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惡性骨肉瘤
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2021-07-05 癌症.癌友加油站
半夜突出血開夜車急救 骨肉癌關懷協會之家成家屬安慰
小魷魚是15歲的骨肉癌患者,住在台東的他常半夜突發出血,父親必須開夜車帶小魷魚至台北榮總救治,一早抵達醫院後,小魷魚進行治療,但爸爸卻已疲憊不堪,幸有骨肉癌關懷協會之家作為中繼站,讓病友家屬得以稍作休息。骨肉癌關懷協會於去年7月4日成立「骨肉癌關懷協會之家」,今日已滿一周年,創立之初,盼讓全台遠道求醫的骨肉癌患者和家屬有暫時喘息的空間。一年下來,已有900人次入住,使用人數超過2000人次。除了提供病友住宿、等待病床,協會之家也讓住院病友的家長得以烹煮食物給孩子享用,並每年舉辦兩次骨骼肌肉腫瘤住院醫師訓練營。一名年輕病友小魷魚與病魔纏鬥,常半夜11點突然出血,心急的爸爸總立即驅車趕赴北榮急診,抵達時大都是早上6點,身體早已疲憊不堪,因有骨肉癌關懷協會之家作為中繼站,讓他得以休息。3年來,小魷魚雖仍不敵病魔逝世,但家長因感念協會之家的照護,便捐款補助偏鄉病友因治療需要而延伸的交通費用。骨肉癌關懷協會理事長、台北榮總骨骼肌肉腫瘤研究中心主任吳博貴指出,上週已有一名台南的15歲女孩因此受惠。該名女孩發生骨折,就診後,當地醫師發現症狀不太尋常,遂讓其轉診至台北榮總,緊急狀況下只得使用救護車,一趟下來竟花費1萬5千元,最後獲得全額補助,減緩家庭負擔。吳博貴指出,台北榮總收治全台約6成的惡性骨肉瘤患者,患者只要熬過手術和化療,就有機會重新開啟人生,但許多患者礙於交通、距離等因素,回診追蹤之路困難重重,而骨肉癌關懷協會之家位在榮總周圍,方便全台遠道求醫的患者和爸媽有暫時喘息的空間。
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2020-08-27 癌症.其他癌症
男大生右膝痛 竟是惡性骨肉瘤上身
18歲吳姓男大生右邊膝蓋突然非常痛,祖父母說去推拿就好了,但雙親不放心堅持受檢,卻發現接近膝蓋的骨頭不只有腫瘤,還被吃空了,確診是惡性骨肉瘤。成大醫院骨科部醫師翁閎楷今天指出,這名就讀大一的男大生,右邊膝蓋沒受過傷,卻無緣無故疼痛,晚上睡覺也痠痠的,固定痛在同一個位置,還可摸到一個腫塊;X光片一照,發現大腿遠端近膝蓋骨頭已被吃空,更有腫瘤陰影,切片檢出惡性骨肉瘤。男大生接受化學治療後,進行腫瘤廣泛性切除與自體骨重建手術;這個手術就是先將帶有腫瘤的骨頭切下,放入液態氮中殺死腫瘤細胞,再放回體內固定,待傷口穩定,再繼續接受化學治療;男大生術後恢復良好未復發。翁閎楷表示,大多數骨腫瘤易發生在兒童到青少年階段,這段時間骨頭生長速度最快,因而造成變異及產生腫瘤,但在受檢時也得排除生長痛等,才能做出診斷。兒童或青少年的生長痛和腫瘤痛有些異同點,相同的是可能都會出現夜間疼痛,睡到一半痛到醒來,也會有骨頭痛和關節痛等問題;不同的是:腫瘤痛會持續在同一個地方,有時可摸到腫塊,生長痛則是時左時右,有時在上肢,有時在下肢;運動時,腫瘤疼痛會持續,生長痛會獲得緩解。翁閎楷說,台灣傳統醫學發達,有些人受傷或疼痛會選擇以推拿治療;但兒童或青少年肢體疼痛得非常小心,應檢查確定不是骨腫瘤再接受推拿,以免造成無法挽回的遺憾。統計顯示,兒童到青少年階段最常見的惡性骨肉瘤,患者接受推拿後腫瘤會長得比較大,容易轉移到其他地方,手術後容易復發。其實不只是骨肉瘤,大多骨腫瘤不管是良性或惡性,臨床上也會看到同樣的現象。骨腫瘤治療因良性或惡性而有不同。翁閎楷說,絕大多數良性骨腫瘤不需處理,追蹤觀察即可;另一小部分良性骨腫瘤的攻擊性較強,會吃空骨頭而有結構穩定問題,須將腫瘤刮除,再以化學燒灼或輔助冷凍治療處理腫瘤內壁,以殺死殘存的腫瘤細胞,減少復發,最後將骨頭填入缺損處,依結構穩定狀況決定是否加上鋼釘鋼板固定。惡性骨腫瘤治療較為複雜。以骨肉瘤為例,過去治療癒後非常差,截肢率幾乎百分之百,如今因化學治療和手術定位進步,存活率大為提高,肢體保留重建手術是當今治療惡性骨腫瘤的首選方法。
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2020-07-05 新聞.元氣新聞
偏鄉病兒 坎坷求醫…骨肉瘤新家 撐起保護傘
孩子生病了,恨不能以身相代是許多父母的心情,全台每年新增惡性骨肉瘤患者五十名,熬過手術和化療就有機會重新開啟人生。台北榮總是亞洲治療骨肉瘤重鎮,收治全台近六成患者,為了讓全台遠道求醫的小患者和爸媽有一個暫時喘息的空間,在醫師許願、社會集資下,骨肉癌關懷協會的新家昨天成立。台北榮總 收治全台六成患者骨肉癌關懷協會之家理事長、台北榮總骨骼肌肉腫瘤研究中心主任吳博貴指出,骨肉瘤雖然是被稱為「兒童骨癌」的惡疾,但及早治療五年存活率超過九成。位於台北榮總附近的骨肉癌關懷協會之家,和「麥當勞叔叔之家」一樣,專門提供遠道求醫的骨肉瘤病友及照顧者一個出門在外的家。南投嬤孫一步一淚 術前才趕到在台北榮總治療的小患者來自台灣各地,需要頻繁舟車勞頓跨縣市就醫檢查、化療、手術。吳博貴說,台北榮總曾收治一名僅十歲的小病人,他和阿嬤住在南投偏鄉,安排好了住院時間,隔天開刀,但預定住院這天,直至深夜,他都沒有出現。隔天一大早,阿嬤和孩子趕在手術前到了,他們從南投風塵僕僕北上、大包小包行李散在身邊。吳博貴說,偏鄉孩童求醫之路困難又遙遠,骨肉癌關懷協會積極為孩子解決困境,曾在紅樹林設有一處一間房間的據點,但距離台北榮總還是太遠。暖心房東 半價打折出租新家於是找尋台北榮總附近的地點,在北榮後門發現房子出租,但去電仲介詢問時,仲介卻說:「房租太貴,你們租不起。」正當大家失望時,沒想到房東周先生得知租屋用途,慷慨將兩層樓的房舍以低於半價的價格租出再打折,希望幫助骨肉瘤孩子。台北榮總院長張德明昨天指出,病友遠道求醫不易,希望能在骨肉癌關懷協會的新家休憩再出發。骨肉癌關懷協會由台北榮總副院長陳威明一手創建,他指出,健保讓父母不用擔心孩子的醫藥費,但就醫還需要更多生活照顧,希望透過關懷之家補足。雲門舞集創辦人林懷民昨天也受邀前往,欣見孩子有一個療癒空間。病友奔波日夜轉車 只為活下去本身患有骨肉瘤的圖文作家「阿布」以過來人身分表示,她雖住在交通方便的高雄,但因為生病,出門變得緩慢且不便,她也曾在病房聽病友說,北上治療花了家裡大筆費用,捨不得搭高鐵,只能搭客運從白天坐到黑夜。拿著大包小包行李,不斷轉車。大家為的都是爭取到高一點活下去的機率。兒童醫療 南北資源天差地遠另外,衛福部統計,全台約廿二萬病童因癌症、心臟病及罕見疾病等因素,有跨縣市求就醫需求。更多中南部與台東兒科醫師為孩子請命,上周發起連署要求中央重視兒童醫療資源欠缺,已有八百多名醫師與醫事人員連署,希望總統召開兒童醫療前瞻會議,尤其南部沒有兒童醫院,期盼改善兒童醫療資源缺失和區域不平等。
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2020-07-05 新聞.元氣新聞
不忍偏鄉癌童頻繁揹行李北上求醫 骨肉癌關懷新家成立
孩子生病了,恨不能以身相代是許多父母的心情,全台每年新增惡性骨肉瘤患者五十名,熬過手術和化療就有機會重新開啟人生。台北榮總是亞洲治療骨肉瘤重鎮,收治全台近六成患者,為了讓全台遠道求醫的小患者和爸媽有一個暫時喘息的空間,在醫師許願、社會集資下,骨肉癌關懷協會的新家昨天成立。骨肉癌關懷協會之家理事長、台北榮總骨骼肌肉腫瘤研究中心主任吳博貴指出,骨肉瘤雖然是被稱為「兒童骨癌」的惡疾,但及早治療五年存活率超過九成。位於台北榮總附近的骨肉癌關懷協會之家,和「麥當勞叔叔之家」一樣,但專門提供遠道求醫的骨肉瘤病友及照顧者一個出門在外的家。在台北榮總治療的小患者來自台灣各地,需要頻繁舟車勞頓跨縣市就醫檢查、化療、手術。吳博貴說,台北榮總曾收治一名僅十歲的小病人,他和阿嬤住在南投偏鄉,安排好了住院時間,隔天開刀,但預定住院這天,直至深夜,他都沒有出現。隔天一大早,阿嬤和孩子趕在手術時間前到了,他們從南投風塵僕僕北上、帶來的大包小包行李散在身邊。吳博貴說,偏鄉孩童求醫之路實在困難又遙遠,骨肉癌關懷協會積極為孩子解決困境,過去曾在在紅樹林設有一處一間房間的據點,但距離台北榮總還是太遠。於是找尋台北榮總附近的地點,在北榮後門發現有房子出租,空間也夠大,但去電仲介詢問時,仲介卻說:「房租太貴,你們租不起。」正當大家失望時,沒想到房東周先生得知租屋用途,慷慨將兩層樓的房舍以低於半價的價格租出再打折,希望幫助骨肉瘤孩子。台北榮總院長張德明昨天指出,病友遠道求醫不易,希望能在骨肉癌關懷協會的新家休憩再出發。骨肉癌關懷協會由台北榮總副院長陳威明一手創建,他指出,健保讓父母不用擔心孩子的醫藥費,但就醫還需要更多生活照顧,希望透過關懷之家補足。雲門舞集創辦人林懷民昨天也受邀前往,欣見孩子有一個療癒空間。 本身患有骨肉瘤的圖文作家「 阿布」以過來人身分表示,她雖住在交通方便的高雄,但因為生病,出門變得緩慢且不便,她也曾在病房聽病友說,北上治療花了家裡大筆費用,捨不得搭高鐵,只能搭客運從白天坐到黑夜。拿著大包小包行李,不斷轉車。大家為的都是爭取到高一點活下去的機率。昨天藝人寶媽和曾寶儀也到場,曾寶儀更是開幕儀式主持人,原來曾家在香港有位親人罹患骨肉瘤,多方打聽發現台北榮總是治療骨肉瘤經驗豐富,於是來到台灣治療,在台北榮總整整住院一個月,如今恢復良好。曾寶儀和寶媽於是成為骨肉癌關懷協會最有力的志工,也經常參與活動,為孩子打氣。 另外,骨肉癌關懷協會之家由葡眾企業股份有限公司及曾張月董事長、曾美菁總經理每年共同捐助房租250萬元,東南旅行社總經理李清松等許多社會善心人士捐贈600萬元的裝潢費用,骨肉癌關懷協會表達誠摯感謝。 台北榮總「骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心」是台灣治療及研究骨骼系統腫瘤最重要的中心,骨肉癌關懷協會之家由榮總病友家屬,陳木義先生與葉玉姬女士於 2006年4月所創立,陳威明是第一與第二屆理事長,2017年由吳博貴接任第三屆理事長迄今。協會成立初衷,有感於罹患骨骼肌肉腫瘤的病人需長期照顧與復健,除醫院的醫療照護之外,在身、心、靈方面更需要特殊關懷,透過團體力量及資源整合,協助病人與家屬度過難關。