神搏鬥的真正關頭,他們沖在我們的前面。還有那些願意貢獻自己力量的志願者們,你們是人群中最耀眼的光!」最後,女孩對外呼籲,病毒存在的時間比人類更久,希望每一個人都能互相支持,恢復社會常態。「病毒其實也沒那麼可怕,就像感冒了一場一樣,真正可怕的是病毒來臨的時候,那些傲慢與偏見,那些歷史留給過我們卻不曾改變的教訓。願大家歷經浩劫,平安歸來,一個不能少,願未來和平共處,敬畏自然,一刻不鬆懈。」
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2019-08-11 失智.照顧喘息
職務再設計/失去工作不到一年 他失智病程盪谷底
60歲李大哥5年前因常找不到東西,加上忘了如何晾衣服,就醫確診早發性失智症。起初他可在同事協助下完成工作,後因病自願離職,卻在找下一份工作失利,不到一年失智就盪了下來。李太太籲請政府正視早發性失智症的職務再造和職業再設計,讓個案工作復能並重建自信心。李太太回憶,先生是按摩師,5年前開始回家會抱怨工作上遇到不平等待遇,但她沒有多想。有一天去運動中心游泳,先生直喊衣物鎖在置物櫃但鑰匙掉了,工作人員和救生教練裡外找了一番,最後卻在開放的置物櫃找到衣服。「當時覺得先生怪怪的,但他說我想太多。」李太太說,某天她請先生幫忙晾衣服,但過了半小時都沒回屋裡,到陽台查看發現先生竟拿著晾衣桿發呆,「那時他才願意去看病。」先生掛號神經內科,馬上轉診到失智症中心確診失智。李太太說,後來她回想,先生抱怨工作出狀況之時,可能是無法理解工作內容,才怪罪公司的待遇不平等。還好當公司主管知道先生的病情,考量先生是老實人,因此調整按摩職務,只要想來工作就來,有經理會從旁提供協助。不過2017年初,李大哥在剛過完年後,就告訴太太:「我不適合再做這工作。」進而辭職,決定另找一份工作。但李太太說,他們到就業輔導處媒合工作,但卻發現工作人員不熟悉早發性失智症,還要陪同先生的她離開。先生偶有失語情形,也會忘記怎麼簽名,也不太會作判斷,「這讓我們相當挫折。」恰巧當年,李大哥的主治醫師、長庚醫院失智症中心主任徐文俊向政府爭取失智者的職務再造和職業再設計機會,夫妻倆也加入爭取行列。可惜,雖然Young記憶會館該年底開張並推動咖啡坊,李大哥也是第一批接受職務訓練的學員,卻因太慢接受訓練使認知功能退化,他的失智病程已盪到無法再參與,常會情緒躁動、妄想、也無法專注。「不到一年,他大腦病更重。」李太太感慨,今年六月,先生的精神官能症狀加劇,已經會造成照顧困擾。她日前帶先生回診,護理師看到她說:「妳瘦了,還好嗎?」她笑著回應:「減肥成功。」但女兒得知後,提醒她不要排斥接受幫助,不一定每人能自我察覺。「仔細想想,我真的壓力很大。」李太太說,先生病更重後,她每天會不知不覺提早起床,工作力不從心,還會在工作時間避開同事,健檢時也發現掉了5公斤。李太太以自身經驗,呼籲失智症家屬要面對並承認最愛的家人罹患失智症,而且一定要開口求助,打開心房就會有支持及互助資源開始進來。另外,照顧者的心理狀態也需要旁人點醒,才能重新調適生活腳步,不會陷入幽暗谷底。●長照2.0看過來https://udn.com/upf/udn/longtermcare-digital/●失智旅人粉團https://www.facebook.com/NTCDementia/立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>